First do no harm

16 comentarios:
Ayer, sí, justo ayer, el día que Rocío convulsionaría por tercera vez, vimos una película llamada "First do no harm" sobre un niño con una epilepsia 'severa', de esas que no son controlables con 'remedios' y finalmente tiene éxito con la dieta cetogénica. Sí, la epilepsia estaba en el aire ayer...

No me pidan que sea objetiva, no puedo. Esta película es como si hubieran hecho una película de NUESTRA historia. Viéndola revivimos todo, sufrimos con la protagonista, rabiamos con la médica y simplemente lloramos toda la película. Con la diferencia de que nosotros elegimos la dieta naturista y no la cetogénica para controlar la epilepsia, las historias son sorprendentemente iguales. Y no es extraño, la historia que dio origen a la película es la del hijo del director y muchos de los actores que participaron fueron tratados con la dieta cetogénica en su infancia. Lindo, sencillamente muy lindo.

Con todo esto la película logra transmitir perfectamente lo que vivimos con todos los detalles. El pánico de los primeros episodios, la entrega inicial a los médicos que hasta el momento pensamos que lo saben todo, la experimentación con múltiples anticonvulsivantes que no mejoran las descargas pero sí deterioran notablemente la salud del niño, las peleas por darle los remedios. Como cambia la vida de toda la familia, la angustia, el cansancio, el desbalance financiero, la relación de los padres, con esa madre que ahora no se despega de su hijo por nada. Como ahora todo gira alrededor de la salud del pequeño, pero que pese a todos los tratamientos no mejora... Sino todo lo contrario.

La rabia cuando te das cuenta de que los tratamientos en realidad lo están matando. La rabia cuando reclamas y los doctores te tratan como estúpido y se posicionan como seres superiores. Las amenazas con quitarte custodia (sí, también vivimos eso aunque fue solo una amenaza, pero caramba QUE amenaza!!!!). Luego el apoderamiento, el arremangado de mangas y volcarse a buscar información por tu propia cuenta. La alegría infinita al descubrirlo y qué mejor que algo no invasivo como cambiar su dieta!!!! La posterior CARA DE CULO del médico "a cargo" cuando mencionas tu nuevo plan. Las peleas de poder por comenzar a tener el control, por decidir tú los tratamientos. Todos los problemas que hay que superar y que no dejan de aparecer, la perseverancia y determinación para simplemente resolverlos.

La incredulidad cuando ves que funciona, el miedo de no querer ni mencionarlo por susto a tirarle mala suerte. La tranquilidad de ahora trabajar con un equipo más humano (es que casi cualquiera parece humano después de todo eso...). El alivio de poder controlarlo con algo tan simple, de ver que la salud de tu hijo mejora y la calidad de toda la familia también. Y esa ira que queda posiblemente para siempre, esa decepción por la medicina alópata... Como bien dice el título de la película "First do no harm" (lo primero es no hacer daño), un principio que supuestamente guía la acción de todo médico, pero que aquí parece desaparecer.

Al final de la película, la madre escribe una carta a su marido (ella estaba en la ciudad del hospital donde hacían el tratamiento). Creo que no hay mejor forma de terminar este post que transcribiendo esta carta y recomendándoles a todos ver la película. A otros padres que vivieron lo mismo, a los que no están conformes con el tratamiento alópata pero no se sienten seguros para cambiarlo, a los médicos que no se dan cuenta de las consecuencias de sus actos y a los amigos para que comprendan nuestras aprensiones. Canal Infinito, en español traducida como "Quiero salvar a mi hijo".

Querido Dave, Lihn y Mark:

este es el quinto día, estoy conteniendo le aliento, sin ataques durante 3 días completos. Ni uno. Supongo que podrían ser las drogas pero ya hemos comenzado a retirárselas. La señora Kelly, nuestra dietista aquí, es muy entusiasta y colaboradora. Nos trata como si fuéramos sus primeros pacientes. Cuesta creer que haya estado haciendo esto por más de 40 años. Las comidas de Robbie se ven mucho más atractivas de lo que yo había imaginado y él se las devora.

[...] ¿Carne asada? Casi me atemoriza decirlo pero creo que está dando resultado. Y sé que es así.

David, sigo recordando las preguntas que te hacías sobre los médicos censurando informacion y robándonos hasta la esperanza. Y sigo meditando sobre las terribles distorciones que ocurren dentro del sistema médico general. Les dimos nuestro hijo, les dimos nuestra confianza y por poco no les dimos nuestra casa. Y en lugar de darnos la más simple información abusaron de Robbie y casi nos destruyeron a todos.

No creo que alguien vaya a admitirlo pero me pregunto si tienen idea del dolor que provocaron y me digo si algún día seré capaz de encontrar en mi corazón una manera de superar la ira y expresar perdón. No lo sé... No lo sé.

16 comentarios:
  1. Fuímos varios los que ayer a la mañana nos masacramos con esa película.
    No podría haber expresado mejor lo que sentimos al verla, paracolmo la mirabamos mientras le haciamos ABR, pero al final lo que sentí fue una enorme tranquilidad como diciendo "estoy en el camino correcto". Puedo tener mil errores en el camino, mientras aprendo, es lógico. Pero lo más importante creo que ya lo aprendí: es MI hija y yo decido, con ayuda de todos (médicos y no) pero no la dejo en manos absolutas de nadie más, porque confié tiene lesión cerebral, y porque desconfío la estamos sacando adelante; con tu ayuda también, gracias!
    Un abrazo enorme! y por si alguien pregunta la repiten el 20 y el 21.
    Romina Mennella

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  2. Muy bien dicho, Romina!!!!

    (tan re tarde se acuestan???)

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  3. jejejj, normalmente rondamos ese horario, nosotros; coni ronda las 9 o 10; pero ella es una chica top y anoche se le dió por tener hambre a las 2 am, así que a cenar a ese horario!, igual nos levantamos hace poquito, así que todo perdonado y acomodando horarios para que hoy no pase lo mismo!
    En cualquier momento pongo un sleepless en Baires, jajaj
    Romina

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  4. uyyyyy..... Jeff no encontró la película en el video, tendré que seguir buscandola ya que a pesar de que Cons no convulsiona me perece super interesante

    saludos

    Ana

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  5. Esta pelicula es fuerte de ver y muy real. Mi hijo tiene Epilepsia refractaria y en Marzo 2008 empezo la Dieta Cetogenica y le a ayudado mucho. Por supuesto yo preferiria que tuviera una dieta naturista pero en ese tiempo no sabia que pudiera ayudar con la epilepsia. Ademas hay nin~os que necesitan los cuerpos cetonicos para calmar la actividad epileptica en el cerebro.

    No me fue facil empezar esta dieta puesto que aun no es ofrecida como opcion por la mayoria de neurologos. Pero esta dieta le cambiado la vida a muchos. No es perfecta pero ha ayudado a muchos como a mi hijo y espero que le siga ayudando.

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  6. tengo un pequeño de 3años con epilepcia reflactaria, hace 2 años comensamos la dieta con muy buenos resultados. Me gustaria ver la pelicula si tienen un dato se los agradeceria mucho.

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  7. nececito informacion de la dieta cetogenita made...

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  8. como todos en los comentarios anteriores sufren con esta enfermedad resulta que mi sobrino sufre de crisis que antes eran 2 veces por mes ahora son casi todos los dias no sabemos que hacer miles de diagnosticos miles de examenes y nada y lo mas relevantes que los doctores lo toman para la chacota no sabemos que hacer si alguien me pudiera orientar en este problema se los agradeceria enormemente.mi correo es carter_3105@hotmail.com

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  9. Disucpen que complicado dejar un comentario la vdd. solo desoe decir y ojala si se quede que nosotros tratamos la dieta y no funciono, estamos a favor de la medicina alopata y agradecmos al dr. Jorge Treviño Welsh por sus interes en Fernando ...

    Adry

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  10. hola mi hija de 7 años tiene una epilepsia que no responde a los medicamentos hemos probado muchos.hoy toma un cantidad espantosa de 4 remedios distintos y aun así no se quitan sus convulsiones ya que tiene crisis todos los días ,he recurrido supuesta mente a los mejores médicos de santiago ,pero solo nos han echo gastar mucho dinero probando una cosa y otra ,me siento triste y decepcionada,pero hoy al leer estas palabras en mamá terapeuta siento que hay otra esperanza , me gustaría saber y que pudieran ayudarme y orientarme...mi hija era una niña sanita hasta sus tres años ,donde le dio un rota virus y la dejo con un daño neurológico severo ,hace poquito que conoci esta pagina de mamá terapeuta y realmente siento una admiración profunda por sonia y su fuerza para luchar por su hija me encantaría recibir de ustedes quienes tienen hijos con necesidades especiales alguna información sobre esa terapia naturista ,espero puedan ayudarme .un beso ..les dejo mi correo candy_76@live.cl

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  11. quisiera me ayudaran mi nombre es claudia y tengo gemelitos de 2 años con epilepcia refractaria y como padres queremos ver la pelicula mencionada pero por mas que la buscamos no podemos enconrarla agradesco su ayuda necesitamos sacar fuerza de la experiencia de otros. cuando estas cueta arriba sin fuerza
    gracias
    mi correo es claudia8022@gmail.com

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  12. Hola! Quiero contarles que mi hija Sofía, de 2 años y 4 meses, tiene epilepsia refractaria y después de probar alrededor de 10 anticonvulsivantes, ya desesperada y después de leer mucho, fui al neurólogo a ofrecerle yo a él que Sofía empezara la dieta cetogénica. Llevamos menos de un mes haciéndola, y si bien no es fácil, ya se ven resultados positivos en Sofía. Desde el primer momento tenía mucha fe en que esto iba a funcionar y así está sucediendo!!

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  13. hola buenos dias mi hijo sufre de epilepsia quiero saber si me pueden ayudar a saber si la leche es mala para el gracias chao

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  14. Hola, me da gusto encontrar tu pagina, aunque no tengo familiares con epilepsia, si eh tenido pacientes, y claro que se que mi medicina la alopatía, no tiene la respuesta, eh buscado la película en español, sin tener éxito por mucho tiempo, donde vivo, eh orientado a una mamá de un paciente a fundar un grupo para pacientes con epilepsia, que no este mezclado con otros grupos políticos o religiosos, y necesitan la película, ya se han sumado muchas personas para apoyarse mutuamente, yo no dirijo el grupo, pero si tengo contacto con ellos, ya han invitado a una nutriologa, los especialistas todavía tienen mucha soberbia como para aceptar participar, si pueden ayudarnos, se los agradecería mucho. mi correo joemandino@yahoo.com.mx

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  15. Hola, me da gusto encontrar tu pagina, aunque no tengo familiares con epilepsia, si eh tenido pacientes, y claro que se que mi medicina la alopatía, no tiene la respuesta, eh buscado la película en español, sin tener éxito por mucho tiempo, donde vivo, eh orientado a una mamá de un paciente a fundar un grupo para pacientes con epilepsia, que no este mezclado con otros grupos políticos o religiosos, y necesitan la película, ya se han sumado muchas personas para apoyarse mutuamente, yo no dirijo el grupo, pero si tengo contacto con ellos, ya han invitado a una nutriologa, los especialistas todavía tienen mucha soberbia como para aceptar participar, si pueden ayudarnos, se los agradecería mucho. mi correo joemandino@yahoo.com.mx

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  16. ROSAURA, tengo un niño de 17 años el cual sufre hepilesia refractaria desde los 3 meses de nacido, toma 4 anticonvulsivos pero, sigue con las convulsiones me han hablado mucho de la dieta cetogenica, pero en mi pais no he encontrado una institucion que la haga,.
    quiero encontrar la pelicula en español y no he podido, por favor darme información.

    mi correo rosocve@hotmail.com

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