Fragilidad

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La mayor parte del tiempo, intentamos mirar hacia un lado. Hacemos como que no existe y decidimos olvidarnos de este problema. No hay otra forma, si no no podríamos vivir. Pero de vez en cuando la vida se encarga de recordarnos lo tremendamente frágiles que son nuestros niños. Sí, la vida de todos es muy frágil y cualquier accidente puede acabar con ella, pero nuestros niños pueden estar acostados, sin ningún objeto peligroso cerca y experimentar la muerte en cuestión de segundos.

Esta semana comenzó con Sami que nos tiene a todos muy preocupados (y que esperamos que ahora con el diagnóstico apropiado mejore prontamente). Ayer una de las niñas de la familia ABR Chile tuvo un status epiléptico, una condición de riesgo vital. Dos situaciones inexplicables, sin razón evidente, que ponen en peligro la vida de estos dos niños. Es una angustia muy grande, son niños! En los dos casos los doctores no se explican por qué y lo único que se puede hacer es esperar. Los dos están en un profundo sueño inducido por fármacos. La espera es muy larga... De corazón espero que hoy los dos comiencen a despertar.

Entre medio de todo esto, Rocío se mejoró de la influenza. Después de una larga semana enferma, ayer comenzó a mejorarse. Ayer volvió a estar despierta durante el día y comió las 4 comidas. Varios días durmió todo el día y solo alcanzaba a comer 2 comidas. Pero ayer por fin la rutina comenzó a reaparecer tímidamente. Su sonrisa fue doblemente agradecida, porque sé lo cerca que estuvimos de una urgencia o de una hospitalización y porque estamos todos muy preocupados por los bellos durmientes, sintiendo y reviviendo la fragilidad de la vida de nuestros pequeños.

Ayer cuando llegó papá terapeuta a la casa, ella como todos los días lo acarició y le dijo 'gooo' (su forma de decir te quiero). Ayer nos pareció un millón de veces más lindo.
6 comentarios:
  1. te comprendo y se lamentablemente nuestras vidas tienen esos dias grises en que nos ponemos a pensar lo fragiles que son nuestros niños,yo trato de disfrutar tanto a patricio porque su diagnostico no es bueno en realidad los medicos me dijeron que no explican que este con vida.su tronco cefalico convive con un quiste aracnoideo y este podria anular las funciones del tronco ,el miedo es que ahy estan todas las funciones vitales ,respiracion ,corazon ,temperatura y mi impotencia es no poder hacer nada (LOS MEDICOS NO QUIEREN OPERAR NUEVAMENTE, YA VAN 18 CIRUGIAS) por eso lo veo fragil pero con ganas de vivir, te entiendo, pero imaginate como me siento siempre mirando al despertar su carita,sin saber que pasara ese dia, yo tengo mucha fe y trato que mi optimismo les llege a todas, en mayor o menor medida todas pasamos por lo mismo. fuerza para tu gordita y le pido a dios por samuel. silvia de niños especiales ayudemoslos

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  2. Solamente alcanzo a decir que la situación de la otra niña no la conocía. Que la de Samuel, que si leía alguna vez a Cintia me tiene angustiada, y desde hoy indignada. Pero bueno. punto y a parte a ésto si, la fragilidad de nuestros hijos es lo UNICO que a dia de hoy me desarma totalmente. Creo que por esto estoy tan apática a escribir en el blog. Cuando estoy triste no me sale decir nada interesante, porque para trasladar la angustia, mejor me quedo callada.

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  3. Cada día, cada minuto, cada segundo es valiosísimo en nuestras vidas...eso lo sabemos bien!!!

    Vivimos en el limbo, tranquilos cuando los vemos bien, pero con una angustia oculta que nos hace sucumbrir la templanza con cualquier alteración... :(

    Es hermoso levantarse y ver sus sonrisas, disfrutar de sus cosillas y acostarnos en la noche viendo como duermen...cada día vale oro...

    Hemos apoyado a Cintia esta semana y ahora lo haremos también por la otra enanita...

    Un besitillo a Ro...

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  4. Tenés mucha razón Sonia!!!!
    Nuestros niños son muy frágiles... quizás mi angustia con respecto a lo de Sami es mi identificación en cunto al West, la hipotonía, etc... y solo pienso en lo sencillo que es que las cosas se compliquen en pocos minutos...
    Lamento escuchar que hay otra niña que está pasando por una situación similar, rezaremos también por ella.
    Me alegra que Ro haya podido superar su malestar sin necesidad de hospitalizarla!!!!!! Realmente nos demuestra una vez más lo fuerte que es!!!!!!!!!!!!
    Cuídense mucho!!!!!!!!!!
    Besos
    Fabi

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  5. Por un lado me alegro que Rocio esta mejor y que haya pasado la mala racha. Por otro, mis deseso que los dos niños esten luego en sus casitas junto a sus familias. Y mucha fuerza para esas familias.

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  6. A todos les cuento que Valentina está mucho mejor. Hoy ya no necesita oxígeno y comenzó a alimentarse, se espera que la den de alta pronto!!

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