Comunicación Aumentativa

He hablado varias veces del tema pero se habrán dado cuenta de que sé muy poco. La próxima semana asistiré al coloquio del CEDETi y espero aprender un poco más, pero hoy he sido 'iluminada' por el post de Marcela, mamá de Nathan (quienes además vienen pronto adonde vivimos nosotros y estoy muy emocionada por conocerlos!!!). Ella está comenzando a usar el Dynavox con Nathan y hoy le ha dedicado un post a la Comunicación Aumentativa Alternativa (ver más información al respecto acá). Recopila mucha información y quiero destacar un buenísimo enlace a la presentación "AAC Interventions to Maximize Language Development for Young Children". Como está en inglés, intentaré hacer un breve resumen para compartir esta valiosa información. específicamente, me referiré a cómo debe ser una intervención en AAC.

Intervenciones de Comunicación Aumentativa y Alternativa
para maximiar el desarrollo del lenguaje en niños pequeños
Janice Light, Kathryn Drager, Jennifer Curran, Elizabeth Hayes, Line Kristiansen, Wendy Lewis, Holly May, Rebecca Page, Elizabeth Panek, Sarah Pendergast, & Melissa Witte

Pasos para desarrollar una intervención exitosa:

1. Identificar instancias de comunicación significativas: contextos familiares, instancias frecuentes, interactivas y motivantes. Ej: actividades lúdicas como leer un cuento, cantar o jugar. Dar además la oportunidad de comunicarse en todas las demás actividades.
2. Desarrollar un sistema de comunicación AA apropiado: versátil, dinámico, atractivo y fácil de usar. Agregar conceptos frecuentemente (los niños aprenden 5 palabras diarias), agregar figuras simpáticas, si tienen audio utilizar voces de niños. Es importante que el sistema este SIEMPRE disponible para el niño. El sistema debe tener representaciones de lenguaje apropiadas. El niño aprende los conceptos insertados en un contexto y de manera distinta al adulto. Usa objetos completos o dibujos esquemáticos. Las fotos de actividades familiares son de gran ayuda. Al introducir símbolos, simpre hazlo dentro del contexto mostrando explícitamente qué representa dicho símbolo. Organiza y dispone los símbolos de maneras esquemáticas y personalizadas. Organiza el vocabulario según las actividades del niño y en grupos pequeños.
3. Implementa el sistema con el posicionamiento adecuado y la participación del cuidador o padre. Genera un ambiente propicio, en el que ambos estén concentrados en la actividad e idealmente sea un momento lúdico y que no sea siempre el mismo. Se paciente de la respuesta del niño, manifiéstale tu interés por que se exprese y mantente muy atento: si el niño realiza cualquier intento de comunicación, responde de inmediato, expande lo que dijo con el sistema de comunicación y continúa la actividad. Si el niño no intenta comunicarse, modela otro turno mediante el sistema de comunicación y lenguaje oral, agrega un tercer participante a la actividad y vuelve a presentar la oportunidad.

En su experiencia, todos los niños mejoran sus habilidades comunicativas con este modelo. Todos los niños logran hacer uso del sistema de comunicación al cabo de un año, considerando intervenciones de 1 hora semanal. Al contar con un sistema de comunicación, los niños aumentan su atención e interacción con otros, aumentan su conocimiento semántico, aumentan la complejidad de su lenguaje y construyen conciencia fonológica que son la base para la literacidad.

¡Qué ganas de conseguirlo!

Fin de semana largo

Ya no quiero trabajar and I’m so lazy!

Ni siquiera trasnochar and I’m so lazy!
Sólo quiero descansar y que me dejen en paz,
Quisiera al mundo cambiar, but I’m so lazy..
"So lazy", Kevin Johansen

Por estos lares tenemos fin de semana largo: mañana lunes es feriado. Ha sido un fin de semana frío, con bastante lluvia, por lo que nos hemos quedado absolutamente guardados en casa y, más específicamente, en la camita. Aunque en realidad, más bien debería decir que los he tenido guardados a ellos mientras yo aprovecho la tranquilidad para trabajar en mi tesis. Qué fastidio como dirían por ahí. De todas las cosas que hago, esta es la única que me desagrada. La verdad es que mis actividades e intereses han cambiado mucho desde que ingresé al programa de magíster, pero de todas maneras tengo que terminarlo y parece que los días feos me ayudan, pues hoy cundió el trabajo. Feo con feo funciona.

Tengo varias cosas más que contar, pero no he podido escribir un post completo y lograr que quede entretenido (debe ser porque he estado escribiendo muchas cosas fomes jaja). Prefiero decirles que Rocío está más linda que nunca y que la estamos disfrutando mucho, es un gusto verla todo lo alegre y feliz que es después de lo mañosa y enferma que estuvo. Además, estos días han sido más de 'disfrute' que de trabajo, pese a que esta semana por fin logramos esas 18 horas semanales de ABR que hace varias semanas que no llegábamos ni cerca. Pero como no ha habido jardín, los horarios están más holgados y ella tiene mucho tiempo 'libre'. Honestamente, no sé cuando mandarla de vuelta al jardín.

En fin, a modo de disculpas por mi desaparición en este blog les dejo una foto de mi escritorio que de seguro es más elocuente que yo en estos momentos, ese escritorio que hace unas semanas estaba mucho más ordenado y que hoy tiene nuevas carpetas 'Por corregir', nuevos libros por comprender, varias hojas más dando vueltas con fechas y números, pastillitas de ginseng, té verde, la tesis en la pantalla y pautas de formato pegadas en la pared. Este año ocurrirán muchas cosas por las cuales estoy muy ansiosa y solo quiero que lleguen (sorpresasssssss), pero la única que solo quiero que termine es la tesis...

Luz solar y convulsiones

Como una extraña manera de darle la bienvenida a este invierno, quiero compartir con ustedes un artículo que entrega evidencia científica a una hipótesis ya aceptada por muchos pero aun no lo suficientemente divulgada ni entre profesionales ni entre padres. Por su simpleza e importancia, pienso que debiera ser conocimiento popular o al menos información manejada por todos los padres de niños con riesgo a convulsionar. Se trata de la relación que existe entre la luz solar y las convulsiones: ¡en invierno aumentan las probabilidades de convulsionar!

El artículo se llama "Seeing the light? Seizures and sunlight" (¿Viendo la luz? Convulsiones y luz solar) escrito por Sallie Baxendale y publicado en la revista Epilepsy Research número 84 en el año 2009. La autora señala que el interés que origina este estudio es que otras implicancias del clima han sido estudiadas, como la relación entre luz solar y depresión o incluso la etapa lunar y las convulsiones, pero la relación entre luz solar y epilepsia no ha sido aún lo suficientemente estudiada, pese a tener relevancia en la teoría, ya que la luz solar es fundamental para los niveles de vitamina D y melatonina en el cuerpo, ambos fundamentales para la actividad cerebral.

Aquí van las conclusiones a las que tanto ella como otros autores citados han llegado en relación a este tema a partir de investigaciones empiricas:

• Existe una relación entre la luz solar que se recibe y la frecuencia de las convulsiones. En los meses de invierno, donde hay menos luz solar, aumentan los episodios convulsivos. Esto ocurre especialmente con las convulsiones complejas parciales. El estudio en cuestión tuvo un suficiente número de casos como para determinar estadísticamente esta relación inversamente proporcional entre luz solar y convulsiones.
• El invierno está también relacionado con un aumento de las convulsiones febriles en niños (Manfredini et al., 2004), muertes repentinas debidas a epilepsia (Scorza et al., 2007) y con la aparición de espasmos infantiles (Cortez et al., 1997).

No es mi intención tenerlos con susto hasta la primavera, todo lo contrario. Saber esto sirve primero para explicar convulsiones ocurridas en este periodo y no alarmarse, ya que podrían deberse a algo tan simple como falta de sol. Teniendo en cuenta esta información, podemos tomar la preocaución de exponerlos a suficiente luz solar mientras se pueda. Durante primavera y verano Rocío toma 'baños solares' diarios de 10 minutos (siempre con su cabeza protegida) y en los meses de invierno, estamos atentos a cualquier rayo solar que aparezca para aprovecharlo.

Volvamos a lo natural. Mamá, dile no a las drogas, ¡mejor llévame a pasear!

Bibliografía

• Bazendale, Sallie. Seeing the light? Seizures and sunlight. Epilepsy Research (2009) 84, 72—76
• Cortez, M.A., Burnham, W.M., Hwang, P.A., 1997. Infantile spasms: seasonal onset differences and zeitgebers. Pediatr. Neurol. 16, 220—224.
• Manfredini, R., Vergine, G., Boari, B., Faggioli, R., Borgna-Pignatti, C., 2004. Circadian and seasonal variation of first febrile seizures. J. Pediatr. 145, 838—839.
• Scorza, F.A., de Albuquerque, M., Arida, R.M., Cavalheiro, E.A., 2007. Sudden unexpected death in epilepsy: are winter temperatures a new potential risk factor? Epilepsy Behav. 10, 509—510.

Recuerdos II

¿Recuerdan el post de los recuerdos en el que hablaba de una foto de Rocío, sufriendo en el parador, en la que me recordaba a mí? Bueno, mi madre tuvo la gentileza de escanear esta foto y aquí la comparto para el juicio de los expertos. Yo cumplía un año y Rocío en la foto tiene casi dos. Yo me afirmaba de las piernas de mi mami, Rocío de una tabla (con mi madre detrás). Yo tenía el pelo muy liso, Rocío tenía unos rulos preciosos. Pese a eso, dos gotas de agua!

Cuarto video de evaluación ABR

Hace unas semanas filmamos el cuarto video de evaluación de Rocío. Como algunos ya saben, antes de cada entrenamiento los papás le enviamos un DVD a Leonid y otro a los entrenadores para que decidan qué ejercicios deberemos hacer durante el próximo periodo. La vez anterior esperamos hasta último minuto y Rocío se enfermó. Resultado de eso en la grabación sale muy decaída. Esta vez nos adelantamos (por suerte pues se enfermaría días más tarde) pero corrimos más o menos la misma suerte: lloró tanto que estaba muy espástica, insegura... Es todo un tema hacer estos videos. Pero en fin, lo grabamos, ahora lo pasamos a DVD y pronto lo enviaremos junto con los DVDs de las otras familias de ABR.

Como siempre, ocurre que al filmar el video se objetivizan cambios que han ido ocurriendo lentamente sin que muchas veces nos demos cuenta. Ver estos videos y compararlos con los anteriores es un gran momento. El tronco de Rocío está muy cambiado, tiene grasita en la cintura, pectorales, los hombros más anchos... En general su tronco está más amplio y firme. En esta ocasión quiero detenerme en una postura en particular: la posición cuadrúpeda. Es notable como ha cambiado en este año y medio de ABR: la facilidad para doblar sus piernas, la fuerza de sus brazos... Las imágenes hablan muchísimo más que las palabras, así que los dejo con un video comparando esta posición en 3 de las evaluaciones (la primera vez era tan difícil lograr esta posición que ni lo intentamos). Espero que les guste.

Fragilidad

La mayor parte del tiempo, intentamos mirar hacia un lado. Hacemos como que no existe y decidimos olvidarnos de este problema. No hay otra forma, si no no podríamos vivir. Pero de vez en cuando la vida se encarga de recordarnos lo tremendamente frágiles que son nuestros niños. Sí, la vida de todos es muy frágil y cualquier accidente puede acabar con ella, pero nuestros niños pueden estar acostados, sin ningún objeto peligroso cerca y experimentar la muerte en cuestión de segundos.

Esta semana comenzó con Sami que nos tiene a todos muy preocupados (y que esperamos que ahora con el diagnóstico apropiado mejore prontamente). Ayer una de las niñas de la familia ABR Chile tuvo un status epiléptico, una condición de riesgo vital. Dos situaciones inexplicables, sin razón evidente, que ponen en peligro la vida de estos dos niños. Es una angustia muy grande, son niños! En los dos casos los doctores no se explican por qué y lo único que se puede hacer es esperar. Los dos están en un profundo sueño inducido por fármacos. La espera es muy larga... De corazón espero que hoy los dos comiencen a despertar.

Entre medio de todo esto, Rocío se mejoró de la influenza. Después de una larga semana enferma, ayer comenzó a mejorarse. Ayer volvió a estar despierta durante el día y comió las 4 comidas. Varios días durmió todo el día y solo alcanzaba a comer 2 comidas. Pero ayer por fin la rutina comenzó a reaparecer tímidamente. Su sonrisa fue doblemente agradecida, porque sé lo cerca que estuvimos de una urgencia o de una hospitalización y porque estamos todos muy preocupados por los bellos durmientes, sintiendo y reviviendo la fragilidad de la vida de nuestros pequeños.

Ayer cuando llegó papá terapeuta a la casa, ella como todos los días lo acarició y le dijo 'gooo' (su forma de decir te quiero). Ayer nos pareció un millón de veces más lindo.

Nemo sobre Hielo

Shhhhh... No le cuenten a nadie, pero ayer nos arrancamos a ver Nemo sobre hielo. Considerando las circunstancias, probablemente no deberíamos haber ido, pero era todo un evento! Teníamos las entradas desde hace un mes, íbamos con mi familia, prima y sobrinas, Rocío incluso no fue al jardín la semana pasada para disminuir las probabilidades de que se enfermara (evidentemente no resultó). Ayer Rocío estaba de mejor ánimo, yo con altas dosis de Ibuprofeno me vuelvo relativamente funcional y cada vez que le preguntábamos a Rocío si quería ir a ver a Nemo, sonreía y sus ojos se iluminaban. Por si no lo recuerden, Rocío AMA los peces. Jamás ha visto la película y no hemos encontrado en libro, pero si hay peces ella lo adora.

Así es que fuimos y le encantóooooo!!! Esta vez sí miraba el espectáculo, por supuesto que nos sentamos en primera fila para que pudiera ver mejor (entenderán por qué no quería perder las entradas...), pero la vez anterior que fuimos a Disney on Ice, también fuimos a primera fila y no miró nada (también yo me cansé mucho más porque no se sostenía como ahora). Este fue un espectaculo mucho más completo, con muchos trajes hermosos, con burbujas, medusas por todas partes, tótems, música atractiva, delfines, ballenas, mantarayas, cangrejos, tortugas y peces peces, muchos peces (más encima azules con verde, sus colores favoritos)... Todo un show que asombró y divirtió a Rocío. Valió la pena!

Como comentario al margen, el establecimiento Arena Santiago NO es apto para coches y sillas. El supuesto 'acceso' para personas con discapacidad más parecía turismo aventura o deporte de alto riesgo: una rampa que comenzaba y terminaba con la escalera, con una pendiente de 45 grados y un largo de unos 15 metros, que finalizaba en una puerta permanentemente cerrada. ¡Terrible! Además el recinto no cuenta con un lugar para mudar (cambiar pañales) a los niños, afortunadamente sí cuenta con una enfermería con gente muy amable que nos permitió usar las camillas para este fin. De todos modos, creo que resultó mucho más cómodo que un duro e inestable mudador colgante.

Como de costumbre, termino con algo positivo. Una foto hermosísima de mi hermosísima hija.

Una experiencia diferente

Hoy tuvimos hora con un pediatra recomendado por nuestra compañera de aventuras Sofía, con quien compartimos ABR, el naturismo y ahora también el pediatra. Lo conocíamos desde que nació Rocío pues trabajaba en la unidad de Neonatología, pero nunca nos habíamos atendido con él. Hoy fuimos y debo confesar que fue una experiencia total y absolutamente diferente. ¿Saben hace cuanto tiempo que no encontraba un médico que hablara el mismo idioma que nosotros? ¿Alguien con quien me sintiera cómoda y en cuya opinión y tratamientos confiara? Se sintió como una eternidad. Mientras más tiempo pasaba, menos nos entendíamos, las frustraciones y los rechazos aumentaban. En realidad somos personas tan 'complejas' y a la vez tan exigentes, que tal vez pedíamos demasiado. Pero pienso que así tiene que ser cuando se trata de la salud de un hijo, más aun la de un hijo con necesidades ultra especiales.

Por suerte, sobre todo para la suerte de Rocío, hoy contamos con un pediatra que no solo 'acepta' nuestras decisiones sino que además las comparte plenamente!!! Nuestros tratamientos también serían su primera opción!!! No solo me 'creía' que Rocío estaba en crisis curativa, sino que se puso feliz y me dio herramientras para promover una desintoxicación total!!! No solo no me puso cara de pregunta/cuestionamiento/rechazo/lástima/locura cuando le mencioné de los baños con sales de epson (pensándolo bien, primer doctor al que tengo la confianza de 'confesarle' sobre esto!!!) sino que me habló de los tremendos beneficios de este baño y me felicitó por hacerlos pues para Rocío eran algo fundamental!!! Ni qué decir de la dieta, estaba tan contento de poder 'saltarse' esa parte con nosotros y no tener que explicarnos lo horrendamente mala que era la leche de vaca, carne, azúcar, etc.

O sea, de verdad INCREÍBLE. Se trata de un médico alópata, pediatra y neonatólogo, que hace un año comenzó a estudiar la medicina biológica. Sus remedios son a base de homeopatía, siempre como primera opción, y lo alópata como último recurso, ya que altera perjudicialmente los procesos de sanación naturales y además tiene efectos secundarios. Estoy TAN contenta. Ni se imaginan la cantidad de información que nos entregó y lo sorprendentemente cómoda que me sentí. Pude decirle absolutamente TODO lo que siento y pienso en relación a la salud de Rocío y a nuestras experiencias médicas previas y su respuesta no fue más que de apoyo. Realmente sor-pren-den-te.

Sobre la situación actual, tanto Rocío como yo tenemos influenza de la clásica, esa que tiene síntomas fuertes y molesta mucho. Rocío por suerte está finalizando su cuadro, yo hoy me siento mejor que ayer (menos mal porque ayer estaba pésimo). Nos dio tratamiento a ambas, todos productos del labotatorio Heel, nuestro nuevo gran aliado (incluyendo un puff para la nariz), pero le pareció que estábamos bien. Más importante es lo que viene después: un nuevo proceso de desintoxicación para permitirle al cuerpo de mi hija por fin sanar. ¿Resumen? Soy una mamá muy feliz, me hacía falta contar con un médico que me comprendiera, apoyara y ayudara, jamás pensé que podría encontrar uno que hablara exactamente nuestro mismo idioma. ¡Gracias Sofía!

Scanner Intersticial EIS

Les comentaba el otro día que estamos pasando por una etapa idealmente 'libre de tortura'. Probablemente para compensar por los años anteriores, en estos momentos queremos evitar cualquier sufrimiento, sobre todo aquellos innecesarios. En muchos casos, es cosa de proponérselo para encontrar alternativas que cumplen la misma función, pero no implican tortura. Así ocurrió con ABR y así ocurrió también con lo que les quiero presentar hoy día: el scanner intersticial EIS.

¿Cansados de tener que pinchar los brazos de sus hijos para sacarle sangre? ¿Comenzaron a pensar que en realidad es algo bastante barbárico? Pues no sufra más, hace muchos años que existe una alternativa para muchos exámenes de laboratorio y es precisamente la que utiliza nuestro querido médico naturista y la medicina alternativa en general: el scanner intersticial. En resumidas cuentas, sin ninguna invasión se obtiene una gran cantidad de información sobre el cuerpo: hormonas, neurotransmisores, funcionamiento de distintos órganos y sistemas, información sobre glicemia, colesterol, niveles de calcio, potasio, sodio... Y lo mejor aun, no solo se limita a lo que la información que puede extraer del flujo sanguíneo, sino que analiza todo el cuerpo. Aquí los dejo con 'la promo'.

Scanner Intersticial Cdpromo

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¿Dónde hacerlo? En Chile lo ofrecen (que yo sepa) el centro de medicina preventiva Physis y la Clínica Bersant. Puede hacerse en niños más chicos.

Recuerdos...

Recién me puse a buscar una foto de Rocío en el parador (tabla de bipedestación) y les confieso que me quebré. Creo que este es el primer post que escribo llorando sin que Rocío esté en coma (vaya que fueron tristes esos días). Me pasa que me pongo a ver las fotos de mi hija cuando chica y me conmuevo por lo tremendamente exquisita que era, cachetona y sonriente a más no poder. Pero siento un dolor inmenso cuando veo que la mitad de las fotos son en terapia, cuando la veo a ella, hermosa, usando órtesis, theratogs, tablas de bipedestación, siendo elongada... Siempre en terapias donde ser le pedía hacer cosas que ella simplemente no podía hacer.

Está bien, en ese entonces pensábamos que era lo mejor para nuestra hija. Hoy pensamos distinto y sabemos que no conviene mirar para atrás. Pero veo las fotos y no puedo evitar sentirme mal. Tanta terapia, tantas preocupaciones... Siento que incluso no me permitían disfrutar lo exquisita que era mi enana. Si yo no pude disfrutar a cabalidad sus primeros años, ¿los habrá disfrutado ella? ¿Recordará que sus padres la torturaban cuando chica? Sí, yo no debería pensar esto, pero no puedo pensar otra cosa mirando estas fotos. En la foto adjunta en el parador, ella se ve igual a mí cuando chica (recuerdo una foto jugando con globos en mi primer cumpleaños...) y me impactan las dos realidades, dos infancias totalmente distintas. Imposible no sentir rabia por no haber sabido entonces que habían más opciones, que la tortura era innecesaria.

Doy vuelta la página. Me quedo con la primera foto que hay en el álbum de nuestra nueva vida: el primer entrenamiento de ABR. Agua, renovación, tranquilidad, alegría, libertad. Toda la mugre afuera. Mi hija feliz, disfrutando la vida.

Terapias alternativas

No es novedad que las terapias alternativas son nuestra opción, primera y única, para la rehabilitación de nuestra hija. Es un honor que este blog sea referente sobre la terapia ABR, una terapia de rehabilitación motora que amo y recomiendo de corazón. También abiertamente somos naturistas, aunque esto sea menos popular y tal vez menos alternativo, pero lo es cuando se trata de nuestro tratamiento de elección para tratar la "epilepsia" de nuestra hija. Esas dos opciones para nosotros han sido fundamentales, confiamos plenamente en ellas y estamos muy felices con los resultados.

Este camino nos ha abierto muchas puertas, así como también nos ha permitido cerrar otras que queríamos cerrar. Creo hay cosas que te hacen mirar y comprender todo de otra manera, cuando uno se vuelca a las terapias alternativas se trata de un cambio de paradigma muy fuerte. Hoy nos sentimos libres de elegir y decidir qué le hace bien a nuestra hija, algo que aunque suene difícil de creer no sentíamos hace unos años. Por otro lado, siento que existe algún punto de no retorno en el que uno comienza a parecer 'loco' para los demás, pero tampoco me molesta esta etiqueta o ser parte de una 'minoría' si siento que hacemos lo mejor por nuestra hija.

Hemos incorporado dos terapias 'alternativas' más a nuestra vida diaria. Se trata de las flores de Bach y de Reiki. Ninguna de las dos significa cambios tan grandes como significaron ABR y el naturismo, así como tampoco son terapias muy desconocidas o ampliamente rechazadas. Hace dos meses comenzamos con la terapia floral y ha ayudado mucho a la tranquilidad emocional de Rocío, después de la experiencia de Bruno (que hasta salió en CNN por la terapia) es imposible no sumarse. Ahora comenzamos con Reiki. Una amiga de mi madre es experta y se ofreció muy amorosamente a hacerle Reiki a Rocío. Ayer fue la primera sesión y debo decir que me sorprendió lo feliz que estuvo Rocío. Sonrío y estuvo tranquila práctivamente una hora, esta amiga es la única persona que pese a no verla muy seguido, Rocío acepta: juega con ella, la toma en brazos. Imagínense que la acostó durante una hora y no hubo reclamos. Se siente bien, la actitud de Rocío nos dice mucho.

Además, espero pronto comenzar con aromaterapia y aquí terminan las 'confesiones' de una madre 'alternativa'. No son cambios radicales en nuestras vidas, básicamente porque el cambio ya lo habíamos hecho, pero sí pueden ser significativos. Tengo la sensación de que nos ayudarán mucho. Les reportaré como nos va.

Entienden

Quiero compartir con ustedes, con el permiso de la autora, uno de los correos que recibí a raíz del reportaje en la revista Paula. En alguna de las citas, se hacía mención a que yo 'sentía' que mi hija me entendía. Me imagino que quienes nos leen hace un tiempo, sabrán que esto es poco preciso pues yo tengo la absoluta seguridad de que ella me entiende a mí y a todo el mundo. No dudo de las capacidades cognitivas de mi hija. Pues recibí un correo de alguien muy especial que quería asegurarse de que yo creyera en ella, que fuera capaz de ver más allá de las apariencias. El correo se titulaba 'Entiende'.

Debo decir que a veces siento que la convicción que tengo yo es como un lujo. Sé que no para todos los papás de niños con discapacidad motora es fácil saber que ellos entienden. Creo que en nuestro caso, nos han ayudado dos cosas. La primera es que Rocío interactúa perfectamente con nosotros. Pese a todas las opiniones y pronósticos médicos, desde muy chica que es capaz de seguir órdenes, incluso órdenes complejas. Hasta el día de hoy que tiene casi 5 años, muchos se rien cuando me ven peinarla y le pido en la mitad del proceso "gira la cabeza" o "para el otro lado". Un milisegundo después se asombran porque ella giró la cabeza. Lo mismo pasa con otras cosas, siempre y cuando pueda físicamente hacer el movimiento.

Lo segundo, y a lo que me quiero referir en este post, es que gracias a internet hemos podido conocer el testimonio de adultos y jóvenes con parálisis que hoy se desenvuelven normalmente pese a sus dificultades, que escriben libros, dictan clases, van a la universidad... Actividades para muchos impensables para alguien con PC, pero nosotros conocemos aunque sea virtualmente a Glenda y a David, conocemos también en persona a Verónica, una mujer argentina que lamentablemente desapareció de la blogósfera, pero que incluso se tomó la molestia de buscarme durante un entrenamiento de ABR para decirme que jamás dudara de las capacidades de mi hija, que le enseñara todo lo que quisiera, sín límites. Ella es profesora y habla 3 idiomas. Sé que hemos tenido una tremenda suerte de conocerlos a ellos. Son un ejemplo, son esperanza, aun entendiendo que nadie es igual a otro, borran de un pincelazo la imagen de futuro que socialmente tenemos para un niño con discapacidad motora.

Hoy quiero compartir con ustedes la historia de una chilena, Francisca, quien me escribió precisamente para recordarme esto. Me contó su historia, una historia de mucho éxito, otro pincelazo para borrar en un segundo esos futuros desesperanzadores. Quiero compartirlo con ustedes, me parece imprescindible compartirlo. Lo mejor que le puede pasar a nuestros hijos es que nosotros creamos en ellos, es absolutamente indispensable que nosostros creamos en ellos. Conocer historias como la de ella nos ayuda a olvidarnos de límites que solo existen por ignorancia, por prejuicios.

Pero ya dije mucho, mejor los dejo con el testimonio de Francisca y aprovecho de agradecerle por tomarse el tiempo de comunicarse conmigo para darme este mensaje. Creo que la necesidad que ha mostrado ella, que también mostró Verónica, de decirnos a los padres que por favor no nos olvidemos que ellos entienden, nos debe decir mucho. Gracias, Francisca.

Estimada Sonia...

Mi nombre es Francisca, tengo 29 años y soy un adulto con paralisis cerebral. Cuando lei el reportaje de Paula, me detuve en la parte que dice en que dices con respecto a Rocio "yo siento que entiende".

Bueno, yo te quiero decir que si entendemos, y mucho. Lo que pasa es que nos demoramos en aprender a expresarnos, yo estudie Historia en la Universidad de Chile y trabajo en investigación, para la Universidad Católica, además estoy escribiendo un libro para ocho libros (www.ocholibros.cl) que saldrá (esperemos durante la feria del libro 2009) y me acabo de enterar que soy finalista en la beca Ford. El camino a eso como podrás sentir fue super complejo, y si no hubiera sido por la perseverancia de mi madre que insistió que era una persona con comptencias para a aprender, seguramente estaria detrás de los barrotes de una institución de cuidado, con alimento y cuidadora, pero con mi alma en un limbo.

Casi siempre se asocia la discapacidad como una eterna infancia, en mi consideración esa es una trampa fatal. No somos eternamente niños, algunas veces nos tratan muy mal y no hay quién nos pueda proteger salvo nosostros mismos. Yo podré tener un magíster, pero a la hora de pagar la luz si estoy muy cansada, sigo siendo considerada con una deficiente mental, en eso no hay vuelta, pero donde si hay vuelta es en la capacidad de reacción propia.

Como las criticas van unidas a la vida cotideana, prepara a Rocio para recibir criticas injustificadas, pero no quedarsse en ellas, yo tengo un hijo, mantengo una casa ejerzo un profesión, tengo amigos y tengo un pololo completamente normal. pero debes en cuando la nemesis aparece en la voz, de alguien que te pregunta alguna tontera.


Suerte y cariños, para ti y Rocio

Francisca

Un fin de semana movido

Este fin de semana pareció tener 72 horas. Tuvimos 3 celebraciones entre sábado y domingo: cumpleaños de papá terapeuta, cumpleaños número 1 de mi sobrina más chica y la fiesta del hijo de una amiga que es también amigo de mi hija. Fue un fin de semana muy entretenido y muy movido. Quedamos los tres bastante agotados, de hecho ayer terminó con una Rocío durmiéndose en el auto en un viaje que duraba 5 minutos... Como guinda de la torta (de alguna de las 3 de este fin de semana) me avisaron que ya está publicada una nota que escribí este año, en la misma revista donde se publicó mi primer artículo. Un bonito logro personal en medio de las celebraciones.

Además, descubrimos dos cosas este fin de semana. Una, que el pony ayuda mucho en la interacción con otros niños. Rocío estando simplemente de pie solita, queda mucho más 'accesible' para los demás niños y el juego se desarrolla más naturalmente. ¡Me parece excelente! De hecho, lo llevamos a la celebración del domingo (con menos éxito que el sábado, pero de a poco!). Segunda: el lugar que ven en las fotos, probablemente sea donde hagamos este año el cumpleaños de Rocío. Estábamos buscando un lugar donde poder hacerlo, ya que sus amigos cada día son más, y este lugar nos pareció muy apropiado.

Los dejo con algunas fotos, lamentablemente no tengo de la tercera celebración pero estuvo buenísima. En la noche, cuando le pregunté a Rocío qué le había gustado más, me quedó clarísimo que fueron los títeres de esta fiesta, que estuvieron excelentes y las dos nos reimos mucho.

Ah... ¡Feliz cumpleaños, papá terapeuta! Te queremos mucho :)

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

Su escritorio

Dicen que la ocupación de los niños es el juego, a eso deben dedicarse durante sus primeros años de vida. El otro día compartí con ustedes mi espacio de trabajo (el acotado al menos) y hoy quiero compartir lo que sería el escritorio de Rocío: el 'arsenalero'. Es una repisa de plástico, con tres cajones y ruedas, que nos costó menos de 10 dólares hace unos años y que ha resultado ser de las mejores ideas que hemos tenido.

Le decimos el 'arsenalero' porque su principal función hoy es estar siempre junto a la banca de ABR, donde necesitamos pasarle a Rocío un juguete tras otro porque la mayoría los toma y los bota de inmediato. Otros los conserva por un tiempo, serían sus favoritos, pero también luego de un tiempo se caen y como mientras uno hace ABR no puede pararse a buscar las cosas, ahí está nuestro amigo arsenalero, una fuente casi inagotabe (con énfasis en el casi) de entretención.

En él no pueden faltar las maracas, los globos, los espirales y por sobre todo las flautas. Estos son los que Rocío no suelta. Debo decir que estos juguetes (junto con el maravilloso pianito) los usamos para los ejercicios en los que ella está recostada de espalda, para los que debe estar de lado tenemos otros juguetes más grandes como teléfonos celulares, pelótas fáciles de coger y otros que no recuerdo. Ahí también usamos algunos que no entran en este pequeño mueble, como juegos de encastre, órganos, libros y teléfonos más grandes. ¿Les he contado que ella adora hablar por teléfono, cierto? Pues cuando nada de esto funciona y ella sigue aburrida sin querer 'trabajar', usamos el teléfono de verdad. Para mi fortuna, ya con que yo hable ella se divierte y si habla ella la diversión es total.

Está de más decir que ella adora este pequeño mueble. Si la sentamos al lado puede estar horas sacando y sacando juguetes (gracias a sus nuevos brazos XXL). Ahora con el nuevo Pony la motivamos con el mueble como objetivo, o la ponemos junto a él para que saque y saque juguetes mientras está de pie acostumbrándose al pony. Se emociona y entreteniene mucho con nuestropequeño arsenalero. ¡Fue una excelente idea! Altamente recomendable.

Mi espacio

Dicen por ahí que la basura de una persona dice mucho sobre ella. Yo quiero que conozcan un poco más sobre mí, no de mamá terapeuta, pero no les mostraré mi basura, no teman. Les quiero mostrar mi espacio de trabajo: el escritorio. Siendo una persona que trabaja en casa, aquí es donde casi todo sucede: escribo el blog, contesto y escribo correos, trabajo en mi tesis, anoto las horas de ABR, hago las compras del supermercado, el pedido de las verduras, 'gimnasia' bancaria, preparo mis clases... Casi todo lo que no es hacer ABR, lo hago en el computador, incluyendo algunas actividades de las que aún no les puedo contar!!! Solo puedo decirles que estoy trabajando en dos sorpresas magníficas que les diré en cuanto pueda.

Así se ve normalmente mi escritorio. Creo que faltó mi cámara de fotos y algo de comida o al menos una taza de te. Pero, capturando un solo momento, en mi escritorio pueden ver las siguientes cosas de izquierda a derecha:

• Mi celular cargándose. Otro indispensable para mí, pues también tiene correo y me permite estar conectada todo el tiempo, incluso mientras hago ABR.
• Arriba en la esquina apenas se ven hojas que cuelgan de cosas pendientes.
• Atrás del celular están los DVDs promocionales de ABR que tengo que enviar (aumentó mucho la demanda de pedidos desde Chile a raíz del reportaje de la Paula y me estoy haciendo responsable de las consecuencias de mis actos! jajaja)
• Atrás de los DVD hay una caja del indispensable Ginseng rojo koreano, un portalápices que tiene de todo menos lápices, la antena de la Wi-fi, un oso que me trajo mi marido de Alemania, un micrófono y una venda elástica para cualquier esguince
• El computador, lo más importante. Sin él no sé qué sería de nosotros. Siempre está abierto el correo y minimizada la planilla donde anoto los ejercicios de ABR. Generalmente, junto con 4 ó 5 programas más. Si estoy trabajando, tiene que estar iTunes con Kevin Johansen sonando, siempre lo escucho cuando tengo que concentrarme.
  
• Arriba del computador hay un horario que solía tener las terapias de Rocio. Hoy ese horario está vacío, por mucho tiempo solo decía comer - dormir. Ahora lo uso para anotar mis reuniones y en la parte inferior cuelga el cronograma del curso que dicto y la carta Gantt de mi tesis de magíster.
• Arriba hay una foto de Rocío que no alcanza a aparecer.
• Debajo del escritorio, donde debería ir el teclado, hay mil papeles para volver a usar por detrás y algunos libros con los que estoy trabajando en el momento.
• Trás el teclado hay 50 pautas de corrección de los informes de trabajo que tengo que corregir esta semana.
• Delante del teclado hay una de esas hojas recicladas con la lista de ese día de cosas por hacer para no olvidarme de nada (últimamente son tantas cosas y tan variadas que me he visto obligada a hacer estas listas)
  
• Al lado de eso, está la impresora, otra gran aliada indispensable. Esta vez no tiene nada ya impreso en la bandeja, algo inusual, pero sí tiene encima todos los trabajos que debo corregir, las pruebas que tengo que entregar, cuadernos, libros y ya no recuerdo lo que está más abajo.
• Un teléfono IP que casi nunca suena y menos aún ocupo.
  
• Abajo del escritorio hay artículos de escritorio: corcheteras, perforadora, clips, tinta, scotch, etc. junto con hojas para la impresora, cajas de DVDs para lo de ABR y muchas carpetas que pretenden dar la ilusión de que algo está ordenado pero no lo consiguen (en esas carpetas están las órdenes médicas y resultados de algunos exámenes de Rocío). Ah! También nefersil en gel para el dolor de hombro y espalda.
  
• En la pared hay dibujos de Rocío hechos el año pasado en el jardín, junto con la foto de curso que está más arriba.
  

Celebrando 2000 horas

Los invito a todos a celebrar con nosotros una gran fecha: hoy cumplimos 2000 horas de ABR!!!!!! Nos demoramos un poco, hace casi un mes que estábamos próximos a cumplirlas, pero las últimas semanas han sido a paso lento. Lo importante es que llegamos y es un momento digno de celebrar!

Alzo una copa (una taza de té en realidad para ser más honestos) y

• brindo por los ojos que hoy mi hija puede cerrar a voluntad y sin espasticidad
• brindo por la fuerza que ha ganado mi hija en su tronco y que aumenta día a día
• brindo por esos brazos largos y relajados que hoy ella comienza a usar
• brindo por esos pulmones fuertes que le permiten oxigenarse mejor
• brindo por esa boca que ha cambiado tanto, que hoy se cierra, tira besos, sopla y balbucea
• brindo por esas piernas que hoy están relajadas y que se mueven independientes la una de la otra
• brindo porque hoy mi hija tiene suficiente control cefálico para columpiarse con fuerza, como a todo niño le gusta
• brindo porque hoy mi hija disfruta estar de guata y comienza a levantarse
• brindo porque hoy mi hija puede acomodarse un poco mientras duerme sin nuestra ayuda
• brindo porque hoy mi hija gira
• brindo porque hoy mi hija es más independiente
  
• brindo porque hoy mi hija se sienta a lo indio por cada vez más tiempo
  
• brindo porque hoy mi hija está mucho mejor que antes y porque seguirá mejorando
• brindo por la alegría de nunca más tener que ocupar órtesis, inyectar botox o bipedestarla
  
• brindo porque hoy toda mi familia es más feliz, porque tenemos esperanza y vivimos tranquilos sin invasiones externas
• BRINDO POR ABR y por todos los bellos momentos que nos ha entregado!
  

Salud!!!!

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