lunes 30 de noviembre de 2009

La buena nueva

Ya ha pasado la semana reglamentaria que hay que esperar desde que ocurre una buena noticia hasta que está permitido comentarlo según dicta la ley de Murphy. Es una actualización de dicha ley que los blogueros hemos aprendido con la experiencia, no queremos 'jinxear' las cosas. Pero ya pasó la semana así que puedo decirlo:

ROCIO HA VUELTO A DORMIR!!!!!!!!!! Lo que dicho en otros términos sería: HEMOS VUELTO A DORMIR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Y sí, era tan maravilloso como lo recordaba. Por supuesto que de todo este epidosio del insomnio recuerdo muy pocas cosas, la falta de sueño afecta en múltiples niveles, pero afortunadamente tengo el blog para recordar muchas de ellas. ¿Saben cuando comenzó esto? Noviembre de 2008. Hace un año!!!! Y según cuento ahí, el problema comenzó tras una hospitalización de Rocío. Ya ni me acordaba de eso...

Este año ha estado marcado por la búsqueda de soluciones a este problema, así como también por nuestro cansancio, ojeras y mal genio. Incluso escribí un post titulado "El trastorno de sueño y sus trastornadas soluciones" que no publiqué porque quería primero encontrar efectivamente una solución. Creo que las probamos todas, al menos todas la no tóxicas. Y lo que finalmente ocurrió fue que comenzamos a repetir el ciclo, nos dimos la vuelta entera en los tratamientos y, por muy estúpida que me sienta al reconocerlo, funcionó exáctamente lo mismo que hacíamos antes, cuando Rocío dormía.

45 minutos de siesta, ni más ni menos. Es extraño, porque le habíamos quitado la siesta pensando que así dormiría mejor y peleamos por no 'retroceder' a la etapa de la siesta. Pero cuando duerme 45 minutos, duerme la noche entera. Así que si ya son las 9 y no se ha despertado, hay que despertarla para que antes del jardín duerma sus 45 minutos. No me pregunten qué significa esto, yo solo sé que por una semana hemos dormido (excepto el día del acto de fin de año lo que es comprensible... porque además ese día para que no tuviera sueño en el acto la dejé dormir más de 45 minutos).

Sin embargo, creo que este cambio es la suma de MUCHOS factores. El más evidente de todos, por causa y efecto, fue la incorporación de la máquina de ABR en un programa nocturno que ayuda a los niños a dormir. El lunes le hablé al entrenador sobre este problema (no lo había hecho porque jamás pensé que ABR podría ayudar en esto) y ese mismo lunes Rocío comenzó a dormir. Al tercer día le escribí contándole sin poder creerlo. O sea, que además de dormir, suma horas y horas de ABR!!! Es la combinación perfecta.

Otro factor es el tratamiento homotoxicológico que comenzó en agosto y que siempre entendímos que era a largo plazo. Este tratamiento tiene como fin regular su ciclo circadiano y que el cuerpo de una vez por todas se desintoxique del ácido valproico y del ravotril que lamentablemente tomó demasiado tiempo. En este momento, llevamos más de 2/3 del tratamiento. Un último cambio que no puedo dejar de mencionar es que ya no está con dosis terapéutica de Kopodex (levetiracetam), un remedio que tiene como efecto secundario alteraciones de sueño. Además, pasaron ya 6 meses desde que retiramos el ácido valproico, tiempo que reportan otras mamás que dura el insomnio que provoca retirar este remedio (es absolutamente imposible que yo odie más los anticonvulsivantes).

Como dijo Blyum en su último post, no sería yo si no relacionara esta historia con algo más profundo. Todo este episodio me permitió aprender por experiencia personal lo que signfica buscar desesperadamente una solución y no encontrarla. Es muy fácil ver a otros desde lejos y tildarlos de 'locos' porque hacen cada cosa que para nosotros no tiene sentido... Yo dejé de esperar 'sentido' en las soluciones, simplemente busqué 'soluciones'. Siempre fui lo más metódica posible, nunca probé dos tratamientos a la vez y siempre le di un tiempo prudente a cada uno para determinar si daba o no resultados. El problema es que intenté una cantidad de estupideces que solo se explican por la desesperación. Aclaro que ninguna de las barbaridades era tóxica y lo más invasivo que hicimos fue acupuntura. Pero hay una gran industria detrás de la desesperación...

Habíamos tenido suerte antes. Tanto para el problema motor como para las convulsiones, la primera solución que encontramos (que no es lo mismo que decir lo primero que hicimos según las indicaciones de los médicos) fue la mejor solución: nos hacía sentido y daba resultados, ABR para lo motor (y muchísimas otras cosas) y la dieta naturista para las convulsiones (con ayuda también de ABR). Agradezco muchísimo haber tenido tan tremenda suerte. Y ahora que no nos fue tan fácil, espero que nos llevemos una buena lección para la próxima vez que tengamos que solucionar algo.

Por mientras, a seguir soñando!!!!! (Y que Murphy ni se asome por aquí). Gracias a todos los que nos soportaron este tiempo y en especial a quienes nos ayudaron a buscar soluciones.

sábado 28 de noviembre de 2009

Acto de fin de año en el jardín

Ayer fue el acto de fin de año del jardín de Rocío. Su primer acto, ya que el año pasado estaba enferma y no pudo ir. Bueno, este año también estaba con mocos pero fue igual (lo que tiene es alergia y no resfrío). Así que tuvimos nuestro primer acto y fue muy bonito. Es una experiencia bastante especial. Se siente algo especial. No es un día como cualquier otro, aunque uno intente creerlo así. Creo que para mí fue un día para darme cuenta de lo GRANDE que está mi hija.

Yo tenía ciertas aprehensiones: hacía calor, las tías estarían bien ocupadas y ella estaría más solita, era justo la hora de la cena, también normalmente comienza el sueño, la música estaba muy fuerte y los sonidos fuertes la asustan... En fin, mamá. Pero en algún momento mi hija, la que hace unos años no era capaz de estar sola ni 30 segundos para que yo fuera al baño, la que me tuvo en la sala del jardín por meses, la que nos tenía haciendo 'postas' porque no podía estar nunca sola (seguimos haciéndolas como muchos otros papás para dormir o comer por turnos)... creció. Ella, la que no podía estar nunca sola, ayer se paró sobre un escenario sin ningún problema.

Disfrutó las luces, disfrutó los aplausos, disfrutó las coreografías, disfrutó el disfraz. Fue tan increíble verla, simplemente estando tranquila, siendo ella misma y viviendo la experiencia. Sin buscar a sus papás, sin reclamar por el calor, sin abrumarse por tanto movimiento-música-ruido. En algún momento mi hija llorona se transformó en una chica zen y ¡me encanta! Ganó un nivel de independencia emocional tan grande y una tranquilidad que le permite disfrutar el momento. Eso es simplemente espectacular. ¡TE FELICITO HIJA!

Sobre el acto mismo, estuvo muy lindo. Bello ver a los niños bailando, ¡son tan chicos y exquisitos! Rocío salió casi al final y se demoró bastante en salir una vez que habían salido ya las pascuenses. Nos tenía a todos preocupados, yo me la imaginaba en algún lado llorando desconsolada y pensé que por eso no salía. La tía cuando comenzó el acto dijo que si a algún niño le daba pánico escénico y lloraba, los papás subieran a recogerlo. Desde entonces la imagen de Rocío llorando a gritos se quedó pegada en mi cabeza. Hasta que la ví, en un rincón, tranquila esperando su turno y mirando a sus compañeros... Luego la tía la llevó al escenario donde fue parte de todo desde su silla. Miraba a sus compañeras, jugaba con su disfraz, se reía cada vez que aplaudían...

Los actos de fin de año son una gran oportunidad para que los padres miremos a nuestros hijos con orgullo. Disfrutemos lo hermosos que son y nos enternezcamos con las particularidades que cada uno tiene dentro de su grupo de pares. Nosotros no somos la excepción: me sentí y me siento totalmente orgullosa de mi hija.

Muchas gracias Sofi y Angélica por el disfraz!!!

viernes 27 de noviembre de 2009

La imagen de la semana #7

Las amigas hablando larga distancia. Rocío y Cova escuchándose con sorpresa al teléfono.

jueves 26 de noviembre de 2009

Dia Internacional de la Discapacidad

El próximo 3 de diciembre, dentro de una semana, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Las Naciones Unidas lo instituyeron el año 92 y mi país, el año 2005. Se ha preparado una 'fiesta ciudadana' para ese día, de 9 a 13 horas en la Plaza de la Constitución, ubicada frente al Palacio de Moneda. Habrá básquet, fútbol, arte... También canoterapia y palabras de personas que trabajan oficialmente en el tema. El lema de este año es “A cumplir con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad: Construyamos un Chile Inclusivo”.

Los invito a conocer el programa completo del evento en Chile y a informarse sobre las celebraciones en sus ciudades (pueden ver algunas en El Observatorio). Participemos, ayudemos a generar conciencia, que se escuche también nuestra voz. Como es el lema de la marcha en Colombia: "Nada para nosotros, sin nosotros".

Yo voy, ¿tú?

miércoles 25 de noviembre de 2009

Una nota importante sobre ABR

Por Gavin Broomes (entrenador y evaluador de ABR)

Para quienes visitan regularmente el blog de Mamá Terapeuta y participan activamente en su continuo crecimiento, puede resultar obvio a estas alturas que las historias y el feedback que en él se presentan son el resultado de mucho tiempo de duro trabajo, eficiencia y de habilidades y conocimiento adquirido. Deberían saber que, con respecto a ABR, este blog es considerado como una de las fuentes más precisas e informativas. Lo apoyo formalmente como un lugar ideal para buscar feedback, comentarios e información sobre el proceso de ABR y los invito enfáticamente a recomendarlo a amigos y familias que busquen información no solo sobre ABR, sino sobre las necesidades de cualquier “padre especial”.

Teniendo esto en mente, es mi responsabilidad como profesional asegurarme de que quienes deseen información, conocimiento y feedback sobre ABR, lo reciban de las fuentes apropiadas. Debe entenderse que esta terapia en particular, pese a su apariencia relativamente simple, tiene fundamentos biomecánicos y fisiológicos muy complejos e integrales. Los cambios sorprendentes y las mejoras, tales como las vistas en Rocío, son el resultado de un número significativo de horas de entrenamiento e instrucción teórica, práctica y conceptual. Su éxito está directamente vinculado al excelente y continuo crecimiento de Sonia, Eduardo y el Team Rocío en su extensión como sus cuidadores principales y padres/ terapeutas. Una de las metas fundamentales de ABR es desarrollar el conjunto de habilidades de los padres que les permitan tomar las decisiones apropiadas en relación al plan de rehabilitación a largo plazo de su hijo.

La parte más crítica de este proceso único para los padres es al comienzo. Tras un tiempo inicial de búsqueda y observación, siempre hay un punto en el que debe tomarse la decisión de “lo haremos o no lo haremos”. La importante decisión de comenzar el proceso ABR debe ser seguida por apropiada guía y asesoramiento para que sea exitoso. Sin el soporte apropiado, sin duda se perderá la posibilidad de cambiar positivamente la vida del hijo, como también la de la familia cercana y extendida. Para Chile y todo Sudamérica, las fuentes confiables de información sobre ABR son directamente el centro de ABR Canadá, el Sr. Richard Paletta, yo mismo (Gavin Broomes) y el blog de Mamá Terapeuta. Hay algunas otras fuentes bien intencionadas diciendo tener certificación de ABR, sin embargo debe comprenderse que la certificación es un proceso que aún está en su etapa inicial. Una vez que se implemente este proceso, se generará una lista de proveedores certificados que será publicada por múltiples medios, incluyendo este blog.

Consideren todas las historias y testimonios que han leído en este blog como un indicador de cuan efectivo e importante es el proceso de ABR. Cualquier cosa que tenga un efecto tan profundo debe ser tomado con seriedad y abarcarse de la manera apropiada. No hay atajos... Es mucho tiempo y mucho trabajo y no se promete que será divertido, solo que valdrá la pena! Agradezcan contar con una de las familias con más experiencia y más diligentes al timón de ABR Chile. La influencia de Mamá Terapeuta ha llegado más allá de las barreras geográficas y se ha convertido en una de las historias más inspiradoras que he visto. Aprovéchenlo… Aprendan, prepárense y manos a la obra!


Respetuosamente,

Gavin Broomes B.Sc., CSCS.

martes 24 de noviembre de 2009

Breve des-informativo semanal

Sí, si sé que es martes... Pero esta vez quiero compartir hechos que ocurrieron la semana pasada y los que ocurrirán, supuestamente, durante esta semana. Sobre nosotros, lo mismo de siempre para bien y para mal: mucho trabajo y muy cansados porque Rocío sigue durmiendo muy mal. A nuestro menú habitual se agregó un resfrío de Rocío que ha empeorado las noches y que la mantiene lejos del jardín por esta semana. Pero mientras nosotros solo queremos dormir, la vida continúa, tal vez un poco menos movida de lo normal, pero igual de entretenida:

Des-informativo para atrás:
  • Juanelo volvió a hacer de las suyas en su tira #1100. Esta vez fueron víctimas de su humor las rampas de acceso para personas con discapacidad que de accesible no tienen nada. Un tema muy importante y tan cierto. ¿Quién no se ha encontrado con una rampa asesina e inusable? Pueden ver muchas como esta en Ciudad Accesible.
  • ¿Vieron la actualización del post de ayer? Me parece muy importante destacarla porque se me había quedado afuera un capítulo de la franja de MEO donde precisamente habla sobre la discapacidad. Pueden ver el video en este link (2:40).
  • La semana pasada un amigo escribió en su blog una reflexión personal muy interesante que quiero compartir con ustedes. Se llama "Hablar de diabetes hace bien". Él habla sobre la diabetes, pero su reflexión me parece transversal. Al menos yo me sentí muy identificada. A misionar, Marcelo!!!
  • Mis aparatos tecnológicos están renunciando. Le tienen susto a lo que se viene... Primero, se suicidó la impresora, lentamente agoniza mi celular y todos los días algo nuevo le falla a mi computador. El fin de año nos afecta a todos!
  • Finalmente, este fin de semana no fuimos a ningún lado. Rocío durmió muy mal y solo descansamos y comimos todo el finde. Fideos con pesto y fideos con salsa putanesca. Mango, chirimoya, damascos, cerezas. Ice tea de cedrón con limón. ¡Bienvenido verano!
Des-informativo hacia adelante:
  • Este viernes Rocío tiene el acto de fin de año en el jardín. Espero que esté recuperada para entonces, el año pasado no pudo ir porque también se enfermó.
  • Mañana tengo dentista, guacatela.
  • Aunque me desaparezca del blog, las actividades de MT continúan. Estoy trabajando en varias sorpresas y estoy muy ansiosa de poder compartirlas con ustedes!
  • Ha habido bastante actividad en el Twitter de Mamá Terapeuta. Ayer superamos los 100 seguidores y definitivamente es una herramienta que hay que aprovechar más.
  • Ya estamos trabajando en la celebración de los 3 años de este blog que será el próximo 20 de diciembre. 3 años, ¿qué tal?
  • Se viene un post muy especial sobre ABR. Tal vez lo publique esta semana, tal vez mañana... Solo sé que es muy especial.
Siempre queda algo afuera, pero con eso es suficiente (y feliz cumple amiga!).

domingo 22 de noviembre de 2009

La franja electoral y la discapacidad

Así es, la política una vez más en este blog, aprovechando que la vez anterior nadie se enojó, sino todo lo contrario, de varios comandos se contactaron para entregarnos más información e incluso hubo algunas invitaciones por ahí. Pero no me interesa la política en sí misma, me interesa la discapacidad y hoy quiero referirme a presencia de la discapacidad en la franja electoral que se muestra diariamente por televisión. La verdad es que en los días que lleva la franja, he visto muy poco sobre el tema pero quiero destacar lo poco que he visto. Lo presente y no lo ausente.

El tema en los medios ha girado sobre la inclusión de parejas homosexuales en las franjas de los distintos candidatos, así como también de los distintos partidos. Todos han incorporado imágenes de parejas homosexuales y la noticia es que el partido más 'conservador' también mostró una pareja homosexual en la franja. El candidado de derecha, Sebastián Piñera, ha dicho y repetido "Todos merecen respeto. No discriminaremos a nadie por condicion social, origen etnico, opcion religiosa o preferencia sexual." Lo escribió también en su canal Twitter, donde por supuesto le pregunté por la discriminación por capacidades y no obtuve respuesta.

¿Han visto la franja? Empezó el 13 de noviembre y yo no la he visto todos los días, pero he visto bastante porque por alguna razón estas elecciones me divierten y, por sobre todo, porque obviamente la dan a la hora en que mucho prendemos la tele. Por lo tanto, a continuación solo muestro lo que yo he visto y pido a quienes hayan visto otras menciones al tema en la franja que nos escriban y hagan sus aportes. He visto varias franjas de Frei y Arrate y no he visto nada sobre la discapacidad en ellas. De lo que yo he visto, la discapacidad ha aparecido en las siguientes oportunidades ordenadas por orden cronológico:

1. La franja de Marco Enriquez-Ominami ha estado marcada por la integración de personas sordomudas. A partir del día 4, todos los capítulos han incorporado subtítulos y además, también en la franja de ese día, se muestra una reunión que tuvo con personas sordomudas a las que les da un mensaje utilizando lenguaje de señas. Ver el video de la franja día 4 de Marco Enríquez-Ominami.

2. Gracias a un comentario anónimo, supe que en el capítulo 2 de la franja de Marco Enriquez Ominami no solo se mostró personas con discapacidad, sino que se refirió directamente al problema de la discriminación y se mandó un mensaje muy bueno con un tema gráfico también muy significativo: la traductora de señas ocupaba la imagen principal mientras que el hablante estaba en el recuadro. Ambas se juntan en la mitad del mensaje.. Transcribo el texto, dicho por la señora del candidato:
"En 1 de cada 3 hogares chilenos hay una persona con discapacidad. Pero tener una discapacidad no significa ser discapacitado. Se habla de las personas con discapacidad desde la pena y la ignorancia. Hablemos de ellas desde sus derechos como personas, capacitemos Chile para entender que las personas con alguna discapacidad también tienen capacidades. "
Ver el video del segundo capítulo de la franja de MEO aquí, estas palabras aparecen a los 2:41 minutos.

3. En la franja parlamentaria de la UDI aparece un hombre en silla de ruedas sin mucho protagonismo. No sabría quien es si no existiera Google. Se trata de Mauricio Gejman, candidato a diputado de Temuco, quien se moviliza en silla de ruedas debido a que un accidente automovilístico el año 2004 lo dejó con paraplejia. Como dice su sitio web, en caso de ganar sería el primer parlamentario en llegar en silla de ruedas al Congreso Nacional.
Ver franja de la UDI.

4. El día 9 de la franja, aparecieron personas con discapacidad en la franja de Sebastián Piñera. Esta franja se llama 'La voz de los sin voz' y figuran en ella Cristián, un joven sordomudo, Edgar, un joven en silla de ruedas con "capacidades distintas", y Mauricio, un niño con síndrome de Down. Salen sillas de ruedas, se habla de capacidades distintas... Pero lo que la prensa destaca de esta franja es la pareja homosexual y mencionan a los 'lisiados' como otro grupo minoritario más que aparece. Ver video franja día 9 de Sebastián Piñera.

Quiero hacer una mención especial aunque no corresponde a la franja, sobre el primer debate presindencial que contó con un traductor para personas sordomudas, algo que me parece escencial. Para terminar este post con un poco de humor, y también mostrar que nos queda mucho por aprender todavía, los dejo con un video de la presentación de los candidatos en este primer debate que muestra con humor (y un poquito de ignorancia) cómo el traductor al lenguaje de señas se refiere a los candidatos.



sábado 21 de noviembre de 2009

El status quo global en Parálisis Cerebral

Este año del 5 al 7 de noviembre se celebró en Holanda el simposio llamado "El status quo global en Parálisis Cerebral: con una mirada hacia el futuro" organizado por la Sociedad Internacional de Parálisis Cerebral (ICPS), la Academia Alemana de Discapacidad Infantil (Dutch-ACD) y BOSK, la Asociación de Personas con Discapacidad Física y sus Padres, quienes según entiendo aportaron lo suyo e hicieron que este simposio tuviera un enfoque orientado a los padres, a la transición de los servicios de rehabilitación hacia las familias, lo que me parece interesante y muy positivo.

¿Cómo supe yo de esto? Gracias al blog de nuestro querido Leonid Blyum, que siempre se toma el tiempo para compartir todo lo que sabe y aprende. Él asistió a este simposio, también a otro sobre la Fascia que lamentablemente entiendo menos, y junto con el equipo de ABR presentaron un trabajo muy interesante y probablemente revelador para muchos, en el que exponen parte de los fundamentos teóricos de ABR. Es importante para nosotros saber que el equipo de ABR está participando de estos eventos donde la comunidad científica internacional comparte sus más recientes investigaciones.

Como consecuencia, no he parado de leer paper tras paper, es una oportunidad para aprender mucho sobre distintos temas y también sobre qué se estudia, cómo se estudia y quién lo estudia (sí, soy ñoña y qué). No todos podemos ir a Holanda, pero gracias a internet podemos ver el resumen de todos los trabajos expuestos, profundizar en las bibliografías referidas y así no parar de leer hasta decir 'basta'. Es muchísima información y espero de a poco ir compartiendo lo que he aprendido en este congreso tan solo mirando el programa. Stay tuned!

viernes 20 de noviembre de 2009

La imagen de la semana #6

Hoy quiero hablar de sus manos. Hoy la imagen de la semana viene con subtítulos porque hay mucho que decir sobre esas manos que fueron capturadas en esta foto en un momento tan importante. Sus manos que han cambiado tanto, que eran antes un puño apretado a las que costaba mucho trabajo lograr que tomara algo y hoy tenemos que tomar precauciones porque lo toma todo. Sus manos que hoy están tan relajadas, tan abiertas y tan traviesas.

Hace tan solo unos meses había que intencionalmente pasarle los juguetes y 'coordinar' para pasárselos 'justo' cuando ella abría su mano. Algo que todavía hacemos, pero también sin darnos cuenta muchas veces es ella la que nos quita las cosas. Ahora si tiene un juguete al frente, lo toma, ahora estaría feliz jugando con el móvil que antes ignoraba arriba de su cuna. Ahora mientras la visto, ella se roba el pañal y luego mientras se lo coloco sin darme cuenta ya me 'robó' alguna otra cosa. Controles remotos y celulares son de sus favoritos, pese a que todavía le resultan muy pesados pero cada día menos.

Ahora esas manos se han encontrado. Derecha e izquierda juegan juntas. No digo que se las haya descubierto, hito que ocurre comúnmente a los 3 meses y que Rocío creo que hace varios años lo hizo a su propia manera. Digo que ahora, gracias al trabajo que hemos hecho con ABR en sus hombros, ella puede llevar sus brazos al frente y por fin juntar una mano con otra. Sí, llevar los brazos al frente es algo que no le ha resultado fácil. Esto le ha permitido encontrar estas manos maravillosas que le sirven para robar juguetes o como juguetes en sí mismas.

Esta foto es en el auto, lugar donde hoy Rocío se divierte jugando con sus propias manos.

martes 17 de noviembre de 2009

Dia del prematuro

Hoy es el día del prematuro y nos unimos para crear conciencia sobre este tema, sumándonos a la campaña de March of Dimes "Lucha por los prematuros". Porque un 12% de los partos corresponde a partos prematuros, son niños de menos de 37 semanas de gestación que no están completamente preparados para vivir fuera de su madre. Un 1% de los niños que nacen son prematuros extremos, pesan menos de 1,5 kilos y tienen que luchar por su vida desde los primeros minutos. Porque queda mucho por investigar, por aprender y por prevenir.

Este es un post muy especial por distintas razones. Es un post que reúne el testimonio de muchas de nosotras que hemos tenido hijos prematuros, las que hemos vivido en 'la neo'. Creo que para todas fue una época particularmente difícil y, por lo tanto, recordarla nos mueve sentimientos que muchas veces queremos olvidar. Pero es nuestra historia. Otra particularidad de este post es, y atención con esto, que se actualizará durante el día a medida que se publiquen nuevos testimonios. Por lo tanto, el llamado es a estar atentos, a tener una caja de pañuelos en el escritorio (la mía se acabó cuando escribí nuestro testimonio) y por sobre todo a conocer esta parte de la realidad, muchas veces desconocida, pero que es la realidad de muchos pequeños que nacen antes de tiempo.

Sin más, aquí están nuestros testimonios:

  • "Feliz cumpleaños mi niña", de Ale del blog Mi Universo.
    Despues de un embarazo dificil, un parto prematuro, lleno de temores, ansiedad y muchos miedos, naciste, con solo 1 kilo y medio, 2 meses antes de lo esperado y en tus 40 cms. no cabian tantos sentimientos encontrados..... Seguir leyendo...
  • "A crear conciencia sobre prematurez: nuestra historia", de Fer Saez.
    Un niño prematuro es un niño que en cierta forma parte la vida en desventaja. Llegan de pronto, sin estar preparados, pequeños e indefensos. ¿Te imaginas como puede ser el que no estés preparado para respirar, para tragar alimento o más simple aún para estar, aquí fuera, en el mundo real? Seguir leyendo ...
  • "La llegada de Romy al mundo", de Andrea del blog Intégrame/Intégrate.
    Se acerca el cumple de Romy y estos días próximos a la fecha, me traen muchos recuerdos ; de el día que me enteré que estaba embarazada, de su nacimiento, de esos tres meses en CTI, de Chile, y de muchas cosas más. Por eso me pareció importante compartir con ustedes, nuestra historia, esa historia que hace especial a Romy y que me hizo cambiar a mi en muchos aspectos. Seguir leyendo...
  • "Mi testimonio del día de la prematurez", de Kenia del blog Mi Campeona.

    He aquí hoy 17 día de los prematuros, mi testimonio sobre nuestro parto prematuro. Buscábamos tener un hijo años antes ya, sabía que tendría problemas para que llegara a término. Seguir leyendo...

  • "Nuestra Prematurez", de Mamá Terapeuta en Revista Carrusel.
    Rocío nació prematura, de 32 semanas, 1843 gramos y 42,5 centímetros. Dos meses antes de lo presupuestado y pesando la mitad de lo que pesé yo cuando nací. Cuando se cumplían 7 meses de un embarazo que había sido complicado desde el comienzo, un día domingo simplemente empecé con contracciones y el parto fue inevitable. La doctora me dijo: tu guagua nace hoy día. Seguir leyendo...
  • "Nuestro testimonio, para crear conciencia en el día del prematuro" de Pilar del blog Bruno, niño sol.
    Bruno nació de 36 semanas, siendo un niño prematuro pero no extremadamente prematuro. Los problemas físicos vitales que presentó al nacer en su caso no fueron consecuencia de esa prematurez, sino de la hemorragia cerebral intracraneana grado 2 que tuvo aparentemente in utero. Seguir leyendo...
  • "El nacimiento de Lily" por Mami, invitada en el blog Nuestra Rehabilitación.
    Al completar la semana 25 de gestación, tuve un rompimiento de membrana que ocasionó una visita urgentísima al doctor.... El Dr. fue claro: "Sra, de 25 semanas su bebé tiene muy pocas posibilidades.... tenemos que hacer estudios y verificarlos para que ud pueda entrar a un plan de reposo absoluto, ingresarla y tratar que su bebé este el mayor tiempo posible dentro... No hay contracciones ni dilatación, podemos esperar mientras tenga líquido amniótico". Yo lloré, y lloré y lloré.... Seguir leyendo...
  • "Lucha por los prematuros: Oscarlú regalo de Dios" por Oli.
    Me sumo a la campaña de March of Dimes "Lucha por los prematuros", con el fin de crear conciencia sobre el nacimiento prematuro y sus consecuencias y disminuir la tasa de nacimiento prematuro cada año...En esta fecha 17 de Noviembre desde el año 2003 en que nace esta campaña.Como nos toca muy de cerca esta situacion porque Oscarlu nació prematuro, quiero hacer un breve resumen si es que las lagrimas me lo permiten de todo lo vivido desde que el nació... Seguir leyendo...

El nacimiento de Lily

por Lissette González, más conocida como 'Mami'
invitada para la campaña "Lucha por los prematuros"


Al completar la semana 25 de gestación, tuve un rompimiento de membrana que ocasionó una visita urgentísima al doctor.... El Dr. fue claro: "Sra, de 25 semanas su bebé tiene muy pocas posibilidades.... tenemos que hacer estudios y verificarlos para que ud pueda entrar a un plan de reposo absoluto, ingresarla y tratar que su bebé este el mayor tiempo posible dentro... No hay contracciones ni dilatación, podemos esperar mientras tenga líquido amniótico". Yo lloré, y lloré y lloré....

Me la imaginaba tan pequeñita luchando ella por sobrevivir... Luego de los análisis, me ingresaron... durante tres semanas, reposo absoluto, me bañaban en la cama para que no hiciera nigun tipo de movimiento... fueron días muy tristes, pensando mucho y pidiéndole a la bebé que se quedara ahi... tomaba muchos líquidos para reponer el que me seguía saliendo...

Al cabo de las tres semanas me informa el doctor, después de una ultrasonografía: "Ya no hay líquido, debemos hacer la cesarea...." Al ver mi cara de angustia me dice: "No se preocupe, es una niña, las niñas son fuertes...." Y en menos de una hora, ya había nacido mi pequeñita... no la pude ver, inmediatamente se la llevaron y me dijeron que estaba completita...

Cuando llegó Carlos, fue a verla a las incubadoras, y cuando regresó me dijo: "Ellá está bien". Yo bajé a verla y cuando la ví en la UCI tan pequeñita, indefensa, no lo pude evitar... lloré. Mi esposo me calmaba y la dra me decía ella está bien, ella está bien.... estable. Ese día me sentí tan desdichada... tan mal por no ser yo la que estuviera allí luchando por ella... y aún al recordarlo lloro. Fueron 43 dias entre apneas y subida de peso...

Cuando le hicieron la ultra de la cabecita, ya casi saliamos del Hospital.... y detectaron lo que en ese momento ni nos imaginabamos que existía... Leucomalacia Periventricular... Y yo: "¿Qué es eso????" Y la Dra. se limitó a decir: "Tendrá que ir a estimulación temprana.... " En ese momento sus palabras no tenian sentido para mi, pero al mismo tiempo estaba feliz de poder llevarmela a la casa y cuidarla yo misma...

Ha sido un caminar diario con ella, una lucha de ella, porque ha puesto muchísimo de su parte y ha superado muchas cosas... Su desarrollo motor se ha visto un poco lento...Asiste a terapias: lenguaje, ocupacional, musical, física, educativa....:D Es una alumna sobresaliente en sus clases...Aunque a veces no le gusta hablar mucho, en casa no se calla, habla y habla, juega con su hermanita, le cuenta cuentos, canta las canciones de Barney, Hi-5, Enrique y Ana... es una personita completa y linda....

Es nuestro tesoro, porque junto con su hermanita ilumina nuestras vidas y nos ha enseñado a sentir y amar como nunca lo imaginamos. No camina aún?? Pero lo hará, porque es tenaz, es perseverante y tiene todo el deseo de hacerlo...y lo logrará!!! Es una dicha tenerla como hija y estamos super seguros que hará muchas cosas en su vida!

lunes 16 de noviembre de 2009

El fin de semana ideal

Tras la desaparición del fin de semana, vuelvo feliz de reportar que tuvimos el fin de semana ideal. El sábado fuimos a la playa a pasar el día con nuestros amigos viñamarinos, la familia de Matías, y lo pasamos fenomenal. El día estaba precioso, la comida deliciosa y la arena muy entretenida según Rocío. Ella se portó como lady todo el día, sólo se quejó una vez (y tenía razones para hacerlo ya que en la playa se me pasó la hora de su once) y el resto del día fue todo tranquilidad, regaloneo, juego y risa, mucha risa. Llevamos a la playa la versión playera de la torre, pero a la torre original nada la iguala ni mucho menos la supera. Fue un día perfecto, muy entretenido para todos. Muchas gracias amigos por recibirnos con tanto cariño ;)

Por supuesto que luego de ese paseo, el domingo solo nos dedicamos a descansar, dormimos hasta tarde, miramos mucha tele y seguimos comiendo cosas ricas. Para mí esto es un fin de semana ideal. Los dejo con las fotitos de rigor del paseo a la playa (hacía tanto que no íbamos!!), sin ánimo de sacarle pica a nadie!

viernes 13 de noviembre de 2009

La imagen de la semana #5

Esta semana hacemos un flashback hasta septiembre de 2004, cuando Rocío recién nacida estaba en la Unidad de Neonatología. Porque faltan 4 días para el día para la campaña "Lucha por los prematuros" de March of Dimes que invita a todos los blogueros para quienes la prematurez ha sido parte de nuestras vidas a unirnos y pelear por estos enanos, por quienes no deberían tener que pelear tanto para vivir. El 17 de noviembre es el día para crear conciencia sobre este tema.

Así que vamos poniéndonos en el ambiente, vamos mirando las fotos de aquella época, lo minúsculos que eran, acordándonos del olor del jabón desinfectante, los ruidos de las alarmas, los cables, el no saber cómo tomarlos sin enredarnos... La incertidumbre, los miedos y también la alegría cuando nuestros hijos subían 5 gramos, cuando respiraron o se alimentaron por sí mismos, cuando pasaron de incubadora a cunita, cuando les pusieron su primera ropita, cuando nos los pudimos llevar a nuestras casas... Sobre eso y todo lo que significa tener un hijo prematuro, espero leer mucho más el 17! Hoy la imagen es de Rocío en la incubadora a las 2 semanas de vida.

jueves 12 de noviembre de 2009

MT en El Show de Juanelo

Ayer aparecimos en Juanelo, uno de los comics más famosos en mi país de la actualidad. Como yo pienso que la discapacidad tiene que ser un tema habitual para todos y no un tabú, la semana pasada cuando por otra razón conversé con su autor le sugerí aque hiciera algo relacionado con la discapacidad, ateniéndome a las consecuencias pues su estilo es muy particular. Pero ayer lanzó la tira en cuestión y me gustó, especialmente por los comentarios, no solo porque muchos son de apoyo y cariño hacia nosotros, sino porque creo que generó una buena reflexión y que para varios es evidente que hay una discriminación absurda. Así que bien por Juanelo!!!

Por otro lado, hemos sido 'afectados' por la popularidad de Juanelo. Ayer publicó el link a nuestro sitio alrededor de las 7pm, pero en esas 5 horas que quedaban del día llegaron, exclusivamente desde su link, más de 500 personas a nuestro blog (1 un solo comentario). Una cifra sin duda no menor y que casi nos lleva a la meta de 1.000 visitas diarias. Hoy, cuando la gente todavía no ha llegado al trabajo, ya tenemos casi 200 visitas. ¡Muchas más que cuando aparecimos en la revista Paula! Por lo tanto, creo que corresponde, si me lo permiten mis lectores habituales, hacer una pequeña presentación para todos estos nuevos lectores.

Hola a todos, bienvenidos a este blog, en el que compartimos nuestra historia de rehabilitación con nuestra hija de 5 años que nació con daño cerebral y tiene discapacidad motora (aunque prefiero el término capacidades diferentes). La vida con ella ha sido mucho mejor de lo que creí que sería cuando nos dieron el diagnóstico, somos mucho más felices que antes. Ella es una niña hermosa y feliz que disfruta la vida y nos ha enseñado a nosotros a hacerlo también. Ella no habla, no camina, no sujeta su cabeza y una larga lista de etcéteras, pero tiene unas ganas de vivir y una alegría tan grande que puede mover montañas. Nos llevó a nosotros al otro lado de la cordillera hace casi dos años para intentar un tratamiento totalmente novedoso y entonces desconocido en Chile: la terapia ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). Esta terapia nos cambió la vida a todos y si ustedes conocen a alguien que tenga un problema motor, háblenle de esta terapia porque también puede mejorarle la vida a ellos (ahora viene a Chile por lo que es una opción para más familias).

Creo que eso es suficiente, para todo lo demás existe el blog, el correo y los comentarios. Bienvenidos! Y a los lectores habituales, los invito a leer el Juanelo #1094 y sus comentarios.


PS: A petición del pueblo, ¡nos hemos ganado un Juaneluche!!!
PS2: Por favor, aclaro que los derechos de autor de la tira corresponden a Can el dibujante.

miércoles 11 de noviembre de 2009

Nuestra 'enana'

Adivinen qué compraremos el próximo año en las liquidaciones post-Navidad... Esta silla ha sido nuestra fiel compañera y Rocío se ha sentido cómoda en ella desde el principio, fue la razón por la que dejó de odiar andar en auto y uno de los primero indicios que tuvimos de que ella haría valer su opinión. La llevamos a la tienda, la sentamos en varias sillas y solo en esta se sintió cómoda. Por la cantidad de cabeza que sobresale hoy de la silla y sobrepasar también los 15 kilos reglamentarios, parece que es hora de decirle adiós y salir con Ricitos de oro nuevamente a probar sillas. ¿Alguna recomendación? ¿Algún modelo especial que podamos embellecer con esta preciosura de niña?


lunes 9 de noviembre de 2009

El fin de semana

Shhhhhh... No le cuenten a las tías del jardín pero hoy nos quedamos en la casa flojeando. ¡Es que necesitábamos recuperarnos del fin de semana!!!! Estuvo buenísimo, muchos paseos y lo mejor de todo, mucho tiempo para compartir con la familia. El sábado papá terapeuta salió todo el día por un paseo con sus compañeros de colegio (¿cuántos años celebraban? :D) así que yo me vi 'obligada' a salir a comer afuera con mi familia. Después de un delicioso almuerzo, fuimos a nuestro parque favorito (¿vieron que publicaron nuestro testimonio en el portal de noticias de la comuna?) y disfrutamos un maravilloso sol y unos movidos juegos. Luego nos relajamos mirando los cisnes de la laguna, momento en el que Rocío se quedó dormida. Terminamos el día con mi hermana y su *marido* jugando Wii en mi casa (nos duele todo el cuerpo desde esa misma noche).

El domingo fue otro día familiar. Fuimos a la casa de mi tío y compartimos con mis primas y las primas de Rocío de un buen asado (y luego de una buena once, somos visitas difíciles). Fue una tarde muy entretenida, más relajada y muy bien alimentada. Rocío jugó con sus primas, gracias a la ya famosa torre que reunió a las 4 primas alrededor de un mismo juego. Ellas la quieren mucho y creo que les encantó tener un juego que hiciera reir a Rocío. A mí me gustaría que nos viéramos mucho más seguido y ellas pasaran más tiempo juntas. Todavía tienen muchas preguntas sobre Rocío y yo creo que no les he dado buenas respuestas. Lo mejor es que compartan y se conozcan mutuamente y eso depende de nosotros. Yo crecí con una relación muy cercana con mis primos (al menos los poquitos que tengo en Chile), me siento muy afortunada por eso y quiero lo mismo para Rocío.

En resumen, fue un excelente fin de semana. Todo 'decorado' con la especialidad de la casa: un glacé de insomnio según la receta familiar. Claro que no cumplimos nuestra meta semanal de ABR, pese a que hasta el viernes íbamos casi batiendo récord, pero el fin de semana no hubo tiempo para hacer nada más que disfrutar, ¡como debe ser! Los dejo con algunas fotitos y otro video de la torre.


Redecorando la casa

Tenemos nuevas obras de arte para decorar nuestro hogar. La semana pasada tuvimos reunión de apoderados en el jardín y lo mejor de todo fue retirar los trabajos hechos por Rocío durante la semana de arte. Entramos a su sala y se veía hermosa decorada con todos los trabajos de los niños. Lo más lindo para mí fue que había un trabajo de Rocío en cada sector, otras veces ella tiene la mitad de los trabajos porque falta mucho al jardín más que nada por resfrío. Ahora sus dibujos estaban ahí y se veían bellos bellos bellos. Los trajimos felices y orgullosos y ahora están a la espera de un marco para poder colgarlos en esta habitación. Mención especial tiene el nuevo cuadro de la Sirenita pintado por una artista española con mucho cariño para Rocío y pueden conocer más de su arte en su blog.


domingo 8 de noviembre de 2009

El video de la torre

El último post con el video de la torre, me hizo reflexionar sobre algunos temas. ¿Vieron algo particular en los comentarios? Tal vez ya estamos acostumbrados, pero siento que antes no era así... El centro de los comentarios fue su risa, lo feliz que es Rocío botando la torre. Su risa sin duda se 'toma' el video y después de eso, ya a nadie le importa que así 'no se juega a la torre'. Así como a nadie le importa tampoco que todavía babee o saque la lengua en el momento de dar el golpe (antes habría sido todo el tiempo...) o que sus brazos no se muevan con tanta precisión.

Es que sin duda muchos aquí ya hemos aprendido varias lecciones importantes y en este video salen a flote algunas. Por ejemplo, que la simpleza de un juguete no tiene relación con toda la diversión que puede traer. Este juguete y en particular este juego con su tía Lore, ha sido su favorito desde que llegó a nuestras vidas, si mal no recuerdo en la navidad de 2006. Claro que antes no se reía con esa risita de malula... Esa risa rica comenzó a hacerla hace poco, pero la torre siempre ha sido su fascinación y tenemos muchas historias sobre ella (tal vez se gane un post dedicado próximamente).

Sin embargo, ¿qué creen ustedes que yo pensé la primera vez que vi la torre? Posiblemente algo como: "qué linda, pero a quien se le ocurre regalarle esto cuando ella no tiene la habilidad motora para coger las partes y armar la torre??!?!?!!". Se imaginan esa frase, cierto? La han dicho ustedes más de una vez? Yo no puedo afirmar que nunca más lo pensé, pero las ocasiones han sido muchísimas menos...

No se trata de que las habilidades de Rocío hayan mejorado notablemente y pueda comprarle un juguete que diga +3 ó +5. No no no, la mayoría me parece todavía dificilísimos. Lo que ocurrió es que precisamente con esta torre y con el argollero también de la línea Cotoons, Rocío me enseñó que habían muchas formas de usar los juguetes. Que cuando hablamos de 'adaptarnos' a nuestra realidad, se trata de adaptarnos en todos los niveles, en todas nuestras expectativas. ¡Para jugar no hay reglas!

¿Se imaginan si yo la retara cada vez que la bota y la obligara a jugar 'como corresponde'? ¡Qué frustración que sería para ella y qué agotamiento sería para mí! Por sobre todo, ¡de lo que nos estaríamos perdiendo!! Me encanta haber aprendido esto y me atrevo a decir que representa nuestro enfoque en muchos sentidos, como la terapia, pues por algo elegimos una terapia que no nos obligaba a forzarla a hacer cosas que ella físicamente no estaba capacitada para hacer. He estado pensando mucho sobre este tema últimamente, cada día me parece más importante la relación cuerpo/emociones y se hace más evidente cómo los distintos enfoques de terapia afectan en el desarrollo de la personalidad del niño.

Un tema poco popular, pero que podría servirnos mucho. Intentaré compartir más de lo que he aprendido en elúltimo tiempo y mis reflexiones sobre el tema en próximos posts. Por mientras, ¡a seguir botando torres!

viernes 6 de noviembre de 2009

La imagen de la semana #4

Su juego favorito con su tía Lole. Ama esta torre desde el día que la conoció desde hace ya varios años. Simplemente exquisita, ¿cierto?

jueves 5 de noviembre de 2009

Las vacunas

Últimamente, muchos me han hablado de las vacunas, ya sea como preguntas, información o comentarios. Yo creo que no me he referido mucho a este tema en el blog. Es un tema definitivamente complejo y controversial, pero del cual tenemos que informarnos especialmente ahora con lo de la vacuna para la A H1N1. Yo por supuesto que tengo una opinión, pero es una opinión basada en nuestra experiencia de padres y en las características de nuestra hija y comprendo perfectamente que no todos los niños son iguales. Yo soy partidaria de no ser absolutistas, soy partidaria de que todos tengan derecho a una decisión informada.

La medicina antroposófica comparte este enfoque. Ellos proponen informar a los padres y analizar cada caso en conjunto con ellos, evaluando los pro y los contras que cada vacuna representa para cada niño. Para un médico antroposófico, la decisión le corresponde a los padres mientras que su obligación es la de entregar la información. En el sitio web del centro atroposófico Yohanan pueden encontrar un documento sobre información del las vacunas que son obligatorias en Chile que puede ser de utilidad (lo encuentran en Yohanan - Medicina Antroposófica - Documentos descargables).

Este documento no hace mayor referencia al tema del Timerosal, que es la principal causa de controversia en los últimos años. Si es malo o no, dependerá de la opinión de cada uno. A quienes no sepan del tema, los invito a ver los resultados en Google sobre Timerosal y formarse su propia opinión. Yo cumplo con informar que la versión de dosis múltiples de la nueva vacuna 2009 para la influenza humana tiene timerosal, así como también la vacuna en dosis múltiples para la influenza estacional. Las vacunas de una sola aplicación o su versión de aplicación nasal, no contienen timerosal.

Yo digo SÍ al derecho a tomar una decisión informada.

miércoles 4 de noviembre de 2009

Nuestra cuarta rutina de ABR

Aunque no lo crean, aunque ni yo misma quiera confesarlo, esta semana por fin, luego de más de dos meses de iniciado este periodo, hemos encontrado la fórmula óptima para realizar todos los ejercicios que tenemos en este cuarto periodo de ABR. ¡Nos costó! Creo que el problema fue que 4 de los 5 ejercicios son con ella acostada de lado, posición que para un ejercicio no habría problema, pero después de media hora sobre su hombro ya le molestaba. Cambiarla de lado no parecía una opción, pues habría que girar la camilla y nos impedía hacer ejercicios de máquina en su pelvis simultáneamente. Comprenderán ustedes que no estoy dispuesta a dejar el trabajo en su pelvis...

Así que nos costó. Tuvimos que ponernos creativos, probar distintas posiciones, distintos lugares, distintas combinaciones de ejercicios... Descubrimos el 'ABR-sutra', pues hasta ahora no habíamos tenido este problema, todos los ejercicios eran en la banca de ABR menos el que se hacía de noche con ella durmiendo, que siempre era solo el que más le incomodaba (generalmente cuello). Ahora es todo al revés: solo hacemos un ejercicio en la banca y es precisamente el más cómodo para ella, el que no es de lado sino recostado de espalda.

En la mañana yo hago entre 1 y 2 horas de ABR (la flexibilidad es porque todo depende de a qué hora se despierte la bella no-durmiente), recostada en mi cama y con ella encima mio, de lado. Es una posición más que cómoda para mí y Rocío de esta manera puede estar más tiempo. Las ventajas son que mi espalda no me duele y que la Prude se nos acurruca entremedio proporcionando entretención infinita para Rocío, la desventaja creo que la descubriremos cuando comiencen los meses de más calor.

En la tarde después del jardín mi madre hace alrededor de 1 hora en la banca de ABR acostoda de espalda. Este es el único momento en que podemos ponerle la máquina en su pelvis, lo bueno es que es en ambos lados simultáneamente. Luego agregamos un nuevo periodo que antes no estábamos aprovechando: después de la cena. Para no acostarla de inmediato, se queda en su silla o la tomo en brazos pero manteniendo posición sentada y le hago entre 20 y 30 minutos de hombro, lo que ayuda a calmar el ánimo antes de acostarse.

Finalmente cuando ya se durmió, la pongo nuevamente sobre mí en la cama y hacemos el ejercicio de cabeza, que no le molesta a ella pero yo quiero hacerlo con ella durmiendo para que sea más suave y tranquilo, ya que es una zona sensible. Una 'pequeñita' diferencia aquí es que antes era papá terapeuta quien hacía el ejercicio de la noche, je. Pero esto debería cambiar. Primero, porque yo lo hago cuando Rocío duerme en nuestra cama y él, cuando Rocío duerme en su cama, lo que debería suceder más seguido. Segundo, porque esa hora hasta hoy ha sido MUY entretenida, uno de los momentos del día por los que espero ansiosa y disfruto diariamente, pero no precisamente por el ejercicio, sino porque mientras tanto miraba 'Donde está Elisa', gran teleserie nocturna nacional que lamentablemente termina hoy.

En resumen, por fin tenemos una rutina!!! Una en la que todos nos sentimos cómodos, en la que podemos hacer diariamente todos los ejercicios y que incluso nos permite hacer más de 4 horas los días en que todo sale bien y hacemos cada periodo al 100%, lo que obviamente no ocurre muy seguido pero siempre es bienvenido. Lo único malo es que no todos los ejercicios son con la máquina de manera simultánea, solo los ejercicios de la mañana y de la tarde, pero esto de todas maneras suma e intentamos compensar con algunas noches o algunas tardes los fines de semana. Además, no hay que ser tan exigentes tampoco. Como ven, ABR nos mantiene ocupados pero también entretenidos.

martes 3 de noviembre de 2009

Sin límites

Muchos ven en la discapacidad solo límites. Cuando nace un hijo con discapacidad, nos preocupa su futuro. ¿Qué podrá hacer? Genera mucho dolor pensar en aquello que NO podrá hacer y, lo más triste, la lista de cosa que creemos que no podrá hacer suele ser muy larga. ¿Pensarían que alguien en silla de ruedas podría ser bailarín? Yo sinceramente no, pero nada es imposible. Hoy me encuentro con esta tremenda sorpresa: la compañía de danza AXIS, que nos recuerda que los límites de la discapacidad solo están en la cabeza de algunos.

¿Los ubican? Son de Estados Unidos y existen desde 1987. Han ganado muchísimos premios y tienen presentaciones por todo el mundo (o sea, el 'primer' mundo). No solo muestran una capacidad de integración increíble, de verdadera integración trabajando con las capacidades del otro tal cual son y sin ver limitaciones, sino que ofrecen un gran espectáculo y han innovado en muchos aspectos artísticos. Además trabajan también enseñando a la comunidad no solo danza 'inclusiva', sino la importancia del trabajo colaborativo entre personas con y sin discapacidad. Es decir, hacen un fenomenal trabajo en muchas áreas.


La primera frase del sitio web de AXIS Dance dice: "Prepárate para dejar tus ideas preconcebidas en la puerta...". Una frase que nos debieron haber dicho a todos junto con el diagnóstico.


Para ver algunos videos, pueden visitar el canal YouTube de la compañía de baile AXIS y también pueden ver su reportaje de esta semana en el New York Times.

lunes 2 de noviembre de 2009

Noviembre: mes del prematuro

Habrán visto que desde este primero de noviembre una nueva imagen acompaña este blog. Se trata de la placa de la campaña 'Lucha por los prematuros', lanzada para este mes de noviembre que es el mes de crear conciencia sobre la prematurez. Esta es una iniciativa de March of Dimmes, una de las organizaciones más grandes a nivel internacional sobre prematuros, quienes permanentemente hacen eventos, difunden información, ayudan a nuevos padres, etc.

Rocío nació prematura y sé que muchos lectores y blogueros han vivido la misma experiencia. El 20% de los niños que nacen prematuros en mi país queda con alguna secuela significativa, ya sea motora, sensorial... bueno, ustedes saben. El llamado es como siempre a informar e informarse, a compartir, generar consciencia. Se hace un llamado especial a todos los blogueros para que nos unamos por esta causa y el día 17 de noviembre dediquemos un post a este tema.

Me parece una gran iniciativa y además una buena excusa para recordar esos días en la Neo que muchos de nosotros tratamos de olvidar pero que resulta muy terapéutico no solo recordarlo, sino sobretodo ponerlo en palabras compartirlo con otros. Si alguno de ustedes quisiera compartir su testimonio pero no tiene blog, se ofrece gentilmete este espacio, solo mandden un correo. Los invito a todos a participar y a aprender mucho este mes!

Resumen semanal

Bien, parece que canté victoria antes de tiempo. Todavía no estamos tan recuperados como pensaba o bien volvimos a agotarnos. Es que el trastorno de sueño de Rocío nos afecta, claro que nos afecta... Algunos días duerme, otros días está despierta de 1 a 7 am, otros de 3 a 7 am y otros simplemente no se duerme sino hasta las 6 de la mañana, como ayer. Llevamos 10 días en un tratamiento nuevo, uno que jamás creí que iba a intentar, pero una vez más no ganamos más que frustración. Ya tengo planeadas las siguientes dos alternativas de tratamiento, espero que algún día algo funcione. Paciencia.

Mientras sobrevivimos a este trastorno de sueño, la vida continua. Ya que mis neuronas no están en condiciones de preparar un post entretenido e interesante para cada tema, aquí va el breve des-informativo semanal:
  • Conocí a Sebastián!!!! Él es el protagonista de este post y pese a que he visto muchas fotos de él no lo reconocí, jajaja. De casualidad, haciendo trámites el jueves pasado, vi a dos padres tras una silla de rueda. Recordé que antes hubiera partido corriendo a 'misionar', a contarles de ABR. Esta vez, no sé si por cansancio o porque creo que ABR ya está más difundido que antes, pensé en no hacerlo y seguí caminando. Pero mi yo menos racional ganó y simplemente me acerqué. ¡Sorpresa!!!! Eran los papás de Sebastián, con quienes hemos hablado bastante pero solo por correo, y cuando yo tímidamente me presentaba ellos ya sabían perfectamente quien era. Me encantó conocerlos a ellos y a Sebita, que es mucho más grande de lo que imaginaba.
  • El sábado pasamos la tarde con otra familia amiga y un nuevo amiguito y tal vez un nuevo pretendiente de Rocío jaja. Ella esta vez recibió todo el cariño que le quisieron dar, aunque fueran con algunos rasguños ocasionales, ella se portó como señorita. Los acompañamos en los preparativos de Halloween y aprovechamos también de aprender más sobre su sistema de comunicación. Él cursa hoy primero básico con gran éxito gracias a que su madre le enseñó a leer y escribir y hoy puede comunicarse con su Dynavox. Toda la información al respecto es bienvenida, especialmente si viene de quienes tienen experiencia en primera persona. Espero pronto ponerme las pilas con esto.
  • Avancé mucho en mis proyectos personales, cuánto sería que mi impresora se suicidó el miércoles en la noche. La tesis particularmente avanzó como nunca, me puse al día con el trabajo de los últimos tres meses y eso me alegra y alivia bastante. Aun queda mucho por hacer, pero queda muchísimo menos que antes. Fue una semana importante para muchos de mis proyectos.
Estoy segura que se me olvida más de algo, pero no pierdo la esperanza de poder hacer posts individuales y entretenidos sobre algunos temas. Rocío, a todo esto, ya está totalmente recuperada de su resfrío y los días han transcurrido con normalidad. Hizo mucho calor algunos días y estrenamos el techo de su coche Maclaren. Afortunadamente no le molestó, como le gusta mirar a quien la lleva pensé que no le gustaría, pero ella se adaptó rápidamente. Cuando le pregunté que si le gustaba esto de pasear al sol sin que le molestara en los ojos, sonrío muy alegremente dejándome claro que fue una excelente compra.