Sobre este blog y su objetivo inicial

Muchas veces he dicho que este blog ha superado todas mis expectativas, que jamás pensé que se convertiría en lo todo lo que es hoy, jamás pensé que me permitiría conocer a tanta gente, que me encontraría con tantos otros 'papás terapeutas' y todo eso que ustedes ya saben.

Hoy quiero referirme a lo que sí pensé, lo único que sí pensé: que mostrar nuestra realidad podía ayudar a eliminar prejuicios. Me causa algo de gracia a estas alturas pensar que ese era mi objetivo y me da hasta algo de verguenza si lo pienso mucho, pero así era como quedó plasmado en el Primer Post. Si bien me encanta el hecho de que el blog haya logrado muchísimo más, hoy escribo porque una lectora nueva envió un comentario que me recordó aquel primer objetivo.

El comentario tiene una frase que dice "Nadie que lo lea puede quedar igual (con respecto a la discapacidad)". La semana pasada también una antigua amiga de mi marido comenzó a leer el blog, sin conocer nuestra historia, y dice que lo primero que pensó fue 'pobrecita', pero siguió leyendo y se dio cuenta que nadie era pobrecito aquí, que no había lugar para la lástima.

Me emocioné. Creo que todos los días en muchos de los comentarios y correos recibo la misma información pero de manera más indirecta. No me malinterpreten, me encantan todos los comentarios y todo lo que hemos lorgado juntos, pero algo pasó que este comentario me emocionó mucho. Me hizo sentir que estamos aportando a derribar prejuicios y eso me parece sencillamente increíble.

Un bello cumpleaños

Ayer se celebró el cumpleaños de una de las mejores amiga de Rocío: Isidora. Ellas fueron compañeras en el jardín durante el año 2008 y no se habían vuelto a ver hasta ayer. Pero lejos estaban de haberse olvidado... No sé ni como decirlo, me emociona tanto. Son amigas y se quieren mucho, qué más se necesita.

Ayer fuimos a su celebración de cumpleaños que se realizó en una granja educativa en la quinta región, por lo que el cumpleaños además fue paseo para nosotros. Respiramos buen aire y hasta nos bronceamos un poco, porque pese a que es otoño el sol aún no nos abandona.

Diría que cuando llegamos fue tan lindo, pero la verdad es que fue lindo todo el rato. El reencuentro de las amigas simplemente me hace llorar, de ternura, de felicidad y también de penita porque ya no son compañeras. Isidora se olvidó por completo de su cumpleaños y se puso a jugar con su amiga Rocío, quien la miraba y le sonreía con una cara de alegría, como si se hubiera reencontrado con su hermana siamesa. La podía escuchar decir: por fiiiin, dónde estuviste todo este tiempo, te extrañaba...

Cariños y besos a la orden del día. Simplemente se contemplaban y acariciaban, felices de estar juntas de nuevo. Yo tratando de aguantarme las lágrimas. Luego Isidora le puso bloqueador solar a Rocío y volvimos al cumpleaños. No queríamos acaparar a la cumpleañera... Hubo animales, huerto, plantación de ciboulette, columpios, escuchamos gallinas y gansos...

Pero no paso mucho tiempo hasta que se volvieron a sentar en el piso e ignorar al resto. Cuando Isi descubrió que Rocío podía soplar, gritó feliz y orgullosa a su papá que estaba cerca que su amiga podía soplar!!!!! Hizo lo mismo cuando descubrió que ahora también gritaba!!! Se ponía tan contenta... Le pedía que gritara, soplara, tirara besos... Y Rocío le hacía caso, generalmente no obedece a otros niños.

Isidora le mostraba feliz a sus amigos las gracias de su amiga. Los otros niños miraban extrañados. Me preguntaban qué le había pasado, porqué estaba así... Isidora no escuchaba esas frases, ella no ve lo que su amiga no puede hacer. Me preguntó: ya camina? Contesté que todavía no y eso fue todo, jugaremos entonces sin caminar todavía, ¿cuál es el problema? Varios niños se sumaron finalmente, no les quedaba otra porque Isi no se quería separar de su amiga.

Y así jugamos toda la tarde, tratando siempre de no acaparar a la cumpleañera y yo de tomar algunos descansos también. Isidora tiró a Rocío por el resbalín, la ayudó a columpiarse preocupaándose siempre de que su cabecita estuviera cómoda, como soplaba le daba cosas livianas que podía hacer volar... Cuando se le caía un zapato, Isidora se lo ponía, le levantaba la cabeza y cuando fue la hora de la mesa de cumpleaños, Isidora sacó papitas de su plato y fue hasta donde estaba Rocío para convidarle. Si se nos acababan, ahí estaba ella.

Qué puedo decir... Primero que me da una pena tremenda que no se vean más seguido. Ella va a un colegio que queda cerca de nuestra casa, pero donde ya llamé y no reciben niños con discapacidad física. Pero lo más grande que siento es una alegría inmensa, una que me emociona hasta las lágrimas. Mi hija tiene una amiga que la quiere incondicionalmente...

Hay barreras de todo tipo para la integración, pero Isidora hace que desaparezcan todas.

La imagen de la semana #21

Les presento la Plaza Colombia, ubicada en la esquina de Manquehue con Espoz, comuna de Vitacura - Santiago. Cuando me reuní con la encargada de Plazas y Jardines de Vitacura ella me informó de la existencia de varias plazas en su comuna con columpios grandes con arnés, como los del Parque Bicentenario, y de un columpio hasta entonces desconocido, que era un círculo gigante. Tras mi cara de curiosidad, me mostró fotos de un catálogo y me dio gentilmente una lista de plazas donde podía encontrarlo.

Y ayer, después de varios meses, finalmente fuimos a conocerlos ¡Son buenísimos! Para qué seguir hablando, mejor los dejo con imágenes de la aprobación de nuestra modeloca.

Make video montages at www.OneTrueMedia.com

Cubo Rubik en Braille

En este blog, normalmente hablamos de discapacidad motora pero hoy tocamos tangencialmente la discapacidad sensorial. Y es que en esta noticia compartimos algo más que la 'discapacidad': el gusto por el cubo Rubik. Sí, no temo confesarlo. Desde que estuve 3 días enferma en cama, tras lograr superar la intolerancia a la frustración y aprender a resolver el famosoo cubo, me convertí en una moderada fanática de él. Es una de las cosas que tengo en la cartera porque siempre me relaja y divierte.

Hoy lo quiero aún más. Hicieron una versión para personas ciegas que consiste en un cubo con todos sus lados blancos, pero con los distintos colores indicados en Braille. ¿Qué tal? Me parece una fuerte declaración de principios hacerlo blanco y no 'dos en uno' por así decirlo. Este cubo lo diseñó Konstantin Datz y hay una versión con texturas realizada por Zhilian Cheng.

A mí me gusta el cubo. Habrá que ver las opiniones de los usuarios sobre este modelo... Seguramente no será positiva hasta que también estén disponibles en Braille los tutoriales que ayudan a resolverlo. Pero es una buena iniciativa de todas maneras. Y sí, lo puse bajo la etiqueta de 'juguetes', aunque para muchos no sea divertido. ¿Cómo lo resolverán ahora los que cambiaban de lugar las calcomanías? =)

"La gallina degollada"

Hoy leeremos un cuento. Pero no cualquier cuento... Leeremos un clásico de la literatura latinoamericana. Se trata de "La gallina degollada" de Horacio Quiroga. Sugiero leerlo, en el enlace antes mencionado, para que comprendan mejor este post. Pero les advierto que es sólo para valientes...

Para ese 99% que no quiso leerlo aquí va un breve resumen:

Se trata de un joven matrimonio que tiene un hijo. Durante su segundo año de vida, este tiene meningitis, fiebre, convulsiones y queda con daño neurológico o, como dice Quiroga, 'idiota'. Lo mismo le ocurre a su segundo hermano y a los mellizos que vendrían después. Tras un tiempo, se animan con un quinto hijo y 'Bertita' crece sin complicaciones. El desenlace... Ni quiero escribirlo... Los niños 'idiotas' un día vieron a la nana degollar a una gallina y luego degollaron a su hermana.


...


Una historia horrososa. Además el cuento está lleno de palabras y frases horrososas. Los niños son 'idiotas', 'brutos', 'monstruos'. Dice que tras la convulsión "los miembros paralizados recobraron el movimiento: pero la inteligencia, el alma, aun el instinto se habian ido del todo; había quedado profundamente idiota, baboso, colgante, muerto para siempre sobre las rodillas de su madre".

Los padres los ignoran por completo, los niños no recibían cariño ni de la empleada que los cuidaba y pasaban todo el día sentados fuera de la casa contemplando el paisaje. Los padres se culpaban mutuamente y cada uno los llamaba 'tus hijos'. Los dos querían "hijos como los de todos" y no "las bestias que habían nacido de ellos". Estos niños son referidos como "su descendencia podrida". Simplemente, una oda al peor discurso posible sobre discapacidad.

Las palabras sobran para comentar este cuento, creo que todos aquí tendremos una opinión similar. Tampoco quiero aquí hacer una crítica literaria, cuestionar los límites del arte o de la libertad de expresión, lo que en este caso me parece bastante cuestionable en todo caso, más aun el concepto de 'canon literario'.

La razón por la cual escribo este post es que este cuento, como parte del libro "Cuentos de la selva" de Horacio Quiroga, es parte de las lecturas sugeridas por el Ministerio de Educación de Chile para los niños de 5 año básico (10 años). Pueden verlo con sus propios ojos en el Programa de Estudio - Lenguaje y Comunicación - Quinto año básico publicado en la web del ministerio. El mismo programa que tiene como Objetivo Transversal el respeto por el otro y mejorar la interacción social. (****)

No sé si pedir opiniones o explicaciones... Pero definitivamente creo que hace falta un buen diálogo. ¿Cuál es el objetivo de esta lectura? ¿Es apropiada para la edad? ¿Están capacitados los profesores para guiar este tipo de textos hacia una reflexión positiva que eduque para la integración?


Este post surge a partir de la experiencia de una de nuestras lectoras, cuyo hijo tuvo esta lectura en clases y fue, por decir lo menos, impactante. Gracias Loreto por hacer el llamado de atención que hoy extiendo. Agradezco a mis amigas profesoras por haber enriquecido esta reflexión en nuestras conversaciones previas a este post.

**** Correción: el cuento pertenece al libro "Cuentos de amor, de locura y de muerte" sugerido por el ministerio para Primer año medio - 14 años (ver programa). Se contó en una sala de 5to básico por decisión de la profesora.

20 de marzo: Día para crear conciencia sobre la Parálisis Cerebral

No soy muy fanática de estas fechas comerciales, menos esta que aún no está bien establecida. De hecho, para este año me costó mucho encontrar información, no hay eventos, no hay campañas, no hay logo... No hay ruido. Aun así, el 20 de marzo es el día para crear conciencia sobre la Parálisis Cerebral y no quiero dejar de compartir algunos hechos para difundir información sobre Parálisis Cerebral, esa palabra tan fea, que tan pocas veces menciono en este blog, pero que es la base de la sopa.

• En Estados Unidos 1 de cada 278 niños tiene parálisis cerebral. No es poco, no? Es una de las causas de discapacidad más comunes, especialmente en la infancia.
• La Parálisis Cerebral no es una enfermedad, no se contagia ni duele. Es un grupo de trastornos del desarrollo que afectan principalmente las funciones motoras y es causada por daño en una o más áreas del cerebro. Se entiende como Parálisis Cerebral únicamente el daño ocurrido durante los primeros 5 años de vida.
  
• Un 75% de las personas con parálisis cerebral tienen un diagnóstico secundario como epilepsia, autismo, problemas auditivos o visuales.
• En el 80% de los casos la causa es desconocida.
• La prevalencia de la parálisis cerebral va en aumento.
  Pese a su relevancia, se destinan muy pocos recursos para su estudio y en los últimos 50 años, la medicina no ha mejorado en su prevención ni tratamiento.
• Fuente: Reaching for the Stars
  

Esos son los datos técnicos. En cuanto a lo humano, fundamental destacar que la parálisis cerebral no determina quien es la persona, no determina su presente ni su futuro, así como tampoco impide el desarrollo personal ni vivir una vida plena. Lo dicho una y otra vez: la discapacidad no es obstáculo para ser felices.

Y el dato freak es que cuando busco en Google 'Parálisis cerebral' el segundo enlace que me aparece es la entrada que Fabiana nos dedicó en su blog "Construyendo Caminos" titulada "Parálisis cerebral - Mamá Terapeuta". Buen trabajo, Fabi! A ver si entre todos logramos que la visión social y humana de la parálisis cerebral, así como de la discapacidad misma, se imponga por sobre la visión médica, tan negativa, tan triste y tan dañina.

La imagen de la semana #20

Es la noticia del momento a nivel mundial sobre discapacidad. El pasado 12 de marzo de 2010 comenzaron en Vancouver los Juegos Paralímpicos de Invierno y Luca Patuelli, más conocido como "Lazylegz" (piernas flojas), impactó a muchos. Él tiene 25 años, nació con artrogriposis múltiple congénita que le afectó únicamente las piernas y es un breakdancer. Simplemente se lució en la ceremonia inaugural de los juegos.

Los dejo con el video para que lo conozcan. Es increíble ver cómo usa sus muletas, algo que para muchos puede ser una 'desventaja' para él son una ventaja y las usa como verdadero implemento de gimnasia. Cuando lo entrevistaron dijo "quiero probar a la gente que todo es posible. No deberíamos dejar que nuestras inseguridades lo impidieran". Pueden ver el resto de la entrevista en este link (inglés).

Inspirador. Gracias por mostrarle al mundo tus capacidades y ayudar a cambiar la limitante imagen social de discapacidad. Solo desearía que historias como esta se vieran todos los días.

La saga de la mamadera

Cuéntame musa de la niña de múltiples mañas, que tras la destrucción de su sagrado chupete y el derrumbe de sus productores, sufrió en espíritu el estrés y la frustración. Muchos fueron los chupetes cuya madre probó, muchas las marcas que conoció en espíritu, en medio de la desesperación, luchando por encontrar el reemplazo al endemoniado chupete. Habla, oh Diosa hija de Zeus, y comienza nuestra historia...

Adaptación libre de la Odisea, de Homero

Disculpen lo nerd de la cita, pero el estilo épico va muy bien con la historia de hoy. Mucho tiene también de tragedia griega... Para seguir con las referencias literarias lo diré de la siguiente manera:

"¡La mamadera ha muerto!"

¿Cuál es el problema? Dirán ustedes, mamaderas venden en todos lados. El problema es que Rocío solo toma en ESA mamadera. Su mamadera. Esto ha sido siempre un temón, siempre tiene su mamadera regalona y siempre nos cuesta dar con ella... Recuerdo que cuando logró tomar en boquilla gracias al cierre bucal que le dio ABR (ver post 'Su boca') pensé que el cambio significaba libertad, adaptabilidad... Pero no, significaba que ahora solo quería boquillas planas, delgadas, flexibles e indispensablemente con regulador de flujo. Suena fácil, pero parece los hijos de todos los productores de mamadera tienen otras exigencias.

Entonces no había problema, teníamos una mamadera Gerber que era perfecta. No sé por qué, compramos 3. Hablamos de mayo de 2008. Siguiendo con las referencias: yo tenía tres chupetes, yo tenía tres chupetes, uno desapareció, no me quedan más que dos... Con dos, seguíamos bien. Pasó el tiempo y comenzó a ceder el material de la boquilla. Lo que antes eran 3 hoyos ahora era simplemente un solo tajo. Sucedió en ambas casi simultáneamente.

Pero seguimos, porque en esta casa nadie se rinde fácil, incluídos el hervidor eléctrico y las mamaderas. Pero... hace unas semanas cedió el material del antiderrame y hace unos días lo mismo le ocurrió al otro. En esas condiciones, Rocío simplemente no podía tomar su leche ni su té. Era hora de comprar nuevas. Buscamos mucho, para tristemente descubrir que Gerber ya no existía en el mundo. Ni siquiera alcanzamos a comprar saldos en alguna parte.

Oh oh, problema... Comenzó la búsqueda de su reemplazo. Una larga y cara que tenía a Ricitos de Oro como protagonista. Sabiendo cómo le gustan, pensamos que sería más fácil que veces anteriores... Pero no, esta combinación no es común. Además, muchas veces venden las mamaderas con tapa y no sabes realmente cómo es el chupete. Parece que la idea es elegir entre la mamadera que tiene a Dora la Exploradora y la que tiene Bob Esponja. ¿El chupete? ¡A quién le importa! Hasta compramos en Estados Unidos unas especiales que son 'manos libres' (para hermanos múltiples y niños con discapacidad) soñando con la libertad y fueron un gran fracaso: "¿mamá, que hace este chupete grande y redondo en mi boca? PUAJ!"

Y tras dar una larga vuelta, volvimos al principio. Porque la rueda ya la inventaron! (Y "La Historia comienza en Súmer" es uno de mis libros favoritos de todos los tiempos). Recordé que las clásicas mamaderas Avent tienen una versión de boquilla flexible con antiderrame. Sí, sé que cuando conversamos aquí de mamaderas me dijeron: pero si Avent tiene! Y yo lo ignoré. Es que las famosas Avent fueron esas mamaderas de las que compré el set completo pre-nacimiento de Rocío y de esas cosas que guardamos porque no nos sirvieron. Así que tenía como borrada es marca...

Pero 'ECCE MAMADERAM!', Eureka y todas las referencias ñoñas de éxito que encontramos en las historias clásicas. Hoy fui a comprar este chupete (lo que incluyó una conversación con la vendedora sobre niños con discapacidad y mi invitación a contarle a sus clientas de este blog, porque este post no es lo único que me identifica como un poco loca) y con timidez probamos el nuevo chupete.

Qué alegría ver a Rocío volver a tomar. No la rechazó, toma de ella, pero lo hace con cautela, como imaginando en su mente a su antigua mamadera, añorando los tiempos en que Gerber fabricaba su mamadera favorita. Esos eran buenos tiempos.


NOTA: Se venden mamaderas múltiples diseños. Poco uso.

Cambiar y adaptarse

Recientemente, una amiga compartió un enlace, bastante interesante por lo demás, titulado "Ritalin, Prozac y otros sistemas educativos". Los comentarios rescataron la frase final de este artículo que dice "es mas fácil seguir con una rutina aunque esta sea dolorosa que cambiar y adaptase". Inmediatamente me acordé de algo que nos dijo una matrona en la Unidad de Neonatología, cuando Rocío tenía semanas de nacida: "Ella debe adaptarse a la vida de ustedes, no al revés"...

En ese entonces enfermeras, matronas y doctores me parecían capísimos y prestaba mucha atención a todo lo que decían. Me parecieron palabras muy sabias en aquel entonces. Pero... No recuerdo que nunca más en estos 5 años esas palabras hayan vuelto a pasar por mi cabeza, sino hasta ahora. Nunca más sentí que el que ella se adaptara a nuestras vidas era una posibilidad.

¿Cómo? Cosas tan simples y evidentes como que la casa donde vivíamos dejó de servirnos, el auto que teníamos dejó de servirnos. Otras cosas como que el jardín que teníamos al frente de la casa no la aceptaba. Los establecimientos educacionales típicos no nos reciben. La medicina tradicional tampoco ha resultado ser la mejor opción para nosotros. Lo que entendía antes como alimentación saludable tampoco lo era. Mucha de la ropa que venden no nos sirve: abrigos, parkas, zapatitos de niñita son imposibles de usar para Rocío.

Tampoco me servían cosas menos tangibles como mis expectativas, los sueños, lo que tenía planificado sobre mi maternidad, cómo criar a mis hijos, las fechas, las ideas, los métodos. Nótese que dice hijos, porque antes seguro que quería varios y bien seguidos. Los planes de trabajo tampoco pudieron seguir tal cual. Lo que antes entendía por 'logros' también fue redefinido. Los conceptos de éxito y felicidad también cambiaron. Por suerte, también cambió lo poco que sabía de 'discapacidad'...

¿Fue un error? ¿Debí haber seguido el consejo de la matrona y dejar que ella se adaptara a mi vida? ¿Habría sido eso más beneficioso para ella? ¿Habría sido más feliz? ¿Habría mostrado mayor madurez y sabiduría de mi parte? ¿Habría sido eso verdadero crecimiento personal? Más aun... ¿Habría sido posible? ¿No habría sido eso negación?

Tal vez lo digo como 'defensa personal', pero creo que esa premisa puede que sea útil para muchos padres, pero no para padres de niños con necesidades especiales. Adaptarse es clave. Olvidar nuestras ideas preconcebidas. Re-aprender y re-construir lo que se sea necesario. Tal vez lo difícil es aprender cuando vale la pena esforzarse por 'encajar' en las estructuras tradicionales y cuando el mayor beneficio está afuera. El problema es que todo lo que no es tradicional o típico, se traduce en más trabajo para nosotros.

Por eso probablemente las mamás amigas destacaron esa frase "es mas fácil seguir con una rutina aunque esta sea dolorosa que cambiar y adaptase". Claro que es más fácil. Cambiar y adaptarse parece ser una tarea colosal cuando pensamos todo lo que hay que cambiar y adaptar. Solo más llevadera cuando no se siente tan solitaria.

Tal vez la clave es elegir las batallas. No podemos pelearlas todas... Algunas cosas no deben cambiar para no perder la cordura. Otras podemos aceptarlas como vienen y adaptarnos un poco. Algunas cosas son fáciles de cambiar y otras simplemente debemos cambiarlas y adaptarlas radicalmente. Aunque nos parezca imposible, lo haremos porque es nuestra responsabilidad y queremos darles lo mejor a nuestros hijos. Nosotros debemos cambiar y adaptarnos.

Temporada de ABR... en Argentina

Como saben, por estos días se lleva a cabo otro entrenamiento de ABR en Buenos Aires, donde 'solíamos' ir. Y no quiero escribir otro post nostálgico, sino tal vez todo lo contrario. Estamos muy contentos porque nuestros amigos de allá han tenido un excelente entrenamiento y, mejor aún, han tenido excelentes evaluaciones. Lo que todos queremos, no? Ver mejoras en nuestros niños y tal vez más importante aun, que las vea otro :)

Quiero compartir hoy los testimonios de algunas mamás:

'Solo por hoy'. En su post 'Desaparecida', Romina nos muestra algunos de los cambios de Coni. Ellos comenzaron ABR en Agosto de 2009 y esta fue su primera evaluación. Me imagino sus nervios previos pero también su alegría posterior, pues tuvieron una muy buena evaluación. Coni ha tenido muchos cambios estructurales que la llevan un paso más adelante. Pueden ver soltura en sus brazos, cambios en su rostro, hombros más anchos, hasta cambios en su piel... Hay más, pero Romina solo quiso compartir esa foto. ¡Bien por el equipo!

'Nacho mi ángel'. En su post "Nuevo semestre de ABR empieza", Valeria comparte también solo una fotito de su hijo Nacho, pero una foto muy significativa: hoy Nacho tolera (y me atrevo a decir que hasta disfruta) la posición sobre su estómago, algo impensable antes. Ahora el mayor volumen de su tórax, entre otros cambios, le permiten esta posición cómodamente. Imposible no identificarme, ya que fue también de los logros más notables en Rocío los primeros 6 meses. ¡Bien por el equipo!

'Mi Campeona'. Kenia escribió por estos días dos posts de aprendizaje y reflexiones sobre ABR consecuencia de los últimos cambios que ha tenido su hija Cova. En "Cambios por ABR" y "Más cambios por la terapia ABR", Kenia reflexiona sobre la complicada pero positiva situación de deshacerse de las antiguas compensaciones con las que su hija sorteaba sus problemas estructurales para conseguir lo funcional.


'Creciendo con Salvi'. Alejandra publicó por estos días un video en su post "¡Vale la pena!" con algunos logros increíbles de Salvi, reportándose a las 837 horas de ABR. ¡Bien Salvi! Para que puedan compararlo, Alejandra escribió otro post titulado "Comparación de darse vuelta" donde presenta videos de antes y después.

Seguimos a la espera del post de Oli sobre su última evaluación de ABR! Atentos con eso. Y para terminar con un aporte, comparto la experiencia de Carolina desde Colombia, que comenzaron ABR con Martín en octubre de 2009 en Rosario. No tienen blog, así que aquí está su testimonio tras 4 meses en ABR:

Cambios de Martín, ufff, muchos [...] Martín respira mejor, también duerme mejor, ya no rechina los dientes en las noches, come mejor, mastica mejor, traga mejor, el tiempo de alimentación es mucho menor, la manzana de Adán le ha bajado casi hasta su sitio, el hipertono le ha disminuido mucho, está mucho más atento, ve mejor, está más conectado y responde mejor a los estímulos, está mucho menos irritable, se muestra máàs organizado en sus respuestas, la clavícula le ha bajado, las costillas ya no están tan arriba en forma de diamante sino que están un poco más abajo, ha ganado grasa abdominal y masa muscular en sus piernas, sus brazos están más adelante y más flojos y no atrás y espásticos como antes, mejor control cefálico, está volteando la cabeza a lado y lado... Creo que no se me escapa nada, jajaja.

Se ríe más Sonia!!! Sabés lo que eso significa para mí??? Sabéès lo que significa saber que mi hijo es feliz por encima de todas las cosas??? Es que se me aguan los ojos de sólo mencionártelo... Y se ríe cuando su hermano menor de 2 años, Miguel, se le acerca y lo besa... Ya está empezando a usar sus manos, muy incipiente sus intentos, pero es algo!!! Cuando no quiere más ejercicios, trata de quitarse las toallas moviendo todo su brazo y haciendo fuerza para que uno retire los brazos. En fin Sonia, Martín está cambiando, está respondiendo, está dando su mejor esfuerzo y obvio que el vínculo entre nosotros ha mejorado... Una cosa es hacer terapias sin ver resultados y otra muy diferente hacerle vos la terapia y ver las respuestas, el vínculo se fortalece y es como si comprendieras mejor a tu hijo.

Eso es ABR. Por eso me gusta tanto. Felicidades y felicitaciones a todos lo equipos que han logrado todas estas cosas maravillosas. Gracias por inspirarnos a seguir trabajando.

No hay primera sin segunda II Valga la redundancia

Como en el post de las réplicas, no hay primera sin segunda. Pero esta vez se trata de algo positivo: hoy mi marido, esta vez con recambio de acompañante, va nuevamente camino al sur a entregar más cosas. No pensé que reuniríamos tanto como para ameritar un segundo viaje, pero... me sorprendieron. Algunas personas se ofrecieron a llevar las cosas, pero definitivamente superamos el espacio que nos ofrecían.

Comparto una imagen de lo que se fue en este segundo despacho. Sin logo, sin polera, sin marca de agua. Es simplemente para mostrar a quienes nos apoyaron que su aporte se materializó en cosas concretas que necesitan nuestros niños. La ayuda se entrega desinteresadamente. Enviamos pañales, fórmulas (Pediasure, sin lactosa, soya, otros), muchos remedios (están en la caja de atrás) y también los otrora olvidados insumos para gastrostomía.

Cuando se quiere, se puede. Gracias a todos los que colaboraron y para quienes no alcanzaron o acaban de motivarse, aquí hay una sugerencia. Agradecimientos especiales a nuestros new delivery boys y a nuestra amiga en el sur que coordinará la entrega. La gata se queda, solo estaba certificando la calidad de los productos.

La imagen de la semana #19

Pensaba que la imagen de esta semana sería 'historia antigua' y ya no tendría mucho sentido. Es una foto de los días post-terremoto que simplemente no había alcanzado a subir... Pero con las réplicas de ayer, varias cosas volvieron al presente.

Esta es una foto de nuestra estadía donde los tatas el fin de semana del terremoto. Obviamente, la rutina no era la misma por muchas razones, pero intentamos no perder la costumbre de hacer ABR. No es que seamos súper fanáticas... Sucede que Rocío disfruta (generalmente) cuando hacemos terapia y es una de las formas más fáciles y útiles de entretenerla.

Además, hacer terapia también le daba un sentido de normalidad a la rutina. Así que con algunas acomodaciones, nos las ingeniamos para hacer algunas horitas de ABR. Porque la vida sigue y Rocío siempre sabe como alegrarla.

No hay primera sin segunda

11:39am, movimiento telúrico grado 7.3 en escala Richter
11:55am, movimiento telúrico grado 7.2 en escala Richter
12:06pm, movimiento telúrico grado 5.8 en escala Richter


Y la cosa sigue. Van 12 réplicas desde hoy a las 7:51 de la mañana. Hemos tenido varias réplicas desde el terremoto, pero estas del medio día fueron las más fuertes y tuvieron epicentro en Rancagua. Sabíamos que era altamente probable que hubiera una réplica fuerte, claro que nadie quería creerlo... Algunos dicen que esta no fue lo suficientemente fuerte y que sigamos esperando.

Figuraba yo haciendo ABR hoy como todas las mañanas. Mirando mi programa aliado 'Los improvisadores' (ya me había aburrido de la ceremonia del cambio de mando) y... con Rocío amarrada a la máquina de ABR. Y el piso empezó a moverse con fuerza... Era un movimiento muy diferente al del 27 de febrero. Claro que era más suave, pero sentía que saltaba el edificio.

Antes de siquiera pensarlo saqué a Rocío, la tomé y me fui a parar donde están los pilares fuertes de mi departamento. Recordemos: piso 11. Se movió harto pero duró solo 1 minuto, no 3 como el anterior... Así que cuando terminó, terminó no más pensé. Fui donde estábamos, seguí el chat funcionando, me senté...

Y ahí me di cuenta de que el movimiento no paraba. Era suave, pero sentía que seguía más de lo 'necesario'. Empecé no más a armar nuestro bolsito para irnos donde mi madre y en eso nos agarra la segunda replica... Ayayay.

Aquí estamos, 'evacuados'. Los movimientos siguieron pero han ido bajando en magnitud. Por suerte, parece no haber habido grandes consecuencias ni hubo tsunamis, pese a que este fue de día y en horario escolar. Creo que todos tenemos demasiado presentes las medidas a tomar en estos casos. Estamos tristemente más preparados. Estamos tristemente más asustados.

Para que este post no sea tan aburrido, les cuento que Rocío esta vez estaba totalmente despierta durante los movimientos telúricos y efectivamente, parecen no importarle. Nuevamente se volvió a reir a carcajadas cuando bajamos por la escalera y se ha portado como la niña maravillosa que es todo el rato. Sin hacerse problemas por nada, comió y se durmió sin problemas. Hasta hicimos ABR ya.

Qué lata tener práctica en evacuaciones, no? Mis pensamientos ahora están con las familias de Rancagua que espero estén todas bien y con todas las mamás que tuvieron que subir al cerro con sus hijos por la alerta de tsunami. Espero que todas se encuentren bien.

Con MiDiabetes

Blogueros, apasionados y dedicados con sus temas, amigos. Dos personas con la camiseta bien puesta. Pese a que nuestras causas son distintas, no dejamos de sorprendernos de lo iguales que son nuestros intereses, tareas y actividades. La similaridad de nuestras experiencias en distintos sentidos...

Hoy vino a mi casa Marcelo, la persona detrás de Mi Diabetes: diabetes en primera persona, a entregar su aporte a nuestra campaña para ayudar a los niños con necesidades especiales afectados por el terremoto en el sur. Só, participó en la campaña de la Fundación de Diabetes Juvenil para ayudar a los suyos y tambión quiso colaborar con nuestra causa.

Y se agradece mucho. Pero este post no es por esta ayuda en particular, aunque se que será muy bienvenida por varias familias. Este post es para agradecerle por toda la ayuda que me presta constantemente. Compartimos 'oficio' y por eso nos entendemos. Siempre está ahí para echarme una mano con estas cuestiones de la tecnología y la exposición. ¡Gracias, Marcelo! Y hago públicas mis felicitaciones por todo lo que has logrado por tu causa, estoy segura de que mucha gente también lo agradece.

Blogueros, apasionados y dedicados con sus temas, amigos. Dos personas con la camiseta bien puesta y su alianza solidaria.

El desinformativo semanal

Me parece que ando medio desaparecida... Todos bien por acá, por suerte, todavía me molestan las réplicas pero la vida sigue. Creo que le voy a echar la culpa a la página en Facebook de Mamá Terapeuta, porque mucha de la información para compartir hoy es canalizada por ese medio. Pero como yo no quiero que se lo pierdan todo, aquí va un resumen:

• Papá Terapeuta y un amigo llevaron finalmente nuestro pequeño aporte a las familias del sur. Los remedios y la leche sin lactosa creo que fueron un gran alivio para las familias. También aprovecharon de hacer algo de ruido allá en el canal regional, para que las necesidades de nuestros niños sean escuchadas. Una vez más, mis felicitaciones y agradecimientos a Claudia, la mamá de súper vegano, que se ha llevado gran parte de la pega allá.
  
• Ayer se celebró por estas latitudes el día de la mujer, así que además de desearles un feliz día atrasado, comparto con ustedes el saludo que nos dedicó Carolus en su blog: "Nuestras mujeres excepcionales - Feliz Día de la Mujer". Un honor estar ahí entre tantas mujeres notables, muchas gracias Carolus!
• En cuanto a nuestra protagonista, Rocío ha vuelto bastante a su rutina normal. Esta semana apenas se vieron mermadas las horas de ABR, aunque sí ha habido grandes cambios con la rutina de sueño. Básicamente, estamos muy cansados para levantarla a las 8... Pero está durmiendo bien igual. Espero esta semana recuperar las energías para retomar la rutina yo también.
• A todo esto... ¡Superamos los 200 fans en Facebook! La cosa es muy entretenida por allá, gracias a todos los que llenan de vida ese espacio.
  

Ahora algunos datos:

• Información útil 1: desde hoy, la sede en Concepción de la Liga Chilena contra la Epilepsia abrirá sus puertas desde las 11 hasta las 14 horas. Solo Curicó sigue cerrado.
• Información útil 2: aprendí que la epilepsia NO refractaria, de niños entre 1 y 15 años, está cubierta por el Plan Auge - GES. Lo que por un lado me parece fantástico, pero... ¿y qué pasa con la epilepsia de difícil manejo? Claro que no sé si debiéramos exigir GES o precios de remedios razonables y dignos, no puede ser que una familia gaste casi 1 millón de pesos en remedios (2000USD apróx.)
• Información útil 3: Hemos recibido más remedios y el ofrecimiento de un camión para llevar nuestras cajitas (ojalá fuese el camión entero!). Quienes quieran aportar, todavía están a tiempo. Durante esta semana juntaremos todo lo que podamos para hacerlo llegar a las familias.
• Información útil 4: Por si no se dieron cuenta, apareció también Sandra, nos dejó un comentario por aquí y supimos que estaba bien. Así que todos nuestros amigos están en buenas condiciones, algunos más afectados que otros pero todos contentos y agradecidos de estar vivos.
  

Como ven, harto movimiento por aquí... Terrestre y humano.

La imagen de la semana #18

Por estos días se realiza en Buenos Aires otro entrenamiento ABR. Un entrenamiento más para muchos, pero uno muy distinto para nosotros: esta vez no estamos allá. Claro que la razón es buena (nuestro propio satélite en Chile), pero igual sentimos algo de nostalgia y no es ningún secreto que me encantaría estar allá.

Hoy, gracias a las gestiones de Romina, de alguna forma estuvimos. Para quienes no los conocen, los presento: Gavin y Richard, nuestros entrenadores de ABR, junto con Romina y su hija Coni. Todos ellos luciendo poleras de Mamá Terapeuta, incluso Coni!!! Muchas gracias, chicos, ¡los quiero!

¡Y lo logramos!

Finalmente, encontramos la forma de ayudar. Muy humildemente, pero algo hicimos. Ya que no encontramos ningún lugar que nos ayudara, hicimos nosotros lo que pudimos. Mi marido y un amigo se organizaron para partir ellos a Concepción y con la colaboración de varios amigos, pudimos recolectar varias cosas que durante el día de hoy serán entregadas.

Algunas de ellas van a destinatarios específicos, pero todo lo demás queda a disposición de quienes lo necesiten y será canalizado a través de la Radio Bío Bío, gracias a dos mamás de allá que están haciendo el contacto y se están moviendo por nuestros niños. Entre las cosas hay:

• Leche sin lactosa, tanto líquida como en fórmula de bebé.
• Remedios. No mucha cantidad, pero gran variedad: anticonvulsivantes, antiespasmódicos, inhaladores y varios más.
• Algodón y gasa en gran cantidad.
• Guantes y jabón antibacterial.
  
• Mangueras de extensión de 7m para oxigenoterapia
• Alimentos no perecibles y artículos de aseo.

También nos donaron insumos para alimentación por gastroctomía (sondas, jeringas, kit de mantención y bajada) que lamentablemente se quedaron acá, pero ya estamos viendo cómo enviarlas porque la pequeña Sofí en Talcahuano las necesita.

Como siempre, entre "mamás terapeutas" nos ayudamos. Infinitos agradecimientos a quienes se han movido y han colaborado para que esto se concrete: Andrea B., Romina M., Natalia, Francisca, Claudia y Dr. Claudia y por supuesto a los chicos que partieron para allá a entregar las cosas!!!!

Estaremos atentos a cómo van nuestros 'delivery boys' y a si podemos hacer algo más.

¿Cómo ayudar a los niños con discapacidad damnificados? Terremoto Chile 27-02-2010

Han pasado 5 días del terremoto y ya los sentimientos son otros. Por nuestra parte, estamos más tranquilos, ya funcionan casi todos los servicios, ya volvió mi hermana que estaba en Temuco al momento del terremoto, ya volvimos a nuestras rutinas... Y podríamos decir que todo pasó. Podríamos, pero no es así.

Pareciera que hoy podemos elegir: apagar el televisor para no ver más noticias y dar vuelta la página o seguir pensando en los damnificados, en todo el daño, en lo amigos que aun no aparecen. Por suerte muchas de las familias de ABR, amigos a estas alturas, ya aparecieron: Andrea, Pamela, Amparo, Claudia... Pero Sandra Bravo, habitual lectora y comentadora de este blog, aun no nos da noticias. Y yo no puedo dejar de pensar en ella, en su hija y en los otros niños...

Siento una gran impotencia. Sé que nuestros niños son delicados, tan indefensos y dependientes y no sé cómo poder ayudar a los niños con discapacidad que han sido damnificados por este terremoto. ¿Cuántos niños necesitan remedios de los que su vida depende? ¿Cuántos necesitarán sondas par alimentarse, oxígeno y quién sabe cuantas cosas más? ¿Cuántos habrán perdido sus sillas al arrancar de sus viviendas en los brazos de sus madres para salvarse?

Quiero ayudar pero no sé como. Las campañas de ayuda solo llevan alimentos básicos, artículos de higiene ropa... No los artículos tan particulares que necesitan nuestros hijos. Llamo a la Institución Teletón de Santiago y me indican que ellos no están entregando ni canalizando ayuda, solo preparando el evento del viernes "Chile Ayuda a Chile" para recaudar fondos. Intento comunciarme con la Teletón de Concepción, pero las líneas están saturadas.

Quiero pensar que están ayudando allá y que solo no han hecho pública la necesidad de ayuda. La Teletón en Chile es LA institución para los niños y jóvenes con discapacidad física y ahora, cuando tal vez más necesitan ayuda, ellos parecen estar dedicados exclusivamente a preparar un show para este viernes... He buscado en otras partes, he contactado varios medios... Nada.

Siento impotencia. Veo cómo la Fundación de Diabetes Juvenil se organizó prontamente para enviar insumos a sus 'glucolegas' damnificados. ¿Y nosotros? Para variar los discapacidatos físicos sin organización, sin representantes, sin ayuda...

¿Qué hacemos? De brazos cruzados no me quiero quedar.


ACTUALIZACIÓN: Mañana parte mi marido al sur. Me he comunicado con algunas familias de allá y estamos mandando algunas cosas específicas para los niños. Si alguien quiere contribuir o sabe de alguna familia que necesite algo, por favor que se comunique. QUEREMOS AYUDAR.

A tres días de la tragedia

Martes. Han pasado tres días ya desde el terremoto y todavía palabras como calma y rutina se sienten muy lejanas. Todavía otras como miedo, angustia y pena son las protagonistas y creo que hay que decirlo. Hay que hablarlo abiertamente, jamás negarlo. Como decía un amigo por ahí: este terremoto fue hipócrita: por fuera más o menos normal... Y por dentro el caos total. Y no estaba hablando sólo de casas y departamentos.

Todavía cada vez que escucho un ruido me paralizo, todavía cada vez que cierro los ojos recuerdo ese momento en que pensé que nos moríamos. Creo que ya pudimos dimensionar la magnitud de esta catástrofe, por lo menos tardamos dos días en conocer todos los daños. Todo el fin de semana las cosas parecían empeorar... Y la verdad, no sé si ya comenzaron a mejorar. Creo que no es momento aún de creer eso, creo que todavía debemos botar mucha pena. Creo que todavía estamos todos pa'dentro, dicho en buen chileno.

No sé cómo se supera algo así. Me imagino que con tiempo, diálogo, tranquilidad, fortaleza, apoyo de otros. Pero sí se que es algo superable. Es mi primer terremoto como adulta, pero Chile ha tenido muchos más, mis padres han vivido muchos más. En cuanto a los niños, quisiera compartir un enlace muy útil que encontre sobre cómo ayudarlos a ellos a manejar el estrés post traumático del terremoto. Muy recomendable.

Por nuestra parte, estamos de vuelta en nuestro departamento. Ayer vinimos a dormir acá y pretendo hacer una transición gradual. Noches y mañanas acá, para luego en la tarde ir donde mis papás a pasar el día. No sé como funcione en la práctica, pero vamos de a poco. Intentando devolverle a Rocío gran parte de su rutina. Ayer fue increíble la cara de felicidad que puso cuando llegamos a nuestro departamento. Mientras yo estaba verde, a ella se le iluminó la cara. Así no más son las cosas. Rocío una vez más ayudándonos a ser más fuertes.