El desinformativo obligado

Como se imaginarán, no tengo otra opción más que hacer un desinformativo semanal. No alcanza el tiempo para mucho más, pero espero poder compensar mañana con una linda imagen para esta semana.

• Les cuento la principal razón del abandono: mi tesis está casi casi casi lista. Comienzo a imaginarme lo linda que será la vida una vez que la tesis no sea parte de ella, lo que espero sea muy muy pronto.
• Además ha comenzado la campaña de difusión del libro y debo decir que es mucho más de lo que imaginaba. Así que estamos ocupados cumpliendo con nuestras labores en estos momentos de 'fama' y, además, disfrutándolos. Rocío no tiene otra opción más que ponerse su ropa más linda (y yo, de envidiar su clóset). En otras palabras, esta semana leerán poco en este blog, pero la próxima podrán leer de nosotros en muchos lugares :)
  
• Me imagino que muchos se dieron cuenta de que la fecha de lanzamiento del libro era ni más ni menos que un feriado... uno irrenunciable, por lo demás. Así que más bien estamos esperando que el libro esté disponible durante la próxima semana. No duden que publicaré toda la información que tenga, incluyendo cuándo se podrá comprar desde otros países por el portal Buscalibros.cl
• Les advierto además que no busquen la portada que compartí en este blog la semana pasada, pues la portada cambió. Alguna sorpresa había que tener, no? :)
• ¿Supieron que llegamos a los 500 fans en el Facebook de Mamaterapeuta? Tenemos calidad y cantidad!
  
• Finalmente, para darle a este informativo un poquito de sabor... Mañana 30 de abril se cumple 1 año desde que la FDA advirtió sobre los riesgos potencialmente mortales del Botox y solicitó las advertencias más serias en el frasco. ¿Cómo ha afectado esto en la práctica? ¿Advierten los médicos sobre la posibilidad de muerte a los padres? ¿Saben los padres que los pacientes de mayor riesgo son precisamente los niños con parálisis cerebral? Por mi parte, simplemente digo no al botox. ¡Un problema menos (y una solución más :D)!
  

Nuevo video de evaluación

Como saben, se aproxima nuestro siguente entrenamiento. ¡Es en menos de dos semanas! Otras veces dos semanas antes ya estábamos estresados por el viaje, pero ahora que es en Chile los niveles de estrés y ansiedad son totalmente distintos. Estoy segura de que los días previos al entrenamiento algo pasará de todas maneras, pero el nivel de planificación necesaria es tan diferente.

Prácticamente el único 'preparativo' es el video casero de evaluación. Y la verdad es que este año ni siquiera del video nos preocupamos mucho. Lo filmamos ayer, más con propósitos de seguimiento. Este video se filma con 2000 horas manuales de ABR y me parece un lindo hito (la otra vez celebramos 2000 horas en total, sumando manual y máquina. Deberé dejar de separar ahora que se sumará la técnica SSBR o será un caos!).

Debo decir que filmar el video también fue muy distinto. Siempre era un momento de gran estrés, Rocío lloraba, yo trataba de leer las instrucciones y mientras tanto a ella le daba frío y además se sentía de alguna manera como un 'examen'. Ahora nada de eso ocurrió. Rocío no solo no lloró, sino que además se divertía. Sale sonriente en gran parte del video y muchas veces se divertía no dejándome moverla como tenía que hacerlo. Por ejemplo, con los brazos. Un movimiento es llevarlos hacia arriba y con sus brazos XXL se puede hacer eso sin dificultad, pero ella por juego no me dejaba.

Sí, hay cambios estructurales. Su cintura escapular y su cintura pélvica hoy están muy distintos. Cuando la filmábamos vino a mi cabeza la foto de su espalda en la primera evaluación que parecía un embutido sin forma. Ahora es un triángulo con esos hombros anchos arriba y abajo una cintura que comienza a marcarse. Su tono es otro, su piel es otra, la necesidad de sostenerla es otra, más facilidad para manipularla...

Pero lo que más me gustó del video fue ella, su actitud, se alegría y tranquilidad. Si antes intentaba con juguetes calmarla, hoy no podía pasárselos porque se ponía a jugar e impedía algunos movimientos. Si la primera vez lloraba con la mirada perdida, hoy me impactó la conexión. Me miraba con sus ojitos fijos y centrados como preguntándome qué estábamos haciendo, totalmente conciente y participativa. Si la primera vez sentí pena en la parte final, en que uno debe pedirle que saque la lengua, porque me parecía algo imposible para mi hija, hoy es la parte más feliz del video, donde nos sentamos las dos y jugamos a sacar la lengua, guardarla, tirar besitos, soplar...

Esta vez, los cambios estructurales no están en el primer plano, no los busco. Hoy disfruto y agradezco lo feliz que es ella, lo feliz que somos con ella. Esto no es porque los cambios estructurales no sean maravillosos, sino porque siempre nuestro primer objetivo fue su felicidad y me encanta que nuestra rehabilitación nos entregue mucho más que mejoras motoras.

"Mamá Terapeuta"

Seguramente el título de este post no les llama la atención, "Mamá Terapeuta". Pero ¿qué les parecería ver esas palabras como el título en la portada de un libro? ¡Sí! ¡El libro de Mamá Terapeuta! Disponible en librerías a partir del 01 de mayo de 2010. ¿Qué tal? Muchos de ustedes me lo dijeron: "deberías escribir un libro"... Pues bien, he aquí mi primer libro, que resume los primeros años de "Nuestra Rehabilitación", como relato y con los mejores posts de este blog. Es muy emocionante leerlo sintetizado como una historia.

Qué puedo decir, es una gran alegría y me llena de orgullo. Es un lindo logro personal, pero que no habría sido posible sin la ayuda de muchos. Gracias a Natalia por ser la primera y única en leerlo antes de su publicación y darme su opinión, a la mamá de Natalia por sus invaluables datos de editoriales, a Romina porque siempre me anima y escucha, a Marcelo por su opinión de macho y publicista, a mi hermana por el makeover para la sesión de fotos, a mi marido por aguantarme, a mis papás por cultivarme el gusto por los libros, al equipo de editorial Norma por su confianza y su buen trabajo y, por supuesto, gracias a Rocío por hacerme parte de una historia tan linda y digna de ser contada.

Nada más que decir, espero que les guste. Otra forma más de meter ruido, ayudar a que la discapacidad deje de ser tabú y, como ya es tradición, mostrar que la discapacidad no es obstáculo para ser felices.

Disponible en Chile en las principales librerías y supermercados y
desde cualquier país del mundo en Buscalibros.cl

Otro desinformativo semanal

Ni si quiera con introducción... El tiempo es escaso.

• Primero lo primero: este viernes les contaré qué es la gran sorpresa. Stay tuned...
• El sábado fuimos al matrimonio de una compañera mía de colegio (los dos solos). Lo pasamos muy bien, pero definitivamente con el sueño de Rocío, salir en la noche se hace difícil. Se despertó cuando llegamos a las 3 am y simplemente no durmió más hasta la siesta del día siguiente. Un temón.
• El comentario de mina: lo bueno es que el sábado también fui a la peluquería y me corté el pelo, algo totalmente necesario para mí, para el matrimonio y... también para la sorpresa ;)
  
• Mi tesis está en ese periodo del terror en el que se vislumbra, o se tiene cara a cara en realidad, la última fecha tope. La ÚLTIMA. La cima de la montaña, el fondo del pozo, la meta de la maratón... Qué alivio más grande será cuando se termine.
• Se nos viene un nuevo entrenamiento ABR, nuestro quinto personal y el primero en Chile. Ya estoy comenzando a emocionarme, sobretodo porque aprenderemos la técnica SSBR, también conocido como el ejercicio de la pelota, que me tiene hiper ansiosa!!!! Llegamos a las 655 horas de este periodo y yo creo que nos vamos a quedar ahí, dedicando unas pocas horas más a los ejercicios que se quedaron atrás. El último mes ha sido una locura y la vorágine recién comienza, me alegra mucho haber hecho harto ABR mientras pudimos (el equipo hormiga!).
  
• Debería estresarme también por la evaluación, no? Pero todavía no llego a eso. Veo a Rocío mucho mejor, especialmente en sus brazos y sus vocalizaciones. Ayer todas las personas con las que hablé por teléfono terminaron escuchándola a ella, la parlanchina encantadora. Definitivamente encantadora... Cada día la encuentro más linda, en físico y pesonalidad. En estos días que tenemos un problema tras otro y las energías bajas, su sonrisa e infinita alegría son lo mejor.
  

La imagen de la semana #24

Les presento a mi sobrino. Hoy tiene 3 meses de gestación y todos estamos ansiosos por conocer a este nuevo integrante de la familia. Me encantará descubrir la experiencia de ser tía y poder compartir con mi hermana la gran experiencia de ser madre. ¡Te quiero, hermana!

De shopping

Ayer nos fuimos de shopping con Rocío. Partió siendo por necesidad, llegarían los días fríos (de hecho, hoy) y la ropa de invierno del año pasado ya le quedaba chica a mi pequeña gigante. Pero camino a la multitienda cercana, mientras disfrutábamos del sol y de los árboles, le pregunté si quería ir a comprarse ropa: SIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Es que a veces se me olvida lo trapera que es!

Sucede que para nosotros la ropa es algo más que ropa. Todos los días ella elige qué ropa ponerse y le fascina hacerlo. Se hiper emociona cuando nos sentamos frente a su cómoda y abrimos el cajón para que elija. Generalmente, yo saco dos poleras que me parecen apropiadas para el clima y le doy a elegir entre ellas. Algunos días tenemos más tiempo y le muestro toda la pila de poleras una a una hasta que con una grita de alegría y levanta el brazo para tomarla.

La ropa es algo que ELLA elige. Yo después la elogio, le digo que le quedó muy bien su tenida, que a mí también me gusta ese color, que se ve incluso más bonita ella, etc... Y ella sabe que es suyo. Si la vistes sin preguntarle antes, rezonga. Así hemos aprendido que alguna ropa que le compramos simplemente no le gusta, pues nunca quiere ponérsela. Hemos conocido sus gustos: le gusta la ropa bien colorida y los colores fuertes, le gusta la Minnie y el color verde. ¡Y a mí me encantan sus gustos! Siento que la conozco a ELLA, que obviamente es mucho más que una cara bonita! :)

Así que cuando se puede, ella participa de las compras. Le muestro dos o tres prendas que le puedo comprar por el precio y corte, que sean de la misma categoría (chalecos con chalecos, poleras con poleras, etc) y ella elige. Ayer por ejemplo, le mostré un chaleco calipso y otro blanco con un gato. Pensé que eligiría el gato, pero olvidé que no le gustan los colores claros... Y así, compramos muchas poleras manga larga, una calza que nos encantó a las dos y un chaleco calipso sin gato.

Debo decir que esto de elegir fue lo más importante que nos enseñó la psicopedagoga. Me enseñó que 'elegir' era una forma de desarrollar la personalidad, que era mucho más que decir sí o no, era tomar decisiones, lo que refuerza su autoestima y su independencia. Comenzamos a los 2 años dándole a elegir el babero de comida (cosa que hacemos hasta hoy) y entonces la respuesta era una carita de alegría con uno más que con el otro. A veces eran los ojos que miraban uno, luego fue que la sonrisa venía junto con un 'iii', después el brazo para agarrar lo elegido y ahora también un 'ooo' cuando no le gusta. Siempre acomodándonos a la respuesta que ella nos puede dar.

Lo que ella pueda hacer, que lo haga. Las decisiones que ella puede tomar, que las tome. Simple y muy entretenido. Es maravilloso conocerla a ella, sus gustos, me encanta cada vez que ella se 'manifiesta' porque es ella! Tanto así que la primera polera que ella eligió, que acompaña este post, ayer pese a que ya le queda chica, no la pude sacar de la cómoda. De algún modo, es su primera polera. Una polera linda, pero mucho más linda porque la eligió ELLA.

La Columna de Mamá Terapeuta: El asombro (negativo) de los niños

Debido al éxito de mi última columna en Revista Carrusel, la publico también en este blog para quienes únicamente nos visitan en este sitio.

El asombro (negativo) de los niños

Uno piensa que está preparado por si vuelve a pasar. Uno piensa también que ya no volverá a pasar… Su círculo cercano es cada vez más grande y uno se acostumbra a estar en una zona cómoda, segura. Pero un día cualquiera vas caminando por la calle y un niño apunta a tu hija con el dedo y grita: “Mira papá! Mira! Mira!”.

El papá le baja el brazo y pone cara de póker. Mira hacia al frente, como si nosotros no existiéramos y con el ejemplo le enseña al hijo a hacer lo mismo: ignorarnos.

Yo lo miro probablemente pálida y con ojos de furia. No sé si me impactó más la reacción del niño o la del padre. Pero no hago nada… Pienso en cómo decirle: ¿qué tiene de raro? Solo tiene una discapacidad. Pero ese no es mi lugar, pienso que al papá le corresponde decirle al hijo:

- Hijo, no es nada raro, ella tiene discapacidad pero es una niña igual que tú. Mira, tiene el pelo castaño como tú y te apuesto que también le encanta Bob Esponja.

Sé que ni el niño ni el padre tuvieron malas intenciones ni quisieron hacernos sentir como animal en un zoológico. Pero no por eso la sensación es menos desagradable. Me pregunto si apuntará igual a las personas con sobrepeso, a los colorines y a tantas otras personas que se ven distintas a la mayoría. Me pregunto por qué el padre pensó que ignorarnos era la mejor reacción…

Es tarea de todos educar, pero el rol guía de los padres es fundamental. Es natural y sano que los niños tengan preguntas. Contéstelas, es la mejor forma de lograr que más adelante no nos apunten con el dedo. No hagan como que no existimos, tarde o temprano sus hijos sabrán que la discapacidad existe y es mejor que la enfrenten con más información que prejuicios.

Publicado originalmente en Revista Carrusel.

Un desinformativo y una columna en Carrusel

¿Cómo que hace falta ponernos al día no? Aquí van algunas de las últimas noticias:

• Ayer comenzó a trabajar con nosotros una nueva señora para ayudarnos con las tareas de la casa. Es muy amorosa con Rocío (con todos nosotros en realidad) y Rocío parece tener muy buen feeling con ella. Los primeros días siempre son un poco estresantes, pero hasta el momento va todo bien y estamos muy contentos.
  
• Rocío en general ha estado muy bien también, con un excelente ánimo y se ha portado fantástico con todos los cambios en su rutina de los últimos días. Ha mejorado notablemente su capacidad de entretenerse solita y eso ha mejorado mucho nuestra calidad de vida.
• Más que nunca hemos tocado guitarra con Rocío, pocas cosas me hacen más feliz!!! Lo único malo es que rompimos una cuerda y la última vez que me pasó fue hace más de 10 años. ¡Ni idea hoy donde comprar una cuerda! (O las 6 en realidad).
  
• De lo anterior se desprende que he podido avanzar mucho en mi tesis, lo que me tiene enormemente contenta. ¡Veo la luz! ¡Veo la luz!
• Los quiero invitar a leer mi última columna en Revista Carrusel titulada "El asombro (negativo) de los niños" que para mi sorpresa y alegría ha tenido muy buena recepción.
  
• ¿Supieron que en nuestra página de Facebook ya superamos loss 400 fans?
  
• Por último, para los que aun no saben les cuento que ya no soy la organizadora local de ABR en Chile. Eso no cambia mucho las cosas realmente, sigo con el mismo interés de que esta terapia sea más conocida y una opción para más familias y seguiremos haciendo todo lo que podamos porque así sea.
  

¡Un buen martes 13 para todos!

Más sobre la gran sorpresa...

Todavía faltan algunos días (tal vez una o dos semanas) para poder compartir con ustedes la gran sorpresa. Créanme que estoy tanto o más ansiosa que ustedes, pero... Paciencia (que vale la pena). En nuestra página en Facebook estamos compartiendo pistas diariamente, como que no es un hijo, pero espero que nadie adivine!!

Mientras, quería recordar con ustedes la sorpresa que tuvimos el año 2009 también por esta fecha. Por alguna razón, siempre me toca para el día de la madre, jejeje. Claro que con solo 2 años consecutivos no se puede hablar aun de tradiciones, habrá que ver qué pasa en mayo de 2011.

En fin, los invito a recordar la sorpresa anterior: Nuestro reportaje en Revista PAULA (pueden leer en .pdf el artículo). Parece que hubiera sido hace mil años pero ocurrió tan solo hace uno. Recuerdos muy emocionantes y de mucha alegría, no solo la periodista hizo un excelente trabajo y el reportaje quedó muy emotivo (¡muchas gracias, Carola!), sino que además resultó ser muy productivo. Muchos de los que hoy nos acompañan nos conocieron por él y eso no hay cómo agradecerlo. Quizás recién comienzo a dimensionar todo lo que significó este reportaje...

Vamos a ver cómo nos va con la sorpresa versión 2010.

Danza Integradora

¿Recuerdan que hace un tiempo hablamos de Axis, la compañía de danza norteamericana que integra personas con discapacidad en su elenco? Bueno, debo decir con mucha sorpresa y alegría que he descubierto que en Chile y en otros países de Sudamérica, también tenemos danza integradora. Me enteré de esto gracias a Jeannette del blog Educadores Diferenciales en Trastornos de la Visión, quien nos dedicó un bello post esta semana (gracias!) y tiene entre sus enlaces un vínculo a Danceability, lo clickié raudamente...

Danceability es, como lo dice en las primeras líneas de su sitio, 'danza integrada, intercambio de experiencias y cuerpos diversos donde todos pueden bailar y experimentar en movimiento'. Con el apoyo de Danceability International, el equipo de Danceability Chile realiza talleres, seminarios, intevenciones callejeras y charlas. Su objetivo para el 2010 es "conformar una comunidad de personas de diversas capacidades, disciplinas y lugares que trabajan en la medotología de danza integradora 'Danceability' con el fin de expandir esta experiencia de movimiento".

No sé ustedes, pero este es el tipo de sorpresas que me encanta encontrar, el tipo de objetivos que me gusta apoyar y el tipo de iniciativas que amo conocer y quiero que crezcan. Una gran emoción haberlos encontrado, espero algún día poder conocerlos e intentaré difundir información sobre sus eventos.

Para conocer más de Danceability Chile visiten su sitio web danceabilitychile.blogspot.com

Imagen de la semana #23

Hoy la imagen de la semana tiene dos invitados especiales. Les presento a Nico y su madre Elizabeth. Ella es una de las lectoras amigas de este blog (además muy buena cocinera) y él es un niño totalmente encantador, aunque nuestros gatos no opinen lo mismo, nadie puede resistirse a su 'por favooooor' con sus manitos bien juntitas.

Pronto...

Una gran sorpresa esconde MT...

... pronto la conocerán.

Paseo a la playa

Como les conté, fuimos a la playa este fin de semana largo y fue todo un éxito. Los días nos tocaron hermosos, no hubo imprevistos y Rocío se portó excelente todo el viaje. Pensar que antes no soportaba ni 10 minutos arriba de un auto... Ahora va feliz jugando, cantando, tocando la puerta, la ventana y también, durmiendo siestas. Creo que solo le falta mirar hacia afuera, cosa que hoy solo hace en los túneles.

Fue un fin de semana de comer, dormir y disfrutar mucho con los amigos, Isidora incluida. O sea, fantástico y ya quiero que se repita. Una excelente forma de cargar las pilas que era absolutamente necesario, tanto física como emocionalmentea, para los momentos actuales. Mi alerta de desaparición continúa, pues estamos sin nana y con cada vez menos plazo para terminar la tesis. Dejo una foto del fin de semana con Pilar, Nancy y nuestros retoños, que renueva mis energías de solo mirarla.

Imagen de la semana #22

A nosotras nadie nos baja de columpio, menos cuando una amiga nos impulsa.

Desinformativo semanal

Silencio por aquí. Todo iba bien esta semana, post positivos y momentos muy lindos, pero algo pasó el martes en la tarde que lo detuvo y cambió todo, ni siquiera pude responder los hermosos comentarios que llegaron por el post del martes. Rocío está bien igual como por suerte toda mi familia para que no se preocupen. Por el momento, mantengo silencio sobre esta situación hasta tener mayor claridad de cómo se resolverá, pero aparezco por aquí para darles un breve desinformativo semanal y ojalá recibir muchos abrazos virtuales porque los necesito.

• Primero: ¡FELIZ CUMPLEAÑOS ABU! ¡Te queremos!
  
• Les cuento que hoy fuimos al parque con nuestra amiga Isidora. Es que es tan linda que es imposible no querer verla más, no? Fue muy lindo compartir un rato con ella y seguir disfrutando su dulzura y su cariño por Rocío.
  
• Los invito a leer un post sobre las repercusiones de ABR en la familia y el hogar, escrito por mi amiga Romina en su blog "Solo por hoy...". Muy interesante y muy cierto.
• Cada día me falta menos para terminar la tesis. Lo bueno es que las cosas volvieron a cambiar de perspectiva y hoy tengo un nuevo impulso para terminar esta tesis. Así que mi desaparición posiblemente siga por varias semanas.
• Y finalmente, la buena nueva es que nos vamos este fin de semana a la playita por fiiiiiin, así que no sabrán de nosotros hasta el lunes.

Eso sería todo. Esta semana hemos tenido grandes problemas y lo he pasado muy mal, así que no hay mucho que contar. Pero ahora tenemos un fin de semana para reacomodar todo y, como dijeron por ahí, volver en versión 2.0. Mamá Terapeuta reloaded! Hasta la próxima.