Comunidad disautónoma

4 comentarios:
He hablado anteriormente en este blog sobre la 'disautonomía' y el Síndrome de Hiperlaxitud Articular, condiciones propias que han alterado y alteran significativamente mi vida pero con las que aprendemos a convivir y nos adaptamos. Nuestro post 'Disautonomía' es uno de los más populares, tiene muchos comentarios y es consultado diariamente desde búsquedas en google. La necesidad de un espacio dedicado a este tema era evidente...

Y hoy, un día después de hablar sobre cómo los blogs nos ayudan a crear y participar de comunidades, tengo el agrado de dar una alerta de blog muy particular para mi. Se trata del blog "Ser Disautónoma", escrito por Paulina, una de nuestras lectoras que justamente llegó aquí por aquel post. Ella hace muy poquito tuvo su primer premio por su blog: conoció en persona a otra disautónoma y pudo compartir experiencia, sentirse comprendida y acompaada, compartir datos, ayudar... Todo eso que hace grande las comunidades blogueras.

La felicito por esta iniciativa y le deseo mucho éxito. La disautonomía es más común de lo que se cree, cerca de un 40% de las mujeres la padecen en diferentes grados y puede producir problemas de salud importantes. Sin embargo, rara vez es diagnosticada, muchas de nosotras pasamos por muchos doctores y exámenes antes del diagnóstico. Así que infórmense y para los ya diagnosticados con disautonomía, están más que invitados a participar de la iniciativa de Paulina.

¿Quiere saber qué es la disautonomía? También recomiendo este artículo llamado "Sindrome de Ehlers-Danlos con especial énfasis en Síndrome de Hiperlaxitud Articular" publicado por el Dr. Bravo en la Revista Médica de Chile el año 2009
4 comentarios:
  1. Hola, algunas veces estoy por aqui leyendo tu blog, y el dia de hoy lei la entrada sobre Paulina y su blog.

    Simplemente para agradecerte e invitarte a leer mi entrada sobre esta enfermedad:

    http://mipequenonicolas.blogspot.com/2010/06/disautonomiaesta-es-una-enfermedad-de.html

    Gracias a ti y gracias a Paulina.

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  2. EH EH EH EH EH Vamos a ser la mansa comunidad!
    Nuevamnete muchas gracias Sonia por la alerta.
    Se viene la juntaaaaa jijijijijjiji!
    Un abrazo!

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  3. Hola, yo había leido a Paulina como dos veces antes, su blog es muy informativo, de hecho gracias a ella supe del exámen para diagnosticar la enfermedad, tengo algunos síntomas de la enfermedad pero he sido floja para ir al doc. tengo todos los datos de la consulta del dr. Bravo para cuando me anime a ir.
    Un abrazo a Paulina y felicitarla por su blog, es muy bueno y me encanta como escribe.
    Saludos también para ustedes Sonia.

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  4. Georgina!! No sabía o recordaba que eras disautonoma! Somos muchas, ven? Espero que te cuides más, generalmente algunos cuidados cotidianos simples ayudan bastante (comer en horarios, beber más agua).

    Paulina: eeeeeeeeeeeeeh :)

    Elizabeth: Plop, no sabía tampoco. El tilt test no es 100% necesario. Es un test caro y en mi caso el doc (Dr. Bravo) me miró y me dijo: no necesitas el examen, eres totalmente disautonoma.

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