Trámites: fotos para la visa

Como saben, estamos planificando para el futuro cercano un viaje al centro de la Tierra ABR cuyos detalles no comentaré hasta estar arriba del avión. Me disculparán lo temerosa, pero la vez anterior que planificamos este viaje terminamos en la UTI en aquel innombrable episodio. Y la verdad es que eso lo tengo atravesado... Trauma.

Hoy revivimos las horas previas al trauma: fuimos a sacarnos las fotos para solicitar visa al país correspondiente y yo no podía dejar de pensar que la vez anterior que hicimos exactamente esto fue el último día de nuestras "vidas pasadas". Ese domingo del 2008 le tomamos una foto hermosa a Rocío, sin sospechar que en menos de 24 horas haría su debut epiléptico y esa foto se transformaría en la evidencia para los médicos de su estado previo a la convulsión y para mí en la imagen de la hija que quería volver a ver. Era la foto que yo mostraba como madre lloquirona y orgullosa diciendo: esa es mi hija...

Llevo en mi billetera esta foto, porque quiero llevar una foto de mi chasconaconmigo, pero confieso que no me gusta mucho verla y a veces la escondo detrás de la tarjeta BIP. Es que aún no logro hacer las paces en absoluto con esta cosa tan desagradable llamada epilepsia... No es una condición como su discapacidad que la aceptas y ya. Tampoco es una enfermedad que tratas y listo. Es miedo, constante miedo. Porque en cualquier momento puede convulsionar y con riesgo vital. Y es impotencia porque no hay realmente una solución. ¡Ni si quiera hay una explicación!

Rocío ha convulsionado mucho en el último tiempo, particularmente esta última semana y eso nos tiene extra alertas y nos recuerda nuestras limitaciones y prioridades. Claro, podemos utilizar tratamientos que en el corto plazo disminuyen las probabilidades de que convulsione, como son los anticonvulsivantes y su dieta naturista, pero ningún tratamiento evita 100% que convulsione, ni tampoco resuelve la causa final de sus convulsiones.

Es cierto también que para el largo plazo tenemos la ventaja de contar con ABR, ya que los problemas estructurales también afectan en temas como la epilepsia y convulsiones, pero está ese detallito del 'largo plazo'. Está esa sensación de que hacemos todo lo que podemos, pero eso no es nada. La realidad es que tengo que aceptar que Rocío convulsiona y no quiero, porque me cago de susto cada vez que lo hace. Por suerte tenemos herramientas naturales para parar sus convulsiones y tenemos el diazepam como segunda opción siempre a mano, sino la impotencia sería total (aprovecho de compartir con ustedes una buena nueva: han vuelto a vender Pacinax en Chile!!!).

Con todo eso por la cabeza (5 párrafos y aun no llego a la historia), hoy nos fuimos a sacar las nuevas fotos. Y adivinen... ¡Fue un desastre! Agreguen a una madre estresada, una niña escurridiza y un fotógrafo, erm... cómo decirlo para no ser tan mala... ¿Con el trabajo equivocado? Durante los 30 minutos que estuvimos intentando que Rocío levantara su cabeza derecha, no tomó ni 10 fotos y todas fueron cuando su cabeza ya iba bajando. ¡Me pasaban la cámara a mí y no tardaba ni 2 minutos!

Por 'sugerencia' (nótese las comillas por favor) de mi marido, finalmente pusimos el telón detrás de su cabeza en la silla y listo. Aún así el habiloso tardó su buen tiempo en tomar la foto y sacó su peor cara (díganme si no sale con cara de cu..., ¡perfecta para este tipo de fotos!). Bueno, ¿no queríamos cierre bucal? Ahí tenemos... Menos mal que nosotras nos tomamos nuestras fotos antes porque sino la cara habría sido la misma. Ojo que digo 'nosotras', ya que sólo las mujeres nos tomamos fotos nuevas. Mi marido argumenta verse igual que el 2008. Yo argumento verme significativamente más guapa ;-). Finalmente, esta es la nueva foto de Rocío:



...¿Les cuento algo? Quizás con esto empezamos a cerrar una etapa. Quizás... Sólo sé que llegué a mi casa y sentí la necesidad de ordenar la última parte de mi pieza: un canasto que tenía traumáticas carpetas de traumas. Era un canasto que primero tuvo las revistas sobre el embarazo que finalmente me resultaron traumáticas porque no fue lo que viví, luego de años saqué esas revistas y fueron reemplazadas por los papeles del parto y luego los de las hospitalizaciones del 2008.

¿Lindo canasto, no? Se lo podría haber tirado por la cabeza al fotógrafo... La cosa es que hoy saqué todas esas cosas, las miré cara a cara y no las boté porque creo que no corresponde, pero sí las guardé en un lugar de menos uso. ¿Por qué? Porque llevo unas semanas ordenando mi pieza y necesitaba un espacio digno para los accesorios de la máquina de ABR que estaban dando vueltas por todas partes y no corresponde.

¿Y saben qué? ¡Ahora el canasto está mucho más liviano! De la roca que era antes, pasó a ser una pluma. ¿Cuál era la idea de tener esas cosas ahí? Ninguna, mejor darle espacio a las soluciones, que hoy tenemos muchas, y encausar a ellas nuestras energías, sin cargas negativas innecesarias.


¿Quién dijo que tomarse fotos era fácil? Y esto recién comienza! :)

Comentarios

  1. Cuando vuelva a Chile espero tener la psobilidad de sacarle fotos a Rocio, de todas maneras saldrian mil veces mejores que la del pasaporte!!. Te cueno que cuando fuimos de vacaciones a Chile este diciembre, Carlos de cinco año paso todo el vuelo con fiebre y vomitos, al llegar al aeropuerto estaba muy cansado, al llegar a casa sufrio un convulción febril por primera ves con perdida de conciencia y fue terrible, pasamos la primera semana de vacaciones con neurologo y examenes. Entiendo tus miedos y sabes que cuando miro la foto de Rocio creo que es un signo de que todo va a salir bien!! Mucho animo en esta nueva etapa.

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  2. JAJAJAJA. Me morí de risa con todo (o casi todo) lo que has contado, o mas bien, como lo has contado. ME ENCATA COMO ESCRIBES!!. La Ro tiene cara de: DEJARME EN PAZ YA DE UNA VEZ JO..!
    y ni una mente negativa hacia el recuerdo. Todo seguirá avanzando y Rocío necesita justamente eso que hoy transmites que es tu sentido del humor por encima del miedo..
    pd: Y porque no le sacaste la foto tu y luego la llevste a que te la dieran en papel y con la medida que necesitas?.. Bueno, aunque ella está linda de todas formas..
    kenia

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  3. Taty!!! Un gusto leerte por acá... No tan grato leer sobre sus vacaciones, :S Espero que hayan estado harto más de una semana al menos!!!


    Kenia: sí, quizás debí llevar yo una foto, pero no sé... Será que soy testadura? Jajaja... Y la cara tal cual, esperemos que sirva también como "dame esa visa AHORA" :D.

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  4. La Ro tiene cara de "ponerle un combo" en el hocico al "fotografo" Apuesto que eso era lo que quería!
    No hay cómo dejar los miedos atrás, imposible si se trata de la vida de tu hija. Un abrazo grande a la bella Ro, como ha crecido!!!!!!!!
    Vamos a estar rezando para que todo salga bien!

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  5. Rocio y su cara de que cresta hago aqui..jaaaa.....igual se ve linda con su peinado!
    Y tranqui, las cosas no tiene porque repetirse, tal vez sirva para cerrar un ciclo.

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  6. Saben? Ahora no puedo evitar reirme al ver la nueva foto... ¡Qué carita!!!

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  7. Me encantas este tipo de post, son como los antiguos :P cuando se compartía más experiencia que información, los que se llenan de apoyo de las colegas mamis ;) Ahora hay tanto de que hablar que las anécdotas de Ro y la vida misma va quedando atrás. Uy que me salió pesado el comentario, no quiero transmitir eso...

    Rocío no se ve mal, pero sí se nota que está molesta jiji.
    En cuanto a lo que sientes, es lo que sentiría cualquiera de nosotras, al saber de convulsiones, a todas nos aterran, todas las odiamos y por lo mismo creo que lo mejor es que estén lejos de nuestros pensamientos.
    Se que saldrás muy bien preparada para cualquier imprevisto, debes estar tranquila que desde acá todos te apoyaremos con las energías positivas y con lo que creamos que los ayudará en este viaje tan importante.

    Abrazo apretadisimo y todo saldrá muy bien :)

    Elizabeth

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  8. Elizabeth! Jajajaja, me causó mucha gracia tu comentario 'pesado'!!! Yo pienso igual, así que tranqui que te entiendo perfectamente. Voy muy atrás con las novedades de Ro. Pero bueno... mil razones! Todo fluye y en la variedad está el gusto, no?

    Aquí seguimos ;)

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  9. Uf! me entendiste re bien ;) no quise decir que ahora no sea entretenido, pero reconozco que estos post son los que más me gustan ;)
    Ojalá que cuando Ro este viviendo nuevas experiencias en su cole, las compartas con nosotros (y exigiendo más encima jaja)

    Ya loquilla, cariños para uds.

    Elizabeth

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  10. Sonia:
    con MT,yo me 100to parte de una familia HERMOSA!. Estoy de acuerdo con Elizabeth respecto a lo sabroso de este tipo de publicaciones tuyas....como el libro: real.

    Abrazos a la Ro, que es hermosísima y aplausos al padre por su "sugerencia".

    los quero.
    Pau.

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  11. Bueno, a mío también me encantó, por lo compartido, no porque me encante lo relatado...
    La verdad es que las convulsiones son una M...! Y el miedo es como una piedra justo en el medio del pecho, cargándola todo el tiempo, así que me alegro de que te hayas sacado de encima todo el peso de ese canasto feo, algo es algo :D
    Cuando todo está bien, no querés ni nombrar el tema, por eso de Murphy y cía, ni tocando madera; y cuando todo está mal, querés que pase rápido y no tener ni que volver a mencionarlo...
    Y la foto!!!! Se ve linda igual, enojada, pero linda!!!
    Toda la suerte del mundo para ustedes, todo pasará y cuando menos quieran acordar, estarán "allá" felices de cumplir ese objetivo tan querido :D

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  12. Jajajajajajajaja! No puedo dejar de reírme con la carita de la Ro en la foto nueva!!!! Estaba furiosa!!! La quiero mucho, de verdad, me roba el corazón esa enana!.

    Amiga mía, te vas a ir de viaje y TODO VA A SALIR MUY BIEN porque es lo que toca y es lo que uds. merecen.

    Un abrazo,

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  13. Creo que Ro está bella en su foto, típico con la cara que todos ponemos ¿¡¡por qué miércale tengo que posar para esto!!??
    ¡¡¡¡Que levante la mano el que no ha puesto cara de... photo para el carnet o pasaporte!!!!! jajajja
    En fin, espero todo resulte muy bien, muchos cariños para ti y Rocío.
    Jeannette

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  14. Se ve hermooosa en la foto, la princesa aunque se vista de seda sigue siendo princesa :)
    Nanai por tu trauma que aun sigue ahi, pateandote, pero haces rebien al contarlo, este es tu espacio para ello, y nosostr@s buscamos eso, para apoyarnos en este apostolado de cuidar a alguien a quien amamos mucho y queremos ver bien.

    Besitos madre terapeuta de parte de la hija terapeuta.-

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  15. Ay, me reí tanto al ver la foto nueva de Ro! Cuando vi la primera no la reconocí, me pareció que tenía una carita tan como de bebé.. es impresionante lo que ha crecido! En la nueva, tiene una cara de "si no me toman la foto AHORA..." quién dijo que iba a ser una niña que no iba a poder comunicarse con nadie? me parece que oí mal...^^ mucha suerte y éxitos en el viaje y con la salud de la...¿pequeña? (está tan crecida!)

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  16. Preciosita!!!! me encanta la cara de la nueva foto absolutamente taimada, se ve riiiiiiiiiiiica.

    Que bueno que estés cerrando circulos eso hace muy bien, ahora a empaparse de energías positivas y concentrarse en el objetivo.
    Recuerda que "Todo es una cuestión de Actitud".

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  17. Que cierto eso de que la epilepsia no es como la discapacidad o como una enfermedad sino que es sinónimo de miedo! Me siento muy identificada!
    Que lindo como crece Rocío! A disfrutar todos los preparativos del viaje!

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  18. Aparte de todas las cosas malas que recuerdas :( esta muy entretenido el post, me alegro mucho que estes con ese animo, lo dije una vez y lo vuelvo a repetir eres una mamá admirable :) espero que salga todo perfecto en tu viaje al centro de la tierra, con esa actitud de seguro que será así :)

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  19. Hasta cuando hincha señor fotógrafo?!!!*+*#...JAJAJA...a mi me encanta la carita de su foto ,se vé autoritaria...
    Leía este post y se me venían miles des cosas a mi cabeza,e cambiando cosas esta semana en casa (ordenando) y coincido contigo...y toda la vida de tu hijo se viene en mente cuando revisas aquello,justamente e guardado la mayoría de documentos de sus primeros años,y sólo e dejado más a mano lo que requiero en este momento.
    En relación a las crisis de epilepsia,me hijo tiene una epilepsia sin convulsiones,él queda paralizado completamente y le dura mucho tiempo,antes sólo de ausencia pero esta ves le han vuelto ,que ya no puedo dejarle ni un sólo minuto y lo peor que le vienen más en la etapa del sueño...para mi de todos lo diagnósticos médicos ,entre síndromes y enfermedades que trae mi hijo ,lo más duro para mi que me a tocado vivir es su epilepsia....
    saludos.
    María Te Rojas.

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  20. jajajajajaja.. pero si está divina!!
    Al ver las dos fotitos no puede evitar :'( por que está dejando de ser una bebé, se ve ya como una niña mayor...

    Es terrible lo de las fotitos, una quisiera que fuera rapidito y que salieran derechitas, viendo la cámara y de remate sonrientes!
    ¿Qué pensarán ellas con cinco o seis personas al frente haciendo de todo para que sonrian???

    Ojala el trauma solo quede en recuerdo y en esta ocasión pueda tener un final feliz y viajar tranquilos.

    Ya que me lo recuerdas creo que debo "limpiar el canasto" (en mi caso es una habitación), y mirar hacia a adelante, si guardamos mucho, solo criamos "bichos" :)

    Saludosss

    PD. Con lo de tu foto te apoyo totalmente, ¿¿qué mujer no tiene la certeza que en la "siguiente" foto saldrá mejor?? ;)

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  21. Que linda se ve Rocio!! con cara de ¡hasta cuando con esto?!!. Me siento tan identificada con lo que dices, la epilepsia provoca eso, miedo he impotencia, mi vicky también estos últimos días ha estado con muchas crisis,pero qué puedo hacer? esto es así, solo la abrazo y le doy muchos besos.
    Suerte en tu viaje, todo saldrá bien, eres una mujer fuerte y preparada.
    Muchos cariños

    Paulina Chacano

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  22. Me encanta la foto porque Ro muestra su personalidad, su caracter, el morro o trompa que ha montado esta espectacular y merece una foto aparte, suerte tienes que no se puso a llorar. Las fotos y el TGD son incompatibles, no miran a la camara, no se quedan quietos, y especialemnte odiamos las fotos en las que los niños quedan viendo a la nada, porque nos recuerda la imagen estereotipada de los niños con autismo. En mi caso saque pasaporte cuando Diego tenia 7 meses, la foto la sacan en el mismo sitio donde se saca el pasaporte, asi que te enfrentas a un fotografo cansado de tomar cientos de fotos sin ningun interes "artistico" y poco acostumbrado a tratar con niños, pretendian que Diego mirara de frente a la camara y mantuviera esa postura por toooodo el tiempo que se toman ellos para ajustar sus piches camaras, el niño salio mirando ala camara pero un poco ladeada la carita, despues de 7 fotos y tuvimos que hablar con un jefe de alli para que comprendieran que un bebe de 7 meses no se es exactamente el mejor modelo. En fin ahora que vamos a viajar en Abril, tengo miedo de que aobjeten que el pasaporte es de un bebe y que Diego ya tiene 4 años, lo cierto es que esta vigente y no queremos pasar por el estres de sacar otro.
    Me encanto el peinado de la Ro para el pasaporte jijijiji

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  23. yo encuentro que ROCIO se ve muy bien en la foto,ella es linda y se ve como un niña regalona.Sobre el viaje debes pensar que todo saldra bien.Mira a los ojos a tu hija y ellos te daran paz .

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  24. hoy acoste a mi maria jesus y me senti un poco triste pensando que empieza otro año escolar en un colegio con "integracion" y no mejora nada su aspasticismo ni su piel al contrario parece que empeora con paso del tiempo y luego vi tu comentario y me hiciste reir con tus ocurrencias.mi hija tiene scrogen larson un sindrome que implica ictiosis y retraso sicomotor .cumplira 11 añitos el 13 de febrero .animo para ti igual como tu nos contagias a todas con tu positivismo.gracias por eso.

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  25. JAJAJAJJA genial post me dejaste enteradita, besosss

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