jueves 30 de julio de 2009

Salimos en Revista Carrusel!!!

En su compromiso por atender a la diversidad de nuestros pequeños, Revista Carrusel ha hecho un reportaje a varias familias, entre las cuales estamos nosotros, titulado "El desconocido mundo de los niños con necesidades especiales". Los invito a leer este reportaje y conocer la experiencia de más familias. Me gustó que finalizaran con mis palabras para otros padres que recién comienzan: “Infórmense, atrévanse, contáctese con otros papás y por sobre todo quieran a su hijo 100%. Con ese cariño y mucho esfuerzo, todo es posible”.

Una vez más, gracias Revista Carrusel!! Creo que están haciendo un gran aporte para que este mundo sea cada vez menos desconocido! Y recuerden que en agosto comienza la columna de Mamá Terapeuta!

Leer el artículo completo.

Y la gran noticia es..........

Como ya muchos saben, tengo una noticia gigante que desde hace mucho tiempo (parece una eternidad!) quiero compartir y no he podido. Tengo la lengua y los dedos completamente mordidos! Jajaja. Pero... Ahora por fin puedo!!!!!!!!!!! ¿Quieren que saber o les cuento mañana? No, mejor hoy porque ya no aguanto más!!! Pero primero...






...¿están sentados?







... Respiren profundo...






... Ay, muchos de ustedes se van a poner tan contentos!!! Los otros se tendrán que alegrar por mí no más...





... 1




... 2




... y...





¡ABR VENDRÁ A CHILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sí!!! Es verdad!!! Es cierto! Es cierto!!! ¿Qué les parece? ¡LO LOGRAMOS!!! Respiren profundo por favor!!!!! No, no... cuidado con ese mueble, sin caerse!!!! Miren que tienen que estar bien para asistir en abril de 2010 al primer satélite de ABR en Chile!!!!!!!!!!!!! Organizado por su organizadora local favorita: YO!

Qué notición, no? Me pone TAN, pero TAN contenta. Estoy segura que también alegra a muchas familias más, no solo los que ya estamos y esto nos es más cómodo, sino especialmente a todos los que están interesados y por diversas razones no pueden viajar. ¡Es una alegría tan grande contar con un satélite en Chile!!! Y deben sentirse todos orgullosos porque este es un logro de todos los que nos hemos unido, hemos confiado en la terapia y hemos decidido tener esperanza. Es un logro de todos los que hemos hecho que la familia de ABR Chile crezca, grande y unida.

Por sobre todo, mis infinitos agradecimientos a las verdaderas responsables: mi queridísima Milagros Portillo y Annie Lachaud, del centro ABR en Canadá, que nos dan esta oportunidad. Esto es posible solo gracias a ellas!!!! A la distancia, sin que necesariamente sea evidente para todos, sé que diariamente trabajan para entregarnos mejores oportunidades para nuestros hijos y nuestras familias. ¡Muchas gracias!! Les aseguro que este satélite será un éxito.

Por mi parte también es una tremenda alegría personal que me hayan ofrecido ser la organizadora local, me llena de orgullo y de una felicidad indescriptible. Honestamente, no se me ocurre NINGUNA labor en el mundo que me gustaría hacer más que esta, ninguna!!! Ni hacer programas de turismo viajando por todos los SPAs del mundo. Creo que ninguna tarea es más importante para mí ni me motivaría tanto como esta. Les aseguro que me dedicaré con todo mi entusiasmo a la organización local de nuestro querido y tan ansiado satélite en Chile.

Aaaaaaaaaaahhh.... Vieron que era una GRAN noticia? Me imagino que muchos de ustedes estarán a estas alturas con una tremenda sonrisa en el rostro igual que yo, así que los invito a celebrar nuevamente juntos!

SALUD POR NUESTRO SATÉLITE!!!!!!!!!! SALUD POR LA FAMILIA ABR CHILE!!!!! Y SALUD POR VENEZUELA QUE TAMBIÉN TENDRÁ SATÉLITE!!!!!

SALUD POR ABR! SALUD!!!!

(esta imagen es informal, creada para la
ocasión y no reemplaza el logo de ABR
)

martes 28 de julio de 2009

Un año

Hoy se cumple un año... No recordaba bien la fecha y no quería buscarla, no quería tener un aniversario como este... Pero es inevitable recordarla. Hace un año Rocío hizo su primer estado epiléptico y pasamos mucho, mucho, pero mucho susto hasta que nuestra bella durmiente despertó seis días más tarde de su inducido coma y nos volvió a iluminar con su hermosa sonrisa (ver foto). Fue lo más difícil que nos ha tocado vivir y desde entonces nada ha sido igual. Cuando despertó, todos nacimos de nuevo.

Sé que muchos saben de lo que hablo, ya sea porque lo han vivido en carne propia o porque nos acompañan desde hace un tiempo. Este acontecimiento y sus 'réplicas' son los responsables de muchos cambios que hemos tenido. Si hoy tengo animadversión por la medicina alópata, es por esto. En realidad, odio un montón de cosas por esto. Hoy nuestras vidas son muy distintas, tenemos muchos remedios y tratamientos para mejorar la salud de Rocío, tenemos mucha rabia en el cuerpo y además ese constante miedo a que ocurra de nuevo, un miedo que te puede destruir, que te puede mantener despierta toda la noche por si convulsiona de nuevo y que te hace estar alerta todo el tiempo a cualquier movimiento raro. Ese miedo que hace que nos coordinemos con mi madre para que siempre una de las dos esté cerca mientras Rocío está en el jardín. Constante estado de alerta.

Pero nuestras vidas también son distintas en otro sentido: hoy también son mucho mejores como consecuencia de esto, porque hemos sabido (o debido) aprender y mejorar a partir de esta pésima experiencia. Hoy tenemos mejores hábitos en general, salimos frecuentemente al aire libre para nuestros baños solares y ha mejorado enormemente nuestra alimentación, que hoy nos ayuda a sanar en vez de enfermarnos como hacía antes. Hoy tenemos muchas herramientas útiles e inofensivas para ayudar a Rocío, hoy trabajamos todos en una misma línea, todos bajo la misma filosofía entre nuestros médicos y ABR, con nosotros al volante como debe ser. Hoy las cosas están mejor, hoy tenemos mejor salud y mejor futuro, pues esto nos llevó a descubrir un mundo donde el daño cerebral era recuperable, algo impensable en la línea anterior de trabajo.

Así que hoy quiero darle una vuelta a esta fecha, no quiero recordar lo negativo sino quedarme con lo positivo. Por eso es que hoy, cuando se cumple 1 año del primer estatus epiléptico también cumplimos un nuevo y positivo hito que será el motivo de celebración los próximos años: de los tres anticonvulsivantes que le dieron a Rocío, hoy solo nos queda uno (Leveritacetam). Tardamos muchos meses en quitar el Depakene (ácido valproico), pero hoy ya no está en la mesa junto con la comida. Así que celebramos. Celebramos que hoy tenemos una vida más sana, celebramos que hoy Rocío está bien y que su futuro es mejor que antes, celebramos que hoy somos mejores padres, más informados, equipados y capaces. Celebramos que hoy valoramos y agradecemos mucho más todo lo que tenemos y eso nos hace mucho más felices.

Celebro porque hoy mi hija sonríe como lo hacía antes y porque yo disfruto cada sonrisa hermosa y cada cosa que ella hace. Celebro porque estás conmigo.



lunes 27 de julio de 2009

Gran semana

Así me gustan los lunes. No solo estoy contenta porque dormimos bien, todo se ve más bello y porque además este es el primer lunes desde que terminó el curso que dicté este año y no debo salir a trabajar, sino también porque esta semana se ve prometedora!!! Hoy tenemos una sesión de fotos familiar con un amigo fotógrafo, mañana es una fecha especial que ya tiene su post escrito para que celebren junto con nosotros, Rocío tiene hora de control con el naturista (me contaron que atiende también en Concepción por si hay interesados), el miércoles tengo hora yo con él, tenemos también el Segundo Encuentro de Padres de NeoVidas, además podré por fin darles la buena noticia y para terminar fantástico la semana, mi padre está de cumpleaños el domingo, es un número importante pero no sé si querrá que lo publique, jaja. Además, ABR está en el aire!

Tiene buena cara esta semana, no? Stay tuned!!!

domingo 26 de julio de 2009

Temporada de ABR!!!

ABR está en el aire. Este 29 de julio comienza el entrenamiento de ABR, con varias familias amigas comenzando por primera vez ABR!!! Ya todos tenemos nuestros horarios de entrenamiento y evaluaciones, estamos preparando los documentos para entregar a los entrenadores, comprando las cosas para el viaje y en cuanto a ABR, algunos hacen un último esfuerzo por sumar más horas, otros se toman unos días de descanso. Nosotros aún no nos decidimos, pero parece que nuestras ganas pueden más que nuestro cansancio.

Así que comienza una nueva temporada de ABR, que esta vez será mucho más larga que las anteriores puesto que tenemos distintas semanas de entrenamiento. Comienza a finales de julio y termina a principio de septiembre!!!! Durante este tiempo nos verán a todos revolucionados, desaparecidos en el viaje o en los preparativos, revolucionados, esperanzados, felices y luego estresados acomodándonos a la nueva rutina. Entre todo esto, aparecerán los siempre bienvenidos post con 'los cambios'. ¿Qué nos dirán esta vez? ¿Qué habrá pasado con esa estructura? ¿Qué ejercicios nos darán y qué cambios generarán estos?

Con todo lo que implica, ha llegado la temporada de ABR!!!! Esto es casi como la llegada de la primavera para mí. Para ayudar a preparar el ambiente, los dejo con el video del entrenamiento de julio de 2008, el primer entrenamiento al que viajamos acompañados de más familias y pudimos hablar de la 'Delegación chilena'. Me emociona mucho verlo, han cambiado tanto nuestros niños en este año, y me emociona también que ahora somos muchos más. Es una gran alegría ver como crece y crece la delegación ABR y será aún más maravilloso cuando en próximamente podamos escuchar la felicidad y tranquilidad de esos padres y ver los avances de esos niños.

¡¡Suerte para todos!!! Les deseo a todos un muy buen viaje y a los que parten esta semana ¡Bienvenidos a ABR! Espero que los haga tan felices como nos ha hecho a nosotros.


viernes 24 de julio de 2009

Nuestros remedios

Un tema amargo, no? Me he referido en algunas oportunidades a uno u otro remedio, pero nunca a la totalidad de remedios que Rocío toma. Creo que es otro de muchos temas que nos unen a los papás 'especiales', la gran cantidad de remedios que diariamente debemos darle a nuestros hijos. Sé que nuestra mesa no es la única que se llena de remedios a la hora de las comidas y en la que conviven cucharas de plástico con jeringas de diversos tamaños. También sé que nosotros no somos los únicos expertos en moler, dosificar, almacenar, combinar y administrar remedios. Son un gran lío, especialmente porque a los niños, generalmente, no les gustan y los soplan, vomitan, escupen, cierran la boca... y aún así tenemos que dárselos.

En los remedios es donde aún quedan vestigios de nuestra vida pasada: los remedios alópatas que aún no podemos quitar. Primero se fueron el ravotril y la melatonina, en plena crisis. Luego del cambio, quitamos el antihistamínico sin problema, remplazándolo por fitoterapia. Quitamos el clobazam también de un día para otro. Los otros anticonvulsivantes han sido un camino más largo. Esos remedios alópatas que no solo generan angustia por los efectos secundarios, sino también porque son imprescindibles a tal punto de que tengo extra siempre en un bolso por si debemos huir por alguna catástrofe natural. Dependencia. Pero esos son los remedios alópatas, de los cuales felizmente ya nos estamos despidiendo. Hoy si bien le damos muchos remedios, la mayoría de ellos me alegra poder dárselos porque sé que le hacen muy bien (sin hacerle mal al mismo tiempo).

Aquí va nuestro listado de remedios de izquierda a derecha en la foto. Aclaro que no es mi idea indicar posologías ni recetar nada, solo compartir algo que es totalmente cotidiano para nosotros y para muchos más. Este listado tiene más opinión personal que técnica. Todos estos remedios fueron y deben ser recetados por un médico (biológico, naturista y alópata en nuestro caso). Dicho eso, aquí va el listado:
  • Kopodex: el último anticonvulsivante que retiraremos porque es el que menos daño le hizo (hasta donde sabemos). Es el anticonvulsivante que yo menos odio, pero el que más odia Rocío. Dárselo es terrible, una arcada tras otra, lo devuelve mil veces y termina 'saboreándolo' más de lo necesario. Se le da con el desayuno y la cena, se muele con dos cucharas de metal y se mezcla con la comida.
  • Depakene (ácido valproico). El anticonvulsivante por excelencia en la medicina alópata. Lo pondré fácil: nadie te quiere en esta casa. Solo nos trajiste problemas: plaquetopenia, pérdida de salud dental, daño hepático... ¿Por qué no te dedicas a otra cosa mejor?
  • Engystol y Gripp heel, nuestros nuevos aliados en los remedios homotoxicológicos. Refuerzan el sistema inmunológico y ayudan en la recuperación de gripes y similares, son de buen sabor, fáciles de tomar y de horarios flexibles. ¡Los queremos! Lo único malo es que no se toman todos los días, sino que tienen un patrón con días de descanso. Es fácil perderse y por eso tengo marcado en un calendario frente al computador cuando corresponde dárselos.
  • La botella grande de atrás son las vitaminas de Rocío producidas a partir exclusivamente de productos naturales, es parte de la dieta naturista indicada. A Rocío no le agradan mucho pero no es un drama dárselas. Se las damos antes del almuerzo y de la cena, en la jeringa que ven dentro del vaso.
  • Abajo está el puff Euphorbium del laboratorio Heel, que refuerza las defensas de las vías aéreas altas. Con este somos bastante relajados en su uso, pero es bastante periódico en invierno.
  • Atrás hay tres cajitas también del laboratorio Heel que corresponden a nuestra 'nueva adquisición': los productos homotoxicológicos para intensificar la desintoxicación de Rocío, específicamente de su hígado. Desayuno, almuerzo y comida, combinados con comida y con las vitaminas, por eso está el vaso, para mezclar las gotas con las vitaminas y luego pasarlos a la jeringa. Tiene su técnica. Estos remedios me han sorprendido por su breve periodo de uso: solo un frasco. Estamos muy acostumbrados a los remedios a permanencia.
  • Puse también tentativamente las flores de Bach, pues hasta el momento parecen estar ayudando para nuestro sueño. 3 veces al día, horario flexible, algunas pocas gotitas, cero drama.


miércoles 22 de julio de 2009

Julia

Quiero compartir con ustedes la experiencia de Julia y su familia con ABR. Su historia es muy particular, han tenido que pasar por muchas cosas y el año pasado, felizmente, el destino les puso ABR en sus vidas, cuando menos lo esperaban. Comenzaron ABR en enero de este año en Buenos Aires, no tuve el gusto de conocerlos en persona pero sí hablamos mucho por correo y les tengo a Julia y a su madre mucho cariño. Julia es una niña hermosísima que ahora con ABR está teniendo por fin avances. Comparto entonces, por medio de algunas citas, el testimonio de su madre.

[Después de 3 meses] su espasticidad ha desaparecido. Ha ganado peso, los resfriados se quedan en eso, resfriados (la tos "poderosa" como tu la llamas!), también tiene más movilidad en brazos y piernas... y lo más importante : vuelve a sonreir!!!
Lo del dedito es que se lo muerde. Después, a los 5 meses de ABR, ya controlaba la boquita y pude dejar de vendárselo para que no se lastimara. [...] cada vez es capaz de dominar mejor su mandíbula. Supongo que es parecido a lo que hacia Rocío con su pelito, sólo que Julia le dió por el dedo...
No queremos sustituir nuestras 3 horitas de ejercicios, sino que queremos hacer más. Estamos felices por primera vez en dos años. Con el ABR se nos ha abierto una luz. Estamos tranquilos, disfrutamos de Julia porque la vemos tranquila, feliz, relajada. Es como si nos hubiese tocado la lotería. No sé hasta dónde llegaremos, pero me encanta la sensación de que por fin la estamos ayudando. Tranquilidad, que linda palabra.

Qué hermoso, no? ¿Se contagiaron también ustedes?

martes 21 de julio de 2009

La aromaterapia y nosotros

Desde hace un tiempo que me estaba pareciendo atractiva la idea de aromas que pudieran ayudar a nuestra salud. Nuestra vida dio un giro drástico hacia lo natural el último año y la aromaterapia, así como las flores de Bach, es una manifestación más de este interés por lograr bienestar sin agentes tóxicos ni procedimientos invasivos. Creo que la aromaterapia es la antítesis de eso, pues se trata de escencias extraídas de plantas, flores y frutas y administradas de un modo totalmente placentero: agradables olores en el ambiente o en cremas y masajes. Con el naturismo comprobamos el poder 'medicinal' de las plantas, así que no me perdería la oportunidad de conocer los beneficios de esta tan placentera propuesta.

Me recomendaron los productos SwissJust, que son de muy buena calidad pero tienen un pequeño inconveniente: no se venden en tiendas, solo los venden 'consultoras' particulares. Esto frenó casi por completo mi impulso. Unas semanas más tarde leí con alegría que una mamá amiga, que se sumará a la familia ABR próximamente, vendía productos Just. ¡Qué mejor que comprarle a una mamá de ABR!!! Me comuniqué de inmediato y esa misma semana nos juntamos. Me trajo fotos de su hija preciosa que espero pronto conocer en persona y estuvimos varias horas conversando. Ustedes saben, ¡hay mucho que hablar! En este caso, la conversación fue una divertida mezcla entre los productos Just, ser papás especiales, ABR y el naturismo. Todo eso en unas horas, uf.

Finalmente, luego de apenas conocer los productos Just y quererlos TODOS porque hay mucho más que aceites de aromaterapia, mi amiga no me quiso vender nada. Plop. Hizo algo mucho mejor: me convirtió a mí en mi propia consultora Just, qué les parece? Si aquí cuando hacemos algo lo hacemos con todo!!!!! No es mi intención dedicarme lucrativamente a esto, pero tiene su gracia: hago mis pedidos directamente, lo que es más rápido y cómodo, y además puedo disfrutar de ciertos beneficios. Soy una orgullosa consultora Just (pero no le cuenten a nadie!!!).

Llevamos casi un mes conociendo los productos y de los que hemos comprado hasta el momento tengo varios que me parecen ya imprescindibles y recomiendo. La crema de tomillo con eucaliptus aplicada en el pecho cuando Rocío comenzó a resfriarse ayudó a que su resfrío realmente no durara nada, el spray de eucalipto también ayuda a despejar las vías respiratorias y es muy estimulante, la crema de lavanda aplicada en las noches nos ha ayudado a que Rocío duerma mejor y a mí personalmente me encantó el bálsamo labial y el gel antibacterial con tomillo. Estoy ansiosa por conocer más productos, como el revitalizador guduchi, el anti-estrés y la crema dermoprotectora para bebés a base de BaoBab.

Como ven, son productos elaborados a partir de los aromas esenciales, pero ya mezclados para un fin claro. Son todo un mundo por conocer. Ahora saben parte de mi desaparición en el blog: tenía que ordenar un poco para hacer un espacio a nuestro nuevo botiquín! Boté muchos remedios alópatas que tenía almacenados que no tengo intenciones de ocupar nunca más. Fue una gran experiencia catártica que hace rato necesitaba, me encanta ver que hoy esa repisa está llena de artículos placenteros que me permiten ayudar a Rocío de una manera placentera y libre de efectos secundarios.

domingo 19 de julio de 2009

Por ti hasta la luna

Mañana 20 de julio se cumplen 40 años desde que el hombre pisó la luna. Si no lo sabían, parte de mí los envidia porque quiere decir que su marido no ha visto la maratón de documentales sobre el tema este fin de semana. Al principio me pareció entretenido, mal que mal es un tema muy interesante que todavía me parece difícil de creer. Después de varios documentales, ya el tema no era tan entretenido... Hasta que uno de los documentales fue particularmente inspirador y trajo el agua a mi molino.

Tal vez mi reflexión es muy irracional y hasta soberbia, pero viendo ese documental sentí que la llegada del hombre a la luna tiene mucho que ver con la rehabilitación de un hijo. Qué monotemática, no? Pero a medida que contaban la historia, encontraba más y más similitudes. Se trata de un grupo de personas trabajando por lograr lo imposible, que persistieron y lucharon por un sueño, que solucionaron un montón de problemas aun cuando no tenían los recursos necesarios y que principalmente se entregaron por completo a la causa. Suena familiar, no?

La palabra "hazaña" describe muy bien la situación así como también la rehabilitación de un hijo. Nuestra rehabilitación es todo esto y mucho más, solo que sin trajes especiales, sin el apoyo del gobierno y sin la expectación mundial por el acontecimiento. Si lo logramos, no habrá documentales ni películas. Solo a nosotros nos interesa su rehabilitación y lo hacemos en el anonimato (a excepción de los blogs), motivados solo por ofrecerles una mejor calidad de vida. Cuando ella de un pequeño paso, no será un gran paso para la humanidad, pero será para nosotros un hecho histórico.

Los que llevamos a cabo esta hazaña también somos especiales y no porque vivimos una experiencia muy particular, sino porque decidimos luchar por ese sueño imposible y no descansar hasta lograrlo. Simplemente nos mueve algo demasiado grande que nos hace ser valientes, audaces, proactivos y osados. Nuestra única opción es intentarlo. Para nosotros esto es algo tan cotidiano y normal, que nos resulta muy extraño cuando otras personas alaban nuestra tenacidad y motivación. Tal vez de vez en cuando sea bueno tomar distancia y medir la dimensión de nuestra obra. Estamos haciendo algo muy grande, que marca un antes y un después en nuestras vidas.

Mi hija preciosa: por ti hasta la luna.

sábado 18 de julio de 2009

Flores de Bach

Hace mucho tiempo que Pilar nos insistía en visitar a su terapeuta floral. Yo, principalmente por flojera, no le había hecho caso. Además que no entiendo muy bien como funcionan. Pero en estas terapias que son de ejecución tan simple y sin efectos secundarios, lo más importante es probar y ver los resultados. Así que ayer partimos motivados por una razón muy específica: Rocío ha tenido serios problemas para dormir los últimos meses.

¿Recuerdan que comenzó a dormir cuando iniciamos la dieta naturista? Bueno, esa maravilla solo duró un tiempo. Después de unos meses, su sueño y el de toda la familia se vio alterado nuevamente. Lo "normal" es que se duerma a las 10, se despierte a las 3 am y no tenga más sueño. Generalmente se vuelve a dormir entre 6 y 7 de la mañana, pero a veces no se duerme más. Esto nos tiene agotados, un poco tontos y de muy mal genio. No dormir nos afecta negativamente en absolutamente TODAS las áreas y la rutina diaria desaparece porque todo depende de qué pasó esa noche, un día puede que nos levantemos a las 8 y otro a las 12.

Un trastorno del sueño debe ser uno de los problemas más difíciles de resolver, porque uno de noche y con sueño es un estúpido y nunca hará lo que tiene que hacer ni recordará al día siguiente lo que pasó. De hecho, el post sobre este tema lo he escrito varias veces y nunca he logrado llegar a algo publicable. Llevamos varios meses haciendo todos los experimentos posibles: quitamos la siesta, la cambiamos de cama, la abrigamos, la desabrigamos, la sobrealimentamos, la pusimos en todas las posiciones, incluso le sacamos la máquina de ABR en la noche (fue de los primeros cambios y el más lamentable de todos). Nada cambiaba, dormir o no dormir era cuestión del azar.

Con ese panorama llegamos a la consulta de la terapeuta floral de Pilar. Solo pensando en que queremos dormir por sobre todas las cosas. El análisis de Rocío arrojó que necesita muchísimas esencias, muchas de ellas para aceptar los cambios que suceden a su alrededor que hoy le producen pánico. El diagnóstico sería que le cuestan las transiciones y entre esas se encuentra la transición vigilia/sueño y viceversa. Aprovechando la oportunidad, pedimos que nos evaluaran también a nosotros y el análisis de nuestros problemas fue impresionantemente rápido y acertado. Me gusta siempre que es posible aplicar los tratamientos en nosotros, ya que nos resulta enormemente informativo.

Nos fuimos de la consulta cada uno con nuestros frasquitos y bastante entusiasmados, cruzando los dedos porque esto nos permitiera dormir. Las indicaciones para Rocío fueron darle 3 veces durante el día y luego en la noche, cuando se despierte, darle cada 15 minutos hasta que se volviera a dormir. Estábamos seguros de que el frasquito nos duraría un día, pero sorprendentemente anoche para la tercera dosis noctura Rocío ya estaba plácidamente dormida nuevamente, se durmió muy rápida y profundamente.

Estamos gratamente sorprendidos con lo sucedido anoche y esperamos que se repita y mantenga en el tiempo. Si las flores de Bach solucionan un problema que lleva casi 5 años y que ni los tratamientos alópatas más fuertes han podido solucionar, seré la fan número 2 de las flores después de Pilar. ¡Gracias, Pili, por el dato!!!! Los mantendré al tanto de cómo vamos. Si no me leen en varios días pueden ser dos cosas: o nada cambió así que tengo mucho sueño y ando gruñoña todo el día o todavía no paramos de dormir para ponernos al día con todo el sueño perdido, porque tenemos mucho que recuperar!!

viernes 17 de julio de 2009

El desinformativo semanal

Sé que he estado un poco desaparecida, sé que algunos me han echado de menos y se han preocupado por nosotros, se los agradezco mucho. Estamos muy bien, la salud acompaña a toda la familia y esta semana ha sido dentro de todo bastante rutinaria. Nuestra nana se tomó vacaciones, mi madre se tomó un par de días y mi marido se tomó otro, como si se hubieran puesto de acuerdo. Así que he estado ocupada en otras labores, más cansada de lo habitual y definitivamente no de muy buen genio (o derechamente de malísimo genio ), que es la verdadera razón del silencio.

Sí les quiero contar que lo de Revista Carrusel sigue en pie, solo que se postergó para agosto. No ha sido falta de dedicación, sino todo lo contrario. Se trabajó en equipo para que la columna partiera con todo!!! La edición de agosto será particularmente especial y más apropiada para dar inicio a nuestra columna. Cada día estoy más agradecida y contenta por ser parte del equipo de Carrusel. Recuerden que me encantaría escuchar qué temas les gustaría que se trataran en nuestra columna y no se preocupen que los mantendré informados de las publicaciones.

En cuanto a Rocío, hay bastantes novedades. Hay varios temas que merecen post independiente y que intentaré escribir pronto, pero les puedo adelantar que comenzó más de una terapia complementaria nueva, que hemos tenido serios problemas con su sueño (razón de las terapias nuevas) y que hoy fue el último día de jardín. El jardín cierra por vacaciones de invierno la próxima semana y nosotros antes del viaje a Buenos Aires hacemos 'cuarentena' y cruzamos los dedos para estar sanitos durante el viaje. La semana del 27 de julio aún no me decido si enviarla o no... Rocío disfruta tanto el jardín!!!

Ese sería el desinformativo semanal. Espero que pronto se me pase esta mezcla de mal genio, hipersensibilidad y timidez (sí, generalmente soy tímida) y poder retomar todas mis actividades cotidianas. Mientras siga así, haré como Rocío cuando le molesta el sol: cierro los ojitos y olvido ese mundo que me rodea (y me presiona). ¡No toy!

martes 14 de julio de 2009

Su cuello

Hace unos días publiqué un video de Rocío jugando con Uniqua en el que todos notaron un gran cambio en su parloteo. Efectivamente ha cambiado mucho en volumen, cantidad, calidad y variedad... y no es que de repente ella haya tenido más intención comunicativa, sucede que la estructura de su aparato fonador lentamente se ha ido corrigiendo. Como toda estructura, si algo no está en su lugar la función no será la misma, pero en el caso del aparato fonador la precisión parece ser aún más relevante. De hecho, todos los niños pasan por un significativo proceso durante los primeros meses en el que la laringe desciende y si bien esto les impide succionar y respirar simultáneamente como lo hacían hasta entonces, les permite comenzar a hablar.

Este descenso significa que el hueso hioide comienza a posicionarse, la ubicación exacta de este hueso hace la diferencia entre el lenguaje humano y el de otras especies. De este hueso depende el movimiento de la lengua, cuyo nivel de precisión para articular los diferentes sonidos de nuestro lenguaje es impresionante (disculpen lo extensa en esta materia, son gajes del oficio!). Además, es importante señalar que el aparato fonador tiene la particularidad de ser un conjunto de órganos cuyas funciones principales son otras, como la respiración o la alimentación. Muchas cosas deben estar perfectamente coordinadas para que sea posible la producción oral.

Es un largo camino (y muy probablemente la función más anhelada de todas) que con ABR hemos empezado a recorrer. Lo primero que se necesita son unos pulmones fuertes, capaces de inhalar y exhalar el aire al que le daremos forma y es lo primero que trabaja ABR. Luego mi hija pudo cerrar la boca y guardar la lengua, después vino el control de su lengua de adentro hacia afuera y más recientemente de arriba hacia abajo (chasquido). Hoy gracias a todo esto le es más fácil comer. Quedan aun tantísimos movimientos, pero estos logros ya son muchos y como sabemos los cambios estructurales deben venir primero.

Su cuello ahora comienza a segmentarse, se ve fuerte y sólido, se marcan incluso los músculos. ¡Parece un cuello! Descubrimos que puede mover la mandíbula hacia los lados significativamente aunque no aun de manera voluntaria, y otra foto de su mordida, que cada día se cierra más indicando una mejor posición de su mandíbula.




domingo 12 de julio de 2009

Un buen fin de semana

Esto es lo que yo llamo un buen fin de semana. Hubo sol, plaza, columpio, mucha siesta (junto con mucho sueño nocturno), tarde de wii con mi hermana y sin mi hermana, guitarreo y canto, películas, comida rica y mucho pero mucho regaloneo. ¡Ideal! Hacía tiempo que no descansábamos un fin de semana, últimamente o mi marido o yo teníamos que trabajar en algo. Por aquí es época de vacaciones de invierno y, aunque no salimos a ningún lado y la única que tiene vacaciones es nuestra nana, nos sentimos de vacaciones!

Les dejo una foto de la ida a la plaza con los tres columpiándonos (mi madre estaba encargada de la cámara y de echarle vuelito a Rocío). Sé que siempre lo digo, pero cada vez se columpia mejor. Ayer pudimos columpiarla más fuerte. Se afirma y suelta como juego, insiste en probar a qué sabe ese fierrito y ahora también se desconcentra mirando a los niños que están a su alrededor. Como ven, ahora podemos alejarnos un poco pero seguimos 100% pendientes.

Se un fan de la integración

Difundo este video no solo porque me guste el tenis o en particular Fernando González, sino porque me gustó el mensaje. Definitivamente el éxito está en la grandeza de espíritu, soy un fan de los que no se dejan vencer y de que todos tengamos un espacio para desarrollar nuestros intereses.

viernes 10 de julio de 2009

Evaluaciones

Como dije recientemente, me he dado cuenta de algo que probablemente era obvio para todos ustedes: la rehabilitación tradicional para mí fue un trauma y aun no lo supero (no quiero ni pensar el trauma que significó para mi hija). Identificar el problema es la primera parte de la solución, no quiero que siga siendo un trauma, me gustaría no sentir esta rabia algún día. Una forma de caminar hacia ello es conversar, botar lo que siento y qué mejor lugar que aquí, pese a que la mayoría de los lectores son partidarios de la rehabilitación tradicional, pero espero que comprendan mi desahogo.

He hablado bastante sobre las órtesis (valvas, férulas, dafos) y la tabla de bipedestación. Ambos elementos de tortura por definición. También me he referido al Botox que solían aplicarle como si fuera lo más normal del mundo. Pero hay mucho más que solo los tratamientos más extremos que hicieron de esta terapia un evento traumático. Hoy quiero hablar sobre las evaluaciones, motivado por un correo muy emotivo que recibí de una terapeuta que me hizo recordar lo duras que eran las evaluaciones. Ustedes saben que desde ABR por temas prácticos, pero también por sanidad mental, nos alejamos de la rehabilitación tradicional y todo lo que involucraba, por lo tanto creo que he hecho pocas comparaciones. Además que son prácticamente incomparables, la diferencia es del cielo a la tierra (o al infierno).

Pero pensando puntualmente en las evaluaciones, descubrí que son un ejemplo perfecto de la gran diferencia en el impacto emocional que tienen en la familia ambos tratamientos. Me explico. He escrito en este blog sobre las las evaluaciones que hemos tenido en ABR, una en cada entrenamiento a los que hemos asistido. Siempre me pongo nerviosa, porque nos señalarán los cambios de Rocío y quiero saber si cumplirán o no con nuestras expectativas. Nuestras. Nosotros queremos que avance mucho. Todas las evaluaciones han sido maravillosas, el entrenador siempre destaca un sinnúmero de cambios positivos, siempre felicita nuestro trabajo y la buena respuesta de Rocío y nos dice qué podemos esperar para más adelante. Siempre sus logros han sido los esperados o incluso más. Siempre nos vamos muy felices, optimistas y llenos de energía para seguir trabajando.

Qué gran diferencia con las evaluaciones de antes... Esas evaluaciones generaban angustia, dolor, porque no se evalúan los logros de los niños, sino sus faltas, qué es lo que todavía NO hace. Se le compara con la tabla de desarrollo normal, se espera, a su ritmo, que vaya cumpliendo con todos los hitos, siempre mirando para adelante, mirando lo que no hay. Siempre presente la mirada de alerta del médico cuando ve que no hay prensión en las manos, que no fija la mirada, que no sigue los objetos, que no sujeta la cabeza, que no se sienta, que el tono está muy alterado... Uf, problemas y más problemas, faltas y más faltas. Si la madre reportaba algo bueno, la respuesta del terapeuta era un frío 'ah, está en esa etapa'. Nunca era suficiente. Es como si nosotros compararamos a nuestros hijos con ese hijo que esperábamos tener, o con el hijo del vecino, un sobrino o un hermano. No se puede comparar, solo provoca dolor. Así eran las evaluaciones, siempre nos íbamos frustrados, desesperanzados porque además nunca había mejoras de una evaluación a otra.

No sé si queda clara la diferencia. En ABR tienen claro que la estructura del niño está colapsada y que mientras no se arregle, es absurdo exigir ciertas funciones. El niño es evaluado solo a partir de sus propias evaluaciones anteriores y no a partir de como 'debería' estar o ser. Se compara con el pasado para evaluar los cambios, con algo objetivo, con nuestra realidad. Mientras que antes se comparaba con una idea subjetiva de la capacidad, con un ideal de niño y siempre mirando el futuro, lo que le falta todavía por hacer y lograr. Dos miradas totalmente distintas. Dos miradas que generan un impacto emocional también totalmente distinto. Nosotros como padres no nos sentimos presionados en ABR, pese a que ahora nadie más que nosotros hace la terapia. No hay un camino trazado que haya que lograr, con profesionales que diariamente te recuerdan lo que no puede hacer.

Solo puedo decir gracias, mil gracias ABR por esto y por una tremenda lista de cosas que hoy nos permite ser más felices. Si nosotros nos sentíamos presionados y angustiados antes, ¿cómo se habrá sentido Rocío?

PS: Como si estuviéramos coordinadas, pueden ver el post de hoy de Kenia sobre la segunda evaluación de Cova para ver un ejemplo.

jueves 9 de julio de 2009

Reporte de las charlas del martes

El martes pasado fue un día de charlas: primero fue el turno del coloquio organizado por el Cedeti sobre Recursos gratuitos en Interner para la Comunicación Aumentativa y luego fue la charla de NeoVidas sobre Integración Escolar, que ya está disponible en esta dirección para que puedan verla (al menos parcialmente debido a que hubo algunos problemas técnicos). Fue un día bastante agitado, por lo que ayer me dediqué solo a reponer energías y hoy les hago un breve resumen.

La charla del Cedeti fue interesante. No fue maravillosa como han sido otras charlas de ellos a las que he asistido, pero sí hay mucha información que rescatar. Dejaré lo práctico para otro post para así poder comentarlo extensamente, pero sí quiero mencionar algunas apreciaciones personales. La Comunicación Aumentativa (CA) siempre me ha generado conflicto, la siento como ponerle órtesis a un pie. Me parece fea e incómoda. También me parece muy limitada, pero eso cambia cuando permite comunicarse a alguien que no tiene lenguaje oral. Por otro lado, entre los asistentes solo habíamos dos madres, los demás eran todos profesionales de distintas áreas. Se habló siempre de 'pacientes' y nunca de 'niños' o 'jóvenes'. Esto removió muchas cosas en mí, que últimamente me he dado cuenta de que la rehabilitación tradicional para mí fue un trauma y que aun no lo supero, ni estoy cerca de poder hacerlo. No quiero meterme mucho en esto pues sólo me sale rabia, pero tal vez todo se sintetiza en que al final de la charla solo yo hice un montón de preguntas.

Y así partí rumbo a la siguiente charla: integración escolar, la charla de NeoVidas. Y nuevamente, pese a lo esperado, tampoco habían más papás además de nosotros mismos y una mamá amiga. La mayoría de los asistentes eran profesores o directores de colegios o jardines infantiles, incluyendo a la directora y tías del jardín de Rocío que fueron y manifestaron una vez más todo su apoyo y compromiso con la integración. Pero en esta charla me gustó la presencia de profesionales del área, me gustó ver interés y participación. Creo que el intercambio entre padres y directivos en un ambiente neutro, donde no molesta el juego de autoridad, es muy enriquecedor y necesario. Yo agradezco mucho haber escuchado su perspectiva, en particular la de los relatores que se explayaron más extensamente. La síntesis de sus consejos para los padres sería: atrévanse, exijan, no se conformen con menos de lo que quieren para sus hijos. No exactamente lo que esperaba por parte de directores, fue una muy grata sorpresa para mí.

Sucedió que los temas de ambas charlas son temas que he estado 'pateando' para más adelante desde hace rato. Son montañas gigantes que aun no me animo a recorrer, por lo que fue un día fuerte no solo físico sino que también mentalmente. Hay mucho por hacer, pero primero hay mucho que decidir.

lunes 6 de julio de 2009

Charla: Integración Escolar

Recuerden que mañana a las 19:30 (-4GMT) es la charla de NeoVidas sobre Integración Escolar, en la que participarán Katherine Mlynarz Preschool Director Maimonides School, Jacquie Berstein Running Brook's Preschool Director, Marcelo Lewkow Director Académico Maimonides School y Mirtha Calmanovici Psicóloga Social.

Esta charla podrá ser vista en vivo por internet en esta dirección y también estará almacenada en esta dirección para vistas posteriores.

sábado 4 de julio de 2009

La vuelta a clases

Después de casi un mes, esta semana Rocio volvió al jardín infantil el día miércoles. Fue muy lindo recuperar esta rutina. Hubo dos días de sol en los que pudimos irnos caminando y por mi parte disfruté mucho esas horitas de relativa 'independencia' que ya ni recordaba como se sentían. El miércoles, como era de esperarse, Rocío lloró bastante, se asustó en cuanto llegamos al jardín. Yo había llamado antes para ver cómo estaban las cosas y les comenté que intentaría llevarla ese día, los niños estaban esperando a su amiga. Todos miraban por la ventana cuando llegamos y gritaron cuando llegó. Al parecer su cariño fue suficiente para que Rocío se calmara y disfrutara del resto de la tarde.

La fui a buscar un poco más temprano por si acaso, pero me parece que hasta se molestó. ¡Lo estaba pasando muy bien! Tardó una hora en acostumbrar sey luego ya era como si nada hubiera pasado. El día siguiente reclamó un poco al principio, pero sin llanto. Estuvo toda la jornada, dibujó, cantó y quizás cuantas cosas más. De nuevo cuando la fui a buscar estaba muy feliz, ese día las tías comentaron que estaba mucho mejor y que se habían podido dar cuenta de lo distinto que está a como era antes: más conversadora, más firme de tronco y cabeza, más atenta y más alegre. Cuando los niños recitaban una poesía que debían memorizar, ella balbuceaba imitando la melodía de la canción (tan musical que es mi niña...).

El viernes al irla a dejar pregunté por algunos implementos que tenían allá para ayudarla a estar sentada: el child rite, una correa y dos cojines con forma de C que utilizábamos para posicionarla. Me dijeron que no los usaban porque ella ya no los necesitaba, se mantenía sentada muy bien. Sin embargo, la correa no la encontraban... Me sugirieron ir a la salita a ver si era la que usaba y me llevé una sorpresa tan linda: ella estaba sentada en su silla, proyectando esa sensación de 'estoy en mi puesto', muy cómoda e independiente, con la tía sentada a una distancia prudente (antes había que estar junto con ella), con su cabeza derecha mirando muy atenta a sus compañeros. Me sorprendió y me fascinó verla así...

Me fui el viernes con una cálida sensación de satisfacción y tranquilidad junto con muchas y pesadas 'adaptaciones' que hoy mi hija ya no necesita para mantenerse. ¡MARAVILLOSO! Fue uno de esos momentos en los que toda la dedicación vale la pena, fue como probar ese primer fruto de primavera luego de un muy largo invierno. Tenía un gusto exquisito, definitivamente será una gran cosecha.

viernes 3 de julio de 2009

Revista Carrusel

Hace poco tiempo descubrí una nueva revista y su respectivo blog, que es para padres de niños prescolares. Se trata de Revista Carrusel, una revista que va en su cuarto número y que se presenta tanto en formato impreso como digital, mediante un blog con gran cantidad de artículos, actualizado varias veces al día y de muy fácil lectura. Es una muy buena forma de estar actualizados sobre los últimos temas en relación a los niños pre-escolares: eventos, campañas de salud, su desarrollo, inventos como ropa que cambia de color si el niño tiene fiebre... y la infinidad de temas que involucra esta etapa. Mi post favorito hasta el momento ha sido "¿Cómo enseñar a los niños a ser resilientes?". Muy recomendable.

Pero como es de esperar, esta revista al igual que muchas otras nace orientada a ese amplio porcentaje de papás que no tiene un hijo con necesidades especiales. Recordemos que en Chile un 3,3% de los niños entre 0 y 14 años tiene alguna discapacidad. Afortunadamente es un número muy pequeño, pero no por eso no necesitamos un espacio. Escondernos solo agrava el problema social de la discriminación. Lo que diferencia a Revista Carrusel del resto es que está conciente de esta situación y quiere cambiarla: a partir de julio la discapacidad será parte de su parrilla temática. ¿Adivinen quién los ayudará? Su columnista favorita: Mamá Terapeuta. Porque nuestra rehabilitación no termina con nosotros, para entregarle a nuestros hijos una mejor calidad de vida debemos ir más allá, mucho más allá. Claramente no es fácil y por eso aprovecharé al máximo esta oportunidad que me entrega esta revista.

Ya saben entonces, desde la próxima semana (*) contarán con mi columna quincenal en el Blog de Revista Carrusel. Espero contar con todo su apoyo y poder llegar a padres que no viven esta realidad. Mi objetivo personal con esta columna es ampliar la misión de informar, esa misma que dio origen a este blog hace casi 3 años, pues sé que los prejuicios y los miedos solo son posibles sobre la base de la ignorancia. Quiero que todos sepan que nuestros niños son tan niños como cualquier otro y que la discapacidad no es impedimento para ser felices. Que nadie más piense o diga 'pobrecito' al ver a un niño con algún grado de discapacidad. Se aceptan sugerencias y comentarios.

(*) El comienzo se ha postergado para el mes de agosto.

jueves 2 de julio de 2009

Uniqua

Esta soy yo con mi Uniqua, una de mis amigas favoritas junto con Minnie y Ariel. Hace dos años me la regalaron para mi cumpleaños y desde entonces me acompaña en mi cama. ¿Les contó mi mami que ahora la puedo hacer sonar yo solita? Pues no era tan difícil como parecía, tan solo tengo que abrazarla fuerte y se prende. Toca una música que me gusta mucho y me hace reir. dice cosas muy locas. Ahora me atraen estos juguetes ruidosos y con luces, sobre todo los que tienen animales. Mi mamá pensaba que se había salvado de esa etapa, pero era solo que me demoré un poquito. Estoy descubriendo muchos juguetes que ella tenía guardados.

miércoles 1 de julio de 2009

Breve des-informativo

Me imagino que algunos de ustedes se están preguntando ¿qué será de Rocío? Bueno, hago trampa realmente, porque he recibido más de un correo preguntando cómo está y por qué no he escrito nada sobre ella en este blog. Estoy conciente de que van varios post sobre temas relacionados pero nada sobre nuestra querida protagonista. No estamos enfermos, ni ha pasado nada grave, es solo lo de siempre: falta de tiempo!!! He tratado de compensar agregando una ventana a Twitter en la barra derecha que actualizo frecuentemente, pero sé que no es lo mismo.

Aquí les dejo un pequeño punteo de lo que ha pasado últimamente para que de a poco nos vayamos poniendo al día.
  • Rocío volvió a ser exquisita luego de sus días de mañas. Pero realmente exquisita. Tira unos besos más sonoros que nunca (ahora su lengua se mueve distinto y cierra la boca más, algo está pasando por ahí...) y conversa mucho más!
  • Volvió a ser una loquita que requetedisfruta todo. Salpica todo el baño al bañarse, se emociona por lavarse los dientes o cuando la vienen a ver, quiere prender y apagar las luces... Volvió a su 100%, un 100% que echaba de menos, hace rato que no la veía así.
  • Llevamos 3 meses probando cosas nuevas para solucionar sus trastornos de sueño. Aún sin éxito. He escrito varias veces ese post, pero nunca lo he podido terminar. El insomnio ha sido una constante el último tiempo.
  • Hace un par de semanas que se mejoró de su gripe, primera enfermedad que tratamos con medicina biológica. Debo decir que me encantaron los resultados, se nota la diferencia entre 'sanarse' y 'esconder los síntomas'.
  • Su dieta sigue tal cual. Tuvimos hora con el naturista hace unas semanas y solo modificó cantidades ya que Rocío tiene un apetito voraz. Parece que perdió un kilito el último tiempo y ahora se está recuperando.
  • Por fin hemos vuelto a la rutina de ABR. La semana pasada ya logramos las 18 horas semanales y esta semana vamos por nuestras 21 habituales. Llegamos a 2100 horas en total, 1300 de este periodo, de las cuales 425 son manuales. Muchos números, pero lo importante es que estamos muy conformes con las horas que llevamos y no podríamos estar más ansiosos de que llegue pronto el siguiente entrenamiento (faltan casi dos meses...). Hemos visto muchos cambios en Rocío en la parte superior del tronco, en su cara y en sus ojos (menos estrabismo).
  • La aromaterapia ha llegado a nuestras vidas al parecer para quedarse!!! Luego habrá un post al respecto.
  • Hemos pasado bastante tiempo los tres guardados escondidos del frío y la lluvia. Mucho regaloneo, mucha televisión (estamos en época de finales de temporada), mucho tenis gracias a Wimbledon y, por mi parte, mucho trabajo en la tesis que debo terminar este año.
  • He conversado con muchos papás nuevos últimamente, felizmente aparecen por todas partes. Me he emocionado con cada historia y con la emoción que sienten ellos de conocer ABR. Aparte, mañana es el Primer Encuentro de Padres del grupo NeoVidas, algo que me tiene muy entusiasmada y que estoy segura será muy emocionante y enriquecedor.
  • Lo más importante de todo: hoy Rocío volvió al jardín (seguimos aprovechando el vuelito, jaja). Hace varios días que se recuperó y como ya está de buen ánimo y hoy salió un engañador sol, sentí que era hora de llevarla. Lloró al principio pero estuvo toda la jornada, cuando la fui a buscar estaba feliz, muy tranquila y contenta. Echaba de menos esta parte de la rutina!!! Pasó mucho tiempo sin ir y yo me había desacostumbrado a todo. Sí, en su salita hay virus AH1N1, pero nosotros hace suficiente tiempo que descubrimos que la vida es mucho mejor cuando no nos dejamos gobernar por el miedo.
Creo que eso es todo lo que les puedo contar, lo demás ya saben, son sorpresas! Algunas más interesantes que otras, pero todas las iré contando a medida que pueda. Esta semana les contaré una pequeñita.