Y cumplimos 100 horas

Hace varios días ya que cumplimos las 100 horas manuales de este último periodo, lo que suma más de 900 horas manuales en total. Sé que había quedado de celebrar todos los buenos números, pero llegando a éste entiendo que es imposible. Primero, porque nos enredaríamos todos!!! ¿Y cómo 100 si había cumplido 1000? Separar manuales de máquina es realmente un enredo. Y segundo porque tampoco puedo separar los cambios de Rocío adjudicándolos solo a la máquina o solo a los ejercicios manuales. Las horas de ABR son las horas de ABR, así como los cambios son de ABR y punto!

Tal vez lo único que puedo celebrar es que 100 horas en el tiempo que llevamos es un número realmente bueno y, por lo tanto, tenemos que celebrarnos a nosotros que hemos sido disciplinados y trabajadores y por supuesto agradecer la buena salud que hemos tenido en este mes que nos ha permitido trabajar al 100%. Solo a modo de información, copio lo que se indica en el sitio de ABR Canadá en cuanto a las horas de máquina y las manuales (traducción personal). Lo importante, pienso yo, es hacer lo que se pueda, con ganas y sin culpas. Todo lo que se haga ayuda, incluso descansar!

El objetivo principal de la máquina de ABR es aumentar el número de horas de ABR que las familias son capaces de realizar. Comúnmente, el máximo de horas que pueden hacer manualmente es de 20 a 25 semanalmente, con un promedio apróximado de 15 horas. Esa cantidad de horas suele ser suficiente para demostrar la eficiencia del método ABR y para entregar un consistente progreso del desarollo del niño con parálisis cerebral. Sin embargo, para acelerar el proceso de rehabilitación, la máquina de ABR da la posibilidad de encontrar reservas extras para hacer horas de ABR.

El uso de la máquina de ABR permite aumentar sustancialmente el número de horas anotadas. La máquina es capaz de actuar como segundo y como tercer proveedor y de realizar horas efectivas de ABR usando espacios de la vida diaria del niño , es decir, hacer trabajo de ABR en forma paralela a otras rutinas (alimentarse, ver televisión, dormir, etc.)

El hervidor ha muerto

"¡El hervidor ha muerto!" exclamó el profeta y sus fieles seguidores no podemos estar más de acuerdo. Resulta que además del problema de no poder abrirse, que implicaba no poder limpiarlo por dentro nunca más, se soltó por completo el mango y teníamos que sostenerlo por los lados estando caliente. Como si esto no fuera suficiente, el mango se llevó consigo el mecanismo que detiene automáticamente al hervidor una vez que el agua está hervida, por lo que o lo parabas (también con riesgo de quemarte pues salía vapor por todos los agujeros) o seguías hasta evaporar toda el agua.

Aceptémoslo, el hervidor ha requetecontra muerto. Afortunadamente, papá terapeuta se hizo el tiempo de ir a comprar uno nuevo, nunca una tarea entretenida, y le agradecemos la compra. Esperemos que el oráculo le tenga un mejor destino a este hervidor o que al menos sea tan resistente como su antecesor. Sin embargo, tengo la extraña sensación de que este hervidor nos tiene algo de miedo...

Taller de verano en el jardín

Increíblemente, Rocío asistió al jardín las últimas dos semanas sin interrupción y todos los días llegó muy feliz y feliz se iba también, con muchas ganas de jugar y dar besos. De los dos meses de talleres de verano, asistió dos semanas con éxito. ¡Qué linda sensación de rutina! ¡Qué agradable la seguridad de tener unas horitas de la tarde para trabajar! Las aproveché montones, tengo varios proyectos de los que aún no me animo a comentar por aquí, pero son realmente entretenidos. Algunos me llenan de orgullo, otro me resulta simplemente sorprendente y todos me llenan de felicidad.

De vuelta a Rocío. Esta semana la magia terminó. Rocío está con algunos mocos desde la semana pasada, que pasaron a tos el fin de semana. Intentamos llevarla igual, pues era un resfrío muy menor, pero no funcionó pues está más mañosa de lo habitual. El martes me llamaron para que la fuera a retirar y no la he vuelto a llevar, pues la tos y los mocos persisten. Tengo claro que es un resfrío viral que le hace picar la garganta, pues yo estoy igual desde el lunes. Claramente, el resfrío debiera estar en retirada.

La próxima semana, Rocío tendrá en el jardín un cambio: pasa a medio mayor con sus compañeros, pero las tías serán otras. Este cambio obviamente no es de mis favoritos, me encantaría que Rocío siguiera con quienes ya se encariñó, quienes ya se encariñaron con ella y quienes ya saben cómo 'manejarla'. Pero, los cambios pueden ser para mejor, a veces en aspectos inimaginables. Sin duda elijo que siga con sus compañeros al nuevo nivel por sobre quedarse con sus tías. Es el crecimiento, la vida... Es una prueba más de madurez y adaptabilidad que le exigimos. Por mi parte, me tranquiliza mucho saber que Rocío ya conoce a casi todas las tías y viceversa. Es un jardín muy hogareño, como una gran familia, se generan lazos con todos los que están en él. Además, no dudo de que el jardín haya hecho algún periodo de transición.

En fin... A salir de este resfrío y suerte para la próxima semana! Ah! Y para quienes se pregunten, nunca más se metió a la piscina con sus compañeritos, será el 2010! Y sí, el payaso es un trabajo de Rocío del jardín.

Nuestros gatos

A pedido del público, presento como corresponde a los felinos integrantes de nuestra familia: Insomnio y Prudencia. Había hablado de ellos en un post anterior, pero desde entonces lo único que no ha cambiado aquí son ellos. El blog ha cambiado, nosotros hemos cambiado, nuestros lectores han cambiado. Corresponde, por lo tanto, una nueva entrada para esas cosas peludas que nos acompañan diariamente y que son parte de nuestra familia.

Decía entonces que tenemos dos gatos, un macho y una hembra, que no son hermanos ni han sido pareja, solo viven juntos desde muy pequeños, hace ya 9 años. Prudencia está con mi marido desde febrero de 1999 e Insomnio llegó en enero del año 2000. Ambos me ganan en antigüedad, pues yo llegué al hogar en el 2002, y debo decir que me costó que doña Prudencia me aceptara. Insomnio me adoptó inmediatamente.

Prudencia, la hembra blanco y negro, es probablemente la que más conocen, pues tiene una marcada presencia en nuestras vidas que se plasma en el blog. Ella es la gata que nos acompaña en todo: si vas al baño ella llega primero, si abres la llave de agua ella toma primero, cuando llegas a la casa ella está en la puerta, cuando haces ABR ella está encima, cuando duermes ella está entremedio... O sea, siempre está. Sabe nuestra rutina perfectamente y se anticipa a todo. Ah! Y a las 6 de la mañana te despierta para que le des agua. Sí o sí, ella no transa y hará todo lo necesario por conseguirlo.

Prudencia (después de todo lo anterior como que el nombre no le viene, no?) es sociable, demandante y parece perro faldero. Tierna no es una palabra que le venga bien, pese a que sí es muy regalona. Ella ha sido incondicional con Rocío desde el principio. Creo que ya la primera vez que Rocío abrió la mano, Prudencia corrió por restregarse con ella. Hoy ella viene cuando Rocío la llama, le exige cariño más que a nosotros, siempre la está esperando cuando le toca vestirse o mudarse. Prudencia no pierde ninguna oportunidad de regalonear con Rocío y no le importa en absoluto que Rocío la apretuje, le saque pelos, le tire los bigotes, le pegue manotazos o le muerda las orejas. Incondicional. Prudencia ya no es la gata de mi marido, es la gata de la Rocío, así de simple y claro.

Por otro lado está Insomnio, el macho plomo con botitas blancas, que duerme todo el día (¿en qué pensaría mi marido cuando los nombró?). Sus actividades diarias consisten en comer y llegar tarde a la toma de agua matutina, llegar tarde a la toma de agua de la tarde y luego tomar mucha mucha agua en la noche, cuando es él quien pide agua. Claro que sus métodos son otros: él se para junto al lavamanos y simplemente espera. Pueden pasar horas hasta que alguien entre al baño y lo vea con cara de 'pod favoooooood'. Insomnio es mi gato, mi regalón, siempre lo ha sido. Hubo una época en la que yo pasaba muchas horas haciéndole cariño y viendo televisión. Además él me dio muchos nietos que disfruté y quise montones. Él me recuerda esa época en que las cosas eran mucho más simples...

Ahora cada vez que voy a la pieza, él hace sus intentos por conseguir regaloneo. Si paciencia no le falta a mi guatón! Pero su espacio es en la noche, cuando nos vamos a dormir. Ahí lo regaloneo un rato, pero corto porque ya quiero dormirme. Él no es sociable, es esquivo, si vienen niños es el primero en esconderse en algún lugar de la casa y reaparecer horas después de que el silencio ha vuelto al hogar. Pese a todo esto, Rocío ha podido conquistarlo relativamente. No me malinterpreten, Insomnio sigue siendo absolutamente mío, pero a veces se conforma con los regaloneos de Rocío, solo que al primer grito de Rocío, él sale corriendo. Insomnio es tremendamente asustadizo, corre por cualquier ruido, incluso si abres una bebida añeja casi sin gas. La aspiradora, ¡ni hablar! Insomnio es un macho que se deja querer, destaca su infinita paciencia y tranquilidad. Es como un gato zen, para mí es exquisito.

Juntos a veces andan de amigos, otras veces pelean y la mayor parte del tiempo simplemente se ignoran. Nunca compiten por comida o cariño. Me encanta regalonear con ellos. Con Prudencia el cariño es juego y muchas veces termina volviéndose loca y es desesperante, mientras que con Insomnio el regaloneo es relajante y me llena de tranquilidad. Yo no era una persona de gatos ni de animales, mi lar paterno no era pet friendly. Sin embargo, estos gatos me transformaron en amante de las mascotas, esos fieles compañeros que nos llenan de cariño. Insomnio me sedujo de inmediato, Prudencia me conquistó con su entrega y amor por Rocío. Juntos, aportan algo de normalidad a esta familia.

La casa y sus electrodomésticos

Aaaaaaaaaah... La casa. Ese ítem que una vez fue importante, que alguna vez me preocupó que se viera linda... Nosotros hemos sido un poco nómades en cuanto a nuestros hogares, el departamento donde vivimos ahora ha sido nuestro hogar por un tiempo sorprendentemente largo (2 años). Llevamos 7 años de matrimonio y este es nuestro cuarto hogar. La casa que nos compramos cuando nos casamos y donde vivíamos cuando nació Rocío, la abandonamos hace 3 años y ahora se acaba de vender finalmente. Extrañas sensaciones...

A esa casa le dediqué tiempo, pintamos un mural hermoso en el segundo piso, tenía todas las flores que a mí me gustan en el jardín y hasta plantamos arbolitos que nunca vimos crecer. Desde entonces, nuestros hogares solo saben de mantenciones muy necesarias, imprescindibles. Sin duda, es lo primero que se deja de lado para poder dedicarse a cosas infinitamente más importantes. Tal vez por eso soy de las extrañas dueñas de casa que de verdad agradecen cuando le regalan cosas para la casa y no precisamente porque sea Bree Van de Kamp!

El hervidor eléctrico que acompaña este post es el mejor representante de este abandono. Está con nosotros desde aquella primera casa en el año 2002, como la mayoría de las cosas de nuestro hogar. Lo primero que dejó de funcionar fue la luz de encendido. Evidentemente no nos molestó. Dos años después, dejó de funcionar el botón con el que se prende. Entonces mi marido cortó la pieza de plástico gris en la parte inferior y tuvimos acceso directo al mecanismo que lo encendía. Funcionamos así durante otros dos años.

Hace dos días (sí, además me demoré en escribir el post...) nuestra nana me lo muestra todo destruido y me anuncia que el hervidor ha muerto. Bueno, pensé yo, hace rato que demandaba jubilarse. Pero no contaba con que en la noche llegaría mi marido y volvería a ingeniárselas para poder de alguna forma seguir usando a este sobreviviente. Seguimos prendiéndolo donde mismo, los botones que no funcionan ya ni están presentes y la tapa no se puede abrir, pero el agua puede entrar por donde mismo sale. Funciona.

Cuando le comenté a mi marido que no se podía abrir la tapa le salió del alma decir 'ah, es que ese botón tampoco está'. Me generó un ataque de risa... El pobre hervidor eléctrico quiere jubilarse, pero a nosotros nos interesa tan poco ir a comprar uno nuevo o tener cosas en la casa que no solo funcionen sino que además se vean bonitas, que ahí está... Hirviendo todo el día agua para nuestras comidas. Si el hervidor tuviera sentimientos, muy posiblemente odiaría a mi marido por siempre ingeniárselas para arreglarlo y, si pudiera escribir, probablemente se pegaría una señal de 'Do not resuscitate'. Yo, por el otro lado, este ingenio es una de las cosas que más admiro de mi marido. Me ha enseñado que muchos problemas tienen solución, una lección importantísima en nuestra historia de vida y que le agradezco infinitamente.

Porque la vida es corta...

... ahora mi pelo también lo es. Y de paso, tuve una tarde de pelos con mi hermana :)

1000 horas, ¡mil!

Si!!! Hoy cumplimos 1000 horas de ABR. Claro que son mil horas con trampa pues cuentan las más de 100 horas de máquina que hemos hecho. Honestamente, no se si contarlas o no... Por un lado, no son lo mismo que las horas manuales pero por otro, sí son horas de ABR. Como llevo las dos cuentas independientemente, creo que puedo celebrar todas las veces que cumplamos un número importante. Total, nunca sobran razones para celebrar.

Como es habitual en estas celebraciones, quiero ponerlos al día con los avances de nuestra súper hija. Esta vez debo hacer la aclaración de que no adjudico todos los cambios netamente a ABR. Esta vez muchos parecen ser una mezcla entre ABR, la dieta, la fitoterapia y la propia madurez de Rocío. En lo personal, no me complica. Hicimos suficiente tiempo ABR exclusivo como para saber que funciona y ahora estar seguros de que solo lo potenciamos con los nuevos tratamientos. Pero todo está encadenado, por ejemplo, la dieta y la fitoterapia le permiten dormir mejor, ¿acaso no mejora todo cuando existe un descansado reponedor?

En fin, aquí van los cambios que vienen a mi cabeza. Esta vez no son cambios estructurales, sino cambios que vemos en la vida diaria de Rocío, los cambios que más se disfrutan.

1. Top one de los cambios: DA BESITOSSSSSSSSSSS!!!!!!!!! Cada día más ricos. Esto no va solo, su cierre bucal está mucho mejor.
2. Está mucho más paradita. En el coche en nuestros paseos ya no se cae hacia adelante, ella va apoyada en el respaldo, con sus piernas relajadas y dobladas, afirmándose con ambas manitos del asiento y con su boquita cerrada. El babero llega seco al jardín (y yo todavía se lo sigo poniendo...)
3. Se puede acomodar mientras duerme. Esto es FANTÁSTICO. Pasamos de tener que acomodarla nosotros muchas veces durante la noche a no tener que tocarla en solo unos meses. Ahora cuando se empieza a mover y a quejar, es ella acomodándose y el 90% de las veces si tratamos de ayudarla, lo hacemos peor. Ella sabe cómo quiere estar y ella se quiere acomodar.
4. Se está apoyando en los codos. Esto nos trae alegrías y problemas, problemas buenos, porque el que se apoye nos cambia casi todas las maniobras a las que estamos acostumbrados. Porque la estás moviendo y ella pone 'freno', lo mismo con sus manos pues se agarra todo el rato. Si la quiero poner de guata en mis piernas, ahí aparecen sus brazos apoyándose. Estamos en franca etapa de adaptación. Lo hermoso es que estando de guatita logra apoyarse en sus codos y levantar la cabeza. Gran logro, queremos que esto siga mejorando y sea cada vez más frecuente.
5. Sus manos están tremendamente sueltas y mucho más útiles. Permanentemente explora con sus manos, toma más cosas, se toma sus manitos, lcambió la forma de hacerle cariño a los gatos, se lleva las manos a la boca con menos dificultad, le quita con precisión los anteojos a la abuela... En general vemos muchas más acciones típicas de las guaguas, lo que no es retroceso en absoluto, estamos felices de por fin llegar a esas etapas! Claro que también implica nuestra propia adapción a estas conductas, como alejar cuchillos u objetos pequeños. Además, su brazo izquierdo ha mejorado mucho y comienza hacer cosas que antes solo hacía con el derecho, como tocar el pianito de las estrellas.
   
6. Está mucho más pilla. Ahora si alguien llega y no la saluda, se enoja, lo mismo si se va sin despedirse. En general, está mucho más interactiva y movediza.
   
7. Ya lo dije, pero ahora duerme mucho mejor. Ningún día es igual a otro, pero en general siento que está durmiendo muy profundo y en generosas cantidades, mucho más que cuando era guagua. Estoy segura de que ahora por fin tiene sueño fisiológico y que su cuerpo se está recuperando con el sueño. Para mí su sueño es sagradísimo, es una actividad casi tan importante o más que la terapia misma.
8. Me parecían que eran más, pues la siento muy distinta. Siento que cada día hace más cosas y que todas las cosas que hacía hoy las hace mucho mejor.

A seguir trabajando! Siento que estamos en un buen momento!

Discapacidad motora y obstáculos II

Tal vez las sucesivas noches de insomnio han afectado mi redacción o mi comprensión lectora o tal vez ambos. Tal vez la preocupación de muchos va por otro lado... Pero por alguna razón, mi post anterior titulado Discapacidad y obstáculos, que hoy veo que está mal titulado pues yo suelo hablar solo de lo que conozco y por discapacidad me quise referir solo a la discapacidad motora, tuvo eco en algo distinto a lo que yo quería compartir. No me malinterpreten, me ha encantado el intercambio de comentarios muy profundos que por primera vez me parece tienen algún nivel de discordia, eso se agradece. Me encanta que se den estos espacio y se dialogue con respeto. Pero, mediante dos historias intentaré reforzar la idea original que no soy capaz de poner en palabras después de tantas vueltas, pero que gira en torno a la idea de que las discapacidades de un individuo no nos impidan ver sus capacidades.

La primera de casualidad llegó hoy al blog de Bird, uno de los blogs gringos que leo de familias que hacen ABR y que he compartido, como pueden ver en el recuadro de la derecha. A modo de traducción, el post se titula 'Una historia de éxito' y cuenta sobre una chica de 17 años, con parálisis cerebral, específicamente con cuadriplejia, que se moviliza en silla de ruedas y se comunica mediante comunicación aumentativa. Es decir, un daño físico considerable. Sin embargo, ella tiene las mejores notas en su colegio (un colegio con integración) y es una alumna con honores. Las palabras con las que Bird finaliza su post son: "Es agradable saber que con esas limitaciones ella ha sido capaz de resolver cómo ser exitosa. Esto nos da esperanza".

La segunda historia se trata de una antigua lectora (creo) de este blog, que algunos de ustedes posiblemente recuerdan. Se trata de Verónica, cuyo sobrenombre era filocorpus, que incluso nos ilusionó un día con que escribiría sobre la integración en su blog, que lamentablemente aun no ha desarrollado. El hecho es que Verónica es de Argentina y en uno de nuestros viajes a Buenos Aires por ABR, ella se tomó la molestia de ir al lugar del entrenamiento y buscarme solo porque necesitaba decirme que por favor no dejara de enseñarle nada a mi hija, que ella tenía parálisis desde pequeña y hoy es profesora de filosofía y habla 4 idiomas. Agradezco mucho a Verónica por este gesto, para mí fue una experiencia impactante que me emociona mucho. Pienso que su urgencia por decirme que por favor no dejara de educar a mi hija dice mucho.

Me gustaría dejarlos con las palabras de Glenda a un adulto amigo de los padres de una niña de 8 años con parálisis, el post se llama 'The gift is within'. Es la respuesta a una pregunta de esta persona y luego unas palabras dirigidas a la niña. Glenda, como siempre, es muy motivadora y recomiendo enfáticamente leerla. Ella sabe perfectamente de qué está hablando. Sus palabras de cierre, que serán también las mías, son: Con tu apoyo, el de su familia, profesores y amigos, ella va a alcanzar todo su potencial y mucho más.

Libros escolares

Buena nueva y en buen momento: ayer me enteré de que el jardín comenzará a trabajar con textos. No se si se llaman 'escolares' al ser de jardín infantil, pero ustedes me entienden. La información la entregan casi disculpándose, me da la sensación de que esperan que surja un rechazo de los padres por esta nueva herramienta que incorporan al jardín, principalmente tal vez porque significan un costo.

Para nosotros, esta es una noticia excelente! Primero pensé ¿qué podrá hacer Rocío con estos libros? No lo sé, pero luego me di cuenta de una gran utilidad: yo puedo saber qué están viendo y reforzarlo en casa! No me refiero a hacer tareas ni leerle una entrada de enciclopedia, simplemente conversar sobre el tema que están trabajando, incorporar las materias a la vida diaria. Estos libros para nosotros serán una forma de ayudarla, de reforzar el aprendizaje, algo que nos encantaría hacer pero no sabemos con claridad qué reforzar, ya que Rocío solo dice que canta y que lo pasa 'ien'.

¡Bien por el jardín! ¡Bien por Rocío! Será una buena actividad para entretenerla mientras hacemos ABR.

Discapacidad y obstáculos

Hace un tiempo ya, mientras paseaba yo con Rocío, se nos acercó una mamá de un niño con parálisis y hablamos bastante rato. Bastante curioso para mí, que normalmente soy la que se acerca a otros en todas partes y no para de hablar. Pero el encuentro con esta madre me dejó desconcertada, llegué a la casa tal vez incluso algo deprimida. La conversación comenzó súper bien, hasta que todo cambió rápidamente cuando me recomendó el colegio al que iba su hijo: un colegio especial. Plop. De alguna forma le pregunté por qué un colegio especial y contestó algo como que no se les puede pedir más, que ellos no pueden aprender otras cosas como escribir y leer, en cambio en este colegio juegan y pintan felices.

Creo que no había dicho nada al respecto en el blog primero porque 'me fui para dentro' como decimos y segundo, porque también intercambiamos datos con ella y existe la posibilidad de que lea este comentario. Sin embargo, hoy escribo por la fuerza que me ha dado el excelente comentario de Camilo en otro post, donde menciona a Stephen Hawking, que me reafirma que no estamos mal al pretender educar formalmente a nuestra hija. Con un ejemplo como el de Hawking, ¿cómo permitir que la discapacidad fisíca impida el desarrollo cognitivo de nuestros niños? ¿Cómo no apenarme porque un niño se ve limitado por el generalizado prejuicio de que los discapacitados físicos son además 'tontitos'?

Claro, la discapacidad física hace las cosas más difíciles pero es solo un obstáculo y no un impedimento. No puede ser un impedimento. Me apeno al pensar que yo no me he preocupado mucho de esta área con Rocío, la lectura sigue relegada, pero es que tenemos todas nuestras fichas en ABR. Pero sé que cuando llegue el momento en que nos parezca necesario enseñarle a leer, lo haremos. Derribaremos cualquier obstáculo que se presente todos juntos y energéticamente. Porque sabemos que ella merece una y mil oportunidades para desarrollarse, porque sabemos que puede. No podemos nosotros mismos limitarla e imponerle obstáculos.

Ellos merecen desarrollarse plenamente y es nuestro deber como padres apoyarlos y hacer todo lo posible porque lo logren. ¿Qué gesto de amor más grande que entregarles nuestra plena confianza de que podrán hacer todo lo que se propongan? Ellos tal vez más que muchos otros niños necesitan padres que los apoyen y que se esfuerzen con ellos para vencer obstáculos, que peleen con garras de padres orgullosos contra los prejuicios, que no se rindan fácilmente y vivan con optimismo.

Tenemos el honor de conocer por internet a gente adulta que nació con algún grado de discapacidad y, les guste o no, son un ejemplo e inspiración para nosotros y muchos más. Porque nos cambió la vida leer la autobiografía (lo destaco: escrito por ella) de Glenda Watson Hyatt, porque me emociona leer las aventuras de David en la Universidad y porque una de las personas más inteligentes del planeta tiene una discapacidad severa... Glenda y David constantemente agradecen todo el apoyo de sus padres y me pregunto si habrían logrado todo lo que han logrado si sus padres hubieran pensado que nunca podrían educarse. Estoy casi segura de que no.

Los dejo con información tomada de Wikipedia sobre la discapacidad de Hawking. Sus limitaciones no son menores, pero como dice la cita de Camilo, su actividad mental le permite ir mucho más allá de ellas.

Stephen Hawking está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad; la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años (tiempo de supervivencia normal en esa enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.

En 1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos, que también le permite seleccionar palabras y frases en su sintetizador de voz.

Una tarde diferente

Después del post anterior, se imaginarán que hoy tuve una espectacular tarde de descanso aprovechando el primer día rutinario que tenía, no? Pues como les habrá advertido la foto (cortesía de Terra), no fue así, aunque sí podría decirse que fue una tarde espectacular. Me disponía yo a echarme a ver tele con un buen trozo de sandía servida para lograr ese anhelado descanso cuando... Horror, ¡me llega un olor a humo tremendo! (Vivo en el piso 11 de un edificio...)

Miro por la ventana y veo mucho humo pero no la fuente de este. Escucho a alguien del otro edificio gritar '¡Baje por las escaleras!'. Llamo al conserje para preguntar si el humo era de acá o no y me contesta otro habitante que quería averiguar lo mismo. Tomo las llaves y comienzo a bajar las escaleras inmediatamente. Por fortuna en el piso de abajo una vecina estaba afuera y me dice que es el edificio del frente, ella lo estaba mirando y estaba llena de impotencia porque los bomberos aun no llegaban. Bajo por el ascensor a ver qué pasaba. Al otro lado de la calle ardía al rojo vivo un departamento en el quinto piso. Por suerte, no se veía gente en ese u otros departamentos cercanos.

Vuelvo a subir para cerrar las ventanas (ya era tarde, todo el departamento olía a quemado, dejé las ventanas que dan hacia el otro lado abiertas). Tomé el celular, el medicamento de Rocío que solo se vende con receta médica (las cosas...) y me dispongo a bajar. Entonces, suena una alarma en mi edificio. Ouuuuuuch. Era la alarma del ascensor que se echó a perder con gente adentro. Escucho los golpes y los gritos de los ocupantes. Bajo los 11 pisos y voy a buscar al conserje encargado, que por supuesto estaba afuera. Él atendió a los primeros afectados por el incendio, uno con serias quemaduras y otros seriamente choqueados. En cuestión de segundos, sacó a las personas del ascensor.

Mientras, llamo a mi madre para que vaya a buscar a Rocío al jardín y tome una ruta alternativa de vuelta. Agradezco que Rocío no haya estado en casa en este momento!! Las esperé abajo ya que el tránsito, las puertas, los ascensores... TODO funcionaba irregularmente. Mientras las esperaba, veo partir una ambulancia de niños y veo correr a los padres a subirse a otra para acompañar a su hija. Me quiebro por completo... Sé que la niña estaba bien, probablemente solo inhaló un poco más de humo de la cuenta, pero cuando se trata de un hijo... ¡Ningún daño es menor!

Finalmente llegaron mi madre y Rocío, con globos y todo porque hubo un cumpleaños en el jardín. Ella hermosa siempre llena de alegría... Le tomé la mano fuerte y llegamos a casa (el edificio tiene dos ascensores, en realidad es un edificio muy accesible y de hecho viven varios niños con discapacidad más). Y de ahí a la rutina de siempre... felizmente. Aunque recordando la fragilidad de todo, sabiendo que la vida de algunas familias hoy cambió drásticamente y sintiéndonos nosotros tremendamente afortunados.

¿Y la sandía? Me la comí finalmente, pero no tenía el mismo gusto.

NUEVO: Ver video del incendio en Terra.cl

Descanso

Hoy celebro el fin de las vacaciones. ¡Por fin! Y es que 'vacaciones' actualmente para mi significan cualquier cosa menos lugares hermosos, días libres de horario, dormir y comer más de la cuenta, despejarse, descansar... Confío en que el próximo año será distinto, pero este año vacaciones solo tuvo nuestra nana y mi marido trabajó medio día durante estas semanas. Por lo tanto, si me preguntan a mí, la palabra 'vacaciones' la asocio más con el programa The Amazing Race.

Volví a recordar lo inhabilitante que puede ser la disautonomía y la hiperlaxitud, condiciones que ya les había comentado hace un tiempo que tengo. Significan que soy esclava de mis rutinas, que mi cuerpo tiene un límite físico inferior al promedio, que simplemente me sería imposible participar del programa The Amazing Race. Pese a que las labores domésticas fueron bastante ignoradas por mi parte, pese a que mi marido hizo aquellas tareas que me afectan en exceso y pese a que en realidad solo mantuve al 100% las tareas de la cocina, tuve en este periodo 3 lesiones menores y en vez de durarme las pilas hasta como las 21 horas como es habitual, algunos días ya a las 15 horas apenas me podía mover y a las 18 era un zoombie. Muerta de cansancio. Descubrí que la dieta sí me ayuda mucho, mientras menos la cumplo peor me siento y en este tiempo fue difícil cumplirla.

Hoy volvió nuestra querida e indispensabe nana. Las cosas vuelven a la normalidad en este hogar. Ahora que Rocío está en el jardín, yo puedo sentarme a escribir, leer, trabajar en vez de lavar, ordenar, cocinar. Sé que estoy malcriada en este tema y sé que es consecuencia de la gran desigualdad social que hay en mi país, pero agradezco tanto poder tener ayuda en la casa. Además de que me hace entender porqué en algunos países están luchando porque la Disautonomía sea declarada Discapacidad, para mí es indispensable tener tiempo para desarrollar mis locuras personales. En estas dos semanas, se me ocurrían y ocurrían cosas y simplemente se tuvieron que ir acumulando. Este 2009 se viene con muchos proyectos muy entretenidos y estoy ansiosa por comenzarlos.

Eso. Un breve y probablemente injusto resumen de estas dos semanas, pero... ¡Tengo que ir a hacer algo! jiji

Simplemente no

Como madre de una niña con discapacidad, he tenido que adaptarme a muchas cosas que jamás pensé serían parte de mi vida. Algunas han sido más difíciles que otras, pero creo que hemos hecho un buen trabajo adaptándonos. Sin embargo, hay algo a lo que me rehuso a adaptarme y espero no acostumbrarme nunca:

¡ODIO QUE SE REFIERAN A ALGUIEN COMO ENFERMITO O TONTITO!

Si hay alguien tonto es USTED por su absoluta ignorancia sobre la discapacidad y si hay alguien enfermo es la sociedad por ser incapaz de aceptar que todos somos distintos, que la diferencia en nuestras capacidades no cambia el hecho de que somos todos seres humanos.

¿Hasta cuándo?! En el mundo angloparlante hace ya un tiempo que está el movimiento contra la palabra 'retardado', pueden ver incluso el sitio web de r-word y ver que felizmente cuentan con mucho apoyo. ¿Será hora de hacer algo así para los hispanoparlantes? ¿Qué opinan? ¿Tontito o enfermito, qué les molesta más?

Un hermoso logro

Probablemente el top 1 de los logros más tiernos de Rocío: ¡da besiiiiiiitooooooos!!!!! Ayer después del jardín empezó a darnos besitos tiernos, tiernos, muy tiernos. Antes sus besitos eran 'mordisquitos': abría la boca y luego la cerraba rápidamente. Ayer derepente comenzó a imitar el ruido de los besos poniendo su lengua o el labio inferior detrás de los dientes. Evidentemente es la evolución del beso, ahora hace esto cuando le pides besitos. Se ve hermosa, lo hace con unas ganas tremendas!!! A veces no le suena y se rie... ¡Exquisita!

No sabemos cómo aprendió, solo sabemos que lo hace y que nos encanta a todos. Sospechamos de su nuevo amiguito del jardín, que hasta donde sabemos la regalonea toda la tarde. ¡Qué lindo logro! Prometo video!

Más oportunidades

Esta semana, la presidenta de mi país, Michelle Bachelet, realizó un viaje a Cuba que ha figurado bastante en los medios. Entre las noticias más destacadas por la prensa nacional sobre lo fructífero del viaje está lo siguiente:

"Es conocido por todos los excelentes indicadores que Cuba tiene, por ejemplo en el área de salud, de vacunas, de investigación tecnológica, como vimos en la mañana, o como vamos a ver el viernes en el CIREN, en todo lo que es el trabajo neurológico infantil. Son temas que a nosotros nos interesa mucho, como Chile, aprender más de esta experiencia". En este sentido subrayó el acuerdo que se suscribirá entre el Centro Internacional de Restauración Neurológica y el Ministerio de Salud y la fundación Teletón, "que nos va a permitir realmente entregarles muchas más oportunidades a los niños discapacitados de nuestro país". (Fuente: La Nación).

Yo no puedo evitar preguntarme: ¿oportunidades para qué? ¿Para no rehabilitarse y desarrollarse plenamente como persona con discapacidad? ¿Para desperdiciar todo tipo de recursos -tiempo y dinero- y negarse otras oportunidades mejores? ¿Para mantener el status quo de la terapia tradicional y seguir alimentando un sistema viciado? ¿Para recibir tratamientos invasivos y dolorosos?

Tampoco puedo evitar sentir rabia e impotencia. Pena, porque aun creo que tienen intenciones de hacer lo mejor. ¡Pero el emperador está desnudo, cómo no lo ven!!!!!!

En nuestra ausencia

Estos días han estado entretenidamente ocupados, así que no he tenido mucho tiempo para escribir. Mientras tanto, los dejo con una imagen de lo que sucede en esta casa precisamente en nuestra ausencia, cuando no estamos haciendo ABR (sí, esa es la banca en la que hacemos ejercicios y ese es mi gato regalón).

Otros amantes y fanáticos

Como saben, este enero nuevas familias amigas comenzaron ABR. Algunos de ellos tienen blogs y les dejo la lista a continuación para quienes quieran leer cómo comienzan este nuevo camino. Quiero destacar un post de Mabel, del blog Dedicado a Florencia, particularmente un párrafo que sintetiza una de las mejores razones para amar ABR: ABR es calidad de vida. Para que vean que no soy la única fanática...

Mabel dice:

Florencia está mucho más pasiva, tranquila y llena de alegrías, vernos durante el día le ha dado otro plus a su vida, creo yo. Por otro lado ella está haciendo sus ejercicios y tiene tiempo para relajarse viendo sus monitos preferidos y no esforzarse como antes tratando de hacer cosas que no puede. ABR nos deja tiempo libre, nos ayuda a que la Flo esté más relajada y que esté mucho más feliz, pueda comer mejor, dormir mejor, disfrutar mejor y simplemente vivir mejor.

Aquí les dejo la lista de los nuevos fanáticos:

• Creciendo con Salvi, de Alejandra y Salvador.
• Dedicado a Florencia, de Mabel y Florencia.
• Mi campeona, de Kenia y Cova.
• Oscarlu regalo de Dios, de Oli y Oscar
• Una nominación especial a Cristián y su terapia, de Carolina y Cristián, que comenzaron ABR en enero pero su último post es de diciembre!

Y para quienes no los conocen, aprovecho de dejar también a los que ya llevan un tiempo:

• Bruno sol, de Pilar y Bruno.
• Mama de Naranjito, de Irene e Iván.

100 horas

Insisto, sé que no hay que mezclar horas de máquina con horas manuales, pero se siente tan bien cumplir 100 horas cuando recién se llevan dos semanas!!! Parece increíble, he tenido que mirar varias veces la planilla para asegurarme de que solo han pasado dos semanas. Me sorprende primero por las horas hechas, pero sobretodo porque siento el viaje a Buenos Aires tan lejano, como que ha pasado ya mucho tiempo y llevara meses haciendo estos ejercicios que se hacen naturales...

La cosa es que llevamos 45 horas manuales y unas 60 de máquina. Estamos muy contentos por lograrlo pues es todo un esfuerzo, pero más que nada estamos contentos porque Rocío ya está teniendo cambios. La máquina ha cambiado sorprendentemente la firmeza y el volumen de su tronco y nuestros ejercicios manuales han mejorado ya su control cefálico y el uso de sus brazos. ¡AMO ABR! Dos semanas y ya mi hija tiene mucho mejor control de su cabeza... ¿Cómo no amarlo?

Sobre la máquina, informo feliz que Rocío se adaptó completamente. No es molestosa, ni dolorosa, ni ruidosa, ni nada. Todavía no comenzamos en la noche, pero ya estamos próximos. Altamente recomendable. Nada más agradable que tocar guitarra con ella enchufada a la máquina, 'perdiendo' el tiempo cantando pero a la vez ejercitando. Precisamente para estas cosas existe Mastercard :)

Reporte de media semana

Quería hacer un breve reporte de cómo nos ha ido esta semana, considerando todas sus particularidades. Debo decir que los primeros dos días, lunes y martes, fueron absolutamente perfectos. Rocío fue al jardín feliz toda la jornada y el abandono de la siesta significó al menos una hora más para alcanzar a hacer todas las cosas. Cumplimos con nuestras horas de ABR y comimos (mis exigencias son bajas en las labores domésticas). Papá terapeuta también contribuyó mucho esos días y de verdad todo anduvo perfecto. Hasta llegué a echar de menos a Rocío, como se habrán podido dar cuenta.

Hasta que... Llegó el martes y en el jardín era día de piscina. Yo sé que por alguna razón Rocío siempre se enferma cuando va a una piscina no temperada. Se tomaron todas las precauciones, pero aún así el miercoles despertó de madrugada vomitando. Sí, vomitando, una de las situaciones más agotadoras. No sé porqué Rocío tiene cierta tendencia a los vómitos... Desde esa madrugada ha vomitado varias veces más, generalmente asociadas a la toma de los malditos remedios que cada día odiamos más. De ánimo está bien, apetito tiene aunque solo quiere tomar líquidos (¿dolor de garganta?) y como ambas noches se han visto interrumpidas por vómitos, la siesta ha vuelto. Pero está bien, está enfermita.

Duró poco la rutina, pero debo decir que lamentablemente me lo esperaba. Miércoles y jueves han sido bastante desastrozos, obviamente Rocío no está yendo al jardín. Espero mañana poder mandarla... Y de ahí no sé, pues martes y jueves son días de piscina durante todo febrero. ¿Qué será lo que le hace mal? No se resfría... Es como si bajaran las defensas y se agarrara el primer bicho que pasa. ¿Será insolación? ¿Será solo demasiada coincidencia? Las últimas 4 piscinas frías en un plazo de un año terminaron en diversas enfermadades. La piscina temperada y techada, no es problema. Todas las teorías son bienvenidas!

Así que en eso estamos. Con más tareas de lavado de las deseadas, sin el precioso tiempo del jardín para hacer las cosas de la casa, sin dormir y esperando que esto pase luego. Pero reconozco que dentro de todo, estamos muy bien. Todas las mañanas se está quedando mi marido y ayuda a preparar muchas cosas, lo que me encanta, nos ha unido mucho y además hace posible que en estos días hayamos podido hacer todos nuestros deberes, incluídas las más de 3 horas de ABR e incluso anoche de salí con unas amigas y pasarlo muy bien.

Los mantendré al tanto de la evolución!

Mi hija

Para ti que nunca dejas de sorprendernos. Que te acostumbras rápidamente a nuevas rutinas y exigencias, que derepente decidiste no dormir más siesta y la has abandonado admirablemente, que volviste al jardín después de no ir en un mes y te adaptaste tan fácil, que me exiges llevarte a la taza del baño tan disciplinadamente que si no te llevo antes del desayuno simplemente no comes, que nos sorprendes a nosotros y a las tías del jardín con tus nuevas habilidades girando sin que nos demos cuenta.

Para ti que tienes la sonrisa más linda del mundo, una alegría desbordante y que nos has enseñado a disfrutar la vida al 100%. Para ti que creces tan rápido y que cada día simplemente eres más linda. Porque disfruto vivir contigo, no me canso de mirarte y me encanta como eres. Te encuentro una persona increíblemente fuerte, inteligente, bella, cariñosa y lúdica, que vive la vida intensamente tal como me gusta.

Simplemente te quiero todo.

En bote

Lo logramos, salimos a pasear! Excelente broche para estas vacaciones. Gracias al dato de Irene, la mamá de Naranjito, fuimos a una laguna cercana a andar en bote. Rocío lo amó! Entre el sonido del agua, el rico viento, los patos y el movimiento del bote, Rocío disfrutó mucho. Y qué decir de papá terapeuta... fascinado manejando el botecito. Absolutamente repetible.

Los dejo con unas fotitos para que vean lo bello del lugar, la felicidad de Rocío y también su nuevo look. A ver si el lindo paisaje motiva a algún amigo de la república hermana a venir a visitarnos algún día ;)

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Se acabaron las vacaciones

Todo llega a su fin, este es el último día de las vacaciones aunque para la mayoría de la gente sea el comienzo. Es una extraña sensación. Mañana Rocío vuelve al jardín, comienzan las vacaciones de mi querida nana y mi padre comienza sus tratamientos, por lo que mi madre cambiará de actividades terapéuticas y no podrá venir a echarnos una manito como nos tiene acostumbrados. Tengo claro que me tocará lo que a la mayoría, hacer todas las cosas de la casa y de la familia sola, y no me voy a quehar, pero obviamente me gustaría no tener que hacerlo, ji. Espero que Rocío vaya al jardín regularmente, es una pieza clave para que esto funcione!

Lo bueno es que en esta semanita que nos dimos siento que alcancé a hacer todo lo que quería hacer. Como ya sabía que venían estas semanas, y como sé que significan menos tiempo disponible para hacer ABR, intentamos hacer la mayor cantidad de horas que pudimos. Hicimos 3:30 diarias, lo que pretendo mantener cuando se pueda. Tal vez es mucho, pero mientras podamos quisiera hacerlo. Precisamente porque sé que no siempre vamos a poder, porque no siempre funciona el método de la tortuga de ir 'sin prisa pero sin pausa'. Porque las pausas no las hacemos nosotros voluntariamente, porque hay lluvia, tacos, terremotos... Y también porque queremos detenernos si aparece un arcoiris, queremos recoger girasoles si los vemos o simplemente jugar a la sombra de un árbol.

Sé que no se debe hacer, pero sumando horas manuales con máquina llevamos unas 60 horas! Todavía las horas de la máquina no 'despegan', estoy recién comenzando a usarla algunas horitas extras además de los ejercicios manuales, asi que recién comienzan a alejarse de las manuales (26 + 35). Aun si fueran siempre las mismas, duplicar las horas no deja de ser maravilloso. Creo que nos falta animarnos a usar la máquina de noche... Pero también es porque no queremos exigirle/exigirnos tanto tan rápido, las cosas con tranquilidad, hay que controlar la tremenda ansiedad de ver cambios. Les cuento que el ejercicio de máquina del abdomen lleva muchas más horas que los otros y es increíble como ha aumentado el volumen ya!

Lo importante es que hemos podido ajustar los ejercicios a nuestra rutina, ya está todo organizado y optimizado. Se hacen dos horas en la mañana, una en la tarde después del jardín y media en la noche. Ya se exáctamente cuándo conviene qué ejercicio, también cuál es el más difícil de hacer porque a ella no le gusta (ay, esa mejiiiilla!!!!) y cómo combinarlos perfecto con la máquina. Así que mi primer objetivo para esta semana 'libre' está absolutamente logrado. Aunque mi marido diga que soy obsesiva, yo estoy feliz de haber logrado un nuevo horario donde todo calza fantástico y podemos hacer todas las cosas que nuestra hija necesita. También en la nueva rutina está incorporado el casco de barro y la toma de tecitos, que por suerte ella comienza a disfrutar.

Mis otros objetivos eran más simples: hice las correcciones a un artículo que ya hace siete meses me sugirieron publicarlo y necesitaba hacer adaptaciones de formato, registré aunque sea solo el audio a Rocío cantando y ayer por fin también la llevé a la peluquería, ¡quedó hermosa! Me quedó pendiente descansar, jajaja, que creo que seguirá pendiente por varios años (aunque el lunes en la tarde me acosté y hasta dormité un rato), y me queda pendiente pasear un poco más con Rocío, pero pretendo los fines de semana poder ir a la playa o a la piscina en familia. Con este calor, no dan ganas de ir a ningún lugar al aire libre en pleno Santiago...

Adiós vacaciones, bienvenido jardín y ¿cómo es que funciona esa aspiradora nueva???? :)