Carta a TVN sobre personaje con discapacidad Teleserie La Familia de Al Lado

Hace algunas semanas, figuraba yo escribiendo un post sobre la positiva presencia de personas con discapacidad en series norteamericanas. Hablaba de Marlee Matlin especialmente, la actriz sorda que comenzó a aprecer en pantalla en los 90 y que ha aparecido en montones de series. Pensaba en Glee, en Dr. House, en Private Practice... Y pensaba qué pasaba en nuestra escena nacional, pero para bien y para mal, veo muy poca televisión nacional.

El post estaba listo para ser publicado, cuando recibo en mi celular el mensaje de una amiga preguntándome si había visto el personaje de 'Leonardo' en la teleserie La Familia de Al Lado de Televisión Nacional de Chile. No tenía idea, empecé a conversar con ella y no me alegré nada por lo que oi. Conversé con más personas que veían la teleserie y luego pude ver un capítulo y conocer a Leonardo. Tuve que ver más de un capítulo para creer lo que veía: un joven en su silla, encerrado en su pieza, mirando por la ventana con cara de pena. Esa no es una escena, es la descripción de todas sus apariciones.

Decidí que esto ameritaba mucho más que un post en este blog, que tenía que hacer algo más. Hoy, 29 de septiembre de 2010 a las 10:00AM he enviado a TVN una carta expresando mi preocupación sobre este personaje. No sé si sirva de algo, no sé si alguien la leerá, pero sé que tengo que al menos intentarlo. Esperemos que esto sea el comienzo de un buen diálogo y que ojalá dé muchos frutos aunque no parezcan significativos. Necesitamos todos los gestos posibles, no hay logro pequeño en el camino hacia una sociedad integradora y es una tarea de todos.

Nuestro...

¿Se han fijado de que en este blog siempre hablo de "nuestro"? Funcionamos como equipo, siempre todos involucrados, es cosa de mirar el título que le puse a este blog desde el primer día: nuestra rehabilitación. Pero había algo importante, muy importante, que nos estaba faltando y que desde hoy finalmente es una realidad: nuestro colegio.

No puedo decirlo sin emocionarme. Tardé años en encontrar el colegio indicado para Rocío, que tiene por supuesto como primer requisito que QUIERAN recibirla. Me aburrí de escuchar 'no', 'tenemos muchas escaleras', 'no estamos preparados', etc... Me comuniqué con montones de colegios, con todos los datos que me dieron por aquí y fue muy frustrante y doloroso. Me quedó clarísimo que lo que limita el desarrollo de nuestros hijos NO es su discapacidad precisamente...

Pero bueno, finalmente lo encontramos. Fue todo un trabajo en equipo que tiene a la tía Jesús en un rol protagónico. Estoy en shock todavía, hoy tuvimos la reunión en que por fin me dijeron 'Bienvenida' y creo que todavía no me la creo. Tenemos colegio, nuestro colegio. Hoy pude llegar a la casa y decirle a mi hija: te mandaron saludos de TU colegio. Y adivinen qué carita puso cuando le dije que empezaba a ir desde el próximo año... Feliz!!

Siento que es una de las mejores cosas que nos han pasado y creo que no me equivoco! Nos costó mucho mucho, pero por suerte las pilas no se agotan cuando se trata de nuestros hijos, menos para algo tan importante como su educación. Y ojalá siga así, porque esto recién está comenzando, jeje. Por qué todo nos tiene que costar al menos el doble, digo yo...

Muy agradecida de haber encontrado gente dispuesta a darle una oportunidad a Rocío, de haberse tomado el tiempo de conocerla y atreverse, porque aquí no hay fórmulas y no queda otra más que juntos ir encontrando la mejor manera. Lo mejor de todo es que estoy segura de que Rocío no los defraudará, porque ella nos conquista y sorprende a todos y espero yo no defraudarlos tampoco, jeje. Por mil razones, no haré público el nombre del establecimiento, pero sí les digo que es el mismo al que Rocío fue un par de días como parte del proceso de admisión hace unas 6 semanas (ver post Juguemos en el cole).

AAAAAAAAAaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhh... Gran alegría, gran alivio, gran emoción, gran incertidumbre por lo que vendrá, gran agotamiento emocional. Pero finalmente, un gran día.

Imagen de la semana #37

Dos imágenes esta semana, porque en Santiago también se pasa bien!! Bienvenida primavera y sus paseos, hoy fuimos al Parque Forestal y lo pasamos muy bien. Disfrutamos mucho columpiándonos con Rocío y esta foto definitivamente la enmarcaremos!

Imagen de la semana #36

De las vacaciones, OBVIO, porque ya las echamos de menos, jeje. Salto del Laja, favorito de Ro.

Accesibilidad en el sur

Nuestras recientes vacaciones en el sur de Chile fueron sorprendentes en varios sentidos. Además de sorprendernos por el mismo hecho de haber tenido vacaciones y porque logramos comer solo una porción diaria del tiramisú más rico que hemos probado, nos sorprendimos bastante y gratamente por el nivel de accesibilidad de los lugares que recorrimos en estos días. Si hasta al Salto del Laja pudimos llegar sin problemas hasta el primer mirador y había rampa para la feria artesanal!!!

Principalmente recorrimos Laja, Santa Fe y Nacimiento y aclaro que por supuesto falta mucho para que sean lugares totalmente accesibles, eso lo sabrán mejor quienes viven ahí, pero confieso que esperaba mucho menos. Al principio nos sorprendimos, luego nos pusimos a tomar fotos y finalmente nos aburrimos porque nos dimos cuenta de que muchos, muchos lugares tenían rampas. Encontramos rampas en la Comisaría, Junta de Vecinos, escuelas y liceos, iglesias de distintas religiones, plaza, sucursales de banco, farmacias, la sucursal de CTC para pagar la cuenta, Municipalidad de Nacimiento, etc, etc...

La gran mayoría no eran edificios nuevos, para nada, ni sus rampas eran nuevas. Cuando comenté esta accesibilidad con una amiga de la zona me contestó que en general estaba bastante bien, yo esperaba reclamos! Gratamente sorprendidos y preguntándonos por qué. Nuestra hipótesis pesimista es que en la zona hay un mayor porcentaje de personas con discapacidad. Nuestra hipótesis realista es que alguien interesado en la accesibilidad tuvo o tiene un cargo importante. Nuestra hipótesis optimista es que como son comunidades pequeñas y la gente se conoce, hay menos individualismo y más preocupación y consideración por el otro. Si consideramos además que durante nuestra estadía nadie nos miró con cara de 'pobrecitos' ni mucho menos lo dijo, me veo tentada a creer en la hipótesis optimista.

Muy feliz con lo visto, espero que sigan multiplicándose las rampas aquí y en otras ciudades a lo largo de Chile, mejorando los accesos y eliminando barreras para la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Para que así no haya excusas de forma y podamos lograr el fondo que todos tanto queremos: integración social e igualdad de oportunidades. No más excusas.

Nueva plaza inclusiva en San Isidrio, Argentina

Publicado originalmente en Plazas para Todos

Este 21 de septiembre de 2010 se inauguró la primera plaza inclusiva de San Isidro, ubicada en el Paseo de los Inmigrantes (Comandante Luis Piedrabuena y El Indio, frente a la estación ferroviaria de Villa Adelina). El encargado de desarrollar este espacio fue el Centro Municipal para la Inclusión de las Personas con Discapacidad Una Mirada Distinta, en conjunto con la Dirección de Parques y Paseos de la comuna.

Lo mejor es que el proyecto contempla desarrollar más plazas integradores en cada una de las localidades edl distrito. La próxima plaza será inaugurada en Plaza Alsina de la comuna de San Isidro.

(Fuente: http://www.sanisidro.gov.ar/es/nota.vnc?id=7688)

Desinformativo post vacaciones

¿Qué pasó mientras estábamos de vacaciones?

• Algo muy importante: se abrió la segunda Consulta Ciudadana por el reglamento del Consejo Consultivo de la discapacidad del Servicio Nacional de la Discapacidad. Para más información: Web Senadis -> Consuta.
• Revita Paula hizo un concurso en su blog y preguntó a los lectores cuál era su reportaje favorito de la revista de todos los tiempos. Muchas personas mencionaron nuestro reportaje "Mamá Terapeuta"!!! Tanto conocidos como desconocidos. Realmente muy emocionante... Ese reportaje significó mucho y creo que será siempre mi favorito!
• Hablando de concursos, no se pierdan el de cuentos de Revista Carrusel que el plazo es hasta el 15 de noviembre y recuerden el de Una Ciudad para Todos de Ciudad Accesible que termina este 30 de septiembre!
• ¿Sabían que el 25 de septiembre es el Día Internacional de las Personas Sordas?
• ¿Y sabían que ayer Chilevisión hizo un reportaje sobre Pasarelas Inaccesibles? Entrevistaron a Pamela Prett, directora de la Corporación Ciudad Accesible. ¡Vamos que se puede! Si no lo vio, puede ver el video aquí.
  
• Tengo la sensación de que se me olvidan muchas cosas... ¿Será que se vienen sorpresas y estoy ocupada trabajando en ellas? Jeje... Me encantan y no puedo evitarlo. Manténgase en sintonía! ;)
  

¿De qué más nos perdimos, alguien sabe? :)

Fin vacaciones

Las vacaciones se terminan, fin de semana largo o celebraciones del bicentenario, como sea que lo llamen... Se terminan. Han sido las vacaciones más largas que nos hemos tomado con Rocío y bueno, no sé por qué no lo habíamos hecho antes jejeje (aunque puedo enumerar las razones...). Descansamos, comimos, paseamos... Bajamos las revoluciones muchísimo y compartimos harto con la familia. Además nos tocaron unos días soleados preciosos. Así que no sé porque no lo hicimos antes, pero espero que se repita pronto y muchas veces. La parte favorita de Rocío creo que fue el Salto del Laja, nada mejor que una ducha gigante salpicando agua a todos!!! Eso y llegar a su casa, rió feliz a carcajadas desde que llegamos al estacionamiento y nunca había celebrado tanto subir en el ascensor.

Como se imaginarán, salir con la Ro no es muy fácil. De todas las noches, solo una durmió bien. Estuvo en general mal genio o cansada incluso. Recién al último día (después de haber dormido toda la noche precisamente) estaba feliz y cantando. Con su comida nos la arreglamos bien, estamos mas acostumbrados. Bañarla fue difícil y nos falta para futuros paseos andar como con una cama portátil jajajaa... Para ella, eh! Quizás algo inflable, para poder recostarla cuando estemos en algún lado. Me sorprendió positivamente la accesibilidad de las ciudades del sector, pero eso sera materia de otro post!!

Sí, imposible parar de trabajar 100% jejeje. De hecho, una de mis partes favoritas del viaje fue poder leer con más calma y aprendí, entre otras cosas, cuándo y por qué nació la medicina en torno a los hospitales abandonando la visita del médico al hogar (que me parece mucho más razonable en algunas situaciones) y la relación vertical y desigual entre médicos y pacientes. Es fantástico! Hace mucho que tenía esa inquietud y ahora entiendo varias cosas. Les guste o no, eso definitivamente será materia de post más adelante.

En resumen, hemos vuelto y con las pilas totalmente recargadas!!! Espero que todos hayan tenido un excelente fin de semana y que el impacto con la realidad sea lo más suave posible. Muchas energías para la última parte del año y a disfrutar de la primavera que ya ha comenzado!!!

Feliz 18

Feliz 18 les desea Rocío la artista y todo el equipo del backstage ;)

De vacaciones

Aunque ni yo misma lo crea, si todo sale bien, este 18 estaremos de vacaciones. ¡Sí! Qué común para muchos, pero por acá de vacaciones sabemos bien poco... Sin contar los viajes a Buenos Aires por ABR, que no eran precisamente vacaciones pero nos divertíamos bastante y cuánto me gustaría ir de nuevo, sólo hemos salido de vacaciones desde que nació Rocío 3 veces, ninguna por más de 4 días. Ahora será también un fin de semana largo, pero no me quejo!!!! Bastante falta que nos hacen a todos estos días.

Y por primera vez desde que nació el blog, pretendo tomarme vacaciones también. Claro que no sé si me aguante, ya tengo como 3 post que quiero escribir... Pero DICEN que es bueno desconectarse de vez en cuando. ¡Veremos cómo nos va! Igual les tengo una sorpresita para este 18 pero sepan que quedó programada desde ya, jejeje, no podemos negar quienes somos.

Así es que felices fiestas para todos! Que puedan descansar, comer y celebrar la vida. Qué poco patriota salió eso... Bueno, es lo que hay. ¡Nos vemos a la vuelta!

Concurso de cuentos Carrusel

Revista Carrusel lanzó el Concurso de Cuentos del Bicentenario: un cuento infantil para el bicentenario en 1810 palabras. Los felicito pues es un gran logro y les deseo mucho éxito. La idea es contarle un cuento a los niños menores de 7 años que retrate nuestros sueños y realidades de los chilenos de hoy. Expresamente, el equipo de Carrusel con su ya conocido compromiso con la integración señala:

Deseamos que sea un concurso integral y que cada historia tenga cabida, por eso incitamos las temáticas y personajes que no siempre son retratados en los cuentos tradicionales.

¿Y por qué no? Aprovechemos de compartir nuestra visión de Chile y nuestros sueños, no veo por qué esperar por el 'concurso de cuentos inclusivos' cuando en realidad la integración debería ser que la discapacidad esté presente en todas las áreas siempre, por el 13% de chilenos que tiene una discapacidad. Además que se trata de cuentos infantiles y cultivar el valor de la diversidad en edades tempranas es fundamental, que no pierdan lo que ya tienen los niños naturalmente.

Lo más importante: no es únicamente para escritores o cuenteros, TODOS los chilenos o extranjeros residentes en Chile están invitados a participar, ¡solo tienen que atreverse! El plazo es hasta el 15 de noviembre y los tres mejores cuentos serán incluídos en un libro de la editorial Zig-Zag para pequeños lectores, lo que me parece genial. ¡A pensar en una idea entonces!!!!!

Para más información y conocer las bases del concurso: Cuentos Bicentenario Carrusel.

Las mejores frases de los profesionales de la salud

Porque todos decimos tonteras, pero algunas frases simplemente son inolvidables, aquí va mi Top 5 de las mejores frases que he escuchado de los profesionales de la salud, de esas que nos hicieron reir, levantar las cejas, subir las pulsaciones y/o cambiarnos de profesional (y de clínica).

#5 Conozco a muchas madres como tú que prueban cosas alternativas y todas vuelven.

#4 Si no tuviera tanto compromiso motor, estaría tan bien. (Aplausos, por favor!!!)

#3 No pueden echarme, soy un excelente kinesiólogo y le harían un gran daño a su hija.

#2 Si vuelven a esta clínica solo recibirán calidad técnica, pero no humana.

Y el ganador es....

#1 Si no le pones las órtesis (OTP, DAFO, valvas) llamaré al Servicio Nacional de Menores.

Bonus Track para LA NANA (ex): "Que se ve linda cuando duerme, se ve como normal."

Verdaderas joyitas del lenguaje y pensamiento humano, no? Dejé afuera todas las de pronósticos precipitados como 'jamás se comunicarán con ella', porque bueno... Todos nos equivocamos. Pero estas 5 no dejan de impresionarme, me hacen pensar ¿¿de qué estamos hablando?? Por suerte nadie me ha dicho aún "operémosla por si acaso" como el otro día comentaba una mamá...


Y por si alguien no se imagina las respuestas: no volví, sí lo eché y las órtesis no se las puse ni se las pondré, con amenazas no funcionamos. Y se ve linda SIEMPRE :)

¿Alguna frase por ahí que quieran compartir?

Semana de Fiestas Patrias

Comenzamos por acá el ambiente de vacaciones Fiestas Patrias. Los dejo con la artista contándonos sobre las obras de arte que está preparando para las celebraciones. Pueden ver parte del escudo nacional en esta foto, pronto presentaremos la exposición completa ;).

Bea Pellizzari en TED 2010

Simplemente deben verlo. En serio, véanlo. No no, no mañana, ahora. Porque se necesitan muchas manos para seguir construyendo 'rampas culturales' y esta psicóloga hace un excelente trabajo motivándonos y diciendo las cosas con claridad. Para los que quieran conocer más, pueden visitar "La Usina", pero no se pierdan este video.

Team Ari: Atletismo asistido en Buenos Aires

Este es el estimonio de la mamá de Ariel, Moni, que nos cuenta su historia y cómo llegaron a formar un grupo de atletismo asistido en Buenos Aires. Un excelente ejemplo de que cuando se quiere, se pueden lograr cosas maravillosas y que debemos olvidarnos de los techos y permitirnos soñar. Muchas gracias por compartir con nosotros su testimonio y felicitaciones por todo lo que han conseguido, especialmente esa gran sonrisa en la carita de Ariel.


Hoy quiero compartir un poco de nuestra historia personal y contarles de la alegría y libertad que Ari siente al correr y cómo lo hace. Ari nació al quinto mes de embarazo...estando yo muy enferma internada en terapia intensiva, tuvieron que interrumpir el embarazo con una cesárea aunque faltaba mucho para el tiempo de nacer de Ari.

Superamos ambos difíciles inconvenientes en nuestra salud y con la ayuda de Dios y del amor que nos teníamos el uno al otro nos fuimos dando fuerza para salir adelante y aunque Ari con secuelas (parálisis cerebral) y los primeros comentarios de los neurólogos no eran para nada alentadores, no nos dejamos vencer!!

Admiro de Ari la fuerza interior que manifestó desde su nacimiento, cuando lo pude conocer y me llevaron los enfermeros a la terapia de neonatología me encontré con un chiquito, muy muy chiquitito físicamente pero muy Grande en su fortaleza. Tres paro cariorespiratorio y ahí peleando x la vida una y otra vez...transfusiones, cirugías, internaciones varias, diferentes problemas en su salud, crisis convulsivas, pero nunca dejando de luchar ni dejarme a MI bajar los brazos.

Cuando a los 11 meses conocimos a su papá del corazón y ahora papá adoptivo, nos contó que el corría carreras, fuimos primero con Ari a ver....y nos encontramos ambos a gusto, en paz, nos sentimos queridos y aceptados. Hasta que Ari dejó de ser espectador y su papi dijo, bueno vamos a ver si esto a Ari le gusta, se lo llevó a correr en su silla y le gustoooooooooooooo, le gustó mucho, muchísimo, la sonrisa, sus expresiones, lo decían todo...

En cada carrera puedo observar a mi alrededor y ver que los que miran a Ari correr no ven un niño en silla de ruedas no no...Ven a un niño DISFRUTAR y muchoooooooo. Siempre me emociona ver a Ari correr y verlo tan feliz y esas lágrimas bienvenidas sean!! Cuando veo la felicidad de mi hijo, doy gracias a Dios por cada oportunidad que nos da y por todo el amor que nos rodea. Lo veo a Ari al correr, simple, libre, dispuesto a disfrutar cada paso, cada kilómetro y en las llegadas toda su expresión dice: LO LOGRAMOS, SI SE PUEDE...y asi vamos x más...

Desde hace un tiempo Ari no corre solamente con su papá si no que corre con otros amigos corredores y para los que lo han llevado ha sido una experiencia increíble, muy enriquecedora. Y así al ver la experiencia de Ari, que podía disfrutar del atletismo en compañía de su papá y amigos, pensamos que otros en condiciones similares, que no tienen autonomía para practicar un deporte podrían llegar a hacerlo. Y ante la llegada de nuevos amigos decidimos constituirnos como fundación y así de a poco se van sumando más atletas.

En nuestro “atletismo asistido” constituimos un equipo entre quien impulsa la silla de ruedas y quien es impulsado. Se logra el objetivo cuando surge la pregunta de quién está impulsando a quien, cuando el que efectúa la tracción se integra a la silla, deja de llevarla para pasar a formar parte de ella. Nuestros atletas reciben un gran estímulo a través del deporte que lo ayudan a crecer, madurar e integrarse.

Muchos de nuestros amigos atletas se prepararon como voluntarios para llevar a nuestros atletas y lo hacen desde el afecto y con la responsabilidad que esto significa. Compartimos entrenamientos y diversas carreras en diferentes lugares.

El fin del Atletismo asistido: DISFRUTAR! Insertar e integrar a la persona con discapacidad a la sociedad. Sumemos: kilómetros, amigos, alegría, esfuerzo, solidaridad…

Están todos invitados!! En nuestro sitio web pueden ver fotos y videos para entender mejor de que se trata el Atletismo Asistido: www.fundacion.teamari.com.ar y también los invito a ver la página web de nuestro grupo: www.teamari.com.ar

Muchísimas gracias Sonia, por permitirme compartir todo esto. Un abrazo fuerte a Rocío y para todos los amigos de tu Blog.

Besos,
Moni, mamá de Ari

Imagen de la semana #35

Encuentro cercano

Esta semana me pasó algo especial. Fui a la universidad, como muchísimas otras veces, y entre reunión y reunión me encontré con una funcionaria que ha trabajado ahí los casi 10 años que he estado de estudiante, a quien siempre saludo y conversamos algo pues es muy sociable, pero no va más allá de eso. Sin embargo, ayer le comenté del libro y, aunque ella hace tiempo que conocía nuestra historia, sucedió algo especial.

Me contó que ella cuida a su hermano que tiene discapacidad. No entraré en detalles pues la historia es de ella, pero me sorprendió y conmovió el que tuviera tanto por decir. Partió como conversación pero rápidamente sentí que yo solo debía escuchar. En unos diez minutos, conversamos de cosas muy profundas y muy complejas, una mezcla de consejos con desahogo muy intensa. Me quedé con la sensación de que lleva años, décadas realmente, con un montón de sentimientos guardados.

Yo reclamo porque tardé 3 años en conocer a otra colega 'mamá terapeuta', reclamo porque me sentí sola al principio y porque una vez que comencé a conocer a más mamás nuestra vida fue mucho mejor y ojalá eso hubiese ocurrido antes. Pero ¿qué son 3 años en comparación con toda una vida? No quiero ni pensar cómo estaría incluso hoy, 6 años después, si no conociera a otra colega. Me imagino que tendría menos fuerza, menos optimismo, no sé... ¿Y Rocío? Porque muchas cosas que le han ayudado las he conocido gracias a otra mamá, no de un médico, comenzando por ABR. No, definitivamente prefiero no imaginarlo!

Es que los grupos de apoyo deberían ser parte de la rehabilitación siempre! Porque para que nuestros hijos estén bien y mejor es fundamental que nosotros estemos bien! Hay mucho más qeu solo un problema físico, hay que cuidar el aspecto emocional y posiblemente con mayor prioridad. Es un círculo virtuoso que seguro todos comprenden y fundamental además para la integración social si pensamos que la familia es el primer paso para ella, es la integración en el círculo más cercano.

Qué difícil debe haber sido nuestra misma tarea hace 20 ó 30 años, antes de la masificación de internet y las redes sociales. Para nosotros es tan fácil hoy compartir con otros, conocer realidades y novedades de todo el mundo, conversar con jóvenes que crecieron con discapacidad motora... Somos tremendamente privilegiados, nos ayuda, nos fortalece, multiplica nuestras opciones y hasta hace las cosas más fáciles porque no estamos solas, no tenemos que descubrir e inventar todo nosotras mismas.

En fin... Un abrazo grande a todas las que han recorrido este camino solas y a seguir haciendo crecer esta red y promover que cada uno busque el apoyo que necesita, porque contar con una red de apoyo o incluso con una sola persona hace una diferencia tremenda, creo que inimaginable. Es difícil explicarlo, pero espero que muchos entiendan de lo que hablo y entiendan por qué me siento tan agradecida y afortunada! Ojalá todos se pudieran sentir tan acompañados como nosotros.

Control de los 6 años

Hoy fuimos a ver al pediatra de Rocío como su control de los 6 años. Sí, a veces hacemos lo que tenemos que hacer ;) Y nos fue re bien, Rocío ha engordado y crecido desde el último control y está en muy buenas condiciones generales. Pulmones limpiecitos y todas esas cosas que nos preocupan saliendo del invierno. Nosotros contándole al médico de sus nuevos dientes, que postulábamos a un colegio, que aprendió a escribir...

Se sintió raro, demasiado bueno para ser una visita al médico! Es que me ha costado acostumbrarme a que ir al médico no tiene que ser traumático. Además creo que tengo que hacerme la idea de que las cosas ya no son como antes. Hoy Rocío tiene un estado de salud muy bueno, nosotros hemos aprendido a manejar muchas situaciones que antes nos llevaban desesperados a la consulta o a urgencias, hoy estamos en una medicina que es mucho menos invasiva y un método de rehabilitación que nos capacita a nosotros y da más independencia y tranquilidad. Cambios significativos.

Creo que lo que me impacta es recordar esa sensación de ir al médico con susto a que todo cambie. Por mucho tiempo, los médicos definían cosas, cosas importantes: tratamientos, diagnósticos, nuestras actividades como padres... Me da hasta un poco de vergüenza decirlo quizás, pero por varios años los médicos decidieron por nosotros y íbamos a las consultas preocupados por lo que nos dirían. Si cambiaba el diagnóstico de 'diplejia' a 'tetraparesia' se nos venía el mundo abajo!!!!

Ha sido un gran proceso de aprendizaje todo esto. Hoy siento que valieron la pena nuestras batallas y rebeldías, porque hoy en una consulta son muchas más las cosas positivas, porque hasta yo me sorprendo con el estado actual de Rocío. Hoy fue intenso, porque aunque no quiera aceptarlo me acordé de esa primera época, en que iba a ver a los doctores agotada y asustada. Esa época en que la clínica fue nuestro segundo hogar... Porque así fue! No solo mientras ella estuvo internada en la unidad de neonatología, sino por mucho tiempo más.

Hoy vamos y volvemos, un ratito, en un control anual. Hoy nuestra vida se hace afuera, las decisiones las tomamos nosotros. En gran parte, gracias a que podemos, gracias a que Rocío ha estado bien. Y estoy segura de que entonces no habría soñado con que en 6 años sería así, que le estaría contando al pediatra que mi hija había aprendido a escribir... Ni cagando, creo que apenas me habría atrevido a soñar con controles anuales, porque al principio eran todas las semanas y me parecían muy distanciados y porque me imaginaba el futuro sin mucho optimismo, por decirlo de una manera generosa.

Pero han pasado 6 años y estamos más grandes. Estamos bien. Y por alguna razón esto me llena de lágrimas. Permiso, me voy a apechurrar a mi enana... Sí, siempre será mi enana.

Concurso de fotografía: se extiende el plazo!!!

Nos informan de Ciudad Accesible que se ha extendido el plazo de recepción de fotografías hasta el 30 de septiembre!!! Yo ya tengo mis fotografías listas, sólo me falta enviarlas. ¿Y ustedes? Aprovechemos esta oportunidad de mostrar la ciudad que queremos!!! Destaquemos lo positivo, mostremos las buenas ideas de accesibilidad que hay en nuestra ciudad y sus ventajas para las personas. A ver si muchos siguen los buenos ejemplos!!!!

Recuerden que pueden participar fotografías del extranjero y que todas las fotos enviadas deben tener un respaldo en alta resolución. Para ver las bases del concurso y los premios, hagan click en la imagen ;).

Paletas nuevas

¿Recuerdan que a Ro este año se le cayeron los dos dientes delanteros de abajo? Está la crónica de la caída en este post para quienes no ven el ventanal en las fotos o quieren revivir el intenso momento, jeje. Bueno, la historia continúa, la naturaleza sigue su curso, nuestros niños crecen y todas esas frases que destacan que lo que pasó es obvio: crecieron sus nuevos dientes. Pensé que tardaría más, pero se le cayeron en mayo y ya en septiembre aparecieron las puntas de los que serán sus dientes para toda la vida.

Pero, ¿saben qué ha sido particular de este proceso tan común? Rocío lleva prácticamente un mes, mientras brotaban esas paletas, con un gran afán por llevarse cosas a la boca. Era evidente que sus encías le molestaban, pasaba mucho tiempo con su mano en la boca, lo que no es ni lindo y que además le impedía hacer otras cosas!!!! Me llamaron la atención pues al parecer los niños normalmente no se molestan cuando le salen los dientes definitivos, mucho menos se chupan los dedos.

Como buena mamá terapeuta que soy, no pude ni molestarme ni enojarme ni preocuparme porque Rocío se chupara los dedos. Y ustedes saben por qué: simplemente celebro que pueda!!!!! Sí, sí sé que en algún momento deberé comenzar con las reglas y todas esas cosas lateras, pero... No ahora, jiji. Es que me parece lo más razonable que ahora que puede, intente aliviar esa molestia en sus encías, porque se tuvo que aguantar la salida de todos sus dientes de leche sin poder hacerlo!!!!

Así que dale no más, Ro, que yo te apoyo!!!!! Si ahora puedes, hazlo. Además que no importa si vive esa experiencia 5 años más tarde, no hay cronogramas para crecer. Cuando digo que respetamos tus tiempos es con todo, así que dale no más, chúpate esos dedos para aliviar esa molestia y para decirte a ti misma: ahora puedo, así que así se sentía... Qué rico poder yo solita hacer algo cuando algo me molesta, me siento tan grande!!!!

Lo estás y lo eres. Te apuesto que con esas paletas gigantes que te están creciendo te verás todavía más grande y más linda.

Un desinformativo semanal lleno de energías

Funcionó. La semana pasada solo escribí sobre cosas que me llenaran de energía y terminé sintiendome mucho mejor ya hacia el fin de semana. Tuve que atarme los dedos un par de veces para no publicar cosas negativas que nunca faltan, pero finalmente lo logré y me gustó, aunque haya afectado negativamente el 'rating' del blog jaja, pero lo nuestro no es la popularidad! Eso lo tengo bien claro :)

Se sumó el sol lindísimo que se asomó por la capital desde el sábado y que Roció durmió dos noches seguidas completas este fin de semana, así que terminamos de llenarnos de energía. Salimos a comer y a pasear un poco, disfrutar estos días lindos, aunque rápidamente terminamos agotados, jaja, pero ya iremos mejorando la condición física (teóricamente). El domingo fue de flojera total y groseros excesos nutritivos, el colofón perfecto para la semana. En resumen, el objetivo de la semana fue logrado. Ahora cuando me vuelva a ocurrir, tengo un listado de post para ayudarme ;).

De a poco como que la rutina vuelve a esta casa, la semana pasada hasta sentí que tenía tiempo libre. La semana pasada hice unas 15 horas de ABR, excelente símbolo de que hay más energías y demostración de que esto es un círculo vicioso: hacemos más cosas porque tenemos más ganas y tenemos más ganas porque hacemos más cosas. Espero que eso tenga sentido fuera de mi cabeza también. Particularmente ABR es algo que me hace sentir bien el poder hacer y, si bien cansa, me siento peor cuando no hago, física y mentalmente. Sé que saben de lo que hablo ;)

En fin... Esta nueva energía ya está en uso: tengo mis fotografías para participar del concurso Una Ciudad para Todos, he avanzado en el siguiente paso con el colegio de Rocío, hoy voy a la Universidad para seguir con los trámites de mi proceso educacional, el miércoles tenemos hora de control de los 6 años con el pediatra... Nada muy complicado, pero hace unas semanas no estábamos en condiciones!!! Ah, ahora recuerdo que estábamos enfermos! Jajaja... Bueno, luego de la recuperación física viene recuperar la cabeza, no? Está por verse, pero todavía me quedan las anheladas vacaciones para ello.

En resumen, todo bien. Espero que esta incipiente primavera los ayude a todos a renovar energías y que estas perduren y se transformen en muchas cosas positivas, el lado zen de MT les saluda jajaja ;) ¡Una semana enriquecedora para todos!

Me llena de energía: un nuevo logro de Ro

Me encanta ver a Rocío haciendo cosas, ya sea una habilidad nueva o una adquirida ya hace un tiempo. Me encanta que explore el mundo con sus manos, que me converse con sus soplidos, que me tire besos. Todos sus logros me producen una mezcla de asombro, alegría y orgullo gigante, pero creo que hay un top 1 indiscutible: cuando Rocío aprendió a escribir. Sin duda el que más nos asombró, alegró y llenó de orgullo!! Además uno de los que posiblemente más la beneficie a ella en su desarrollo.

Cosas como esta me llenan de energía, me recuerdan que debemos seguir intentándolo porque ellos pueden hacer muchas cosas, porque nada es imposible.

Me llena de energía: una buena noticia

¿Recuerdan que hace unos días avisamos sobre la votación en Uruguay por una plaza inclusiva? Pues finalmente el proyecto se aprobó!!!! Los padres de Lucía presentaron este proyecto en la Junta de Departamental y lo lograron!!! Gracias a su iniciativa, habrá una nueva plaza inclusiva en Uruguay, en el Parque La Loma.

Genial, cierto? Creo que no solo lograron una nueva plaza inclusiva y promover con ella la integración, sino también darnos un gran ejemplo. Al menos a mí me motiva a hacer más y con más esperanza de que se pueden lograr cosas. Por mi parte, ya estoy agendando una reunión sobre el tema para la próxima semana. Sí, porque queremos y necesitamos más plazas para todos! Así que felicitaciones y gracias a los gestores de este proyecto, que la plaza pronto esté lista y se multiplique por todo Uruguay. ¡Manden fotos! :)

Me llena de energía: un buen diálogo

Puede ser por teléfono, en persona o por correo. Puede ser con alguien que recién conoces o con un viejo amigo. Puede durar 5 minutos o varias horas. Ese diálogo interesante tiene solo una cosa en común: nos enseña algo nuevo, nos cambia, nos motiva, nos llena de energía. No sé ustedes, pero a mí me encanta esto, por eso nunca dudo en mandar un correo, aunque sea alguien que no conozco, pero que le quiero dar mi opinión o conocer la suya.

Para mi fortuna, esto me ha traído más beneficios que problemas y para explicar de qué hablo daré uno de los mejores y más recientes ejemplos. Como comenté en Facebook, llegó a mis manos el libro "Cordones para las zapatillas" de Daniel Rodríguez, un joven español con parálisis cerebral neonatal. Me devoré el libro, fue imposible soltarlo hasta terminarlo. Aprendí muchísimo y me tuvo reflexionando varios días, realmente en periodo introspectivo. Intenté escribir varios posts sobre el libro, pero no lograba darle forma.

Entre tanto, le mandé un correo al autor. Sí, así soy yo. Quería decirle que su libro me había enseñado mucho y que le mandaba a él y a su madre un tremendo abrazo. Y como a veces las cosas funcionan, me contestó de vuelta, bastante sorprendido porque alguien en Chile estuviera leyendo su libro. Y así no más, un intercambio breve pero emotivo, de esos que nos dan fuerzas para seguir y nos motivan a hacer más.

¿Por qué escribo estoy hoy? Porque Daniel comentó en nuestro blog esta semana, nos visitó, leyó un poco nuestra historia y se refirió específicamente al colegio para Rocío, diciendo que es 'inminente' y estoy totalmente de acuerdo. La educación es el tema principal de su libro como testimonio de vida y él es uno de los que hizo camino en la integración escolar y universitaria en su país. Un gran ejemplo de convicción y perserverancia de toda la familia, que sin duda nos enseña a no conformarnos ni quedarnos de brazos cruzados.

¿Cómo no me va a llenar de energía algo así? A veces siento que me malacostumbro a esta modernidad que nos permite estar a todos conectados, pero definitivamente es un tremendo privilegio poder comunicarnos con tantas personas y este blog es una plataforma de enlace maravillosa, que me ha permitido conocer muchísimas personas y tener muchísimos diálogos interesantes y enriquecedores. Creo que así vamos creciendo y construyendo, por eso me gustan estos intercambios de ideas. Me dan ganas de ir por más, de aprender y hacer cosas nuevas. Me llenan de energía.


PS: Olvidé decir la mala noticia... El libro solo lo venden en España y todavía allá es difícil de conseguir :(

Me llena de energía:... dormir

Para qué estamos con cosas, mucho más que despertar contentos, no hay nada como dormir de corrido hartas horas. Con énsafis en "de corrido", porque no es lo mismo dormir en tandas, ni siquiera dos. Ideal si dormimos 7, quizás 8 horas seguidas... Como que amanecemos todos más lindos y más simpáticos. No ocurre muy seguido, pero cuando pasa definitivamente las pilas están recargadas!

Todavía mejor cuando se conjugan cosas misteriosas que permiten que me despierte voluntariamente: sin reclamos, sin patadas, sin alarmas y sin gatos. Simplemente me levanto porque ya dormí suficiente. ¡Increíble! Pero eso sí que ocurre poco, así que no nos pongamos exigentes, ya dormir toda la noche me parece glorioso.

Me llena de energía...

... Despertar con una sonrisa.