viernes 30 de enero de 2009

Fotos del tercer viaje a Buenos Aires

Me demoré un poco, pero aquí va mi montaje con las fotos del viaje a Buenos Aires de enero de 2009. Como ven, lo pasamos muy bien! Si bien aun no conocemos Puerto Madero como dice la canción, paseamos mucho y por sobre todo compartimos con amigos a los que cada día queremos más.

Una vez más, gracias a Kevin Johansen por su excelente canción Puerto Madero, pero por sobretodo gracias por escribir siempre pensando en qué acompañaría mejor mis montajes.

"Oh, I love el microcentro, las baldosas flojas...".

jueves 29 de enero de 2009

If you are happy and you know it...

¿Conocen la canción, no? Pues es una de las canciones favoritas de Rocío, desde hace mucho tiempo la canta y la hemos ido adaptando a las cosas que ella pueda imitar. Como parte de nuestro descanso veraniego, esta es una de las canciones que tocamos juntas en guitarra. Comparto con ustedes una grabación, me gustaría que fuera un video, pero me hace falta un tercero para poder hacerlo. Espero que lo disfruten de todas maneras y el medio aun con todos sus defectos permita ver cuánto nosotras lo disfrutamos. (El ruido en una parte es de cuando ella agarró el micrófono y se lo llevó a la boca, respirándole encima y la pausa entremedio es cuando ella quiso tocar la guitarra... sería mejor con video!).






(Fue difícil poner el archivo .mp3. Espero que funcione, advierto que puede tardar unos minutos).

miércoles 28 de enero de 2009

Reflexiones de comienzo de año

Ya no quiero trabajar and I’m so lazy!
Ni siquiera trasnochar and I’m so lazy!
Sólo quiero descansar y que me dejen en paz,
Quisiera al mundo cambiar, but I’m so lazy..
So hang out with me, we’ll watch the trees
and yawn ‘till dawn, and never sleep…
Just hang out with me, enjoy the breeze...
"So lazy", Kevin Johansen

Luego de unos días ya en Santiago y luego de leer todos sus comentarios en mi post anterior, En mi cabeza, creo que he llegado a algunas conclusiones con respecto a qué hacer y qué no hacer en estos momentos. Definitivamente, todas las cosas que me gustaría hacer son demasiadas. Creo que es un problema muy común entre mamás de niños con necesidades especiales. Queremos hacerlo todo por nuestros hijos, nuestras ganas son ilimitadas... pero nuestros recursos no.

Es imposible hacerlo todo, por montones de razones no podemos hacerlo todo, ni siquiera lo que tenemos a la mano. Veo muchas mamás esforzándose por seguir hasta 10 terapias a la vez y pienso que eso le hace mal tanto a ella como a su niño. Además, ¿de verdad necesitamos hacerlo todo? Es fácil decir y aceptar que debemos hacer todo lo que sea necesario porque nuestro hijo tenga una vida mejor. Lo difícil es definir qué es eso...

Yo pienso que 'todo lo necesario' no es necesariamente lo mismo que 'todo'. Yo tengo claro por ejemplo que con ABR reemplazo muchas otras terapias que son menos efectivas. El tiempo está mejor invertido en ABR sin lugar a dudas y además la vida es mucho más simple. Esto permite pensar en otras cosas: desarrollo cognitivo, vida social, lenguaje... No solo hay que tomar opciones en cuanto a terapias, sino también a cosas más domésticas como los pañales o la lectura.

En cuanto a estos problemas, he decidido aplazarlos. Puede ser flojera, puede ser un asunto práctico o puede ser un exceso de optimismo. Pienso que los pañales no los puedo sacar hasta que ella pueda avisar que quiere ir al baño. Actualmente yo sé interpretarla y el baño funciona conmigo, pero ella no está conmigo 100% del tiempo (afortunadamente). Y, aquí viene la parte optimista, si la oyeran como está, sus ganas de hablar son sorprendentes! Balbucea todo el día, cada día su intención comunicativa aumenta, ahora a veces por motivación propia dice hola y adiós. Al mismo tiempo, la movilidad de su lengua mejora velozmente. ¿Por qué no creer que pronto dirá MAMÁ, CACA?

Lo que me lleva a la lectura... Sí, me encantaría de sobremanera que ella hoy pudiera comunicarse. Normalmente, es decir, para niños con parálisis que siguen terapias convencionales, el medio más plausible sería la comunicación escrita y lo más efectivo, el método Doman. Pero... si pienso que en un plazo razonable podría comenzar a hablar, ¿para qué sobre esforzarnos ahora? Sobretodo porque no solo soy yo la que se siente optimista en cuanto al lenguaje de mi hija. Los dos tratamientos que seguimos, el naturismo y ABR, nos dan pronósticos más que positivos y esperanzadores. ¿Por qué no creerles? Claro, da susto abrazar una ilusión por el temor de luego frustrarse, pero opto por vivir nuestras vidas con esperanza! Ambos tratamientos no nos han dado sino alegrías hasta el momento.

Tal vez en unos meses todo sea distinto y me resulte fácil enseñarle a leer, quién sabe. Solo sé que hay que decidir con mucha claridad qué tareas se toman y cuales se dejan pasar o se guardan para más adelante. Lo primero es que seamos todos felices, disfrutemos la vida y estemos sanos. Sobrexigirnos no ayuda a eso. Lo segundo es dedicarle mucha energía a las terapias que hemos elegido y que confiamos nos ayudarán a mejorar nuestras vidas. Su rehabilitación motora es algo que no se puede aplazar.

¿En resumen? Esta semana seguimos de vacaciones, pasearemos, tocaremos guitarra mientras podamos y nos esforzaremos por acostumbrarnos a nuestra nueva rutina de ABR. Confiamos en que ABR y nuestra dieta nos darán grandes logros y facilitarán tareas futuras. Para mí son un gran equipo muy parecido a 'todo lo necesario'. Además, a ellas les agregamos su cuota de actividad física con la piscina que pienso que también trae beneficios y estoy pensando en dos cositas más que no me generan mucha esperanza, pero tampoco significan grandes esfuerzos, estos son el alga spirulina, que algunos dicen que tiene el efecto de células madres, y los baños de sales de epsom, que desarrollarían el sistema nervioso.

O sea... Aunque quiera parar no puedo, pero sí he aprendido que las energías hay que saber dirigirlas. Las nuestras están con ABR y el naturismo, que son lejos las que mejores resultados nos ha dado y las que más nos han ayudado a ser felices hoy.

lunes 26 de enero de 2009

Vacaciones extendidas

Así como lo leen, hemos decidido extender nuestras vacaciones! Aun no estamos listos para volver al 100% de nuestra rutina, todavía tenemos muchas cosas que hacer antes de volver al jardín, incluyendo llevar a la enana a la peluquería y descansar un poco. Asi que aplazamos la vuelta al jardín en una semana y espero poder alcanzar a hacer algunas de las cosas! Por sobretodo, espero habituarme a los nuevos ejercicios para después lograr hacelos en una agenda más apretada.

Como parte de nuestro relajo, ayer fuimos a la plaza. Qué alegría más grande es ir a la plaza... Por un lado mi hija lo pasa fantástico y por otro yo disfruto tanto verla cada vez mejor en sus actividades de niña. Ayer columpiarla fue increíble, tomándome muy en serio esta palabra. Apenas se le caía la cabeza hacia atrás, creo que se le cayó un par de veces, e inmediatamente ella volvía a levantarla. Además se afirma y suelta a voluntad y no babeó nada sin que yo le recordara frecuentemente tragar la saliva. Es una tremenda felicidad verla, simplemente verla. Disfruto, celebro y agradezco sus tremendos avances. Más aun disfruto verla a ella disfrutándolos...


domingo 25 de enero de 2009

En mi cabeza

Nosotros volvimos, pero parece que nuestras cabezas siguen en Buenos Aires. Ha sido difícil volver a la vida diaria, no sé si es por cansancio, porque hay muchas cosas sucediendo o porque quisiera aun estar allá y poder compartir sobretodo con los amigos que empezaron ABR: Alejandra, Nancy, Mabel, Carolina, Paola, Mireia, Olivia...

En sintonía con el caos que nos rodea en estos momentos, les cuento a modo de punteo lo que pasa por mi cabeza en estos últimos días:
  • Horas, horas y más horas de ABR. Quiero comenzar a sumar y sumar horas, quiero ver esos cambios que están a la vuelta de la esquina, quiero que esta vez podamos hacer más horas que nunca, quiero hacer el ejercicio para el control cefálico las 24 horas del día, quiero enchufarla a la máquina el mayor tiempo posible... Y sin embargo todo tarda en hacerse fácil. Hemos logrado hacer 5 horas manuales en los dos días que llevamos acá y 4 de máquina. La costumbre... Pese a toda la ansiedad, hoy planeo darnos el día libre.
  • Ayer se casó una de mis mejores amigas. Con todo lo del viaje, no tuve tiempo de procesarlo, planificarlo ni incluso de comprarles un regalo pensando en ellos como me habría gustado. Pero pude ir gracias a todos los esfuerzos de la novia por recordarme fechas y lugares y se lo agradezco mucho. Fue muy emocionante, fue muy lindo verla a ella tan feliz, a ellos tan enamorados. Pasan muchas cosas por la cabeza, emociones fuertes, dos personas comenzando a descubrir un camino juntos...
  • Estamos casi convencidos de que Rocío tiene una reacción alérgica a este departamento. No sé si es la altura, la alfombra o qué, pero en Buenos Aires sus narices estaban impecables, especialmente de noche no se llenaba de mocos y lagañas, pero aquí aparecieron inmediatamente. Esto significa que... queremos mudarnos. ¡Tremanda tarea! Me agoto anticipadamente, pero hace tiempo que tenemos la sensación de que debemos mudarnos más cerca del planeta tierra. Vivimos en un piso 11 y quisiéramos vivir mucho más abajo. Complicada misión considerando que no quiero alejarme del jardín, cambiarnos de jardín NO es una opción, y por el sector prácticamente no hay casas y abundan los edificios nuevos, que son enanos y caros. Veremos qué sucede!
  • Recientemente le diagnosticaron a mi papá cáncer y por supuesto toda la familia está alterada con esta situación. Lo operaron hace unas semanas para remover el tumor y hacerle una biopsia que confirmó el diagnóstico. Es difícil hablar sobre este tema, no había querido decir nada en el blog pues no es el tema que nos convoca. Pero es parte de lo que sucede, es el contexto de nuestra historia y posiblemente se perciba en mis posts futuros aunque en teoría yo escriba en torno a nuestra rehabilitación, pero es que algo como esto afecta profundamente.
  • Confieso que también me tiene un poco estresada el curso que comienzo en marzo. Siento la necesidad de retomar mis cosas, de hecho tengo la obligación de terminar mi tesis de magister durante este año, pero llevo tantos meses dedicada 100% a la casa que es difícil volver a delegar, pero tengo que hacerlo. Mientras más espero, más cosas tengo que hacer, las cosas solo se suman y suman... Espero que esto signifique que en nuestro relato pronto leerán mucho más sobre papá terapeuta, que hasta ahora ha estado un poco desaparecido en mi opinión. Quiero pensar también que este año el jardín será una ayuda que me permita dedicarme a mis cosas aunque sean dos horitas diarias. Confío en que se enfermará menos y que ya está más grande! A todo esto, el jardín comienza mañana... nuestros días se acortan nuevamente!!!
  • Los pañales... uf. Pensé en dejarlos para este momento, el veranos a la vuelta de Buenos Aires. Pero.... ¿será necesario? Me da un poco de susto hacer este cambio al mismo tiempo que incorporamos la máquina. Ayer hubo un pequeño accidente y digamos que líquidos y electricidad quedan bastante separados, pero aun así (*). Como decimos por acá, tengo ganas de echar el poto a las moras, de buscar excusas como 'esperemos a que pueda decir baño' para avisar, 'esperemos a que pueda sentarse en la taza para que cualquiera la pueda llevar y no solo yo', 'esperemos...' . ¿Deberé esperar o estoy solo justificando mi pereza? ¿Será realmente importante sacarle ahora los pañales?
  • No se si se acuerdan, pero también habíamos comenzado a aplicar el método de lectura de Doman con Rocío. Pues adivinen, ¡también había quedado para la vuelta del viaje! Definitivamente debo aprender de mis propias lecciones y recordar la importancia de 'no dejar para mañana lo que puedes hacer hoy'.
  • De salud no he estado muy bien debido a que en el viaje mi dieta se vio bastante alterada. Al principio traté de no comer nada que me hiciera mal, pero finalmente estaba mal de tanta hambre que tenía. Asi que comí lo que pude y me volvieron los dolores de cabeza, de estómago, los mareos, el insomnio... En fin, estoy contenta de volver a mi comida sanita y espero que pronto mi organismo se recupere.
Estoy segura de que algo se me queda en el tintero, pero creo que es suficiente para que se hagan una idea del enredo mental que tengo y comprendan si escribo poco o raro durante estos días. Life is messy!

* ACLARACION: la máquina de ABR NO aplica electricidad directamente al cuerpo. La máquina se abastece de energía eléctrica para poder realizar los masajes.

viernes 23 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As. llegó a su fin

Finalmente llegamos. Ayer en la tarde, luego de un viaje turbulento pero agradable, llegamos por fin a nuestras casitas. Hogar dulce hogar. Confieso que me habrií encantado quedarme un día más para compartir ayer con los amigos que comenzaban su aventura ABR, pero tendré que conformarme con leer cómo les fue. Me estaba acostumbrando a escucharlos en vivo y en directo y me habría encantado verles sus caras entusiasmadas. Pero... De vuelta a la blogósfera!

La verdad es que compartimos bastante con nuestros amigos por allá y no me puedo quejar. Fue un viaje muy social y me encantó! Agradezco por sobre todo a Fabi que nos fue a visitar casi todos los días y a Alejandra que pese a que estaban aun muy cansados por el viaje salieron a comer con nosotros en nuestro último día, el primero para ellos. Sin duda este viaje fue muy distinto al primero! Antes estábamos tan solitos, ahora es una alegría compartir con más y más amigos. Más alegría aun el ver que la familia de ABR crece cada día más y que más niños pueden acceder a sus beneficios!

Aun estoy sin palabras, el cansancio no me permite procesar todo lo ocurrido. En estos momentos ordeno todas las cosas preparándome para comenzar hoy nuestra nueva rutina de ABR. Lo primero que hice ayer fue elaborar la planilla que nos acompañará durante los próximos 6 meses. Cada vez se pone más compleja, pero cada vez hay más horas, más experiencia, más logros y más ganas. Cómo estaremos de ansiosos que esta vez ya llegamos con algunas horitas hechas desde allá, anotamos todas las horas de máquina (bloque azul) que hicimos durante el entrenamiento y algunos ejercicios manuales también (bloque verde). Vamos con todo!!!!



miércoles 21 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As.: dia 5

Dia 5 ya... ultimo dia de entrenamiento!!! Es una lastima porque esta muy entretenido el paseo! Ahora que todos estamos mas instalados nos estamos juntando un poco mas y obviamente lo pasamos muy bien. Ayer cenamos junto con la familia de Ivan, de Bruno y Fabi y Valen. Era como estar bloggueando en vivo! Jajaja, me imagino que eso se llama conversacion. Pero es muy curioso, porque estamos tan acostumbrados a comunicarnos por medio de comentarios y correos! Estamos muy ansiosos ademas por conocer hoy a Alejandra y Salvi que entiendo que ya vienen en camino.

Notaran que estoy algo mas relajada, no? Es que ya tuvimos la evaluacion y nos fue muy bien. El entrenador no hizo mas que destacar cambios positivos, algunos nuevos y otros que ya habia destacado en la evaluacion anterior pero que continuan progresando. Es maravilloso, es tan increible ver las fotos de la primera evaluacion... Curiosamente viene a mi mente la palabra 'pobreciiiiitaaaa', porque se ve tan flaquita, tan debil que de verdad da pena. Claro que solo me puede dar pena ahora pues esta cambiadisima. En un ano mi hija se ha transformado tanto y se que en un ano mas tambien se vera tan distinta!

Segun mi marido, nos fue mal en la evaluacion porque la vez anterior hubo muchos mas cambios. Yo encuentro que nos fue fenemonal porque temia algo peor. Lo que sucede es que antes la respuesta de mi hija al tratamiento era mayor a la esperada, su velocidad de cambio era superior. En estos ultimos seis meses su respuesta ha sido mas lenta, pero solo llego a exactamente lo esperado, velocidad promedio. El entrenador nos destaco que ocurrieron todos los cambios que tenian que ocurrir, que sigue la linea esperada para su rehabilitacion, que no han habido mesetas ni lugares conflictivos donde haya que detenersea solucionar algo. Su cuerpo sigue respondiendo bien al tratamiento y esta cada dia mejor.

Esto ha sido un gran alivio para mi. Claro, esta enana nos tiene acostumbrados a grandes sorpresas, pero creo que todos estaremos de acuerdo en que con todo lo que le ha tocado estos ultimos seis meses lograr todo lo esperado es mas que suficiente. Yo honestamente esperaba mucho menos! Ni yo misma he logrado todo lo esperado durante este tiempo! Jajaja... Pero bueno, estamos mal acostumbrados y no esperamos otra cosa mas que los proximos seis meses sean como los primeros: llenos de increibles cambios. Hoy las cosas son distintas, hemos aprendido un poquito mas y estamos todos mas preparados, incluyendo a Rocio.

Hubo dos cosas muy emocionantes de la evaluacion. Una, que nos dijo que los cambios funcionales estan a la vuelta de la esquina. Nos menciono varios, yo con cualquier de ellos soy feliz! Para sentarse nos falta otro poco porque aun es muy pobre su control cefalico, pero estamos encaminados en buena direccion. La otra cosa emocionante fue que nos dijo que Rocio estaba lista para descargar peso en codos y rodillas, que comenzaramos a ofrecerle posiciones que los favorecieran para que experimentara. El esta muy seguro de esto, yo creo que le falta tambien una escapula mejor posicionada para lograrlo, pero... Control cefalico y escapulas son dos de las cosas en las que trabajaremos ahora.

Ayayay...Que nervios. Hace un tiempo yo era incapaz de imaginarme a mi hija sentada, apenas sabia como se le veia su rostro de frente en posicion vertical. Hoy esa imagen esta clara y permanente en mi cabeza, mi hija linda y feliz sentada ya no es algo tan lejando. Definitivamente, despues de esta evaluacion y de conocer las evaluaciones de otros que han tenido cambios maravillosos, AMO ABR. No puedo no amarlo! Claramente no es perfecto, pero ha ayudado a mi hija enormemente y tendran mi agradecimiento infinito por permitirme brindar a mi hija un futuro tantisimo mejor.

A disfrutar el ultimo dia de nuestro tercer entrenamiento!!!

martes 20 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As.: dia 4

Hola a todos, hoy no tengo mucho que contar. Ayer por fin fue un dia tranquilo, hasta tuvimos un poco de tiempo de ocio aca en el departamento, claro que aun no nos alcanza para irnos de shopping con tiempo. Hoy salimos temprano en la manana, pero en vez de comprar preferimos ir con Rocio a una plaza cercana y tomar desayuno bajo bellos y enormes arboles. Fue un breve momento de relajo. Casco de barro, bano de hierbas, comidas, te... Todo hecho.

En cuanto a ABR, tambien fue un dia tranquilo. Nos ensenaron el tercer ejercicio y filmamos los anteriores. Rocio estuvo un par de horas con la maquina y afortunadamente no le molesta en absoluto. Como aun no somos expertos en instalarla, ese momento es del terror, se lo llora todo, pero es solo hasta que lo dejamos todo donde debe estar. Asi es mi hija, por alguna razon siempre le ha molestado cuando uno hace algo muy cerca de su cuerpo y mas si lo haces con inseguridad. Ni tomarle las medidas para hacerle un disfraz de sirena! Se que en casa lo haremos sin ningun problema.

Nada mas que agregar, esta todo muy tranquilo. Hoy debiera ser mas interesante pues tenemos la evaluacion. Que nervios! Y la paradoja de los viajes, ahora que estamos mas comodos con las rutinas, comienzo a sentir que esto se acaba pronto, que quedan solo dos dias y es una mezcla de pena, alegria, incertidumbre y entusiasmo. Por sobre todo y como siempre, mucho entusiasmo.

Por si no suelen visitar el blog de Fabi, los invito a mirar su ultima entrada sobre el encuentro del otro dia, hasta con fotos en un slide muy ad-hoc.

lunes 19 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As.: dia 3

Ayer fue un dia mucho mejor que los anteriores. Si bien todo sigue siendo demasiado, nos las arreglamos para poder hacerlo e incluso turnarnos para descansar unos minutos. La rutina fue mas normal, en general nos cordinamos mucho mejor entre todos y la cosa marcha mas placenteramente. Lo logramos! Claro que nos duro hasta media tarde, no pudimos darle la once a Rocio y tomo su leche como a las 7 y ceno a las 10:30... Bueno, casi lo logramos!

En cuanto a ABR, cada dia se pone mas emocionante. Ahora entendemos mejor que hacer con la maquina y nos ensenaron dos ejercicios manuales, ambos pensados para hacerlos mientras Rocio esta con la maquina. Tambien ayer nos tomaron las fotos para la evaluacion que ya es manana y esperamos con tantas ansias y tal vez algunos temores. Rocio de nuevo lloro mucho en la evaluacion, pero tuvo sus buenos momentos. Recorde lo que dice Mr. Blyum en el DVD promocional: si un nino puede sentarse, lo hara sin importar si esta contento o llorando.

La vez anterior Rocio al llorar comprometia cada musculo de su cuerpo, se engrifaba. Hoy es distinto. Mientras lloraba tomaba un juguete estando acostada o sentada, se sostenia bastante bien e incluso era capaz de mirar con fea cara al fotografo. Esta sesion debe estar graciosa! jijij.Es decir, no era llanto llanto, solo reclama por reclamona que es. Durante el entrenamiento tambien anduvo mejor, el primer durmio siesta ahi y se desperto de golpe y de mal humor por un ruido. Ayer fue con la siesta ya dormida... aunque falto la leche tomada!! En fin, hoy deberia ser mejor.

En resumen, ayer fue un buen dia. Les aviso que Bruno esta mejor y ayer pudieron trabajar normalmente. Ademas vinieron Fabi y Valen a visitarnos y compartimos con la familia de Ivan y Bruno. Si bien se me hizo muy corto el tiempo juntos, pues justo teniamos nosotros la sesion de fotos, me encanto verlos y me derreti por completo cuando Valen me estiro los brazos buscando carino. De verdad es muy encantadora! Seguro Ivan tambien quedo encantado, cual de ellos dos tiene una mirada mas encantadora!

Esperemos que hoy salga todo bien tambien. Por aca ya comienzan a aflorar los deseos de llegar pronto a casa para comenzar a llenar como nunca antes esa planilla. Tengo la sensacion de que el 2009 tendremos grandes logros.

domingo 18 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As.: dia 2

Y bueno... Seguimos agotados. Esto de viajar a un depto y tener que prepararle a Rocio todas sus comidas y hierbas en el medio del caos que es ya viajar me tiene agotada y eso que recien hoy planeo hacerle el casco de barro! Esta vez nos ha costado mucho mas agarrar el ritmo de rutina aca y es logico, pues nuestra rutina es cada vez mas complicada. Pero cuando recuerdo que todo este lio es para que Rocio siga con nosotros en vez de donar su energia y personalidad a algo que dice ser ciencia, solo me queda el dolor de espalda.

Hablando de rutinas, la de casa acaba de tornarse mucho mas complicada y aqui es donde viene la parte buena: hablemos de ABR. Ayer por fin comenzo nuestro tercer entrenamiento. Que alegria es ver nuevamente a la familia ABR, ver a los entrenadores y por sobre todo a los chicos que vemos tan poco pero podemos verlos tan distintos. Ayer nos llevamos unas cuantas sorpresas! Claro que tambien hay varios enfermos, Bruno ayer finamente no pudo asistir y tenemos otro amigo de Chile, Pablito, que no pudo viajar por enfermedad.

En cuanto a Rocio, aun no tenemos la evaluacion pero ya sabemos que ejercicios tendremos y dos de los cinco son repetidos de la vez pasada. Snif, reprobamos! Son precisamente los dos ejercicios que menos horas tienen, claro que no por esto nos los dieron de nuevo. Mr. Blyum mirando su filmacion opina que necesita mas trabajo en esa area, sin saber cuanto ya tiene. Y le encontramos toda la razon, lo que deberiamos haber visto suceder con su control cefalico, el control lateral especificamente, aun no sucede. Pero seguiremos trabajando por el!

Aunque pueda parecer lamentable repetir ejercicios, no lo veo asi. Primero, porque es esperable que un nino avance menos cuando esta dopado con anticonvulsivantes (y eso no lo digo yo). Es el sinsentido de dormir el cerebro cuando en realidad quieres despertarlo y sobre este tema ya no puedo derramar mas rabia e impotancia, pues estamos sacandoselos lo mas rapido que podemos. Segundo, porque sabemos que todo lo que esperamos que Rocio logre es un sueno enorme muy dificil de lograr. Control cefalico...wow, una tremenda ilusion. Ahora ABR nos da las herramientas para darle a nuestra hija control de su cabeza y no importa si nos demoramos 6, 12 o 36 meses!! Haremos todo lo que sea necesario.

Pero la rutina no se ve alterada por esos 5 ejercicios, antes tambien teniamos 5. Lo interesante es que ahora ademas de ellos tenemos la maquina de ABR que puede hacer otros ejercicios durante el dia o la noche. Esto nos da panico! Lo ideal es en la noche, pero el sueno de Rocio es un temon. Si bien la maquina no suena nada, te limita a ciertas posiciones. Y durante el dia... CUANDO! Pienso que solo mientras yo le haga otro ejercicio manual, pues ella estara quieta de todos modos. Definitivamente otra pelota mas que sumar a nuestros malabares diarios.

Para cerrar mas optimistamente, debo confesar que estoy segura de que entre la maquina haciendole ABR en su tronco y nosotros estimulando su cerebro mediante alimentacion y fitoterapia, Rocio de aqui en adelante avanzara mucho o al menos al ritmo que debe ser! Se que todo este esfuerzo que hacemos vale la pena, estar todos los dias trabajando al 100% por ella es algo por lo que optamos pues sabemos que resultara en una Rocio independiente y autonoma en el futuro. No hay otra forma de lograrlo mas que haciendolo todo hoy.

sábado 17 de enero de 2009

Tercer viaje a Bs. As.: dia 1

Ay, estamos agotados. El viaje nos agoto a todos. Pienso que principalmente porque el avion se atraso 1:30 y terminamos llegando a nuestros respectivos deptos cerca de las 11 de la noche. Sumado a que el pobre Brunito si bien tuvo un buen viaje para estar enfermo igual se siente muy mal, a que Rocio tambien tuvo 'percances' en el avion pues esta vez no me hizo caso de esperar (parece que mi credibilidad no alcanza para 'te llevo al bano cuando lleguemos a la casa' si estamos arriba de un avion) y mi problema personal de que por la dieta tampoco puedo comer casi nada y tenia mucha hambre ya que el nudo en el estomago me impidio almorzar... Pues comi lo que habia y el dolor de guata, solo por comer pan blanco preparado con leche y mantequilla, ha sido horrible. Temo por el resto de mi estadia!!!!

Lo mejor del viaje lejos fue que Fabi nos fue a buscar al aeropuerto y con Valen!!!! Les puedo sacar pica a todos porque conocimos a Valen!!! Es hermosa, pienso que Fabi deberia poner muchos mas videos en el blog, pues no se alcanza a notar toda su alegria, su interactividad con el mundo, su curiosidad, su ternura!!! Es una nina muy pero muy linda. No nos habia asegurado que iria a buscarnos, cuando llegamos sali, mire y no la vi (es chiquita y conversadora, estaba en cualquier parte hablando con otro padre jijiji), pero le aviso a un guardia quien vino y nos dijo: "afuera hay una senora que dice que tiene un auto para ustedes, ella tambien tiene una hija... asi". Con esas atinadas palabras, salimos corriendo a buscar a Fabi.

Lo otro que destaco es cuanto a mi hija le gusta viajar. Pese a que se incomodo un buen rato y llego muy molesta por el percance, el placer en su rostro cuando el avion despega y aterriza es tremendo. A eso llamo yo estimulacion vestibular!! Que hamacas ni que ocho cuartos... Cuando el avion acelera, ella se detiene y se dedica a disfrutarlo, con una sonrisa en el rostro que luego se transforma en carcajadas. Fue muy gracioso al aterrizar, pues cuando el avion finalmente aterriza y se pega esos caracteristicos saltitos, que ayer tuvimos uno bastante grande para mi gusto, pues todos se asustan y se escucha entremedio una carcajadota de mi hija que distiende el ambiente.

Pues eso en cuanto al viaje. Por aqui aun todos duermen, espero que amanezcan todos muy bien y que comencemos el entrenamiento de la mejor manera posible. Que Bruno y Rocio se sienta mejor hoy y que yo pueda comer cosas sin lacteos!! Altas espectativas...

viernes 16 de enero de 2009

... Paaaaaaartieron!

Se acabaron los preparativos, llegó el viaje. Maletas listas, guata apretada, un avión que tomar.

jueves 15 de enero de 2009

...listos...

Tan solo falta un día, nada más, para nuestro viaje. ¡Quisiera que fuera hoy! Ayer fui a comprar casi todo lo que faltaba y siento que tenemos todo listo. Compré las cosas (mi favorito es nuestro bolso para la Maclaren que viene con un bolso térmico haciendo juego), imprimí todos los documentos tanto de ABR como legales, planificamos horarios, comidas, tratamientos y está todo listo... o no? Solo falta armar las maletas y partir! De verdad quisiera que fuera hoy, estar a la espera de algo es muy extraño, siento que el tiempo está detenido. Esta semana no hemos hecho casi nada, ha sido muy relajada. De hecho, hemos disfrutado mucho tocando guitarra, cantando y bailando con Rocío, intentaré subirles un video más tarde. Es un gusto poder tocar guitarra con ella todos los días, sobre todo ahora que le gusta cantar Weezer, Johansen, James.

Llevamos esta vez cosas indispensables para la alimentación de Rocío, incluyendo hierbas. Todo cerrado y con la orden médica diciendo que son por tratamiento médico para el cuadro neurológico, claro que ya me veo argumentándole al caballero de la aduana que para la medicina natural estos son remedios... También llevo remedios de los otros, de esos que yo misma quebraría gustosa si pudiera, pero los llevamos muy bien envueltos para que no les pase nada y también con la respectiva orden médica. También hay que llevar tierra en varios paquetes cerrados, que no se que reacción genere en la aduana, pero, ay que pesa!

Esta vez llevamos muchas cosas más que en otras oportunidades, porque además de tener todos dietas especiales nos quedamos en un departamento muy poco equipado y debemos llevar olla, colador, toallas, sábanas... Cómo ven, este viaje no es por placer!!! Solo aspiramos a una relativa comodidad, pero a muuuuuchas ilusiones y mejoras en cuanto a tratamiento. Lo bueno de estresarse por el viaje es que uno no se detiene mucho a pensar en lo importante que es ir a un entrenamiento de ABR, que siempre cambian la vida, no importa si es el primero, el último o todos los que haya que hacer entremedio. Después de un entrenemiento, nunca la rutina diaria será la misma, nunca los cambios a esperar serán los mismos, nunca las espectativas serán las mismas, nunca las alegrías serán las mismas.

miércoles 14 de enero de 2009

Los pañales

Un temazo, no? ¿Cómo sacamos los pañales? Mi hija tiene 4 años y medio y aún usa pañales. Mi madre todos los veranos me ha dicho "deberíamos aprovechar este verano para sacarle los pañales" ante lo cual yo solo me reía, ¿cómo diablos se le saca los pañales a un niño sin mobilidad como para ir corriendo al baño cuando tiene ganas y sin comunicación como para decirte que quiere ir al baño? Parece una misión imposible, al menos así lo sentí desde el principio.

Pero los papás de Bruno hace un año nos mostraron que para la caca, esta misión no era tan difícil. La estrategia era llevarlos siempre después de la comida y se acostumbran. Con un poco de sospecha, lo intentamos y Rocío muy rápidamente se acostumbró y comenzó a hacer después de almuerzo o del desayuno (antes de la dieta vegana era solo una vez al día... eran otros tiempos!). Desde entonces muy pocas veces hemos tenido percances. A Rocío le gustó hacer caca en la taza y si le daban ganas en otro momento, bastaba con que yo le dijera "espera que te llevo al baño". Una vez incluso le dije esto en la playa y esperó tiernamente hasta que llegamos a la casa. Sorprendente.

Por lo tanto, lo de la caca lo sentimos superado hace casi un año! Pero... ¿y el pipí? ¿Será también así de fácil, una cuestión de acostumbramiento? El pipí es muchas más veces al día, aun no sé cuantas, pero me imagino que serán al menos unas cuatro. No teníamos un plan para esto... A veces hacía pipí en la taza cuando la llevábamos y a veces no. Muchas veces comenzaba pero al escuchar el ruidito paraba, otras lo escuchaba feliz y se le dibujaba una sonrisa en el rostro. Igual que con la caca, cuando termina hace el mismo gesto hermoso para avisarnos que ya está lista. Es decir, obviamente tiene plena conciencia del proceso, pero no hemos logrado un comportamiento consistente tanto de su parte como de la nuestra.

Hasta que Rocío una vez más nos mostró que es la niña más linda del mundo. Resulta que en la nueva dieta, Rocío debe tomar dos tecitos en la noche, uno antes de la cena y otro antes de acostarse. Lo que se traducen en 250 a 350ml a beber antes de dormir. El resultado evidente e inmediato de esto fue que comenzó a pasarse todas las noches, ningún pañal los resistía. Se despertaba como a la 1 absolutamente mojada, lo que no tenía contento a nadie. Como a las dos semanas, Rocío simplemente dejó de hacer pipí durante la noche. Los pañales amanecían secos e incorporamos a nuestra rutina el llevarla al baño apenas se despierta, con éxito absoluto.

Esto nos demostró que Rocío puede aguantarse el pipí muchas horas y que puede expulsarlo a voluntad (cosa que algunos fisiatras ingenuos nos habrían dicho que era imposible, les pasa por creerle a sus textos de ciencia ficción y no a la realidad!). Más aún, Rocío se dio cuenta de que hacer pipí en los pañales le traía desagradables consecuencias y decidió dejar de hacerlo. Entonces yo, madre cruel, pensé... ¿y si le resultara desagradable durante el día? No me miren mal, no voy a hacer nada raro. Pero pienso que si le saco los pañales y ella simplemente se moja, prontamente dejará de hacerlo, no? Y sabrá que tiene que esperar a los momentos en que la llevaremos a la taza: al levantarse, al almuerzo, antes de ir al jardín, al volver del jardín y antes de acostarse. Por supuesto que todo esto está sujeto a práctica!

¿Qué les parece? ¿Estaré muy demente? Le compramos ya a Rocío muchos calzones hermosos como incentivo (a ella le encanta la ropa) y le hemos dicho que si quiere usarlos debe dejar los pañales. Aun no comenzamos, pues pensé que esto sería más práctico después del viaje a Buenos Aires. Aunque también... nunca habrá un momento cómodo para esto! Rocío a la vuelta irá al jardín y pretengo solo en la casa tenerla sin pañales, pues no quiero que tenga un accidente frente a sus compañeritos. Otra pregunta que me surge es que hacer cuando salgamos? ¿Cómo hacen pipí las niñas en los lugares públicos? ¿O será que ella se aguantará? Me encantaría saber sus opiniones, por favor compartan toda su sabiduría en el tema!

Tantas dudas... Pero en algún momento hay que decirle basta a los pañales. Por ella y también por el medio ambiente. Siento que ya hemos esperado mucho, pero tengo la ilusión de que ahora está lista, de que incluso ella misma lo está sugiriendo y que entonces será más fácil, comprendiendo que siempre es una etapa difícil. Ojalá resulte, los primeros días me parecen muuuuuuuuuuuuuuuy complicados, pero le tengo fe a mi niña que siempre nos sorprende.

martes 13 de enero de 2009

Preparados...

Hoy comienzo a preparar el viaje a Buenos Aires que ya es este viernes, en tan solo tres días más. Rocío ya está recuperada felizmente, fueron días bastante complicados, nunca es fácil cuando los hijos se enferman, pero ahora está bien e incluso hemos tenido unas buenas horitas de sueño. Así que ahora puedo dedicarme al viaje!!! Además que nos relajamos con los ejecicios de ABR y nuestros días, más encima sin jardín, están mucho más tranquilos. Tengo la sensación de que tenemos tiempo, ojalá así sea.

Falta muy poco, el estrés ya se siente en el ambiente y en mi cuerpo que ya manifiesta todos los síntomas habituales de estrés, pero falta tan poquito que no nos daremos cuenta cuando ya estemos allá. Allá... donde hay una ola de calor y más encima llueve, yo no entiendo nada! El clima es muy loco por allá, pero bueno, nosotros lo disfrutaremos igual. Para darle más ambiente a la situación y para que después compartan en parte lo que sentimos, he agregado temporalmente un cuadro con el tiempo de Buenos Aires en el blog. Se ven lindos los rayos de mañana...

Ya me estoy poniendo realmente ansiosa porque llegue el sábado y comience nuestro tercer entrenamiento ABR. ¡Qué salga todo bien! Nuestro viaje y el de todos nuestros amigos en ABR que felizmente cada vez son más!

lunes 12 de enero de 2009

Sigamos celebrando

Quiero compartir con ustedes esta vez un logro personal que se suma a las celebraciones de hoy: me confirmaron que haré dos cursos el próximo semestre y justamente son de mi tema favorito dentro de la linguística, esto es, la fonética. ¡Estoy feliz! La semana pasada me los ofrecieron, tuve una reunión en la que creo que no supe venderme muy bien (no estoy acostumbrada a promocionarme), pero me pidieron que propusiera un programa que finalmente fue aceptado. Pues ahora ya saben por qué el fin de semana no publiqué nada en el blog, jajaja...

Estos cursos me vinieron de sorpresa, no estaba en mis planes trabajar aun, ciertamente podría hacerle el quite eternamente! Pero además de halagarme y sorprenderme profundamente que me ofrecieran estos cursos y de sentirme infinitamente afortunada y agradecida, siento que llegan en un muy buen momento. Más allá del tema económico, agradezco la oportunidad de retomar mi vida académica, pues me divierte mucho, me llena en otros aspectos y estoy conciente de que debo seguir cultivándola. ¡No seré mamá terapeuta toda la vida! En estos momentos, lo que más me motiva y a lo que quiero dedicar mi tiempo es a mi hija, pero sé que viene bien un descanso de vez en cuando. Estos cursos tienen solo una sesión a la semana, por lo que son ideales en términos de horario.

Justamente en eso pensaba cuando ingresé al magíster hace dos años. Mi idea era precisamente trabajar haciendo clases universitarias pues, además de fascinarme, el horario es muy compatible con la maternidad, al menos en teoría! Recuerdo que cuando me entrevistaron para decidir si me admitían o no en el programa de magíster, me preguntaron dónde me veía en cinco años más. Contesté que haciendo clases en los cursos que fueran posibles: uno o dos. Es maravilloso ver que eso se cumple, tengo la sensación de que es primera vez que planifico algo y lo consigo, o me consiguen a mí, como sea que haya sido.

Eso. Definitivamente hoy hay que celebrar!

Nueva celebración: 800 horas de ABR

¡Sí, pudimos! Pese a todas las dificultades de este último tiempo, logramos nuestra meta psicológica de las 400 horas para este segundo periodo de ABR y llegamos a un total de 800 horas. ¡Maravilloso! Claro que tuvimos que esperarlas bastante, las tuvimos 'en la puerta del horno' las últimas dos semanas! Pero claramente la última semana, con las dos enfermas, fue muy poco lo que pudimos hacer. Y lo aprovechamos! Gracias a que estábamos muy bien en las horas, no tuvimos que sobreexigirnos, pudimos recuperarnos bien, con tranquilidad, sin la urgencia de tener que hacer horas. ¡Gran alivio! Definitivamente la lección de este periodo es "no dejes para mañana lo que puedes hacer hoy", ese fue el lema durante las mini-vacaciones del jardín y cuánto lo he agradecido!

Otro motivo de celebración es que cumplimos un año de ABR, pues comenzamos a hacer los ejercicios el 11 de enero de 2008. ¿Qué les parece? Un buen día para cumplir una gran meta, con doble celebración! Definitivamente celebro nuestro primer cumpleaños de ABR y si tuviera que pedir un deseo al soplar la velita, con ayuda de la enana por supuesto, pediría que en este próximo año ella pudiera controlar su cabeza. Un gran deseo que confío podremos lograr este año gracias a ABR!

Así que llegamos a nuestro siguiente entrenamiento con todo el tiempo de terapia que queríamos llegar. Con la grata sensación del deber cumplido y yo, personalmente, con mil palabras de agradecimiento para quienes han hecho posible esta meta: papá terapeuta y, por sobre todo, mi madre, quien ha hecho gran parte de las horas y cuya ayuda diaria incondicional hace muchas otras cosas posibles. Alguien destacó hace unos días que ella siempre estaba presente en las fotos y es que es así! La abuela es parte de nuestras vidas y siempre está dispuesta a ayudar en lo que se necesite. Gracias, mamá!

Y en cuanto a las cosas materiales con las que llegamos a ABR, pues aquí va una lista de cambios que vienen a mi cabeza sin repetir los ya mencionadas cuando llegamos a las 700.
  • Mejor y más vocalizaciones
  • Control cefálico increíblemente superior
  • Mejor prensión con ambas manos
  • Su tronco es muy distinto al que vieron los entrenadores la última vez, creo que eso les gustará mucho!
  • Ha comenzado a apoyar toda la planta del pie en algunos pasitos, lo que nos pone muy contentos!
  • Se sienta mucho más firme y derecha, aun con nosotros detrás pues dura poco tiempo
  • Mejor apoyo en los brazos y búsqueda de apoyo. En los últimos días la he pillado estirando el brazo para apoyarse cuando la estoy dando vuelta y ella está de guata suspendida en el aire. Se entiende? Cuando la tomo para acostarla sobre mí por ejemplo, ahora la perla resulta que se apoya con el brazo y yo tengo que ingeniármelas para sacarlo y poder apoyarla sin sentir que le tuerzo el brazo. Es una conducta tan nueva que aun no me adapto!
  • Estos brazos superpoderosos también comienza a usarlos para protegerse, definitivamente los usa para tirar lejos un alimento que no quiere o acercar uno que sí quiere y también comienza a usarlos para levantar su cabeza y tronco estando de guatita.

viernes 9 de enero de 2009

Nuevo reporte de salud

Para todos quienes están preocupado por el estado de salud de Rocío, les cuento que hoy la llevé al pediatra y le diagnosticó una amidgalitis que luego por exámenes se determinó de origen viral y no bacterial. Descartó escarlatina porque la lengua tenía características muy distintas. pero les informo que sí se lo comenté. Hoy la fiebre ha comenzado a desaparecer y esperamos que el cuadro viral esté por acabarse. También estamos aceptando la posibilidad de que los demás viajemos enfermos... Lo más importante es que ella debería estar bien ya para nuestro viaje y eso es todo lo que pido.

Debo decir además que esta visita me ha hecho muy feliz por otra causa y es que de nuevo tenemos pediatra! No sé si fui muy explícita anteriormente sobre este tema, pero nuestros cambios de paradigma sucesivos y nuestra reacción a los traumáticos acontecimientos de este año nos significaron varios problemas con la comunidad médica, que se tradujeron en la práctica en que nos quedamos sin apoyo de esta área. Pero la necesitamos y me tenía un poco angustiada sentir que estábamos solos, sobre todo porque se que Rocío necesita un pediatra. Pero siento que hoy nuestro equipo vuelve a contar con el apoyo de un médico alópata y es un tremendo alivio.

Hoy volví donde quien fuera nuestro pediatra durante los primeros dos años de Rocío. Entonces decidimos cambiarnos porque queríamos dejar atrás la etapa de la neonatología, dejar de verla como prematura y comenzar a verla como una niña. Hoy volvimos donde él, las cosas han cambiado mucho y ya saben que nosotros no tenemos problemas asumiendo cambios. Hoy este médico me resulta muy apropiado para nosotras, me sentí cómoda en su consulta, hubo buena comunicación y comparte con nosotros la premisa fundamental de ser lo menos invasivos posibles con ella. Además que lo puse al tanto de todas nuestras 'locuras' y su respuesta fue muy humana, de gran apoyo y comprensión.

En resumen, todo bien! A esperar unos días y luego a dormir un par de noches para recuperar la facultad de pensar y poder planificar nuestro viaje! Hasta el momento apenas he podido emocionarme con lo que nos espera la próxima semana y eso es mucho decir.

jueves 8 de enero de 2009

Buenas y malas

La buena es que yo ya me mejoré, aun no estoy al 100% y nunca tuve claro qué pasó pero desde ayer que ya puedo moverme y realizar las cosas casi con normalidad. Aun si me muevo mucho me mareo, pero es cosa de no entusiasmarse todavía. La mala es que ahora Rocío está enferma... El martes en la noche empezó con fiebre y no se le ha quitado. No tiene ningún otro síntoma, más que unas pintitas blancas en la lengua que nunca había visto, pero está bien de ánimo y bastante bien de apetito. Hasta hoy la fiebre no da tregua. Cruzo los dedos para que se mejore MUY pronto!

La rutina tendrá que esperar hasta la vuelta del viaje!!! Solo deseo que nos mejoremos todos y que podamos hacer todo lo que tenemos que hacer que justamente por estos días no es poco... Ay, la salud! Los mantendré al tanto.

miércoles 7 de enero de 2009

Mamaterapeuta

Puede ser un poco egocéntrico, pero quiero compartir con ustedes un post hermoso que nos dedicó una amiga bloguera, fiel lectora de este blog. Me deja sin palabras. No puedo decir más que cada día estoy más feliz de haber creado este blog, porque no paro de sorprenderme y alegrarme por todo lo que significa.

Sin más, aquí está el link al post "Mamaterapeuta" de nuestra cortés lectora. Muchas, muchas, muchas gracias por tus bellísimas palabras y es un placer poder compartir con otra mamá feliz.

martes 6 de enero de 2009

La vuelta a clases

Finalmente sucedió lo que tenía que suceder: se acabaron las mini vacaciones y había que retomar la rutina normal... o no del todo, resulta que de normalidad estos días no han tenido nada. Me enfermé... Desde el domingo en la noche que no puedo levantarme!!! Hoy me siento un poco mejor pero aun no duro más de un minuto de pie. Así que la rutina ha estado muy complicada!!! Mi marido apenas ha podido ir a trabajar, ha tenido que hacerse cargo de todo lo que ha podido de los cuidados de Rocío para que ella sí pueda volver a su rutina.

Felizmente Rocío ayer retomó el jardín sin problemas. Llegó un poco inquieta al jardín pero cuenta papá terapeuta que apenas apareció otro niño se puso a jugar y se olvidó de él. Es decir, fenomenal aunque a él no le cause gracia, jiji. Su jornada en el jardín fue completa, sin adaptaciones y eso me pone muy feliz. No tengo idea qué hizo, pero por lo alegre que llegó seguro lo pasó bien. El comentario de las tías cuando la fueron a retirar fue 'está más gordita'! Parece que es hora de pesarla, ya van varios que nos dicen lo mismo.

Pero no hay más que comentar sobre la vuelta a la rutina, la sigo esperando y ahora con muchas ganas! Es horrible no poder hacer nada, hoy intenté darle almuerzo y fue simplemente imposible... Espero mañana sentirme mejor. Por mientras, los dejo con otra foto que olvidé en el montaje de las vacaciones. Sí, es otra foto de Rocío columpiándose, pero esta vez en una hamaca que compramos y tenemos en casa (sí, también lo usamos con el ya archiconocido asiento de espuma, es muy versátil!). A Rocío le gustó mucho esta hamaca. El hecho que esté más amarrada implica menos esfuerzo para sentarse, pero permite hamacarla un poco más fuerte e incluso que de vueltas. Sin duda, la disfrutaremos mucho en los meses de invierno.

domingo 4 de enero de 2009

Mini-vacaciones

Hoy se acaban nuestras pequeñas vacaciones, mañana Rocío vuelve al jardín. Debo decir que se me pasaron volando estas dos semanas!!!!! No sé si llamarlas 'vacaciones' ya que no fuimos a ningún lado especial, nuestros paseos fueron a la plaza vecina y una vez fuimos a visitar a las primas. Además, estuvieron las fiestas entremedio que también disfrutamos muy tranquilos. En los últimos días, con tanto día feriado, nos relajamos mucho con los horarios, todo se hace más tarde de lo normal...

Fueron vacaciones porque se sintieron muy relajadas. Es que sin el jardín nuestro horario se abre mucho y podemos hacer las cosas con más tranquilidad, sin apuro. Irónicamente yo me puse las pilas e hice cundir mucho las mañanas, recién ahora luego de casi 6 meses le agarré la vuelta a algunas cosas y pude organizarme para hacer 2:15 de ejercicios entre mañana y siesta. Imagínense lo relajadas de las tardes, cantamos con guitarra y todo! Creo que día por medio nos fuimos a echar en la arenita o el pasto de la plaza.

Rocío disfrutó mucho este contacto con la naturaleza, ahora le gusta caminar descalza sobre pasto y arena, antes se ponía nerviosa. Jugó con arena, hojitas, una chinita que le recorrió piernas y brazos, algunos perros amistosos y ni hablar del columpio y el resbalín... ¡Fascinada! Y fascinada yo mirando cómo Rocío se columpia cada día mejor, impresionada por su cabeza, sus manos, sus piernas...

En fin, mañana volvemos al jardín aunque solo por unos días. A ver cómo nos va en esta vuelta a clases, espero que ella se adapte bien y que las dos nos adaptemos rápidamente a la velocidad de nuestra habitual rutina. Se nos viene además una semana algo agitada, con algunas cosas fuera de lo normal y espero que todo salga muy bien. Los dejo con muchas fotos de estos días, casi todas de Rocío disfrutando la plaza.


viernes 2 de enero de 2009

Accesibilidad en aeropuertos

Pasaron las fiestas y eso significa que el próximo entrenamiento de ABR está a la vuelta de la esquina!!! Hoy quedan exactamente dos semanas para partir, ¡ya me comienzan los nervios! Esta semana comenzó a armarse el ambiente, aumentaron las llamadas y correos con otros papás, las organizaciones, las dudas... Lo más rico de todo es que cada vez somos más! La primera vez partimos solitos, sin más que la familia de Bruno alentándonos a la distancia,. Hoy ya somos más de 10 familias de Chile y agradezco también tener contacto con otras que se suman de España, Argentina y Paraguay. Esto lo hace mucho más emocionante y entretenido!!!

Considerando las dudas que algunos papás me han pr, para ayudar, para compartir con todos otro capítulo más de la vida diaria con discapacidad física y también para recordar y aumentar el ambiente 'carnavalero', quisiera compartir cómo vivimos nuestro último viaje en términos prácticos: la accesibilidad de aeropuertos sudamericanos o cómo viajar en aviones con un niño con discapacidad física.

1. Pueden surgir problemas con la aerolínea, porque no hay común acuerdo sobre si necesitan o no nuestros niños viajar con un informe médico (MEDIF). Nosotros en ambas oportunidades hemos viajado sin dicho documento, pese a llenarlo la primera vez inocentemente. Aprendimos que se necesita cuando el pasajero requiere cuidados especiales por parte de la tripulación durante el viaje. Nosotros para ellos en términos prácticos no somos más que una familia viajando con un bebé.

2. En Chile, el aeropuerto cuenta con mangas para llegar hasta el avión, lo que facilita mucho el paseo. Esto significa que Rocío llega hasta la puerta del avión sentada en su coche. En Argentina la situación cambia, puede tocarte manga como puede no tocarte. La última vez no nos tocó... Coincidió que viajábamos 4 de las 6 familias chilenas juntas en el mismo vuelo, por lo que nos dieron un trato preferencial. Abordamos primeros y... llegamos al avión de los últimos. El trato 'preferencial' es más problemas que otra cosa, hay que recorrer una distancia tremenda para acceder a una especie de camión de carga en el que te suben al avión. No es muy digno... Si puede tomar a su hijo en brazo para subirlo al avión por la escalera, prefiéralo.


3. Una vez en el avión, nosotros contamos con nuestro súper asiento de espuma confeccionado por nuestro provedor favorito: DOI. Este asiento se amarra al coche para traslados (como pueden ver en la foto de arriba) y luego en la puerta del avión lo sacas, mandas el coche a guardar y te quedas con el asiento que calza muy bien en el asiento del avión, amarrándolo con el cinturón. También sirve una vez en Buenos Aires para adaptar sillas de restaurán o usar de silla de auto, pues aunque no cuenta con las medidas de seguridad necesarias es mejor que llevarlos en brazos.



4. En general no esperen ningún trato preferencial para discapacitados. Lo único que entregan es preferencia al abordar, al igual que toda familia que viaja con coches. Pero si necesitan algo más, deben exigirlo ustedes. No esperen ascensores en todas partes, sobretodo en el aeropuerto de Buenos Aires. Recuerdo específicamente uno en la entrada que está... fuera de servicio permanentemente y uno debe bajar por una escalera larguísima. Afortunadamente, los aeropuertos tienden a ser superficies planas para que las maletas y equipajes rueden cómodamente.

Como en todo, paciencia, energía y buena voluntad es la mejor receta. Al llegar allá, la verdadera aventura comienza!