Al día siguiente...

Han pasado más de 24 horas desde el terremoto y las cosas están lejos de normalizarse. O al menos así lo parece... La verdad es que es difícil no preocuparse, no desesperarse por abastecerse, no comenzar a confundir mareos con una de las ya 100 réplicas que han habido. Sobre todo, es difícil no horrorizarse por la cifra de víctimas fatales que ya suman 700, es difícil no indignarse por la gente que se está aprovechando y saquea el comercio, es difícil aceptar que mientras hacen un esfuerzo comunitario por robar, aun hay gente atrapada en escombros...

Seguimos donde mis padres y la verdad es que no sé cuando volvamos. Hoy fui al departamento a buscar algunas cosas y todo el tiempo que estuve allí tuve el estómago apretado. Sentía que todo se movía, no sabía si por cansancio estaba por desmayarme o si eran réplicas. Luego vi que en la hora que estuve allí, hubo una réplica tras otra (pueden ver las replicas en este link). Me da susto, no puedo evitarlo. Mi marido dijo 'anda, relájate y duerme siesta'. Yo no pude bañarme lo suficientemente rápido para salir lo antes posible.

Hoy ha sido día de 'abastecerse' (sin saqueos...), porque el pánico se difunde rápido. Nos preocupamos especialmente de lo que necesita Rocío: su leche especial, sus pañales, sus semillitas y mucha fruta y verdura. Compramos mucha y congelamos. Pueden reclamarme que soy irracional todo lo que quieran, pero mi necesidad por sentir que mi hija tendrá lo que ella necesita me supera. Su dieta es prácticamente tratamiento médico... Por suerte recién habíamos comprado sus remedios.

Así se vive el día dos. Todavía sin poder comunicarme con las familias del sur. Todavía sin creer todo lo que veo. Los daños son muchos más de los esperados. No queda otra que esperar que pase pronto la 'tormenta' y las cosas comiencen a normalizarse. ¡Vamos, chilenos! ¡Vamos que podemos!

Terremoto en Chile

Me imagino que todos ya saben... Chile, sabado 27 de febrero, 3:34am... 8.8 grados en escala Richter. Sí, vivimos en Chile y si bien no estamos en el epicentro, creo que aquí fue grado 8 y bueno... Para quienes no han tenido la experiencia, eso es más fuerte que la ch****. Ademas, nosotros vivimos en piso 11. En pocas palabras, ahora sé como se siente la ropa en la secadora y en un lenguaje más apropiado a este blog, ningún sistema vestibular está preparado para tanto estímulo!

Nada que hacer. Me puse encima de Rocío con la esperanza de poder protegerla del peligro de algún escombro (¿qué más podía hacer?). Con el pavor de que se despertara de golpe, asustada y... convulsionando. Como para entrar en pánico. En cuanto paró de 'convulsionar' la tierra, eternos 2 minutos y 55 segundos más tarde, fui a armar bolsos para irnos 'onde mi mamiiiitaaaaa'. No solo porque soy 'mamona', sino porque ella vive en una casa de un piso y eso es inmensamente atractivo hoy.

Y digo 'bolsos' porque lo que me parece 'indispensable' para sobrevivir un día no entra en uno... Claro, ropa y pañales. Ah, también los remedios (que hoy son como 6) y la verdad, es que ella toma solo una leche y... con solo una mamadera específica. Y hace frío así que hay que llevar chaleco y también su juguete favorito para que se entretenga. Ah! Y mis documentos, mi celular, cepillos de diente, una muda de ropa...

Era una atmósfera rara. De repente todos los vecinos somos amigos, las leyes del tránsito no existen, dicho sea de paso, la energía eléctrica tampoco. De repente, una radio a pilas del siglo pasado se transforma en el elemento más preciado, después de las linternas y las pilas. De repente, solo te importa tener en tus brazos a tu hija y tener algún tipo de contacto con tus seres queridos. La angustia hasta que escuchas de ellos. La necesidad de amontonarse todos y simplemente estar juntos... (Hermana, ven!!)

11 horas después volvió la luz y pudimos empezar a retomar actividades con más normalidad. Pudimos conectarnos a internet y avisar que estábamos bien. Todos estaban muy preocupados porque los noticieros siempre son alarmistas. Claro que en este caso parece que lamentablemente no exageraban tanto, pero creo que todos sabemos que esto podría haber sido mucho peor. La tragedia en Haití está muy presente y esto fue muchisimo más fuerte, pero Chile por suerte algo ha aprendido de terremotos anteriores.

Por nuestra parte, estamos físicamente bien. Nuestro edificio sigue en pie, en nuestro departamento solo se cayeron algunos muebles, cuadros y cerámicas, y nuestros seres queridos están bien. Emocionalmente, todavía no dimensiono todo lo que pasó, tantas muertes que lamentar... Estamos pegados a la televisión mirando todavía con asombro todo lo que ha sucedido y esperando que ahora el mar no produzca más daños.

¿Y ustedes? Aun no sé de muchos amigos del sur de Chile, que es la zona más afectada. Ojalá pronto puedan reportarse y que esté todo bien.

Imagen de la semana #17

Dedicado a los profesionales que me dijeron que la lesión cerebral de mi hija le impedía para siempre tener movimientro voluntario y controlado, a los que no podían ver su potencial ni sus logros en el presente porque la teoría decía otra cosa, a quienes intentaron explicarme que lo que mi hija estaba haciendo era imposible, que era solo mi amor de madre.

Para que se saquen esas vendas que les pusieron en las academias y comiencen a ver la realidad, ver las personas y no la materialización de algún libro. Y ojalá también comiencen a cuestionar esos libros que ya se quedaron en el pasado. Cuando la realidad se contradice con la teoría, lo que hay que cambiar es la teoría y no al revés.

Mi hija tocando el pianito y cantando su canción favorita.

Términos de uso

Quisiera aclarar algo que me parece muy importante. Es algo que probablemente a quienes me conocen les parezca obvio y que también se puede interpretar a partir de las líneas que llenan este espacio, pero creo que es necesario explicitarlo: este es un blog.

Con esto quiero decir que esto no es una consulta médica, aquí no se prescriben tratamientos o remedios, ni se hacen diagnósticos. El contenido de este blog es testimonial y tiene propósitos principalmente informativos. No reemplaza en ningún caso la consulta con un profesional.

Aquí comparto lo que nosotros hemos aprendido en nuestra experiencia, para que otros padres conozcan esta información. Creo firmemente que los padres debemos estar a cargo y necesitamos informarnos para poder tomar responsablemente las mejores decisiones para nuestros hijos. Creo firmemente también que para esto debemos trabajar en conjunto con profesionales del área que compartan nuestra visión de salud y que respeten nuestras opiniones.

Es fundamental aclarar que lo que ha sido bueno para mi hija, no necesariamente será lo mejor para otros. Nosotros hemos llegado a tratamientos bastante particulares buscando lo que es mejor para ella y para nosotros como familia, evaluando siempre su respuesta particular a un tratamiento. Pero soy enfática al destacar que cada niño tiene necesidades particulares y que no creo en tratamientos genéricos que se puedan aplicar a todos prácticamente sin cambio alguno.

Para nosotros, herramientas menos invasivas han dado mucho mejor resultado. Elegimos perspectivas más integrales que nos ayudan a mejorar la calidad de vida de Rocío en distintos aspectos. Hemos visto que con algunos tratamientos la sonrisa de Rocío desaparece, mientras que con otros rie con más ganas. Y algo tan sencillo como eso, nos puede guiar para elegir tratamientos. Nuestro norte es una hija saludable y feliz.

No seguimos dogmas, ni descartamos totalmente ninguna opción. Simplemente hacemos lo que creemos mas apropiado para nuestra hija, basados en la información que nos entregan los profesionales, la información que recojemos de testimonios de otros padres y, por sobre todo, la respuesta que vemos en nuestra hija y nuestra propia experiencia. Como dije alguna vez en este blog, autoridad y tradición son malas razones para creer, solo hay que creer en la evidencia.

Por mi parte, seguiré compartiendo todo lo que aprendamos en este blog esperando que le sea de utilidad a otras familias. Pero siempre recordando que este blog se titula "Nuestra rehabilitación" y que no es más que mi testimonio como mamá, sin profesión relacionada a la salud, buscando entregarle a mi hija lo mejor que le pueda dar.

Los súper sonajeros Lock n' rock!

Para Navidad, Rocío recibió unos sonajeros buenísimos que quería compartir con ustedes, pues creo que son un muy buen juguete para nuestros niños. Si bien son 'sonajeros' de bebé, son bastante más atractivos, sin dejar de ser fáciles para tomar y livianos. Se trata de los sonajeros Lock n' Rock, de la marca Early Years. Es un set de 4 sonajeros triangulares que se pueden usar por separado o juntos. Los 2 ó 4 juntos podría ser útil para utilizar ambas manos. Rocío por el momento los usa separados, principalmente por el peso. El amarillo es el más pesado de todos, pero también es el que suena más lindo. Su favorito es el verde, no sé si por como suena o porque le encanta el verde, pero hoy es uno de los juguetes que más usa todos los días. El otro día nos acompañó a la consulta con el pediatra y Rocío no lo soltó en todo el camino. Excelente aliado también para las horas de ABR. ¡Gracias abu por el regalo!

Este juguete ofrece variedad de sonidos, colores y usos. Todo con la posibilidad de tomarlos fácilmente y, por supuesto, con todos los bordes redondeados. Desde que llegaron, se transformaron en uno de los juguetes favoritos de Rocío y por lo que supimos, también uno de los favoritos de nuestro amigo Bruno.

Control con nuestro pediatra

Ayer tuvimos nuevamente el placer de visitar a nuestro pediatra. Sí, mamá terapeuta feliz de hablar con un médico. Es que este no es cualquier médico y yo ¡todavía no me acostumbro! Ayer nuevamente salí sorprendida por cómo es nuestro pediatra... Esta era nuestra segunda visita con él. Si bien lo conocíamos desde que Rocío estuvo en la Neonatología, comenzamos a atendernos con él en junio de este año. Como pueden ver en el post que escribí sobre esa visita, este médico me sorprendió gratamente.

En esa oportunidad nos dio un tratamiento biológico para los trastornos de sueño de Rocío y sugirió control en diciembre. En un acto de responsabilidad extremo, yo solo me atrasé dos meses (¿quién quiere ir al médico, no?). Y esta vez volví a ir como con el temor que tenía antes... Para volver a sorprenderme con él. Perdonen si sueno latera, pero es una felicidad tan grande para mí. Me cuesta creer que puedo hablar con un médico sin problemas, decir lo que pienso 100% y aún así, no recibir un reto ni miradas feas, sino todo lo contrario, dialogar felizmente pues nuestras visiones de salud y medicina comparten las premisas básicas. Sé que sonará raro, pero siento que hasta me respeta y que respeta el lugar protagónico de los padres en el cuidado de sus hijos. Yo creo que por eso lo quiero tanto.

En cuanto a las verdaderas razones para ir al médico, la visita también fue un éxito. Lo primero que dijo fue que la veía muy bien, porque está alerta, Rocío llegó a su consulta jugando y conversando... Lo segundo, que la veía muy grande. Debo decir que además tiene buen ojo pues acertó a ambas cosas: Rocío subió 2 kilos desde la última consulta (entonces había bajado un poco por un problema puntual) y creció 5 centímetros. Es oficial: se pegó un estirón!!!!!! Definitivamente debo guardar la ropa del año pasado.

Otra razón para quererlo todavía más es que por iniciativa propia sugirió que ahora que el sueño anda mejor y hemos avanzado en su proceso de desintoxicación, podemos concentrarnos en ayudar a su organismo a mejorar los aspectos cognitivos. Para eso prepararemos un remedio homotoxicológico especial y además, por sugerencia mia, agregaremos suplemento de DHA (omega de cadena larga). Por supuesto, él sabía exactamente cual marca ofrece un producto más sano y, mejor aún, lo venden en un centro de medicina natural que yo no conocía. Así que hay más opciones por conocer! En el mismo lugar, hacen biomagnetismo, tratamiento que él nos sugiere enfáticamente.

Como ven, todo un éxito. ¡Así da gusto ir al médico! A ver si de a poco voy perdiendo el miedo y me acostumbro a la idea de que no todos los doctores creen que estoy loca. Sí, tal vez la gran mayoría... Pero no todos.

Alerta de blogsssssss!!!

Parece que hoy es día de blogs. No solo tuve la alegría de poder contarles del blog de Plazas para Todos, sino que además tengo el placer de alertar sobre no uno, sino dos blogs nuevos de otras mamás que significan mucho para mí. No solo porque ambas madres me hayan mencionado o dedicado unas líneas en sus primeros post, lo que agradezco mucho y me emociona aun más, sino porque ambas mamás para mí son muy especiales.

El primero en orden de aparición es el blog de Andrea y Sofía titulado "Descubriendo ser mamá... Una hermosa tarea". Sofía es muy chiquitita, nació si mal no recuerdo en junio de 2009 y su mamá supo en el embarazo que habría "complicaciones". Surgió inmediatamente una nueva 'mamá guerrera' que comenzó a buscar alternativas para su hija.

Gracias a nuestro reportaje en Revista Paula, Andrea se contactó conmigo y desde el principio fue muy especial para mí. Tener la posibilidad de acompañar a una mamá durante los difíciles primeros meses fue muy especial, le da sentido a todo este 'trabajo'. Probablemente no hice mucho, pero sé lo que significa conocer a otra mamá que vive circunstancias similares. Me hace feliz ayudar a que otras no tengan que esperar tres años como tardé en conocer a Pilar, mi primera amiga 'mamá terapeuta', porque sé que conocernos hace una GRAN diferencia.

No la conozco en persona, pero para mí es una mamá muy especial y por lo que sé, lo es para muchos más. ¿Se imaginan la sorpresa de sus kinesiólogos al ver cómo se maneja siendo que es una mamá 'primeriza' tanto como madre como 'terapeuta'? ¿Se imaginan una mamá que evalúe la opción de hacer ABR cuando aun su hijo no nace? Esa es la Andrea! Eso y mucho más. Lo bueno, es que ahora tiene blog para que muchos más puedan conocerla, estoy segura de que su fortaleza y dedicación se plasmarán en cada post.

El segundo blog es el de Romina, mamá de Coni y el blog titulado "Solo por hoy...". A ella seguro muchos de ustedes la conocen pues es una de nuestras lectoras y comentadoras habituales. Así la conocí yo el año pasado, hasta que tuvimos la suerte de poder conocernos en el entrenamiento de ABR en Buenos Aires. Incluso nos acompañó a celebrar el cumpleaños de Rocío. Y creo que de ahí nos largamos y hoy es muy raro el día que no conversemos.

Romina ha escrito algunas entradas ya en su blog y me gusta mucho su estilo. Así es ella!!! Un gusto ahora poder conocer sus pensamientos con más profundidad y extensión. Sigue así!!! Estoy segura de que a muchos más también les gustará.

¿Qué lindo es internet, no? Qué bonito poder conocer a muchas personas, compartir estas experiencias tan especiales con otros y generar verdaderos lazos de amistad con gente que vive a muchos kilómetros de distancia! Es una gran alegría ver cómo crece nuestra red de mamás blogueras.

Alerta de desinformativo #16

Esta semana lo juntamos todo. Nuestra tan querida sección de la imagen de la semana se junta con la siempre bienvenida alerta de blog, junto con otro poco de desinformativo semanal y, lo más importante, con un proyecto que todos conocen y que se ha ganado el cariño y apoyo de muchos: Plazas para Todos.

Una idea que nació en este blog el 23 de septiembre del año pasado a raíz de una visita al Parque Bicentenario de Vitacura (que hasta nos llevó a aparecer en su sitio web y a sus oficinas para conversar con la encargada del proyecto). Ese día creamos el grupo Facebook 'Plazas para Todos' y sé que no fui la única que se sorprendió por la gran cantidad de gente que se sumó rápidamente.

Y bueno... Llegó el fin de año y tuvimos un paréntesis natural en nuestras actividades, pero estas nunca se detuvieron. Hoy mostramos a la luz parte del trabajo de este tiempo: el sitio web de Plazas para Todos y en versión blog porque es lo que nos gusta, el contenido dinámico, la interacción, la comunidad... Es un blog que tiene varias autoras y que espero pronto permita a muchos compartir información sobre plazas inclusivas en muchos países.



Porque las ganas de tener Plazas para Todos y en todos lados son muchas, este es un proyecto en el que seguiremos creyendo y trabajando. Y quién sabe, quizás algo pase...

Por último, quisiera hacer un comentario práctico: es de esperar que el blog de Plazas para Todos no tenga tanto tráfico como por ejemplo este blog. Por lo tanto, además de la opción de entrar regularmente, propongo dos formas de estar al día con su contenido:

• Suscripción a las entradas por correo electrónico que se ofrece en el sitio, para que cada vez que se publique un contenido, este llegue automáticamente a sus correos.
  

• Sumarse a la página Facebook de Mamá Terapeuta donde, entre otras cosas, anunciaré los post nuevos de ese blog (...y de los que están por venir).

Y por supuesto, ¡siempre pueden visitar el sitio web de Plazas para Todos!

Un hijo con discapacidad según Desperate Housewives

Desperate Housewives es una de las tantas series que veo. Algunos ya se aburrieron de ella, como mi marido, pero a mí esta última temporada me tiene absolutamente interesada. Después del capítulo 10, en el que un avión cae sobre Wisteria Lane, hasta soñaba con la serie de lo ansiosa que estaba por ver el capítulo 11 de la sexta temporada. Y no me decepcionó en absoluto, todo lo contrario. Este capítulo, titulado 'Si...', es uno de esos capítulos memorables que incluso ameritan un post en este blog.

Se preguntarán ustedes qué tiene que ver esta serie con nuestra historia. Sucede que una de las protagonistas, Lynette Scavo, estaba embarazada de mellizos en el momento del accidente. No le pasó nada grave evidente, pero más tarde comenzó a sentirse mal y no les contaré la historia completa, pero en resumen le dijeron que uno de los niños podría tener alguna discapacidad, pues no estaba recibiendo suficiente oxígeno. La llevaron a pabellón para intentar solucionar el problema.

Mientras esto sucedía, ella se puso a pensar cómo sería tener un hijo con discapacidad. Cuando la voz que narra la historia dijo estas palabras textualmente, aumentó mi atención e inmediatamente pensé: ¿qué barbaridad van a mostrar ahora? Pero lo que mostraron me sorprendió mucho y positivamente. Lo primero que muestran es un bebé de meses llorando mientras... su madre lo elongaba. Era un momento de mucha tensión y al lado estaba la kinesióloga diciéndole que sabía que era difícil oírlo llorar, pero que debían hacerlo pues sin la terapia sus músculos se recortarían...

Lynette colapsa. Le reclama que hace meses que no ven progresos y la kinesióloga le aconseja dejar de pensar en lo que su hijo debería estar haciendo y centrarse en los avances, en lo que hay: y ella ve un hijo que llora y que no logra nada nuevo desde hace meses. Sale de la habitación rápidamente y su marido la sigue... La conversación que tuvieron entonces resume tan bien la situación!

La historia sigue, muestran al hijo hasta que llega a la universidad. La verdad es que todo lo hicieron muy bien en mi opinión, nos hicieron llorar de emoción a todos en esta casa. La escena que más me gustó a mí, en la que está el niño más pequeño, no fue la favorita del público al parecer, pues solo encuentro en YouTube "la escena del sandwich". Ojalá todos pudieran verlo, temporada 6, capítulo 11. Para quienes no puedan, aquí va el diálogo entre Lynette y su marido Tom.

Tom: ¿Qué pasa?
Lynette: No puedo hacer esto.
Tom: ¿Hacer qué?
Lynette: Esto. La kinesióloga, la terapia, las inyecciones, el equipamiento... Y nadie puede siquiera decirnos si algo de esto está ayudando.
Tom: Yo creo que está ayudando y aunque no, esto es lo que hay que hacer así que lo haremos
Lynette: Bueno, yo no puedo.
Tom: Puedes, pero no quieres. Yo tampoco, nuestro hijo tampoco. ¿Lo oíste llorando en la terapia? ¡Pero no tenemos opción! Así que vamos. La terapeuta tiene que irse a su casa pronto.
Lynette: Siento que me están castigando y no sé qué fue lo que hice.
Tom: No puedes pensar así..
Lynette: ¿Qué más puedo pensar? ¿Tener esperanza en el futuro? Quizás el ni tenga futuro.
Tom: Tiene 14 meses, ¡no lo condenes de por vida! Pero sí deberías comenzar a pensar en el futuro, porque inevitablemente llegará y te asustarás mucho o poco y sabrás que hiciste todo lo que pudiste por tu hijo o te arrepentirás.

Tras eso Lynette vuelve a la terapia y comienza a elongar a su hijo.

¿Alguien más se siente identificado? Creo que hicieron un muy buen trabajo. Mostraron bastante realistamente la situación, al menos en nuestra experiencia, y me alegró mucho eso, pues podrían haber usado cualquier cliché. Bien por Desperate Housewives! Claro que Lynette también habría podido buscar alternativas en vez de aceptar lo que le dijeron pese a que lo odiaba, su hijo lloraba y no veía resultados, pero... Para eso habrían necesitado más de un capítulo, no?

Hierbas medicinales en el Ministerio de Salud

El Ministerio de Salud de Chile ha publicado en su página web un libro electrónico para difundir a la comunidad los usos de los 'medicamentos herbarios tradicionales' y así "profundizar sus conocimientos y obtener un mejor beneficio de estas alternativas terapéuticas". En su página web, señalan que este trabajo responde a "un proceso de regulación en torno a las medicinas alternativas y en específico sobre los medicamentos herbarios tradicionales". Señala también que es un reconocimiento a la cultura popular y ancestral de los pueblos originarios de nuestro país.

¿Qué les parece? A mi me alegra mucho ver que en mi país los tratamientos alternativos tienen cada vez menos rechazo. Apiterapia y acupuntura, por mencionar algunas, son prácticas cada vez más comunes e incluso se practican en algunos hospitales públicos. Aún mas, el Ministerio de Salud de Chile tiene un Departamento de Medicinas Alternativas para normar su aplicación. Entre otras cosas, ha 'autorizado' el uso de plantas medicinales, reconociendo su acción terapeutica.

La Organización Mundial de la Salud sugiere la medicina alternativa como primera opción terapéutica en 180 enfermedades y dice que el 70% de los problemas de salud puede tratarse exclusivamente con ellas. Es decir, tenemos que integrar, no hay enemigos aquí, en teoría todos buscamos lo mismo: salud. Conocer las diferentes alternativas sin prejuicios y utilizar la más conveniente para cada situación. Me imagino que ahora su médico no debería insultarlo por querer tratar su gastritis con un té de manzanilla o la depresión con hierba de San Juan.



Descargar libro digital:

Para conocer más, los invito a leer el libro digital elaborado por el mismísimo Ministerio de Salud de Chile, "Medicamentos Herbarios Tradicionales" y leer también la introducción (el libro tarda en descargar). Para conocer más sobre la medicina alternativa en Chile, un buen libro sería "El gran libro de las medicinas alternativas", escrito por el médico David Calderón, con años de experiencia laboral y con el respaldo del Colegio de Médicos de Chile. A informarse y a respetar la diversidad de opinión.

Convulsiones y la televisión

La primera vez que convulsionó mi hija, estuvimos con mi marido unos 30 minutos evaluando si se trataba de una convulsión o no. Ninguno de los dos sabía realmente qué era una convulsión ni sabía que existían distintos tipos de convulsiones. Yo había visto a un hombre en la calle convulsionar una vez hace años y más que eso, solo sabía lo que se ve en televisión...

Y lamentablemente lo que vemos en televisión poco tiene de cierto. Una verdadera lástima, siendo que es una oportunidad tan grande de educar y se necesita tanto!! Afortunadamente no soy la única que se preocupa por esto. En Canadá, investigadores de la Universidad Dalhousie hicieron un estudio sobre cómo era tratada en una convulsión en distintas series sobre medicina en la televisión y los resultados no fueron nada buenos.

Analizaron 327 episodios de las series "Gray's Anatomy"," E.R"., "House" y "Private Practice". En estos episodios, hubo un total de 59 convulsiones, 51 de ellas dentro de un hospital, por lo que las atenciones fueron realizadas por enfermedas y médicos. Sin embargo, en un 46% de los casos se mostraron tratamientos inapropiados como sostener a la persona boca abajo, introducir elementos en su boca o intentar detener los movimientos a la fuerza. Solo en 17 ocasiones, 29% del total, se mostró un manejo apropiado de una crisis.

¿Cuál es el manejo apropiado de una crisis?

1. El principal cuidado es evitar que la persona se lastime. Ojalá recostar sobre una superficie blanda y alejar objetos peligrosos de su alrededor. Si es posible, coloque una almohada o algo blando bajo su cabeza para evitar golpes.
2. Colocar la cabeza hacia un lado para prevenir ahogos por saliva o eventuales vómitos.
   
3. No sujetar a la persona para detener los movimientos. Los movimientos convulsivos se caracterizan por NO detenerse al intentar movilizarlos. Solo preocúpese de la cabeza si es que no cuenta con una superficie blanda.
4. Siempre preocupese de mantener la boca DESPEJADA. Jamás introduzca un objeto, alimento, líquido o pastilla. Preocúpese de que la persona pueda respirar.
   
5. La mayoría de las convulsiones dura menos de 3 minutos. No es necesario partir corriendo a un servicio de urgencias inmediatamente pues puede ser peor. En caso de que la convulsión no se detenga luego de 10 minutos, acudir a un servicio de urgencia.
   
6. Mantenga la calma, no abandone a la persona y si está en un lugar público intente que no se transforme en el centro de atención.
   

Estas son recomendaciones generales y pueden leer más sobre primeros auxilios y convulsiones en este link. Cada uno tendrá indicaciones propias y muchos recomiendan que quienes tienen epilepsia usen un brazalete con indicaciones, pero si alguien convulsiona en la calle saber estas generalidades es mucho mejor que nada. Sin duda una difícil situación, no quiero pensar en la posibilidad de que mi hija un día convulsione y yo no esté cerca... Pero bueno, precisamente por eso es absolutamente necesario educar. ¡Vamos, productores, sus series pueden hacer mucho más que divertir y generar dinero! ¡Hagan las cosas como corresponde, si no cuesta tanto!

Para leer más sobre el estudio, pueden ir al enlace original de Reuters "TV medical dramas show viewers the wrong response" o leer en español "Estudio lapida a las series médicas de la TV" de Terra.cl

Imagen de la semana #15

La belleza del despertar.

Puedo?

¿Puedo por favor volver a la época en que Rocío dormía en nuestra cama solo por regalona y sobreprotegida y no porque la posibilidad de que muriera de una convulsión en su pieza era tan real?

¿Puedo por favor volver a la época en que la posibilidad de que muriera en general no se sentía tan cercana? ¿Cuando pensaba que eso de 'lo frágil que es la vida' era solo un cliché?

¿Puedo volver a la época en la que creía que los médicos podían solucionar los problemas de salud de mi hija?

¿Puedo volver a la época en que sus movimientos eran todos lindos, desorganizados pero lindos igual, antes de que los mirara con susto de que estuviera consulvionando?

¿Puedo volver a la época en que no sabía qué era una convulsión? ¿En que pensaba que eran alguien tirado en el piso y moviéndose fuertemente pero nada más?

¿Puedo, por favor por favor por favor, volver a la época en que mi hija no convulsionaba?


Hoy nos tocó de nuevo. Se despertó en la noche y se redurmió casi a las 7. A las 8:15 me desperté por sus movimientos: convulsión... No alcancé a efectuar los tratamientos naturales cuando la convulsión empezaba, llegamos cuando ya se había generalizado y todo su cuerpo se movía. Fuerte, harto. Esta vez le era difícil respirar. Comenzamos con las frotaciones frías, pero ese tratamiento no ayuda a estas alturas... Era imposible saber cuánto tiempo llevaba convulsionando y sé que el diazepam solo es efectivo si se administra antes de los 20 minutos.

Por los movimientos, calculé que llevaba 10 minutos. Hicimos frotaciones frías durante 5 y aplicamos diazepam no más... Mientras mi nana, que había llegado recién, nos preparaba el bolso para partir a la Clínica. Por suerte, no llegamos a eso. Cuando ya estábamos llegando al auto Rocío se rió porque pensó que íbamos a pasear (sí, digan aaaaaaah, es demasiado linda ella). Y de a poco, muy de a poco, comenzó a recuperar el control de su cuerpo... Sus ojos que se van hacia un lado, su sonrisa que solo es hacia un lado, su saliva que no la podía tragar...

Como no puedo volver atrás y solo puedo hacer lo mejor que puedo por un mejor presente y futuro para mi hija, bienvenido no más sea de vuelta el único remedio que siempre sentimos que ayudaba: el Kopodex. Ese en particular nunca mostró efectos secundarios. Eso sí, esta vez lo vamos a hacer bien, incorporaremos la dosis paulatinamente como corresponde y usaremos la dosis mínima que sea efectiva, tal como debe hacerse. Además de eso, nada más que llenarla a besos infinitamente y malcriarla todo el día, hasta que nos volvamos a acostumbrar a la rutina y logremos nuevamente hacer como que ignoramos que todo puede terminar en cuestión de minutos. Hasta que no estén tan presentes en mi cabeza estas imágenes...

Sí, otro desinformativo semanal

Sé que he escrito poco últimamente y sé que saben por qué... La tesis. Me he dejado absorber por ella. Lo bueno es que he avanzado bastante así que pronto volveré a mis habituales andanzas. Además, cada día falta menos para poder revelar algunas de mis sorpresitas, así que no se desaparezcan porque hay varias y se vienen muy buenas.

Les cuento que el lunes tuvimos la nunca bienvenida visita de Don Murphy, quien leyó nuestro post de ese día y decidió que estaba todo muy bien así que era hora de saludar. Rocío en la mañana comenzó muy rara, mañosa y con más temperatura de lo normal. Algo más que Murphy parece que nos estaba visitando... Pero comenzamos tratamiento para reforzar el sistema inmunológico de inmediato y, al parecer, el problema quedó solo en eso. Lo que molestó a Murphy y la despertó esa noche a las 4am, solo para recordarnos su omnipresencia.

Sobre el libro "Igual a mí, distinto a ti", me informaron que lo venden en el Jumbo y también me recomendaron otro libro que promueve la integración que se llama "El príncipe diferente" de la editorial El gato de Hojalata (Gracias Elizabeth!). Sé que varios compraron el libro y me encantaría conocer sus opiniones!!

Como dato anecdótico, les cuento que este mes en el top de palabras claves por las que nos visitan desde Google, después de 'mamá terapeuta' y todas sus variedades, la palabra top 1 es... ¡Fideos con palta!!! ¿Será que nos ponemos más golosos en verano? A todo esto, se viene una sorpresa también sobre este tema...

Con Rocío seguimos disfrutando de las vacaciones, haciendo mucho ABR, jugando a leer, leyendo cuentos, tocando guitarra y lengueteando los implementos que usamos para hacer juntas su once. Es una experta!! La próxima semana podrían haber novedades sobre el colegio, gracias a todos por su interés.

Y lo dejo al final para que retengan la información: este viernes la mamá se Matías organizó evento para recaudar fondos para los gastos médicos. Él nació prematuro de menos de 500 gramos y ya lleva muchas hospitalizaciones, pronto hay que operarlo de una hernia y entre otras cosas, necesita rehabilitación motora y quieren comenzar ABR. El evento tiene de todo: cena, bar abierto, baile, artistas en vivo, rifa, remate de pinturas y más... O sea que además de ayudar, lo pasan bien. El evento es este viernes 12 de febrero a las 8 horas en el Círculo de Aviación Naval en Viña del Mar, Chile. Para inscribirse y colaborar vayan al sitio del evento y para leer más sobre Matías, visiten el blog de "Ojitos de lucero".

Feliz porque...

... porque ayer tuvimos una tarde familiar, de esas que me gustan con primos y todo, y lo pasamos muy bien. Rocío estaba mañosa, pero en la piscina o jugando a la pinta se le olvidaba todo.
... porque le regalaron un juguete que se 'activa' de manera muy similar al comunicador y lo puede usar bastante bien!
... porque llevamos varios días durmiendo toda la noche y es maravilloso.
... porque Rocío cada día gira más fácil (180°) y ayer giró hacia mí en la cama y me abrazó.
... porque la semana pasada hicimos 26:30 de ABR. Gran record familiar!
... porque ayer entregué la parte de la tesis que quería entregar ayer y todavía no me la tiran por la cabeza. Ahora a trabajar en la siguiente entrega.
... porque encontré un remedio Heel (homotoxicológico) que me ayudó mucho con el cansancio físico y mental: selenium heelacdord. Llevaba muchos días con mucho sueño y eso cambió, mi profesor me dirá si lo mental también mejoró, jajaja.
... porque hice el record en un juego del Wii y porque hemos aprendido nuevas canciones en guitarra para cantar en familia.
... porque tengo muchas razones para estar feliz!

La imagen de la semana #14

Porque hay cosas que vale la pena volver a ver, no importa cuántas veces ya las hayamos visto, hoy la imagen de la semana es uno de mis videos favoritos: el video de la torre. ¡Me encanta!

Chile tiene nueva ley de discapacidad

Hoy, 3 de febrero de 2010, la presidenta Michelle Bachelet ha promulgado la nueva ley de discapacidad, la Ley Nº 20.422 que modifica la Ley N°19.284 buscando ofrecer mayor igualdad de oportunidades e inclusión social, "Para alcanzar plena igualdad en el respeto de nuestros derechos humanos, la regulación deber reconocer las diferencias que afectan a las personas con discapacidad", fueron las palabras de la presidenta durante el acto.

¿Qué cosas cambiaron? (Fuente: Gobierno de Chile)

• Los medios de comunicación deberán utilizar subtitulado oculto y lengua de señas en campañas de servicio público, propaganda electoral, debates presidenciales y cadenas nacionales.
• Los medicamentos, alimentos de uso médico y cosméticos deberán contar con rotulación en lenguaje Braille que informe el nombre del producto, fecha de elaboración y vencimiento.
• La totalidad de los medios de transporte público deberán realizar las modificaciones necesarias para asegurar el acceso de personas con discapacidad.
• Consagra el deber del ministerio de Educación de considerar a los alumnos con necesidades especiales en las mediciones de calidad de la educación como por ejemplo, el SIMCE y la PSU.
  
• Todos los edificios de uso público existentes a la fecha de publicación de la Ley deberán ser accesibles para personas con discapacidad, dentro de un plazo de 3 años desde que se dicte su reglamento.
• Todos los procesos de selección para acceder a educación, capacitación o empleo deberán contar con exámenes adaptados para personas con discapacidad.
• El Ministerio de Vivienda deberá contemplar subsidios especiales para adquirir y habilitar viviendas destinadas a las personas con discapacidad.
• Los establecimientos educacionales deberán hacer las adecuaciones curriculares, en infraestructura y materiales de apoyo para el acceso y permanencia de las personas con discapacidad.
• En los procesos de selección de personal de la Administración del Estado y sus organismos, municipalidades, el Congreso Nacional, los órganos de la administración de justicia y el Ministerio Público, en igualdad de condiciones de mérito deberán seleccionar preferentemente a personas con discapacidad.
• Creación del Servicio Nacional de la Discapacidad -que vendrá a suceder al actual Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)- y tendrá como objetivo relevar la discapacidad como un tema prioritario de políticas públicas.
  

¿Cuál es mi parte favorita?

Primero, la creación de una institución de servicio y no de mera adminsitración de fondos que espero sea un aporte en la educación y difusión. Segundo, que se ha entregado una nueva definición de discapacidad que me parece mucho más razonable que la definición anterior. "Este proyecto tiene una mirada distinta. Ve a la discapacidad no como un problema de salud o enfermedad, sino como un conjunto de condiciones que muchas veces son creadas por el contexto o el entorno social", dijo Bachelet. La ley redefine el concepto de personas con discapacidad como:

toda aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales –por causa psíquica o intelectual- o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”

¿Qué echo de menos en esta nueva ley?

¡Cobertura estatal para la rehabilitación y libre elección para elegir lo más apropiado para cada individuo! Entre otras muchas cosas.

La ley en el papel no sirve para nada. Para que sirva en la vida diaria como hasta ahora hay que seguir trabajando para derribar mitos, abriendo puertas y construyendo puentes y rampas con las personas que desconocen esta realidad. Aprovechemos esta nueva ley para poder avanzar un paso más hacia adelante. La ignorancia es la base de la discriminación (así como de las barreras arquitectónicas entre otras), ¡depende de todos lograr una sociedad inclusiva!

"Igual a mí, distinto a ti"

Hoy tengo algo muy especial que recomendarles. Se trata del libro "Igual a mí, distinto a ti" de la joven escritora chilena Francisca Solar. Este libro está escrito para primeros lectores y se trata de la experiencia de tener un hermano con Síndrome de Down. El libro busca destacar las similitudes entre los hermanos por sobre las diferencias, haciendo un llamado a los demás a mirar también estas similitudes. Creo que no soy la única que valora libros como estos, pues la sensibilización urge y qué mejor que comenzar a temprana edad y con un libro, que abre la posibilidad de un diálogo con un adulto que guíe la reflexión. Porque todos podemos educar para la integración.

Título: Igual a mí, distinto a ti
Autora: Francisca Solar
Edad: 4 a 7
Precio: 5.500 pesos chilenos (unos 10 dólares apróx)
Nota de Mamá Terapeuta: Un 5. Me temo que tengo muchas expectativas y puedo ser muy exigente. Habría hecho ilustraciones más atractivas y entregado un mensaje más integrador. Pero aún así me parece que puede ser un aporte, porque el mensaje importante está presente aunque tal vez no tan evidente como a mí me gustaría. También es cierto que estoy muy por sobre la edad del lector sugerida...
Cómo comprarlo: pueden comprarlo en Chile y desde cualquier parte del mundo (convenios especiales con Argentina, México y España) en Buscalibros.cl, mismo lugar en el cual yo lo compré la semana pasada.

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