Entienden

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Quiero compartir con ustedes, con el permiso de la autora, uno de los correos que recibí a raíz del reportaje en la revista Paula. En alguna de las citas, se hacía mención a que yo 'sentía' que mi hija me entendía. Me imagino que quienes nos leen hace un tiempo, sabrán que esto es poco preciso pues yo tengo la absoluta seguridad de que ella me entiende a mí y a todo el mundo. No dudo de las capacidades cognitivas de mi hija. Pues recibí un correo de alguien muy especial que quería asegurarse de que yo creyera en ella, que fuera capaz de ver más allá de las apariencias. El correo se titulaba 'Entiende'.

Debo decir que a veces siento que la convicción que tengo yo es como un lujo. Sé que no para todos los papás de niños con discapacidad motora es fácil saber que ellos entienden. Creo que en nuestro caso, nos han ayudado dos cosas. La primera es que Rocío interactúa perfectamente con nosotros. Pese a todas las opiniones y pronósticos médicos, desde muy chica que es capaz de seguir órdenes, incluso órdenes complejas. Hasta el día de hoy que tiene casi 5 años, muchos se rien cuando me ven peinarla y le pido en la mitad del proceso "gira la cabeza" o "para el otro lado". Un milisegundo después se asombran porque ella giró la cabeza. Lo mismo pasa con otras cosas, siempre y cuando pueda físicamente hacer el movimiento.

Lo segundo, y a lo que me quiero referir en este post, es que gracias a internet hemos podido conocer el testimonio de adultos y jóvenes con parálisis que hoy se desenvuelven normalmente pese a sus dificultades, que escriben libros, dictan clases, van a la universidad... Actividades para muchos impensables para alguien con PC, pero nosotros conocemos aunque sea virtualmente a Glenda y a David, conocemos también en persona a Verónica, una mujer argentina que lamentablemente desapareció de la blogósfera, pero que incluso se tomó la molestia de buscarme durante un entrenamiento de ABR para decirme que jamás dudara de las capacidades de mi hija, que le enseñara todo lo que quisiera, sín límites. Ella es profesora y habla 3 idiomas. Sé que hemos tenido una tremenda suerte de conocerlos a ellos. Son un ejemplo, son esperanza, aun entendiendo que nadie es igual a otro, borran de un pincelazo la imagen de futuro que socialmente tenemos para un niño con discapacidad motora.

Hoy quiero compartir con ustedes la historia de una chilena, Francisca, quien me escribió precisamente para recordarme esto. Me contó su historia, una historia de mucho éxito, otro pincelazo para borrar en un segundo esos futuros desesperanzadores. Quiero compartirlo con ustedes, me parece imprescindible compartirlo. Lo mejor que le puede pasar a nuestros hijos es que nosotros creamos en ellos, es absolutamente indispensable que nosostros creamos en ellos. Conocer historias como la de ella nos ayuda a olvidarnos de límites que solo existen por ignorancia, por prejuicios.

Pero ya dije mucho, mejor los dejo con el testimonio de Francisca y aprovecho de agradecerle por tomarse el tiempo de comunicarse conmigo para darme este mensaje. Creo que la necesidad que ha mostrado ella, que también mostró Verónica, de decirnos a los padres que por favor no nos olvidemos que ellos entienden, nos debe decir mucho. Gracias, Francisca.

Estimada Sonia...

Mi nombre es Francisca, tengo 29 años y soy un adulto con paralisis cerebral. Cuando lei el reportaje de Paula, me detuve en la parte que dice en que dices con respecto a Rocio "yo siento que entiende".

Bueno, yo te quiero decir que si entendemos, y mucho. Lo que pasa es que nos demoramos en aprender a expresarnos, yo estudie Historia en la Universidad de Chile y trabajo en investigación, para la Universidad Católica, además estoy escribiendo un libro para ocho libros (www.ocholibros.cl) que saldrá (esperemos durante la feria del libro 2009) y me acabo de enterar que soy finalista en la beca Ford. El camino a eso como podrás sentir fue super complejo, y si no hubiera sido por la perseverancia de mi madre que insistió que era una persona con comptencias para a aprender, seguramente estaria detrás de los barrotes de una institución de cuidado, con alimento y cuidadora, pero con mi alma en un limbo.

Casi siempre se asocia la discapacidad como una eterna infancia, en mi consideración esa es una trampa fatal. No somos eternamente niños, algunas veces nos tratan muy mal y no hay quién nos pueda proteger salvo nosostros mismos. Yo podré tener un magíster, pero a la hora de pagar la luz si estoy muy cansada, sigo siendo considerada con una deficiente mental, en eso no hay vuelta, pero donde si hay vuelta es en la capacidad de reacción propia.

Como las criticas van unidas a la vida cotideana, prepara a Rocio para recibir criticas injustificadas, pero no quedarsse en ellas, yo tengo un hijo, mantengo una casa ejerzo un profesión, tengo amigos y tengo un pololo completamente normal. pero debes en cuando la nemesis aparece en la voz, de alguien que te pregunta alguna tontera.


Suerte y cariños, para ti y Rocio

Francisca
16 comentarios:
  1. Claro que entienden!!! Eso lo puedo afirmar yo también con toda la certeza del mundo...entienden, razonan, aprenden, se divierten, gozan, se enojan, pelean, aman... su discapacidad motora (como tú lo explicas) es solamente a nivel de movimientos, su limitación está solamente en sus desplazamientos...
    Mi enana tiene 3 años y medio, y ya le estamos enseñando las letras, ya se puede los colores (casi todos), se aprende las canciones mejor que yo, recuerda cosas que a mi se me pasan por alto...es super observadora...y muy besucona...

    Me encantó tu post.. y con tu permiso puedo copiarlo???

    Un beso a Ro...

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  2. Pero claro que puedes Lissete, me alegra mucho que te haya gustado.

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  3. Me emocione muchisimo!!! Es impactante leer este correo, que importante testimonio me a dejado para dentro y pensando mucho…. Gracias Sonia por compartir este tesoro con nosotros y gracias a Francisca por darnos este hermoso regalo.

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  4. Sus palabras son extremadamente conmovedoras, reflexivas y porsupuesto de enseñanza. Me conmoví sobre todo cuando se refirió de como se puede terminar en un sitio con cuidadoras, pero con su alma en un limbo. Uff!!. Me ha dado un dolor en el corazón el imaginarme a personas asi .Y, por què de una vez no se les tratará como personas normales que si son aunque detrás haya una discapacidad, como ya se sabe en alguna medido todos tenemos. Que manía en generalizar la discapacidad a terminos extremos, casi dando por supuesto el que no entienden. Y refiriendome a esto te digo algo: Tanto se lucha por omitir la palabras minusválido, y si te soy sincera encuentro peor (y yo la he utilizado) la de parálisis cerebral. Denota a alguien quien sus capacidades son NULAS,como si todo en si se huviese paralizado, sin dar occión a que hay cosas normalizadas en ellos. Y sin embargo no se acaba de erradicar.

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  5. Muchas Gracias Sonia, por publicarr la carta.
    Y muchas gracias a las mamás que escribieron, porque es muy importante precisamente eso buscar apoyo, buscar estrategias, para generar respeto y una vida digna para las personas que hemos sufrido un daño motor.

    Muchos cariños
    Francisca

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  6. Que lindo post. Yo SE que mi hijo me entiende tambien!!! su mirada me dice cantidades.
    Gracias por darnos a conocer este vaolioso mensaje de Francisca. Cuando publique el libro me encantaria leerlo.

    Un abrazo,
    Eugenia
    Mama de Matthew

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  7. Que buena entrada.
    Muchas veces la etiqueta que le ponen a nuestros hijos es el causante de prejuicio.
    "Parálisis cerebral" para una persona que no conoce el tema, le suena como que las capacidades mentales de la persona están limitadas (paralizadas).
    Yo creo que el término adecuado es "discapacidad motora".
    Me parece que información como esta es sumamente importante para
    educar a la población.
    Rosio

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  8. HOLA ME ENCANTO LO QUE PUBLICASTE, DA MUCHAS FUERZAS PARA SEGUIR, TE CUENTO A PATRICIO MUCHAS VECES REFIRIENDOSE A EL DECIAN EL PACIENTE CON PC SOLO ESAS DOS LETRAS, ERA MUY DURO PARA MI ESCUCHARLAS Y SE QUE TAMBUEN ES DURO PARA EL, SE QUE PIENSA Y DIRIA HE DOCTOR SOU PATRICIO UN NENE DULCE Y AMOROSO COMO CUALQUIER OTRO PACIENTE SUYO. EN NOMBRE DE EL MUCHAS GRACIAS. MIANGELPATRICIO.BLOGSPOT.COM

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  9. Que buen post. Y que injusto este mundo lleno de ignorancia...se mal entiende que un niño con PC es ¨enfermito¨. Nuestros niños son super pillos!

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  10. Sonia, fue bueno leer tu artículo. Es una suerte que existan personas como tú, Francisca y Rocío, que en distintos momentos nos permiten aprender lecciones tan valiosas. Con tu permiso copiaré el link, porque creo que es muy necesario que más gente lo lea.
    Muchos saludos y que cada día la vida vaya mejor

    Luna Urria

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  11. Que buen testimonio, me gustaria saber mas de Francisca y de su experiencia de vida, donde poder conocer mas de ella. su testimonio es una inyeccion de energia para mi como mama, tambien pienso que Crisitan me entiende, sobre todo cuando lo reto y hace pucheritos y me da mucha pena..jijiji

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  12. No me dejo de sorprender de cómo estás moviendo las aguas... nada más que agregar, ya se ha dicho todo (en relación con este post, jejeje)
    Un abrazo para ti y para la preciosa Rocío (que cada vez está más grande!)

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  13. Guau, cuántos comentarios! Me alegra que les haya gustado y que haya quedado muy claro el punto. Muchas gracias a quienes lo compartieron con otros. Creo que 'a pedido del público' lo agregaré a la lista de post esenciales para que más personas lo lean.

    Carolina: Francisca nos acompañará en nuestro próximo asado ABR (para que vean que no TODO me lo guardo para darles sorpresas :P), también lee este post por si quieres preguntarle algo (ver quinto comentario).

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  14. Sonia! que hermosa experiencia has contado...me encanto! y a Francisca gracias por su testimonio, es muy valioso...yo tambien estoy convencida de que mi hijo me comprende y creo que esta a punto de decir algunas palabritas!!!

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  15. Sonia, excelente post!!!!
    Los que estamos en esto tenemos que estar tratando de convencer a todo el mundo de lo que vemos en nuestros hijos, es maravilloso el testimonio en primera persona.
    Gracias por compartir lo que escribió Francisca.

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  16. que buen post..tengo super claro que estos niños entienden todo lo que les decimos..siempre e dicho que los niños con pc,son niños con una mente sana,solo que su cuerpo esta enfermo(por decirlo de una forma)creo que son prisioneros de un cuerpo que no va a la velocidad de sus mentes,pero que con el tiempo se logran entender un poco,creo que por lo mismo tenemos que sacarle mucho mas provecho a esas mentes brillantes,que estoy segura,mas de una vez nos han asombrado(imaginense en un par de años mas)

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