Reflexiones sobre los modelos de discapacidad

La semana pasada tuvimos un interesante intercambio de opiniones a raíz de un personaje con discapacidad en la teleserie de TVN (ver post). Podríamos seguir con el debate, pero creo que lo dicho fue suficiente para la reflexión. Por mi parte, esto no pasó en vano. Intercambié un par de correos más con el guionista y me encontré contándole sobre la importancia de pasar del modelo médico de discapacidad al modelo social. Le mandé el paper de nuestra amiga Glenda Watson Hyatt "What is in a word" que explica bastante bien las diferencias.

En el modelo médico, es la persona con discapacidad la que tiene el problema. Esta visión se centra en la patología y sus limitaciones, y es la persona con discapacidad la que debe esforzarse por encajar. Expresiones del lenguaje comunes a este modelo son: postrado en una silla de ruedas, sufre o padece de..., necesita ayuda, necesita una cura, mejorarse, no puede hacer esto... Se centra en las limitaciones más que en las necesidades de la persona. Este tipo de lenguaje refuerza estereotipos negativos, pone énfasis en la dependencia y la lástima.

Posteriormente, las mismas personas con discapacidad dieron forma y propulsaron el modelo social de la discapacidad, que se centra en el individuo y sus necesidades, señalando que es la sociedad la que genera la 'discapacidad'. Las patologías ya no son el principal factor de discapacidad, sino el prejuicio, la discriminación y los ambientes inaccesibles. Es en este contexto que surge el lenguaje centrado en la persona, cuando ellos mismos demandan cambiar 'discapacitados' por 'personas con discapacidad'. Se cambia el concepto de la persona encerrada en la casa por la demanda de ciudades accesibles, por poner un ejemplo que me parece bastante representativo.

Gráficos adaptados de What is in a Word, de Glenda Watson Hyatt, página 13.
Haga click en la imagen para verlos mejor.


Es un tema muy apasionante. Tantos detalles, tanta información, tantas reflexiones, tantas implicancias... Me parece que ese gran cambio que ocurrió a finales de los '80 en países como Canadá y Estados Unidos, en nuestro país sigue pendiente. Pienso que estamos recién comenzando a hacer el cambio, al menos para allá apuntan los esfuerzos por ejemplo del SENADIS, pero estamos comenzando, lentamente y con hartos obstáculos.

¿A dónde voy con todo esto? Es muy fácil criticar lo ajeno y no ver el error en lo propio. Hace unos meses que quiero cambiar algo en este blog, algo que me molesta. Quizás un detalle para muchos, pero para mí es algo significativo y espero que después de esta larga explicación entiendan ustedes por qué. Hace meses que me incomoda el título de este blog 'Nuestra rehabilitación'. ¿Rehabilitación, nuestra vida? Como que ni siquiera quiero argumentarlo...

Soy una madre buscando darle las mejores oportunidades a su hija, eso incluye hacer terapia y por eso 'Mamá Terapeuta'. Hasta ahí, bien... Pero ¿nuestra rehabilitación, todavía en el título? Vaya, eso sí que es pensar dentro del modelo médico, es poner en el centro de nuestra atención su tratamiento como si nuestra vida fuera terapia las 24 horas del día y nada más importara. Además que rehabilitar significa cambiar algo para que vuelva a ser lo que era antes, implica que hay un problema que queremos dejar atrás y simplemente, ya no soy esa madre.

Creo que comencé este camino de madre especial entendiendo la discapacidad dentro del modelo médico, lo que es esperable pues fueron los profesionales de la salud quienes me guiaron en un principio, su apoyo fue fundamental y lo agradezco. Pero desde hace un tiempo ya que hicie el cambio de modelo en mi perspectiva. No quiero cambiar a mi hija, quiero que sea feliz y ayudarla, acompañarla y permitirle desarrollarse dentro de sus capacidades y he aprendido que lo más difícil son las barreras de la sociedad, que son estas las que realmente limitan su desarrollo y no sus capacidades personales.

En conclusión, este blog cambia de nombre. Porque el cambio comienza por casa y ningún gesto es muy pequeño, a partir de hoy simplemente será el blog de Mamá Terapeuta.

Comentarios

  1. Pucha que buen post!!! Me gustó el nuevo título.
    Justo hoy en la mañana estaba viendo el programa "Intrusos" por el lanzamiento de la campaña de la Teletón. Estaba un periodista en silla de ruedas, Eduardo se llama. El periodista del programa dijo que para Eduardo fue muy difícil entrevistar a los "personajes" ya que las rejas papales eran demasiado altas y no alcanzaba. Del mismo programa hicieron la crítica de por qué no hacer las rampas o darle un espacio a él, una persona con capacidad distinta y utilizaron esas palabras. Incluso acordaron que era más bonito decirlo así que persona cn discapacidad, wow!!

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  2. Hace mucho tiempo que pertenecen al modelo social y que sin duda animaste a muchos ha ser de este modelo, el cual es tremendamente beneficioso para una persona en situación de discapacidad, es cierto queda mucho por cambiar pero en poco tiempo se ha hecho mucho, plantamos semillitas todos los días, sin duda llegara el día de la cosecha.
    Apoyo con todo al cambio de nombre, gracias por lo entregado, pero llego el momento de dejarlo atrás :)

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  3. Me encanta el cambio y post que lo acompaña es largo pero se hace corto al leerlo, el lenguaje bien utilizado es un aporte o un desatino y puede aportar significativamente al cambio de modelo, por lo mismo me molesta que en uno de los comerciales para promocionar la próxima Teleton Don Francisco habla de discapacitados, no debería empezar "por casa" el uso del lenguaje adecuado? ah?

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  4. tras leer el buen post... pense en los avances del conociemieto en los que a rehabilitacion y mas importante aun a INTEGTACION respecta, gran parte de esto es debido a la incorporacion y adopcion del mod. social como gran padre, en el q señala como cuasi culpable a la sociedad como el objeto discapacitante y sin duda q si lo es.

    Estoy mas q de acuerdo con tu conclusion, si bien hablas en el blog de la rehabilitacion de la Ro como tuya y de la familia, mas alla de eso seria mejor no titularla "nuestra rehabiltacion", sino simplemete a mama terapeuta como dijiste, ya que creo a partir de hoy con la Ro en el colegio y mas independiente, la rehabilitacion ya corresponde a la soc. como partio en casa ,ahora le toca al mundo recibir con los brazos abiertos a la princesa y mostrarle lo bello q es cuando todos vemos de la misma manera.

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  5. Muchas gracias!! Gratamente sorprendida con el buen feedback que ha tenido este post, me gustan sus inspirados comentarios ;)

    Pamela: interesante! Lo mismo pasa en los bancos... Son tantas cosas que en realidad no cuesta nada hacerlas más accesibles!!! Solo hay que saber que es necesario...

    Nancy: me gustó lo de las semillitas diarias y la cosecha futura ;)

    Carolina: Uf, casi que no comments. El otro día Don Francisco en su programa de entrevistas entrevistó a un 'minusválido' (sus palabras).

    Macarena: tal cual!!! :)

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  6. Chuata chuata, si mejor sin comentarios! :)

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  7. Pucha Don Fancis, está poco actualizado, quiza le podríamos enviar una misiva con mucho cariño y corregirlo... Quiza si él habla de personas con discapacidad ayude a cambiar el "chip" de muchos ;)
    Y si!! Pucha que has sembrado Sonia y de a poquito se van viendo los frutos!

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  8. Que heavy como que se me pararon los pelos al final del post...toda la razón en todo caso y por supuesto que no es menor el paso que han dado, abrazos!

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  9. Seria buena idea lo que dice Carolina enviar una misiva a Don Francisco, son muchos los que creen en su obra (me incluyo) él es un referente para millones de chilenos y tu tambien lo eres por lo cual puedes aportar mucho para cambiar la mirada que se tiene hacia los discapacitados y de una vez por todas que se haga algo más aparte de los 2 días que dura la Teletón.

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  10. "...y hemos aprendido que lo más difícil son las barreras de la sociedad, que son estas las que realmente limitan su desarrollo y no sus capacidades personales." Totalmente de acuerdo!!!

    Me encanta el cambio de nombre, me encanta como sos vos, una madraza con todas la letras!

    Y para mí, el gran problema es la inclusión social, el no permitir que todos disfrutemos el "pertenecer" a la sociedad aunque andemos en silla de ruedas o tengamos alguna discapacidad (que confieso no me gusta la palabra "discapacidad o discapacitado", pero es la "norma" o etiqueta social, aunque suene feo. Yo prefiero capacidades diferentes... Jeje...).

    Besotes Mamá Terapéuta! =)

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  11. Creo que muchos ya te han dicho que buenísimo post este, y es que SI, no es tanto la discapacidad como la sociedad que aún refuerza las dificultades y las personas que no ven la diversidad funcional como algo mas de la propia sociedad.. Claro que es mucho mas lindo tu nuevo nombre de blog.... MAMA TERAPEUTA! JEJE.. Mundial mente conocida ya!
    un beso

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  12. Ahhhhh... DEACUERDO CARINA.
    Efectivamente son personas con capacidades diferentes!!!. OTRA COSA A TOMAR CONCIENCIA POR FAVOR!

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  13. Qué buen comentario Sonia! Quiero extenderlo al ámbito de la accesibilidad física producto de este mismo concepto que explicaste tan bien. Se acabaron las "rampas para discapacitados" o los "rebajes de veredas para discapacitados". Hoy debemos hablar de "acceso universal", "cruces peatonales rebajados en todo su ancho", circulaciones accesibles, etc. En resumen todo lugar de uso público debe ofrecer condiciones de acceso y uso para todas las personas. Con este concepto el diseño deja de "discapacitar" a las personas y las equipara en oportunidades de uso.

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  14. Hola! Bueno encuentro toda la razón en que la discapacidad la genera el ambiente! Aparte de la condición diferente que poseen, nosotros sin darnos cuenta muchas veces la hacemos notar mas, discriminando hasta positivamente. Es difícil internalizar esto. Bueno, obviamente que lo principal para que este enfoque acabe, es aceptar e integrar a las personas que por uno u otro motivo padecen una condición distinta creando instancias y facilitando los accesos, adaptando los espacios, para que de una u otra forma sea grato y cómodo como para todos.

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  15. Hola, hace mucho que leo tu blog, me gusta mucho leerlo, dedicarle el tiempo necesario muchas veces durante las tardes casi noches.

    Estoy muy de acuerdo sobre los modelos de discapacidad, pero... por que es una discapacidad? el tener una limitación fisica, mental, visual, auditiva, sensorial, es una discapacidad o es una capacidad?

    por que lo planteo de esa manera, y estoy seguro que lo viviste, vivies y viviras con el crecimiento de tu pequeña hija, pero hay cosas que se logran y que mucha gente, sin tener o sin "arrastrar" algun impedimento que hace que su movilidad se vea reducida, podría lograr.

    Hay temas que dan para mucha conversación e interacción, lo importante es saber que primero las personas con movilidad reducidad en toda amplitud demuestren que su problema de movilidad no es eso, un problema, por el contrario, lo que no tienen lo compensan con tener mejorias y desarrollo en otras partes.

    Un saludo caluroso.

    Claudio Aliste Requena
    Sigo Andando.

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  16. A mí siempre me extrañaba que la cabecera de tu blog no dijera "mamá terepeuta" como la URL del blog, así que ahora me parece más natural el nombre, y además lleva todo un significado detrás.

    Quería preguntarte a ti o a quién pueda decirme lo siguiente: estos aparatos de bipedestación, ¿son realmente útiles para algún tipo de niño?
    Cada niño y cada diagnóstico es un mundo y hay que ver lo que le acomoda más a cada uno por separado, no se puede generalizar, eso lo sé, pero voy a empezar prácticas en un centro donde utilizan este aparato, y la verdad es que "instintivamente" no me gusta nada, pero quisiera saber si habrá casos en los que haya ayudado o haya servido para algo bueno.

    Muchas gracias de antemano!

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  17. Pero Sonia este blog hace rato que ya no se llamaba nuestra rehabilitacion para mi siempre fue mamaterapeuta!!!

    El cambio del titulo si que va muy bien , porque chocaba un poco sabes?

    jajaja claro que lo sabes!!

    Clap clap clap lo celebro mucho!

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  18. Un poco tarde pero gracias por los comentarios! Me encantó este diálogo!!! Los aportes de todos son realmente muy valiosos!!

    Almudena: desde nuestra experiencia, no sé para qué puedan servir esos aparatos de tortura. Entiendo la función que le adjudican en la rehabilitación tradicional, solo que no lo veo en la realidad.

    Desde el punto de vista en que trabajamos nosotros (ABR), no tienen ningún sentido. Si el niño no se puede parar por sí solo, es porque su estructura no está lista para ello y forzarla simplemente produca más daño en un cuerpo que ya está debilitado.

    Por supuesto que hay mucho más detalle que se puede conversar con más tiempo, pero ya tu instinto te dice mucho! :)

    (Espero que veas esta respuesta, no sé por qué no la vi en su momento y no la contesté).

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  19. Para mi este blog me llego mucho, y hay varios más que me han ayudado para tener argumentos claros y poderlos tramitir a otras personas, aqui va mi reflexión.
    Es cierto que el modelo médico ve la discapacidad como patología o sea un problema.....y tenemos q empezar a cambiar esa visión y ver el modelo social, el cual he difundido bastante, ya q en esta sociedad es importante empezar a cambiar paradigmas q han existido y se necesita una transformación de mente, pues hemos crecido en una sociedad bastante excluyente y también llena de lástima (algo q me molesta) hacia las personas con discapacidad y hay q cambiarlo ahora, tenemos q empezar por nuestro circulo cercano y luego ir masificando los nuevos conceptos,e ir enseñando a como hablar y expresarse pues lo hacen muy mal..deberían leer el artículo del Senadis UD NO LO DIGA.... además es muy importante q la nueva generación los niños vean y aprendan a compartir de manera igual y equitativa, esto me quedo claro cuando escribiste sobre el blog del tipo de educación, y cuando la busqueda del colegio de la Ro, es necesario tener una educación inclusiva, eso lo necesitamos para q todos los niños, la nueva generación deje completamente atrás esos conceptos errados q hasta ahora dan vueltas en esta sociedad, el objetivo de transformar ese cambio de mente en la sociedad necesita de un compromiso y es nuestro deber ponernos la camiseta como lo has hecho tu Mamá terapeuta, y como en algunos de tus post dices conformarse nunca, yo pienso igual, conformarse es de mediocres, te felicito y desde que te sigo hace casi dos años me gusta ver plasmado algunas cosas q pienso q a veces cuestan expresarlas...muchas bendiciones para ti y tu hermosa familia un gran beso a la Ro...saludos, y felices cuatro años de blog....Viviana

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