Evaluaciones

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Como dije recientemente, me he dado cuenta de algo que probablemente era obvio para todos ustedes: la rehabilitación tradicional para mí fue un trauma y aun no lo supero (no quiero ni pensar el trauma que significó para mi hija). Identificar el problema es la primera parte de la solución, no quiero que siga siendo un trauma, me gustaría no sentir esta rabia algún día. Una forma de caminar hacia ello es conversar, botar lo que siento y qué mejor lugar que aquí, pese a que la mayoría de los lectores son partidarios de la rehabilitación tradicional, pero espero que comprendan mi desahogo.

He hablado bastante sobre las órtesis (valvas, férulas, dafos) y la tabla de bipedestación. Ambos elementos de tortura por definición. También me he referido al Botox que solían aplicarle como si fuera lo más normal del mundo. Pero hay mucho más que solo los tratamientos más extremos que hicieron de esta terapia un evento traumático. Hoy quiero hablar sobre las evaluaciones, motivado por un correo muy emotivo que recibí de una terapeuta que me hizo recordar lo duras que eran las evaluaciones. Ustedes saben que desde ABR por temas prácticos, pero también por sanidad mental, nos alejamos de la rehabilitación tradicional y todo lo que involucraba, por lo tanto creo que he hecho pocas comparaciones. Además que son prácticamente incomparables, la diferencia es del cielo a la tierra (o al infierno).

Pero pensando puntualmente en las evaluaciones, descubrí que son un ejemplo perfecto de la gran diferencia en el impacto emocional que tienen en la familia ambos tratamientos. Me explico. He escrito en este blog sobre las las evaluaciones que hemos tenido en ABR, una en cada entrenamiento a los que hemos asistido. Siempre me pongo nerviosa, porque nos señalarán los cambios de Rocío y quiero saber si cumplirán o no con nuestras expectativas. Nuestras. Nosotros queremos que avance mucho. Todas las evaluaciones han sido maravillosas, el entrenador siempre destaca un sinnúmero de cambios positivos, siempre felicita nuestro trabajo y la buena respuesta de Rocío y nos dice qué podemos esperar para más adelante. Siempre sus logros han sido los esperados o incluso más. Siempre nos vamos muy felices, optimistas y llenos de energía para seguir trabajando.

Qué gran diferencia con las evaluaciones de antes... Esas evaluaciones generaban angustia, dolor, porque no se evalúan los logros de los niños, sino sus faltas, qué es lo que todavía NO hace. Se le compara con la tabla de desarrollo normal, se espera, a su ritmo, que vaya cumpliendo con todos los hitos, siempre mirando para adelante, mirando lo que no hay. Siempre presente la mirada de alerta del médico cuando ve que no hay prensión en las manos, que no fija la mirada, que no sigue los objetos, que no sujeta la cabeza, que no se sienta, que el tono está muy alterado... Uf, problemas y más problemas, faltas y más faltas. Si la madre reportaba algo bueno, la respuesta del terapeuta era un frío 'ah, está en esa etapa'. Nunca era suficiente. Es como si nosotros compararamos a nuestros hijos con ese hijo que esperábamos tener, o con el hijo del vecino, un sobrino o un hermano. No se puede comparar, solo provoca dolor. Así eran las evaluaciones, siempre nos íbamos frustrados, desesperanzados porque además nunca había mejoras de una evaluación a otra.

No sé si queda clara la diferencia. En ABR tienen claro que la estructura del niño está colapsada y que mientras no se arregle, es absurdo exigir ciertas funciones. El niño es evaluado solo a partir de sus propias evaluaciones anteriores y no a partir de como 'debería' estar o ser. Se compara con el pasado para evaluar los cambios, con algo objetivo, con nuestra realidad. Mientras que antes se comparaba con una idea subjetiva de la capacidad, con un ideal de niño y siempre mirando el futuro, lo que le falta todavía por hacer y lograr. Dos miradas totalmente distintas. Dos miradas que generan un impacto emocional también totalmente distinto. Nosotros como padres no nos sentimos presionados en ABR, pese a que ahora nadie más que nosotros hace la terapia. No hay un camino trazado que haya que lograr, con profesionales que diariamente te recuerdan lo que no puede hacer.

Solo puedo decir gracias, mil gracias ABR por esto y por una tremenda lista de cosas que hoy nos permite ser más felices. Si nosotros nos sentíamos presionados y angustiados antes, ¿cómo se habrá sentido Rocío?

PS: Como si estuviéramos coordinadas, pueden ver el post de hoy de Kenia sobre la segunda evaluación de Cova para ver un ejemplo.
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  1. Tienes toda la razón, lamentablemente es así, estoy completamente de acuerdo contigo, pero esto ya pasoo!!! Gracias a ABR no mas, ahora solo vemos muchos avances y somos muy felices I love ABR.

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  2. hola, quizas tengas razon, yo intente comunicare con alguien de abr, llame a todos los telefonos que me dio el papa de bryan que esta co abr argentina pero nadie me dio informacion, lo tome como que no seria para patricio,a veces pienso al ver a sus hijos una alegria inmensa con sus progresos, pero pienso que patri tuvo la suerte deencontrar kinesiologas y terapistas que lo han sabido sacar adelante y mi comparacion es unpoco diferente para patricio bajar de un oxigeno de 7 ltros a 1/2 es el cielo y dejar un bipap casi un respirador a un estado de oxigeno de apoyo tambien es el cielo y eso paso gracias a su equipo convencional. me gustaria conocer abr pero no puedo dejar de agradecerala terapia convencionalque a paticio lo ayudo mucho. un beso silvia

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  3. Si yo contara detalles sobre las evaluaciones llamadas CONTROL EQUIPO, realizadas a Bruno por un centro de rehabilitación de una universidad tremenda de nuestro país, daria para un trsite y deprimente libro. Pero como mejor quedarse con lo positivo de nuestro presente, somos tan felices hoy, con full esperanza, que eso borra todo lo anterior.

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  4. Sonia, aqui estoy...ayer te escribí comentandote cuanto me llega cada cosa que dices y sobre todo cuando te refieres a la rehabilitación. Hoy nuevamente fue así y no te puedo negar que llego a sentir dolor fisico al leer tus palabras...por que yo también pienso y siento como tu, pero al mismo tiempo estoy siendo parte de la rehabilitación "tradicional" que ejecuta. Incluso fui varios años parte de ese "control en equipo" que creo que es al cual se refiere Bruno-sol. Pero que hacer?!!! que debemos hacer como terapeutas... a veces siento que salirse de todo esto hasta que algo más humano esté a nuestro alcance (Por que como tu sabes ABR no se le enseña a TO o Kines todavía), o ir en contra abiertamente de lo que hasta ahora existe... Me duele que mi trabajo, sea dolor para muchos, que creamos que estamos siendo parte de una rehabilitación, de una ayuda y lo que estamos haciendo, en muchos casos, es una provocación de traumas de los más diversos.
    Yo te puedo contar que el "control en equipo" era nuestra joyita, coordinarnos todos como profesionales para estar el mismo dia, para ver al niño y su familia, para todos poder opinar y no se perdiera nada en el camino. Nuestra idea era hacer más completo nuestro abordaje, estar más concientes del trabajo en equipo, resolver las dudas en el instante con los otros profesionales y con la familia. La idea de solo decir lo negativo, lo que faltaba, era centrarnos el lo que ofreceríamos a la familia para trabajar ese tiempo, para enfocarnos en la estimulación y no perdernos en lo que ya se había logrado pero sinceramente NUNCA vimos lo que tu cuentas...NUNCA FUIMOS CONCIENTES del dolor que provocabamos, NUNCA...
    Es muy doloroso ser medianamente conciente de nuestra ceguera, no te imaginas cuanto. Yo te pido perdón a ti, a tu hija y a todas esas familas y niños a las cuales creíamos apoyar. Te pido sinceramente perdón.

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  5. Son emocionantes las palabras de Terapeuta. Con mucho dolor debo decir que vivimos aquellos controles equipo, me hace recordar y remover muchas cosas. Epoca de muchas interrogantes, incertidumbre y poco apoyo de un frío doctor. Epoca de mucho dolor y soledad.
    Con una mirada positiva, quiero pensar que todo aquello fue necesario para estar donde estamos ahora, una cadena de sucesos para llegar a donde estamos hoy. Todo es parte del aprendizaje, porrazo tras porrazo.
    Es increíble leer tus palabras Terapeuta y las agradezco, nos da grandes esperanzas en que las cosas si pueden cambiar para mejor. No creo que debas pedir perdón...sólo eres parte de un sistema obsoleto, que necesita humanizarse más y enfocarse respetuosamente a las necesidades y procesos de cada niño.
    Y gracias Sonia por poner este tema en tu post y darnos la oportunidad para analizar estas cosas.

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  6. Terapeuta, te agradezco mucho que hicieras este comentario público. No sé muy bien qué decir... Me emocionan mucho tus palabras.

    Creo que debemos quedarnos con lo positivo: creo que este diálogo no es posible normalmente, terapeutas y mamás no suelen compartir sentimientos. Nosotros tal vez reclamamos y generalmente ustedes se 'defienden', pero no hay un verdadero diálogo.

    Personalmente me ha ayudado conocer tu opinión, creo que ha sido un intercambio muy enriquecedor. Como dije en el post, reconocer el problema es el primer paso para solucionarlo. Los que no estamos conformes con lo que hay, siempre encontramos la manera de aportar nuestro granito de arena para cambiarlo.

    Un abrazo y gracias de nuevo.

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  7. HOLA VUELVO A ESCRIBIRTE, ME ENCANTARIA CONOCER ABR ,PERO NO HE TEIDO LA SUERTE NI POR TEL. NI POR MAIL. ESO ME HIZO DESISTIR UN POQUITO PERO O RENUNCIAR, LO QUE PASA QUE PATRICIO TIENE PARALISIS CEREBRAL SEVERA Y NO SE SI ESE METODO SERIA BUENO, YA QUE TIENE ORTOPENIA SEVERA EN SUS HUESITOS(SEQUIEBRA CON FACILIDAD) Y UN QUISTE QUE TOCA SU FOSA POSTERIOR ,BIEN ACTUALMENTE PERO SIN EXPLICACION MEDICA, MAS HALLA QUE ESTA BIEN TENEMOS MIEDO HASTA DE MOVERLO DE MANERA CONVENCIONAL, POR ESO ERA MI ANSIEDAD DE CONOCER A ALGUIEN DE ABR QUE ME PUDIERA EXPLICAR, ME ENCANTA LO QUE UDS LOGRARON Y LOS FELICITO, BESOS SILVIA

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  8. Silvia, lo de ABR son presiones muy suaves y pueden hacerse aun más suaves si es necesario. ¿Le preguntaste directamente a la gente de Canadá? Me parece muy extraño que no hayas recibido respuesta. Insiste!

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  9. Pensandolo bien, tal vez SOBRE TODO en tu caso haría ABR! Es mucho más delicado que lo convencional, ya que lo convencional permanentemente fuerza la estructura (elongaciones, bipeestaciones, ortesis), mientras que ABR tiene contraindicado cualquier cosa que fuerce la delicada estructura de nuestros niños!

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  10. INTENTARE NUEVAMENTE, ESPERO TENER SUERTE, EN EL BLOG DE PATRICIO HAY UNA CARTA MUY LINDA Y EMOTIVA ,ME GUSTARIA QUE LA COMPARTIERAS, SILVIA

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  11. Cada niño es un mundo y por su puesto la respuesta a su rehabilitacion es distinta. Mi hija tiene pc por su prematurez, y en este momento recibe terapia Votja, fisica con enfasis en Bobath, ocupacional y fonoaudiologia y se disfruta todas, con Votja llora algo, muy poco a decir verdad. Veo avances, pero lo que mas veo es que disfruta estar en este centro. Creo que con ABR lograriamos mas, pero para nosotros ABR es ya casi que imposible, no tenemos el dinero para ello, hemos vivido con esa frustacion varios meses.

    Me gustaria un mundo mas justo, donde no se tuviera que pagar tanto, ni vivir en tanta desesperacion economica para que los niños con PC participaran en todo lo que necesitan.
    No puedo comparar por que solo he vivido en el proceso terapeutico tradicional, pero si puedo decir que he contado con seres maravillosos que han hecho de mi niña un ser feliz.

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  12. En fin... Ya vez como por un lado tu sensación actual todavia transmita casi un trauma de lo vivido, la terapeuta se disculpa porque realmente no es el mejor modo de hacer las cosas y Claudia patricia en principio está con otra perspectiva. MI criterio es: Fui bastante obediente con lo que me dijeron siempre que hiciese, lo veía con el prisma de la mejora y no con el de la tortura porque no lograría lo que me decia a trabajarle. Pero si salia destrozada de lo que me comentaban. Cuando dijiste lo de: no sigue con la vista. Me recordó cuando Cova con 8 meses no hacía la croqueta y me dijo el fisio: Como la va ha hacer si ni siquiera sigue el objeto con la mirada!!. Por poco lo mato!. O cuando me dijo en las primeras evaluaciones: ESTA MUY RIGIDA, ESTE TONO HAY QUE BAJARLO!!. Y yo me quedé asi y me dije para mis adentros: Me habla en chino!, que es eso de que lo TENGO que bajar, y como hago eso??. O el dia que fuí a ver el resultado de la resonancia y la cara de la medico no la olvidaré JAMAS!: No llores está mal. pero eso ya lo sabias, bastaba ver a la niña, no??

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  13. Kenia: la gran diferencia está en que ustedes sí tuvieron resultados. Imagínate hacer todo eso y no conseguir nada. ¿Con qué sentido seguir? Por eso para mí la cosa es clara, era tortura, pero comprendo que las experiencias de todos son distintas y me alegra que otros sí tengan avances con esa terapia!!!

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  14. Mira Sonia, te entiendo. Este tema, no de las evaluaciones, si no de la terapia tradicional para mi es como un familiar que descubres que no era todo lo grandiosa que creias. Porque con Cova yo vi resultados, le hice Vojta y fue increible lo que mejoró. Dejo de ser un bloque rígido a podre tener disociación. Pero no vi a mi alrededor nadie para charlar ni hablar de si evolucionaba todo como yo. Con lo cual lo di mucho tiempo por sentado que asi era. Hasta que descubrí tu blog, luego otras madres y luego en el primer entrenamiento de ABR una madre que me dijo. Yo le hice Vojta y nada!. plop!. Se me derrumbó mi ilusión de que si ponias todo tu empeño se lograban cosas-

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  15. Hola Sonia tenía mucho que no hacía comentarios a tus entradas pero esta vez como en muchas otras ocasiones has tocado mucho mi corazón, en donde haces referencia a las evaluaciones donde solo ven lo que NO hacen y eso definitivamente para nosotros como mamas es mucho sufrimiento,..creo que la mayoría estamos de acuerdo contigo, pero también hay a quienes si nos ha funcionado la terapia tradicional y que al menos Yo en mi caso ha sido dificil tomar ABR pero he visto muchos avances en mi JOHAN y bueno creo que las terapistas han contribuido a eso en especial la fisica ya que nunca lo presiona para hacer algo que él no quiere, pero al igual que tú me alegra enormemente que RO este avanzando con ABR, cada ser humano es diferente,.

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