Home sweet home

Primera vez que estoy fuera de la casa por tanto tiempo. 11 días, jornada completa. Desde que nació Rocío, yo no he salido más que a mis clases. Un ratito, unos días a la semana y listo. El 2007 fui a Concepción a un congreso de Linguística para exponer un trabajo (cuando por primera vez fui "la autora" de un texto). Duró solo 4 días y hoy me emociono leyendo lo que escribió Papá Terapeuta en este mismo blog para esa fecha (leer post "Tres días de paternidad intensiva").

Esta vez no fueron tres días, tampoco estuve en otra ciudad. Iba y venía como cualquier mortal, como muchas otras madres que trabajan fuera del hogar. Aun así, yo no era más que un ente que comía y dormía así que Papá Terapeuta volvió a estar 100% a cargo. Hoy es muy distinto que hace 3 años, cuando los terapeutas venían a hacer terapia, cuando teníamos un horario muy estructurado y un montón de actividades diarias de 'alta prioridad'. Esta vez le pedía que por favor hiciera ABR, pero sabiendo que no haría y que si no hacía, la única consecuencia sería una mirada de lata de mi parte que duraría un par de segundos, nada más... Mi hija estaba bien.

Creo que esta vez fue más interesante la experiencia mía de salir. Entender la soberana lata que debe sentir mi marido todos los días cuando sale temprano, sin poder saludar a la Rocío que aun duerme, salir con sueño porque no dormimos nada, luego trabajar, hacer lo que uno tiene que hacer, aguantar los tacos horribles de Santiago y llegar a la casa para ser recibido con la sonrisa más linda del mundo de tu hija feliz por verte, esos ojos brillantes que no se te olvidan. De paso, rogar que haya algo rico de comer para disfrutar mientras preguntas: ¿y cómo estuvo el día?

Sí, sé que estoy hablando de algo totalmente normal, pero yo estoy acostumbrada a estar con mi hija todo el día. Salgo poco y por ratos cortos. Además tengo una rutina muy estructurada por mi disautonomía en términos de comidas. Muchas cosas que por estos días desaparecieron y fueron reemplazadas por otras. Los primeros días era todo caótico, pero ya para los últimos sabía a qué hora hacerme el té para que estuviera tomable a la hora justa, para llegar a la hora justa. En el auto tenía mi música favorita para disfrutar el camino, sabía a qué hora tomarme mis pastillas para no morir en el intento. La rutina comenzaba a armarse.

Pero bueno... Hoy volvemos a la realidad. Hoy estoy en pijama siendo las 11, esperando que Rocío se despierte para poder comenzar el día. Hoy tengo más ganas que nunca de repetir una vez más nuestra rutina, como el día de la marmota, porque quizás no me regalará una sonrisa tan grande como cuando me veía llegar en la noche, pero nos reimos igual, nos hacemos cariño, nos apachurramos, nos acompañamos. Sí, me autodiagnostico hijitis aguditis. Estar con mi hija es lo más rico del mundo.

Sobre lo que pasó en el mundo exterior, eso será harina de otro costal. Eso le tocará escribirlo a MT versión 2.0. Hoy simplemente digo gracias por todo y me quedo con la fiesta de Rocío y Prudencia ayer cuando llegué, esperando que se despierte pronto porque tengo muchas ganas de hacer ABR! :)

La imagen de la semana #28

Clasificaciones de la parálisis cerebral

Hemiplejia, diplegia, cuadraplejia, tetraparesia, espástico, hipotónico, distónico... ¿Les suenan familiares? Son todas palabras raras con las que se 'clasifica' una parálisis cerebral en relación a cómo afecta al paciente. El problema es que no todos tenemos claro qué significa qué cosa, hay muchas formas de clasificar y todo genera más confusión. Además es una clasificación subjetiva realizada por observación y algunas personas, como mi hija, pueden ser muy cambiantes y el diagnóstico dependerá de cómo se 'ven'' en ese momento. Rocío fue diagnósticada con diplejia y tetraparesia, espástica y distónica, sin haber cambiado ella en absoluto. Por otro lado, también he visto diagnósticos del tipo 'hemiplejia bilateral'.

¿No lo encontró gracioso? Entonces este post es para usted. Porque está bueno ya, esta terminología es muy sencilla y no queremos más papás confundidos, no queremos seguir oyendo errores en la prensa y no queremos más diagnósticos sin sentido. Debo aclarar previamente que estas tipologías clasifican síntomas y que no deben desviar nuestra atención del problema que está generando estos síntomas. Lo más importante de todo, los diagnósticos no determinan quien es una persona. Dicho eso, pasemos a la terminología que hay que decir es una selección personal buscando claridad, ya que hay más de alguna diferencia entre los distintos autores.

Existen cuatro tipos de clasificaciones: por zona afectada, por los efectos funcionales, por el tono muscular y por el grado de severidad. Tenemos entonces muchas palabras que se suman y en general un diagnóstico tendrá una palabra de cada tipo. Partamos por las más fáciles.

El tono muscular puede ser isotónico (tono normal), hipotónico (tono disminuido), hipertónico (tono aumentado) o variable. Los grados de severidad también parecen fáciles a simpe vista: leve, moderada y severa, pero en la realidad estos términos no son fácilmente aplicables ni entendibles. Nos referimos anteriormente a este tema, sugiriendo su reemplazo por los 5 niveles del GMCF.

Según los efectos funcionales, la cosa se pone más enredada. Una persona puede ser espástica, atáxica, atetósica o mixto. Espástico se refiere a que presenta rigidez en sus músculos lo que no le permite lograr un movimiento funcional o fácil. Distónico (también denominado atetósico) se define aquel que presenta movimientos involuntarios, fluctuaciones en el tono muscular y persistencia de reflejos arcaicos. Atáxico se refiere a problemas de equilibrio y difitultades de coordinación y control. Mixto es según la bibliografía lo más frecuente, que el individuo presente una combinación de las formas anteriores.

En la clasificación topográfica es donde me parece que hay más confusión. Puede ayudar partir con una nota sobre la etimología de las palabras:

• plejia: palabra griega que quiere decir 'golpe', 'paralización'
• paresis: palabra griega que significa dejar caer. Se utiliza hoy como pérdida parcial de movimiento.
• hemi-: del griego, significa mitad. Su versión latina es 'semi'.
  
• mono-: prefijo del griego que significa único.
  
• di-: prefijo del griego que significa 2. Su versión latina es 'bi-'.
  
• tri- : prefijo del latín que significa 3.
  
• cuadri-: prefijo del latín que significa 4.
• tetra-: prefijo del griego que significa 4.

Ahora veamos los términos:

1. La monoplegia/monoparesia afecta uno de los miembros del cuerpo del niño
2. La diplegia/diparesia afecta principalmente las piernas
   
3. La triplegia/triparesia afecta un brazo y ambas piernas
4. La hemiplegia/hemiparesia afecta un lado del cuerpo del niño: derecho o izquierdo
5. La paraplejia/paraparesia es la falta de movimiento en las piernas
   
6. La cuadriplegia/cuadriparesia afecta el cuerpo entero del niño (puede ser tetraplegia/tetraparesia si prefieren el prefijo griego sobre el latino)

¿Qué opinan ahora del diagnóstico de "hemiplejia bilateral"?

Mis próximas lecturas

Estoy próxima al fin de mis estudios formales de Letras y pretendo celebrarlo como corresponde: leyendo. Porque amo leer y estudiar Letras paradójicamente me alejó de la lectura, pero desde hace unos meses me estoy aperando con nuevos libros para disfrutar en esta nueva etapa. Este post puede ser tomado como personal, pero les recomiendo tomarlo como advertencia de los post ñoños que vendrán gracias a algunas de estas lecturas.

También, por supuesto, pueden entusiasmarse con alguno de estos títulos ya que muchos son sobre paternidad y medicina. Claro que solo quienes ya hayan leído "Mamá Terapeuta", obviamente :). Yo ya lo leí y confieso que me lo lloré todo. Aprovecho de pedir disculpas a quienes desvelé por una noche, ya que muchos me han reclamado que el libro 'no los suelta'. Extraño piropo, pero lo agradezco igual. Así como cuando reclaman que las 190 páginas son muy pocas, jeje.

En fin. Los nuevos libros se fueron apilando en mi velador, hasta que decidí hacerles un espacio en mis bibliotecas y de paso, comentarlos por acá para terminar la organización y planificación de mis 'vacaciones'. Mis siguientes lecturas son:

• Los dos típicos de Obama:The Audacity of Hope
  y Dreams from My Father. Se los regalé con elástico a mi marido para su cumpleaños. Puchas que escribe lindo Obama, claro que imposible leerlo en español, lo escuchaba a él hablando en inglés a modo de doblaje. Habla de la esperanza, veremos qué tal.

• Varios de Kuhn, ese de la teoría de los paradigmas en competencia del que tanto hablo, ahora con reflexiones posteriores a su famoso libro de las revoluciones científicas que amé y por lo tanto estoy ansiosísima por leer estos.
  
• Hijos con Autoestima Positiva que ya lo he leído un poco y es realmente recomendable. Le dedicaré un post a este libro cuando lo termine, creo que debe ser lectura obligatoria especialmente para los padres.
• The Happiness Project de Gretchen Rubin. Un libro bastante interesante sobre la felicidad: qué significa, cómo se logra, consejos prácticos... Una guía para que cada uno encuentre su propia felicidad. Muy interesante, sobre todo porque es mucho más académico que los típicos libros de autoayuda, la autora es totalmente ñoña (y saben que lo digo con cariño). Recordemos que a los hijos se les enseña con el ejemplo! ;)
  
• Varios de metodología científica que aunque ya no estudie simplemente no deja de apasionarme. Once a ñoña, always a ñoña...
• The limits of Medicine de Edward Golub. La bajada dice "cómo la ciencia moldea nuestra esperanza por la cura". Es un libro muy interesante que recomiendo. Voy en la página 30 recién, pero en cada página he aprendido algo nuevo. Realmente Golub tiene mucho que decir y, ni hablar, el tema es más que interesante. Una reflexión importante en nuestros tiempos.
  
• Cultural Sutures: Medicine and Media sobre medicina y los medios. Es un compilado de papers sobre la relación entre ambos, muy interesantes los análisis de series como E.R., lástima que es anterior a Private Practice, ¡me encantaría leer esos análisis!
  
• La recomendación de Leonid Blyum Trick or Treatment sobre la efectividad de tratamientos alternativos. Suena buenísimo, pero por lo que he visto, no me va a gustar mucho... Parece ser más bien gusto de médicos, básicamente el libro dice que nada alternativo está lo suficientemente 'probado científicamente' como para creer en su efectividad. Curiosa recomendación.
  

¡Chao Letras, bienvenida lectura! Y tú, ¿qué vas a leer?

Hoy estamos en El Mercurio

Perdonen lo breve, pero creo que esto amerita un post. Hoy aparecimos en uno de los diarios más importantes de nuestro país: El Mercurio. Lo mejor de todo es que no es una entrevista cualquiera, sino que se trata de nuestro proyecto Plazas para Todos, lo que me genera una especial alegría.

Ustedes ya saben el lema: queremos Plazas para Todos y en todos lados, porque las plazas inclusivas promueven una sociedad integradora y porque nuestros niños también quieren divertirse y tienen el derecho a participar de la vida social, las mismas actividades de sus pares y a la recreación.

Como suele suceder, hay algunas imprecisiones en la nota, pero el mensaje está. Espero que quienes buscen 'Mamá Terapéutica' en Google nos encuentren, para que cada día seamos más y el mensaje se escuche más fuerte. Si les interesa nuestro proyecto de Plazas para Todos no duden en visitar el blog de Plazas para Todos y sumarse al grupo en Facebook.

Y... Para los que nos conocen y quieren ver la nota: El Mercurio, página C9!!! Seguro nos reconocen por la foto ;) O pueden hacer click en este enlace: "Juegos para niños discapacitados irrumpen en plazas de Vitacura tras solicitudes ciudadanas".


NOTA: El jueves también salimos en la versión digital de El Mercurio, en PuntoMujer de Emol, sección "Mujeres top".

La imagen de la semana #27

Nuestro primer día con nuestra queridísima tía Jesús en la casa.

(Sí, a mí también me sorprende la coordinación ojo-mano, toma del pincel y demases... ;) ).

Entrevista a Paula Nahuelhual, kinesióloga

Este blog es conocido por la comunidad de padres que aquí compartimos. Sin embargo, nuestro universo de lectores es más variado y tenemos, entre otros, profesionales de la salud, como kinesiólogos y terapeutas. Sí, a quienes por mucho tiempo les tomé distancia, pero hoy gracias al blog he podido conocer desde otro ángulo, intercambiar opiniones y conocer su perspectiva. Porque podemos aprender mucho mutuamente y siempre es mejor que las comunicaciones estén abiertas.

Así que hoy acortamos esa distancia representativamente en este blog y le damos la palabra a Paula Nahuelhual, una kinesióloga de 27 años que leyó el libro "Mamá Terapeuta" y se comunicó conmigo para contarme, entre otras cosas, que desde entonces hace más por incorporar a los padres en la rehabilitación de sus hijos. Se imaginarán mi alegría al leer su correo.

Quise compartir con ustedes la experiencia de Paulina y para esto, por primera vez en este blog, tenemos una entrevista. Los dejo con las palabras de nuestra kinesióloga invitada, a quien le agradezco mucho su colaboración y buena disposición, y espero que cada día establezcamos más puentes de comunicación entre todas las partes involucradas en la rehabilitación de nuestros hijos.

- ¿Qué has aprendido en la práctica que no te enseñaron en la universidad?

Es una pregunta que me he estado haciendo por bastante tiempo. Uno siempre piensa (cuando esta en la universidad) que de la teoria a la practica hay mucha distancia que recorrer, y es muy cierto! Pero hoy creo que muchos profesionales nunca salen completamente de la teoria, de lo que dicen los libros, de lo que nos dijo el profesor, de seguir las tendencias que en algún momento se nos dijo que era lo correcto hacer. Darle la mayor importancia al segmento musculoesquelético, a la lesion, la deformación, la funcionalidad... Muchas veces ignorando la opinión de las familias, es como si la familia fuera solo la fuente de información que el niño de por si no nos puede dar. Siempre pensamos que el gran objetivo general de cualquier tratamiento es "Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia", pero nuestra práctica se aleja cada vez más de aquello. Creo que esto tambien depende de cada profesional y cómo vemos nuestro trabajo. En mi opinión creo que debemos basar nuestra terapia centrada en lo que los pacientes y sus familias quieren, saber cuales son las proyecciones, los objetivos, las redes sociales en las que se apoyan, y sobre esto trabajar, pero no podemos pensar en la entrevista a la familia como una anamnesis que solo nos sirve para obtener los datos que necesitamos.

Lo otro que nos cuesta mucho, al pasar de la teoria a la práctica, es no creernos los "dueños de la verdad", creo que falta el cuestionamiento o el autocuestionamiento de por quée hacemos tal o cual cosa. En esto es fundamental que los padres sean los que nos cuestionen, que pregunten por qué hacemos lo que hacemos, aunque no estamos acostumbrados, y al princio generemos cierto rechazo a esta conducta, pero creo que es hora de que los padres tomen el control en la rehabilitación de sus hijos.

- ¿Por qué crees que se tiende a pensar que hay tan sólo una línea o camino a seguir en cuanto a rehabilitación?

Es difícil encontrar la respuesta a esta pregunta, porque creo que todos los terapeutas tenemos distintas perspectivas. En lo personal creo que se debe a que "todos" utilizan lo que "otros" con mayor experiencia han dicho que es lo mejor. Aparte que nuestros dias son super rápidos, no nos damos ni cuenta cuando estamos terminando nuestra jornada, el cansancio y la falta de tiempo también nos juegan en contra.

Nuestra formación universitaria está orientada a la práctica basada en la evidencia, esto es, que lo que utilicemos debe estar probado por estudios de calidad científica. Y aquí viene el dilema: no existe evidencia sólida que respalde la indicación de un tipo de terapia de rehabilitación motora por sobre otra (esto es desde el punto de vista kinésico, hay mucha información sobre uso de medicamentos, cirugías, etc.). Creo que como terapeutas es nuestro deber mantenernos actualizados, al día con lo nuevo. Creo que la mayoría de nuestros colegas del "equipo profesional" es así, pero es importante la retroalimentación que se tenga tanto de las familias como de los compañeros de equipo. La aceptación o rechazo de las nuevas alternativas depende de cada terapeuta, de su formación profesional y del solo hecho que todos pensamos diferente.

- ¿Sientes que el libro 'Mamá Terapeuta' fue un aporte para ti?

Principalmente me ayudó a replantearme la manera de hacer terapia, a salirme un poco del esquema adoptado por el sistema de trabajo, fue como verse en un espejo, lo que resultó crudo en varias ocasiones. Pero lo que más rescato es la oportunidad de corregir aquellas "malas prácticas", muchas veces se nos olvida que quien pasa más tiempo con los niños son las madres, y que por lo tanto su mirada es de gran importancia. Lamentablemente a veces solo nos abocamos al detalle (el uso de órtesis, el tiempo de bipedestación, las radiografías, medicamentos, etc.), pero dejamos de lado el contexto familiar real. Nos quedamos con los datos que creemos relevantes, si un madre nos cuenta poco, simplemete la dejamos, no nos ponemos a pensar por qué es tan reservada, quizás pensamos que no tenemos tiempo, porque todo es muy rápido en nuestro día! Pero la verdadera rehabilitación es la que ocurre en la hogar, rodeado de la familia y eso es lo que a ratos se nos olvida. Agradezco la oportunidad de haber leído este libro.

- ¿Qué significa para ti ABR como profesional?

La verdad es que me estoy interiorizando de a poco en la terapia, lo que he leído e investigado me parece muy interesante, una manera nueva, que cambia totalmente el paradigma de la rehabilitación actual. Nunca he creído que en rehabilitación está todo dicho, siempre hay algo nuevo que aprender. Al intentar pensar el por qué del rechazo ante esta nueva terapia, creo que es principalmente por desinformación y por lo radical del cambio en lo que hasta hoy sabemos. Si esta nueva terapia ahorra cirugias, inyecciones de botox (y otros), uso de ortésis, brindando una mejor calidad de vida a los niños y sus familias, creo que como equipo de rehabilitación responsable es nuestro deber saber más de lo que se trata para brindar la información adecuada a las familias. En mi opinión, creo que debemos estar al tanto de las nuevas terapias, los padres con los que trabajamos estan muy informados,y confían en nosotros a la hora de orientarlos.

- ¿Cuál crees que es el mayor desafío para las personas con discapacidad en Chile?

De verdad creo que el principal desafío es para el 87% de la población que "no posee discapacidad" (lo escribo entre comillas, porq creo que todos tenemos algun tipo de discapacidad). Muchas veces se cree que las personas que tienen alguna discapacidad deben luchar por sus derechos, pero creo que es una tarea conjunta. Muchas veces veo a gente emocionarse hasta las lágrimas con casos de familias, niños, jóvenes y adultos, pero con las lágrimas no se hace nada si seguimos usando los estacionamientos de uso exclusivo, si las construcciones no son accesibles, si los asensores siempre están en mal estado o los baños para personas con discapacidad sirven de bodega para guardar cajas (todo esto lo he visto), estos son detalles simples, que podemos realizar a diario, podría enumerar muchos más, pero no viene al caso.

También creo que aquellas personas que nos sentimos vinculadas a este tema debemos educar a aquellas que no lo están, con la misma tolerancia y respeto que queremos para las personas con discapacidad. Generar políticas públicas que se cumplan es tarea de todos. En nuestra sociedad se cree que las personas con discapacidad deben adecuarse a nuestro sistema de vida. Ejemplo de esto se ve en los colegios regulares que tienen alumnos con alguna discapacidad, ellos creen que los niños y sus familias deben adecuarse al sistema, pero no es así, los que deben adecuarse son los establecimientos educacionales. Recuerdo haberle dicho a una madre, cuyo hijo fue rechazado de taller deportivo por la discapacidad física que poseía: "el problema no es de su hijo, es del profesor de educación física que debe adecuar su taller".

- Finalmente, ¿qué mensaje le darías a los papás que nos leen?

Aprendamos a disfrutar de cada logro alcanzado, no tengan miedo de manifestar si algo no les parece, los primeros terapeutas son los padres, nosotros como profesionales estamos para apoyar ese trabajo, pero quienes llevan adelante esta tarea son los padres. Y por sobre todas las cosas no olvidar que la verdadera rehabilitación se alcanza cuando se es feliz, eso es lo que buscamos, que nuestros niños sean felices!

Carpe diem, hija mía

Publicado originalmente en Revista Carrusel

Últimamente me han hecho una misma pregunta varias veces y que no deja de sorprenderme: ¿cómo te ves en 10 años? ¿cómo te imaginas a Rocío en 10 años? La primera vez que la escuché me chocó muchísimo y la contesté superficialmente para salir del paso, pero me quedé pensando. Con el tiempo, mi respuesta ha ido evolucionando así que terminé agradeciendo la pregunta porque me hizo pensar.

Si ando con sueño respondo que nos imagino felices y juntas, que ella pueda conservar todas las ganas de vivir que tiene, su salud y que se siga sabiendo incondicionalmente amada. Cuando tengo ganas contesto que yo no hago eso, que una de las mejores cosas que me ha enseñado mi hija ha sido vivir en el presente pero de verdad, que fantasear sobre el futuro es bastante improductivo. Pero lo que en realidad quisiera contestar es un muy maternal "no haga eso, mijita, que hace mal".

Me sorprende mucho que esa pregunta sea tan común, me pregunto si es común que la gente tenga algún tipo de planificación de su vida para los próximos 10 años. Yo no me atrevo ni a planificar el fin de semana. La última vez que osé planificar algo fue cuando entré al magíster. Incluso en la entrevista me preguntaron cómo me veía en 5 años más y contesté que haciendo una o dos clases en alguna Universidad, según las oportunidades que se presentarn. Y cuando efectivamente hice clases me sorprendió, sentí algo muy extraño pues las cosas iban según 'el plan', pero la actividad planeada no perduró pues mucho ha cambiado desde el 2006 hasta hoy y me gusta que así sea.

Sin duda cuando más me molesta este hábito es cuando se trata de mi hija. Muchas personas están enfocadas en su futuro, en lo que podrá y no podrá hacer, incluso algunos niños hoy no juegan con ella pues están esperando... Creo que tristemente esperan que un día Rocío 'mejore', una errada creencia que está muy inserta en nuestra cultura por más que yo diga que no está enferma, que no necesita recuperarse de nada pues ella es así. Ella es ella hoy, ella puede jugar hoy, ella logra lo que logra hoy, ella puede disfrutar la vida hoy. Mientras ellos esperan, se pierden de compartir con ella.

Estoy casi totalmente convencida de que una de mis más grandes tareas como madre es ayudar a mi hija a conservar esta capacidad de disfrutar el presente. Precisamente porque es uno de los regalos más lindos que ella me ha hecho. Quizás hasta antes de ser su madre conocía eso del 'carpe diem', pero conocí y aprendí el verso completo con ella. Porque Horacio no solo dijo disfruten el día, sino también 'sin esperanzas en el futuro'. Porque no es fatalista ni pesimista aceptar que no sabemos qué pasará en 10 años, no sabemos ni qué pasará mañana. Puede ser bueno o malo, nadie lo sabe ni debería importar.

En mi opinión, aceptar esta incertidumbre nos hace más felices. Nos permite disfrutar y valorar más lo que tenemos y nos hace más tolerantes a las diferentes circunstancias que se nos presentan, pues sabemos que ese plan que teníamos era solo una ilusión, que la vida es hoy, no tiene molde, no tiene pistas ni es una carrera. Nuestra historia cambia, nuestra vida fluye constantemente y los escenarios posibles son infinitos. Qué fome sería si no y qué triste sería perdernos todo esto, por la ilusión de una vida perfecta.

Nuestra llave adaptada

Ya que hablamos recientemente de algunos problemas en la accesibilidad y usabilidad de los baños públicos en nuestro post "La fábula del baño", me parece que es un buen momento para volver a hablar de una de las adaptaciones más simples pero útiles que tenemos en nuestro baño. Ya la he mencionado antes, pero el post "Objetos comerciales" es del 2007 y otra era la audiencia en aquel entonces ;).

¿De qué se trata nuestra súper adaptación? Se trata de una llave para bidet, pero instalada en el lavamanos (¡que osadía!). La utilidad de esto es que permite que el agua llegue a distintos ángulos del lavamanos y a distintas distancias de la llave, en nuestro caso, hace posible que Rocío se lave las manos. Nos permite que el chorro de agua llegue hasta casi el borde del lavamanos y en una esquina, donde nos queda perfecto para sentarnos cómodamente en la taza y lavarnos las manos con tranquilidad. Si se ponen exigentes, el monomando también permite que con ayuda Rocío abra y cierre la llave (también la gata).

La llave que tenemos nos costó 16.000 pesos chilenos (30 dólares?) y se consigue en cualquier tienda para el hogar. El único inconveniente que hemos tenido hasta el momento es que varios amigos nuestros se han mojado (oops!), pero solo les pasa la primera vez y se puede evitar redirigiendo más bajo el chorro los fines de semana. Estos amigos locos que ponen una llave de bidet en el lavamanos, no? Una idea simple, fácil, barata y muy útil.

Si el texto no los convenció, aquí les dejo a la(s) modeloca(s).

El desinformativo semanal

¡Buenas tardes!!! Comienza una nueva semana y usaremos nuestro especio del desinformativo semanal para organizarnos! La vida sigue entretanida y llena de cosas, actividades emocionantes, lindos encuentros y posts muy entretenidos para este espacio, así que nuestras pilas están cargadas. Las novedades:

• El notición: mañana empieza a trabajar con nosotras una súper educadora a la que le tenemos mucho cariño y ella también a Rocío. Más información sobre esto más adelante, pero estamos muy contentos. Me hacía falta que Rocío tuviera sus actividades!!!!
  
• ¿Nos vieron en Padres OK? Salimos en el número de junio con 4 páginas dedicadas a nosotros, lindas fotos y extractos del libro (no está en internet, solo edición impresa). Si se lo perdieron, podrán vernos este jueves en Emol.com, uno de los sitios de noticias más grandes de Chile ;)
• Hablando de eso, nuestra entrevista en el blog de Luchetti además de más comentarios súper positivos, ya ha sido compartida en Facebook 93 veces!!!!!! Creo que es nuestro récord personal. (¿Llegaremos a 100? :D)
  
• El sábado por primera vez sentí a mi sobrinito patear!!!!! Mi hermana ya tiene guatita (panza) y sus movimientos son evidentes. Sobriiiiiniiitoooooooooooooo.
• Estoy imprimiendo 4 copias de mi tesis, comenzando ya los trámites para su defensa y nuestra libertad ;)
• ¿Y la protagonista? Feliz y bella como siempre, sin novedades. Viviendo la vida, comiendo, durmiendo, regaloneando, haciendo terapia, reclamando cuando la peinamos, eligiendo su ropa, quitándome el computador y haciéndonos cariño. Nuestra rutina, salvo que últimamente no quiere cantar, yo creo que ahora prefieres las artes plásticas. Y yo? La verdad es que bastante feliz, gracias :)

PS: Lo olvidaba! Había un error y por eso nuestro libro no estaba apareciendo en el portal Buscalibros.cl Pero ya se está solucionando y esta semana o la próxima debería estar disponible para que lo puedan comprar desde cualquier lugar del mundo!!

Plazas para Todos en Buenos Aires

Publicado originalmente en Plazas para Todos

Tenemos buenas noticias para los amigos de Buenos Aires. Ximena Beilin, de la Fundación Delfina Baratelli, ha tenido la gentileza de enviarnos una lista de Plazas para Todos en Buenos Aires, Capital Federal, para compartirla con todos ustedes. Los dejo con el mensaje de Ximena, agredeciéndole esta información y esperando que les sea de utilidad.

Para que todos los niños puedan jugar juntos. Ojalá llegue el día en que TODAS las plazas sean para TODOS los chicos y que no haya que aclara cuál sí y cuál no. Que puedan ir JUNTOS a la plaza, con todos los hermanitos, con vecinos, con amigos, con silla de ruedas, sin silla de ruedas, con andador, sin andador, con apoyo, sin apoyo. Y que si no van es porque no quieren, ó porque la mamá ó el papá no puede, ó porque hace frío, ó calor, pero no porque no PUEDEN. No porque los juegos no sirven para todos. Todos los chicos deben JUGAR y comunicarse como cada uno pueda (y JUNTOS). Gracias a Dios mientras son niños comparten 1 solo idioma: el del amor y la amistad. Es nuestra responsabilidad UNIRLOS. Que tengan el honor de CONOCERSE y ver que TODOS SOMOS DIFERENTES ( y ÚNICOS). Cada uno a su manera y con lo que le tocó en la vida. Ojalá llegue el día en que TODAS las plazas sean para TODOS los chicos y que no haya que aclarar cuál sí y cuál no. Suena básico, no?

Hoy los patios de juegos inclusivos de la Capital Federal son los siguientes (fotos COPIDIS):

• Polideportivos Parque Avellaneda:

• Polideportivos Parque Chacabuco:

• Polideportivos Parque Sarmiento (2 patios de juegos inclusivos):

• Polideportivos Parque Manuel Belgrano (ex KDT):

• Plaza Alfredo Nóbel (Hamburgo, Bucarest, Burelo y Turin, Parque Chas).
• Plaza 11 de noviembre (Italia y Avda. Directorio, Parque Chacabuco):

• Plaza Colombia (Montes de Oca, Isabel la Católica, Brandsen y Pinzón, Barracas):

• Plaza Vera Peñaloza (San Juan, Piedras y Chacabuco, San Telmo)
• Plaza Martín Rodríguez (Helguero, Pareja, Argerich y Habana, Villa Pueyrredón)
• Plaza Ángel Gris (Avellaneda, Bogotá, Donato Álvarez y Calcena, Flores)
• Plaza Alfredo Nóbel (Hamburgo, Bucarest, Burelo y Turin, Parque Chas)

Supinación

Wikipedia define supinación como "la acción o movimiento por el cual el cuerpo humano o alguna de sus partes es colocada en posición de supino (decúbito supino). Así, la "supinación de la palma de la mano", implica el movimiento del antebrazo y mano para que la palma quede mirando "hacia arriba".

Para mí, la supinación es un movimiento subvalorado, de gran importancia en nuestra vida diaria y que involucra el desarrollo, control y coordinación de muchas partes del cuerpo. Es algo que por años fue imposible para Rocío, pero nunca impensable. Hoy comienza a hacerlo con su brazo derecho, puede girar la mano lo suficiente para que el lápiz quede perpendicular y así poder dibujar, hacer tarjetas de cumpleaños y dar autógrafos. ¡Nos encanta!

La prematurez según Private Practice

Lo hizo de nuevo. Private Practice volvió a apretarme el estómago. Ya había hablado antes sobre este programa en el post "Programas médicos", refiriéndome especialmente a la protagonista: la súper cirujana neonatal con reconocimiento mundial. Supuestamente, me imagino, la heroína de la serie pero para mí, es definitivamente la villana.

En el capítulo de la semana pasada (voy un poco atrasada en mi comentario de series...), su caso me llegó mucho más de cerca. Se trata de un parto prematuro. Una mamá comienza el trabajo de parto a las 25 semanas de gestación, el límite de la viabilidad. Por supuesto, súper cirujana intenta salvar la situación y que todo salga perfecto, pero el bebé nace y es rápidamente atendido y llevado a una incubadora.

Si antes odiaba a Addison Montgomery, hoy además odié el capítulo. "Hasta que la muerte nos separe", capítulo 15 temporada 3, mostró una imagen bastante inquietante sobre prematurez, discapacidad y medicina. El resumen es más o menos el siguiente: el bebé nace prematuro de 25 semanas y es llevado a una incubadora. Obviamente no respira por sí mismo. Se le diagnostica enterocolitis necrotizante y entonces Addison sugiere que no lo operen y lo dejen morir... ¡Así nada más!

¿Sus argumentos? Que en el mejor de los casos el bebé necesitaría una colostomía y viviría para siempre con una bolsita para sus defecaciones y oh, no olvidemos que además lo más probable es que tenga daño cerebral y sea discapacitado. No recuerdo la cita exacta y me rehuso a buscarla, pero dijo algo como: "eso no es una vida que valga la pena vivir, ¿ustedes no quieren eso para su hijo, no?".

Pero eso no fue suficiente... La madre pidió en repetidas ocasiones poder tocar o abrazar a su hijo y se lo negaban, diciendo que sacarlo de la incubadora era sinónimo de matarlo. En esa parte yo ya ardía profundamente... Primero, puedes tocarlo sin sacarlo de la incubadora y segundo, puedes sacarlo de la incubadora sin desconectarlo del oxígeno ni de nada!!! Y por qué no, otro dato no menor: les hace muy bien a los niños el contacto con sus padres! Las unidades de neonatología cada día promueven más el vínculo con padres y familiares.

Finalmente la doctora logró su objetivo. La operación no salió bien y mucho más rápido de lo que uno creería, el pequeño bebé fue desahuciado. Entonces sacaron al bebé de la incubadora, lo desconectaron de todas las máquinas y se lo pasaron a la madre para que muriera en sus brazos. Fin de la historia. Harto corta diría yo.

Me causó conflicto. La gente de la televisión no entiende la responsabilidad que tiene. Por un lado me parece positivo que hayan mostrado que la prematurez es difícil, que no es solo cuestión de crecer calentitos en una incubadora. La prematurez es mucho más complicada que eso, pero se fueron al otro extremo. La enterocolitis necrotizante es una complicación bastante habitual en los prematuros, pueden ver este estudio titulado "ENC. Experiencia de 15 años" publicado por la Revista Chilena de Pediatría o aquí mismo preguntar cuántos pasaron por esto.

Pero sin duda mi problema es: ¿una vida con discapacidad no vale la pena vivirla? ¿No vale la pena salvarla? Además, ¿cuántas veces el pronóstico médico ha sido mucho peor que la real evolución del niño? Es un debate grandísimo que se presenta hoy a nivel mundial, donde en los países en que el aborto es legal se realizan exámenes para determinar por ejemplo si el niño tiene Síndrome de Down para que la madre tenga la opción de abortarlo. Y al parecer, la mayoría opta por abortarlos.

Es un tema muy complejo y duro. Si les interesa leer más sobre él, recomiendo el reportaje que revista Paula publicó este sábado llamado "A estas madres las dejamos solas". Madres que no pudieron abortar, porque en Chile es ilegal, y que tuvieron a sus hijos con discapacidad pero hoy no tienen el apoyo necesario para darles a sus hijos una mejor calidad de vida. En los comentarios se ha dado un debate interesante sobre las carencias de nuestro sistema de salud y además se presentan distintas experiencias y posturas.

Yo por mi parte intentaré no volver a sucumbir ante Private Practice, aunque creo que hasta que Violet no vuelva a aceptar a su hijo seguiré queriendo ver este programa, aunque tenga capítulos como este. ¡Vamos, Violet, tú sabes que lo quieres! Así como yo quiero a mi hija, con discapacidad incluída.

El desinformativo semanal

Para mi sorpresa, llevamos un par de semanas sin desinformativo, así que aquí va para ponernos al día:

• Nuevas notables apariciones. Este sábado volvimos a la revista que nos hizo nuestro primer reportaje, como parte del artículo "Paciente empoderada" de Revista Paula, donde acompañamos a Claudia Opazo, una notable mujer que ha hecho mucho por los pacientes con Esclerósis Múltiple en Chile y a otros dos pacientes empoderados. Un honor estar en esa lista y volver a aparecer en las páginas de Paula, ¡muchas gracias! Además, hoy el blog de Luchetti inauguró con nosotros la sección Súper Mamá con una entrevista nuestra. Si les gusta lo que leen, apóyennos con un comentario ;) (También nos mencionaron en radio FMDos, pero no tenemos el audio).
  
• Rocío ya está casi 100% recuperada de su resfrío y parece que la abuelita también (me corrigen que la Abu todavía no), lo que es muy bueno considerando que parece que ahora me toca a mí. Ha vuelto a ser una niña totalmente insomne, pero lo bueno es que también ha vuelto a ser la niña feliz y tranquila que es cuando no está enferma. La rutina leeeeen taaaaaa meeeeeeen teeeee aparece, especialmente con ABR pues nos ha costado tanto hacer los ejercicios manuales como el uso de máquina. Ha sido un mes bastante extraño este, pero las cosas parecen estar mejorando.
• Hablando de eso, ¡hoy comenzó a trabajar una nueva persona con nosotros! Vino unos días durante la última semana y simplemente nos encantó, así que habemus nanam. Es muy amorosa y tiene una vibra acorde a nuestro hogar: positiva. Además, cocina absolutamente delicioso y es majestuosamente atenta y colaboradora. Tengo mucha fe en que ayudará a que la normalidad vuelva a este hogar (ya que yo insisto en aportar locura ;) ).
• Hablando de la locura... Me he sentido más disautónoma que nunca, no solo por poder compartir con otras disautónomas ahora gracias al blog Ser Disautónoma que además reúne muchas amigas personales, sino porque el último tiempo (¿cuánto ha sido? ¿100 años?) ha sido agotador. Descubrí que puedo aumentar la dosis de Ginseng a dos al día y con eso he podido llegar hasta la noche y no morir a las 13 horas, pero sumando y sumando, me siento como de 100 años. Pero estoy segura de que la nueva ayuda cambiará la situación y volveré a ser un demonio de Tazmania.
• Hablando de demonios... (con humor, no?), ¡hoy mi marido está de cumpleaños!!!!!!! FELICIDADES!!!!!!! Te quieremos mucho y sabes que eres fundamental para nosotras. Tú me enseñaste que las cosas se podían mejorar y cambiar, que hay que atreverse a soñar y ser optimistsa. En otras palabras, ¡tú eres el culpable de todo esto! (Por si no te habías dado cuenta). Te mereces mil besos y abrazos este día y siempre.

¿Muy corto el desinformativo? Pueden leer más en el reportaje de Paula o la entrevista de Luchetti ;).

Imagen de la semana #26

Nuestras imágenes favoritas de siempre, ahora con ventanita.

MT lo prueba: Sitting control postural Doi Publipost de Doi

¿Conocen nuestro sitting? Como no, si ha estado presente en tantas imágenes de la semana, lo usamos para adaptar nuestro coche, para viajar en avión, para distintas sillas cuando comemos afuera, para adaptar una silla en el jardín... en general lo usamos bastante. La empresa Doi, que lo diseña y fabrica, ha desarrollado un nuevo modelo y ha solicitado nuestra opinión de expertas y servicios de modelocas.

Así que hoy inauguramos la sección "MT lo prueba" y les presentamos el nuevo Sitting control postural Doi. Conserva las propiedades del anterior que es parte obligada de nuestro inventario, pero además tiene ángulo regulable del asiento, respaldo extendible para cuando son más grandecitos, cuñas para la cabeza que me ayudarán a la hora de la comida... Es decir, más que aprobado por nuestra parte.

Pero eso obviamente no es todo. ¡Tenemos concurso! Pueden participar del concurso Doi para ganarse un Sitting completo (sitting + accesorios). ¿No están seguros si les interesa? Les dejo este video con sus modelocas favoritas para que lo conozcan mejor ;).

Comunidad disautónoma

He hablado anteriormente en este blog sobre la 'disautonomía' y el Síndrome de Hiperlaxitud Articular, condiciones propias que han alterado y alteran significativamente mi vida pero con las que aprendemos a convivir y nos adaptamos. Nuestro post 'Disautonomía' es uno de los más populares, tiene muchos comentarios y es consultado diariamente desde búsquedas en google. La necesidad de un espacio dedicado a este tema era evidente...

Y hoy, un día después de hablar sobre cómo los blogs nos ayudan a crear y participar de comunidades, tengo el agrado de dar una alerta de blog muy particular para mi. Se trata del blog "Ser Disautónoma", escrito por Paulina, una de nuestras lectoras que justamente llegó aquí por aquel post. Ella hace muy poquito tuvo su primer premio por su blog: conoció en persona a otra disautónoma y pudo compartir experiencia, sentirse comprendida y acompaada, compartir datos, ayudar... Todo eso que hace grande las comunidades blogueras.

La felicito por esta iniciativa y le deseo mucho éxito. La disautonomía es más común de lo que se cree, cerca de un 40% de las mujeres la padecen en diferentes grados y puede producir problemas de salud importantes. Sin embargo, rara vez es diagnosticada, muchas de nosotras pasamos por muchos doctores y exámenes antes del diagnóstico. Así que infórmense y para los ya diagnosticados con disautonomía, están más que invitados a participar de la iniciativa de Paulina.

¿Quiere saber qué es la disautonomía? También recomiendo este artículo llamado "Sindrome de Ehlers-Danlos con especial énfasis en Síndrome de Hiperlaxitud Articular" publicado por el Dr. Bravo en la Revista Médica de Chile el año 2009

Por la inclusión

Publicado originalmente en Revista Carrusel

Como sabrán, últimamente he estado ocupada con el lanzamiento de nuestro libro 'Mamá Terapeuta', que los lectores de esta revista conocerán por el concurso se hizo en esta revista. Toda esta experiencia ha sido increíble, hemos ido a radios, dado entrevistas, aparecido en revistas, portales, diarios, movilizado en 'transportes de prensa' al estilo VIP, estado bajo reflectores y potentes luces... Ha sido una experiencia muy entretenida, ni hablar de la emoción misma de que exista el libro y esté en todas partes, que muchos lo estén comprando.

Muchos preguntan '¿cómo va el libro?' y yo me complico entera. Sé que se refieren a las ventas, pero para mí el libro ha sido un éxito por todo lo que ha sucedido desde su publicación en torno a este. Las ventas no son el motivo del libro, ni de esta columna, ni de nuestro blog ni de muchas de nuestras aventuras.

La razón es más simple: mi hija. Porque la parte más difícil de vivir con discapacidad no es la discapacidad misma, sino la sociedad que la rechaza y en múltiples formas. Yo quiero para mi hija una sociedad más inclusiva, que la integre y valore. Quiero una sociedad que no rechace las diferencias y ojalá no solo que las tolere sino que aprecie la diversidad, porque todos somos distintos y eso nos enriquece.

Es mucho pedir, lo sé, pero no por eso no haremos nada. Todo lo contrario, es por eso que hay que hacer todo lo que podamos, porque conozco a mi hija y sé que es muchísimo más que su discapacidad, que de hecho su discapacidad la convierte en una persona increíble. Porque conozco a muchos niños como ella, porque conozco muchas historias como la nuestra y no puede ser que el resto del mundo se pierda estas historias tan hermosas, tan llenas de amor, fuerza y esperanza.

En estos días he recibido muchos mensajes invaluables: la madre de una niña adolescente con discapacidad a quien su hijo mayor le regaló nuestro libro para el día de la madre y hoy se siente más acompañada y comprendida, la niña de 7 años con discapacidad que se sintió identificada con Rocío y le pidió a su madre que nos escribiera, la mamá de una niña de 2 años con discapacidad que pese a vivir a 5 minutos de mi casa no conocí hasta ahora. Quisiera poder compartirlos todos, pero esos son solo algunos. Es imposible explicar lo que se siente, solo puedo decir que me motiva a seguir.

El otro día en un capítulo de House lo explicaron bastante bien. Se trata del capítulo Private Lives en el que la protagonista es una bloguera como yo. El equipo médico piensa que es un síntoma el que comparta su vida privada pues no lo comprenden y entonces el Dr. Taub dice: "a cambio de perder privacidad, ganan una comunidad, vínculos". De eso se trata, de compartir nuestra experiencia con otros, generar vínculos tanto con quienes también conviven con la discapacidad, como con quienes les resulta ajena.

Porque mientras más nos conocemos, más evidente nos resulta que nuestras similitudes son más que nuestras diferencias. Porque muchos prejuicios solo son posibles desde la ignorancia. Porque la discapacidad no tiene porqué ser un tabú, es parte de la vida y no es obstáculo para ser felices. Porque cada día somos más los que queremos una sociedad inclusiva y cada vez estamos más unidos y esa unión nos da fuerza. Porque hoy, gracias al libro, creo que muchas personas más tienen una nueva imagen de la discapacidad infantil: una niña sonriente y feliz.

Un mes de nuestro libro

Esta semana se cumple un mes desde que se lanzó nuestro libro y comenzó a aparecer en librerías, así como también en radios, diarios, revistas, portales y, lo más importante de todo, en las casas de muchos de ustedes. En realidad es tan emocionante como se lo imaginan, me ha permitido conocer tantas historias y, por supuesto, a sus súper protagonistas. El feedback que hemos tenido de todos ustedes por este libro ha sido insuperable y de verdad se los agradezco de todo corazón.

Hoy lo central no son las palabras, hoy los quiero dejar con algunas imágenes de este mes, que creo nos ayudan a sintetizarlo o 'dimensionarlo', esa palabra que entiendo pero no puedo llevar a la práctica, hasta me cuesta creer que ha pasado solo un mes. Espero que les guste, sin duda muestran lo divertido y lleno de cariño que ha sido, gracias a todos ustedes. La música es cortesía de New Kids on the Block (ja), con su canción "Cover girl" (Chica de portada).

Atención: nuevo concurso!!! Esta vez Terra se pone con dos ejemplares de nuestro libro para regalar, "participa enviando la palabra LIBRO al 4075" (qué loco, no?). El sorteo será el 16 de junio y aquí pueden ver las bases del concurso.