sábado 30 de enero de 2010

Posible resolución de mi conflicto de doble personalidad

Como muchos de ustedes sabrán, estoy trabajando en mi tesis de magíster. Por supuesto que me he demorado mil veces más de lo esperado. La mayoría de mis compañeros terminaron el 2008, pues correspondía hacer la tesis el segundo semestre de ese año, periodo en el que por aquí casi literalmente peleábamos porque Rocío no se muriera en manos de los neurólogos... Año y medio más tarde, aquí estoy yo aun con la tesis, en lo que verdaderamente es la última extensión. Por suerte, me falta poco para terminarla, pero...

Tantas cosas han cambiado desde que me matriculé en el magíster. Octubre de 2006, cómo olvidarlo... Recién había egresado de la licenciatura y no sabía qué hacer. No podía comenzar a trabajar porque no valía la pena dejar a mi hija a cargo de otros por el sueldo que recibe un licenciado en Letras y tampoco podía quedarme sin hacer nada. Ingresé al magíster con la idea de poder trabajar en el futuro haciendo clases en la universidad, porque me parecía que esa actividad por su horario era muy compatible con mi maternidad.

Además, me gustaba la academia, me gustaba la lingüística, me gustaba aprender, me gustaba ir a clases... En diciembre de 2006, como ya saben, comenzó este blog y tímidamente las cosas comenzaron a cambiar. El 2007 aburrí a mis profesores y compañeros hablando de discapacidad. Prácticamente no hubo trabajo que no relacionara de alguna forma con 'lo mio', pero todavía era "lingüista". Hasta viajé a Concepción sin mi hija para presentar un trabajo en el congreso de la Sociedad Chilena de Lingüística.

Y todos sabemos qué pasó después... En las vacaciones entre el primer y segundo año del magíster, apareció una pequeña cosa llamada 'ABR'. Enero de 2008. Cuando digo que nada fue igual después, de verdad es NADA. ¿Qué importaba la gramática, la fonética o tantas cosas cuando existía algo afuera de la academia que era tan importante para nuestra vida y que podía cambiar tan significativamente la vida de muchos más? Creo que las cosas se pusieron en perspectiva. Ese vacío que quise llenar con el magíster ya no existía. La vida misma era emocionante, motivante y llena de sentido y propósito. Con el tiempo, mis actividades de Mamá Terapeuta fueron aumentando y ya no había espacio para el 'hobby' que era la lingüística. Y la verdad, es que me encanta que así sea. Ser organizadora de ABR en Chile, ser columnista de Revista Carrusel y escribir este blog son actividades importantes para mí.

Todo esto se confirmó cuando el 2009 tuve la oportunidad de hacer clases. Era la materia que yo quería y cuando aún ni me graduaba, debía considerarme muy afortunada. Pero hice clases y descubrí que después de todo el trabajo, el mundo seguía exactamente igual. Lo que es lógico, no espero otra cosa de una clase de fonética, pero pasa algo tan distinto cuando conozco a una familia nueva, cuando alguien se suma a ABR o con nuestra misma vida y la de mi hija. El mejor recuerdo del curso es el trabajo que pedí sobre trastornos del lenguaje, donde di lecturas sobre autismo y parálisis cerebral. Creo que ese fue mi mayor aporte y fueron probablemente las únicas clases que di con verdadero entusiasmo.

Del magíster salieron post como "¡Es tu turno!", "Teoría de los Prototipos" y, mi favorito personal, "Nuestro cambio de paradigma". Los temas que no podía relacionar, simplemente no me interesaban (salvo metodología de la investigación que es apasionante por sí misma). Mi tesis también se relaciona aunque tangencialmente, al buscar ser un aporte para las tecnologías de habla que son útiles para personas que no pueden hablar o tienen dificultad para hacerlo. Pero los estudios suelen tener tan poco de prácticos. En realidad están llenos de cosas académicas que nos hacen perder el foco en lo que importa o debiera importar. Y si a uno le importa lo práctico, creo que simplemente no tenemos ganas de perder el tiempo en la forma y el aparataje académico.

Sí, estoy trabajando en terminar la tesis. Creo que afectaría mi autoestima el no hacerla y no obtener el grado, no terminar las cosas está mal visto. Pero para mí esto terminó hace mucho rato... Sigo siendo la misma ñoña que ama estudiar, pero mis intereses han cambiado. Es cosa de mirar mi curriculum, tengo serios conflictos con la parte de 'otros intereses' porque son la parte más significativa del curriculum!!! Cursos de perfeccionamiento en lingüística solo tengo un taller el 2007, mientras que los cursos de 'Mamá Terapeuta' suman y siguen: un par de comunicación aumentativa, rehabilitación visual, Feldenkrais, tecnologías e inclusión, psicomotricidad, nutrición infantil, manejo de fiebre, autoestima y tolerancia a la frustración en niños y estoy ansiosa porque vengan más (aunque ojalá no tengan tareas como el último!).

Para terminar, ¿me sirvió el magíster? Sí, me ayudó muchísimo en mi desarrollo personal y además encontré grandes amigas. ¿Me interesa el grado de magíster en lingüística? Para nada, pero espero tenerlo simplemente porque para muchos sí importa. ¿Volveré un día a pisar una universidad? Nunca se sabe, tal vez algún día en la carrera de medicina o kinesiología se dicte el curso "La perspectiva del paciente" o "Cómo dialogar con pacientes difíciles" (ja). Por el momento, me quedo con mi vida 'terrenal', porque hay mucho por hacer acá y me hace verdaderamente feliz. Aunque no tenga el 'estatus' ni el sueldo de la carrera académica, esto me llena el corazón.

viernes 29 de enero de 2010

La imagen de la semana está de vuelta (#13)


No sería yo si solo pusiera la foto, no? Me resulta imposible no decir nada. Porque no solo es que ella se vea bonita, no, es que siempre hace algo que vale la pena destacar, siempre hay algo más para compartir. Me imagino que en este caso muchos se darían cuenta solos... Muchos de los que nos leen comprenden la importancia de lo que se ve en esta foto y saben cuánto nos ha costado llegar aquí.

¿Adivinaron? Sí, está chascona, pero eso no es nada nuevo... Este juguete se ha transformado en uno de sus favoritos, lo compramos cuando Rocío tenía un año como parte de un kit de estimulación visual, en esa época en que hablábamos de 'juguetes terapéuticos' (ver enlace en Baby Genius). Estuvo guardado mucho tiempo y ahora lo saqué porque es muy fácil de tomar. Pero no contaba yo con que ella podría eventualmente no solo tomarlo con ambas manos, sino que también llevárselo a la boca. Si, ya sé... Dirán que está lista para tomarse la mamadera sola... Pues bueno, estamos más cerca, pero no listos (si alguien sabe de una mamadera con orejas redondeadas, bombilla pequeña y que no se abra si se cae, me pasa el dato!!).

Esta semana fuimos testigos de como Rocío subió ambas manos ("simétrica y voluntariamente" como le gustaría oir a algunos) para tomar su babero y quitárselo con fuerza. Algo que hace tiempo que hace, pero antes era solo con la mano derecha... Ahora comienza a usar sus dos manitos y además puede levantar los brazos!!! Maravilloso! No está demás decir que en el último set de ejercicios de ABR la gran mayoría apunta a mejorar (o permitir) los distintos movimientos del hombro. Esa es la alegría de saber que lo que haces está directamente relacionado con mejorías. Esa es la magia de abracadabra.

miércoles 27 de enero de 2010

Mis momentos favoritos de estas 'vacaciones'

Hace un tiempo, había compartido con ustedes mis momentos favoritos de nuestra rutina diaria. Ahora que estamos de vacaciones, mejor dicho, que Rocío está de vacaciones en el jardín (porque todo lo demás sigue) y porque además ya ha pasado más de un año desde ese post, quiero compartir nuevamente una lista de mis momentos favoritos de la rutina, porque me encantan todas esas 'pequeñas' cosas que todos los días ponen una sonrisa en mi cara y que no son para nada 'pequeñas' pues nos hacen felices.

  • Cuando Rocío se despierta. Sí, soy fácil. Me encanta verla despertar cada día más linda. Además viene con un agregado especial... Siempre me sonrie cuando me ve. (Se me pusieron los ojos llorosos...).
  • Me gusta mucho también cuando me levanto antes que ella y puedo jugar Wii Fit en la maravillosa atmósfera de la casa sin movimiento por la mañana.
  • Me derrito cuando Rocío cierra la boca de tal manera que parece un Glow Worm. Se ve exquisita.
  • Cuando me tira besitos.
  • Cuando llega el papá y le exige su cariño.
  • Cuando se rie a carcajadas cada vez que le hacemos cosquillas. Bueno, en realidad ¡cada vez que se rie! Y felizmente, se rie harto.
  • Cuando sigue con la mirada todo lo que hacemos.
  • Cuando jugamos a leer (también conocido como enseñarle a leer) y ella mira como si fuera la cosa más maravillosa del universo (probablemente yo la miro igual a ella).
  • Cuando me ayuda a prepararle su once y se rie a carcajadas con el movimiento de la mini pimer (y después solo porque es una regalona la dejo lenguetear los implementos).
  • También disfruto lo básico: cuando se toma toda la leche (de soya) o todo el té y cuando hace pipí en el baño después de levantarse en la mañana sin una gota en el pañal.
  • Cuando patalea de felicidad al ver que yo saco la guitarra para ponernos a cantar (por fin tengo público!!!!).
  • Obviamente, también adoro cuando cantamos juntas.
  • Cada vez que la tomo en brazos y ella se coloca en su nueva posición de exploradora!!!
  • Cuando se queda dormida en la siesta. Comienza inmediatamente un momento de descanso, aunque le haga siempre ABR en la siesta, descanso igual.
  • Hablando de ABR, cuando puedo anotar en nuestra planilla muchas más horas de las habituales. Ayer incluso hicimos 5, todo un récord del equipo.
  • Cuando nos vamos a acostar, ya se hizo todo lo que se tenía que hacer y lo que no, esperará hasta mañana. El día se ha acabado.
  • Un momento personal... Cuando entro a mi pieza y está mi gato, el Insomnio, echado en la cama con la panza hacia arriba y me mira con cara de: "no te estreses, la vida es para disfrutarla... ¿Qué tal si me rascas la panza?".
En fin... Me gustan las vacaciones.

lunes 25 de enero de 2010

Se busca colegio (con integración...)

Así es... Llegó ese momento al que tanto temía desde el principio, una de esas tareas que simplemente sabemos que nos va a costar, lo sé yo y lo sabe todo el mundo. La integración escolar en mi país es... 'Integración', una linda palabra que solo algunos saben usar e incorporar a su lenguaje. Ya he hecho algunas llamadas y por supuesto que sin mucho éxito. Pero esto recién comienza y quiero aprovechar este excelente espacio donde habemos muchos dedicados al área que siempre es de gran ayuda:

¿Qué colegios conocen en Santiago de Chile que trabajen con integración y de buena manera? Se reciben datos, por favor!!!!

Pasada la parte práctica, quisiera compartir también mis sentimientos, más que nada frustraciones, sobre el tema. ¿Por qué tiene que ser tan difícil? ¿Por qué el hijo de un amigo puede entrar a un colegio x y mi hija no? Y si mi hija tuviera hermanos? ¿No les parece deprimente, inhumano e indignante? La respuesta que dan todos es un comodín que ya me tiene aburrida: no tenemos la infraestructura necesaria. ¡Infraestructura! Me dan ganas de contestarle si acaso tienen escaleras para que las personas sin discapacidad lleguen al segundo piso... ¿Se imaginan un edificio sin escaleras ni ascensores? Absurdo, no? Bueno... ¿Y por qué es tan aburdo pensar también en que las personas con discapacidad puedan acceder al segundo piso? ¿De qué me hablan cuando me hablan de no tener infraestructura? Tengo claro que es un 'sinónimo' de 'no queremos ningún discapacitado acá, son mucho trabajo, no moleste', pero ¿no pueden variar un poquito la excusa?

Algunos dicen que la discapacidad no es tal, que se trata más bien de ambientes discapacitantes y la verdad es que comienzo a comprenderlos bastante bien... Lo más difícil de la discapacidad no es la discapacidad misma, es la sociedad que rechaza, ignora, esconde y discrimina. ¿Saben lo que más me ha llamado la atención? Buscando 'colegios con integración' en Google encuentro padres buscando un colegio con integración para sus hijos con trastornos de lenguaje o déficit atencional... ¿Me están jodiendo? ¿A ellos tampoco los aceptan? Digamos que discapacitado motor es algo que uno 'espera' que no acepten (que no es lo mismo que entender), pero... ¿A un niño con trastorno de lenguaje?

Y discúlpenme pero, ¿soy yo la única loca que piensa que los colegios deberían aceptarlos a todos? ¿No deberían ser el segundo círculo luego del hogar, donde simplemente hay más niños y uno puede conocer distintas realidades? Probablemente estoy loca, porque pienso que el único criterio de selección que debiera tener un colegio es el número de alumnos que es capaz de atender y sin embargo es el número que crece y crece cada día... Claro, cada uno paga. Y si seguimos pensando, alumnos con mejor potencial pueden subir el ranking del colegio en las pruebas de medición de la educación y así mejoramos el 'nombre' del colegio y bueno, podemos empezar a cobrar también más caro, no?

¿Es eso un colegio? ¿Qué estamos enseñando? ¿Son así todos los colegios? Y vuelvo al principio: si alguien conoce un colegio que tenga deseos de educar a los niños y prepararlos para ser personas capaces de desarrollarse en el mundo real, como buenos seres humanos y pensantes, compartiendo con todo tipo de personas, ¿me pasa el dato, por favor?

ACTUALIZACIONES:

domingo 24 de enero de 2010

Nuevas en el blog

Ya que todo por aquí está sin novedades, quiero contarles algunas de las novedades que han habido en este blog. Siempre busco maneras de mejorarlo y espero que estas nuevas herramientas les sean útiles. Si hay alguna otra cosa que les haga falta, no duden en comentarlo. Recuerden que lo mejor que tiene este blog, después de su protagonista, es la comunidad que lo rodea, así que su opinión y su participación importan (lo mismo va para los comentarios!).
  • Compartir en Facebook y Twitter. Desde hoy todos los post están acompañados (arriba a la derecha) de dos botones para compartir fácilmente cada post en las redes sociales de Facebook y Twitter. El número que acompaña la imagen representa la cantidad de veces que cada post ha sido compartido. Estos botones se suman a la opción de compartir el post por correo, que funciona haciendo click en el pequeño sobre que se encuentra debajo de cada post. Así, cuando lean algo que les parezca interesante y útil para más personas, pueden fácilmente compartirlo por estos 3 medios y nos ayudan a difundir información.
  • Buscar en Mamá Terapeuta. En la barra de la derecha, he agregado una barra de búsqueda de Google que busca únicamente en este blog. Esta herramienta les permite encontrar alguna entrada antigua mediante palabras claves, tal como se busca en Google. Recuerden que más abajo también se encuentran las etiquetas, que les ayudan a encontrar la información por temas.
  • RSS. Descubrí que hay más de 60 personas suscritas al feed de este blog. Debido a esto, he agregado en la sección 'Síganos' de la barra derecha un ícono de RSS con la dirección del feed de este blog para que quienes usen algún medio de lectura, se suscriban. Recomiendo también suscribirse al feed de los comentarios para tener la experiencia completa ;)
  • Revista Carrusel. Ya que estamos en la sección 'Síganos', me parece oportuno contarles que estoy de vacaciones en la revista. Mis columnas reaparecerán en marzo de 2010.
  • Imagen de la semana. Como ya saben, mi computador no funciona. Esto significa que hay muchas cosas que no puedo hacer y que tengo más ansiedad de la habitual. Entre otras cosas, no puedo hacer la imagen de la semana. Lamentalemente, esta sección (la favorita de todos) está suspendida hasta nuevo aviso por problemas técnicos. No se preocupen, tengo a mi marido trabajando arduamente en arreglarme el computador.
  • Publicidad. Se habrán dado cuenta que desde el 1 de enero de 2010 hay también en la barra derecha un recuadro de propaganda de Anuncios Google. Pensé que ya que le dedico su tiempo a este blog, sería agradable recibir algo de dinero a cambio. Pues bien, resulta que Google solo paga por cada click que se realiza en el anuncio y, desde el 1 de enero hasta la fecha, he ganado la increíble suma de 6 dólares. Increíblemente poco. Me ahorraré frases como 'su click es mi sueldo', pero le daremos un tiempo más de prueba a este iluso intento por hacer algo de dinero.
Bien, creo que eso es todo!

viernes 22 de enero de 2010

Muñecas con discapacidad

Ya no hay que seguir esperando, no hay que desear ser capaz de fabricar muñecas, no hay que mirar las tiendas gringas y decir ¿por qué en mi país no hay??? Ya no. La Fundación Solidaridad, en conjunto con la Junta Nacional de Jardines Infantiles (JUNJI) han elaborado muñecas con distintas discapacidades: una usa lentes, otra usa muletas pues le falta una pierna y la tercera usa silla de ruedas. Sí, muñecas con discapacidades, ¡por fin!

Hicieron noticia en los últimos días porque hoy forman parte del Kit que desarrolló la JUNJI para "promover la inclusión y no discriminación", por lo tanto, hoy estas muñecas están presentes en muchos jardines infantiles de mi país. Cuentan que la experiencia ha sido positiva, Patricia Araneda del departamento técnico de la JUNJI dice:
La primera vez que le presentamos a un grupo de niños los muñecos, los filmamos para ver su reacción. De partida se los acapararon. Jugaron con ellos tranquilamente hasta que uno le pregunta al otro ‘¿Y tú por qué no caminas?’ y la niña le respondió ‘no camino porque estoy cansada y me duelen los pies’, eso fue todo, no hubo más curiosidad. (Fuente: Terra.cl)
La directora de JUNJI de la V Región, Alejandra Nielsen, dice:
La idea es que los niños y niñas comiencen a reconocer desde la primera infancia y a través de estos muñecos que existe una diversidad que tiene que ver con género, con orígenes étnicos o condiciones físicas y mentales distintas, pero que esta diversidad no limita las relaciones personales, sino que al contrario, las enriquece.

¿Quiere una? ¿Las necesita? También se pueden comprar en las tiendas de la Fundación Solidaridad. Me pregunto si mis amigos se molestarán si le regalo una de estas muñecas a sus hijas...
Direcciónes tiendas Fundación Solidaridad:

Santo Domingo 2222 (Metro Cumming)
Fono: 688 91 71
Horario de atención : 09:00 a 18:15 (horario continuado)

Local Pueblito Los Dominicos
Fono: 211 79 64
Avda. Apoquindo Nº9085 Local 5 (Metro Los Dominicos)
Horario de atención: 10:30 a 19:45

jueves 21 de enero de 2010

Sobre el GMFCS

Esta semana, Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la información principal de dicho post que me parece fundamental y aprovechar de darle mi toque personal. Se trata de las curvas GMFCS.

Creo que todos en este blog sabemos lo que es la 'incertidumbre'. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos, muy rara vez escuchamos pronósticos claros, dichos con seguridad. '¿Va a caminar?' preguntamos con los ojos llorosos y la respuesta suele ser 'no sabemos'. Actualmente, la parálisis cerebral se clasifica por grados: leve, moderada y severa. ¿Pero qué significan estas etiquetas? Ciertamente corresponden a adjetivos totalmente subjetivos que simplemente no aportan sino todo lo contrario, generan y/o promueven un ambiente de incertidumbre tanto para los padres como para los profesionales.

Decididos a cambiar esta situación, un grupo de académicos de CanChild, patrocinado por el Instituto de Salud Nacional de Estados Unidos, elaboró un sistema de evaluación llamado "Gross Motor Function Testing" (GMFM-88), que es una evaluación que consta de 88 pruebas para evaluar la función motora gruesa de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el GMFCS (Sistema de Clasificación de Funciones Motoras Gruesas). Este sistema identifica 5 grupos distintos, siendo el más severo el nivel 5, que obtiene menos de un 20% de los resultados. Un niño sin trastorno motor, fácilmente obtiene un 100%.

Este trabajo resultó muy importante y es ampliamente reconocido hoy en día. El grupo CanChild trabajó con más de 600 niños desde el año 1996 hasta 2001. Todos ellos tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periodicamente. Sus resultados fueron publicados el año 2002 y tuvieron buena crítica. Pueden conocer más sobre este proyecto en una de sus presentaciones sobre el GMFCS (en inglés) o en el mismo paper original "Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy", Rosenbaum et al. Además, como suele hacerse en el mundo académico, se realizaron varias réplicas del estudio en otros países que confirmaron los resultados.

Lo interesante de este estudio es que no solo permite clasificar a los niños en 5 grupos distintos. El tener una herramienta de evaluación objetiva ofrece distintas ventajas: comparar cambios en el tiempo, evaluar la efectividad de los tratamientos y, algo no menos importante, ofrecer a los padres lo más parecido a un pronóstico. ¿Ya saben para donde apunta el resto del post, no? Y claro... Veamos los resultados que arrojó este estudio.



En este gráfico se muestran los porcentajes obtenidos por los pacientes de los distintos niveles a través de los años. ¿Qué les parece, les llama algo la atención? Hay tres curvas que están destacadas, tienen unas líneas de colores y hasta asteriscos al lado... Se trata de los 3 niveles más 'afectados', niños con parálisis cerebral severa. Sucede que luego de años de terapia, los resultados en el test, y por ende sus funciones motoras gruesas, no cambian significativamente. En realidad, no cambian nada. Estadísticamente, no hay una diferencia significativa al compararlo con no hacer ningún tratamiento. Sin duda que hay que ponerle asterisco y no uno, sino varios. ¿Qué está pasando ahí? Urge reevaluar la efectividad de los tratamientos.

¿Por qué es tan importante conocer esto? Claramente no lo comparto aquí por crueldad, no es la intención deprimir ni lastimar a nadie. Lo que sí es cruel es ocultar esta información. Sí, es una verdad impactante, pero no por eso hay que callarla. Pienso que si yo hubiera sabido esto cuando comenzamos nuestra rehabilitación, habría tardado mucho menos en buscar otras alternativas de tratamiento. Porque esto muestra los límites del tratamiento tradicional y NO los límites de nuestros niños (que no tienen). No habría esperado a averiguar con mi hija que la rehabilitación tradicional no le ayudaría, no habría perdido ese tiempo, no habría pagado ella el precio...

Según Leonid Blyum las curvas GMFCS se están transformando en la base de un verdadero (y 'sísmico') cambio en el terreno del manejo y la rehabilitación de la parálisis cerebral. Yo ciertamente espero que así sea... Él dice que comparte esta información para que comprendamos la realidad con claridad y respondamos de acuerdo a ella. Se declara de los que prefiere saber la verdad, sin importar cuan desafiante sea, y desarrollar una estrategia para trabajar en ella, en vez de escapar de la realidad y perseguir ilusiones y milagros.

No sé ustedes, pero a mí me hace mucho sentido. El cambio de paradigma urge, hay muchos niños que lo necesitan. Porque somos muy pocos los que tenemos la posibilidad de elegir otros tratamientos y no debería ser así. Yo soy optimista y muy ilusa muchas veces, pero creo que los papás podemos contribuir. Conocer esta realidad y conocer alternativas nos ayuda a exigir mejores opciones para nuestros hijos.

miércoles 20 de enero de 2010

Plaza inclusiva

Hoy quiero compartir una linda imagen, una ideal para estas tardes de verano y vacaciones. Se trata del juego inclusivo del Parque Forestal ubicado en la comuna de Santiago que tiene acceso para personas en sillas de rueda o coches. Nosotros no hemos ido pero de Fahneu nos han enviado estas imágenes. ¡Se reciben testimonios!

domingo 17 de enero de 2010

El desinformativo semanal

En un día de elecciones como hoy, en el que todo se suspende hasta la tarde, nada mejor que un desinformativo semanal para contarles cómo anduvo nuestra semana. Como se podrán haber dado cuenta por el movimiento, estamos todos reocupados. Dedicarse a cuatro mega proyectos definitivamente es cosa de locos, pero por aquí anda todo bien, estamos todos sanitos, hay días de calor y días templados y, mejor aun, hay noches llenas de sueño y de sueños (había olvidado lo loco que era soñar, hoy todos los días me impresiono con su creatividad). En fin... un desinformativo, tal vez más personal:

  • Mis días han estado muy ocupados. El curso de comunicación aumentativa ha significado lecturas y tareas y además sigo trabajando en la tesis que debo terminar pronto, muy pronto. Por ahora lleva la tierna suma de 46 páginas.
  • Producto de lo anterior, hemos sido víctimas de la 'suerte del tesista': ayer mi disco duro dejó de funcionar. Lo que sería la única mañana tranquila de la semana, para recargar las pilas ya que hoy mi marido es vocal de mesa en las elecciones presidenciales, se transformó en una de levantarnos todos apurados y salida familiar flash a comprar un disco duro nuevo (y un disco externo de respaldo que me hizo muy feliz, pues es lindísimo y lo quería desde hace mucho tiempo). Rocío fue feliz cuando vio que habría paseo y luego cuando se dio cuenta a donde era... Bueno, gran decepción. El resto del día mi marido estuvo arreglando las cosas... Y debo felicitarlo por el éxito pues no solo respaldó toda la información sino que resucitó también el disco antiguo. Así que aquí no ha pasado nada (salvo que ahora tenemos 3 respaldos de todo y no 2 como antes).
  • Lo anterior me recuerda que Rocío sigue de vacaciones y probablemente la idea de salir, aunque sea a una tienda de computación, le parece atractiva. Quisiera llevarla más a la plaza, pero cuando ya no hace calor (los juegos de nuestra plaza no tienen sombra) es hora ya de bañarla, alimentarla y dormirla. Seguimos todavía en un periodo riguroso con sus horarios de sueño, principalmente porque ¡funciona! Pero bueno, a cambio de no salir de paseo muy seguido, sí estamos tocando mucha guitarra juntas y leyendo cuentos todos los días. Además aprovechamos de hacerle mucha terapia, que siempre es bienvenido :)
  • Algo emocionante de la semana es que hicimos una 'campaña' para contactarnos con el actor Alberto Vega, protagonista de este increíblemente emotivo documental 'Mírame a los ojos', para darle información sobre ABR pensando que podría ayudarle y ¡lo logramos! Internet es maravilloso para esas cosas. Es más, llegamos a él por medio de dos personas distintas. Muchas gracias a quienes ayudaron, a quienes se interesaron y a quienes tuvieron una increíble buena disposición (gracias Fer!). Nuestra misión está cumplida, ahora él puede elegir.
  • También fue una semana emocionante porque estuve en contacto con muchos papás. Parece que ya comenzamos a impacientarnos por nuestro futuro satélite de ABR en Chile... No nos impacientemos aún, tranquilidad ante todo que todavía falta, todavía no hay que hacer ningún trámite y no dude de que los mantendré informados! Estamos trabajando para que todo salga como tiene que salir y mejor.
  • Hablando de ABR, ¿vieron el testimonio de los papás de Matías? Ayer publicaron un post sobre los increíbles avances que ha tenido su hijo en el año que llevan de ABR. Con fotos y todo para los que crean que una estructura solo puede modificarse con cirugías.... Los invito a leer 'Mejoras con ABR' y mis felicitaciones a la familia por el trabajo y los lindos resultados. Mati, sigue así!!! Definitivamente van por buen camino.
  • ¿Y vieron Glee? ¿Qué les pareció?
  • Aprovechando que estamos con las preguntas... Debo decir que echo de menos a algunas antiguas lectoras de este blog. Sé que en estos días ha habido menos movimiento (más en los comentarios que en las visitas, están todos callados!) pero por ejemplo a Paola o a La Segunda Anónima, hace demasiado tiempo que no las vemos por estos lares... Se les echa de menos!
Y así termina una semana más... Cargada de ABR, como me gusta.

viernes 15 de enero de 2010

Tragedia en Haití

No puedo mantenerme al margen de lo que está sucediendo en Haití. ¿Alguien puede ignorarlo? ¿Alguien puede ver las imagenes en la televisión y seguir como si nada? Tal vez hay que hacerlo porque tratar de imaginarlo, de ponerse en el lugar de esas personas, de recordar que todo puede acabarse hoy, es simplemente demasiada angustia. Pensar que todo puede transformarse así, que todo puede cambiar tan rápido, derrumbarse. Mi país también es un país sismico, el último terremoto en mi ciudad fue el año 1985, yo figuraba jugando a la ronda con mis primos (sí, si sé... soy re chica) así que no me di cuenta.

No me quiero poner fatalista, sino tal vez todo lo contrario. Es esa paradojal capacidad que tienen las tragedias para ayudar a quienes las sobrevivimos a dimensionar lo afortunados que somos de estar vivos. No quiero sonar insensible, obviamente espero que la situación en Haití mejore, que logren rescatar vivas a muchas personas que hoy están atrapadas en los caídos edificios y que la ayuda enviada sea efectiva en ayudar a los sobrevivientes. Esto sale directamente de adentro con la garganta apretada y todo. Sin ánimo de enojar a nadie, quiero compartir una reflexión personal que por supuesto tiene que ver con "nuestra rehabilitación".

La primera vez que sentí esto fue hace unos años cuando vi "Una verdad incómoda", el documental sobre el calentamiento global. No creo que se sorprendan por mi 'monotematicidad' si les digo que lo primero que pensé fue: "¿para qué nos estamos esforzando ahora en rehabilitar a nuestra hija si puede que todo se acabe en unos pocos años?". Era la época en que recién comenzábamos nuestra paternidad especial, la época en que todavía todo nos parecía muy difícil, la época en que nuestra mentalidad era 'rehabilitarla', orientados hacia el futuro.

Creo que cuando comenzamos nuestra rehabilitación, como que nos metimos en un túnel. Había que 'trabajar' constante y velozmente, para 'sacarla adelante' lo más rápido posible. La rehabilitación misma era un túnel (sé que otras veces he llamado a la rehabilitación tradicional un hoyo negro, pero este post no tiene el fin de misionar). Se sentía como tomar un gran respiro, aguantar la respiración y sumergirse, creyendo que cuando saliéramos, nuestra hija estaría rehabilitada. No habían vacaciones, no había tiempo que 'perder'. Entonces imagínense qué se siente cuando te das cuenta de que tal vez no salgas del túnel... "¿Todo esto para qué?" Pues es una gran pregunta.

La vida de Rocío no se trata sobre rehabilitarse, se trata sobre vivir. Nuestro objetivo como padres es que ella sea feliz, que disfrute la vida, que sea y se sienta amada, que ame y que dentro de esta vida, esté la rehabilitación como una herramienta para mejorar su calidad de vida, que no entorpezca su felicidad ni su desarrollo físico ni emocional. Claramente no podemos vivir pensando en que nos moriremos mañana y sin preocuparnos ni un poquito en el futuro, pero sí podemos vivir teniendo en cuenta que lo único que verdaderamente tenemos es el ahora. Creo que hay que buscar integrar (no mezclar) un proyecto de vida que combine y calce con lo que nos hace felices hoy, otra cosa no me hace sentido.

Desde el día en que ví el documental, compro todos los productos de limpieza biodegradables que encuentro, reciclo todo el papel que puedo y me siento mal por todas las bolsas plásticas que ocupamos y las pilas que no botamos donde corresponde. No comer carne entiendo que también es aporte significativo por la huella ecológica de comer carne. Más importante aún, desde ese día nos detenemos a oler las rosas, como dicen los gringos, miramos los árboles, descubrimos las estaciones, la miro largamente mientras duerme, la lleno de besos cuando se despierta y me maravillo todos los días de lo linda que es. Disfrutar al ahora y permitirle a ella hacer lo mismo.

jueves 14 de enero de 2010

Alerta de blog: Nacho, mi ángel

Tengo el agrado de informar que hoy una amiga comenzó su blog. Se trata de Valeria, la mamá de Nacho, que son parte de la familia ABR de Argentina y el blog se llama Nacho: mi ángel. No la conozco en persona, pero sí por los medios 'cibernéticos' y estoy segura de que este blog estará muy entretenido. Recalco que el blog comenzó hoy, como ven en la foto soy la primera seguidora, así que a apoyar para que esta nueva mamá bloguera se entusiasme y comparta muchas aventuras con su angelito Nacho. Vamos a ver que tan angelito es! ;)

miércoles 13 de enero de 2010

Episodio nueve: "Wheels"

Esta semana en la recomendación televisiva de Mamá Terapeuta, tenemos al hit del momento en Estados Unidos: la serie Glee. En sudamérica, mañana jueves por la noche Fox transmitirá el episodio número 9 de la primera temporada, llamado "Wheels" (ruedas). Todo el episodio es sobre la discapacidad, desde diversos ángulos. Yo no soy fanática de Glee, pero mi marido sí y según él, es absolutamente necesario que yo vea este capítulo.

Veremos. Jueves, Fox, 22:00 hora de Chile.Espero sus opiniones! Mientras tanto, pueden ver algunas escenas en este enlace al sitio Homorazzi.

martes 12 de enero de 2010

Atrévete

Hoy recibí con mucha sorpresa el último número de la revista Atrévete, elaborada por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS). Digo 'mucha sorpresa' porque jamás me suscribí a la revista ni estamos tampoco inscritos en FONADIS, sin embargo hoy llegó un ejemplar a la puerta de nuestra casa y a mi nombre... Interesante, ¿no?

Ahora figuro feliz feliz leyendo la revista, enterándome de que se aprobó finalmente en mi país una nueva ley de discapacidad (se demoraron tanto que uno como que se aburre de esperar y los medios cubren cualquier cosa), disfrutando una entrevista al presidente de UNPADE, otra a la directora de Ciudad Accesible, proyecto que desde que comenzamos este blog apoyo, pues me parece genial y me alegra mucho verla en esta revista, una nota al programa radial sobre discapacidad en el que participa Guillermo Castillo, quien fue compañero mio en la universidad (RadioUC.cl y dial 660A.M.), fotos de la celebración del día de la discapacidad a la que asistí personalmente y como reportaje central, "Rehabilitación con base comunitaria", el enfoque que ha impulsado nuestro gobierno buscando acercar la rehabilitación a la familia. Me imagino que aún nos falta para dar el paso al enfoque centrado en la familia que menciona Leonid en su manifiesto.

No sé cómo fue que me llegó esta revista, pero espero que se repita!!! Gracias a quien sea que corresponda! Para quienes no tienen la misma suerte que yo, este y otros números se pueden ver por internet en el espacio de la Revista Atrévete del sitio del FONADIS.

¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Segunda Parte)



Por Leonid Blyum

publicado originalmente en On ABR and Beyond
Traducido por Mamá Terapeuta

Continuación de "¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifiesto pacifista de la Parálisis Cerebral (Primera Parte)"

Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso...
Necesitas ser creativo y lo más diplomático posible. Las cosas pueden ponerse difíciles, especialmente en algunos países o áreas donde la 'antigua guardia' aun tiene un firme agarre de halcón. Sin embargo, la marea está cambiando gradualmente, recientes conferencias sobre Parálisis Cerebral muestran que "El Sistema" gradualmente comienza a ser más receptivo hacia los padres 'inortodoxos'.

A modo ilustrativo, los insto a leer el artículo del Prof. Rosenbaum del proyecto Can Child que compartí en este blog hace un tiempo atrás... Lamentablemente las estadísticas muestran que muy pocos de ustedes han leído este documento en el pasado, con suerte esta invitación funcionará mejor :-). Este es el enlace al artículo.

Espero que hayan leído algo, ahora sigamos adelante...

lunes 11 de enero de 2010

Sobre el taller de Feldenkrais

Como sabrán, este fin de semana asistí a un taller de Feldenkrais de Roberto Liaskowsky. En su blog encontrarán más información técnica sobre el método, no me extenderé acá principalmente porque no estoy en condiciones de hacerlo. Este tema es nuevo para mí y aun estoy procesando lo aprendido. Particularmente con este curso, tengo la sensación de que será un proceso más largo...

A modo de resumen, y advirtiendo que puedo estar equivocada, Feldenkrais se trata sobre crear conciencia del cuerpo y autoaprender, con el objetivo de aumentar nuestras opciones de movimiento (disponibilidad) y reducir nuestras restricciones (compulsividad). La frase clave es "hacer posible lo imposible, lo posible fácil y lo fácil, elegante". La clave es que nuestros movimientos y posturas están automatizados y para poder cambiarlos debemos (voy a utilizar otra frase) "olvidar lo aprendido y aprender lo olvidado".

En niños con parálisis, yo personalmente lo entendí de la siguiente manera: por sus problemas estructurales, tienen por mucho tiempo posturas que no permiten gran disponibilidad y ni hablar de los movimientos. La idea sería que de la mano con los cambios estructurales, fuera un aprendizaje por nuevos movimientos y posturas. Lo mejor es que, al igual que ABR, Feldenkrais se guía por el principio de "nada con fuerza". No utiliza ejercicios mecánicos ni bruscos (de hecho, aprendí mucho sobre la inutilidad de los ejercicios mecánicos), sino sugerencias para el aprendizaje personal entregadas mediante la propiocepción que podemos dar con nuestras propias manos.

Este curso también tuvo su agregado de valor personal. No solo creo que tal vez podría servirme a mí más que a Rocío (mi postura es malísima y tengo dolor en cabeza, cuello, hombro y rodilla por ella), sino que también significó una experiencia personal muy interesante. Imagínenme a mí en una sala con 10 kinesiólogas... Suena como una pesadilla personal, no? (con un neurólogo y un fisiatra como profe, uy!) Y es que reconozco que tengo traumas en el área, pero los malos recuerdos solo estuvieron presentes al principio del curso.

Es que a un curso como este no va cualquier kinesiólogo... Era un grupo muy lindo, donde también había una cantante, una profesora de danza, una psicóloga y bueno, una linguista. Me gustó trabajar con ellas (todas mujeres, para variar), conocer su enfoque directamente pero sin estar del lado del 'paciente' y ver cómo buscan integrar métodos más alternativos a su trabajo, muy preocupadas siempre de poder ayudar a sus pacientes. Fue muy enriquecedor poder compartir estos días con ellas y, obviamente, con el profesor también, generoso y cercano al compartir sus conocimientos, que son bastante 'integrales' por lo demás.

Ni qué decirlo... El último día yo ya había entrado en confianza así que fui con mi disfraz de Mamá Terapeuta. A varias les interesó mucho ABR pues tienen pacientes o conocían personas a las que les podría servir. Como ven, el curso fue una experiencia muy rica en múltiples sentidos. Lamentablemente hoy lo más evidente es la intensidad del trabajo físico. Algunas partes de mí quedaron completamente adoloridas... Pero bueno, será parte de la toma de conciencia y lo veré como parte del proceso de aprendizaje. Como siempre, ¡muy agradecida de la oportunidad de aprender! Cariños y éxito a todas las compañeras para aplicar lo aprendido en la vida y la profesión.


domingo 10 de enero de 2010

La imagen de la semana #12

Desde el año pasado que no hay imagen de la semana... Ustedes saben, los días están agitados por acá. La imagen de esta semana es sobre esto mismo... los ratones en fiesta mientras el gato sale. O, en este caso, mientras mamá estaba tirada en el piso haciendo ejercicios para aprender el método Feldenkrais, Ro y su papá disfrutaban de una envidiable (y envidiada) tarde en la piscina del departamento de mi hermana en una, según todos los reportes y evidencias gráficas, muy entretenida tarde familiar.

viernes 8 de enero de 2010

Muy breve desinformativo semanal... RELOADED

Disculpen lo desaparecida, la vida ha estado agitada, por suerte todos bien pero hay muchas sorpresas en las que trabajar. Además hoy comienza el curso de Feldenkrais y ya comenzó el de comunicación aumentativa, así que no hay tiempo para mucho. Más noticias cuando me baje de la ola... Mientras, les dejo con mucha alegría dos enlaces que nos ayudan a llegar cada día a más gente y a unir más mamás terapeutas en la misión de rehabilitar a nuestros niños y conseguir una sociedad más integradora.

Uy! Por el apuro me olvidé de una tercera mención muy especial. Glenda Watson-Hyatt, nuestra conocida y amiga desde hace unos años, escribió un post en respuesta a mi última columna de Revista Carrusel. Desafortunadamente los traductores automáticos no funcionan de maravilla, pero sí hubo un traspaso de información importante. Al parecer "differently-abled" ha ganado terreno, especialmente entre las personas con discapacidad/capacidades distintas. Muy interesante este diálogo y muy enriquecedor. Está en inglés, pero de todas maneras los invito a leerlo:

miércoles 6 de enero de 2010

VoiceOverCello



Ellas son VoiceOverCello, un dúo conformado por Yaso Romero Fernandes en la voz y Djoeke Klijzing en el cello, voz y quien compone las canciones buscando la belleza de lo simple. También participa Ernst Klijzing, hermano, como vocalista. En el 2008 ganaron el premio "Mooie Noten" de música acústica pop y hoy las conozco por su presentación en el simposio "El status quo en Parálisis Cerebral: con una mirada hacia el futuro".

¿Por qué están en este blog? Porque la cellista tiene parálisis cerebral. ¿Lo habían notado? También toca el piano y el violín. Tener parálisis no le impide hacer buena música, ni tener buen ritmo, ni dedicarse a lo que le apasiona. Otra muestra más de que los límites los ponemos nosotros. Además, ¿es idea mía o a muchos de nuestros hijos les encanta la música?

martes 5 de enero de 2010

¿Eres un "hawk" o un "dove"? Manifesto pacifista de la Paralisis Cerebral (Primera parte)




Por Leonid Blyum
Publicado originalmente en On ABR and beyond,
traducido previa autorización del autor por Mamá Terapeuta.



"Hawk" y "Dove", ¿han escuchado antes estas expresiones?

"Hawk" (halcón): El término "halcón de guerra" o "halcón" ha sido usado comúnmente desde la guerra de 1812 para describir políticos u otras personas con posturas como de halcones sobre la guerra. (Fuente: Wikipedia)

"Dove" (paloma): En política, el término "dove" se refiere a una persona que aboga por la paz y el pacifismo, en oposición a un "hawk", quien promueve guerra y beligerancia. (Fuente: Wikipedia)

"Peacenik" (plural peaceniks): alguien que abiertamente se opone al conflicto armado en general o a un conflicto en particular; o quien públicamente se opone a la proliferación de las armas: un pacifista o un dove. Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término. (Fuente: Wiktionary)


¿Leyeron eso? "Este término es peyorativo, es muy poco probable que lo utilice la misma persona a quien se aplica el término." Bueno, yo no tengo ese tipo de reservas y me autodenomino orgulloso un "peacenik" en todo lo reacionado con Parálisis Cerebral. Mi corte de pelo minimalista, o la ausencia de este, es una pista confusa :-)


¿Qué es lo primero que se les viene a la mente cuando ven el símbolo de la paz? Hippies chascones y el flower power, cierto? Bueno, estoy lejos de este estilo - salvo que me ponga una peluca :-) - pero... Yo soy un "PEACENIK" -- más precisamente un 'PEACENICK' en Parálisis Cerebral.

Ser un peacenik en parálisis cerebral... ¿Qué significa esto?

Yo creo que la principal diferencia entre un niño con PC y uno sano es la excesiva debilidad de todo el sistema miofascial del niño con parálisis cerebral. Esta postura "peacenik" y "dovish" es precisamente lo opuesto al enfoque de salud convencional de Parálisis Cerebral, que está liderado por "halcones de guerra" que están pre-ocupados "luchando contra" las manifestaciones selectivas de una falsa "fuerza" predominante: los músculos espásticos, contracturas, etc.

¿Entiendo su lógica? Por supuesto, yo mismo comencé como un halcón. Los textos de anatomía describen más de 600 cadenas de músculos identificables en el cuerpo humano. De hecho, en algunos casos de parálisis cerebral hay algunos elementos entre estos 600 que parecen estar "muy duros para manejarlos": músculos y tendones contraídos y acortados, así como los que muestran una aceleración incontrolada (los músculos espásticos). Cierto, estos elementos 'villanos' existen y efectivamente interfieren con la postura y el movimiento...

Sin embargo, ¿cuál es la causa y cual la consecuencia?

Los estudios modernos hicieron un daño significativo en la justificación de una mirada de halcón al mostrar que incluso los más afectados y castigados entre los fuertes e incontrolables 'tipos malos' - los músculos espásticos - son fundamentalmente débiles en su construccion miofascial. De hecho, un conjunto de músculos espásticos muestran mayor torque (fuerza) que uno sano de tamaño y ubicación comparables, lo que a primera vista apoya la comprensión tradicional de su rol disruptivo principal. Pero por otro lado, el mismo estudio demuestra que la Matrix Extra Celular, por ejemplo la 'tela' miofascial, de un músculo espástico es muchísio más débil que la tela miofascial de uno saludable. La fuerza de las fibras espásticas individualmente podría ser 'muy fuerte' pero su composición en conjunto y "calidad para construir" es muy débil.

¿Cómo vemos estos hechos como "peacenicks"? Concluímos que la espasticidad es solo otra manifestación de la debilidad miofascial. ¿Cómo interpretan los halcones esta información? Ellos hacen caso omiso de todo lo que no encaje con la perspectiva armamentista que ellos ya tienen...

Esa es la pregunta clave: ¿En qué nos enfocamos? ¿Reconocemos la debilidad general de la miofascia o perseguimos los hilos endurecidos individualmente, peleando contra ellos uno a uno mientras ignoramos la debilidad fundamental de la materia como un todo?

La respuesta a esta pregunta clave define la toma de decisiones, la elección de las herramientras y la evaluación de cualquier etapa de transición. ABR es el enfoque basado en una deliberada, indiluíble e intransable postura 'peacenik'. Todo lo que hacemos - sea cual sea el nuevo método o herramienta- está definido por un axioma principal: "nada forzoso..."

¿De quienes estás rodeado en la comunidad médica? Halcones.

Algunos de ellos abogan la fuerza extremadamente bruta -cirujanos-; otros son menos invasivos -elongaciones manuales o órtesis... Pero aun así, la diferencia entre ambos bandos médicos es la misma diferencia que hay entre artillería e infantería: roles tácticos diferentes pero partes de la misma fuerza militar... La filosofía sigue siendo la misma: enviar tropas más suaves primero y si ellas fallan en "derribar al enemigo", entonces se hacen cargo las tropas fuertes... Nuevas armas se desarrollan cada cierto tiempo, se diseñan nuevas estrategias por la mentalidad que hay detrás sigue siendo la misma: "Dispárale a esos malditos bastardos!"

Eso es exactamente lo que se ve en el manejo médico de niños con parálisis cerebral. El niño va en una banda transportadora desde las tropas suaves de 'elongamiento' cuando es pequeño hacia pistoleros cada vez más pesados: repetidos ataques tóxicos en los músculos con Botox, luego "pequeñas y locales" cirugías para cortar tendones o nervios a voluntad; eventualmente llega a las manos de un cirujano "maestro" para una cirugía multi-propósito que saca las armas pesadas: corta hueso y repone, inserta metal y así...

Es muy importante también percatarse de que un miembro 'medio' de esta cadena, el terapeuta físico (kinesiólogo), está condicionado por el sistema a aceptar la autoridad y a ser un subordinado del miembro más invasivo de todos: el cirujano ortopedista. ¿Qué más se puede esperar cuando un cirugano ortopedista líder anuncia que tal vez el 30% de los casos con parálisis cerebral moderada (nivel GMFCS 1) no necesitarán cirugía en el transcurso de su vida? Uf, qué es eso sino la aceptación de una derrota intelectual que está siendo vendida como una gran concesión de gracia para el niño.

Otra cosa que de verdad me hace hervir la sangre (me imagino que no soy tan peacenik después de todo :-) , como un verdadero 'peacenik' debería ser capaz de contener esta emoción agresiva) es que los 'halcones' utilizan rutinariamente una voz pseudo dulce y simulada que esconde la verdadera forma de trabajar de ciertos métodos de halcones.

Qué les parece esta, que todos ustedes seguro han oido: "Las inyecciones de Botox relajan los músculos espásticos". "Relajan" es una palabra pacífica, linda y agradable, cierto? Sí, el único probela es que el modo en el que el Botox funciona nada tiene que ver con uan verdadera "relajación". El Botox es una sustancia tóxica que causa la parálisis parcial de los músculos. ¿Por que no se escucha esta explicación real más seguido? Bueno, obviamente es más difícil de vender. Es mucho menos probable responder positivamente a la siguiente sugerencia "Inyectémosle un poco de veneno diluído al cuerpo de tu hijo, creemos que se pondrá mejor con él..."

Por eso es que no puedo hacer más que sonreír semi-inútilmente cuando los padres me preguntan: "Mr. Blyum, dígame algo inteligente sobre ABR que le pueda decir al cirujano para que deje de presionarme con la cirugía de caderas..." ¿Qué puedo decir? Que ellos están "guiados por la belleza de sus armas" (L. Cohen)...

La cirugía ortopédica ha estado acumulando el 'arsenal armamentista' por siglos alimentando la cultura de 'semidioses' con sus rankings. ¿Se imaginan ser llamado a reunirse con un general prominente que pasó toda su vida escalando en el ranking y en las filas, ganando medallas por operaciones militares y entonces abrir la boca y sugererirle... deshacerse de todas las armas?! Traten de convencerlo de que los guerrilleros de la noche son campesinos empobrecidos durante el día y sugiéranle que invertir en mejores fertilizadores, herramientras y educación podría ser una estrategia mejor que 'dispararle a todos'. Buena suerte...

Bueno, sus posibilidades de convencer al cirujano de opciones 'pacíficas' como ABR son tan realistas como las de convencer al militar de alto rango de dejar todas sus atractivas armas. "¿Qué hago entonces?", me podrían preguntar. Lamentablemente, no tengo una respuesta simple para eso... Pero intentaré discutir los aspectos prácticos de una vida pacífica en la parálisis ceberal en un ambiente de halcones en la segunda parte de este manifiesto que vendrá en algunos días...

Celebrando 2 años

Hoy es otro día para celebrar, para celebrar y agradecer la suerte que hemos tenido. Hoy cumplimos 2 años en ABR. Así es, un día como hoy hace 2 años comenzaba esta gran aventura. Aunque parece que fueran muchos más por todo lo que ha significado este tiempo, por todo lo que cada uno de nosotros ha cambiado desde entonces. Han pasado mucho más de 3 mil horas de ABR en estos dos años, es cosa de mirar la foto que acompaña este post, tomada cuando terminaba nuestro primer entrenamiento (gracias Gavin por la foto!).

Ese año nuevo no fue uno más, el 2008 lo comenzábamos con tantas esperanzas, tantas ilusiones, tanto nerviosismo. Un 4 de enero partíamos nosotros cuatro a Argentina sin tener idea realmente a lo que íbamos. En ese momento, no habían más familias en Chile a quienes preguntarles, no habían blogs de familias en ABR en español y las listas de correo que sí existían las desconocíamos. Nosotros simplemente partimos sin preguntar mucho. Teníamos un buen presentimiento...

Fue el 5 de enero cuando nos enseñaron el primer ejercicio: pecho. Pero no entendíamos nada. Estábamos en un salón, con 3 familias nuevas más y dos entrenadores de ABR Canadá. Terminó el día y seguíamos sin entender mucho... Eso era solo la práctica y nos faltaba la teoría. Fue al día siguiente, cuando nos dieron la charla explicativa sobre ABR que todo cambió. Recuerdo que tanto mi marido como yo teníamos la boca abierta. Estábamos sorprendidos y maravillados. También felices porque por fin entendíamos qué le pasaba al cuerpo de nuestra hija y la solución estaba en nuestras manos. Nos miramos y no fue necesario decir ninguna palabra. Esto era, todo lo demás quedaba atrás.

Mi madre en ese momento estaba con Rocío y no pudo prestar mucha atención a la charla, pero escuchó lo suficiente para saber también que esto era lo que queríamos, lo que necesitábamos: una terapia no invasiva para nuestra hija, una terapia que no nos obligara a ponerle órtesis, botox, a pararla o a elongarla. Por fin podíamos dejar tratamientos que se oponían al instinto de madre y al sentido común. Vislumbrábamos una vida más normal y feliz. En ese momento, todo cambió. Cuando salimos del salón, el nuevo equipo de Rocío estaba configurado: nosotros 3 seríamos sus terapeutas de ahora en adelante. El cambio fue instantáneo.

De eso ya dos años... Pero creo que jamás lo olvidaré, además lo revivimos cada vez que se inicia un nuevo ciclo y otras familias descubren esta verdadera maravilla. Hoy felizmente son muchas las familias que conocen y optan por este método, tantos que tenemos en Chile nuestro propio satélite... Ya no estamos solos en esta aventura, al contrario, estamos rodeados de muchas familias que viven y comparten esta experiencia y nuestras caras de asombro reaparecen cada vez que vemos cómo están cambiando los cuerpos de estos niños y las funciones que van ganando. Muchos amigos, algo que no sospechábamos que venía de la mano junto con la terapia.

Yo pensaba que ABR sería solo un cambio en el método de rehabilitación, pero para nosotros ha sido mucho más que eso. Para comenzar, están los amigos, una verdadera comunidad de padres unidos sin importar las distancias, donde encontramos apoyo, cariño y comprensión como en ningún otro lugar. También ganamos una vida más normal, que tiene como centro nuestra casa y familia más que centros de rehabilitación, médicos y terapeutas. Además, la salud de mi hija también ha mejorado. ABR mejora la calidad de vida en múltiples aspectos, muchos inimaginables cuando comenzábamos.

También hemos crecido como padres. ABR me permitió por fin lograr esa unión entre 'mamá' y 'terapeuta' que yo anhelaba, una donde no hay conflicto entre ambas. Una terapia humanizada al máximo, donde se potencia el vínculo madre-hijo, donde no se le exige a los niños lo imposible día a día ni se utilizan métodos invasivos y dolorosos, sino que se respetan sus ritmos y el foco está en lo que sí tenemos, en los avances y no en lo que falta. Una terapia donde hay avances notables y evidentes para todos. Todo esto es un cambio muy significativo, que hoy me permite pensar en una maternidad positiva, preocupada de cultivar una autoestima positiva y con ello, su felicidad. Porque ese es nuestro verdadero objetivo como padres.

Como ven, hay mucho que celebrar. Principalmente, que hoy mi hija tiene un cuerpo más saludable, más fuerte y más funcional. Celebro que todas esas expectativas que teníamos hace dos años fueron superadas con creces. Agradezco el día en que partimos, agradezco nuestra nunca bien ponderada porción de locura por atrevernos, agradezco haber tenido la tremenda suerte de encontrar ABR y, por supuesto, agradezco a ABR y el equipo detrás por todo lo que nos ha entregado. Por eso y por mucho más, nosotros seguiremos haciéndole barra a ABR para que cada día más familias lo puedan tener como opción. ¡Grande ABR! ¡Grande Rocío!

lunes 4 de enero de 2010

Año nuevo

No arruines lo que tienes deseando lo que no tienes;
recuerda que lo que ahora tienes estuvo una vez entre lo que anhelabas.
Epicuro



Nada mejor que dos fines de semana largos y un buen remezón como el del viernes para comenzar el año con fuerza, energía y concentrados en nuestros objetivos. Comenzamos esta semana con dos cursos, el de Feldenkrais y otro de comunicación aumentativa, una excelente forma para empezar el año. Compramos nuevos organizadores para que mi humilde escritorio/oficina, hicimos nuevas planillas excel, desempolvamos antiguas herramientas, nos organizamos con las nuevas tareas...

No, en realidad no está todo organizado, pero la mente está clara y dispuesta para ello, ya el estrés pre-traumático quedó atrás. No solo porque el "trauma" por así decirlo comienza hoy, sino también porque ahora voy a disfrutarlo. Como decía mi horóscopo: no importa lo que hagas, sino como lo hagas. También decía que enero y febrero serían estresantes y abril y mayo muy energéticos, así que habrá que creerle :)

Hoy sí siento que comenzamos un nuevo año. Hoy ya tomé algo de distancia con el año anterior y creo que será recordado como el año en que no dormimos. Es lo que me viene a la cabeza cuando pienso en el 2009. Personalmente tuve un buen año, pero creo que para Rocío no lo fue tanto por el tema del sueño. Pero este año será mejor, descansando tendremos las energías para todas nuestras nuevas y emocionantes aventuras.

Así que doy por superado el estrés pre-traumático y doy inicio a un nuevo año, con las mangas arremangadas y las manos a la obra, con mucho ginseng y té verde para realizar con entusiasmo y claridad nuestras tareas y, por sobre todo, con menos expectativas, dispuesta simplemente a lo que venga. A disfrutar lo bueno, aceptar lo malo y aprender de ambos. A seguir con nuestros objetivos claros, con determinación y alegría. A seguir disfrutando de la felicidad que da el tener claro que lo más importante es que estemos todos juntos y sanos.

Ahora sí me sumo al espíritu festivo y les deseo a todos un 2010 excelente, lleno de sorpresas positivas, salud y amor.

sábado 2 de enero de 2010

First do no harm

Ayer, sí, justo ayer, el día que Rocío convulsionaría por tercera vez, vimos una película llamada "First do no harm" sobre un niño con una epilepsia 'severa', de esas que no son controlables con 'remedios' y finalmente tiene éxito con la dieta cetogénica. Sí, la epilepsia estaba en el aire ayer...

No me pidan que sea objetiva, no puedo. Esta película es como si hubieran hecho una película de NUESTRA historia. Viéndola revivimos todo, sufrimos con la protagonista, rabiamos con la médica y simplemente lloramos toda la película. Con la diferencia de que nosotros elegimos la dieta naturista y no la cetogénica para controlar la epilepsia, las historias son sorprendentemente iguales. Y no es extraño, la historia que dio origen a la película es la del hijo del director y muchos de los actores que participaron fueron tratados con la dieta cetogénica en su infancia. Lindo, sencillamente muy lindo.

Con todo esto la película logra transmitir perfectamente lo que vivimos con todos los detalles. El pánico de los primeros episodios, la entrega inicial a los médicos que hasta el momento pensamos que lo saben todo, la experimentación con múltiples anticonvulsivantes que no mejoran las descargas pero sí deterioran notablemente la salud del niño, las peleas por darle los remedios. Como cambia la vida de toda la familia, la angustia, el cansancio, el desbalance financiero, la relación de los padres, con esa madre que ahora no se despega de su hijo por nada. Como ahora todo gira alrededor de la salud del pequeño, pero que pese a todos los tratamientos no mejora... Sino todo lo contrario.

La rabia cuando te das cuenta de que los tratamientos en realidad lo están matando. La rabia cuando reclamas y los doctores te tratan como estúpido y se posicionan como seres superiores. Las amenazas con quitarte custodia (sí, también vivimos eso aunque fue solo una amenaza, pero caramba QUE amenaza!!!!). Luego el apoderamiento, el arremangado de mangas y volcarse a buscar información por tu propia cuenta. La alegría infinita al descubrirlo y qué mejor que algo no invasivo como cambiar su dieta!!!! La posterior CARA DE CULO del médico "a cargo" cuando mencionas tu nuevo plan. Las peleas de poder por comenzar a tener el control, por decidir tú los tratamientos. Todos los problemas que hay que superar y que no dejan de aparecer, la perseverancia y determinación para simplemente resolverlos.

La incredulidad cuando ves que funciona, el miedo de no querer ni mencionarlo por susto a tirarle mala suerte. La tranquilidad de ahora trabajar con un equipo más humano (es que casi cualquiera parece humano después de todo eso...). El alivio de poder controlarlo con algo tan simple, de ver que la salud de tu hijo mejora y la calidad de toda la familia también. Y esa ira que queda posiblemente para siempre, esa decepción por la medicina alópata... Como bien dice el título de la película "First do no harm" (lo primero es no hacer daño), un principio que supuestamente guía la acción de todo médico, pero que aquí parece desaparecer.

Al final de la película, la madre escribe una carta a su marido (ella estaba en la ciudad del hospital donde hacían el tratamiento). Creo que no hay mejor forma de terminar este post que transcribiendo esta carta y recomendándoles a todos ver la película. A otros padres que vivieron lo mismo, a los que no están conformes con el tratamiento alópata pero no se sienten seguros para cambiarlo, a los médicos que no se dan cuenta de las consecuencias de sus actos y a los amigos para que comprendan nuestras aprensiones. Canal Infinito, en español traducida como "Quiero salvar a mi hijo".

Querido Dave, Lihn y Mark:

este es el quinto día, estoy conteniendo le aliento, sin ataques durante 3 días completos. Ni uno. Supongo que podrían ser las drogas pero ya hemos comenzado a retirárselas. La señora Kelly, nuestra dietista aquí, es muy entusiasta y colaboradora. Nos trata como si fuéramos sus primeros pacientes. Cuesta creer que haya estado haciendo esto por más de 40 años. Las comidas de Robbie se ven mucho más atractivas de lo que yo había imaginado y él se las devora.

[...] ¿Carne asada? Casi me atemoriza decirlo pero creo que está dando resultado. Y sé que es así.

David, sigo recordando las preguntas que te hacías sobre los médicos censurando informacion y robándonos hasta la esperanza. Y sigo meditando sobre las terribles distorciones que ocurren dentro del sistema médico general. Les dimos nuestro hijo, les dimos nuestra confianza y por poco no les dimos nuestra casa. Y en lugar de darnos la más simple información abusaron de Robbie y casi nos destruyeron a todos.

No creo que alguien vaya a admitirlo pero me pregunto si tienen idea del dolor que provocaron y me digo si algún día seré capaz de encontrar en mi corazón una manera de superar la ira y expresar perdón. No lo sé... No lo sé.

Aaaaaaarg...

Nada mejor como un buen problema para recordarnos por qué sí hay que preocuparse y por qué no. La buena: Rocío no toma anticonvulsivantes desde el 2009, de hecho iba a ser nuestra imagen de la semana la mesa servida solo con vitaminas. La mala: nos apuramos mucho con la última baja de dosis (fuimos súper cautelosos, nos demoramos más de un año en quitarle los remedios, pero cuando ya estábamos en un décimo de la dosis inicial del tercer remedio, me pareció que ya era menor y nos apuramos...).

Anoche Rocío convulsionó. Argh. Nuestra tercera convulsión. Por suerte, no fue como las anteriores en que terminamos en la clínica. Por suerte, hemos aprendido bastante desde la última. Esta vez la identificamos prontamente, cuando recién estaba comenzando y Rocío aun no tenía los movimientos que normalmente se asocian a una convulsión. Ella como que va en escalada, primero queda ausente, se le va la mirada y la cabeza hacia algún lado y más tarde comienzan los movimientos en brazos y una mueca en la boca como que sonríe hacia solo un lado... Qué imagen. Es TERRIBLE.

Lo otro es que ahora tenemos tratamientos naturales para detener la convulsión y, para nuestra alegría pues primera vez que los probábamos, ¡funcionaron! Teníamos el diazepam ya a la mano (tercera opción) y la tina llenándose para el baño con magnesio (segunda opción), pero no los necesitamos pues funcionó nuestra primera opción: hacer una y otra vez las frotaciones con paño húmedo que nos enseñó el médico naturista.

Miré la hora para no permitir que durara más de 20 minutos (tras el cual pasaría a ser estatus epiléptico y más difícil de parar) y comenzamos con las frotaciones una y otra vez, mecánicamente y sin dudar, con distintos paños para que se conservaran fríos... Como a la quinta vez Rocío reaccionó de golpe y comenzó a reclamar. Escribiendo esto todavía lloro... Qué angustia verla convulsionar, qué alivio verla volver y que difícil seguir viviendo tratando de dejar la angustia y el miedo atrás. Imposible no apachurrarla y llenarla de besos todo el día. Imposible que no se acorte el cordón umbilical...

Anoche volvió a dormir toda la noche, llevaba varios días 'saltona' y desvelándose. Creo que tuvimos una llamada de alerta, porque habíamos estado flojitos con los tratamientos naturistas que sustituyen los remedios... En invierno había que bajar la frecuencia y claro, la bajamos pero hasta cero... Y nos acostumbramos, nos pusimos flojitos y también optimistas. Mis intenciones, aunque no lo crean, era retomarlas justamente a partir de este lunes... Ayer por la tarde también recordamos que sin el jardín, no hemos tenido baños solares diarios, por lo que ayer salimos por la tarde. En la noche, después del 'episodio', le pusimos nuevamente el casco de barro antes de dormir (lo que seguramente le ayudó a dormir de nuevo) y hoy ya hicimos las frotaciones matutinas. Dos frotaciones diarias, 1 hora de casco de barro y 1 te medicinal. Eso es todo lo que hay que hacer y eso es lo que haremos.

A ponerse las pilas no más, esto no ha terminado.