Estrés pre traumático?

Tengo un problema este fin de año... Pasa que me duele la guata. Pasa que ayer tuve una jaqueca terrible de esas que ya me han dejado antes con remedios a la vena (y que no ayudan nada, por cierto). Pasa que estoy estresada, ansiosa, tal vez histérica... Pasa que no puedo dejar de pensar en enero, febrero, marzo, abril y mayo de 2010 y no he podido ponerme en una postura más sana, dejar que las cosas fluyan, confiar en que todo saldrá bien.

Pasa que estoy tan preocupada por todo lo que tengo que hacer el primer semestre del 2010 que ni me acuerdo lo maravilloso que fue el 2009. Parece que fue hace TANTO tiempo que amigos como Nancy, Paola, Mabel, Carolina, Alejandra y Kenia comenzaban ABR, parece que fue hace tanto tiempo que hice clases de fonética, hace tantísimo más que salimos en la revista Paula. Parece que desde siempre hubiera sido columnista en Revista Carrusel, que desde siempre hemos sido todos naturistas. Parece que no dormimos por una eternidad (bueno, tal vez en eso no me equivoco, un año sin dormir es mucho).

El 2009 fue buenísimo, un año increíble y que definitivamente se destaca por los grandes amigos que he conocido este año y con quienes he podido compartir experiencias tan lindas. Y quiero poder agradecer, dimensionar y disfrutar lo bueno que fue. Pero solo pienso en que este año se plantaron muchas semillitas que crecieron más de lo que esperaba y en el 2010 tengo que cosecharlas. Pero parecen la planta de las habichuelas mágicas!!!! Sé que si no pudiera hacer estas cosas, no estaría en esta posición. Sé también que todo lo que tengo que hacer es demasiado bueno y me siento realmente afortunada, realizada, orgullosa, feliz...

Ayer leí en un deseo para el 2010 "que tus sueños permanezcan grandes y tus preocupaciones pequeñas". ¿Pero qué pasa cuando eres tan afortunada que casi todos esos grandes sueños se hacen realidad al mismo tiempo? ¿Qué se hace? Lo sé... Me estoy quejando por quejarme, en realidad debería estar feliz, dichosa, desbordante de alegría. Y ese es justamente el problema, quiero disfrutarlo pero me está ganando el estrés. ¿Algún consejo? Creo que ya desahogarme ha sido de gran ayuda!

Hablemos (en serio) de discapacidad

Publicado originalmente en Revista Carrusel

Hace mucho tiempo que estoy pensando sobre las palabras que usamos para referirnos a la discapacidad y a las personas con discapacidad. Y no es por mera curiosidad lingüística, es que creo que el término que usemos sí es relevante. No solo algunos son más horribles que otros, como minusválido o lisiado, que simplemente no merecen comentario, sino que creo que los términos usados pueden tener un efecto, negativo o positivo, en la integración. Quería elegir mi nueva opción como resolución de fin de año, pero la elección ha sido difícil.

Hay una cosa que tengo clara. Soy de los que opina que hay que poner a la persona primero. Creo que debe hablarse de "personas con discapacidad" y no de "discapacitados", precisamente porque al etiquetar de discapacitado a alguien implica que dejamos fuera todas las otras características que tiene que lo hacen humano. Que tienen una opinión tan válida como la nuestra, que tienen sentimientos tan válidos como los nuestros. Esto tiene respaldo en la teoría de los prototipos sobre la cual pueden leer más en este post.

Aun así... 'Discapacidad' no termina de convencerme. Han habido muchas propuestas: capacidades diferentes, diversidad funcional, difcapacidad, incluso 'súper poderes'. Como buenos padres nos enfocamos en sus capacidades, pero en mi opinión estos términos no son significativos para el resto del mundo. Un contrargumento habitual es qué sucedería si al legislar se utilizaran estos términos. Muchas personas podrían incluirse por ejemplo en la categoría de 'capacidades diferentes' sin necesariamente ser discapacitadas.

Uno de los argumentos a favor de usar 'personas con discapacidad' es que en el año 2001 la Organización Mundial de la Salud elaboró en conjunto con múltiples organizaciones afines y lingüístas un documento titulado "Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud" en el que, entre otras cosas, se decide dejar de hablar de 'minusválidos' y comenzar a hablar de 'personas con discapacidad'. Este acuerdo fue firmado por 191 países.

No sé si es mi parte lingüista o mi parte rebelde, pero me cuesta creer que una palabra pueda imponerse de esta manera y más me cuesta aceptarla de la OMS. Además, al leer el documento se me erizan los pelos. De partida la discapacidad se define en oposición a funcionamiento y hasta cierto punto también a salud. Se clasifica por distintos grados de 'problemas' y se dice explícitamente que para definir los 'problemas' hay que comparar las capacidades con lo que para uno es normal. Qué quieren que les diga... Para mí esto es una razón para no usar la palabra discapacidad.

Yo creo que las únicas personas que podrían decidir qué palabra usar son las mismas personas con discapacidad. Y por suerte, durante las últimas décadas muchos de ellos han volcado sus opiniones en textos y hasta en verdaderos movimientos. Para los que vivimos por estos lados puede parecernos realmente increíble que ya en los años 60 haya comenzado el movimiento de Vida Independiente defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Surgió entonces un 'modelo social' de entender y referirse a la discapacidad, en oposición al modelo médico que aún parece llevar las riendas.

Lo curioso es que los angloparlantes, como Brisenden o Watson-Hyatt (personalmente, mi favorita) votan por 'persona con discapacidad', mientras al parecer los hispano-parlantes se muetran a favor de 'diversidad funcional'. Y entonces llegamos donde mismo... ¿Qué hacemos?

Alguna vez escuché que un gran diferencia entre la población con discapacidad y otras minorías era que ellos no nacían normalmente en una familia que también fuera parte de dicha minoría. ¿Cuál es la importancia? La familia es el primer círculo de integración social y si la familia comparte la condición de minoría es posible que hayan sentimientos de orgullo, de pertencia, que se aprecien y valoren nuestras peculiaridades. Una persona con discapacidad generalmente nace en una familia sin discapacidad, que solo conoce de ella los prejuicios sociales.

¿A dónde voy con todo esto? Es que creo que hay que llamar las cosas por su nombre y no cambiar el término 'discapacidad' sino cambiar las connotaciones negativas que la sociedad le ha atribuido. Y para eso hay que levantar la cabeza y decir con orgullo la palabra discapacidad, hacer saber que no es algo sobre lo cual tener lástima ni vergüenza, que la diversidad es parte de la vida, que todos somos redistintos y nuestras particularidades también pueden ser maravillosas. Porque tratar de disfrazar la realidad puede hacer más mal que bien, yo seguiré hablando de 'discapacidad' y seguiré escribiendo y compartiendo para que lo que cambie sea lo que viene a nuestra cabeza cuando hablamos de discapacidad.

Opción de comunicador

Sé que ando misteriosa con nuestro comunicador y no es mi intención generar expectativas. A medida que progrese iré comentando, no es nada del otro mundo en todo caso. Por mientras, quiero compartir una alternativa que he visto que se ha popularizado notablemente y todos los usuarios reportan excelente funcionalidad y usabilidad. Soy de las que opina que en el estado actual de la tecnología, comprar un aparato especial que solo sirve como comunicador y vale 7 mil dólares, como el famoso Dynavox, es casi una falta de respeto. Hoy hay muchas más opciones y tiene que haberlas, las tecnologías inclusivas no pueden ser simultáneamente exclusivas...

La opción que quiero compartir hoy se trata de un combo lindísimo que se desglosa de la siguiente manera:

• El apoyo tecnológico puede ser un iPhone o un iPod touch (a mediados de 2010 podría ser también el Tablet Mac pero es más caro). No es lo mismo andar con un comunicador que andar con un iPhone, no?
  
• El programa para que permita la comunicación aumentativa alternativa (AAC) es el Proloquo2Go. Un programa simplemente genial que tiene múltiples funciones y es altamente adaptable en términos de usabilidad (tamaño de los botones, cantidad, audio, etc). Viene con 8000 símbolos, su precio es relativamente razonable (US$189.99) y pueden ver videos de como funciona en este enlace.
  
• Hay además algunos 'extras' que pueden mejorar la performance: parlantes, estuches para los golpes y, el mejor de todos, el 'In your face', un simple brazo flexible que permite sujetar el equipo a la silla y tenerlo al alcance del usuario todo el tiempo. Precio: USD$30.

¿Por qué no lo usamos nosotros? Por dos razones. Una, es muy chico para las habilidades de Rocío con sus manos. Sin embargo, creo que a muchos niños podría servirle, de hecho hay varios en la blogósfera angloparlante usándolo con éxito. ¿Su hijo le roba el control remoto, se alimenta solito o se saca los mocos? Esto podría ser para usted! Si no fuera por la segunda razón... No está en español. Malo, ¿cierto? Como nadie se salva, ya me comuniqué con ellos y me contestaron que si bien están trabajando en el desarrollo de otros idiomas, no tienen aún una fecha determinada. Yo opino que a todo el que le parezca una buena alternativa también les escriba a su contacto y se escuche fuerte: "We want spanish!!!" :)

El desinformativo semanal

Con tantas celebraciones, todos como que nos perdemos entre todas las actividades, las planificaciones del 2010 y las vacaciones. Por aquí han ocurrido muchas cosas y quiero compartirlas, aunque muchas son muy pequeñas pero contribuyen a que estos días hayan sido muy buenos. El resumen es que estamos muy felices. Estamos felices porque tuvimos una linda navidad en familia, JUNTOS que es lo importante, estamos felices porque compartimos un día con mis primas y las primas chicas de Rocío y lo pasamos genial tocando Guitar Hero (uno de mis regalos de cumpleaños) y por supuesto mi sobrina más grande es mejor que todos nosotros juntos. Estamos felices porque Rocío cada día se siente más a gusto con otras personas y muestra más interés por jugar, está mucho más atenta a todo, hasta quiere jugar con muñecas y quienes no la veían hace tiempo se sorprenden por su control de tronco, ojos, cabeza y brazos.

Estamos felices porque Rocío cada día amanece más linda. Porque en estos días ella está de vacaciones y los días son solo para nosotros. En estos días hemos leído muchos cuentos (mejor dicho, pocos cuentos muchas veces), hemos tocado mucha guitarra (del Wii como de verdad, Rocío prefiere la de verdad lejos y sobretodo si la toca la mamá, hasta "One" de Metallica hemos tocado con gran éxito). Estamos felices porque incluso en estas fechas hemos cumplido nuestras metas de ABR y terminamos el año con excelentes registros. Estamos felices porque estamos próximos a cumplir 2 años en ABR y 3000 mil horas entre máquina y manuales. Estamos felices porque hemos descubierto que puede tener la máquina de ABR en la pelvis durante la noche y una ayudita en esta área viene fenomenal. Estamos felices porque efectivamente Rocío duerme.

Estamos felices porque hemos avanzado en una de las más grandes tareas: la comunicación. No solo tenemos el comunicador, sino que llevamos varios días 'jugando a leer' con el programa BrillKids y Rocío realmente lo adora. Lo mira atenta, sonríe y hasta dice 'ma' cuando dice en la pantalla 'manzana', también se saborea cuando sale una palta. Le encanta y me encanta. Estamos felices porque todo el día dice 'mamá', a veces dice 'papá' y otras tantas dice 'mamapapa'. Cada día está más conversadora (y rica). Estamos felices porque al parecer este año tendremos unos días de vacaciones en la playita con amigos. Estamos felices porque llegó el verano y podemos disfrutar de damascos, melones, chirimoyas, duraznos, frambuesas, arándanos, sandías... ¡Cómo hemos comido este finde! Vieran las ganas con que Rocío se toma un jugo de frutas hecho en casa.

Además de todo esto, yo estoy feliz porque el 2010 está lleno de proyectos maravillosos que me llenan no solo la agenda sino el espíritu, la mente y la cara con una gran sonrisa. Agenda que por cierto efectivamente me compré este año, por primera vez en mucho tiempo, porque el 2010 merece y necesita una agenda. Este año se viene tan lleno de cosas que me es difícil no estresarme... Entre otras tantas, está la tesis que DEBO terminarla sí o sí y hay otras que incluyeron la firma de un contrato... Tal vez lo más parecido a un contrato laboral que he firmado hasta ahora. Son todas cosas maravillosas que más que estresarme, me ponen ansiosa. ¡Hasta una amiga tendrá guagua! Así de grande es el 2010.

En fin... Estamos felices (y entretenidos).

Imagen de la semana #11

No, la imagen de la semana no es de navidad, no es de Rocío feliz abriendo regalos (básicamente, porque es MUY difícil capturar ese momento en foto sin que salga movida o el envoltorio esté tapándole la cara). La imagen de esta semana es un combo, dos por uno. Primero, Rocío luce su bello pijama costaricense cortesía de Ana y familia, regalo recibido en el cumpleaños internacional de Rocío que es ¡muy lindo! (Nos gustan mucho los otros regalos también, del cumpleaños, de Navidad y de la vida, pero si pongo fotos de cada uno de ellos este blog parecería un catálogo de multitienda! Uno muy lindo, por lo demás).

La segunda parte del combo corresponde a nuestro nuevo comunicador, lo ven? Cierto que es lindo? Llevamos mucho tiempo (años) buscando alternativas y aprendiendo. Ahora nos sentimos capaces de comenzar a elaborar un comunicador para ella casi hecho a la medida. Nuestro objetivo para este fin de semana era que funcionara con las opciones de Sí y No que se ven en la foto y ¡lo logramos!. Estará en este modo por un tiempo, hasta que Rocío comience a dominarlo (y con él, a dominarnos a nosotros diciéndonos qué hacer...). Hay muchos problemas aún por resolver, MUCHOS, esta tarea es todo un desafío de tolerancia a la frustración. Pero créanme que cuando ya estemos seguros de que funciona, lo compartiremos con ustedes para quienes les pueda servir.

Por ahora, disfrutamos de esta imagen con sí y no (ojo que la cosa también es con audio, si no es cualquier comunicador), aunque signifique que ayer no la bañamos porque contestó que no quería. Sin duda, será un aprendizaje mutuo.

Nuestra navidad 2009

No les voy a hablar de lo rica que estuvo la comida, no les voy a hablar de con cuanta gente lo pasamos ni de lo mucho, mucho, mucho que disfrutó Rocío de abrir los regalos. Les voy a hablar de algo más aburrido, pero muy importante y que ha sido el tema de nuestro 2009: el sueño.

Como ustedes saben, desde noviembre de 2008 hasta noviembre de 2009 en pocas palabras no dormimos. Hasta que una gloriosa noche de noviembre y quien sabe por qué razón, Morfeo volvió a nuestro hogar para no abandonarnos. Desde entonces, además de disfrutar de enternas y maravillosas 8 horas de sueño continuo, hemos tenido que aprender a 'convivir' con esta nueva realidad. Hemos tenido que ponernos muy rigurosos con los horarios, despertarla todos los días muy temprano aunque no nos guste y respetar sus horario de sueño. Cosas muy razonables, pero que ahora se hacen con absoluta rigurosidad.

Imagínense el temor ante una noche como la Navidad: comer a las 22 y después abrir los regalos. Uf... El año pasado el horario fue similar (aunque uno quiera comer a las 8 siempre termina siendo más tarde) y Rocío ya tenía demasiado sueño para la apertura de los regalos. El resultado fue que no disfrutó nada y nosotros nos molestamos y frustramos. Probablemente prometimos para este año hacerlo distinto, por ejemplo, que los regalos se abrieran al día siguiente (según yo, una opción mucho más amigable para los niños) pero las costumbres son las costumbres.

Ayer nos preparamos. Tomamos medidas. La primera fue dejarla dormir la noche anterior hasta que quisiera. Un día normal la despertamos a las 8, para que duerma siesta antes de ir al jardín. La decisión fue no despertarla... y ella se despertó a las 8:15 por voluntad propia. Esto de los hábitos es poderoso! La segunda medida fue no despertarla de la siesta. Un día normal la despierto entre los 40 y 45 minutos de siesta, sagradamente ni más ni menos porque las consecuencias han sido dormirse camino al jardín si la despierto antes o estar despierta de 3 a 7am si la despierto después. Como ven, me he transformado en la 'tuto nazi' (the soup nazi!!!! Qué buena que era Seinfeld...)

Volviendo a la historia, con la siesta nos fue un poco mejor. Se durmió tempranamente, yo le hice 1 hora de ABR y luego la dejé seguir durmiendo, mirando el disfraz de bruja guardado en el velador. Y durmió y durmió... Pasaban las horas y Rocío seguía durmiendo. A las 2:15 de siesta circunstancias ajenas a mí se encargaron de despertarla. Me molesté yo y se molestó ella, curiosamente, luego de 2:15 despertó con más sueño que tras 40 minutos... Pero dimos vuelta la página y nos levantamos. Ya a esas alturas a tomar once.

Y así llegamos a nuestra cena de navidad. Rocío hizo el amago de aburrirse y querer dormir, pero bastó con tomarla en brazos y compartir un par de espárragos para mantenerla despierta. Llegó medianoche y con ella los regalos. Rocío abrió enérgicamente cada paquete, suyo, nuestro, de la tía... No importaba, ella ama abrir paquetes. Miró con emoción mucha ropa nueva que le encantó y curiosamente no con tanta fascinación los juguetes (tenemos una traperita en la casa :D) .

Como por arte de magia, se acabaron los regalos y llegó el ataque te tuto instantáneo. Un tímido llanto... Nos disciplinamos altiro, agarramos nuestros regalos, nos pusimos para la foto grupal, agradecimos y partimos apresurados por llegar a nuestro hogar. Rocío se tranquilizó en el auto pero por suerte no alcanzó a dormirse (a todo esto, la navidad fue donde mi hermana en su nuevo hogar a unos 5 ó 10 minutos de mi casa). Casa, pañales, pantalón de pijama, almohada, tuto.

Durmió ininterrumpidamente, pero (lamentablemente) se despertó como a las 7:30. Sin éxito en su misión de despertarnos a nosotros hasta un buen rato después. Ahora está a mi lado durmiéndose para su siesta y... tampoco será despertada, ya que hoy también salimos más tarde. Posiblemente estemos estirando mucho el elástico, pero si no tenemos suerte hoy me parecería completamente comprensible. El que hayamos tenido éxito ayer, me parece un logro absolutamente festejable. Vale la pena ser la tuto nazi.

Felices Fiestas

¡Que esta navidad y el 2010 estén llenos de buenas sorpresas para todos!

(Este año no quise armar un arbolito, en su lugar hice un árbol de papel donde se lucieran los adornos hechos por Rocío en el jardín. Lo pasamos mucho mejor que armando el arbolito, especialmente cuando hicimos al Viejito Pascuero que faltaba).

¿Dónde está mi tonk?

Hace mucho tiempo, casi un año atrás, el título de este post llegó a mi cabeza. Estaba en la plaza con Rocío y la tomé en brazos de la forma en que habitualmente lo hacemos para los traslados: ella de espalda, recostada sobre mi hombro. Sí, esa posición que el terapeuta ocupacional me dijo que era mala, muy mala para Rocío porque no podía ver hacia donde iba. Pero resulta que es la que menos daña la casi colapsada estructura de nosotros y por eso la usamos para los traslados más largos.

Bueno, ese día hice el mismo movimiento de siempre pero algo faltó. Me detuve a pensar y me pregunté: ¿dónde está mi tonk? ¿Dónde está el golpecito de cuando la cabeza de Rocío se cae sobre mi hombro? Al no tener control cefálico, ella tiene que apoyarse en mi hombro, pues la otra alternativa era tener la cabeza colgando hacia atrás... Esa vez no hubo tonk. Esa vez su cabeza se mantuvo erguida, al menos por unos segundos.

Pasó el tiempo y olvidé escribir ese post. El tonk iba y venía inconsistentemente, pero ahora esa conducta ha dado otro giro que merece indiscutiblemente un post y todas nuestras alegrías. De un día para otro, sin darnos tiempo de acostumbrarnos ni hacernos la idea, Rocío ya no solo no apoyaba la cabeza en mi hombro y la mantenía erguida, sino que se gira casi automáticamente desde que la tomo para poder mirar hacia adelante. ¡Esa es mi hija! ¡La exploradora! Se ve tan rica y es una alegría tan grande, este cambio significa una enormidad de cosas.

Por supuesto que me acordé de la terapeuta (a quien todavía queremos mucho, no me malinterpreten). Para Rocío sí era importante ver hacia donde iba, pero creo que trasladarse con estabilidad también era importante. Ahora que ella misma puede hacerlo, me parece que tiene mucho más relevancia para ella. De hecho, no sé si proyecto o qué, pero siento que se gira orgullosa y va con carita de 'mírame, mami!'. Seguro yo voy así :)

Además, esto de mirar me parece que tiene mucho que ver con aspectos cognitivos así como también con su control de los ojos. Hace no mucho tiempo, que Rocío comenzó a mirar hacia atrás en el coche cuando la movemos marcha atrás (parecerá que somos padres muy crueles, pero hay circunstancias donde dar la vuelta no es posible y solo se puede salir marcha atrás, además... honestamente no la veo molesta por esto).

Así que mi hija, la exploradora, te quiero mucho y estoy muy orgullosa de ti!

Fin de año en el jardín

Hoy fue el último día del año en el jardín de Rocío. Se hizo una celebración de los Reyes Magos en la que se reunió a todo el jardín, por lo que Rocío fue en la jornada de la mañana (afortunadamente ahora eso ya no es imposible). Y ya no hay clases hasta el 2010, un par de semanitas de vacaciones, luego vuelve a los talleres de verano y en marzo un año más de jardín. Si todo sale bien, el último antes de comenzar el colegio.

En términos de jardín, este fue un año que pasó sin pena ni gloria. Uno que mejor que pase rápido, demos vuelta la página y pongámonos a trabajar en lo que nos falta para el 2010. Las metas son claras, pero no sencillas. Para este año queremos básicamente dos cosas. La primera es encontrar un colegio que nos guste y donde nos sintamos cómodos. Yo no quiero transar en algunas cosas, esencialmente me importa que sea laico, que tenga pocos niños por sala y que no me molesten por nuestras terapias 'alternativas'... En realidad, no solo que no me molesten sino que se respeten nuestras opciones. Si eso es mucho pedir...

El segundo objetivo para el 2010 es lograr que Rocío pueda comunicarse con otros de alguna manera. Lo más factible hasta el momento es la comunicación aumentativa y para eso estamos trabajando con papá terapeuta en un comunicador hecho a la medida. De nuevo, somos exigentes pero ya estamos acostumbrados. Si todo sale bien, Rocío tendrá un comunicador maravilloso, del tamaño perfecto y el precio ideal (me rio sola...) y como no queremos nada, esperamos que también ella logre usarlo efectivamente para comunicarse. Ya tenemos las estrategias más o menos desarrolladas, hemos averiguado bastante, así que tenemos un relativo optimismo.

Ojalá nos dure ese optimismo, tendrá que durar porque sino no va a resultar nada. Esas dos 'metas' son las mismas dos metas que tenemos por delante desde hace uno o dos años, pero siempre las pateamos para más adelante... Pero ya no se puede, Rocío ya cumplió 5, ya van dos años que ve a sus compañeros de jardín graduarse y ella sigue en la misma sala... Ya estamos atrasando en 2 años su entrada al colegio y además, privándola de comunicar sus opiniones, sus sentimientos... Ay, si tan solo no pareciera tan difícil!!!!!!

Taller de Feldenkrais

¿Han escuchado hablar de este método? Me referí brevemente a él en el post Vitriniando, precisamente porque es una de las cosas que he conocido a través de las mamás de otros países, más específicamente de los países 'del norte'. Me llama la atención por dos razones. Una, porque muchas madres reportan buenos resultados y dos, porque es un método compatible (en teoría) con ABR. Feldenkrais, así como también el método de Anat Baniel que es similar, no fuerza la estructura, tampoco usan órtesis ni ejercicios que de alguna manera dañan una estructura ya
debilitada.

Yo no sé mucho de este método, pueden leer más ustedes mismos por ejempo en este link. Lo que yo entiendo es que Feldenkrais trabaja la funcionalidad, aumentando la conciencia sobre nuestro cuerpo. Así, es el complemento perfecto para quienes creen que ABR tiene esta falencia. Yo, como ustedes sabrán, estoy más que satisfecha con ABR y creo que mi hija no necesita que nadie le enseñe a mover su cuerpo porque he visto como sola ha aprendido a hacer cosas en estos dos años simplemente porque ahora su estructura se lo permite, porque PUEDE. Pero bueno... Esa soy yo. Feldenkrais puede interesarle a muchos, incluyendo a terapeutas que sienten que ya no tienen trabajo una vez que descubren la efectividad de ABR ;) Y ya que es una terapia no invasiva ni dañina, que los papás reportan como efectiva, es que hoy está en este blog.

En el post anterior dije que Feldenkrais y Anat Baniel eran de esas cosas que les envidiaba a los que viven en el norte. Mientras que con Anat Baniel no tuve mucha suerte cuando le pedí que viniera a Chile (nada se pierde con intentarlo!), sí tenemos suerte con Feldenkrais. Me contaron que se están haciendo cursos en Chile y también en otros países de Sudamérica. Hay talleres introductorios (que son bien amplios y no específicos para discapacidad, ya que este método se aplica para cantantes, bailarines y otras causas diversas) y también capacitaciones para profesionales.

Mis intereses "profesionales" como mamá terapeuta solo alcanzan para el taller introductorio. Así que ya estoy matriculada para el próximo que se hará en mi país, que será en enero y las inscripciones son hasta este 23 de diciembre. En el blog de Roberto Liaskowsky, quien dicta los cursos, pueden encontrar información sobre cursos en otros países y sobre la terapia misma. ¿Qué tal? Sudamérica no está TAN mal dentro de todo. Veremos cómo nos va en el curso, estoy muy intrigada con esta terapia.

Tercer aniversario

¡¡¡¡¡¡¡FELIZ TERCER ANIVERSARIO!!!!!!!!!

Hoy hace 3 años comenzaba tímidamente este blog... Sin saber en qué se convertiría. Me inventaba el pseudónimo de 'Mamá Terapeuta' sin tener idea en lo que se convertiría tampoco, sin imaginarme que años después en la calle me reconocerían por ese nombre o como 'la mamá de Rocío' (ok, me han reconocido solo dos veces pero igual es como increíble, no?). Es que hace 3 años era todo tan distinto!! Hemos crecido junto a este blog y ha sido maravilloso. Superó con creces mis expectativas. Me encanta este blog, me encanta este espacio, me encanta escribir algo, me encanta cuando llega un comentario, me encanta cuando llega el correo de otra mamá o papá terapeuta. Me encanta!

Este espacio se ha convertido en algo maravilloso gracias a ustedes, a los que leen, los que comentan, los que mandan correos, los que reenvían entradas, los que nos recomiendan a amigos y a pacientes, los que nos hacen entrevistas, los que nos dan un espacio para tener una columna, los que nos dedican entradas... Este espacio no sería lo mismo sin ustedes, de hecho después de 3 años posiblemente no seguría escribiendo si no supiera que hay gente interesada en lo que escribo. Y no solo eso, nosotros tampoco habríamos cambiado y crecido tanto si no fuera por todo lo que hemos aprendido con ustedes.

Y a ti, querido blog, ¿cómo puedo celebrarte en tu día para mostrarte todo mi cariño y agradecimiento? Parece que fuera ayer cuando apenas tenías visitas y mucho menos comentarios y mírate hoy, tan grande, tan guapo y tan popular. No sabes lo feliz que me hace el verte rodeado de tantos amigos, verte tan querido y a ti también tan feliz. Has logrado mucho y te mereces hoy una gran celebración.

Te tengo dos regalos, querido blog, uno superficial y otro más profundo. Como ya estás más grande, no te puedo seguir vistiendo de rosadito, sé que a tu edad ya te preocupas por tu apariencia y todos queremos que te veas lindo. Así que te he mejorado un poco la imagen, ahora tienes una foto en la cabecera, un listado de páginas importantes arriba para ayudar a los amigos que recién te conocen y hasta tienes un favicon para que el lindo logo que te regalaron aparezca en la pestaña del navegador, en Google Reader, en Mis favoritos y en muchos lugares más. Espero que te guste este cambio... No es muy grande, me cuesta mucho aceptar que estás creciendo, pero al menos me esforcé por no ponerte nada rosado.

Mi otro regalo tiene que ver un poco con lo mismo. En estos días cercanos a tu cumpleaños he estado recordando los últimos tres años y me ha gustado mucho lo que vi. Hemos aprendido tanto juntos y hemos conocido a tanta gente tan linda. No solo tienes cantidad de visitas, sino también calidad!!! Eres muy afortunado. Pero... Los grandes logros vienen con grandes responsabilidades y es fácil intimidarse un poco. Todavía recuerdo cuando este blog era anónimo y no me leían ni en mi casa, aquella época en que escribía lo que quería, cuando quería y como quería.

Y es que somos naturales, no tenemos problemas en reconocer que tenemos opiniones políticamente incorrectas pues estamos orgullosos de nuestras particularidades. Eso es lo que me gusta y estoy segura de que a los demás también. Nos queremos naturales, tal cual somos. Además, si no defendemos nosotros la diversidad, ¿de qué estamos hablando? Somos minoría en muchos aspectos y a mucha honra. Son nuestras diferencias las que nos hacen encantadores ;) Así que mi regalo para ti es asegurarte que pase lo que pase, seguiré contigo como cuando eras pequeñito. Sin timidez, sin presiones, sin intereses ajenos. Seguiremos con nuestra naturalidad y honestidad, respetando que todos somos y pensamos distinto. Espero que te gusten estos regalitos...

A todos, gracias y mil gracias. Gracias a los más de 100 mil visitantes que hemos tenido en estos 3 años, gracias a las casi 10 mil visitas que hoy recibimos mensualmente, gracias a los 136 seguidores registrados, gracias a quienes leyeron la Revista Paula y vinieron a conocernos, gracias a quienes nos conocieron por Revista Carrusel y se encariñaron por nosotros, gracias a los amantes de los fideos con palta, a los casi 3 mil fanáticos de Juanelo que quisieron conocer nuestra historia, gracias a los que llegaron por error, a los que llegaron por recomendación, gracias a todos los que se quedaron y nos acompañan en este camino de Nuestra Rehabilitación. Muchas gracias porque hoy no me siento sola como hace 3 años, ¡me siento muy acompañada y llena de amigos! Gracias por todo lo que me dan, me siento muy afortunada y feliz, agradecida de aquel día en que se me ocurrió escribir un blog.

Gracias a todos (incluídos los que me ayudaron con este nuevo diseño del blog) y prepárense porque sé que el próximo año se nos viene aun mejor! No, no es mi optimismo patológico, es la información confidencial que tengo que me permite asegurarles que este blog todavía tiene mucho más por dar y que el próximo año se nos viene una gran sorpresa.

¡FELICIDADES Y GRACIAS!

Las 10 mejores notas

Llegó la hora del Top 10 más ansiado de este aniversario... ¡Las mejores notas del examen de fin de año de Mamá Terapeuta!! Sólo las mejores 3 tendrán no solo el honor, sino también el anhelado premio. Sé que muchos están esperando los resultados desde hace un tiempo, así que no hablo mucho más...

Resultados del examen

1. Haroldo: 7
2. Paulina B.: 6.97
3. Paulette: 6.89 (41 horas de diferencia)
4. Amparo: 6.89 (48 horas de diferencia)
5. Pilar: 6.86
6. Nancy y Romina: 6.73 (ambas con 2 horas de diferencia)
   
7. Beatriz: 6.66
8. Lina: 6.58
9. Alejandra: 6.47
   
10. Alexandra: 6.32

Mención especial para Alejandra, quien no solo está en el Top 10, sino además tuvo la idea de hacer este examen y también fue una de las pocas personas que estuvo sorprendentemente cerca de la cantidad de horas: dijo 1640 y eran 1641. Nancy y Romina ambas dijeron 1639 y nuestro top 1 contestó 1642. Felicidades chicos, después me prestan su bolita de cristal. Ya ven también que el tercer lugar se definió por las horas y Paulette ganó por una nariz!

Sobre las otras preguntas, en general veo con alegría que han aprendido mucho. La respuesta en la que más personas se equivocaron era sobre la serie que no ha sido mencionada en el blog (ALIAS), pero las preguntas importantes estaban en su mayoría muy bien. ¡Mis felicitaciones, queridos lectores!

Muchas muchas muchas gracias a todos los que participaron. Nos comunicaremos con los ganadores para hacerles llegar su radiante polera/remera y a todos los participantes les llegará su puntaje y nota por correo... Pero esto no termina aquí, no no. Las sorpresas siguen. Porque en este blog la idea es que nadie pierda, así que para todos los que no ganaron el concurso y también para quienes se dejaron intimidar por el cuestionario: ¡la polera de Mamá Terapeuta está a la venta!

Así es señores, he cedido a la presión popular para que todos los que quieran ponerse la camiseta por el equipo puedan hacerlo. Toda la información la encontrarán en el sitio web del distribuidor oficial de las poleras de Mamá Terapeuta: Asunto Polera. Eso sí, hay que tener un poquito de paciencia porque están sobrevendidos por Navidad. Se reciben pedidos pero no se enviará nada sino hasta después dentro de una semana más.

¡Espero que les guste! Muchas gracias a todos por el apoyo de hoy y siempre, no se imaginan lo mucho que significa para nosotros. Espero que les haya gustado este concurso y la sorpresa.

La imagen de la semana # 10

Hemos recibido nuestro Juaneluche!!! Juanelo cumplió su promesa y nos regaló un peluche (gracias público por la presión aplicada). Este Juaneluche tendrá un buen hogar, le enseñaremos a no decir malas palabras como 'lisiado' o 'minusválido' y a no burlarse de la gente por ser o verse distinta. Crecerá apreciando y valorando la diversidad. Si sus genes llegasen a imponerse por sobre nuestra educación, exigiremos la garantía.

Gracias, Don Juanelo!

Maternidad positiva

Publicado originalmente en Revista Carrusel

Como madre de una niña con discapacidad motora, por mucho tiempo mi principal preocupación fue su rehabilitación. Hoy ya no es así. Hoy, si bien su rehabilitación representa parte importante de nuestros días, es simplemente parte de nuestra rutina y no genera ningún estrés, ni en el presente ni en el futuro. Hoy, que estamos cómodos y tranquilos, podemos comenzar a pensar en la maternidad ya no ‘especial’, sino en la maternidad a secas y aprender sobre otro tipo de cosas.

Este año aprendí una lección fundamental, que ojalá sea obvia para muchos pero para mí fue un gran aprendizaje. Se fue conjugando durante el año apartir de distintos eventos. Todos de alguna forma me guiaron hacia la misma conclusión, una bastante simple, pero que me costó 5 años aprenderla como madre y 28 a modo personal: el ser personas capaces no está determinado por las habilidades físicas o cognitivas que tengamos, sino por el sentirnos capaces, por tener una autoestima positiva y confianza en nosotros mismos.

Suena lógico, no? Pero me parece que es un tema súper complejo y llevo pensando en esto muchos meses, probablemente desde la charla de mi amiga Natalia sobre autoestima y frustración. He conocido personas con parálisis cerebral que tocan el cello, que participan de una compañía de baile, que ganan el concurso Miss Iowa o que van a la universidad, estudian postítulos, se casan y tienen hijos. He conocido personas felices, sin importar sus 'dis'capacidades.

Por otro lado, André Agassi, gran ex tenista norteamericano, publicó este año su libro 'Open' en el que confiesa que odiaba el tenis, que no era feliz, que creció con un padre que nunca se conformó con sus logros y que siempre le exigía más, siempre hubo críticas pero nunca alabos. Dice que incluso cuando ganó un gran torneo, después de 3 derrotas consecutivas en otras finales, llamó a su padre y este le dijo"¿pero cómo pudiste perder el cuarto set?". Agassi, hombre muy capaz y talentoso, exitoso deportista, considerado por muchos un ganador... No era feliz. Pueden leer parte de la entrevista a Agassi en este vínculo.

Resulta evidente lo clave que es el rol de los padres en la felicidad de nuestros hijos. Lo dijo Natalia en su charla: los niños comienzan a formarse su autoimagen a partir de la imagen de ellos que nosotros les mostramos. Somos sus espejos. Ser madre de una niña con discapacidad por mucho tiempo me tuvo orientada hacia los logros, los avances, las mejoras. Pero hay un delicado balance entre querer a nuestros hijos tal cual son ayudándolos a superar sus dificultades y querer que “mejoren”, que desarrollen todas sus potencialidades al máximo. Y esto es, creo yo, tanto para hijos con como sin discapacidad.

Para nosotros este aprendizaje ha sido principalmente a partir de los distintos enfoques de rehabilitación, aprendiendo que como padres no solo tenemos que evaluar un tratamiento por su efectividad en la parte motora, sino también cómo afectan su desarrollo emocional. Por sobre su rehabilitación motora, yo quiero una hija feliz. Es por eso que la rehabilitación no puede ser a cualquier costo, creo que algunas terapias pueden afectar negativamente el desarrollo emocional del niño y su vínculo con los padres.

Yo quiero que mi hija tenga autoestima positiva, pues eso es lo que hace a una persona realmente feliz: el sentirse querida y con confianza en sí mismo, en sus habilidades. Porque absolutamente nadie puede hacerlo todo, todos tenemos capacidades limitadas, pero lo importante es sentir que podemos y tener la confianza suficiente para intentarlo. Una confianza que en la infancia solo se tiene cuando nos sentimos queridos incondicionalmente por nuestros padres. Amados tal cual somos, perfectos con nuestras imperfecciones.

Yo quiero que mi hija se quiera tal cual es y hoy siento que es esa mi principal misión como madre: lograr una maternidad positiva.

Mis 10 post favoritos

Uf, qué difícil este top ten... Pero me parece muy importante hacerlo, aunque sé que no será perfecto. Es que en las últimas semanas hemos remirado estos tres años del blog y me ha gustado mucho hacerlo. Hay post que recuerdo con cariño por distintas razones y quiero compartir con ustedes esta lista de mis 10 post favoritos, aunque no van en orden porque creo que me es imposible poner uno por sobre otro, ya bastante difícil es elegir solo 10!!! Pero a falta de posiciones, daré las razones por las cuales me gustan.

• Y la gran noticia es... Fue un sueño por mucho tiempo, no solo para mí sino para muchas familias chilenas. Poder dar esta noticia fue una gran alegría, un orgullo y un honor. Pura felicidad.
• El discurso de las caderas. Nació como un post anecdótico, pero se convirtió en una catarsis muy explicativa de una de las diferencias esenciales entre ABR y lo tradicional. Creo que ayudó a muchos a comprender esta diferencia.
• Una nota importante sobre ABR. Es como obvio por qué me gusta, no? Creo que sintetiza muchas de las razones por las que amo ABR: el trabajo en equipo, la relación de confianza y de igual a igual entre los profesionales y los padres, donde se respeta nuestra opinión y se valora nuestro trabajo. Me gusta trabajar así, me gusta ser parte de esto.
  
• Nuestra historia en Revista Paula. Es que fue muy top... Abrir ese sábado la revista y ver nuestras fotos en grande, nuestra historia en 7 grandes y maravillosas páginas, y luego leer todas sus palabras de cariño y alegría, saber cuánto significó también este reportaje para muchos... No tiene precio. Además, lo pasé muy bien dando la entrevista :)
• Nuestro cambio de paradigma. Total, ya todos saben que soy ñoña. Me encanta este post, tal vez no me quedó bueno como 'post' porque no marqué con claridad la diferencia entre la teoría de Kuhn y nuestra experiencia para simplificar las cosas, pero es que parece que fueran lo mismo!! Este fue uno de los más grandes descubrimientos que tuve gracias al magíster y me ayudó mucho en nuestra historia como padres 'locos' (y curiosamente también me ayudó en la carrera, cosa inesperada realmente).
• Epilepsia: una nueva etapa. Un post simple, pero escrito en un gran momento. Me hace recordar todo el entusiasmo del 2008, toda la rebeldía y la energía con que nos levantamos y nos arremangamos las mangas para solucionar un nuevo problema. Hay un antes y un después, ni yo ni Rocío seríamos las mismas después de esa decisión.
• Teoría de los prototipos. Sé que es otro de esos post lateros, pero creo que da la lata sobre un tema muy importante del que todos debemos aprender un poco. Espero que de este post surjan reflexiones nuevas y aprendizajes.
  
• Mamá, di no a las drogas. El post que dio inicio a mi tímida pero directa campaña, en la que he hablado sobre los efectos negativos del botox y de los anticonvulsivantes principalmente, y que sé que a muchos les ha ayudado a sintetizar un poquito más de vitamina D exponiéndose moderadamente al sol. Hay que informarse, en las buenas y en las malas.
  
• La casa y sus electrodomésticos. Fue muy gracioso compartir esto en el blog, pues es un tema que compartimos muchas y además me salió divertido.
  
• Mi hija. Un post muy simple pero que debería repetirse diariamente.

¡Qué poquito se hacen 10!!! Definitivamente siento que me falta alguno... ¿Cuál será? :)

Los 10 países que más nos visitan

Sigamos con los Top 10, para que esta semana de espera por el concurso no se nos haga tan larga. Este Top 10 es para quienes creen que la mayoría de nuestros lectores son extranjeros... Para mostrarles que tienen toda la razón, porque la mayoría de los lectores que nos han visitado en estos 3 años son extranjeros. Sin embargo, entre los países que nos leen Chile tiene la mayor participación por lejos. Aquí están los números, el Top 10 entre los 98 países que nos han visitado.

1. Chile: 42%
2. España: 16%
3. Argentina: 12%
4. México: 8%
5. Colombia: 5%
6. Venezuela: 3%
7. Estados Unidos: 3%
8. Perú: 3%
9. El Salvador: 2%
10. Costa Rica: 2%

Sin dudas, y aunque haga mis mejores esfuerzos por usar generalmente español neutro, MT es producto chileno! (tiki tiki ti). Debo decir que me sorprende que España esté en el segundo lugar, habría jurado que era Argentina!!

Concurso MT

Porque no hay celebración sin regalos, y porque los amigos de Facebook insistieron masiva y cariñosamente, este aniversario número 3 tendrá concurso. Nada de sorteos ni competencias, vamos a evaluar lo aprendido en estos tres años con un examen de fin de año!! Como premio, las 3 mejores notas se ganarán una polera de Mamá Terapeuta.


El plazo para contestar este examen es hasta este sábado 19 de diciembre de 2009 a las 24 horas de Chile (GMT -4), pero pueden contestar ya!!!! Se recibirán sus exámenes durante toda la semana. Y sí, pueden participar desde el extranjero.

¿Quieren una polera? Contesten el examen en esta dirección. ¡Suerte!

La imagen de la semana #9

Inevitable. Más fotos de la arrancada a la plaza.

El acceso es ley

Comparto comunicado de Ciudad Accesible:

Presidenciales y Parlamentarias 2009

La Ley establece el derecho a acceso expedito y adecuado al local de votación para personas con movilidad reducida o en silla de ruedas.

Su derecho, como todo chileno, es acceder en forma autónoma hasta la mesa de votación. Si esto no es posible deje constancia en el local de votación y en Carabineros.

No permita que lo transporten escaleras arriba y abajo por personal del lugar... nadie se hará responsable si ocurre algún accidente

…el acceso independiente es un derecho, nuestra responsabilidad hacerlo respetar!

Ley 20.183 08/06/2007, que modifica la ley Nº 18700 Orgánica Constitucional sobre votaciones Populares y Escrutinios

Reflexiones sobre mi cumpleaños n° 28

Siendo las 12:12 del día 12 del 12, estoy de cumpleaños y este fue un año tan bueno que solo puedo decir:

Pucha que guen año, weón... (versión chilena)
Caramba, este ha sido un año fantástico, estimados!
(versión español neutral)

No tengo más que decir. Celebro este día muy agradecida por todas las cosas increíbles y maravillosas que ocurrieron este año. Alzo mi taza de té verde con naranja y maracuyá y brindo por este año. Salud!

Panoramas para la próxima semana

La próxima semana tiene muchos panoramas, luego de celebrar mi cumpleaños este sábado y tener un domingo de elecciones, hay que organizarse para todas las actividades que se nos vienen junto con el fin de año:

• Lunes 14: Gran concurso MT! Participa para ganar la polera oficial de Mamá Terapeuta.
• Martes 15 - 9:00: Seminario "Vertiginosos cambios de la tecnología, ¿cómo nos podemos subir al carro?". Más información e inscripción gratuita en Revista Carrusel.
• Martes 15 - 12:30: Inauguración Casa de la Discapacidad en Las Condes. Av. Cuarto Centenario Nº 806
• Miércoles 16: Gusanos, el musical. Obra de teatro en la que participan conocidos actores de la farándula nacional junto con 14 niños con distintas capacidades, con énfasis en 'distintas capacidades'.
  
• Jueves 17: Un día libre lo necesitamos todos, no?
• Viernes 18: ¿Ya participaron en el concurso MT? Mañana se acaba!
  
• Sábado 19: Levante la mano el que aun tiene que hacer compras navideñas!
• Domingo 20: Celebración de los 3 años del blog "Nuestra Rehabilitación".

Fin de año, no?

Top 10 de palabras claves

Muchas de las visitas del blog corresponden a búsquedas en Google, gente que buscando algo se topó con nuestro blog, así es como muchos de ustedes han llegado aquí. Las palabras que se buscan en Google se denominan 'palabras clave' y tenemos el top 10 de las palabras por las cuales la gente llega a este blog. Esta vez voy a hacer un pequeño arreglo... Y es que la palabra clave más buscada en nuestro top 10 es 'mamaterapeuta' con 5.724 búsquedas, la segunda es 'mamá terapeuta' con 3.691 y la tercera 'Nuestra Rehabilitación' con 1.192 búsquedas. Lejos las palabras claves por las que más personas nos han encontrado, pero me parece un poco inútil el dato... Es curioso que muchos, aun desde que estamos en mamaterapeuta.cl, nos buscan en Google incluso por 'mamaterapeuta.cl' (688 búsquedas), pero los queremos igual.

Este es el Top 10 de las palabres claves, eliminando aquellas que se refieren directamente a nosotros:

1. juguetes terapeuticos/juguetes terapéuticos: 756
2. sammons preston: 679
3. abr: 559
4. concepto de discapacidad: 546
5. reflexiones sobre la discapacidad: 298
6. discapacidad de lenguaje: 282
7. fideos con palta: 266
8. disautonomía: 258
9. bioautismo: 252
10. control cefálico: 244

Para los curiosos: gatoterapia (161). Aunque en realidad el top 10 ya es bastante curioso, especialmente por los infaltables fideos con palta! De esta forma, mezclando también lo que hemos visto en los otros post sobre las búsquedas de algunas de ustedes y los post más comentados, podríamos inventar un post ridículo pero popular:

"Un post clave"

Bienvenidos al blog Nuestra Rehabilitación, el blog de mamá terapeuta, disautónoma y fanática de ABR y la gatoterapia. Tenemos una hija con leucomalasia periventricular y pobre control cefálico, pero que ama los fideos con palta. Uno de los mejores descubrimientos del 2007 fue encontrar Sammons Preston, donde hemos comprado muchos juguetes terapéuticos que nos han hecho reflexionar sobre la discapacidad y sobre la diversidad funcional. Hemos aprendido que el concepto de discapacidad no es más que un paréntesis, un par de palabras aisladas casi por completo de la realidad. Y ya que la discapacidad de lenguaje nos invita a buscar otros medios de comunicación, les mando un saludo a los amigos de Bioautismo y a todos nuestros queridos lectores, espero que sigan encontrándonos por estas y muchas otras palabras claves para que cada día seamos más.

Con mucho cariño,
Mamá Terapeuta
www.mamaterapeuta.cl

Ida a la plaza

¿La mala? La siesta de Rocío comenzó demasiado tarde y no alcanzó a ir al jardín. ¿La buena? ¡Lo pasamos súper en la plaza!!! Primera ida a la plaza de la estación, pero a Rocío no se le olvida lo rico que es columpiarse, tirarse por el resbalín o jugar con arena. Si ella es tan rica que disfruta de lavarse los dientes o secarse el pelo, imagínense cómo lo pasa en la plaza. Rica, rica, rica.

Y como siempre, no deja de asombrarnos!!! En el columpio se sienta TAN bien, su tronco ha ganado tanto volumen y sus piernas están mucho más relajadas que antes. Su cabeza es otro tema... Si bien es cierto que todavía no la sostiene donde uno quisiera que estuviera, también es cierto que está más estable, que no se le va para los lados y que si se le cae para atrás, ella la puede levantar solita sin mucho esfuerzo. Mientras se columpia, ella está más concentrada en sus manos. Le gusta afirmarse y soltarse de las cadenas y lo hace con gran habilidad.

Simplemente da gusto verla. Como lo disfruta, lo concentrada que está en su actividad y que cada día le resulte todo más fácil. Y con sus brazos XXL puede alcanzar la arena que está más lejos. Muy rica la ida a la plaza, que se repita pronto!!! (pero no en una tarde de jardín).

Los 10 más comentados

Es hora de conocer Los 10 post más comentados de este blog en los últimos 3 años. Esta es mi parte favorita, lo que más me gusta de este blog: sus comentarios. Creo que este Top 10 es bastante más acertado que el de los 10 más vistos para mostrar cuáles han sido los mejores post. Si bien hay muchos más que me han gustado, estos destacan por su contenido. Aclaro que el Libro de Visitas no lo he considerado un post, pero estaría top 1 con 53 comentarios. Sin más bla bla, aquí está este Top 10 para seguir celebrando nuestros 3 años juntos.

1. Nuestra historia en Revista Paula (39 comentarios)
2. Y la gran noticia es... (36 comentarios)
3. Un cumpleaños inaccesible (32 comentarios)
4. El discurso de las caderas (29 comentarios)
5. No más sorpresas ( 27 comentarios)
6. Paréntesis y Epilepsia: una nueva etapa (26 comentarios)
7. Celebrando 2000 horas (24 comentarios)
8. La imagen de la semana #2 (23 comentarios)
9. MT en el Show de Juanelo - La imagen de la semana #4 - Parque Bicentenario, Vitacura (22 comentarios)
10. La dieta naturista (21 comentarios)

Bonus track: La imagen más linda del mundo (20 comentarios), Una nota importante sobre ABR, Disautonomía, A 1 día, Recuerdos y Porque la vida es corta (19 comentarios cada una).

Niña en tacones

Mientras algunos celebramos no tener que torturar a nuestros hijos con órtesis en sus pies (OTP, DAFOs, valvas), Katie Holmes y Tom Cruise le ponen regularmente zapatos de taco a su hija de 3 años. Sin comentarios mejor, cierto?

La imagen de la semana #8

Esta semana la imagen es muy especial y doblemente significativa. Esta semana la foto es de Rocío con mi hermana y su marido, quien fue operado este viernes (planificado y nada muy grave, está bien) pero que está hoy todavía en la clínica recuperándose. Además, por si esto fuera poco, la foto es de la celebración de su cumpleaños esta semana, en la que Rocío no solo lo pasó bien ayudándolo a abrir los regalos y soplar las velitas, sino también jugando y regaloneando con su tío.

Javier, te queremos mucho y esperamos que te recuperes muy pronto!!

Los 10 más vistos

Qué son los aniversarios, más aún los que ocurren a fin de año, sino excelentes momentos para recordar todo lo que hemos vivido. Como parte de este mes aniversario, tenemos un nuevo estilo de post: Los 10+, para recordar los mejores momentos de este blog. Porque los post van quedando atrás y es muy fácil olvidar todo lo que hemos compartido.

Hoy la lista es de Los 10 posts más vistos:

1. Qué es ABR - 2.480 vistas
2. Software de estimulación visual - 1.971
3. Sammons Preston - 1.786
4. Nuestra historia en Revista Paula - 1.664
5. Juguetes Terapeuticos - 1.646
6. Discapacidad y Lenguaje - 1.540
7. Concepto de Discapacidad - 1.466
8. Reflexiones sobre la discapacidad y mis deberes como madre - 1.383
9. Disautonomía - 1.317
10. Recetas: fideos con palta - 1.117

No son precisamente los mejores ni mis favoritos, muchos de ellos son incluso del 2007 así que no quiero ni mirarlos, pero han sido lo más leído durante estos 3 años principalmente por las búsquedas en Google. ¿Qué les parece? Notable el interés de la gente por los fideos con palta y definivitamente los disautónomos necesitan/necesitamos un espacio propio.

Celebración Día de la Discapacidad

Make an on-line slideshow at www.OneTrueMedia.com

Hoy se celebró el Día Internacional de la Discapacidad y MT estuvo ahí (y Revista Carrusel también, leer su nota al respecto con una gran reflexión de Simón). Fue una experiencia bastante particular, a veces aburrida y a veces tan emotiva... Con sentimientos buenos, como la alegría de ver jóvenes con distintas capacidades arriba del escenario felices cantando o tocando instrumentos, y también malos, como la lamentablemente clásica impotencia y rabia porque falte tanto por hacer y sentir que se puede hacer tan poco.

Sobre la celebración misma no hay mucho más que decir, prefiero dejarles el montaje de fotos y que se hagan una idea de cómo fue. Destaco la presencia del intérprete de señas durante todo el evento, que tradujo con muchas ganas hasta las letras de las canciones, y destaco también que el himno nacional fue cantado por el coro de señas. Fue un gran momento. Lo que eché de menos: palabras de la gente común y corriente, de quienes viven día a día con la discapacidad. Eso es lo que quiero escuchar y lo que quiero que se escuche.

Creo que muchos se preguntan ¿cómo pueden celebrar el día de la discapacidad? Pero claro que hay que celebrar, festejamos y agradecemos el que haya diversidad y celebramos a las personas con discapacidad porque tienen mucho que aportar. Para mí ese fue el mensaje claro de hoy: está más que claro que todos somos personas, sin importar lo diferentes que parezcan nuestras capacidades. Es tan simple, tan obvio, tan básico... Y sin embargo aún discriminamos.

El día de la discapacidad es una buena oportunidad para entregar este mensaje tan simple a más personas. Es una excelente excusa para abrir conversación y, por ejemplo, discutir sobre el tema con el taxista, el cajero o el compañero de trabajo. Tan simple como saludar diciendo 'feliz día de la discapacidad'. Son pasos, pasitos, hacia la magna tarea de lograr el cambio cultural que se necesita. Pero los pasos hay que darlos uno a uno, todos suman. Es la única posibilidad que hay.

Yo quiero que la discapacidad deje de ser vista con lástima porque creo que esa es una de las barreras más grandes de la integración y para contribuir comparto nuestra experiencia de vida con otros, porque creo que la risa de mi hija echa al suelo un par de mitos. ¿Tú, qué quieres cambiar?

Mañana: Día de la Discapacidad!

Recuerden que mañana es el Día internacional de la Discapacidad. Yo tengo todo listo para asistir a la fiesta ciudadana que se hará en mi ciudad, con polera diseñada para la ocasión y todo. ¿Y ustedes? Pueden leer mis reflexiones previas al día de la discapacidad en mi columna de esta quincena de Revista Carrusel titulada "Nuestro 3 de diciembre".

Mañana es un día especial y en este blog haremos algo especial también. Porque tenemos que aprovechar estas instancias! Los dejo con las palabras de las Naciones Unidas sobre cómo podemos conmemorar este día, a ver si se inspiran!

Participación: La celebración del Día Internacional brinda a todas las partes interesadas (entidades gubernamentales, no gubernamentales y el sector privado) la oportunidad de participar en el examen de medidas catalíticas e innovadoras que permitan seguir aplicando las normas y los principios internacionales relacionados con las personas con discapacidad. Las escuelas, las universidades e instituciones semejantes pueden contribuir especialmente fomentando entre las partes interesadas el interés por los derechos sociales, culturales, económicos, civiles y políticos de las personas con discapacidad y promoviendo su comprensión.

Organización: Celebración de foros, debates públicos y campañas de información en apoyo del Día Internacional centrados en las cuestiones relativas a la discapacidad y las tendencias y formas en que las personas con discapacidad y sus familiares pueden integrarse mejor en el desarrollo de sus comunidades.

Celebración: Planificación y preparación de actos en todos los lugares para mostrar, y celebrar, las aportaciones de las personas con discapacidad a las comunidades en que viven, y organización de intercambios y diálogos sobre los ricos y variados intereses, aptitudes y aspiraciones de las personas con discapacidad.

Adopción de medidas: Una parte importante del Día son las actividades prácticas encaminadas a fomentar la aplicación de las normas y los principios internacionales relativos a las personas con discapacidad y a promover su participación en pie de igualdad en la vida social y el desarrollo. Los medios de información pueden contribuir especialmente a la celebración del Día, y a lo largo de todo el año, presentando de forma adecuada los progresos y los obstáculos en la aplicación de las políticas, los programas y los proyectos que tienen en cuenta a las personas con discapacidad y sensibilizando a los ciudadanos acerca de las aportaciones de las personas con discapacidad al desarrollo de sus comunidades.

Mes aniversario

Este 20 de diciembre se cumplen tres años de la publicación del Primer Post en este blog. ¿Qué les parece? A mí me parece una ocasión absolutamente digna de celebrar, porque simplemente amo este blog. No puedo creer que en 3 años y con nada más que las ganas de compartir, se haya convertido en este espacio, tan lleno de cariño e información que compartimos entre muchos padres de distintos países del mundo.

Por eso este mes nos vestimos de fiesta y celebramos. Estoy ideando varias sorpresas y post entretenidos, compartir con ustedes las estadísticas de este blog, algunos datos curiosos detrás de estas estadísticas, recordar los mejores momentos y también, habrá algunos premios por ahí a pedido del público. Quisiera hacer muchísimas cosas, vamos a ver lo que el humilde presupuesto y la loca rutina de fin de año nos permiten.

Lo importante para mí es de alguna manera poder celebrar con ustedes la vida de este blog que hoy está tan 'grande' con sus 3 añitos, que yo quiero tanto y que sin duda también me ha ayudado a mí a crecer y me ha enseñado montones, además de haberme permitido conocer gente maravillosa. Así que ya lo saben, el 20 de diciembre estamos de cumpleaños y este mes estamos de fiesta. Están todos invitados ;)

FAQ de ABR

Con los correos que he recibido hasta la fecha, he podido identificar un set de las preguntas frecuentes que la gente hace sobre ABR (Frecuently Asked Questions o FAQ). Quiero escribir este post no para no contestar más correos, todo lo contrario, me encanta poder ayudar y precisamente escribo esto para quienes NO escriben, para que ojalá no se queden con sus dudas o, peor caso, descarten ABR debido a falta de información. Sé que ABR es muy distinto a las terapias tradicionales y, por lo tanto, cuesta mucho comprenderlo al princpio. Así que para todos los que NO preguntan, aquí van las FAQ con mis respuestas personales. Recuerden que quienes quieran información sobre ABR deben comunicarse con el Centro (www.abrtherapy.com.ar).

P: ¿Qué es ABR?????
R: Nada más y nada menos que la mejor terapia de rehabilitación motora que he conocido. ABR son las siglas en inglés de Rehabilitación Biomecánica Avanzada y pueden leer más sobre ella en el sitio ABR Canadá o en el sitio argentino en español. También el sitio de ABR Dinamarca es muy informativo. ABR es nuestra opción de rehabilitación y nos ha mejorado la vida notablemente. No sólo sirve para niños con parálisis cerebral, puede ayudar a quienes tengan un problema músculo-esquelético suave o severo, sean niños o adultos, sea genético o adquirido. Por nombrar solo algunos: escoliosis, microcefalia, prematuros, Síndrome de West, Síndrome de Rett, TEC y muchos más.

P: ¿Tengo que dejar las otras terapias?
R: Eso es absolutamente decisión de los padres. El equipo de ABR no les va a 'prohibir' ningún tratamiento, el objetivo es enseñar y explicar el enfoque para que nosotros, como padres y verdaderos encargados de la rehabilitación de nuestros hijos, tomemos decisiones infomadas. Sí existen tratamientos que son opuestos y que, por lo tanto, no tiene ningún sentido realizarlos simultáneamente porque uno mismo se está saboteando. La idea es comprender de fondo las razones de los distintos tratamientos y elegir de manera informada.

P: ¿Tengo que hacer tres horas seguidas de ejercicio?
R: No. Primero, las horas no deben ser seguidas necesariamente, no creo que nadie aguante 3 horas seguidas de ninguna terapia. Segundo, tampoco deben hacerse obligatoriamente 3 horas diarias. ABR es una terapia diseñada para adaptarse a la vida del niño, una terapia que busca invadir lo menos posible la normalidad de nuestras vidas y por eso se realiza en la casa con los padres o cuidadores. ABR debe adaptarse a la realidad de cada familia y no al revés, pero haciendo por supuesto un compromiso de nuestra parte y adaptando también nuestras expectativas a nuestras realidades. La rehabilitación motora es un proceso largo que dura varios años y por lo tanto debe buscarse una rutina que sea sostenible en el tiempo en todos los sentidos: física, económica y psicológicamente.

P: ¿Es muy caro ABR?
R: Caro y barato son conceptos relativos. Lo concreto es que cada entrenamiento cuesta 1.750 dólares canadienses, lo que en pesos chilenos corresponde a 850.000 pesos apróximadamente, según cómo esté el cambio de moneda. Además están los costos mismos del entrenamiento, que en Chile todavía no están definidos pues nunca se ha hecho, pero calculamos que será alrededor de 200.000. Se cancela antes del entrenamiento, pero en realidad corresponde a un tratamiento que dura todo el año. Quienes asistan a un entrenamiento al año tienen un costo mensual de 100 mil pesos y quienes asistan a los 2 entrenamientos recomendados, 200 mil. Caro o barato, depende de cada uno. ¿Cuánto gastan hoy en terapias? ¿Cuánto les cuesta el kinesiólogo, el terapeuta ocupacional, el fonoaudiólogo, el psicopedagogo, la hidroterapia, la hipoterapia, la canoterapia, la musicoterapia? ¿Cuántas terapias paga hoy? ¿Cuánto gastan solo en transporte? ¿Cuánto gastan en remedios para la espasticidad, como baclofeno o botox? ¿Cuánto le cuestan las órtesis?¿Cuánto gastan en parches para terapia ocular? Hay que hacer el cálculo considerando TODOS los items que se pueden ahorrar, ni pensar en la diferencia a largo plazo.

P: No puedo pagar ABR, ¿me puedes enseñar los ejercicios por correo?
R: Lamentablemente, no, pues eso no sería una verdadera ayuda. Por un lado, está el hecho obvio de la dificultad de enseñar la técnica remotamente y por otro, que cada ejercicio debe ser adaptado a las características y necesidades de cada individuo. ABR tiene una apariencia simple, pero la verdad es que no es tan sencillo. Yo sé que ABR en este momento no es una opción para todos y es una realidad que a nadie le agrada. Por nuestra parte estamos haciendo lo que podemos para mejorar esto porque quermos que sea una opción para todos los niños. ABR vale la pena muchos esfuerzos, porque es rehabilitación de verdad y calidad de vida.