Vitrineando

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Muchas, pero muchas veces me han preguntado cómo llegamos a las cosas que hacemos, especialmente por ABR. De hecho, me sorprende que muchas veces es lo primero que preguntan: "¿y cómo llegaste a esta terapia?". La respuesta es muy sencilla: leyendo blogs. Amo los blogs de otras mamás, pues además de brindar compañía, esa sensación de 'no soy la única', son una fuente inagotable de información de primera mano.

Comencé leyendo blogs en inglés de personas que viven en 'el primer mundo', por una razón muy sencilla: no habían blogs en español (¡por suerte ahora hay muchos!). Estos blogs para mí han sido una vitrina a la rehabilitación de 'primera calidad', a la integración social que lleva muchos más años perfeccionándose, a infraestructura que aquí es impensable... Ahora también debo agregar, además de los blos en español, las listas de correo, particularmente la lista de padres de ABR, donde se comparte información mucho más detallada y doméstica de la cual he aprendido montones.

Entonces, quiero compartir con ustedes lo que he aprendido en este verdadero vitrineo. cibernético. Una muestra del mercado que he podido ver, con qué cosas nos hemos 'tentado' de adquirir y también lo que he aprendido:

  1. Lo primero que encontré en los blogs fue ABR. Como ya he dicho, lo conocí por medio del blog de una mamá Australiana (Terrible Palsy) y me sorprendí por las cosas que ella decía, lo bien que estaba su hijo y la tranquilidad que ella irradiaba. Sin más averiguaciones, partimos y no me arrepiento.
  2. La dieta. En la lista de papás de ABR, una tremenda mayoría lleva la dieta libre de gluten y caseína. Algunos también libres de soya, azúcar o colorantes. Es increíble, es casi parte del tratamiento. Bueno, de hecho Leonid es el primero en decir que el niño se rehabilita mucho mejor con la alimentación apropiada. Aun no encuentro otra familia naturista, pero creo que veganos hay algunos. La diferencia es que en otros países sí encuentran médicos que los asesoran con la dieta GFCF, como los médicos DAN!
  3. Infraestructura. Por los blogs, especialmente el de Eden y Holland, he visto las maravillas que puede hacer un buen equipo por un niño con discapacidad motora. Lloré cuando Eden recibió su silla eléctrica, se le abrió el mundo!!! Lloré más cuando averigué que valía 30.000 dólares (que en Chile serían 50.000 por envíos e impuestos)... Claro, allá los cubre el seguro. Pero sí hemos podido comprar cosas como el Snug Pony Gait Trainer y el Child Rite, que no habría conocido sin los blogs.
  4. También he visto cómo pueden comunicarse niños que no tienen habla, gracias a sistemas de comunicación aumentativa. Aquí tal vez me dejé llevar y compré el primero que vi, el Go Talk 4. Unas semanas después, conversaría con otra mamá chilena que lo ha comprado todo, también asesorada en el extranjero pero con la diferencia de que ella viaja, jiji, y su recomendación fue mucho mejor: el 7-level communication builder. Es un poco más caro, pero tiene la gracia de que 'crece' con el niño: el mismo aparato puede tener 1 como puede tener 20 opciones más adelante, por lo que a la larga es mucho más barato.
  5. Existen muchas, muchas, pero muchas terapias. Hay papás que viajan a la India por G-therapy, otros que viajan a China por células madres y otros que viajan dentro del país para intentar una cantidad y variedad de terapias inimaginable. Hay terapias para todos los gustos y presupuestos. Yo, mirando a la distancia y en especial observando los comentarios de los padres considerando el número total que ha intentado cada terapia, debo decir que la única que me tienta es Anat Baniel o Feldenkrais (son distintas corrientes de la misma). Dicen que es un excelente complemento a ABR y sigue un poco la misma filosofía. Es una de las cosas a las que lamento no poder acceder.
  6. Baños con sulfato de magnesio (epsom salts) son particularmente populares, sobre todo en la población con 'epilepsia'. Es barato, práctico y muchos reportan buenos resultados. Nosotros comenzamos hace unos 2 meses con un baño a la semana. Las sales de epsom tienen muchas propiedades (ayudan al sistema cardiovascular, al ciclo de la insulina, a mantener buenos niveles de calcio en la sangre, etc), pero nos interesan por su capacidad de relajar el sistema nervioso, ayudar a la desintoxicación y, aunque suene redundante, de aportar magnesio, que para muchos su carencia es la causa de la epilepsia. La parte de 'sulfato', solo absorbible por baños, ayudaría a la formación de tejido cerebral, proteínas de las junturas de los huesos y a la pared del sistema digestivo. También ayuda a eliminar residuos de medicamentos y contaminantes del ambiente. ¡Con un baño! Una tacita de sulfato de magnesio (comprable en farmacias de barrio) y aguita tibia, idealmente en las noches.
  7. También he aprendido que Chile, entre los países en que he vitrineado, es el país que entrega menos apoyo económico a las personas con discapacidad, pues prácticamente no entrega ninguno. Incluso da vergüenza compararlo con otros paises de sudamérica. Claro, nos ahorramos las peleas con los seguros y las obras sociales, pero a cambio de bastante dinero. Como no hay recursos, tampoco hay mercado para comunicadores aumentativos, sillas eléctricas, caminadores de calidad y en general casi cualquier tipo de ayuda para la independencia de nuestros niños. Aquí los conceptos que se tienen de 'rehabilitar' e 'integrar' todavía dejan mucho que desear.
Por esto y por mucho más que ha quedado fuera del tintero, ¡mis infinitas gracias a todas las escritoras! Solo hablé de información, pero todos sabemos que los blogs entregan mucho más que eso. No me queda más que seguir leyendo y escribiendo, seguir participando de esta excelente forma de compartir y aprender.
10 comentarios:
  1. A sido un post muy interesante este. Pero me has hecho llorar con lo de la silla, viendo a la niña e imaginandome que sea difícil para Rocio. Es injusta esta vida!!. Espero puedas llegar a tenerla.

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  2. Gracias a Dios existe esta fuente rica en información de primera línea, la cual es un tesoro para todas las madres que las necesitamos, gracias por darnos siempre tan buena info, y a mi también me preguntan y donde encontraste esto y mi respuesta es la misma en un blog.

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  3. :) Igual.. creo que muchas veces te he dicho lo mucho que me ha ayudado conocerlos a través del blog...
    Y compartir con ustedes la experiencia que tenemos en común, es tan reconfortante y rica en conocimientos que no he encontrado mejor lugar donde caer...:) han sido de más ayuda que los médicos con sus términos confusos!

    Y pensar que llegué aqui buscando en google el significado de leucomalacia!! :)

    No tengo blog, pero trato en lo posible compartir con uds pinceladas de nuestra vida...:P

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  4. sonia he escuchado de un tratamiento que se llama Ozonorectal,que es aplicar ozono en el recto,esta en mi ciudad y una mama con una niña de 10 años me lo recomendo , pues esta chica con paralisis ya camina y habla , su mama me dice que esta soltando mas ,otra es una terapia llamada estimulacion magnetica ,bueno ahora ladireccion de mi blog si funciona es, http://diarioparamicampeondavid.blogspot.com

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  5. Kenia: también hay otras más baratas (un poco), pero prefiero pensar que en unos años caminará sola.

    Mami: qué lindo lo que dijiste... Me emocionó mucho. Yo siempre te he agradecido el que por medio de los comentarios nos abres ventanitas a tus enanas.

    Sandra: Hola!!! Gracias por los datos y por dejar tu blog, me voy inmediatamente a leerlo!

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  6. Sandra... Me tienes un poco enredada con los blogs! Ya te había visitado y sacaste otro que se llama 'Madre Terapeuta'...

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  7. De acuerdo contigo, con nadie se aprende mas que con las mamis blogeras, llegue a ti primero y de alli a las otras mamis que son una pilera, gracias por compartir TODO, es una ventanita que a mi en lo personal se me ha vuelto necesaria

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  8. Mmm..ozonotearapia rectal?? que invasivo!! sin conocer de que se trata, lo descarto por completo, me parece un poco fuerte exponer a un niño a eso, que horror!

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  9. mis joyitas.
    Maravillosa historia, la conosi hoy 28 de julio a travez del buenos dias a todos y estoy deacuerdo con que lo mas importante en estas experiencias de vida es vivir el dia dia con toda intensidad y que la felicidad de ellos sea tu fortaleza...digo esto que no siendo yo una madre que este viviendo esta experiencia....pero si vivo la maternidad mas maravillosa que pueda vivir una madre....la de dos hijos adoptados y el sentido principal de ella es la felicidad de mis hijos y disfrutar el dia dia de ellos....Saludos y cariños para ti Sonia de Bonny.
    Correo:bonnyrom@hotmail.com

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  10. Espectacular. Me e roto el mate buscando sales de Epson recibiendo negativas por todos lados, y ahora leyendo este blog se que es lo mismo que el sulfato de magnesio. Sólo me queda agradecer e invitar que sigan adelante con esa energía que les hace rebuscar una y mil veces la solución a los problemas. Saludos y gracias.

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