La imagen de la semana #3

Nuestra principal dificultad para hacer ABR.

Agradecida

Quiero compartir hoy un video que mostró una amiga lectora de este blog, la mamá de Monse, que emociona bastante. Si bien son perspectivas distintas, lo escencial es lo mismo: decir que tenemos un hijo especial es un grito de júbilo, ellos vienen completitos y son maravillosos tal cual son y, como dice él, públicamente doy gracias. Pueden leer hoy mi columna en Revista Carrusel que justamente se titula 'Agradecida' y este video es el acompañante perfecto.

Back to normal

Después de unos días en pausa, estamos de regreso. No solo en el blog, sino en la vida. La semana pasada como ustedes saben Rocío se enfermó. Estuvo más de una semana resfriada, recién ayer la vi bien y hoy la llevé al jardín. El siguiente en enfermarse fue papá terapeuta y el jueves, también caí yo. A esto se sumaron varias situaciones extrañas de la semana pasada que me generaron diversos sentimientos, también hubo muchas noches sin dormir y, como guinda de la torta, el sábado papá terapeuta se lastimó las espalda y estuvo en reposo hasta hoy. Lo raro es que también fueron días de 'cura de sueño', si bien algunas noches no dormimos, la mayoría dormirmos muchísimo y también dormimos siestas.

Fueron días perezosos. Fueron días para guardarse, para compartir en familia y fortalecerse en muchos sentidos. Entremedio de todo esto, se realizó el taller de desarrollo infantil, sábado y domingo toda la mañana. Se me hizo difícil ir con mis niños enfermos, yo enferma y habiendo dormido el sábado apenas 1 hora. Creo que eso no me permitió aprovechar el curso, pero sí fue una experiencia enriquecedora, sobretodo por lo que compartimos con las compañeras del curso. Fue un taller que me hizo reflexionar mucho. Marcela fue también el primer día y pueden ver por la extensión de su resumen que fue muy interesante. En su post podrán entender qué hacía yo en un taller de psicomotricidad: el enfoque era el respeto por el niño, la importancia de respetar sus etapas de desarrollo y no forzarlo a posturas o movimientos para los cuales no está preparado y las implicancias que esto tiene en su desarrollo emocional. Muy interesante.

Confieso que disfruté los días de reposo de mi marido. Él no suele ser un buen enfermo (un enfermo simpático), pero como esta vez el problema era la espalda su ánimo estaba bueno y nos divertimos bastante, 100% regaloneo. Vimos los primeros capítulos de las nuevas temporadas de Héroes, Dexter y Big Bang Theory. Hicimos mucho ABR mientras mirábamos tele. Lo demás fue dormir, comer helado para aliviar el dolor de garganta y pensar sobre muchas cosas. Se sintió rico olvidarse del mundo por unos días.

Hoy oficialmente la familia retoma sus actividades. Papá terapeuta volvió a trabajar y Rocío a su jardín. Ahora retomamos nuestros proyectos con más ganas, mi tesis avanza como nunca, las horas de ABR suman como no lo hacían desde hace tiempo y una gran sorpresa en la que estoy trabajando ha pasado a la siguiente etapa. Comparto con ustedes el bello oso que trajo hoy Rocío del jardín. ¿Les conté que fue feliz?

5to Festival Audiovisual de Discapacidad

Mañana comienza el 5to Festival Audiovisual de Discapacidad "Un minuto del otro", en el que se invita a jóvenes chilenos a elaborar un cortometraje que proponga una mirada original sobre la discapacidad. La idea es ponerse por un minuto en el lugar del otro (pero no en su estacionamiento) y contribuir a generar conciencia en la sociedad. Esta vez se presentaron 750 trabajos, muchos más que en oportunidades anteriores. ¡Qué ganas de verlos todos! En el sitio web se pueden ver los mejores cortometrajes de las versiones anteriores del festival.

Tiene atmósfera de gran evento. La discapacidad es tema en las noticias, invitaron a Mark Zupan quien fue medalla de oro en los paralímpicos de Beijing en Murderball y este 28 y 29 de octubre tendremos en Santiago actividades relacionadas con la discapacidad. Se podrán ver varias cosas en el Cine Hoyts, incluído el documental 'Murderball' que casi ganó un Oscar el 2005, y el 29 en la noche será la premiación en Plaza de Armas. Pueden ver el programa completo de las actividades en el sitio web. Algunas serán transmitidas por internet, hay que estar atentos.

Interesante, no? Estas son las iniciativas de las que me gusta hablar y qué mejor si son en mi país, me parece maravilloso. Ojalá se le hiciera mucha más propaganda y hubiera mucha más participación. Creo que es un evento que aporta mucho y puede aportar mucho más. Junto con la invitación a las distintas actividades y a ver los cortometrajes ganadores previos, les dejo las palabras de Mark Zupan:

“Quiero ayudar a crear consciencia. Mostrar que no porque uno tiene una discapacidad la gente te debe tratar distinto”.

“Mi lesión me ha dado oportunidades, experiencias y amistades que nunca hubiera tenido. Y me ha enseñado de mí mismo. El accidente es lo mejor que me ha pasado". (Fuente: La Segunda)

Temporalmente fuera de servicio

Mis queridos lectores,

MT está temporalmente fuera de servicio. Por enfermedad, por sueño, por problemas, por la vida, por las neuronas, por los mocos, por la tesis, por los libros, porque sí. Cuando digo temporalmente, me refiero a MUY temporalmente, ya que mañana está mi columna en Revista Carrusel y espero que pronto vuelva mi musa bloguera. Pero sé que no he escrito desde el viernes y no quiero que pase más tiempo. Así que este es un breve aviso de que estamos vivos aunque en procesos varios de recuperación y los dejo con este hermoso video para darle contenido a este post. Está en inglés, pero ojalá muchos puedan disfrutarlo. Se llama "Don't laugh at me" (No te rías de mí) y es del programa Champions Across America del Children's Miracle Network.

Hasta la próxima!

La imagen de la semana #2

Nuevamente un video. Nuevamente Rocío, sorprendiéndonos con algo nuevo que hoy es capaz de hacer. Son solo segundos, pero antes no podía hacerlo ni por milésimas. Falta mucho aun para que se mantenga en esta posición, pero hoy falta menos que ayer.

La dieta naturista

No he querido hablar mucho sobre la dieta naturista de Rocío, principalmente porque no es un tema popular y casi todos piensan que estoy loca por hacerla (curiosamente, más aun que por ABR). Pero hoy quiero hacerlo porque mañana 23 de octubre se cumple 1 año desde que comenzamos y ha sido un año muy saludable digno de celebrar y también porque ya son varios los que me han pedido que explique de qué se trata esta dieta. Pienso que la información nunca sobra, especialmente aquella que puede ayudarnos con la salud de nuestros pequeños. Más de algo le puede servir a alguien más y ese es el verdadero fin de este blog: compartir nuestras experiencias y ayudarnos mutuamente.

Así que aquí comparto las generalidades de una dieta naturista, que nos beneficia a todos, y muestro la dieta de Rocío solo a modo de ejemplo, puesto que una dieta tiene que ser personalizada para que no sobre ni falte nada, especialmente cuando se utiliza como tratamiento de salud. En nuestro caso, la dieta cumple dos funciones: controlar la epilepsia y promover su desarrollo cerebral (todas las células de nuestro cuerpo pueden regenerarse si se lo permitimos, si no llenamos nuestro cuerpo de toxinas que le impiden su proceso de sanación). Como efecto secundario, la dieta naturista mejora notablemente la salud en general.

Lamentablemente, aquí no hay espacio para toda la información necesaria, pero existen muchas más fuentes por consultar y puse también algunos links en este texto (no se pierdan el de la quínoa y el sésamo). Sobre la dieta naturista pueden averiguar más en el mundo de la medicina natural, biológica o antroposófica, todas ellas comparten las mismas premisas en alimentación. No así la medicina alópata, que ha olvidado el impacto de la alimentación en nuestra salud y la ha dejado de lado, incluso los nutriólogos y nutricionistas parecen estar enfocados únicamente en las restricciones básicas que ciertas enfermedades requieren, pero se olvidan de todo lo demás. Dicho eso, aquí van algunas premisas básicas de la dieta naturista:

• Se considera tratamiento y prevención de enfermedades. Comer bien es saludable. Se trata de alimentarse y no tan solo de comer, de comer lo que nos hace bien y dejar de comer lo que nos hace mal.
  
• Se preocupa del qué, cómo y cuándo nos alimentamos, buscando las respuestas en los procesos de nuestro organismo.
  
• Se eliminan de la dieta los productos animales (carnes, huevos, lácteos, mantequilla,ni hablar de los embutidos, dulces y demases). Carnes blancas (pescado, pollo y pavo) y huevo son aceptables en poca cantidad y frecuencia para personas sin patologías (mientras menos toxinas, más puede dedicarse a sanar su cuerpo).
  
• La calidad de los alimentos es importante: ojalá verduras y frutas orgánicas, aceite de oliva extra-virgen orgánico, cereales siempre integrales. Al principio, esto puede parecer muy caro, pero nosotros hemos comprobado que la dieta naturista cuesta casi la mitad que una carnívora (y nos ahorra mucho en medicamentos y visitas al médico). Calcule cuanto gasta mensualmente en carnes, leche, yogur y queso, son productos muy caros.
• Se reemplaza sal fina por sal gruesa (menos procesado, más minerales) y el azúcar blanca por miel o azúcar rubia en pocas cantidades.
  
• Para beber se sugiere agua, jugo de frutas (solo el de manzana se puede mezclar con alimentos) o infusiones de hierbas sin cafeína, las que además de hidratarnos nos ayudan en múltiples aspectos. No se recomienda su consumo junto con las comidas. También frecuentemente cocino con laurel pues aporta calcio.
  
• Importa tanto la calidad, como la forma en que ingerimos los alimentos. Debido a que cada uno tiene distintos procesos de digestión, lo más apropiado es lo siguiente:

1. No mezclar carbohidratos con proteínas. Cada uno necesita un pH distinto en el estómago para su digestión y si se mezclan, el cuerpo digiere primero los carbohidratos mientras las proteínas esperan, luego trabaja innecesariamente en cambiar el pH del estómago y finalmente, después de unas cuantas horas, comienza a digerir las proteínas. Digerir un lomo a lo pobre (carne, cebolla frita, papas fritas y huevo frito) puede tardar hasta 12 horas. Ni hablar de comer postre o de comer esto antes de irse a dormir.
   
2. Lo crudo tarda menos en digerir que lo cocido, por lo tanto se comienza la comida con un plato de verduras crudas (fundamental para la ingesta de vitaminas) y luego se procede con el plato cocido.
3. Las frutas son incompatibles, solo la manzana se puede mezclar con otros alimentos. Por lo tanto, deben comerse al menos 1 hora antes de una comida o 2 horas más tarde. Tampoco pueden mezclarse los distintos tipos de frutas. Las ácidas van con las ácidas y las dulces con las dulces. Adiós chirimoya alegre!
   

Entonces, ¿qué come Rocío?

Desayuno:

• semillas de chía y linaza con fruta de la estación. Ambas semillas son excelentes fuentes de aceites omega.
  
• Si queda con hambre, se le da leche de soya Isomil -orgánica y no transgénica-, pero hay que tener cuidado con la leche de soya. Muchos niños son alérgicos a ella y en general no se recomienda más de una porción al día. Una buena opción es la leche de almendras, pero a Rocío no le gustó.
  

Almuerzo:

• vitaminas de origen vegetal (Floradix Kinder Vital de Salus Flora)
• ensalada de vegetales crudos con una cucharadita de aceite de oliva extra virgen y orgánico crudo. Ella la come sin limón, pero el médico permitió unas pocas gotitas. Generalmente la ensalada tiene 3 vegetales, que incluyen media palta (aguacate-avocado) para que tenga textura de puré. También puede comer verduras ralladas finamente (zanahoria, betarraga, pepino) o tomate bien picado y sin cáscara. Le agrego una cuchara de aceite de oliva extra virgen y orgánico. Ideal es incorporar muy frecuentemente un poquito de ajo, perejil o cebolla por sus propiedades curativas.
  
• el plato de fondo es verduras (como 2/3) ojalá cocidas al vapor o con muy poca agua y 1, solo 1 y nada más que 1 de las siguientes cosas: cereales, legumbres o algas marinas. Rocío come 2 veces por semana quínoa (la mejor alternativa a la carne, ver lo que dice la OMS sobre ella), 2 veces legumbres (porotos, garbanzos, arvejas o lentejas), 2 veces algas marinas (luche, cochayuyo -fíjense cuanto calcio tiene y todas sus propiedades-) y una vez arroz integral.

Once:

• Muesli, que es mucha fruta, dos cucharadas soperas de avena, 1 cucharada de semillas de sésamo, 3 pasas y 1 nuez. Todo molido. Esta es la comida que Rocío lleva al jardín, por lo que normalmente la hacemos con frutillas que no se oxidan y se mantienen ricas hasta la hora de la once. Las semillas de sésamo son fundamentales pues tienen un alto contenido de calcio (10 veces más que la leche) que además tiene excelente bio-disponibilidad.

Cena:

• Lo mismo que al almuerzo (incluyendo una segunda dosis de vitaminas), en menor cantidad y al menos debe terminar una hora antes de irse a dormir. No le agrego aceite ni a la ensalada ni a la comida en la noche.
  

Como ven, nada del otro mundo. Puede ser difícil iniciarla, especialmente porque tenemos tantos malos hábitos y en cualquier evento social las costumbres son otras, pero para nosotros la adaptación fue más fácil de lo que creíamos. Me resultó imposible darle 1 gota más de leche de vaca porque sabía que le hacía muy mal. Nuestra seguridad de que esto era bueno para ella hizo que no pareciera nunca un sacrificio y, más aún, logró convertirnos a nosotros también al naturismo un mes más tarde. Hoy sabemos que mejorar su alimentación y la nuestra fue una de las mejores decisiones que hemos tomado.

Salud por Ignacio

Comparto con ustedes, a pedido del público, el hermoso video de un nuevo logro de Ignacio, quien es parte de la familia ABR Chile desde el entrenamiento del pasado julio. El video habla por sí solo, cuenta la mamá que le sirvió bebida, le iba a poner la bombilla y comenzar a darle bebida ella como siempre, cuando Ignacio dijo 'yo solo' y los sorprendió a todos tomando por primera vez directamente del vaso con sus propias manos. Los felicito y les agradezco este video, es una gran emoción verlo tomar solito del vaso y ver su cara de felicidad es lo máximo!!

Salud, Ignacio!!!!!

Escritora invitada: Francisca Valdebenito

Es un verdadero honor para mí poder compartir en este blog las palabras de Francisca, a quién conocemos desde hace un tiempo en este blog, quien a escrito especialmente para nosotros un listado de consejos, aprendidos a partir de su propia experiencia, sobre un ítem que muchas veces se ignora pero que es tanto o más importante que la rehabilitación física: la rehabilitación social. Francisca, te agradezco muchísimo estas palabras y estoy segura de que serán un gran aporte para muchas otras familias, así como lo son para mí. Sin más, los dejo con las palabras de Francisca.

Lo primero que quiero aclarar es que soy historiadora, no psicóloga, ni terapeuta ocupacional ni alguna especialidad afín, así que lo que voy a compartir con ustedes es mi experiencia de integración social, donde están aquellos elementos que a mí me han resultado útiles.

1. La necesidad de integrarse a una comunidad de pares aparece en algún momento, de la niñez, adolescencia o juventud.
2. Los pares algunas veces son crueles y abusan del poder o nunca logran integrar completamente a una persona con discapacidad física por el trabajo que esto significa. Lo anterior no siempre se traduce un rechazo frontal sino más bien en una incorporación al grupo sólo de carácter formal (para la foto).
3. La falta de integración social es dolorosa e inmovilizante, porque hace perder la confianza en sí mismo y encapsularse en un medio ambiente protegido pero sin horizontes.
4. Es necesario tomar el proceso de integración social como un tema prioritario.
5. Sobre todo en la adolescencia me parece pertinente un acompañamiento psicológico, para ayudarnos a vivir el duelo con nuestras capacidades.
6. Hay que recordar que hasta el momento el duelo de las discapacidad lo han vivido los padres, pero al inicio de la adolescencia lo vivimos las personas con discapacidad, porque nos damos cuenta claramente de que chocan con la realidad. Por eso es sano renunciar a la idea de perfección y belleza que está en la cabeza de cada uno.
7. Después de dolor, lo mejor es generar estrategias y para estas estrategias son necesarios los conocimientos previos (capital cultural) y ahí el rol de los padres es fundamental.
8. Autoestima y asertividad son dos elementos que les cuesta desarrollar a las personas con o sin discapacidad, pero ambos unidos nos permiten lidiar con el maltrato por eso son fundamentales en nuestro caso.
9. Un elemento primordial para lograr las competencias sociales anteriores, es lograr he identificar las emociones en el interlocutor.
10. La mayoría asevera que sus hijos ejerce manipulación, en hora buena ese es un muy punto de partida.
11. Sus hijos los conocen y son capaces de predecir sus emociones, además saben que son significativos para ustedes. Pero esta capacidad de lectura de emociones y su capacidad de encauzarlas para un fin específico se pierde en los contextos no familiares.
12. Precisamente aprender a leer emociones en contextos no familiares es una base fundamental para la sociabilidad. Tiene un costo altísimo pero necesario, porque ahí nos encontramos con emociones dolorosas como el rechazo, o la ignorancia, incluso me atrevería a decir un poco de morbo y crueldad, pero la única manera de contrarrestarlas es prenderlas y generar estrategias contra ellas y eso es práctica y aprendizaje doloroso.

Cariños a todos y suerte con el proceso, espero poder escribirles en otra ocasión.

Francisca

Un cumpleaños inaccesible

Lamentablemente, no todo es perfecto. Esta vez tengo que compartir una mala experiencia que tuvimos ayer en el cumpleaños de una de las amigas de Rocío. Nos invitaron con mucho cariño como siempre pero con particular entusiasmo porque el cumpleaños se realizaría en el centro de hipoterapia Crin, que está ubicado bien arriba en la cordillera y que está precisamente diseñado para niños con distintas capacidades y tiene personal capacitado. Pero no contábamos con que todo eso desaparecía para los cumpleaños infantiles...

Primero, llegamos tarde al primer paseo que tuvieron los niños, así que nos sentamos a esperar un rato. Pero no teníamos dónde esperar... El coche de Rocío solo llegaba arriba y el lugar contaba con tres niveles: el de llegada, uno intermedio que sería como para subirse al caballo y el nivel del piso, donde estarían efectivamente los caballos. Para el segundo nivel había rampa, pero la rampa llegaba a un lugar separado de donde estaba la gente, llegaba solo al borde de la 'cancha'. Y luego para la cancha no había ni escalera ni rampa... Sinceramente, lo encontré peligroso para todos.

Así que no pudimos compartir con los adultos. Luego llegaron los niños del paseo y presentaron la actividad principal: subir el cerro. Le pregunté al encargado si nosotros podríamos subir y me dijo que no pero no fue muy enfático, me dijo que de haber avisado habrían dejado un kinesiólogo para que Rocío subiera a caballo (por suerte no se avisó porque no me habría gustado, pues era un paseo muy largo). Pero... a nosotros no nos gusta decir "no, no podemos" antes de intentarlo. Así que comenzamos a recorrer el camino, que ya desde el principio fue difícil: piedritas, piedras y piedrotas.

Rápidamente, nos fuimos quedando atrás y el paseo de integración no tenía nada. Tampoco de diversión. Se transformó en un esfuerzo muy grande de nuestra parte y también del coche, que ya lo imaginaba destruido. Alcanzamos a intentarlo unos 15 minutos hasta que muy enojados desistimos. Bajamos, le dimos la leche tranquilamente a Rocío y conversamos con la mamá de la cumpleañera, amiga mía, que tuvo la gentileza de subir donde podíamos estar nosotros, conversar un rato y nos llevó un rico strudel. Pero la mayor parte del tiempo fue esperar a que volvieran los niños...

Pasaba el tiempo y no llegaban. Se puso el sol y todavía no llegaban. Resulta que el pequeño paseo duró casi 2 horas y al parecer fuimos la envidia de muchos porque lo pasaron mal. Nos felicitaron por desistir porque después el camino era muy peligroso, no saben cómo llevaron a los niños por ahí, y sobre todo las mujeres venían tremendamente molestas. La cumpleañera también reclamó. Pasar tu cumpleaños dos horas caminando por un cerro, no es tampoco mi idea de un cumpleaños ideal. Cuando llegaron, alcanzamos a conversar muy poco y ni si quiera pudimos quedarnos para el cumpleaños feliz, que probablemente habría sido la mejor parte para Rocío, pero estaba congelada. Como era precordillera, el lugar era muy muy helado y yo primer día que decidía vestirla de primavera... Hoy está llena de mocos y flemas.

Primera vez creo que nos sentimos discapacitados, primera vez que nos quedamos fuera de una actividad colectiva con otros niños y como no habían más actividades en el lugar, se sintió aún más fuerte. Las barreras arquitectónicas... Más increíble aún siendo en un centro de terapia, de verdad no lo entiendo. Lo pasamos mal ayer, nos frustramos, nos agotamos tratando de subir, nos peleamos con nosotros mismos y más encima Rocío se enfermó. Los últimos meses lo hemos pasado tan bien en tantos lados tan diversos, que me costó enfrentar esto. Todos teníamos las mejores intenciones, pero simplemente las circunstancias no nos permitían participar.

Pero aprendí algunas cosas:

• Que soy inmensamente feliz haciendo ABR y no teniendo que hacer hipoterapia. Ejercicio que por lo demás es de fuerte impacto y daña la estructura del niños que la tienen ya debilitada.
  
• Que los cumpleaños infantiles en el centro Crin no son aptos para niños con discapacidad física. Ojalá le sirva este dato a algún lector y si le toca un cumpleaños allá, al menos vaya preparado: una frazada, elementos para divertirse en el lugar y ojalá un primo o hermano que no sea aventurero ni deportista, para que no se quede solito.
• Aprendí que aun no sabemos qué hacer en estos casos. Me sigue gustando la filosofía de siempre intentarlo, pero tenemos que conocer mejor las variables para evaluar más rápidamente. Caminos de tierra, con piedras y pendientes: NO.

La imagen de la semana #1

¿Qué les parece esta nueva sección? La inauguramos con un video de Rocío, divirtiéndose mientras su abu le hace ABR. A ella le gusta tocar la flauta y ahora subimos la dificultad: este pito es difícil de hacer sonar, pero lo logró varias veces y lo más importante es que la hora de ABR pasó volando (al menos para ella). En cuanto a los aspectos técnicos, destaco su cierre bucal y la fuerza de su soplido, ambos inexistentes antes de ABR pese al intenso trabajo fonoaudiológico. Sobre otros aspectos, destaco lo feliz y linda que lo hace.

Plazas para Todos en la comuna de Vitacura

Esta semana me reuní con una de las personas a cargo del Parque Bicentenario, ese lugar con juegos para niños con discapacidad que ha revolucionado nuestras actividades y nuestros sueños, aquel parque que dio inicio a nuestra campaña "Plazas para todos" que no deja de sorprenderme. La semana pasada, solo por intentarlo, escribí un correo y pregunté si podía hablar con alguien del proyecto. Prontamente recibí un 'sí, feliz!' de la encargada, quien firmó como M.T. igual que yo y fijó reunión para el siguiente día hábil a primera hora. Todas excelentes señales.

Debo decir que la reunión fue maravillosa. No solo me recibieron con las puertas abiertas, sino que tuvimos una conversación muy interesante que creo que nos sirvió a ambas partes. Les encantó oir nuestra experiencia como usuarios y escucharon con interés mis observaciones. Mi optimismo crece al constatar que muchas veces solo hace falta un poco de comunicación sincera y respetuosa.

Por mi parte, la sorpresa fue tremenda. ¿Sabían ustedes que en Vitacura existen muchas plazas con juegos para niños con discapacidad? El Parque Bicentenario no es ni el primero ni el único, me nombraron al menos 10 plazas más y, lo más importante de todo, es que de este año en adelante cada plaza nueva o remodelada incluye juegos para niños con capacidades distintas.

Sucede que que llevan 15 años creando plazas inclusivas. ¡15 y nadie lo sabía! Así que nosotros tenemos muchos lugares por visitar y ellos tienen una campaña informativa por hacer. Puede que participemos nosotros de alguna forma, lo que sería maravilloso, pero de todas maneras ayudaremos a difundir esta información aunque sea de manera particular, será un placer realizar nuestros reportes personales.

¿Saben lo mejor de todo? Cuando le pregunté qué los había motivado a hacer plazas inclusivas, me dieron la mejor respuesta posible: "Porque la ciudad tiene que ser para todos". Así de simple y así de cierto. Esa es la actitud!! Bien por Vitacura, un ejemplo a seguir.

Dieta naturista y epilepsia

ADVERTENCIA: yo no soy médico ni profesiomal de la salud ni lo seré.

¿Sabía usted que el fenobarbital, un conocido anticonvulsivante, fue utilizado por médicos nazis para matar a los niños que no cumplían con el estándar ario por nacer enfermos o con deformaciones físicas? A los padres de niños con discapacidad se les decía que los llevarían a un hogar para tratamientos especiales, donde los mataban lentamente con sobredosis de fenobarbital (Luminal). No estoy diciendo nada nuevo, lo pueden leer en la entrada Wikipedia de Fenobarbital y también leer la historia completa y horrorosa en el artículo "The Legazy of Nazi Medicine". ¿Sabía usted también que se descubrió de casualidad que el ácido valproico reducía las convulsiones? Este se sintetizó por primera vez en 1882 y 81 años más tarde, al ser usado como vehículo de otras drogas antiepilépticas, de casualidad se descubrieron sus propiedades. ¿Sabía que la fenitoína se encontró prácticamente al azar al probarla junto con otras 700 sustancias?

La historia del tratamiento de la epilepsia es bastante compleja, desde la segunda mitad del siglo XIX que la epilepsia es tratada farmacológicamente, con el uso de sedantes y desde entonces solo ha variado de lo más a lo menos tóxico con ires y venires, pero con una larga lista de remedios y pruebas. Lo que me lleva a pensar ¿saben realmente los médicos qué causa este trastorno? ¿Saben qué desencadena una convulsión o una crisis de ausencia? Han descrito parcialmente algunos mecanismos, pero el por qué sigue siendo un misterio. El año 2008 las investigaciones apuntaron hacia la relevancia del pH, pero los científicos españoles dicen que favorece el que sea alcalino mientras los norteamericanos, el que sea ácido. Es decir, falta mucho tiempo para que los neurólogos dejen de tirar dardos con los ojos tapados.

Como ustedes saben, nosotros huímos de ese enredo puesto que los anticonvulsivantes dañaron seriamente el cuerpo y la salud de Rocío, sin mostrar mejorías en su actividad epiléptica. Buscando alternativas menos tóxicas, llegamos a la medicina natural. Y hemos tenido bastante suerte, su tratamiento no solo ayuda a manejar la epilepsia y prescindir de los remedios, sino también mejora el desarrollo cerebral, la salud dental, digestión, etc. ¿Saben cuál parece ser 'el secreto'? La dieta naturista precisamente lo que hace es cambiar el pH del organismo, tendiendo a uno más alcalino, por lo que la empiria le da la razón a los españoles. Pronto escribiré un post sobre la dieta, pero la clave es eliminar la leche de vaca y todos sus derivados porque estos productos acidifican nuestro cuerpo y lo transforman en un ambiente propicio para muchas enfermedades (la carne de vaca también acidifica). Sobre estas enfermedades, pueden leer más en mi post anterior sobre la leche.

Rocío no es la única niña con epilepsia que ha tenido buenos resultados con algo tan simple como modificar la dieta. Conozco muchos niños más cuya salud ha mejorado tras dejar de consumir lácteos. Este post concluye con lo que realmente importa: la salud de nuestros hijos. Comparto con ustedes, con la autorización de la autora, el testimonio de una madre amiga que comenzó la dieta naturista hace dos meses guiada por el mismo médico que nosotros y ha visto mejorías notables en su hijo. Él tiene una epilepsia de muy difícil manejo médico, llegó a tomar 5 anticonvulsivantes, incluso le realizaron una hemisferectomía de urgencia por un estatus epiléptico que no paraba y hoy los médicos le sugieren un estimulador vagal. Esta es su experiencia:

Respecto a nuestro "Súper Vegano"... sigue igual de feliz con su dieta, de hecho cada día parece que le gusta más.... Tuvimos control con el médico, lo encontró súper, hizo observaciones de su piel y es cierto no nos habíamos dado cuenta, pero simpre tenía ojeras que aumentaban con las crisis, ahora está más rosadito.... Nos dijo que nos dieramos un plazo de un año para evaluar los cambios, pero nosotros ya estamos felices... Nunca habíamos obtenidos resultados tan medibles y tan rápidos (en dos meses) y ahora viene lo mejor.... las crisis han disminuido siiiiii!!!! considerablemente.... Tenemos un cuaderno de registro diario de crisis y es fabuloso, al iniciar la dieta el mejor día tenía 2, el peor hasta 40 crisis, hoy hemos logrado estar hasta 5 días con cero!!!!! Y los siguientes con 1 a 3, no te parece fantástico.... de nuevo mil millones de gracias por este dato....

Paseo al Museo Interactivo Mirador

Este fin de semana fuimos junto con Nathan y su familia al Museo Interactivo Mirador. El lugar es muy entretenido, tiene una cantidad de actividades que me imagino abruman a cualquiera y, entre tantas, encontramos varias que nuestros hijos disfrutaron bastante: un piano gigante para caminar, burbujas gigantes, una plataforma movediza (la del video), un columpio de poleas, el túnel de tiritas de goma, entre otros. Lo pasamos muy bien, aunque Rocío se durmió en la mitad del paseo. El lugar es 100% accesible y muy recomendable.

Otro testimonio de ABR

En julio de este año, comenzaron ABR varias familias chilenas. Tengo la suerte de conocer personalmente a algunas y de mantener contacto por correo con otras. En estos momentos, estas familias ya cumplieron 2 meses en la terapia y, por lo tanto, ya tienen algo que contar. Pocas cosas me alegran más que recibir un correo en el que me cuentan los avances de un niño. Simplemente, me llena el corazón. No puedo decir que me motiva a seguir, porque mi motivación con ABR es absoluta, pero sí sé que puede motivar a otros y es por esta razón que pido permiso para compartir algunos testimonios en este blog. He compartido la experiencia de Florencia, Julia, Matías y ahora comparto el testimonio de la mamá de Sebastián, quien han tenido cambios notables en estos dos meses.

Aprovecho de contarte como vamos con ABR, aunque aun no hemos podido hacer tantas horas como quisiéramos, son realmente impresionantes los cambios, yo pienso como sebita estaría si fueran más horitas. Sus manos están realmente sueltas, agarra los lápices muy bien, ya está aprendiedo a dibujar círculos y además, a comer solito. Con la soltura impresionante de sus brazos y junto con sus deditos agarra el tenedor y se lo lleva a la boca solito, jamás pensé que podría lograrlo tan rápido. Por otro lado, como te decía, sus brazos están tan sueltos que los puede llevar tras su cabeza, estilo tomar sol en la playa, con mucha facilidad. Ahora puede taparse los oidos solito.

Su boca se ha soltado tanto que está pronunciando mucho mejor las palabras, ahora se le entiende más claro lo que dice y ha logrado pronunciar letras que antes no podía. Pero lejos lo más significativo es su control de tronco, ahora se puede sentar solito en un banquito con las patitas tocando el suelo y afirmado de sus manos a los lados, cuando le pido que levante un brazo es capaz de sostenerse sin caerse, e incluso logra poder aplaudir, equilibrándose solo con el tronco cuando está sentado.

Sonia son impresionantes sus cambios. Ahora estamos con meta de un mes mucho ABR y luego vamos a ver si puede andar solito en un carrito, para ver si su independencia por fin se logra. Con lo poco que llevamos y los cambios significativos que ha tenido no dudo que de aquí a unos 5 meses sebita pueda andar en un carrito muy bien. Ojalá ustedes sigan tan bien como las veo siempre.

Da gusto trabajar con esperanza y viendo resultados, no? FELICITACIONES SEBASTIÁN!!!!!

El matrimonio de la tía Lole

Ayer fue un día excepcional. Así de simple. ¡Se casó mi hermana! El estrés de los preparativos, la emoción del casamiento y la alegría de la celebración hicieron de ayer un día totalmente inolvidable. Yo no soy muy amiga de estos eventos, pero otra cosa es cuando se trata de mi hermana. Lo pasamos muy bien y fue todo entretenido, muy lindo y se sintió también muy natural y acogedor. ¡Se casó mi hermana! Un mejor cuñado no podría pedir, así que ayer fue un día de mucha alegría, claro que no tanto como si me hiciera tía, jajaja, pero un paso a la vez.

Rocío por supuesto participó de todo esto. Si bien el horario no era el más compatible con los niños, ya que la misa recién comenzaba a las 9 de la noche, nosotros obviamente fuimos con ella porque simplemente es su tía y no es celebración si no estamos con ella. Y no me arrepiento en absoluto de haberla llevado porque se lo disfrutó todo. Por supuesto el problema era el sueño, pero tuvimos suerte. Permítanme alargarme un poco en esto ya que es todo un tema para nosotros. La noche anterior maravilosamente durmió 13 horas seguidas (sí, wow) lo que nos daba buen pronóstico. Curiosamente cuando duerme bien, quiere dormir siesta, pero esta vez en la casa no se durmió así que partimos al jardín. Por primera vez, durmió siesta en el jardín! Todavía no me repongo del asombro y el lunes preguntaré más detalles...

Pero fueron solo 20 minutos y a las 9 de la noche ella quería dormir. Empezó con sueño desde las 7, pero le dimos la comida y partimos. Papá Terapeuta era el chofer de los novios, así que partí sola con Rocío. Debo decir que es bastante extraño hacer las tareas cotidianes vestida de fiesta y maquillada, especialmente lo que implica cargar cosas. Digamos que glamorosa no me sentía. En la misa estuvo inquieta y molesta por el sueño, pero eso no le impidió asombrarse cuando vio a su tía Lole con ese traje tan particular. Una vez en el lugar de la fiesta (al cual nos dijeron como llegar con el coche después que habíamos bajado varias escaleras) ya tenía demasiado sueño y logramos dormirla a las 11.

Rocío durmió durante toda la comida. Con varios sobresaltos por los ruidos y los aplausos, una parte en brazos y otra parte en su coche, pero afortunadamente durmió sin mayores problemas. En ese entonces, la pregunta "¿para qué la trajeron?" se sentía en el ambiente. Yo pensaría lo mismo si veo un niño muy chico en una fiesta. Nos miraban un poco raro por eso, que se sumaba a la mirada rara de siempre. Pero la gente desconocía dos hechos muy importantes: que a esta niña le gusta pasarlo bien y, especialmente, los insólitos horarios de sueño de esta pequeña.

Y tal como esperábamos antes de las 2 de la madrugada, justo al terminar de comer y disfrutar la entretenida y hasta fructífera conversación con nuestros compañeros de mesa (ustedes adivinen de qué hablé todo el rato...) Rocío abrió sus ojales y descubrió que estaba en medio de una fiesta. Se le iluminó la cara como diciendo "por fin mis papás adivinaron lo que yo quiero hacer cuando me despierto en la madrugada!!!!" Inmediatamente se puso a sonreir y a bailar. Y comenzó el bailongo. Su felicidad al bailar nos sorprendió y alegró a todos. Rápidamente, quienes se preguntaban para qué la habíamos llevado, entendieron y las miradas cambiaron radicalmente. Ahora todos la miraban como la niña exquisita que es.

Y esta niña exquisita solo quería bailar toda la noche. Bailó feliz con todos los que quisieron bailar con ella, algo que nos llama la atención ya que ella suele ser tímida y no permite que muchas personas la tomen en brazos, pero ayer disfrutó de la compañía de todos y se dedicó a regalar sonrisas y besos a todo el mundo. Cerca de las 5 de la mañana ya no dábamos más y nos fuimos para la casa. Llegamos, le dimos leche (de soya por supuesto) con la intención de que no se despertara con hambre a la hora del desayuno y nos dormimos. Antes de las 9, ella ya estaba lista para comenzar otro día. Nosotros... la verdad es que no.

En resumen, ¡mi niña es una fiestera! Lo pasó muy muy bien, además del bailongo quedó alucinada con las luces y de seguro se lleva bellísimos recuerdos del matrimonio de su querida tía Lole. ¡Todo un éxito! Para los novios mucha felicidad en esta nueva etapa que comienzan!!!!

Cuarto periodo de ABR

Hace tiempo que no hablo de nuestra tarea más importante, esa aventura apasionante que atrae a tantos lectores: ABR. Ya ha pasado más de un mes desde nuestro cuarto entrenamiento y todavía no me siento a escribir sobre esta nueva etapa. Es que, como se habrán dado cuenta, desde que nos subimos al avión la vida ha estado llena de aventuras, emociones y también mucho trabajo. Pensaba que después del viaje a Talca estaría más tranquilo, pero luego que sería después del cumpleños de Rocío, luego del asado de ABR y ahora, después del matrimonio de mi hermana (hoy)... Veremos si esta vez se cumple!

Pero en fin... ABR. Pese a todo, ya tenemos nuestra rutina de ABR andando. Uno pensaría que ya la cuarta vez se es experto y resulta fácil acomodarse, pero no... Las últimas veces teníamos la organización perfectamente clara, cada ejercicio tenía su momento en el día, su combinación con la máquina, con el casco de barro y también con un 'terapeuta' determinado: papá, abuela o yo. Esta vez nada de eso fue posible. Esta vez la 'rutina' no tiene nada rutinario. Este es un periodo de flexibilidad total: un día las cosas se hacen de una manera, otro día de otro, simplemente nos adaptamos al ánimo del día. Si bien ya comienzan a manifestarse algunas tendencias, la fluctuación permanente es nuestra rutina y, si todo sale bien, hoy cumplimos 100 horas de ABR durante este periodo (1450 manuales en total desde que comenzamos).

¿Cambios? Nada muy marcado hasta el momento, tal vez porque llevamos solo 100 horas, tal vez porque estamos 'viviendo la vida loca' y no nos hemos detenido a observar, tal vez porque todavía hace frío y la ropa no nos permite ver como cambia su cuerpo y tal vez por un poco de cada cosa. Como ya saben, ABR comienza de arriba hacia abajo y para nosotros el trabajo en la zona superior tardará años. Seguimos trabajando en mejorar hombros, cuello y cabeza. Progresivamente, estas zonas están mejorando con nuestro caótico pero intenso y dedicado trabajo diario. Aquí va nuestro primer listado de cambios de este periodo:

• Sus brazos. En la etapa anterior se relajaron y extendieron, hoy comienzan a moverse. Los levanta contra gravedad estando sentada y tiene en general mayor dominio y duración del movimiento.
• Ayer después del jardín, nos encontramos con una amiguita de ella (ex compañera del jardín) y Rocío luego de tirarle besos quiso hacerle cariño. Le estiraba el brazo hasta que ella se acercó y comenzó a tocarle la cara y el pelo. Y lo hizo con delicadeza y ternura. A nosotros también nos está haciendo cariños cada día más ricos.
• En el jardín me han comentado que está trabajando mejor. Que ya no solo raya el papel, sino que esa raya está cada vez más cerca del objetivo, por ejemplo al colorear formas. Esto es una alegría gigante, ¡implica tantas cosas! Adjunto a este post está el "dictado de dibujo" que hizo Rocío esta semana en el jardín para que babeen junto con nosotros.
• Su cabeza está cambiando. La zona del craneo que estamos trabajando ha cambiado de forma y el control cefálico también mejora. En el coche en su paseo diario va muy bien sentada y con la cabeza firme mirando los arbolitos y plantas. El otro día pasó un niño y ella le sonrío (ella suele ignorar la gente). Le pregunté si se sentía muy guapa ahora que iba derecha y me contestó que sí (yo por supuesto le dije que ella era linda siempre, aunque estuviera sentada de cualquier manera).
• Su intención comunicativa ha mejorado. El otro día se le cayó el juguete mientras yo estaba en el computador (qué raro, no?) y emitió sonidos despacito pero consistentemente hasta que la miré. Se quedó callada, le pregunté si le recogía el juguete y me contestó que sí. Luego, cada cual siguió con lo suyo.
• Sus manitos están mucho más relajadas, tanto para hacer cariño como para tomar cosas. Antes había que pasarle los juguetes con mucha habilidad para entrar en el momento preciso a su mano abierta, ahora ella misma toma juguetes los juguetes y nos sorprende a cada rato.
• Hay también un logro nuestro... Volvimos a usar la máquina de ABR por las noches (ya que a mi marido le quedó claro que no era eso lo que le impedía dormir), así que todo marcha por buen camino. I love ABR.
  

Nuestra entrevista en Revista Carrusel

Una de las mamás blogueras más conocidas de Chile, y columnista de Revista Carrusel, nos contó cómo ha sido la experiencia de ser padres de Rocío, una niña con daño cerebral y de cómo descubrieron ABR, el tratamiento que les cambió la vida.

A Sonia le encanta hablar sobre su hija, su experiencia de vida y el tratamiento que la tiene tan feliz: ABR. Una vez que comenzó la entrevista...

Ver artículo completo y video de la entrevista en el reportaje Mamá Terapeuta: "Nunca hay que perder la esperanza" (Me gusta eso de 'una de las mamás blogueras más conocidas de Chile ;) )

Grupo Plazas para Todos

¿Supieron? La iniciativa 'Plazas para Todos' ha marchado excelente!!! Me resulta difícil creer que llevamos menos de dos semanas!!! La semana pasada propuse como meta llegar a los 500 miembros y algunos amigos me confesaron que creyeron que estaba pidiendo mucho... Pero la gente les demostró lo contrario. Terminamos la semana con 520 miembros y hoy hay ya somos 550. ¿Qué tal? Estos no son solo números, son personas concientes de que nuestra sociedad debe ser más integradora, que debemos cambiar y que eso es responsabilidad de todos. Es un excelende indicio, pues un cambio sólo ocurrirá si hay interés en hacerlo.

Pero eso no es todo... En la última semana la cosa ha empezado a moverse. Recibí un llamado de la Municipalidad de Las Condes quienes llamaron para adherirse a "la campaña que yo lidero" (quién lo hubiera imaginado...), contarnos sus experiencias con plazas inclusivas en el pasado, que no fueron muy buenas lamentablemente, e informanos de sus planes para el futuro. Hay interés en hacer las cosas. También nos contestaron de la Municipalidad de Vitacura por motivo del famoso cartel de juegos 'exclusivos' para discapacitados. Estuvieron muy de acuerdo con mis observaciones y ese cartel será reemplazado. Además una amiga miembro de PPT tendrá reunión en la gobernación de Concepción para avanzar los planes por allá.

¿Qué les parece? También hemos recibido colaboración de diseñadores gráficos, diseñadores industriales para trabajar en mobiliario de plazas, arquitectos... Hoy ya no estoy trabajando sola en este proyecto, se ha formado una comunidad alrededor que es lo que más me emociona. ¿Qué conseguiremos? No lo sé, solo sé que no es un cliché que juntos podemos lograr cualquier cosa. Solo hay que atreverse a soñar!!

Los candidatos y la discapacidad

No sé si alguna vez he hablado de política en este blog, pero creo que ahora es un buen momento para hacerlo. Este año en Chile hay elecciones presidenciales y, curiosamente, están interesantes y he intentado seguirlas. Al menos sigo en Twitter a un candidato, no me pidan mucho más. Pero quiero compartir con ustedes una primera mirada a cómo abordan nuestros candidatos el tema de la discapacidad. Los invito a ver un breve video de preguntas y respuestas que se realizó en el Instituto Teletón.

¿Qué les parece? Claramente hay mucho más que decir, pero con esas breves palabras ya podemos hacernos una idea de para donda va cada uno... Espero pronto poder hacer un análisis más detallado, una vez que contemos con las propuestas escritas de todos los candidatos, pero... El lenguaje oral es espontáneo y puede decir mucho más. Así que sin más ni menos, aquí va mi breve opinión, simple y honesta, recordando que este no es un blog político.

Bien, Marco Enríquez, me gusta mucho que comprendas la importancia del lenguaje y que, más aun, tú mismo la destaques. Te encuentro toda la razón cuando dices que no crees que haya discapacitados sino personas con capacidades distintas. Ese es el lenguaje apropiado y me sugiere un enfoque que incluirá la perspectiva de las personas con discapacidad, pero... Cuidado con quedarse solo en la forma, también hay que presentar buenos contenidos. ¿Qué es eso de "Ley por Cuotas" para la inclusión laboral de personas con discapacidad? ¿Premios a las empresas que los contraten? Mmm... Permítanme arrugar la nariz.

Frei... ¿Qué te puedo decir? Tu forma de hablar no es de lo más atractiva y no te escuché referirte directamente a las personas con discapacidad, sino a la Institución, pero el fondo me parece excelente. ¡Ahora nos estamos entendiendo! La rehabilitación es un deber del Estado y actualmente lo está delegando a la generosidad de todos los chilenos, lo que trae consigo una serie de problemas nefastos para las personas con discapacidad porque son teletones de lástima. Pero OJO, no es la Teletón la que debe tener recursos estatales, es la rehabilitación en general, entregando al paciente su derecho a elegir y no verse obligado a recibir un determinado servicio que se le entrega. Aporte estatal, libre mercado para elegir donde gastarlo.

Estimado... Compatriota!!!! Ni fondo ni forma. ¡TODO MAL! ¿Te has escuchado alguna vez hablando de discapacidad? Tienes un discurso del siglo antepasado. Hablas de "trato especial", "necesitan más cariño", "tienen más problemas", dices que son un "sector más golpeado"... ¿De qué estás hablando? Propones un subsidio para los sectores que más lo requieren. Te cuento que no todo se soluciona con dinero y te cuento también que las personas con discapacidad no son un sector, son personas, gente de carne y hueso que merecen una vida tan plena como cualquier otro. Merecen educación, salud, trabajo... Respeto y no un par de chauchas al mes.

A todo esto... la vida

Sé que hace tiempo que no les he contado cómo van las cosas por aquí, sobre Rocío no les cuento novedades desde hace varios días. Pero ya vendrán, ya vendrán... Tengo en mi mente varias cosas que contar, pero la verdad es que los últimos días y en realidad las últimas semanas han sido simplemente una locura. ¡Me pilló la vida! Hay tanto por hacer que hemos estado a un ritmo súper acelerado. Por suerte, el 99% de las cosas que hago me encantan y me divierten, incluso aunque a Marcela no le cause gracia, lo pasé muy bien los días que ella estuvo hospitalizada y tuvimos horas y horas para conversar (ahora ya está en casa y solo fue un problema menor). Qué mala que soy...

Así que al ritmo de la vida, les hago un breve resumen de lo que ha pasado por aquí:

• Rocío ha estado muy bien de salud, más linda que nunca y ahora cada vez que tira un beso, luego se los celebra ella misma. Se ve exquisita y luego de pensarlo un poco, imita lo que hacemos nosotros cada vez que nos da un beso. M encanta sentir que eso es lo que ve en nosotros. Bien, Rocío!
• Los problemas de insomnio persisten y se han transformado en el factor principal que determina cada día. Un día somos todos felices tras dormir 8 horas y al día siguiente, somos todos ogros (menos ella). Seguimos con el tratamiento y tenemos ya tres opciones más por si este no resulta.
• Ha ido al jardín constantemente toda la semana y horario completo. Se queda feliz y vuelve feliz. Me encanta la sonrisa que pone cuando me ve al irla a buscar, de esas en las que arruga la nariz y se ve más rica.
• Si bien llegó la primavera, aun no hay días muy bonitos por lo que no hemos salido a pasear. Pero sí comenzamos a disfrutar de nuestras caminatas al jardín a las 2 de la tarde con nuestros bañitos de sol. Este fin de semana se cambia la hora y tendremos tardes más largas para salir.
  
• La última rutina de ABR por fin ya parece haberse adaptado, haré un post específico al respecto pero ya retomamos el ritmo que me acomoda y espero que nos pongamos al día con las horitas que perdimos al principio.
• El viernes se casa mi hermana por la iglesia... Falta aún unas cositas por hacer y el nerviosismo aumenta. Lo increíble es que yo ya tengo vestido y es uno que me encanta, pese a que jamás pensé que me gustaría un vestido de fiesta. Este me gusta, este es absolutamente 'yo'.
• Y sobre mí... Como muchos se han dado cuenta, no he parado. He estado en una cosa tras otra y si no 2 ó 5 cosas a la vez. La vida está muy entretenida. Varias cosas son sorpresas así que... manténganse en línea ;) (una pista: con Rocío hemos estado ensayando)
  

La discapacidad en cifras

Publicado originalmente en Revista Carrusel.

En el año 2004, el Gobierno de Chile realizó el primer estudio nacional sobre la discapacidad llamado ENDISC Chile. El objetivo de este estudio fue “Conocer la prevalencia de la discapacidad en sus diversos tipos y grados; y la medida en que esta condición afecta a las personas en las distintas dimensiones de su vida.” En el CENSO de 2002, se hizo un primer intento de medición, pero la definición de discapacidad utilizada para ese instrumento no era la más apropiada y dejó a muchos fuera.

Con la ayuda del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) se consiguió elaborar un instrumento más preciso que permitió saber por primera vez cuantas personas con discapacidad viven en nuestro país y hacer un primer acercamiento a este grupo. El resultado es que en Chile viven 2.068.072 personas con discapacidad, que corresponden a un 12.9% de la población. De este número, la mitad corresponde a adultos entre los 30 y 65 años y un 5.7% a niños entre 0 y 14 años. Esto quiere decir que un 3.2% de los niños de Chile tiene algún grado de discapacidad: 117.453 niños.

Destaca la desproporción con que la discapacidad se presenta en las distintas condiciones socioeconómicas (CSE). Entre los niños de CSE baja, 1 de cada 22 tiene discapacidad y 1 de cada 32 en CSE media, mientras que en CSE alta 1 de cada 82 niños tiene discapacidad. En cuanto a los tipos de discapacidad, los resultados no se encuentran divididos en los distintos grupos etarios, pero en general un 31.3% tiene discapacidad física, 29.3% sensorial y un 9% intelectual, por nombrar las más conocidas.

No sé qué les parecen a ustedes, pero a mí estas cifras me ponen a pensar… ¿Cómo puede ser posible que si el 13% de la población tiene discapacidad todavía no sepamos nada al respecto? El estudio dice que en un 35% de los hogares de Chile vive al menos una persona con discapacidad, ¿y nosotros todavía no aceptamos que todos somos distintos y que el concepto de ‘normalidad’ aplicado a seres humanos es solo una ilusión? Si 1 de cada 8 personas tiene discapacidad, ¿por qué la integración social aún es una utopía? Más aún, ¿en qué momento se nos ocurrió excluirlos?

Leer todos los artículos de mi columna en Revista Carrusel.

Evolución de un niño en ABR por Leonid Blyum

El señor Blyum ha vuelto a entregarnos un excelente material educativo. Esta vez se trata de una serie de videos que muestran la evolución de un niño con cuadraplejia espástica durante 2 años de terapia ABR. Los videos están en inglés, pero las imágenes dicen bastante. La introducción a estos videos está en el post titulado Motor Development through ABR en su blog. Aquí nos cuenta el motivo para publicarlos y es que se han dado cuenta de un hecho muy curioso: el que todos los padres vemos el progreso de los otros niños mucho más claro y evidente.

Les suena familiar, no? Así es que decidió realizar este material para mostrarnos las distintas etapas y los cambios que comúnmente se ven en los niños, para que aprendamos y comencemos a reconocerlos en nuestros propios hijos. Como dicen por aquí, el pasto del vecino siempre se ve más verde!!! Pero necesitamos ver que todo el trabajo que estamos realizando da frutos para no perder la motivación y seguir 'bombeando' con nuestras manos y ayudando a nuestros hijos.

Así que a leer, oir y ver todo lo que Leonid Blyum generosamente trata de enseñarnos!!!!! Muchas gracias, Leonid!!!

Los invito a ver los videos y quedarse con la boca abierta en el canal BlyumOnline en YouTube:

1. ABR CP Child development progress overview.
2. Quadraplejic child sitting - 1st stage of progress - 12 months of ABR.
3. Quadraplejic child sitting - 2nd stage of progress - 18 months of ABR.
4. Quadraplejic child sitting - 3rd stage of progress - 24 months of ABR.