El discurso de las caderas

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Hace tiempo que no me toca, ya ni recuerdo la última vez que me lo dieron... Pero hoy le tocó a una amiga muy cercana y solo escuchar sobre el famoso discurso de las caderas me alteró. Sucede que en la terapia tradicional una de las cosas a las que 'hay que temer' es la subluxación de cadera. Nada parece ser más importante que las caderas, no les importa que los niños apenas respiren, que no tengan digestión ni que, pequeño detalle, en realidad toda su estructura esté colapsada. Para ellos la subluxación de cadera es una obsesión, lo más terrible que le podría suceder a tu hijo, algo para lo cual no hay más solución que la cirugía y que te haría sentir totalmente culpable porque tú no seguiste el tratamiento. Miedo, angustia, culpa. ¡Qué combinación!

Recuerdo una vez que fui a retirar los rayos-x de pelvis de Rocío. Cada 6 meses había que controlar esas caderas antes de que pasara la catástrofe. El informe tenía una palabra extraña y en mi cabeza pensé que se trataba de esto. Lloré, lloré y lloré. Lloré desde que leí el examen en la clínica, hasta que llegué a mi casa y lo vimos con la kinesióloga de turno. Me sentí pésimo, sentí que el futuro se ponía negro, que yo había arruinado el cuerpo de mi hija. Me sentí culpable por no pararla 3 horas al día en la tabla de bipedestación como es el tratamiento tradicional para prevenirla y que para Rocío era una verdadera tortura, un sufrimiento para todos como se puede ver en la foto que acompaña este post. Por suerte, yo estaba equivocada y la palabra rara no era tan importante: "coxa valga".

Hoy, gracias a ABR, este miedo no me podría parecer más ajeno. Comprendo la preocupación de los terapeutas, pero afortunadamente no la comparto. Primero, porque la luxación de caderas es solo un síntoma de una estructura colapsada en su totalidad. Por decirlo de una manera fácil de entender, solo es la punta del iceberg. No se puede arreglar solo la cadera y listo. Ningún hueso, hasta donde yo sé, está aislado en el cuerpo y es independiente de los otros. Para solucionar la cadera hay que arreglar desde la punta de la cabeza hasta abajo. Segundo, porque en ABR una cadera luxada se arregla sin cuchillos, anestesias ni post-operatorios, se arregla con nuestras manos y mucho amor, como todo el resto de su estructura. La pelvis es solo un ítem más en la lista.

Por esto y por mil razones, nunca me cansaré de agradecer lo distinto que es ABR de lo tradicional. Me pregunto qué diría yo ahora si un profesional intentara darme nuevamente este discurso de que tengo que bipedestarla diariamente, tomar radiografías cada 6 meses y controlar, porque si se subluxan hay que operar. Uf... Creo que ni contestaría, porque es como si vinieran a decirme que la tierra es plana!!!! No hay diálogo posible, como bien nos mostró Kuhn. En nuestro nuevo paradigma la luxación de caderas no es un problema y más aún: el tratamiento tradicional de bipedestarla SÍ es un problema, pues está forzando una estructura que no está preparada para esta posición y produce daño en las partes que sufren el impacto. Totalmente distinto, no?

Así que me alegra no haber sido yo a quien le tocó el discurso hoy. Por sobre todo, me alegra saber que si alguna vez me llega a tocar de nuevo, ya no me generará la angustia que alguna vez me generó, sino más bien sería algo anecdótico como lo fue hoy para mi amiga. Tal vez me suba la presión y me gane un nuevo enemigo dependiendo del ánimo con que responda, pero angustia no me va a generar. El paradigma del miedo (y las torturas medievales) ya se acabó.


PS: La reflexión continúa en el blog de Pilar en el post titulado "Cosas que revuelven el estómago".
29 comentarios:
  1. Me alegra que nuestra conversación telefonica haya dado pie para este post. Y tienes razón, solo pasa a ser algo anecdótico lo que antes nos producia angustia y hasta culpa.

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  2. A....se me olvidaba agregar algo. Para Teleton, interesados en hacer seguimiento a los avances de Bruno con ABR, la radiografia de cadera es imprescindible. Sin radiografía, no hay evaluación. Que gracioso que eso lo utilicen como una manera de comprobar la efectividad del tratamiento....Asi, no hay dialogo posible.

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  3. Es más fácil ver la realidad en solo 2 dimensiones ;)

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  4. Y lo ultimo.. que terrible fotografía. Si antes sentia culpa por no parar a mi hijo 3 horas al día en su parador, hoy siento culpa por haber perdido tiempo y energia en eso, y haberlo obligado y someterlo a tal estres.

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  5. Fuerte, esa es la primera palabra que se me viene a la mente. Y necesario es que te des este trabajo de abrirnos los ojos. Cuando creo que estoy mejor en mi abordaje, apareces y vuelves a remover lo NO revisado. De verdad que creo que el miedo no debe ser la base de ninguna creencia, pero sin darme cuenta la he continuado usando para abordar algunos tópicos. Yo me formé, como terapeuta, con ese miedo a la luxación de caderas y no me gustaría que ese miedo se concretara por un error mio de no plantearlo a tiempo a los padres. Y tu planteas que el ABR puede hacer algo, incluso cuando el fémur no se "dobla" para estabilizarse en su cavidad, en los tiempos que aún está plástico.¿Cómo? De verdad quiero saber. ¿Entonces es válido no recomendarlo más? ¿Y que se le ofrece a cambio?,¿ que pasa si el ABR no es una opción aún para ellos y no se hace nada "en vez de"?. En tu caso, tu ya has tomado el poder de tu vida, la capacidad de ser responsable frente a ti misma de las consecuencias de tus decisiones, pero en el caso de que las familias te responsabilizan a ti, como tratante, de la evolución de sus hijos, ¿qué hacer?...
    Pensándolo bien, nuevamente hablo desde el miedo. Creo importante aclarar las cosas, colocar cada cosa en su justo lugar y las responsabilidades dejarlas vivir a quien le correspondan. Creo que la mia es revisar cada una de las cosas que hago como terapeuta, cada detalle, cada palabra, para no ser generadora de nuevos miedos y nuevas culpas.
    Nuevamente gracias por plantear revisiones valiosas. Que aun cuando se intenta hacerlo la verdad se nos escapa de nuestras capacidades. Al menos a mi me pasa así. Pero ten compasión por quienes nos equivocamos, no siempre es conciente y las ganas de revisar y cambiar son reales.

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  6. Sonia, no sabes lo identificada que me siento con este post!!!. Justamente fue una radiografía de cadera de Vicente la que, directa o indirectamente, me trajo a ABR... la angustia de "tener" que operar, a lo que yo me oponía firmemente y por lo tanto la porfía de dilatar la decisión (¿instinto?, ¿destino?), hicieron que esperaramos tanto como para que ABR fuera nuestra opción...LIBRE Y VOLUNTARIA!!! aunque estamos recién empezando, estoy FELIZ de haber sido tan porfiada. Un abrazo a tí y a Rocío.

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  7. estimada terapeuta: soy una mamá que recién está comenzando con ABR y si bien no fue el miedo sino que la angustia más precisamente lo que me llevó a cuestionar lo , hasta ese momento, incuestionable, no puedo dejar de felicitarte y animarte a que sigas "removiendo lo no revisado". Así lo hemos hecho muchas mamás y papás que, simplemente, buscamos lo mejor para nuestros hijos y que creemos que no todo está escrito en este campo, que hay mucho por descubrir y desarrollar y que creemos firmemente en que abrir la mente es parte fundamental en el proceso profundo e inacabable que es conocer el cuerpo de nuestros hijos con parálisis cerebral.
    Cordialmente,

    Anamaría

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  8. Voy a ser hoy total mente imparcial. Este es un post, cuanto menos doloroso para los padres, pero si es cierto que ABR dice que el cuerpo es un todo en general, mas que en particular las caderas, quiero, aún haciendo yo a mi hija ABR, preguntar por aqui algo que si existe no lo se, y es: Si efectivamente ABR TEORICAMENTE dice que esta subluxación no es problema, y (es verdad que hay otros problemas peores en una revisión, pero como yo ya con 39 AÑOS me gusta hablar lo que se de veras. Me puedes decir Sonia, o alguien que lo sepa, si ha visto con sus ojos, como ABR después de estar luxada una cadera la arregla???. Esto que no parezca un desafío, es algo que me gustaría tener evidencia concreta de algo que está mas allá que en la teoría (según hasta donde yo sé). De hecho siempre he defendido los cambios que con ABR he visto en COVA, y que también dije que si empezaba ABR era para probar. Pero me preocupa ser apasionadíiiisima con lo que hay que ser muy muy cauteloso en cuanto a que pasa cuando ya esté el problema, como en este caso la subluxación.
    Recuerdo una madre en un entrenamiento que se quejaba en una reunión colectiva de todas. De como su niño antes con apoyo se ponia de pie, y desde entonces por varias razones el acortamiento de varios musculos le había anulado esa posibilidad (ya sabemos que no es necesario, si no tiene la capacidad su cuerpo de hacerlo). Pero como consigue ahora volver atras en ello???. Debo decir que aquella pregunta en la cual no tuvo ella respuesta me marcó significativamente.

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  9. Qué bonito intercambio, me gusta mucho este espacio donde se discute libremente.

    Terapeuta: Tengo claro que los terapeutas lo hacen con la mejor de las intenciones, lo que cuestiono son los métodos. Tal vez esto valdría la pena conversarlo por teléfono, te parece? Seguimos por mail.

    Kenia: los niños que conozco en persona no han pasado por esto aun, pero sí los hijos de madres con las que intercambio correos. Sí hay casos de caderas luxadas que retoman su camino con ABR. Sí he visto que ABR movió las clavículas, las costillas, la mandíbula, las escápulas de mi hija... ¿Cómo no va a poder mover un fémur?

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  10. Cierto esta reflexión. De veras me has sacado una sonrrisa por el mero hecho de ver que si cambia cosas, pero a veces me gustaría que ABR tuviese un espacio mas abierto a mirar evoluciones en general de otros niños, una página que a todos los niveles de afectación (segun pacientes tengan) pongan sus logros, creo que sería tan interesante para muchos. Pero bueno, no dejas de tener razón que mueve mucho en la parte superior y que lo otro lo haría igual. No se porqué fue tan difícil aquella respuesta.Quiero pensar que teníamos un mal interprete.
    Un beso y gracias por lo pronto de tu respuesta

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  11. No conozco los intérpretes de allá, pero la verdad es que me parece una hipótesis totalmente plausible!!!! Es muy lamentable que muchas veces se pierdan cosas fundamentales en la traducción. Vente a Chile que tenemos entrenadores hispanoparlantes! :D

    ah! Y sugiérele al centro sobre el sitio, me parece una muy buena idea :D

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  12. hola sonia soy silvia mama de patu, con relacion a este post va mi pregunta, se lo que significa abr en tu vida, y lo respeto mas quiero probarlo con patricio, pero lei algunos comentarios y quisiera preguntarte, tendria que dejar la fisiatria tradicional con abr,porque patricio tiene su piernita derecha 10 cm mas corta que la izquierda por una fractura que sufrio en su tibia por su osteopenia debido a eso tiene mal formacion en su rodilla el hueso crecio pero no entra en la rotula ,dicen que lo tengo que operar, pero estamos evaluando el riesgo beneficio,ya que patricio paso por 18 cirugias muy delicadas, y no queremos exponerlo, tienes idea si abr podria ayudar en este caso, ya que en el video no vi casos graves como el de patricio, entiende que son dudas y no quejas ,siempre estoy en la busqueda de lo mejor para patricio ,un beso gracias silvia

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  13. Silvia, eso debes conversarlo directamente con la gente de ABR.

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  14. Que bueno leer los distintos tipos de opiniones que surger atravez de un post...por mi parte debo decir que la foto de Rocio dice mas que mil palabras....con mi hija tuve que pasar lo mismo,pero debo decir que despues de mucho llanto y mucha culpa(por hacer algo que a mi no me gustaba)mi hija me sorprendió nuevamente hace un par de meses cuando empezó a aceptar la tabla de bipedestación y ahora la usa 30 minutos en el colegio y 30 minutos en casa...UNA ANGUSTIA MENOS!!!Pero que difícil es ir contra la corriente cuando solo tienes a la teletón de apoyo...estoy dando mi opinión desde el punto de vista de una familia que hasta ahora solo teletón a sido su referente y espero con mucho esfuerzo tanto monetario como psicológico que pueda cambiar en unos meses mas con ABR...
    Pero mi pregunta!!!!que queda para el resto de la gente???? que no tiene el dinero,la facilidad ni nada a su favor para cambiar las cosas???...Esa gran mayoría de gente que vive lejos,que es humilde,pero muy humilde,que no tiene mas conocimientos que los que entrega teletón????
    Siento que este cambio,tendría que ser para esa institución que se quedo pegada en que el niño debe elongar todo el día,vivir con las UTP...y dormir todas las noches con las canaletas para que no se le acorten los tendones....creo que sería importante que teletón fuera mas "abierta"a nuevas técnicas y asi las pudiera desarrollar a lo largo de sus sedes...un tema de larga discusión....saludos a Rocío...

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  15. Quiero contarles, que mi hijo Matias tiene luxadas las caderas desde los 3 años de edad, llegamos a ABR a los 5 años, cuando lo evaluaron los entrenadores de ABR por primera vez, yo estaba tan obsesionada con las caderas que mi primera pregunta fue si ABR podría ayudar a Matias con sus caderas luxadas, ellos me dijeron de inmediato y sin titubeos que ABR SI lo ayudaría con sus caderas, mi siguiente pregunta fue como lograría ABR mejorar una cadera luxada, ya que el fémur no se había inclinado para encajar en el acetábulo, como cambiaria ABR esto.
    Los evaluadores me explicaron que el problema no es el fémur, el problema es la pelvis, los niños con parálisis cerebral tienen una pelvis muy pequeña, con una pelvis extremadamente pequeña y poco desarrollada es casi imposible que el fémur encaje en el acetábulo. aun si lo pones en bipedestación millones de horas la luxación sucederá de igual forma, ya que la estructura que recibe la cabeza femoral no esta preparada para esto, esto tiene tanto sentido.
    Hoy la pelvis de Matias esta mucho más grande y el deterioro de las caderas paro gracias a ABR y su pelvis sigue mejorando día a día.

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  16. No se que ha sido mas doloroso de este post, si lo de poner un hijo en un bipedestador o escuchar a una madre que no tiene poder adquisitivo para que le digan una tecnica y en que parte aplicarlas. Sigo diciendo. me da igual que me echen de ABR que no ponen tantos medios económicos en enseñar la técnia, que podrian pensar en ayudar mas a miles de niños si esta es la solución
    - a ahi queda, ya saben que soy clara

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  17. Excelentísimo aporte, Nancy!!!!! No lo podría haber explicado más claro.

    Sandra: tocaste un tema súper importante y complejo. Me encantaría que en la Teletón se ofreciera ABR y en todas partes, que fuera posible para todos. Pero para esto falta mucho... Yo creo que lo primero que se necesita es que haya disconformidad con lo que hoy se ofrece. Los papás tenemos que exigir más. Si todos están contentos, se mantienen las cosas tal cual están por inercia. Por eso es que mis energías hoy están dirigidas hacia los papás, porque creo que nuestra opinión como voceros de nuestros niños y de sus intereses debiera ser la más escuchada.

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  18. Quedó super explicado con el comentario de Nancy!!

    Y apoyo el punto de vista de Kenia, me parece que debería convertirse en una opción viable para los centros de atención (más en los países del tercer mundo como el mío) y lograr el acceso de ABR a muchos niños que lo necesitan a gritos y no pueden accesar por los costos económicos. Sé que es un tema complicado, pero es la verdad.

    Talvez se puede llegar a hacer ABR una realidad en todos los países, pero mientras, muchos niños nacen y crecen sin más opciones...

    En lo personal, estoy programandome para el otro año...no pierdo la esperanza...

    Un beso a Ro...

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  19. Bueno, ya que estamos...

    Primero, me gustaría decir que ABR sí le da a Sudamérica un precio preferencial considerando la situación económica, además de reducir las sesiones anuales a solo 2.

    Segundo, creo que bajar el precio no es la solución. Aunque costara la mitad, seguiría sin ser una opción para la gran mayoría. No se les puede pedir que trabajen gratis. La solución más frecuente es un subsidio generalmente por parte del Estado o distintas beneficiencias, creo que ese debería ser el camino.

    Pero insisto, primero se necesita el interés de los padres. Como por ejemplo ABR Chile. Cuando viajábamos 5 pelagatos, era impensable traeros a Chile y el costo para estas familias era más del doble. En la medida en que los papás se interesaron y se MANIFESTARON, se hizo evidente la necesidad de venir y ahora gracias a todos muchas más familias pueden acceder a la terapia en Chile, pues el viaje al menos duplicaba los costos.

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  20. Sonia tienes razón. pero no olvidemos que aqui no solo con mas satelites ganan los niños, ganan por supuesto los padres que algo merma de lo que representa a los viajes, y tmabién la cantidad de padres que ahora se suman por esto les aumentan las ganancias a ABR. esto es asi, )no solo ganan los niños). Y te digo algo. Bajo mi punto de vista hay un abismo entre trabajar de gratis y lo que se saca por niño en cada entrenamiento. Cuando digo que me parece caro (y no hablo solo por mi), hay muuuuuchooos padres que lo hablamos., es por la falta de recursos económicos que ponens. Aqui solo se pone la "patente" de la sabiduria, el decirle a cada niño donde tratar cada vez que lo hace, esto es lo que me refiero yo y muchas otras personas que conozco con relacion a el encarecimento, el que no hay un gasto de recursos reales para decir donde aplicarla. Vamos si hasta se paga el que traduce. No se si el "agradecimiento" hace ver distintos los puntos de vista, yo creo que si abaratan no pierden ellos tanto y GANARIAN MUCHOS NIÑOS!

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  21. solo pedir disculas por mi comentario...creo que es pedir mucho..y las cosas se dan deapoco,hace un tiempo atras tener ABR en Chile era solo un sueño,y el que llege aca en un par de meses,ya es un paso,y un paso muy grande,solo espero que con el tiempo esta técnica llege a muchos,sobre todos a los que tiene menos recursos....

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  22. Sandra, no tienes por qué pedir disculpas!!! Este espacio es suyo para que den sus opiniones libremente!

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  23. Sandra no te voy yo a dar consejo, pero pedir mejorar la calidad de vida a un hijo o a los niños del mundo en general PARA NADA es pedir mucho. A menos yo soy humilde para todo MENOS para estas cosas.

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  24. ¿Cuánto cuesta ABR?
    ¿Es tan caro?
    Saludos,
    Gloria

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  25. Gloria te voy a responder, ya que yo he puesto digamos el tema candente por este motivo: En españa cuesta cada entrenamiento 1.600 euros, esto es para aproximandamente 15 horas en total. Con lo que sale el que te digan lo antes mencionado de evaluacion, mas la zona nueva a tratar con el mismo (al menos en mi caso) movimiento que has aprendido la 1º vez a 100 euros la hora de explicación. Evidentemente soy imparcial en lo que para cada uno es barato o caro. Eso lo dejo a cada uno
    y agregar que el traductor (en españa) va a parte. Son una media de 200 euros mas por padres , mas lógicamente lo otro que no tiene que ver con ABR que es desayuno, comida y cena durante 5 dias fuera y alojamiento en el propio hotel. Aqui no muy válido lo de los apartamentos (al menos no me suena), si existen es por meses, no por dias, yo los padres que alli vamos todos nos alojamos en el propio hotel-
    Espero haberte solventado la duda

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  26. Ay Golria me olvidé comentarte el total de los entrenamientos. Son tres veces al año y suman como vez 4.800 euros (y aclaro, en ESPAÑA). y por ultimo no confundir que el decirlo yo sea que estoy disgustada con el tratamiento. Son cosas SEPARADAS para mi!

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  27. Para Gloria: el programa anual en sudamerica tiene un costo de 3500 dólares canadienses.

    Para Kenia: no sé si te lo dijeron pero uno NO solo paga por las horas de trainning. La relación no termina con el entrenamiento. El servicio de ABR continua durante los meses siguientes hasta el próximo entrenamiento.

    Ellos pueden y deben ayudar en caso por ejemplo de enfermedades. No sé cómo es tu relación con el centro de ABR, pero yo los molesto al menos semanalmente. Siempre informo de cualquier problema, duda o enfermedad o cuando creo qeu hay que revisar y cambiar algo.

    En más de una ocasión nos han ayudado, por ejemplo cuando Rocío convulsionó, nos elaboraron un documento con fotos y demases para ayudarnos en esa situación. Hasta Leonid nos escribió un largo correo.

    Son mucho más que 15 horas.

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  28. La verdad es que mucho no puedo opinar sobre este tema pues no conozco "realmente" el funcionamiento de los músculos y huesos del cuerpo humano. Pero lo que si me parece totalmente lógico es que a veces los métodos "más tradicionales" sean cuestionados y que los huesos no están aislados y que me parece bastante coherente que todo sea en base de una estructura.
    Me resulta conocido y similar como cuando llevaba a romy a varios médicos por diferentes motivos y que "supuestamente" nada tenía que ver una cosa con la otra... MENTIRA, no era así! después con el tiempo me di cuenta que todos los caminos van Y ESTAN en Roma (como dice el dicho).


    Que buen post Sonia, creo que esto le abre "otra" vía a muchos padres que recién empiezan a conocer sobre el tema.

    Que valiente Rocío !

    Besos!

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  29. Pues no, solo me dicen que si algun ejercicio no lo entiendo que con las fotos enviandolas me aclaran. Pero bueno que no dudo de sus gentilezas y sus buenísimos deseos y desde luego del tratamiento. Son cosas aparte. Hasta ahora yo me he sentido muy cómoda con Diane (satelite de españa), y con Blym que compartimos hasta el mismo hotel, etc.. todos esos dias.

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