Juguete nuevo

Miren lo que nos llegó: nuestro pony!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Llevábamos mucho tiempo deseando tener este pony, más de un año, cuando solo conseguimos el anterior. Como los compramos usados en eBay, no siempre hay de todo. En ese momento encontramos otro modelo que no nos sirvió y hoy felizmente lo disfruta una amiga. Desde entonces que mi marido tiene como ítem a observar el Snug Seat Pony Gait Trainer que es el que siempre habíamos querido. Un día ofrecieron uno, lo compramos y luego esperamos pacientemente a que llegara.

¡Hoy fue el día! Lo armamos, sentamos a Rocío y luego de algunas adaptaciones comprobamos que le queda perfecto. Lo mejor de todo, Rocío ahora tiene una intención tremenda por caminar. muy superior a la de antes. Por supuesto que de inmediato entendió para qué servía y en cuanto se dio cuenta que podía chocar contra paredes y muebles (actividad que adora) su motivación se desbordó. Debo decir que este modelo vale la pena cualquier espera, es buenísimo. Imagínense que el mismo aparato puede funcionar tanto en prono como en supino! Y tiene también un apoya codos muy útil.

Todavía no puede moverlo, pero ya podrá (y los gatos correrán y los muebles volarán).

REQ: club de fútbol para todos

A pedido de una amiga, acudo a ustedes, en realidad a los lectores chilenos, para ver si podemos ayudar a un joven de 15 años, con parálisis cerebral severa, cuyo mayor anhelo es poder jugar fútbol.

¿Alguien sabe de algún lugar donde podría hacerlo?

Comentario Charla NeoVidas "¿Soy distinto?"

Hasta que por fin puedo compartir con ustedes la charla "¿Soy distinto? Cómo reforzar la autoestima y evitar frustraciones en el niño con necesidades especiales". Me encantó, creo que absolutamente todos los padres, de niños con y sin necesidades especiales, deberían estar informados sobre esto. Me preocupa que cuando recibimos a un niño con necesidades especiales, llueven los especialistas, los terapeutas, los tratamientos... Mientras nuestros sentimientos y los del niño quedan a la deriva. Creo que educarnos en este aspecto es fundamental para el desarrollo de nuestros hijos y la felicidad de toda nuestra familia.

No soy capaz de sintetizar lo que dijo ayer Natalia. Todo me parece absolutamente fundamental. Sobre la autoestima, señaló que los niños forman su imagen de sí mismos a partir de la imagen que ellos ven que nosotros tenemos de ellos. Es decir, somos su espejo. Si los tratamos como niños capaces, serán capaces. Si los tratamos como niños que no pueden hacer nada, no harán nada. Puede sonar simple, pero es algo muy profundo y muy cierto. Creo que todos podrán mirar hacia atrás y encontrar algo de esto en su historia personal.

¿Qué hacemos los papás de niños con necesidades especiales que hemos tenido nosotros mismos problemas para aceptar la realidad? Precisamente, aceptar que nos ha costado. Es necesario que hayamos vivido todo el proceso de duelo por el hijo que esperábamos y que no llegó. Negar el dolor no ayuda. Debemos sentir el rechazo inicial, luego la rabia y la culpa, para llegar a una etapa de resolución. Son sentimientos normales, que todos sentimos y debemos sentirnos también en la libertad de tenerlos.

Para la autoestima de nuestros hijos entonces, es importante primero que nosotros los queramos tal cual son. Entendiendo que sus dificultades son PARTE de ellos, constituyen su persona, su esencia... nuestras vidas. Claro, podemos trabajar para ayudarlos con algunas dificultades, entregarles herramientas que los ayuden buscando siempre una mejor calidad de vida, pero eso no es lo mismo que intentar cambiarlos, que rechazar quienes son ahora y esforzarse porque sean personas distintas. Como comentario personal, aquí recuerdo un poco la terapia convencional, cómo ellos mediante mecanismos tortuosos que generan dolor al niño buscan llevarlo a la 'normalidad', cambiar su cuerpo a la fuerza para que luzca como debiera lucir: órtesis, corset, cirugías... ¿Qué generarará este enfoque en la personalidad del niño?

Aceptar que nuestros hijos tienen dificultades nos ayuda a nosotros y también a ellos. Es importante que ellos conozcan su historia, sepan qué les pasa y qué nos pasó a nosotros también. Es fundamental darles a entender que es normal molestarse por eso, que es normal sentir rabia porque otros pueden y ellos no. Hay que fomentar la expresión de esta rabia, enseñar que es algo normal y no hay que esconderla. Ese es el primer paso para comenzar a sentirse mejor con uno mismo, que las frustraciones no nos dominen y que podamos desarrollarnos lo más felizmente posibles.

Esto es solo una pincelada de lo que aprendimos en la charla. Los invito a todos mejor a ver y leer ustedes mismos la presentación de Natalia Silva. Sé que es larga, pero quiero que vean sobre todo la segunda mitad. Pueden ponerlo mientras hacen terapia, jiji. ¡Espero sus comentarios!

Cuenta regresiva

Ya comenzó... Hoy nos dieron las fechas de nuestro siguiente entrenamiento de ABR: del 22 al 28 de agosto. YAY!!!!! Sé que falta mucho, pero ya con el anuncio de hoy de las fechas siento que comienza la recta final antes del entrenamiento. Ya la adrenalina sube, el nerviosismo aumenta, las ganas de que lleguen esos días son tremendas. Claro que las ganas de filmar el video, reservar pasajes y buscar hospedaje son nulas... Pero felizmente estamos juntos con más amigos y al compartir el entusiasmo aumenta y entre todos nos ayudamos.

Lo malo es que esta vez estaremos todos divididos en varios grupos, por lo que no podremos compartir allá. Esto honestamente me parece muy triste, pero sé que al menos con los de Chile nos juntaremos en muchas otras oportunidades. Durante el mes de agosto, nos verán a todos estresados. Algunos estaremos preparando el viaje y otros acomodando sus vidas según los nuevos ejercicios de ABR. Como ya he dicho antes, y como muchos también ya han descubierto, cada entrenamiento significa cambios, tanto para el cuerpo de nuestros hijos como para la estructura diaria de nuestros días. Cada entrenamiento es toda una experiencia!!!!! Estoy ansiosa por conocer qué nos espera para nuestro cuarto entrenamiento.

P.S.: Otra gran alegría es compartir con quienes se sumarán a la familia ABR en esta oportunidad. A todos ellos mucha suerte y a los de Chile recuerden que a la vuelta organizaremos un asado para conocernos todos!!!!

Noticias del resfrío

Sé que muchos están preocupados por el estado de salud de Rocío y quiero contarles que está bien. Hasta ayer, la situación estaba terrible, lloraba mucho por el dolor de garganta y no podía comer ni dormir. Anoche, algo pasó (probablemente el cariño que vino a darle su abuela) que comenzó a mejorar. Durmió toda la noche (¡DORMIMOS!), solo despertándonos 2 ó 3 veces por tos, pero continuó durmiéndo inmediatamente. No se ha despertado todavía, pero intuyo que amanecerá mejor.

Les dejo esta foto para que vean como disfrutamos los días de regaloneo y que Rocío está muy bien cuidada.

Pit stop

Varios de ustedes se habrán dado cuenta de que los últimos días no hemos estado en nuestro 100%. La semana pasada Rocío estuvo enferma, no fue más que tos pero afectó mucho nuestras rutinas: cambiaron los ejercicios de ABR, no hubo jardín y empeoró su/nuestra calidad de sueño. La semana siguiente me enfermé yo, tuve faringitis y un día de vértigo en el que tuve que permanecer horizontal. Mientras, el sueño de Rocío seguía alterado y solo unos días pareció estar sanita. Nuestro agotamiento es innegable.

El viernes cuando la fui a buscar al jardín, Rocío tosía demasiado. Sábado en la tarde aparece fiebre y una tos muy persistente. Mmm... ¿Porcina? La semana pasada aparecieron los primeros casos en mí país, más aun en el sector donde vivimos, y ha sido alarmante como en todos lados. Hoy domingo decidimos llevarla a Urgencias. Si no hubiera estado la alarma por viruses mortales, creo que no habríamos ido. Estamos los tres absolutamente traumados con clínicas, urgencias, doctores, batas, termómetros... Apenas cruzamos la puerta de la clínica, Rocío comienza a llorar desconsoladamente. Aun cuando salimos, volvió el llanto cuando escuchó a su papá decir 'médico'.

Pero sabíamos que teníamos que hacerlo. Como hemos ido aprendiendo en el camino, decidimos ir a otro centro de salud a ver si teníamos mejor suerte. ¡Y la tuvimos! Todavía estamos sorprendidos por lo amables que fueron en su trato, lo humana de la atención (la enfermera me pasó el termómetro a mí para que yo le tomara la temperatura!!!! Antes aunque yo lo rogara no sucedía) y, por sobre todo, de que estemos en casa. Primera vez que no nos dejan hospitalizados al ir a una urgencia. Primera vez.

Nos fuimos para la casa simplemente con ibuprofeno para aliviar las molestias que la faringoamidgalitis viral le trae. Eso es todo lo que tiene, la garganta inflamada y secreciones altas. Sus bronquios están impecables (gracias, ABR!), hoy la fiebre ya es menor y todavía tiene ganas de comer fruta y beber líquidos. Creo que vamos por buen camino. Al menos estamos muy contentos de que no tenga influenza porcina y porque la visita de hoy al centro médico no fue más que un pit stop.

Espero que pronto los días mejoren para el team Rocío!! Hasta mi madre está haciendo un descanso obligado por problemas técnicos. ¡A recuperarnos todos para volver a trabajar con las mismas ganas de siempre!

ABR en la prensa argentina

Esta no es la primera vez que aparece ABR en la prensa Argentina, pero no por eso deja de ser importante esta nota en el diario La Capital. Comparto con ustedes esta nota titulada "Novedosa terapia para lesiones cerebrales da buenos resultados". Una vez más, excelente el trabajo de Nora y espero que cada día más familias puedan beneficiarse (Gracias Silvana por pasarme el dato!).

La terapia ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) para personas con lesiones cerebrales fue creada por Leonid Blyum, un especialista ruso. Hace pocos años comenzó a realizarse en Argentina. Ya son más de 70 las familias que la aplican a sus hijos con buenos resultados; entre otros, mejoran la respiración, el sueño y la deglución. Nora Pellejero, abuela de un niño con este problema, fue quien conoció la terapia por internet y la trajo a Rosario.

"ABR es un método manual basado en principios biomecánicos que se aplica sobre el cuerpo del niño. Se comienza por el cuello y tronco para luego seguir con los brazos y piernas. Esta rehabilitación brinda gradualmente cambios en la estructura mecánica y eléctrica del músculo, permitiendo un espontáneo desarrollo de las funciones motoras", explica Pellejero. Los masajes se hacen con las manos y también se ayudan con máquinas.

Son los padres quienes aplican el método manual en sus hijos y suelen pedir ayuda a otros familiares y a kinesiólogos entrenados en esta terapéutica. El mínimo de tiempo sugerido para la terapia son 3 horas diarias.

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Comenzamos con el Go Talk

Hoy hemos comenzado (por fin) la nueva etapa de comunicación de Rocío: comunicación alternativa por medio de nuestro Go Talk, también conocido por los amigos como Arturito. Es una tremenda tarea, me siento un poco abrumada incluso, pero ya la evitamos por mucho tiempo, probablemente demasiado. En fin, sé que pronto tendremos frutos y la tarea se nos hará más fácil y provechosa. Además, entendemos que es algo fundamental para nuestra enana y solo por eso el desafío se toma con entusiasmo!

Esta semana por fin mi marido logró instalar en nuestro computador el programa Boardmaker que permite hacer fácilmente las plantillas para el comunicador. Hoy por fin yo me senté a hacer, imprimir y plastificar las 4 plantillas con las que partiremos: emociones, actividades básicas, la familia y las canciones del jardín. Me demoré mucho también en planificar con qué comenzar, pero me guié por dos principios. El primero, siempre comenzar con lo más cercano para el niño. El segundo, incentivar su interés comunicativo reforzando la idea de que sus palabras (o las de Arturito) modifican nuestras conductas. La plantilla de las canciones está diseñada específicamente para el jardín, ya que como parte de la rutina les preguntan a los niños qué canción quieren cantar. Como botones 'permanentes' arriba están 'estoy incómoda' y 'quiero ir al baño'.

Deséenos suerte! Los mantendré informados.

Un lunes 'normal'

Hoy la rutina volvió a su normalidad en esta casa (hasta el momento), pese a todo lo ocurrido últimamente (me enfermé yo también, pero ya al parecer estoy bien). Rocío hoy volvió al jardín, y como tenemos un día soleado, pudimos retomar una parte de la rutina de verano que echaba de menos: llevarla al jardín en coche. ¡Me encantó!!!!

Este paseo es todo un tema. A comienzos del verano, yo la iba a dejar y a buscar en coche. Es un paseo muy lindo que disfrutamos mucho las dos, pero yo que voy y vuelvo las dos veces, al final del día camino 1 hora a pleno sol. Entonces, mi mamá comenzó a ir a buscarla por las tardes. También cuando cuadraban los horarios, comenzó a llevarla mi nana que justo se va a esa hora. Claro, yo volví a tener tiempo para trabajar y ya no me cansaba con la caminata (lo que se agradecía cuando ya la rodilla estaba mala y los pies tenían heridas), pero a cambio me quedé sin nuestro paseo diario...

Hasta que llegó el otoño y en la tarde la fui a buscar en auto porque resfrescaba más temprano. Luego comenzó a hacer más frío y también comencé a llevarla en auto en las mañanas. Quedé sorprendida de lo poco que me demoraba y de lo poco que me cansaba!!! Pero a cambio de eso, Rocío no disfruta tanto del paseo y ahora en las tardes no puedo hacer nada que me aleje del hogar o de lo contrario tengo que andar corriendo para poder llegar a retirarla... Bueno, ya llegará la primavera de nuevo.

El cuento es que hoy hace calor y pude llevarla en coche de nuevo. Es una alegría tremenda (cuando no duelen los pies ni la rodilla). Tenemos un recorrido 'obsesivo' según mi marido 'estratégicamente planificado' según yo, donde solo pasamos por 3 veredas que no están acondicionadas para coches, pasamos por muchas rampas que vibran que Rocío adora, con la mayor cantidad de sombra en el verano e incluso con unos árboles que tienen rejas sobre la tierra, por los que el coche vibra y Rocío se rie.

El paseo en general es una delicia porque ella lo disfruta mucho. Mira los árbolitos (así aprendió a decir verde y ahora quedó shockeada cuando vió que las hojas verdes estaban cafés!!!!), canta cuando va de buen humor, a veces se afirma con su manito. Lejos lo que más me enternece es cómo se esconde debajo del gorrito cuando hay mucho sol. En nuestros paseos, descubrí que ella ahora puede cerrar los ojos voluntariamente. A ella le molesta mucho el sol y antes simplemente se arrugaba entera y estornudaba. Hoy ella va relajada en su coche y cuando hay sol, cierra los ojos relajadamente. Apenas hay un atisbo de sombra los abre y los vuelve a cerrar en cuanto vuelve el sol. ¡De verdad es una maravilla!!!!!!!!!!!!! Es un cambio tan pequeño, que me costó reconocerlo!!

Imagínense, cosas así de básicas le costaban a mi hija. ¿Cómo no va a querer jugar a cerrar los ojos ahora que puede? ¿Cómo no voy a derretirme jugando con ella si se ve tan linda cuando lo hace?

Sorpresas del descanso

Hoy Rocío ya está mejor de salud, aparentemente el resfrío ya la abandona y también comienza a abandonarme a mí, pero por precaución nos quedamos en casita (lamentablemente nos perdimos el cumpleaños de la prima). El día transcurrió con total tranquilidad, nos dedicamos a regalonear y comer todo el día, mis dos dormilones también tomaron una tremenda siesta. El día habría pasado desapercibido de no ser por...

Nuestra pequeña maravilla que nunca deja de sorprendernos. En dos ocasiones, hoy nos sacó lágrimas de la emoción. La primera fue mientras regaloneaba echada sobre su papá, en una clásica actividad de fin de semana, y nuestra ya conocida gata Prudencia no quiso quedar fuera (ella no pierde oportunidad de regalonear) y se echo junto a ellos. Rocío, que no estaba realmente cerca de la gata, instantáneamente estiró su brazo y comenzó a acariciarla. ¡Es una cariñosa hermosa nuestra enana!!! Me encanta que sea tan tierna y tan dulce.

Luego vino la siesta, pero más tarde la senté en la cama a lo indio, posición en la que cada día dura más, y le pasé unos cubitos de colores que le gustan mucho. Al principio disfrutamos de lo bien que se sentaba, de lo firme que estaba su tronco, la agilidad y soltura de sus brazos, el apoyo en codos... Cuando derepente nos quedamos boquiabiertos: Rocío había tomado un cubito y lo estaba guardando en el tarro!!!!!!! Lo dejó dentro, revolvió el tarro agitando su brazo con la mano adentro, tomó otro cubito y lo sacó!!! Sí, sí... Los niños hacen esto a los pocos meses, pero mi niña jamás lo había hecho sin ayuda y con total intención. Quedamos impresionados!!! Como guinda de la torta, cuando comenzamos finalmente a guardar los cubitos, Rocío en cuanto vio que estaban todos guardados dio vuelta el jarro para sacarlos todos de una vez. Cariñosa, inteligente y cada día con más movilidad y control!!! ¿Cómo no estar contentos?

No importa el resto del día, solo por esto fue un día maravilloso.

Los días en casa

Como saben, Rocío desde el martes que está en casita. Tiene un resfrío pequeño pero persistente. Debo decir que las condiciones no ayudan, hace mucho frío y hubo algunos días de mucha contaminación ambiental (problema común en Santiago). Pero, con muchos ejercicios de ABR para el resfrío, té de violetas y baños de eucaliptus, el resfrío hasta el momento está bajo control.

Lo rico es que nos ha permitido regalonearla más. Los días normalmente suelen estar súper agendados y no tenemos tiempo para mucho (o nada más que nuestros 'deberes'). Ahora en cambio, sus actividades están muy reducidas y tiene mucho tiempo 'de ocio' (lo pongo entre comillas porque eso es ridículo en un niño, pues debería dedicarse a jugar). En estos días hemos compartido actividades que lamentablemente no son muy usuales por falta de tiempo, como tocar guitarra o que Rocío camine.

Para mi tranquilidad y alegría, esto nos ha permitido ver algo muy importante: cambios. Rocío nos está sorprendiendo con cosas que no hacía, quizás por falta de oportunidad. Por ejemplo, ahora camina mucho mejor!!!! Es tremenda, tiene una gran soltura de piernas, el tronco permanece muy firme y los brazos están más relajados. Otro gran cambio son sus brazos, no me había dado cuenta de que puede subirlos contra gravedad estando sentada con más facilidad que antes. Aún le cuesta, pero Roma no se construyó en un día.

¿Seré muy mala madre porque disfruto cuando mi hija se enferma? Siento que hemos estado de vacaciones, salvo por el hecho de que yo he estado con muchísimo trabajo. Pero si hasta amigos hemos recibido! (Saludos a Maritza, una nueva mamá de la familia ABR-Chile!). Bueno, hoy espero que sea el último 'día libre' y que el lunes ya vuelva al jardín. Aprovecharé de cantar y jugar mucho en estos días, si descubro algo nuevo les cuento.

Glenn Doman y el cambio

Me he referido antes a Glenn Doman, un ícono principalmente para los padres en la rehabilitación. Un caballero que desarrolló tratamientos muy innovadores tanto para la reabilitación motora como cognitiva de los niños con parálisis. Es casi imposible no quererlo aunque hoy no estemos de acuerdo con sus premisas particularmente en cuanto a la rehabilitación motora (eso de que la función determina la estructura).

Ayer estuve mirando nuevamente su libro "Qué hacer por su niño con lesión cerebral" y definitivamente hay más cosas que quiero compartir con ustedes. La historia de Glenn Doman se parece mucho a la de ABR. Doman hace varias décadas desarrolló un método distinto al tradicional y fundó en 1955 el Instituto para el Potencial Humano (ver sitio IAHP). Él vivió el rechazo de los médicos y otros profesionales de área, pero contó con el inmediato apoyo de los padres, porque les ofrecía una solución al problema de sus hijos y porque confiaba en ellos para su rehabilitación. ABR no es muy distinto a eso.

Quiero aprovechar que Doman fue un escritor muy fructífero (el tipo parece que era generoso en todos los aspectos) y compartir parte de un discurso que dio cuando por fin su terapia comenzaba a ser reconocida. Son historias muy similares, creo que conocer la historia de Doman nos puede ayudar a comprender en parte el dilema que vivimos en el presente. Sin más preámbulos, los dejo con las palabras de Doman.

"MEO CAROS AMIGOS E COLEGOES: todos nosotros hemos soportado varios años de difíciles pruebas. Para mí son más de 30 años. Supongo que era inevitable que esos años estuvieran marcados no sólo por la investigación, descubrimiento y recomensa sino también por riñas, recriminaciones, ataques y defensas, puesto que el hombre siempre ha temido al cambio. No obstante, debe ser igual de obvio para todos nosotros que los grandes problemas que enfrentan los niños del mundo, y por consecuencia todos nosotros, no permiten ni un momento para riñas familiares. El pasado fue un fracaso para el niño con lesión cerebral y para sus padres. Hoy vamos a enterrar el pasado para siempre, junto con sus recriminaciones. Con seguridad, ya no somos importantes.
[...] En la actualidad, se ha diseñado y planeado dicho estudio en total cooperación con Investigación de Enseñanza, que es una división del Sistema de Educación Superior del estado de Óregon. Ese estudio controlado con todo cuidado ha sido presentado a Los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos para aprobación y fondos, y dicha aprobación está en discusión con esa agencia en la actualidad. Los resultados de ese estudio se presentarán tan pronto como estén disponibles.
Sin embargo, este estudio requerirá de muchos años y el resultado final no estará disponible hasta 1980, y no antes.
Ni los padres, ni los médicos y otros profesionales que enfrentan la actual realidad de los niños con lesión cerebral pueden esperar durante años para tener los resultados inmaculados de ese estudio.
En realidad, incluso las organizaciones que publicaron en 1968 un informe que ponía en duda el trabajo de Los Institutos, decían en dicho artículo: 'El consejo para los padres y trabajadores profesionales no puede esperar resultados concluyentes de estudios controlados de todos los aspectos del método'."

Glenn Doman, "Qué hacer por su niño con lesión cerebral"
(Gracias, Angélica, por prestarme el libro! Ahora sí te lo devuelvo)

Yo no podría estar más de acuerdo. Nuestros hijos no pueden esperar.

Un martes en casita

Hoy Rocío no fue al jardín. Desde la semana pasada que está un poco resfriada, aunque en general andaba bien. Ayer en la noche aumentó su congestión y durante la mañana estuvo un poco mañosa, tal vez sea porque durmió mal, pero decidimos que hoy se quedara en casa, para poder cuidarla mucho y que se termine de recuperar prontamente. Para quienes no son de por aquí, en estos días nos llegó como de golpe el invierno y andamos casi todos medios o del todo enfermos.

Así que hoy es un día de regaloneo, tranquilidad y hasta flojera para Rocío. Por mi parte, mis actividades cada vez son más y más emocionantes. Me encantaría tener más tiempo para dedicarme a todos los proyectos que me llenan de entusiasmo y de ilusión, pero con tranquilidad y optimismo las cosas se logran. Este año definitivamente está llenísimo de proyectos, es y será de mucho trabajo pero también de enormes satisfacciones.

Calma y locura hay en esta casa.

Repercusiones del reportaje

Tengo que decir unas últimas palabras sobre el reportaje de revista Paula (a todo esto, ¿han visto los comentarios?). Hasta hoy todavía sigue escribienme gente a raíz del reportaje y conversando con otros amigos, me entero también de otras repercusiones muy interesantes que era imposible imaginar previamente. Lo primero y lo único imaginable es que este blog ha aumentado bastante el número visitas. No sé si todas seguirán leyendo, particularmente estos días no he tenido mucho tiempo para dedicarme al blog, pero me imagino que se quedarán quienes se interesen.

Pueden ver en el gráfico adjunto destacado el día del peak, cuando se publica la revista. Sí, este es un mero dato numérico, pero espero que se traduzca en efectos cualitativos positivos, en parte depende de todos nosotros. De seguro se incorpora una familia que tendrá mucho que aportar, solo falta que pierdan la timidez y participen.

Otro alcance de este peak de visitas tiene que ver con uno de los objetivos que dio origen a este blog: dar a conocer la vida de una niña con parálisis, porque la ignorancia es la base del miedo y de los prejuicios. Probablemente nunca pensé llegar a un número tan grande de personas y debo agradecerle a revista Paula por esta difusión. Estoy segura de que incluso aquellos que solos nos visitaron un día o quienes nunca nos visitaron pero leyeron el artículo, tienen más que claro que la discapacidad no significa miseria o desgracia asegurada. En nuestro caso, ha sido todo lo contrario.

Pero hay otras repercusiones impdredecibles que me han parecido muy interesantes. Han sucedido cosas que me han sorprendido gratamente y quisiera compartirlas con ustedes.

• En un centro de atención de urgencia antes de que la madre de una niña ABR dijera que hacía esta terapia, cuando recién comenzaba a introducirla diciendo que hacía una terapia algo distinta, el médico exclamó: ¡ABR! No sé a ustedes, pero para mí esto es sorprendente y me produce una tremenda alegría. Hasta el momento jamás había pasado que el doctor conociera de antemano la terapia que hacíamos, siempre teníamos que estar explicando... ¡Me encanta que el reportaje nos haya ayudado en esto!
• Ha sido una herramienta muy útil para darnos a conocer a personas que nos conocen, pero que por distintas razones no conocen bien nuestra historia o no comprenden realmente de qué se trata esa cosa 'rara' que hacemos. El reportaje tiene la capacidad de explicar con mucha claridad la terapia y también entrega ese torbellino de sentimientos que llenan nuestra historia. Esto está en directa relación con nuestro objetivo de que la sociedad conozca la realidad de muchos, por tanto tiempo escondida.
• Lo anterior no solo ha sucedido conmigo, muchos papás que hacen ABR me hicieron el comentario de que usaron la revista para que personas cercanas 'se informaran', muchos anduvieron con la revista bajo el brazo camino a reuniones y casas de familiares. Es decir, ha sido de mucha ayuda para todos nosotros.
• Recibí correos muy variados: de programas radiales en Argentina, de estudiantes de kinesiología, profesores de educación diferencial, de papás de niños con otras necesidades especiales, entre otros. Quiero destacar el correo de un centro de rehabilitación de mi país que manifestó estar interesado en esta terapia. Eso me parece un grandísimo paso. Yo sé que la situación actual en mi país complica las cosas y que también todo cambio es complicado, pero el interés es el primer paso. Un gran paso.
• Lo dejo al final no porque sea lo menos importante, sino precisamente para destacarlo: el creciente número de papás que se han comunicado conmigo o con el centro de ABR interesados en la terapia. Honestamente, yo ya perdí la cuenta. También papás que antes estaban 'tentados' ahora se terminaron de interesar y hoy se están inscribiendo. Me alegro mucho por estos niños y por sus familias que hoy tienen una esperanza real. Un saludo con especial cariño para Milagros de ABR, que ha tenido que contestar todos estos correos.
  

Como ven, bastante nos ha ayudado el reportaje, ha sido una inyección de energía para muchos. Me imagino que habrán más repercusiones de las que no me he enterado ni me enteraré, pero ya estas me impresionan y me alegran mucho. Quién sabe, tal vez nos llevemos una grata sorpresa en un próximo entrenamiento de ABR particularmente populoso.

Asado ABR-Chile

Ayer fue el gran asado de la familia ABR-Chile!!! Lamentablemente, no todos pudieron ir, faltaron 4 familias (saludos especiales a la Sofi que está enfermita), pero tuvo una muy buena asistencia . Por fiiiiiiiiiiiiiiiiin pude conocer a todas las familias que comenzaron en enero pasado. Después de tanto tiempo de comunicarnos por teléfono o por correo, por fin pudimos darnos un abrazo y conversar cara a cara. Varios de ellos no viven tan cerca, pero viajaron para la ocasión. Otro viven mucho más lejos y simplemente no pueden venir. El próximo asado es en la V región para acercanos a quienes viven en la IV y así ojalá puedan ir!!! (Mabel, creo que ofreciste tu casa, no? :D)

Creo que tenemos una gran y unida familia: no nos elegimos, compartimos experiencias que nos unen, nos queremos aun con todas nuestras diferencias (que por suerte parecen no ser muchas), nos preocupamos por los hijos de cada uno como si fueran parte de nuestra familia, nos ayudamos en las buenas y en las malas y cuando nos reunimos todos, necesitamos un tremendo espacio. Aquí debo decir que los anfitriones se pasaron, prepararon todo impecablemente, con mucho cariño y preocupación, no podríamos haber estado más cómodos o haber comido más rico. Mis infinitos agradecimientos y mis disculpas a los próximos anfitriones porque les dejaron la vara muy alta, jajaja. Hasta sol tuvimos en pleno otoño.

Un gusto haberlos conocido y haber compartido una agradablísima tarde con todos. Ya tengo ganas de verlos de nuevo! Tantas cosas por conversar y tan poco tiempo... Sé que la próxima conversaremos de más avances de nuestros niños. Los nuevos que llevan 3 meses ya tienen logros tan increíbles que contar. De verdad es un gusto ver cómo funciona ABR, ver que todos los papás estamos tan alegres, tranquilos y contentos. Cuando me junto con otros papás que no hacen ABR, la angustia suele ser parte de la conversación, muchos sentimientos de dolor están a flor de piel. Es increíble cómo nos cambió la vida.

Comparto algunas fotos de nuestra reunión, con música de Kevin Johansen como es habitual. Espero que para la próxima seamos muchos más (lamentablemente los amigos ya matriculados para septiembre viven muy lejos, pero ya nos conoceremos y ya se sumarán más también!) y lamento haberme intimidado ayer y no haberles agradecido a todos por ir y también felicitarlos por haber dado este gran paso. Tal vez no es fácil darlo, pero pucha que vale la pena, cierto? Un abrazo a todos y también a los amigos extranjeros que son parte de la familia extendida.

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

PS: Pueden ver otro video del asado en el blog de Cristiancito.

Teoría de los prototipos

Quiero compartir con ustedes una reflexión académica desde el ámbito de la lingüística. Personalmente, esta reflexión me ayudó muchísimo a entender la importancia del lenguaje en el área de la discapacidad. Desde la teoría de los prototipos, una teoría que surge desde la semántica, comprendí por qué se exige que se nombre a la persona primero y no a su discapacidad. Es decir, que no digamos 'discapacitado' sino 'persona con discapacidad'. Esta diferencia puede parecer muy sutil, pero a la luz de esta teoría es muy signficativa y definivitamente hay que fomentar este cambio.

Comparto entonces mi reflexión con algunas ediciones para que ojalá a alguien más le aclare las cosas y más temprano que tarde las cosas cambien. Reconozco que es bastante largo, pero creo que vale la pena.

Teoría de los prototipos: un nuevo enfoque a la discriminación

La discriminación es un tema social en el que urge trabajar y mejorar como sociedad. Cualquier aporte que se pueda hacer desde distintas áreas de conocimiento puede ser significativo y, por lo tanto, digno de intentarse. Desde la lingüística, es un tema que normalmente abordaría el análisis crítico del discurso por su motivación de lograr cambios sociales. Sin embargo, existe otra área de donde encontramos una explicación clara al fenónemo de la discriminación y esta es la semántica, particularmente, en la teoría de los prototipos. Esta teoría ayuda a comprender la discriminación por medio del lenguaje y creo que entender el problema es el primer paso necesario para solucionarlo.

Eleanore Rosch en su propuesta original de la teoría de los prototipos de los años '70, propone que cognitivamente organizamos conceptos en distintas categorías que tienen límites difusos pero que identifican fácilmente a una gran mayoría de sus miembros. Una categoría contempla un listado de características que los miembros de dicha categoría comparten. Cada categoría presenta entre sus miembros un ejemplar que presenta todas o la mayor cantidad de características de su categoría y este ejemplar se llama 'prototipo'. El prototipo sería entonces el ejemplar más representativo de una determinada categoría.

Esto también significa que dentro de las cateogorías existen graduaciones. Si el prototipo se encuentra en el centro de la categoría, otros miembros pueden encontrarse lejos o cerca del prototipos según la cantidad de características que compartan con este. Por ejemplo, una paloma puede considerarse el prototipo de la categoría pájaro mientras que un pingüino, que no comparte características como 'volar', se encuentra en la periferia.

En algunos casos, cuando el miembro está en la periferia, el sistema ha desarrollado el uso de apellidos para incorporarlos a la categoría. Por ejemplo, 'madre adoptiva' y 'madre soltera' son tipos de maternidad que no comparten algunas características del prototipo de madre como 'dar a luz' o 'estar casada' pero que, sin embargo se consideran miembros de la categoría y el sistema muestra la diferencia socialmente significativa mediante el uso del apellido.

Es importante destacar que un ejemplar puede pertenecer a una determinada categoría aun cuando no comparta directamente ninguna característica con el prototipo. Esto es porque la pertenencia puede definirse tanto según semejanza de un miembro con el prototipo como también según la semejanza de este con otros ejemplares que sí comparten características con el prototipo. Este tipo de semejanza es comparable con las que se dan dentro de una familia.

Según la teoría de Rosch, las categorías se crean a partir de generalizaciones y simplificaciones. Se maximizan las similitures que se perciben entre miembros de una categoría y se minimizan las similitudes que se perciben entre distintas categorías. Este conocimiento surge a partir de nuestra experiencia con el mundo, de nuestra interacción con aquello que nos rodea.

¿Les suena algo de eso familiar? En la vida cotidiana de personas con discapacidad o de quienes compartimos nuestras vidas con ellos, suceden una serie de eventos que resultan desconcertantes y que se pueden comprender a partir de la teoría de prototipos. Por ejemplo cuando se refieren a mi hija diciendo 'es igualito a mi sobrino', cuando la única característica que comparten es la discapacidad motora. O como cuando un desconocido quiere saber algo sobre Moo y le pregunta a su madre, pues al verlo en una silla de ruedas asume que no puede hablar, cuando Moo tiene diplejia (afecta sus piernas) y sí habla. O como cuando a David en la universidad no lo confunden con hombres parecidos a él, sino con compañeros más jóvenes y mayores, más chicos y más grandes, significativamente más gordos e incluso de otras etnias, solo porque comparten el usar sillas de ruedas.

Davir cuentra sus propias reflexiones al respecto:

Cuando usas una silla de ruedas, algunas personas no te miran a los ojos, no se fijan en tus características físicas personales, mucho menos te ven como un individuo... Ellos ven el equipamiento, no la persona. Y aquí es donde comienza el ableísmo (ableism). He llegado a creer que el ver a alguien solo por el equipo, o por solo una parte de su apariencia externa, es una causa directa de discriminación. [...] Cuando creemos conocer la identidad de alguien y que ellos y su "grupo" son uno, no solo estamos equivocados, estamos siendo arrogantes y abrimos la puerta a justificarnos a nosotros mismos nuestra superioridad. Ahí comienza la pendiente resbaladiza a bajar hacia el pantano de la deshumanización. (David, 2008, traducción de la autora)

La reflexión de David es clara, evidente y dolorosa. La gente ve la silla de ruedas y no a la persona, esto es causa de discriminación y el comienzo de la deshumanización. No se considera a la persona que está sentada en la silla de ruedas. Lo que se percibe es el equipamiento y con solo esa información la persona decide la categoría: discapacitado. El equipamiento les dice: no puede caminar, no puede pararse y libremente asocian otras características como: no habla, no estudia, no lee, no entiende, no piensa...

Estos prejuicios existen precisamente porque al etiquetar como 'discapacitado' a la persona estamos justamente olvidando que es una persona, una persona que tiene una discapacidad pero que no por ello ha dejado de compartir otras características de la categoría persona. En todos los ejemplos mencionados anteriormente, y seguro en las anécdota personales que ustedes estarán recordando, la persona ha perdido relevancia para el interlocutor.

Esta diferenciación se evidencia en el hecho de que existen prototipos distintos para persona y para discapacitado, dos prototipos que no comparten características significativas y que corresponden, por lo tanto, a categorías diferentes. Podemos observarlo en la imagen icónica de discapacitado, reconocible internacionalmente como un esbozo de persona sentada en una silla de ruedas. Este símbolo práctico refleja lo que la sociedad reconoce como un miembro prototípico de discapacidad.

Esto significa que discapacitado no pertenece a la categoría persona, sino que forma una categoría independiente y esto es algo realmente impactante. Esto es justamente la deshumanización a la que se refiere David. Al no incluirlos dentro de la categoría persona, se está ignorando al individuo. Comprendiendo el problema de esta manera, es que cobran especial sentido los consejos de Glenda Watson sobre cómo referirse a personas con discapacidad:

• Put people first, not their disability [Pon primero a la persona, no a su discapacidad]
  
• Remember, we all have names. If the particular situation does not required disability-related terminology, simply use our names, please [Recuerda, todos nosotros tenemos nombres. Si la situación no requiere terminología relacionada con la discapacidad, simplemente usa nuestros nombres, por favor]
  

Esto es algo de mucho sentido común y que ahora podemos comprender que no es por capricho. La terminología 'persona con discapacidad' es equivalente al caso de 'madre soltera'. Corresponde a la inclusión dentro de la categoría de personas a la que corresponden aunque sea en un lugar periférico de ella, porque no comparten algunas características como 'hablar', 'caminar'. Es una recomendación que nace de la experiencia, del conocimiento popular, del sentimiento de los hablantes afectados, pero que tiene una potente explicación teórica.

La inclusión social o integración es una meta a nivel país, pero la inclusión en el lenguaje es el primer paso y todavía no se reconoce que existe un lenguaje discriminatorio. Esto es sin siquiera comenzar a pensar en palabras tan aberrantes como 'minusválidos' o 'inválidos'. Nuestro sistema socio-cognitivo se refleja en la forma en que hablamos. Recordemos que las categorías se forman a partir de nuestra experiencia. Ignorar las cualidades de humano de la persona con discapacidad no es más que desconocimiento, ignorancia, lejanía con esta parte de la población.

Comenzar a utilizar el término 'persona con discapacidad' en vez de 'discapacitado' o 'minusválido' no va a solucionar el problema. Este paso debe ir de la mano o ser la consecuencia de un cambio de ideología. A medida que la sociedad se abra a la discapacidad, que se generen espacios de intercambios, que se incorporen a todas las áreas sociales como corresponde, deberían reducirse paulatinamente los prejuicios que actualmente nos apartan. Una verdadera convivencia permitiría dar a conocer a estos individuos más allá de sus sillas de ruedas, de sus limitaciones, y por lo tanto sería factible y natural incluirlos en la categoría de personas.

BIBLIOGRAFÍA

• JOHNSON, R.K. 1985. “Prototype theory, cognitive linguistics and pedagogical grammar”. Working Papers in Linguistics and Language Teaching 8: 12-24.
• VAN DIJK, Teun. Algunas notas sobre la ideología y la teoría del discurso. Apuntes del curso ‘Ideología y discurso”. En: http://www.discursos.org/
• WATSON-HYATT, Glenda. 2005. What is in a word? The evolution of disability language. PARC BC News. En: http://www.sparc.bc.ca/component/rubberdoc/doc/22-watson-hyatt-what-is-in-a-word.pdf

Para Cecilia Lara y a quien le sirva

Para comunicarse conmigo pueden escribirme al mail que aparece en la barra derecha bajo nuestra foto (mamaterapeuta@gmail.com) o pueden escribir un comentario con el cuidado de dejar alguna forma de comunicarme con ustedes, ya sea su correo o un teléfono.

Háganlo con confianza, no es molestia en absoluto sino todo lo contrario. Sé que hay información y sentimientos que solo otra mamá puede entregar y estoy realmente feliz de poder conocer a más familias.

Interludio

La vida continua después de nuestros 15 minutos de 'fama'. Estoy un poco complicada pensando sobre qué escribir ahora que tenemos tantas visitas nuevas. Tengo preparado un post que para mí es súmamente importante, pero encuentro que es muy largo para ser el primer post de nuestros nuevos lectores (lo prometo para mañana!). No los quiero espantar (al menos no tan pronto). Así que escribo este post como interludio, un post de transición para volver a la normalidad de este blog. Para que sea un lindo post, comparto esta foto de Rocío leyendo con su papá un cuento sobre Leonardo Da Vinci, cortesía del plan de biblioteca común del nuestro jardín (iniciativa que adoro y celebro!!!).

Nuestro reportaje en revista Paula

Wow. Fue impactante, no? Todavía como que me hormiguea el cuerpo. El día sábado recibimos 319 visitas. 319. El domingo fueron 261, cifras altísimas considerando que era un fin de semana largo y que normalmente los fines de semana recibimos no más de 300 visitas en total. Ayer lunes nos visitaron 330 veces. Increíblemente, solo 128 de esas 910 visitas llegaron por el reportaje de revista Paula. Las demás visitas fueron de personas que nos conocen, nos quieren y se preocupan por nosotros. Es una sensación indescriptible, solo se que estoy tremendamente agradecida por el cariño que nos entregan.

Sin duda imaginé que este reportaje aumentaría el número de lectores, que me llegarían muchos correos y llamados, pero jamás habría imaginado todo el cariño, el apoyo y la fuerza que recibimos. Para qué decir cuanto me alegra ver a mis amigos y a mi familia entera, completamente 'chocha', contenta y orgullosa (quien habría pensado hace 4 años que ese sería el sentimiento que generaríamos... ). Ha sido increíble. De corazón le agradezco a cada uno de quienes se comunicaron con nosotros para felicitarnos por el reportaje o por lo que hacemos. Solo lamento que muchos saludos fueron por otros medios y no todos lo pueden ver, pero sin duda son parte de este gran momento. Sí pueden ver los comentarios hechos directamente en el blog de revista Paula.

Pero lo mejor de todo es que se comunicaron conmigo varios papás nuevos, papás que nunca habían escuchado de ABR y que les pareció una buena alternativa para sus hijos. De seguro los que escriben son solo un porcentaje, en general a la gente no le gusta escribir. Sé que algunos ya han escrito directamente a ABR. Estoy muy contenta. Son más familias que hoy tienen una nueva opción para sus hijos, que tienen una nueva esperanza. Este era mi objetivo personal con el reportaje, difundir ABR, por lo que declaro el reportaje un éxito!!! Ya estamos ansiosos por el próximo, jaja.

Muchas, pero muchas gracias a todos y me alegra que les haya gustado 'la gran sorpresa'. Los dejo con algunas de las fotitos de la edición en papel (la de arriba también es del reportaje) y les cuento a quienes quieran comprar la revista desde el extranjero, que averigué y es posible. Envíenme por favor sus correos para hacerles llegar la información.

(Fotos de Revista Paula N° 1022)

Nuestra historia en revista Paula

Acabo de terminar de leer en la revista Paula (la más leída de Chile) un reportaje de 7 páginas sobre nuestra historia. ¿Qué les parece? Es una sensación muy extraña, una mezcla de alegría, orgullo y un poquito de vergüenza. Por sobre todo, me encanta que nuestra historia sea una bella historia digna de contarse y más aún en el mes del día de la madre. Sé que no soy la única mamá terapeuta y veo este reportaje como un homenaje a todas nosotras.

Agradezco a la periodista, Carola Solari, por el maravilloso trabajo que hizo. El reportaje está precioso, me emociona mucho leerlo (aunque tiene algunas imprecisiones que espero se puedan arreglar en la web o nuestra gata Prudencia se enojará! :)). Le agradezco haberse interesado en nuestra historia e invitarnos a hacer este reportaje, que de seguro a más de una mamá ayudará y que es un gran paso para la difusión de ABR. Tiene el enfoque de optimismo que me gusta y nos caracteriza, espero eso llame la atención de otros papás que aun viven en el hoyo negro de la terapia tradicional.

Para quienes llegan hoy a nuestro blog, bienvenidos y recuerden que lo más lindo de este blog es la comunidad que le da vida, todas las familias que participan en él y comparten sus experiencias con el resto. Pueden conocerlos mediante los comentarios que acompañan cada entrada o por la lista de blogs que se encuentra a la derecha. Bienvenidos todos, espero que les guste este espacio y recuerden firmar nuestro libro de visitas, escribir un correo o comentar un post para que los conozcamos. Como ayuda de lectura pueden visitar los post que resumen nuestra historia, aquellos en los que hablo de ABR o en los que cuento nuestros logros con ABR.

Leer el reportaje completo en Paula.cl (hay más fotos bonitas en la edición de papel, veré si las puedo subir después para quienes no puedan comprar la revista).


Algunas correcciones que me parecen importantes:

• Mi madre hace 1 hora de terapia, no media (¡Gracias, abu!).
• Cada entrenamiento vale 1.750 dólares canadienses, que en pesos chilenos son 800.000 apróx.
• Nuestra gata se llama Prudencia :)