Sobre el GMFCS

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Esta semana, Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la información principal de dicho post que me parece fundamental y aprovechar de darle mi toque personal. Se trata de las curvas GMFCS.

Creo que todos en este blog sabemos lo que es la 'incertidumbre'. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos, muy rara vez escuchamos pronósticos claros, dichos con seguridad. '¿Va a caminar?' preguntamos con los ojos llorosos y la respuesta suele ser 'no sabemos'. Actualmente, la parálisis cerebral se clasifica por grados: leve, moderada y severa. ¿Pero qué significan estas etiquetas? Ciertamente corresponden a adjetivos totalmente subjetivos que simplemente no aportan sino todo lo contrario, generan y/o promueven un ambiente de incertidumbre tanto para los padres como para los profesionales.

Decididos a cambiar esta situación, un grupo de académicos de CanChild, patrocinado por el Instituto de Salud Nacional de Estados Unidos, elaboró un sistema de evaluación llamado "Gross Motor Function Testing" (GMFM-88), que es una evaluación que consta de 88 pruebas para evaluar la función motora gruesa de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el GMFCS (Sistema de Clasificación de Funciones Motoras Gruesas). Este sistema identifica 5 grupos distintos, siendo el más severo el nivel 5, que obtiene menos de un 20% de los resultados. Un niño sin trastorno motor, fácilmente obtiene un 100%.

Este trabajo resultó muy importante y es ampliamente reconocido hoy en día. El grupo CanChild trabajó con más de 600 niños desde el año 1996 hasta 2001. Todos ellos tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periodicamente. Sus resultados fueron publicados el año 2002 y tuvieron buena crítica. Pueden conocer más sobre este proyecto en una de sus presentaciones sobre el GMFCS (en inglés) o en el mismo paper original "Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy", Rosenbaum et al. Además, como suele hacerse en el mundo académico, se realizaron varias réplicas del estudio en otros países que confirmaron los resultados.

Lo interesante de este estudio es que no solo permite clasificar a los niños en 5 grupos distintos. El tener una herramienta de evaluación objetiva ofrece distintas ventajas: comparar cambios en el tiempo, evaluar la efectividad de los tratamientos y, algo no menos importante, ofrecer a los padres lo más parecido a un pronóstico. ¿Ya saben para donde apunta el resto del post, no? Y claro... Veamos los resultados que arrojó este estudio.



En este gráfico se muestran los porcentajes obtenidos por los pacientes de los distintos niveles a través de los años. ¿Qué les parece, les llama algo la atención? Hay tres curvas que están destacadas, tienen unas líneas de colores y hasta asteriscos al lado... Se trata de los 3 niveles más 'afectados', niños con parálisis cerebral severa. Sucede que luego de años de terapia, los resultados en el test, y por ende sus funciones motoras gruesas, no cambian significativamente. En realidad, no cambian nada. Estadísticamente, no hay una diferencia significativa al compararlo con no hacer ningún tratamiento. Sin duda que hay que ponerle asterisco y no uno, sino varios. ¿Qué está pasando ahí? Urge reevaluar la efectividad de los tratamientos.

¿Por qué es tan importante conocer esto? Claramente no lo comparto aquí por crueldad, no es la intención deprimir ni lastimar a nadie. Lo que sí es cruel es ocultar esta información. Sí, es una verdad impactante, pero no por eso hay que callarla. Pienso que si yo hubiera sabido esto cuando comenzamos nuestra rehabilitación, habría tardado mucho menos en buscar otras alternativas de tratamiento. Porque esto muestra los límites del tratamiento tradicional y NO los límites de nuestros niños (que no tienen). No habría esperado a averiguar con mi hija que la rehabilitación tradicional no le ayudaría, no habría perdido ese tiempo, no habría pagado ella el precio...

Según Leonid Blyum las curvas GMFCS se están transformando en la base de un verdadero (y 'sísmico') cambio en el terreno del manejo y la rehabilitación de la parálisis cerebral. Yo ciertamente espero que así sea... Él dice que comparte esta información para que comprendamos la realidad con claridad y respondamos de acuerdo a ella. Se declara de los que prefiere saber la verdad, sin importar cuan desafiante sea, y desarrollar una estrategia para trabajar en ella, en vez de escapar de la realidad y perseguir ilusiones y milagros.

No sé ustedes, pero a mí me hace mucho sentido. El cambio de paradigma urge, hay muchos niños que lo necesitan. Porque somos muy pocos los que tenemos la posibilidad de elegir otros tratamientos y no debería ser así. Yo soy optimista y muy ilusa muchas veces, pero creo que los papás podemos contribuir. Conocer esta realidad y conocer alternativas nos ayuda a exigir mejores opciones para nuestros hijos.
7 comentarios:
  1. Primero que todo GRACIAS por seguir concediendo de tu tiempo espacio para que los demàs tengamos la posibilidad de enterarnos de las cosas que Leonyd publica. GRACIAS!
    En cuanto al post, la verdad fijate, es algo con lo que "conviví" con pánico toda la primera etapa y aún me remito a veces a esa grafica, pues me la dieron (un amigo fisio) desde los inicios que se destpó lo de Cova y tengo que decirte que siempre me parecío muy desalentador. No obstante luchaba igual para que ella avanzara, pero es cierto que siempre tenía en mi cabeza que había un momento que no se podía dar mas de si y que no tenía opcion a mas mejoras que las que el estudio en custion hacía referencias por estadísticas con el método tradicional, la verdad que con ABR ésto no pasa, no se si es una sensación de ilusión de madre, o lo novedoso (al menos con pruebas de estudios me refiero) de ABR que no ponemos una linea en cuanto hasta donde llegar. Recuerdo otra gráfica que indicaba según el nivel de discapacidad, sus evoluciones con relación a la edad y de ahi nos daba una muestra de en el futuro HASTA DONDE LLEGARIA NUESTRO HIJO, Y NO MAS!. Esto lo pongo en mayusculas porque por esto empezé ABR. El hasta donde llegaría (en nuestro caso) caminar con apoyo u ortesis en la comunidad (se refiere al entorno fuera de casa), eso ya lo habíamos logrado, pero estaba rígida y su andar era rigido y blogqueado, evidente coincidía que sería difícil lograr mas con esa estructura mala y forzada a lograr hasta donde llegó. En ABR no existe hasta donde, en teoría existen mejoras mientras trabajes al niño, su estructura sigue mejorando y a partir de ahi se afianzan y llegan cosas que no pensabamos conseguir, como por ejemplo que hoy Cova camina MUCHO menos espástica, mas relajada, sin forzar tanto su tronco que iba en bloque y esto verdaderamente no es funcionalidad de kine, es soltura fascial de ABR!. Por supuesto que hay que al menos plantearse intentar de buscar medios e ideas para que todos los niños y padres lleguen a esta maravillosa posibilidad que es cambiar un poco el lograr función con la mala estructura que tienen nuestros niños y para esto logra que ABR LLEGUE A TODOS!.

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  2. Al igual que Kenia, lo principal es agradecerte el trabajo que te tomás para hacer estas cosas, sé todo lo que haces y merece un agradecimiento extra este trabajo.
    La intención evidentemente no es desanimar, pero lo lográ (y mucho)!!!
    Sabía de este cuadro, pero no lo conocía, también sé que Coni es severa y que me han dado mil pronósticos disimulados en las variantes que se te ocurran, desde el optimista puede llegar a ser un simple deficit de atención hasta el poco felíz tengan otro hijo.
    Por suerte no tomo tan en cuenta el diagnóstico, es cierto que muchas veces caigo, pero ya no son semanas sin salir de la cama; ahora son minutos, horas.
    Es evidente que las terapias tradicionales tienen un "problema" con los niños severos, entiendo y apoyo que funcionen con los casos menos graves, pero alguién tiene que cubrir esta franja!! Cual es la opción final? Estar contenta porque mi hija esta atada a una tabla que pedo pagar?? Yo quiero todo! No sé hasta dond llegará Coni, pero tampoco voy a permitir que otro le imponga un límite, si en lo tradicional no esta la respuesta, en algun lado debe de estar, y en parte creo que la encontramos...
    Un beso, Romina Mennella.

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  3. Uy! que fuerte, quedé pa adentro...tantas verdades ocultas, tanta gente a cargo de nuestros destinos. A combatir la ignoracia por un lado, el miedo y el conformismo. A revolucionar el mundo de buenas ideas, de compromisos y de verdades.

    No dejemos que otros nos limiten y hagan de nuestras vidas un modelo a su pinta.

    Buen dpia Sonia y un gran beso para Ro!

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  4. Somos privilegiados al tener a Leonid de nuestro lado, del lado de los padres, nos entrega valiosa información y al tener a una linda amiga que se da el tiempo de traducir sus post y publicarlos.
    Yo creo que ya tuvo suficiente la época del “no sabemos”
    Nuca tienen respuestas claras, ni para bien ni para mal, definitivamente yo creo que necesitamos urgente un seguimiento a la efectividad de los tratamientos de rehabilitación que existen y que dicen ser efectivos y de todas maneras si o si un cambio de paradigma para que así todos los niños del mundo puedan tener una terapia realmente efectiva

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  5. Cada vez que pasa el tiempo me doy cuenta que estoy en el camino correcto, doy gracias a dios por haberlas encontrado y gracias tb a la mamaterapeuta por toda la información que proporcionas en tu blog, a todas las mamis por sus experiencias ya obtenidas con la rehabilitación tradicional donde todas concuerdan en lo cruel que es tanto para el niño como para la familia en general, yo estoy recién comenzando a vivir todo esto, recién estoy escuchando a los doctores decir, es que no se sabe nada aún, el tiempo lo dirá, hay q tener fe y hay que seguir estimulando!! la mayoría se cierra a otras posibilidades, a todos les pregunto si saben de tratamientos alternativos y nadie sabe mucho del tema o se hacen los lesos, en el fondo no hacen más que su pega como que no averiguan mas allá eso me causa una extrañesa enorme, porque si yo soy profesional en un área me gustaría tener todos los antecedentes posibles, pero bueno asi no mas es, lo imporante que yo estoy a tiempo para comenzar con mi bebé este largo camino y, si, hay incertidumbre pero por lo mismo que ustedes comentan donde hay varias que no aprovecharon a sus bebes al 100% el primer año por culpa de esta "la incertidumbre" me ha servido a mi para aprovechar más a mi bebé y no caer en eso, por lo tanto estoy más feliz y optimista al futuro (obviamente con los bajones respectivos pero siempre mirando hacia delante)... Ahora lo único que quiero es comenzar ya!!! estoy ansiosa por realizar esta terapia llamada ABR!!! y estoy muy agradecida de Ustedes por ser tan valientes y enfrentar de esta manera la rehabilitación de sus hijos para una mejor calidad de vida de ellos "con información de base y buscando otras alternativas al ver que la tradicional no tiene los resultados que se esperan".
    No se imagaginan como ayudan a los demás haciendo lo que hacen, por lo mismo yo me sumé a escribir mi blog y espero también como principal objetivo ayudar a mi bebé y también a otras personas que le puedan servir mi historia que por cierto recién esta comenzando. Un abrazo y espero algún día no muy lejano conocerlas...

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  6. Tambien yo muchas veces pienso x que pocos podemos APROVECHAR ABR Y otros no! Ni siquieran lo conoceran y se quedaran con los conceptos antiguos de que "ESTE CHICO NO VA A CAMINAR..."... Es muy duro!!

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  7. Hola, amigas!!! Quería decirles que me han encantado sus comentarios y también sus participación. Las echaba de menos!!

    Kenia: no te quiero quitar mérito, sé que tu gran personalidad tiene mucho que ver, pero creo también que el haber conocido esto puede haber ayudado a que SIEMPRE buscaste alternativas y a no conformarte con nada ni nadie!"!!


    Romina: tal cual!!! Oye... y de verdad les dijeron que mejor tuvieran otro???? Hay gente para todo!!!!!!!

    Jessica (Ojitos de Lucero): que rico que ahora comentes con el link a tu nuevo blog, para que más personas sepan de él. No sabes lo rico que se siente esto de poder ayudar aunque sea un poco a una mamá que recién comienza! Me encanta tu actitud!! Espero que pronto se sumen a la familia de ABR.

    Gracias a todos por los comentarios y la buena onda. Vamos, que todos somos partes de esta revolución ;)

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