4000 horas de ABR

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Como dicen por ahí, no existen las malas excusas para celebrar. Y aunque no sea muy festivo, hoy celebramos las 4000 horas de ABR. Sí, 4000! Por sanidad mental, esta cifra reune las horas manuales y las de máquina, que son casi mita y mota pero son 4000 horas de ABR al fin y al cabo. Un buen momento para recordar que no hay nada de magia aquí, sino mucho trabajo por parte de todos, incluyendo Rocío que tiene la mejor de las disposiciones (generalmente).

El otro día me preguntaron qué había logrado Rocío que los médicos me dijeron que nunca lograría. La respuesta que me brotó fue simple: control. Según los médicos, el daño que tiene Rocío le impediría tener cualquier tipo de control voluntario sobre los músculos de su cuerpo. Cero control voluntario, nunca... Ese era el súper pronóstico.

Pero como ustedes saben, nosotros nos cambiamos de paradigma. ¿Y qué fue lo primero que mi hija logró controlar de forma evidentemente voluntaria? La lengua, ella aprendió a sacar la lengua. ¡Qué más claro que eso! Simbólicamente, con mi hija sacando la lengua a voluntad nos despedíamos de los vestigios del paradigma anterior. Seguro esos malos modales los aprendió de su madre...

Y eso era todo lo que necesitaba: saber que se podía. Con eso, ya lo demás es solo seguir trabajando. Desde entonces Rocío ha seguido cambiando, ha logrado hacer más cosas con su boca y lengua, como soplar y dar besitos, ha comenzado a controlar más sus brazos, su cabeza... Seguimos por el camino de 'nuestra rehabilitación', que avanza lenta pero segura. Y digo lenta solo de reclamona, porque lento es más rápido que 'estático'. Porque uno siempre quiere más, pero estas son las instancias para poner las cosas en perspectiva. Quizás no son cosas 'deslumbrantes', quizás no son los 'grandes hitos' que todo el mundo espera, pero vaya que son grandes para nosotros, para Rocío.

Hoy ABR es parte de nuestras vidas. Hoy como que estamos también en otra parada, no? Seguimos motivados, seguimos dando nuestro mejor esfuerzo y seguimos tan contentos como al principio, pero estamos por sobre todo más tranquilos. Ya no estamos ansiosos como al principio, ni sentimos que estamos probando algo nuevo. Simplemente sentimos que estamos trabajando día a día por mejorar la calidad de vida de Rocío y a veces ni se siente como trabajo, porque muchas horas son acostaditas las dos regaloneando. De hecho, ya hasta la palabra 'rehabilitación' se me hace ajena, todavía no tengo muy claro por qué.

Hemos aprendido también a flexibilizar. Cuando empezamos ABR eran 3 horas clavadas, 1 de cada ejercicio. Hoy la cosa 'fluye' mucho más, adaptamos los ejercicios a lo que haya ese día o incluso por periodo. Ahora por ejemplo por diversas razones no podemos hacer tantas horas manuales como antes, pero aumentamos el uso de máquina. Ya hemos descubierto los espacios más convenientes para determinados ejercicios, así como también los momentos en que es mejor no hacer terapia. Eso ha sido parte también de un proceso de aprendizaje, de 'nuestra' rehabilitación como padres.

En fin... 4000 horas no pasan en vano, pero estamos listos para las siguientes 4000, bring it on!
7 comentarios:
  1. Tus palabras transmiten mucha serenidad, confianza y optimismo.
    Eres como un guía para los que estamos comenzando este camino, me sentí bastante identificada con las emociones que describes en el comienzo de la terapia.
    También comprendo que somos nosotros los que mejor conocemos a nuestros niños y sabemos como implementar la terapia a sus rutinas y a la nuestra también, eso es lo rico de ABR, que tu decides como, cuanto y cuando. Nadie te impone horarios, ni días, esa libertad es maravillosa.
    Para terminar mis felicitaciones a toda la familia por el esfuerzo y a Rocío por ser tan rica y dejar que la regaloneen con ABR.

    Elizabeth

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  2. Felicitaciones para todo el equipo, especialmente besitos a Rocio, que satisfacción deben sentir por que avanzan por un camino que si lleva a algún lado, nosotros estamos con esa emoción inicial y descubriendo el como, cuando y demases.
    A celebrar!!!:P

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  3. Felicitaciones!!!!
    Son un gran equipo, con una gran estrella como inspiración: besos Rocío :)

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  4. Gracias, chicas!!!

    Elizabeth y Carolina, me encanta que ahora sean parte de este 'loco' camino y poder recorrer este camino con ustedes! :) Sin duda, nos retroalimentamos jiji

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  5. Grandes posts me he perdido pero nunca es tarde, para decirles que son un gran ejemplo a seguir cuantas horas cumplidas y cuanto hay detrás de cada una de ellas, sin duda son grandes los logros cumplidos y otros en proceso de cumplirse, cuanto detrás de este gran numero de horas, valiosos avances que cada día se suman como dices tú, lento pero muy seguro!!
    Un abrazo enorme y mil felicitaciones los queremos mucho.

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  6. Sin duda comparto tus emociones y visiones de lo que significa ser mama de un niño con discapacidad.
    El consejo del neurologo que lo evaluo por primera vez a Bruno, que a esta fecha tiene 6 años y tiene Sd de Down, fue:" Dedicate a ser mama", Con el tiempo he aprendido que ser mama es mas que amamantar y cambiar pañales, es ser terapeuta y sicologo de todas las etapas de los hijos, incluso creo que es hasta que la muerte nos separe.
    Nuestra responsabilidad va mas alla de cumplir la obligacion de criarlos y educarlos hasta que sean profesionales. Sin duda nuestra tarea es mas grande y extensa, por esto creo que la unica forma de sobrellevarla es hacerlo con la entrega que solo elamor puede lograr.
    Betsy Becerra (estoy en facebook)

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  7. te felicito,en realidad rocio le fue muy inteligente al elegirte como mama y tu muy afortunada al tenerla como hija, sigue asi ,no sabes a cuanta gente ayudas si darte cuenta porque leer tu tus comentarios llenan de esperanza a cualquiera que tenga un angelito como la Rocio,un abrazo grandote .

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