¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Segunda Parte)

8 comentarios:


Por Leonid Blyum

publicado originalmente en On ABR and Beyond
Traducido por Mamá Terapeuta

Continuación de "¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Primera Parte)"

Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso...
Necesitas ser creativo y lo más diplomático posible. Las cosas pueden ponerse difíciles, especialmente en algunos países o áreas donde la 'antigua guardia' aun tiene un firme agarre de halcón. Sin embargo, la marea está cambiando gradualmente, recientes conferencias sobre Parálisis Cerebral muestran que "El Sistema" gradualmente comienza a ser más receptivo hacia los padres 'inortodoxos'.

A modo ilustrativo, los insto a leer el artículo del Prof. Rosenbaum del proyecto Can Child que compartí en este blog hace un tiempo atrás... Lamentablemente las estadísticas muestran que muy pocos de ustedes han leído este documento en el pasado, con suerte esta invitación funcionará mejor :-). Este es el enlace al artículo.

Espero que hayan leído algo, ahora sigamos adelante...


Primero que nada, necesitan tener su postura absolutamente clara: ¿quieren ser verdaderos 'Peaceniks' o hay algún elemento 'halcónico' en el modo en que evalúan la condición de su hijo?
Casarse con ambas mentalidades está cercano a lo imposible. Deben preguntarse repetidas veces si están seguros de querer tomar el camino pacifista. Recuerden que la postura 'halcónica' requiere un trabajo menos intenso y además, no es fácil "nadar contra la corriente", todo esto hace que la postura pacifista esté lejos de ser facil de mantener.

Afortunadamente, como ya había mencionado, el hielo ha comenzado a derretirse. Las cosas cada día se ponen cada día más fáciles porque el sistema de salud y de discapacidad se enfrentan a grandes reformas. El cambio gradual de "El Sistema" hacia los padres de los niños con necesidades especiales manifiesta una aceptación en aumento del llamado enfoque "centrado en la familia" a veces llamado "centrado en el paciente". "Centrado en la familia" es casi un nuevo mantra en el sistema de salud. Apoyarlo, aunque sea solo verbalmente, es señal de ser un profesional de mente abierta y orientado en el progreso.

En términos prácticos, la retórica de las conferencias recientes van tan lejos como decir "la familia es la última instancia de toma de decisiones" junto con "aceptar el hecho de que familias diferentes tendrán diferentes estrategias para llevar la discapacidad de su hijo y debemos respetar su decisión aun cuando sintamos que no estamos de acuerdo desde mis conocimientos como profesional (lean 'profesional' como 'halcónico' - L.B.)

Estoy parafraseando una cita del Simposio Internacional "Status Quo mundial en Parálisis Ceebral" que se realizó en Holanda en octubre de 2009. En los Estados Unidos, el enfoque 'centrado en la familia' es más fuerte que en Europa y en el resto del mundo. Es recomendado con cierto entusiasmo por la Asosiación de Hospitales de América (AHA), que es uno de los grandes cuerpos gubernamentales en la atención médica.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #1

Por lo tanto,
si se encuentran bajo la presión de los halcones, mencionen "enfoque centrado en la familia" y citen autoridades. La gran mayoría de los halcones locales deberían retroceder. Ser visto como un anti-centrado en la familia es un estigma que muchos de ellos prefieren evitar. Ser anti-centrado en la familia equivale a identificarse como una persona de mente cerrada y retrógrada que no está en sintonía con las tendencias actuales.

Me recuerda de algún modo a las películas americanas de dramas legales donde los acusados rutinariamente citan la Quinta Enmienda de no hablar sobre ellos mismos, o apelan a la Quinta Enmienda y así sucesivamente... Entonces, 'enfoque centrado en la familia' la mayoría de las veces debería hacer lo mismo por ustedes: permitirles ser quienes tomen la última decisión en relación a su hijo y alejar a los halcones si de verdad quieren hacerlo del modo pacifista.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #2
Documenta todo lo que haces!! Construye tu caso, apila las pruebas de que eres un padre capaz!

Efectivamente, si deciden irse por el lado "pacifista" en un ambiente "de halcones", tendrán que
demostrar (para justificar el enfoque centrado en la familia) que son padres responsables que tienen una estrategia consistente, que tal vez sea 'inortodoxa' pero que están siguiendo de cerca el bienestar de su hijo en los términos en acuerdo con el pediatra y que proveen un excelente cuidado.

Sin embargo, nunca deben olvidar que si deciden resistir a la presión "halcónica", ahora ustedes están en el banco de los acusados y deben defenderse. Eso es muy importante. Necesitan tener protocolos organizados y documentar un buen caso de la mejor manera posible. Tienen que saber que una vez que eligen su propio camino, ya no son ciudadanos libros, que son inocentes hasta que se pruebe lo contrario. Es al revés. Necesitarán reunir evidencia de que son buenos padres, que monitorean de cerca la condición de su hijo. He escuchado demasiadas hsitorias de 'halcónes' volviéndose locos especialmente en países de Europa, quitándole hijos a sus padres, echando por tierra los derechos de los padres... - como para repetir este consejo una y otra vez: documenten la calidad de sus atenciones y documenten también los errores de los halcones.

Es verdad, no es una posición agradable para estar, los puedo oir diciendo "¿Por qué? ¡Yo soy un padre responsable! Si me preocupo por el bienestar de mi hijo más que nadie más en este mundo, precisamente por eso no quiero exponerlo a la fuerza bruta... Yo no quiero que él espere 20 años hasta que los enfoques novedosos de hoy se abran su camino en el tratamiento convencional, esa es la razón por la que hoy busco alternativas, a costo personal...". Todo lo anterior es cierto, pero así es la realidad. Mientras el tratamiento convencional para niños con Parálisis Cerebral sea predominantemente 'halcónico', necesitan cuidarse las espaldas y construir un caso sólido por si alguna vez los ponen bajo presión.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #3
Otra táctica fundamental aunque sencilla que necesitan realizar si están bajo mucha presión: cambien de doctor. Suena como un consejo inútil, pero podría hacer toda la diferencia del mundo para su tranquilidad mental y el nivel de estrés al que están sometidos. Los doctores también son personas, algunos de ellos son más propensos a intimidar y otros son gente más amable sin un ego de semidioses.

Generalmente doy el ejemplo de una familia de Grecia que fueron a 8 neurólogos hasta que encontraron uno que aceptó que el niño estaba demasiado drogado con anticonvulsivantes tradicionales y procedió a reducir estos remedios al mínimo.

Si su postura es lo suficientemente fuerte, pueden hacer lo mismo. Busquen un doctor que sea lo suficientemente humilde como para darles a ustedes el rol principal, reconociendo que ustedes son las personas más cercanas al niño y que tienen el mejor conocimiento y desde adentro de qué es lo que funciona y qué no. En otras palabras, deberían buscar un doctor que esté dispuesto a ser un consultor, no un juez y policía.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #4
Demasiado seguido veo familias cometiendo el mismo error: buscar el doctor más 'prominente', el 'profesor top' creyendo que tal opción asegurará el mejor cuidado. Bueno, este es un error grave, un criterio errado para ser más precisos. Un prominente y reconocido especialista usualmente tiene un ego muy grande, es el "halcón" dominante entre los "halcones". Si hay alguien con mayor probabilidad de apenas escucharlos, ese es el profesional médico con una autoridad establecida. Si quieren convertirse en "doves", ¿por qué habrían de ir voluntariamente al nido del halcón más grande?
  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #5
Otro error que algunos padres cometen es lo contrario, quedarse muy cerca, sin salir del área local. Si no tienen suerte, se toparán con un especialista local que es muy débil como para contradecir cualquier autoridad. Una persona así tratará a su hijo siguiendo religiosamente las instrucciones del libro sin tener las agallas para tener una opinión propia o escucharlos de manera significativa. En tal caso, necesitan comenzar a buscar en algún lugar fuera de su zona geográfica más cómoda, tal vez ir a otra ciudad. Comprendo que esto puede ser un desafío logístico pero ahí es donde ustedes necesitan decidir qué es más importante: conveniencia o tranquilidad mental.
  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #6
Entre los consejos más importantes sobre la toma de decisiones, les recomiendo enfáticamente a todos ustedes compartir la mayor cantidad de información y estrategias entre las familias. Conozco dos tipos de padres: los que co-existen felices con sus doctores y kinesiólogos y los padres que realmente están siendo intimidados y hostigados. Sorprendentemente, muy seguido estas familias con experiencias tan distintas con el sistema de salud pueden venir del mismo país, incluso a veces vivir muy cerca. Eso confirma lo que dije anteriormente: el factor humano importa. "El Sistema" puede ser duro y autoritario pero aun allí hay suficientes personas buenas, solo necesitas buscarlas y saber qué decir.

Para resumir: No estoy diciendo que sea fácil seguir el camino pacifista en el ambiente de halcones, pero si están dispuestos a poner algo de energía y disciplina en ello, es algo realista.Sin embargo, voy a repetirlo una vez más: necesitan hacer una decisión sólida basada en quienes son ustedes en el fondo: un verdadero pacifista cuyo único camino es una evolución no forzada? O aún tienen un lado 'halconezco' que cree que esta es una lucha que ha de ser ganada y que "forzar a los 'chicos malos' a la sumisión" es una estrategia que vale la pena considerar?

La decisión es de ustedes, yo solo les ayudo a visualizar y verbalizarlo. Esta decisión necesita ser tomada. No significa que ustedes hagan un compromiso exclusivo por el resto de sus vida, pero deben decidir su estrategia fundamental a largo plazo. Nada lastima más su estado emocional que el estar indecisos y constantemente cambiando al seguir la opinión de con quien sea que les haya tocado hablar ese día.

  • Guía práctica de un 'pacifista de la parálisis cerebral'. Consejo #7
¿Preguntarle a un "halcón" sobre los méritos de una estrategia pacifista? Muy ilógico... Sin embargo, veo padres haciéndolo una y otra vez: "Dígame qué debo decirle al cirgujano ortopedista!". Intenten discutir sobre los beneficios de una dieta vegetariana entrevistando a un león hambriento...


¿Cómo lograr autoconfianza sin ser un profesional? Lo dije muchas veces antes:

  1. Tú eres el profesional. Nadie puede aprender o entender mejor a tu hijo que tú mismo. Tú tienes la mayor cantidad de información y tú tienes la herramienta más importante de todas: amor incondicional.
  2. Sigue tus instintos. Sé honesto contigo mismo, no aceptes opciones con las cuales te sientes incómodo solo para 'no contradecir al otro' o solo porque todos los demás parecen estar haciendo estas cosas sobre las que no te sientes seguro.
  3. Edúcate a ti mismo tanto como sea posible apuntando a alcanzar el nivel de confianza necesario para estar cómodo con tu opción dundamental de 'peacenik' o 'halcón'.
  4. POR FAVOR no olviden otro elemento fundamental: educar a quienes están a tu alrededor, especialmente a la familia. Habla con ellos, motívalos a abrirse y hablar sus preocupaciones y sus sinceros pensamientos. Generalmente ellos intentarán evadir una conversación directa y significativa, escapando de comprometerse con una decisión el mayor tiempo posible. Sé persistente, esta decisión tendrá un gran impacto en tu propia vida, la vida de tu hijo con necesidades especiales y el resto de la familia durante los siguientes años. Por lo tanto, si tu círculo cercano de familiares y amigos no está de acuerdo con tu elección filosófica, tus probabilidades de tener éxito serán bajas...
En ABR estamos para ayudarlos a clarificar su postura. No para 'presionar' a que se sumen, sino para clarificar. El camino 'peacenik' no es fácil de implementar, así que si 'presionamos' y alguien se suma por las razones equivocadas, será una experiencia negativa para ambas partes y ustedes saltarán del tren. No queremos arrastrar personas con mentalidad de halcones. Queremos que ustedes tomen una decisión en la cual puedan apoyarse durante los siguientes años sin cuestionamientos.

Yo soy un 'peacenik' en mi enfoque de la parálisis cerebral y esa es una opción tomada a conciencia... Comencé como un 'halcón' como todos y fue una larga y dolorosa evolución de exprimir el razonamiento halcónico fuera de mi análisis de casos individuales y de elimiar los elementos halcónicos fuera de la técnica de ABR. Hoy, esa es mi naturaleza.

Soy igual en el modo de tratar conmigo mismo: nunca he tomado una pastilla en los últimos 20 años. Si me duele la cabeza, no transo tomándome un 'Panadol' o una 'Aspirina' o lo que sea. Tampoco lo sufro estoicamente. Miro mi dolor de cabeza como una llamada a la acción: ¿qué herramienta manual basada en instrumendos de ABR necesito reunir para solucionarlo? Lo mismo ocurre con cualquier incomodidad que pueda tener en mi cuerpo. La idea de tomar voluntariamente un químico ajeno a mi cuerpo ('la pastilla') me parece tan poco atractiva que el dolor de cabeza me parece menos desagradable. No impongo estos extremos a otros, pero en lo personal estoy muy cómodo con ellos.

Por otro lado, por ejemplo, odio los vegetales, las hojitas y esas cosas. Sé que los verdes son buenos, mi abuela me hizo leer todos los artículos que pudo encontrar sobre los beneficios de las verduras desde que tenía 4 años. Sé que mi salud estaría mejor si pudiera cambiar y optar por ellos... Pero, odio el gusto y el olor y la composición de la mayoría de ellos. Si llega a aparecer un empujoncito, probablemente pueda forzarme a comerlos por algunas semanas pero estaría sufriendo porque me siento mal después de 5 ó 7 cucharadas de sopa de brócoli o incluso puré, sin mencionar el puerro y, Dios no lo permita, coliflor... :-) Tratar de obligarme a hacer estas cosas que se presumen 'buenas para mí' serían producirme tanto estrés que cualquier beneficio metabólico de estos vegetales sería sobrepasado por el negativo estado emocional.

¿Por qué les cuento estos detalles personales?
Quiero ilustrar que ustedes tienen que tomar una decisión que sea congruente con quienes son ustedes y con cómo se comportan en la mayoría de las situaciones. Todos tenemos diferentes personalidades y diferentes historias: todas importan. No traten de obligarse a un compromiso que va contra sus instintos.

Por otro lado, si lo que tienes son preguntas que son necesarias para desarrollar una mejor comprensión de cómo funcionan las estrategias 'peaceniks' y cuáles son las limitaciones de los enfoques 'halcónicos': son muy bienvenidos. Hagan preguntas, todas las que sean posibles. Ilústrenlas con fotos y apunten con flechas las zonas del cuerpo de su hijo que les preocupan. Hablemos, discutamos. Si algo estoy buscando es feedback, un diálogo en vez de un monólogo...

Por estos días estoy tratando de desarrollar mis habilidades tecnológicas y estoy visualizando que dentro de pocos meses podremos tener regularmente
webinars de preguntas y respuestas, donde ustedes puedan ver la pantalla de mi computador en su pantalla, de manera que yo me pueda referir a ilustraciones y demos. (Pueden grabarse para quienes no puedan asistir a tiempo)...

Bueno, esta vez se transformó en un post aún más largo. Las siguientes partes de la guía práctica de un pacifista de la parálisis cerebral vienen pronto...
8 comentarios:
  1. Bien Sonia creo que el cambio de paradigma viene fuerte en la rehabilitación de la P.C.como dice Leonyd hay que empezar a documentar, tu lo haces en tu blog, pero es importante que los que te siguen hagan lo mismo ya que hay varios tipos de P.C. y los hemiplejicos y diplejicos generalmente se ven tan leves que creen que esto no es para ellos y es solamente para los cuadriplejicos severos. Muy buena la segunda parte.
    Carlos

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  2. Excelente Sonia! me refiero a tu trabajo de traduccion, y gracias! porque muchas veces para los que no dominamos el ingles es un obstaculo para acceder a la informacion.
    Estoy haciendo el proceso de a poco, es un gran cambio! creo que en el proximo entrenamiento de ABR trminare de cerrar y convencerme para tomar una desicion de fondo y cambiar la estrategia de rehabilitacion de Ani. Es todo muy nuevo, y lleva su tiempo... Pero cada dia me animo mas, y mas aun por conocer sus experiencias y ver que los logros son palpables, evidentes.
    Un beso, desde Concordia.
    Silvia (mama de Anita)
    de Argentina

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  3. Brillante!!!!!!!!!
    Sólo había tenido tiempo de leer un poco de la entrada original, gracias por traducirlo, me ahorraste tiempo! :)
    Es todo tan cierto..... y me ví reflejada en cada una de las pautas,cada uno de esos halcones estan a nuestro alrededor, es más yo suelo buscar como profesional al halcón de halcones, sea donde sea que tenga que ir a verlo. Pero hay algo que veo que me diferencia del resto de las palomas: el carácter, yo vendría a ser una paloma belicosa, jajaj.
    Te lo dije mil veces, yo busco que los profesionales me den opiniones nunca que tomen decisiones por mí!. Tengo la suerte de que estos halcones me escuchen (generalmente no concuerdan) y me dejen hacer, supongo que buscando el momento de decirme: Yo te avise!!!!!, más de una vez agacharon la cabeza y aceptaron la realidad, eso sí; nunca nos dejaron solos.
    Hay algo de lo que dice Leonid que no me gusta y mi personalidad me impide: vivir demostrando que soy buena madre o que estoy haciendo las cosas bien!!!!!!! Si ellos no pagan mis cuentas ni se interesan por la vida diaria, quienes son para que yo les tenga que decir porque decido tal o cual cosa????????? Eso me enfurece!
    Y sinceramente, por lo menos en estos lares, yo no creo que la medicina se este "agiornando" y aceptando las nuevas tendencias, me parece más un desinterés "formalizado" hacia el paciente y su entorno.
    Hasta aquí mi humilde opinión, arriba ABR, Leonid, ustedes y la Prude e Insomnio!!!
    Un abrazo inmenso, Romina Mennella.

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  4. Excelente!!me encantó eso de "Casarse con ambas mentalidades está cercano a lo imposible". Nunca he entendido a las familias que siguen ABR y en paralelo siguen con la terapia tradicional. Es una enorme y triste contradicción.

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  5. Hola Sonia: Primero que todo es tax extenso que no voy a poder ahoramismo leerlo. Prometo hacerlo mañana y contarte. Pero si leí algo como rápido y a priori me ha gustado. Ahora quiero aclarar algo del comentario de Pilar por lo que a mi corresponde (ya que en nuestro caso hago las dos cosas). Un dia dije que para mi fue siempre importante, tranquilizante y FRUCTÍFERO el combinar terapias, ya que el complementarlas coges de cada una lo mas importante para tu caso o que al menos eso te parezca para el momento que está evolutiva mente hablando tu hijo. Pero con relación a la combinación de esta y ABR si es verdad que no puedo hablar bajo la base de un niño con una muy mala estructura y que le haga a la vez ambas cosas. Pero voy a hablar como mi caso es: y con esto respondo:
    - Después de conseguir TODOS los logros que hasta ahora tengo con mi niña habiendo echo la terapia "tradicional" (bobath, vojta, etc). Como un dia después de descubrir ABR cojo y digo: Ahora he conocido la panacea y me olvido de lo anterior!. Pues me podria extender mucho, pero solo lo voy a definir como:
    Con mi niña nunca resto, siempre sumo...No me gusta jugármelo todo a una sola carta (y menos si tiene que ver con una personita que no decide por si misma).. Se que puedo resultar brusca, pero lo mismo me resulta el que se expliquen raro optar por ambas opciones..

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  6. Estoy maravillada!!!! es como si el post estuviera escrito para mi, como si estuvieran en mi mente, son excelentes consejos para quienes comenzamos ABR en Abril y estamos haciendo el cambio de paradigma, estos consejos se transformaran en mi escudo de ahora en adelante.
    Gracias Sonia por traducirnos el post y gracias de nuevo por toda la valiosa información que nos entregas siempre. Saludos
    Elizabeth

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  7. Me gustó, decididamente me ENCANTÓ este post, y me siento TAN reflejada en el, mira., yo (como alguna vez...bueno, muchas dije) he sido la que he tratado con rehabiliación a mi hija, en casa, intuyendo que venía bien y que de TODAS las pautas que los dos fisios que me daban me decían YO era quien decidía que era lo que de veras ella necesitaba en cada momento, a partir de ahi llegas a conocer el cuerpo de tu hijo, sus limitaciones mas que los médicos y siempre a ellos les decia lo que en ese momento estaba ocurriendo (hablo de rehabilitación). Luego vino ABR y nunca fuí a preguntar excesivamente, no pedí permiso ni dije o di explicaciones. Di mi DESICION sin opción a replicas y dije del concepto de ABR hast donde intuí me escuchaban, el dia que vi que no querían oir segui a lo mio sin tocar el tema, PERO SEGUI A LO MIO Y TAN AMIGOS. En fin, TE APLAUDO LEOONYD y gracias por la traducción Sonia!

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  8. woooooowwww!!! que linda labor Sonia,.nadie se detiene a traducir un texto como este solo por ayudar, gracias!! y el paradigma de la terapia tradicional esta por romperse..el texto lo describe muy bien,. gracias!

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