Puedo?

27 comentarios:
¿Puedo por favor volver a la época en que Rocío dormía en nuestra cama solo por regalona y sobreprotegida y no porque la posibilidad de que muriera de una convulsión en su pieza era tan real?

¿Puedo por favor volver a la época en que la posibilidad de que muriera en general no se sentía tan cercana? ¿Cuando pensaba que eso de 'lo frágil que es la vida' era solo un cliché?

¿Puedo volver a la época en la que creía que los médicos podían solucionar los problemas de salud de mi hija?

¿Puedo volver a la época en que sus movimientos eran todos lindos, desorganizados pero lindos igual, antes de que los mirara con susto de que estuviera consulvionando?

¿Puedo volver a la época en que no sabía qué era una convulsión? ¿En que pensaba que eran alguien tirado en el piso y moviéndose fuertemente pero nada más?

¿Puedo, por favor por favor por favor, volver a la época en que mi hija no convulsionaba?


Hoy nos tocó de nuevo. Se despertó en la noche y se redurmió casi a las 7. A las 8:15 me desperté por sus movimientos: convulsión... No alcancé a efectuar los tratamientos naturales cuando la convulsión empezaba, llegamos cuando ya se había generalizado y todo su cuerpo se movía. Fuerte, harto. Esta vez le era difícil respirar. Comenzamos con las frotaciones frías, pero ese tratamiento no ayuda a estas alturas... Era imposible saber cuánto tiempo llevaba convulsionando y sé que el diazepam solo es efectivo si se administra antes de los 20 minutos.

Por los movimientos, calculé que llevaba 10 minutos. Hicimos frotaciones frías durante 5 y aplicamos diazepam no más... Mientras mi nana, que había llegado recién, nos preparaba el bolso para partir a la Clínica. Por suerte, no llegamos a eso. Cuando ya estábamos llegando al auto Rocío se rió porque pensó que íbamos a pasear (sí, digan aaaaaaah, es demasiado linda ella). Y de a poco, muy de a poco, comenzó a recuperar el control de su cuerpo... Sus ojos que se van hacia un lado, su sonrisa que solo es hacia un lado, su saliva que no la podía tragar...

Como no puedo volver atrás y solo puedo hacer lo mejor que puedo por un mejor presente y futuro para mi hija, bienvenido no más sea de vuelta el único remedio que siempre sentimos que ayudaba: el Kopodex. Ese en particular nunca mostró efectos secundarios. Eso sí, esta vez lo vamos a hacer bien, incorporaremos la dosis paulatinamente como corresponde y usaremos la dosis mínima que sea efectiva, tal como debe hacerse. Además de eso, nada más que llenarla a besos infinitamente y malcriarla todo el día, hasta que nos volvamos a acostumbrar a la rutina y logremos nuevamente hacer como que ignoramos que todo puede terminar en cuestión de minutos. Hasta que no estén tan presentes en mi cabeza estas imágenes...
27 comentarios:
  1. Margarita Calderón12 de febrero de 2010, 13:44

    Ay Sonia, he leído silenciosamente este blog desde comienzos del 2009 (o quizás antes) y debo decir que lo que me ha quedado grabado es que SIEMPRE salen adelante. No se me olvidan las entradas desde la clínica, creo que del verano pasado, pero hay muchas entradas luego de eso y habrán muchas más entradas luego de este último post, y de seguro serán con mejores noticias.
    Mucha fuerza!!!!

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  2. Pucha Sonia, que fome... imposible no angustiarse con lo que cuentas, que manera de despertar hoy, sabes me imagine que algo pasaba por tu ausencia y silencio. Pero que bueno que no tuvieron que ir a la clínica, por que ya sabemos en que habría terminado...
    Y que linda Rocío, con su sonrisa te devolvio el alma al cuerpo, ella si que sabe como calmarlos, me alegra mucho que estén en casa disfrutandola y mimandola.
    Un abrazo bien apretado para los tres y sé que cualquier decisión que tomen será la mejor para Rocío, muchos nanais para los tres.

    Elizabeth

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  3. Levanto la mano Sonia, es terrible, te entiendo tanto porque el diagnóstico de la Leucomalacia no es tan fuerte a estas alturas como el que nuestros hijos tengan epilepsia, ami me da un susto pero lo observo bien cuando le dan sus convulsiones y tomo el tiempo, le dan de noche o cuando despierta, comenzó con medicamentos mas fuertes el acido valproico, y obviamente q tiene sus cosas secundarias y le duele la guatita tb en la noche por lo tanto tengo un jarabe para ello(uf algo de nunka terminar), pero hay noches y noches, unas muy buenas y otras q yo creo tu me entiendes mas que nadie, toy contigo ODIO LA EPILEPSIA!!!! no nos queda otra que seguir luchando contra ella. Ahora mi Ojitos de Lucero en el día es super feliz, ahi se me olvida todo lo q pasa en las noches malas te juro!!!! ojalá el día fuera mas largo.... Bueno Mama terapeuta a seguir pa delante!!! de eso si tu que sabes y en eso tamos nosotros!!:-) ah!! y ahora me voy a valparaíso a Levantar las manos por otro motivo por mis Ojitos, asi que estamos listos para abril jajaj Esperanos ABR!!

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  4. Hola Sonia, ante todo mucha fuerza, se que un ataque de epilepsia es lo peor que les puede pasar por la impotencia que provoca y por el miedo a nuevas crisis que deja. Mis dos hijos son epilepticos, gracias a Dios hace bastante que no tienen crisis, pero siempre esta latente el miedo porque al ir creciendo hay que hacer ajustes en la medicacion, o directamente cambiarla, etc, etc, y parece un cuento de nunca acabar. Les mando todas mis oraciones y mucha luz... Confien en Dios o en quien crean, que la esperanza nunca se pierde. Tu gorda va a estar bien!!!! Un beso enorme. Nora

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  5. UY que triste noticia nos das hoy, por supuesto que queremos tanto a Rocio en la distancia que nos afecta no como a vosotros, pero MUCHO!. En fin, ahora como bien dices no queda otra que ir viendo que podemos agregar a lo ya puesto y supongo que iran acertando con lo que habrá que hacer. Ahora a tranquilizar y te deseo a ti y por supuesto papá T, abu y todos que esto solo les haga ser mas fuerte, tener las ideas todavía mas clara pero no les baje el ánimo que Rocío les quiere con una gran sonrrisa a todos. Un abrazo GIGANTE!

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  6. Lo siento tanto.
    Espero que no se repitan las convulsiones para que puedas relajarte y disfrutar a tu hija y ella a ti. Harto cariño se merecen.
    Saludos.

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  7. Pucha Sonia, me imagino todos tus miedos. Los entiendo tan bien. Pero se que en un tiempo volverás a sentirte mejor porque eres una mujer fuerte, porque amas a tu hija y ella es un encanto que ilumina tu vida. Te mando mis mejores vibras, que se vayan esas convulsiones horribles de una vez. Muchos saludos. Mabel.

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  8. Hola... Gracias a todas por sus palabras. Estoy segura también que rápidamente volverá todo a la normalidad y este blog estará lleno de la carita bella de mi niña feliz disfrutando la vida :))

    Quería contarles que está bien, siguió el día sin novedades. Su siesta se me hizo eteeeeeeeerna, pero despertó bien. Crucemos los dedos porque sea la última vez que pasa esto!!!

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  9. De verdad lo siento y no sabes cuanto te entiendo, al sentor la angustia de que no podemos hacer nada por ellos en ese momento, fuerza y espero que pronto todo vuelva a la normalidad, cariños

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  10. Solo para decirles que las queremos mucho y siempre están en nuestros corazones, se lo que se siente y es muy angustiante, pero recuerda que somos mamas ABR y nunca las situaciones de la vida nos doblan la mano . Sigue adelante que sigues siendo nuestro referente!!!!!!Muchos besos. Clemente y Lorena.

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  11. uyyyy Sonia que susto!, les mandamos un abrazo. Que bueno que Rocío ya esté bien.

    Animo!!

    Constanza, Ana y Jeff

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  12. Sonia ahora leo lo que estuvieron pasando estos dias, el susto seguro todavia no se va, me imagino lo angustisnte que habra sido, de todo corazon deseamos que Rocio no vuelva a pasar por esa situacion y le enviamos toda la energia positva para ello..Seguro que mimos no le van a faltar a la enana divina...ella nunca pierde la sonrisa, un besote enorme, estamos siempre del otro lado leyendo toooodo lo que hace Ro!

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  13. Muchos abrazos y mucha fuerza para ambas, supermujeres. Adelante, adelante, como siempre!!
    Besos

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  14. Que bueno que Rocio ya se sienta mejor, aparte de estar bien ella que es lo que mas importa les da a ustedes como padres un poco de tranquilidad luego de ese episodio que tuvo la niña. Ánimos que todo estará mucho mejor cada día...
    Eve...

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  15. No, amiga mía, no puedes volver el tiempo atrás. De verdad, lo siento mucho, mucho.

    Lo bueno es que tampoco puedes ya cerrar los ojos y dejar de ver lo perfecta que es tu hija, la suerte que tienes de tenerla contigo y lo lindo que es despertar cada mañana con la risa contagiosa de la Rocío. No puedes ya andar por la vida dando por hecho lo que se te regala, ni hacer vista gorda a los detalles que, al final del día, te hacen decir que fuiste feliz.

    Un abrazo enorme.

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  16. Os mando muchos besos y energía positiva y me alegro un montón de que Rocío siga bien ¡Cruzaremos los dedos para que nunca vuelva a tener que pasar por algo así!

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  17. Celia la profe española13 de febrero de 2010, 14:30

    Ay Sonia, vaya por Dios, pobre Rocío, ¿qué tal está ahora? Anda que lo de reírse por creer que iba de paseo... menuda es, desde luego qué maravilla de criatura, qué alegre, eso es muy buena señal... Mucha fuerza Sonia, ya verás como Rocío mejora, y 1 abrazo muy fuerte, igual que el que me diste a mí por lo que sucedió con la niña, y que tanto te agradezco. Muchos besos para Rocío.

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  18. uf Natalia, que hermosura de comentario..Escribes precioso!.

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  19. Vaya la experiencia de estos días... Y que distintos los tonos de los diferentes post de esta semana. Siempre me acuerdo de las palabras de alguien que me dijo cuando iba ser mamá por primera vez:" los hijos nos dan la sensación de una montaña rusa... Son los causantes de las grandes alegrías y las grandes penas a la vez". Vaya que es cierto. Grandes penas debo reconocer que no me han dado probablemente por que al ser pequeños aun no toman malas decisiones.... Pero si son los causantes de las mayores angustias que he tenido en la vida, en especial en lo que respecta a su salud. Concuerdo contigo que en estos casos es mejor concentrarse en el presente y no en el pasado, en las grandes alegrías más que en las grandes angustias y en la increíble capacidad de Rocío de encontrar EN TODO!!!!!!! ( hasta en una convulsión) algo positivo ( me llevan a pasear)... Increíble !!!!! Todos debieramos imitarla. Animo Sonita!!!!! Como siempre en los malos días: " .....ya pasará".Besitos

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  20. Sonia, entiendo que es eso, y la imagen,a nosotros nos paso una vez el año pasado,luego te contare màs ,La verdad es que no podemos quedarnos a pensar en el problema , pensemos en la soluciòn, a desarrollar esa Fe que como madres llevamos dentro, si porque si nuestros hijos estan con nosotros es por algo, solo le pido a Dios que haga lo imposible ,que nos coloque en el camino las personas precisas,porque si hay niños que se sanan del sindrome de west, la epilepsia tambien.

    Gracias por contar lo hermosa que es tu hija, como nos enseña, solo disfrutenla, abrazenla, besala,y bendicela enormemente.

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  21. Que angustia, me dejas con un nudo en la garganta... y sin palabras... solo ánimo y muchas vibras positivas para ambas

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  22. Partí este post a punto de llorar y terminé con ese ahhhh con la sonrisa de Ro... Sigo con el nudo en la garganta porque de verdad todos los que leemos tu blog queremos ver sólo buenas noticias de esta hermosa pollita... en fin, también todos sabemos que sacas fuerzas de donde el resto no laas encontraría...
    De verdad que quisiera que no pasaran estos episodios nunca... pero pasan... todos seguimos tirando vibras positivas, rezando, lo que sea, para que de verdad se vayan y no vuelvan.
    Un abrazo enorme

    PD: y que pensaba que iba a pasear me sigue matando de ternura!!!!

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  23. Ay Sonia te entiendo muy bien yo pase meses después de la convulsión febril de Diego temblando cada vez que repicaba mi celular, y Diego también se estreno con mas de 20 minutos de convulsión, pensé de todo mientras iba en camino a la clínica, pues de paso, Diego estaba en casa con la tutora y un vecino fue quien les traslado a la emergencia.

    Ojala y pudiera borrar de mi mente esos días, porque nunca mas estaré completamente tranquila.

    Un abrazo para ti y muchos besos para la princesa.

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  24. Sonia:Ufff, que dolor y angustia cuando comencé a leer lo que le habia sucedido a Rocio, fue recordar lo que pasó con Vale y donde tú y Pilar me ayudaron a tomar decisiones que permitieron salvarle la vida a mi Vale. Gracias a Dios que Rocio tambien salió bien y que sólo fue un gran susto, que nos hace pensar que todo lo que hagamos siempre es poco y que en definitiva sólo somos un medio para que sus vidas sean plenas, ya que hay un ser superior (para los que creen)que dirige el resto.
    He estado ausente, ya que estoy fuera de Santiago desde hace un tiempo, pero cuando puedo leo tu blog, alegrandome mucho con los avances y gracias de Rocio y apenándome mucho cuando las cosas no marchan como uno espera. BESOS enormes a ROCIO y muchos abrazos para ti.
    Cariños, Paola

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  25. Sonia, lamento lo sucedido, pero tengo una tremenda insertidumbre, espero ke puedas contestarme. soy un papa ke te sigue hace mucho tiempo, y mi señora copia practicamente todo lo ke tu haces con tu hija, para ayudar a nuestro hijo. solo kiero saber si el tratamiento naturista ke llebas calculo hace un año, no estaria resultando, debido a la nueva convulsion, cual es tu postura ahora sigue siendo la misma??, mucho animo y fuerza igual.

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  26. Anónimo: nunca es mi intención proponer como ejemplo lo que hacemos con Rocío. Creo que siempre los tratamientos deben ser adaptados a cada persona.

    La epilepsia en particular varía muchísimo de niño en niño y con mayor razón creo que hay que buscar lo que funciona para cada uno.

    Nosotros seguimos con todo el tratamiento naturista 100%, porque sabemos que le ayuda y sabemos que ha sido lo único que ayudó a limpiar sus electros. Pero las decisiones para cada niño deben tomarse considerando sus propias características y su entorno familiar.

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  27. :(
    Me estoy poniendo al día con los post, y quiero comentar en todos, pero no dejo pasar la oportunidad de mandarte desde aqui un abrazo, para ti y para la enana linda!

    Ojalá pronto desaparezca ese fantasma y esas imágenes horribles!

    Lissette

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