La evaluación

Quizás, sólo quizás, en los últimos post he sido demasiado 'babosa', tanta cosa maravillosa y algunos podrían preguntarse dónde están el foco y el criterio. Así que esta vez comenzaré con lo negativo. Tras la evaluación, nos hemos visto prácticamente obligados a tomar una triste decisión: vamos a tener que venir todos los años!!!

Jajaja, me imagino que no habrán creído ni por un minuto que mi amor por ABR había disminuido, pero tenía que intentarlo. La verdad es que pasó todo lo contrario: me reenamoró completamente.

Sabrán que ayer fue nuestra evaluación. Primero, estuvimos más de una hora sentados con Leonid viendo las fotos de evaluaciones anteriores y luego más de una hora realizando una nueva evaluación. Como dijo Kenia en un comentario hoy, el hecho de que Rocío haya progresado y TANTO aunque parezca extraño pasa a ser secundario. Lo que nos resulta realmente invaluable es el análisis de la situación actual de Rocío, tan increíblemente completo y explicativo.

Saber por qué está teniendo convulsiones es algo que sencillamente no tiene precio. No podrían decirme algo más importante como madre. Sí, el que esté una fase más cercana a poder sentarse me parece realmente maravilloso, pero primero busco calidad de vida y salud.

Sólo eso me hace agradecer infinitamente el haber podido venir (ni mencionaré las ganas de haber venido antes porque es obvio y no se puede hacer nada). Ahora que sabemos al menos uno de los factores, podemos trabajar en el y esperar cambios positivos en su actividad epiléptica. Yup, ya adivinaron cuál será mi ejercicio prioritario jajaja.

Otras cosas positivas: aparecieron las últimas cervicales y tienen movilidad, por eso su cabeza anda por el suelo pero es una etapa de transición realmente positiva. Ay, intento pensar en las cosas y no las recuerdo del todo. Me acuerdo de la descarga de peso en codos había mejorado, un poco de movimiento de contra balance en la cabeza, espacio en la base de la boca que antes no había, la posición sedente ha mejorado en su base, ya no se sienta sobre el sacro, empezó el verdadero proceso de formación de las costillas, sus clavículas están más abajo, disminución de los mal llamados 'reflejos distónicos', de hecho hubo una lexicogenesia: Rocío ha tenido un excelente proceso de 'des-distonización' y ni recuerdo qué más en la lista pero es como suficiente, no?

Rocío estuvo feliz con Leonid casi todo el tiempo, no se cansó para nada. Ella estaba jugando y pasándolo bien, era increíble. Creo que algo intuía sobre la magnitud del momento, no? :) Así que no hubo incomodidad y realmente ningún 'reflejo', lo que nos habla de una estructura mucho más madura que le permite comodidad en distintas posiciones y en las transiciones. Calidad de vida, no?

Un detalle no menor es que en la evaluación estuvo presente todo el equipo. No sólo nosotros 4, sino también Annie, Gavin, Richard (de fotógrafo) y Mariana, quien trabajó con nosotros los últimos días. No sólo creo que el trabajo en equipo de todas las partes involucradas mejora las cosas, sino que creo que esto también me habla de motivación, interés, preocupación. Es el ambiente familiar del que les hablé el primer día.

Bueno, no se me puede quitar lo babosa, no? Ni me interesa que se me quite tampoco, todo lo contrario. Quiero seguir multiplicando mi motivación, entusiasmo y comprensión para dedicarle muchas horas de calidad a nuestras prioridades de este periodo: cuello posterior, zona lumbar, pelvis, cabeza (top) y columna vertebral.

Todo esto significa que el último año, que fue particularmente difícil para mí y para mi madre, que somos quienes le hacemos ABR a Rocío y que no pudimos hacer todas las horas que nos habría gustado hacer y que por varias razones también nos sentíamos inseguros, pues bueno... Todo nuestro trabajo y el de Rocío por supuesto no fue en vano para nada. Todo lo contrario, fue un año de muchos cambios.

Otra cosa importante fue que Leonid analizó los años anteriores y, de nuevo, nos explicó perfectamente por qué el desarrollo de Rocío no ha sido tan rápido como se podía esperar (y de hecho, esperábamos). Teníamos un problema en su caja torácica que hizo que su evolución no fuese la normal, sino que fuese paradójica. Si bien sus costillas parecieron bajar al principio y ubicarse en su lugar, esto era por la debilidad de su abdomen. Entonces, una vez que seguimos al paso dos de fortalecer el abdomen, las costillas volvieron a salir. Había una inclinación presente que nos estaba 'engañando' por así decirlo. Entonces el 2010 recién estuvimos en lo que para muchos es la situación inicial de costillas salidas y forma de diamante del abdomen y recién desde entonces comenzaría la evolución normal.

O sea, tuvimos que darnos una vuelta más larga. El problema es que cuando no sabes lo que está sucediendo, simplemente te frustras. Cuestionas tu técnica, cuestionas el método o te cuestionas si es realmente el más apropiado para tu hijo. Por suerte en nuestro caso ante el problema decidimos cambiar algunas variables y ver qué sucedía. Abandonar ABR es algo que, por el momento, ni si quiera concibo la posibilidad, pero sí muchos padres abandonan cuando no ven lo que esperaban y quizás estaban en la etapa de transición y la mejora estaba a la vuelta de la esquina...

Bueno, cada uno con su cada uno. Para mí entender lo que pasa es fundamental, así funciono, y esta evaluación con Leonid del pasado y del presente eran exactamente what the doctor prescribed jajaja...

Suficiente por hoy. En realidad es imposible hacer un post coherente sobre esta evaluación pero el resumen es: todo valió la pena, las horas de ABR y el viaje hasta acá. Sigo amando ABR. Rocío ha evolucionado mucho y seguirá haciéndolo. En este nuevo paradigma de rehabilitación, realmente el panorama es otro, tanto a nivel de progresos como de utilidades y explicaciones. I love ABR.

Comentarios

  1. Que bueno!!! que bueno!!! alucinante!!! cuanto me alegro con lo que nos contás, y la verdad que a los papás más nuevos, nos sirve mucho saber que algunas veces hay que pasar por transiciones, gracias por compartir este hermoso viaje!!!!! y Rocío seguro que sabía era un momento único, besos y a seguir disfrutando!!!!!

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  2. Excelentes noticias Sonia, mejorar la calidad de vida es impagable, muy buena la explicación, se entendió todo. Que bueno que te dieron un ejercicio para las convulsiones (imagino que es que llamas top) y que bueno que tu motivación crece cada día más por que a través de post como este nos la contagias. Al leerte dan ganas de irse corriendo a hacer más ABR ;)
    Estoy muy feliz por ustedes y muchisimas gracias por compartirlo con nosotros.
    Que sigan teniendo maravillosos días y cariños a Ro por portarse a la altura de la situación :)

    Elizabeth

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  3. Marilen, gracias!!! Ojalá eso ayude a mas papas a no desesperaras y me sirva a mi también como recordatorio jaja. Nadie quiere drapease transición que parecen retrocesos, pero son necesarias!!

    Eli: jajaja, a mi también!! Me dan ganas de hacerle abr todo el día!! Que rico que se contagie, la gracias de las comunidades de apoyo jeje. El ejercicio que sudaría en la convulsiones es otro. Top es el top of
    The veas (la parte de arriba de la cabeza) que cumple otras funciones y que nos permite en una segunda etapa ayudaría en su control de los ojos.

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  4. sencillamente LO SABÍA y no has dicho todo, ni la mitad.. Es TANTO lo que Leonyd aporta y dice que te quedas sin la posibilidad de explicarlo; Solo con la posibilidad de soñar despierto y decirte. No importa si no me entienden, es difícil explicarle a todos todo lo que he aprendido, sencillamente ESTOY FELIZ!... Por eso no podía explicar cada evaluación con él. Y otras dos cosas, ni por un instante imaginé que después de esta evaluación prescindirían en un futuro de sus evaluaciones, NO, conoces la magnitud de lo que te examina con sus "manos y ojos" y ya te quedas prendada de no delegarlo jamás! jejeje.. Creo que hace unos meses te lo comenté..
    Y ahora viene lo bueno: Lo mejor será con el tiempo, volver a escuchar su vídeo donde está evaluando a Ro en el momento y donde explica la evaluación anterior, eso te aclarará mucho lo que ahora tienes como una bola de nieve grande y sin desglosar, y lo mejor, cuando escuches de su boca decir: Esto es lo que irá pasando, y luego esto y esto, cuando esto pase, y de pronto te quedes con los ojos como pelotas y la boca abierta porque según lo lees (si han pasado meses) te darás cuenta que JUSTAMENTE ESO ESTÁ PASANDO!!!.
    Esta amiga, sin duda, tu mejor decisión...
    un beso a los cuatro
    kenia

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  5. Sonia, da muchísimo gusto leer este post, y se agradece tu entusiasmo y alegría con el que lo compartes. Aunque yo hago a mi hijo otro tipo de rehabilitación, el proceso q ha seguido es el mismo: al inicio esperábamos mas, mucho mas, algunos avances y luego estancamiento y, peor aun, retrocesos. Todo eso nos desesperaba y desanimaba mucho y, como dices, dudas de todo, de ti como mamá, del método, de TODO. Y de pronto, al entender el proceso (que en cada caso, cada niño, cada método es diferente) y empiezas a ver la evolución en todas las áreas, comprendes que todo el esfuerzo a valido la pena, y si junto a eso, te topas con un post como este, que te inyecta tanto animo y ganas de seguir adelante, pues el camino se hace mas liviano, mas esperanzador.
    Felicidades para Ro, para ti y para ABR!!

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  6. Que bien Sonia, es decir todo a valido la pena!!! felicidades!!

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  7. Que inyección de motivación ésta!!! la verdad es que hay periodos en que uno quisiera ver más cambios, y eso como dices frustra. Pero todo tiene su explicación cierto? entonces no hay que quedarse pegados y hay que seguir adelante no más!!! todo suma en la rehabilitación de los enanos!
    felicitaciones al team!!!! bravo Ro!

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  8. Que felicidad transmiten tus palabras! y créeme que muchos la compartimos contigo! Sin duda el amor mueve montañas y todo el camino recorrido que hoy hace que estén allá, sin duda que ha valido la pena. Amiga admiro tu porfía, tu entrega y tu fuerza!
    ¡Cariños y abrazos a los 4!

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  9. Fantastique!
    Que difícil como tu dices poder plasmar en palabras la mega experiencia que significa la evaluación de Leonid, me parece que la esencia radica en el amor que sientes por ABR y en los resultados que se reflejan en la mejora en todo sentido de la estructura de rocio, y que bueno que encontraron una explicación real a las desgraciadas convulciones, sigue babosa es entrete jajaja
    Cariños

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  10. Maravilloso!!!! Me alegro muchísimo por vosotros, por Ro, por tí, por tu madre y por papá terapeuta. Aunque no lo creas, tu viaje es gratificante y además nos enseña mucho, muchísimo. Piensa que hay mamás que estamos en etapas inferiores del proceso y nos ayuda mucho comprender qué es lo que nos va a pasar, con qué nos podemos encontrar. Nos vas abriendo e iluminando el camino y no nos sentimos tan solos en los momentos difíciles y frustrantes. En fin, muchas gracias por compartir este viaje y la aventura de ABR. Me encanta ABR y..... pucha, lástima que Juan ahora no está en casa, sino en el colegio, porque tengo unas ganas ENORMES de hacerle horas y horas. Mil besos.

    Cristina.

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  11. Hermoso Sonia!!!!! Cuántas expectativas cumplidas, cuánto sueño hecho realidad :))
    Sigo feliz feliz feliz, por todos ustedes, porque hayan tenido esta maravillosa oportunidad, y por que se repita, ja, ja!!!
    Espero ansiosa el regreso, cuando nos sigas contando más detalles, muchas fotos, cuando vayas desmenuzando esta experiencia, no me quiero perder nada.
    Me interesa muchísimo que nos cuentes todo este enfoque para tratar epilepsia, ya sabés que es EL punto, ojalá nos puedas contar más.
    ¡Qué tremendas pilas para nosotros que partimos a entrenamiento en 15 días: YA quiero estar ahíiiii!!!
    Un abrazo, y que disfruten el resto del viaje!!

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  12. Me encanta este post!!!!!! Estoy FELIZ por uds!!!!!!
    Pero lo que más me gustó es que te hayan explicado los motivos de tantas convulsiones y que exista una forma de trabajar el tema... será calidad de vida para todos, en lo práctico y en lo emocional.
    Claro que ha valido la pena... y qué maravilla que todos los años tendrán que ir a Canadá!!! Yo también quiero conocer ese país precioso!

    Un abrazote.

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  13. SI VAN A IR MAS SEGUIDO A CANADA, NO PRECISAN A ALGUIEN QUE LOS AYUDE CON LAS MALETAS..... MMMM?? JAJAJA ME ALEGRO MUCHO PERO MUCHO POR USTEDES CUANTOS LOGROSS!! CUANTAS COSAS! no parece increible..? porque supongo que no será solo una evolución "física" por decirlo de alguna manera más general,sino también es una evolución de ustedes como familia, como objetivos. Porque Rocio no es solo, ABR, es una persona, que es hija de .. sobrina de... prima de.. ahijada de... , muchas cosas!.
    Por eso creo que todos se alegran mucho por ustedes, porque todos lo que estamos acá, o por lo menos la mayoría, entiendo lo que significa éste esfuerzo y como le ponen el corazón porque no basta con ir y listo, no basta con hacer publicidad de algo que no pasa.


    Saludos a montón!!!!


    :)

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  14. me encanta que estes alla y si es un gran paso saber por que de las convulciones y como alivianarlas es un precio impagable ojala me pasara lo mismo yo daria la vida por que jesus dejara de colvulsionar y no tomara mas ese anticonvulsivo que ya me ve con el medicamento en la mano y arruga la cara fuera lo que sufre por no gustarle su sabor pero me encanta que estes alla y rocio este mejorando amen y muchos amen

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  15. Mamaterapeuta, lamento ser agua fiestas o punto negro dentro de estos lindos comentarios, pertenezco a los desertores de ABR, y quisiera que pudieras ver mi punto de vista, viví el enamoramiento por ABR, sin embargo, me duró muy poco, quizás tu tienes razón, la falta de resultados te desmotiva. En mi caso no fue tanto eso, sino la falta de resultados de los demás niños que ya llevaban más tiempo en la terapia y que conozco, o las comparaciones de antes y después de esos mismo niños tan poco claras de avances, y si había avances en algunos niños me cuestionaba si era por ABR o por la sola evolución o desarrollo normal de cada uno, (conozco otros niños que han avanzado igual o más sin ABR). Mi comentario va más allá, me gustaría desafiarte y por supuesto eres libre de considerarlo o no, a que informes públicamente los costos económicos concretos, que han significado para ti llegar a este punto donde Rocío se encuentra con ABR. Muchos me dirán ¡eso es lo que menos importa!, cuando se habla de montos tan exagerados como los de ABR, vale la pena cuestionarse, es tan efectiva la técnica para tan buen negocio?. Espero no me crucifiquen por mi postura, me encantaría no tener la razón y que surgieran pruebas mas reales de que ABR logra las maravillas que sus dueños exponen. Insisto, llámenlo poca fe, exceciba incredulidad, es mi postura y me gustaría que fuera expuesta, por lo demás adoro a Rocío a través de la Web, y de corazón deseo que siempre logre los más grandes avances y ojala el tiempo no me de la razón.

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  16. muchas felicitaciones
    que alegria que todo va tan bien

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  17. Hola a todas!!! Me encantaron sus comentarios! Sabia que estarían contentos jeje. Me alegra que además les sirva de motivación y quizás preparación para lo que pueda venir :)

    Sobre las convulsiones, en cada caso es distinto. Sino habría un ejercicio igual para todos, así que lamento decirles que no tengo la panacea para eliminarlas aunque sabemos cuanto nos gustaría!!! Solo sé que hay una zona del cuerpo de Rocío que necesita mas desarrollo para mejorar este problema.


    Anónima: no sé cuál fue tu caso, de hecho no sé tu nombre tampoco (podríamos llamarte aguafiestas jaja) pero como dije, cada uno con su cada uno. Para nosotros ABR es mas barato que lo tradicional, porque en Chile no tiene cobertura de salud la rehabilitación. Solo esta el instituto teleton mantenido por caridad y que ofrece muy poco en cuando a cantidades sesiones por niño.

    Lo tradicional suele ser mas caro porque pagas muchas horas de profesionales, la diferencia es que tiene generalmente financiamientode un tercero (estado, seudo de salud o caridad).

    Ahora sobre los resultados, los estudios quede han realizado sobre lo tradicional muestran cero efectividad para niños con parálisis severa e incluso moderada. Puedes ver las curvas GMFC que están en este mismo blog, son resultados validados por la comunidad científica internacional. En cuanto a los estudios sobre la efectividad de ABR estos comenzaron este año y tendrá una duración de 2 años. Se esta realizando con toda la metodología necesaria para que sea realmente de utilidad.

    Como mama, no necesito grandes estudios. Hice por tres años lo tradicional y no ayudo a Rocío, mientras que con ABR su calidad de vida y la nuestra han mejorado significativamente.


    Saludos a todas!

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  18. Respecto a los costos de hacer ABR (para la sra. anónima) estos no son secretos, a cualquiera que esté interesado con sólo hacer la correspondiente consulta al centro ABR se les informan al detalle.
    Y yo también creo que la diferencia es sólo quien lo paga.
    Aquí en Argentina, si yo tuviera que pagar las horas de rehabilitación tradicional que necesita mi hijo, me saldría muchísimo más caro que ABR.
    (Sin sumarle bótox, valvas, cirugías, etc.)

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  19. Que pena que llames a la teletón de chile caridad,muchos niños viven de esa caridad,si tu tienes los medios para hacer abr bien y me alegro por rocio,pero hay gente que vive otra realidad no la desmerezca y si investigas bien si hay cobertura medica para rehabilitacion ya sea por fonasa e isapres,te lo digo por conocimiento de causa y para no bajarle la moral a mamitas que estan recien comenzando con la rehabilitacion de algun hijo,saludos y fuerza para rocio.que este mejor cada dia.

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  20. Anónima: este es el blog de mamáterapeuta, es el lugar donde ella relata sus aventuras y desventuras... si no te gusta lo que lees o no estás de acuerdo con lo que piensa o hace, no entiendo muy bien para qué lo lees.

    Las personas que la queremos a ella y a su hija estamos felices por lo qe cuenta, sin importar si acaso gastó más o menos plata... seguimos su blog porque nos da gusto hacerlo.

    Por lo demás, cada uno hace lo que puede y considera que es lo mejor para sus hijos.

    Natalia.

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  21. natalia que poco criterio tenes como sonia dice cada uno con su cada uno y todas las opiniones son validas,no es cosa de dinero sino buscar alternativas...........

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  22. Primero, no soy anónima soy anónimo, Segundo la anónima que defiende a teletón no soy yo, es otra persona, pero comparto su postura también.

    a Natalia: te aconsejo más tolerancia frente a la diversidad de opinión y te recalco que es Mamaterapeuta quién administra su página y ella modera los comentarios y por lo que la conozco nunca a censurado las opiniones dispares sino que las enfrenta con argumentos válidos para ella cosa que te aconsejo hagas tu también.

    Alejandra: conozco perfectamente los costos de ABR, pero tú y yo sabemos que se debe incurrir en un montón de gastos más, estadía, traslados, alimentación, etc... costos que talvez han disminuido ahora que vienen a Chile, (no quiero ni mencionar el bochornoso episodio del pago de estadía de los entrenadores).

    Mamaterapeuta, veo que no aceptaste mi desafío y lo has reemplazado por descripciones generales que solo te competen a ti, a mi me sale mucho más barato un montón de técnicas de rehabilitación más que también dan resultados en Chile, cuando te refieres a TELETON, veo un sentimiento de rencor por procedimientos que ahí se realizan que tu no estás de acuerdo, a mi en lo personal me han dado a elegir botox o no y yo dije no, asi de fácil, pero me han ayudado muchísimo de otras formas,la silla de rueda no podría haberla comprado yo, por ejemplo, y tu y yo sabemos cuanto cuestan, en Parálisis Cerebral he visto muchos avances de cerca de niños aqui en Chile, buenísimos, yo no se de tablas y mediciones teóricas, yo creo en lo que veo y con ABR, no veo nada relevante ¡por favor perdónenme!, seamos mas abiertos.
    En fin, no veo argumentos válidos para participar de esta terapia, exámenes, radiografías esqueléticas con los supuestos cambios de estructurales, (de los niños que conozco) etc.
    Quisiera poner como ejemplo a el hermoso BRUNOSOL, su madre realiza ABR, pero también , flores de Bach, sanación pránica, educación Montessori y otros que no recuerdo en este momento, ¿me podría decir ella que los avances de Bruno son sólo atribuibles a ABR?.
    Mamaterapeuta, para mi sigues siendo una excelente comunicadora y me gustaría que le tuvieras más fe a TELETON, ya que te has convertido en un referente de la rehabilitación en las redes sociales de chile, ellos están tratando de saber más sobre ABR, me lo han comentado varios terapeutas, pero me quedo con el comentario de un Doctor Fisiatra, en el caso de niños con Parálisis Cerebral no sirve de nada enfrascarse en un solo camino, debemos estar abiertos a muchas alternativas porque cada una de ellas aportará con un granito de arena a mejorar a tu hijo.

    Para mi ABR sigue siendo una RULETA RUSA, donde apuestas 1 millón a ver si sirve de algo o no, un costo bastante alto para jugar, que el común de los chilenos no poseemos.

    (por último gracias por no censurar).

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  23. Anónimo, ojalá y puediese enseñarte NO mi punto de vista, no lo que yo quiero ver, no los avnaces que me encantaría que pasaran.. Ojalá y puediera enseñarte un dia frente a frente a mi hija. Una niña que sin saber nada de ABR, solo que se lo hago dormida y que no le duele, con siete años y que habla y camina, y mejor aún caminaba como un robot, pueda decirte, como me ha dicho a mi, todas las cosas maravillosas que ella está sientiendo en su cuerpo y que sin preguntárselo ella insiste muchos dias en que la escuche y en que la vea, porque se ve (como son sus palabras) mas blandita, menos rígida, que ahora hace cosas por ejemplo para mi insignificante, y que ella no sabe la trascendencia, pero no es mas que el propio principio de ABR como es que si está sentada y sube una pierna encima (cruzada), pone sus ojos abiertos y me dice: MAMA NO SE ME CAE LA PIERNA YA!, O MAMÁ CAMINO LLEVANDO COSAS EN LAS MANOS Y NO ME CAIGO, LEVANTO UNA PIERNA CON UNA MANO APOYADA, SOLO UNA Y NO LAS DOS Y NO ME CAIGO DE GOLPE AL SUERO (porque lógicamente está empezando a tener segmentación porque está funcionando en su fascia, y por ello soltando sus músculos).. Y asi un sin fín de cosas que no serían importantes para mi, y no hubiese reparado en ella si ella no me lo hubiera dicho por la sensación de ligeresa y funcionalidad mas libre que ella está consiguiendo.. Esto sin decirte lo que su fisioterapeuta tradicional me dice que evoluciona cuando la ve cada tres meses en su estructura musculo esquelética SIN QUE YO LA HAYA OPERADO, O HECHO ALGO PARA MEJORAR ESA ESTRUCTURA, su pelvis se ha colocado y ya no tiene una postura de pie que parece que se cae adelante, ahora ella por su mejora estructural tiene una postura alineada y sus abuelas y amigos que NO SABEN NADA DE ABR, solo consiguen a decirme, pero como ha mejorado la niña y que relajada y bien está posturalmente!!!.. Y sabes una cosa anónimo?.. Que probablemente si mi hija no hablase yo no creería en ABR porque los padres solo necesitamos ver y YA! AQUELLO QUE SOÑAMOS QUE CASI ES EL FINAL DE LA PELICULA, PERO A VECES PARA TENER UN BUEN FINAL HAY QUE ESPERA EN EL CINE A QUE LA PELICULA FLUYA, TENGA UN DESENLACE Y ENTOCES LLEGUE LO QUE ESPERAMOS, si solo al poco tiempo, cuando a penas empieza internamente todo a arreglarse, nosotros no esperamos y solo queremos ver funcionalidad, pue.. mal asunto.. Mejor nos vamos a la terapia tradicional, que si, lo mimsmo ves y mas rápidos "avances funcionales" pero con TAN MALA ESTRUCTURA, QUE CUANDO TU HIJO O HIJA CRESCA TODO SE DESVANECERÁ.. Siento en esta ultima parte ser cruda, pero no son mis palabras, son las palabras de muchos fisioterapeutas que no me han dejado de decir que por mucho que mi hija haya alcanzado caminar (antes con poco equilibrio y mala postura y ahora mejor POR ABR) me decçian que con el crecimiento habría que estar atentos porque todo se podía ir para atrás..
    Esto te parece a ti que funcione entonces????... Y por el dinero..No se de donde escribes, yo suelo dar datos.. vivo en españa, me llamo Kenia y cada consulta de rehabilitación por lo privado (por la seguridad social a partir de los tres años no existen, pasan al colegio es de 35 euros cada vez, imagina cuanto por cada dia que se le debe hacer a un niño..
    KENIA..ASTURIAS
    Ojalá y diras mas datos anónimo ya que quieres que tengamos una cotroversia..
    saludos

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  24. Hola mama terapeuta, primero felicitarte por la labor que haces,he estado leyendo algunos comentarios y creo que me parece ver un punto relevante en uno de tus comentarios,yo tengo una sobrina que si ha recibido mucha ayuda de la teletón en Chile,y para muchos papitos esa es una de las únicas opciones que tienen para la rehabilitación de sus hijos, es por esto que considero que no hay que desmerecer esa labor, quizás no se puede obtener todo lo que se necesita porque son muchos los niños que requieren ayuda, pero no desmerezcamos y menos porque hay muchos papitos que están comenzando un camino de rehabilitación con sus hijos,tu sabes lo difícil que es y la primera ayuda que pueden obtener muchos es en la Teletón... no los asustemos.

    saludos.

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  25. Me llama mucho la atención el problema con la palabra caridad. Entiendo que la institución teleton todos los años pide plata a terceros para seguir funcionando, apelando a las emociones. Eso para mi es caridad y no se relaciona necesariamente con la calidad del servicio entregado.

    Claramente tengo un problema con eso porque la rehabilitación es un derecho y como tal debiese estar garantizado por el Estado. Eso es para mi un problema en el financiamiento no en la institución misma, sus servicios nii mucho menos una critica a quienes asisten a los institutos.

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  26. Mamaterapeuta, gracias por la tribuna, te pido solo que me dejes contestarle a Kenia, y sera mi última intervención en este espacio.

    Kenia: porque será que desde que empecé a leer tu comentario supe que eras tú. He leído tu blog desde que lo empezaste y conozco muy bien a tu hija, como conozco también lo luchadora y aperrada (se dice aqui en chile) que eres con ella, ¡que suerte tienes de que tu hija pueda comunicarte lo que la hace sentir bien!, sin embargo debo recordarte que has sido muy apasionada con todas las terapias que has llevado a cabo, recuerdo un post, donde hablabas de los DAFOS, otp o ortesis se llaman aca en Chile y de lo agradecida que estabas por su ayuda para que tu hija caminara.
    En síntesis aun sigo creyendo que es una evolución muy personal del desarrollo de tu hija y de lo insistente que has sido tu como madre de no descansar en la rehabilitación de tu hija. y lamento que en España no haya rehabilitación gratis como aqui en Chile, ABR ha sido bueno para ti pero no ha sido lo único y quizas para mi ha sido lo menos.

    Ok no molesto más, como dice MAMATERAPEUTA, cada uno con su cada uno, aunque insisto, reconcíliate con la TELETON, seria un gran apoyo y podrías cambiar cosas que no te gustan y hacerla una mejor institución aun, quien sabe.

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  27. Cúanto sale ABR, por favor, alguien puede dar ese dato concreto? Parece carísimo. Algo aproximado, por favor!

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  28. Soy Virginia, chilena, tengo un hijo con PC severo, yo averugué lo que cuesta ABR, es una enormidad...

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  29. es alrededor de un millón de pesos, pero también tienes que costear la estadía de los entrenadores en el hotel, luego las toallas que se usan, luego implementar tu casa (necesitas una camilla), son 2 entrenamientos al año, es decir, 2 millones al año, y los resultados según los entrenadores de ABR son leeeeentooos, los resultados se empiezan a ver recien en 2 años, si es que, asi que vayan preparando la billetera.

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  30. Estimados,

    En este blog ustedes saben que no hay censura, pero pido a cambio respeto. Por mi pero especialmente por mi hija, quien espero un día lea esta bitácora.

    Este post era muy importante para nosotros. Muy importante y también hermoso. Nada nos alegra mas que ver a nuestra hija mejor y siento que los últimos post lo han 'ensuciado'.

    Comprendo que ABR aun es muy caro para muchos. Comprendo que para otros no tenga ningún sentido. Quizás no comprendo por qué leen mi blog si tanto les molestan nuestras opciones. Pero por favor, un poco de respeto.

    Este no es el lugar para descargar, o por ultimo quizás otro post, no uno tan valioso emocionalmente como este. Porque no es mi problema ni el de mi hija que ABR resulte caro y porque tampoco quiero que el dia de mañana cuando ella lea este post, inmediatamente lo asocie con dinero y sienta que fue una carga quizás para nosotros.

    Yo no lo veo así, así que por favor esas discusiones guárdenlas para otro momento y otro lugar mas apropiados. Les pido respeto por nuestras decisiones y emociones.

    Gracias.

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  31. Amiga querida: tienes todo mi apoyo y entiendo perfectamente tu posición. Espero que sea comprendida por todos.

    Sigo FELIZZZZ por los avances de la Ro y espero que esto siga y no pare nunca.

    Las quiero mucho.

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  32. Gracias, Natalia.

    Al ultimo anónimo una aclaración: si por 'reaultados' te refieres a las grandes funciones, como que se pueda sentar, claro que son años y miles de horas de trabajo!!! Pero para que se pueda eventualmente sentar primero hay que conseguir MONTONES de cambios en su estructura que lo hacen posible, montones, y esos cambios van ocurriendo todos lo días, progresivamente.

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  33. Sonia, de verdad que me da muchísima tristeza que justo en este momento aparezca este tipo de comentarios. Todas las personas tenemos DERECHO a elegir por el bien nuestro, de nuestra familia de nuestros hijos, que los demás estén de acuerdo o no, es otro tema. Estoy completamente de acuerdo que como papá uno no agota nunca las oportunidades para los hijos y no hablo de solo ABR, si no, que en todos los ámbitos de la vida.
    Linda, sigan disfrutando lo que con tanto esfuerzo lograron conseguir, no dejes que nada lo empañe. Si otras personas no están de acuerdo bueno, cada uno sabe lo que quiere y lo que puede hacer por su cada uno. Somos miles de personas que disfrutamos día a día con los progresos de Rocio, y con todos los logros que ustedes tienen como familia.
    Un enorme abrazo.

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  34. Me cargó en comentario de "ir preparando la billetera", sin más comentarios mejor. Ademas cada avance en los niños es en forma particular, por lo menos nuestro hijo los empezó a tener a las primeras semanas, y es un proceso donde siempre hay avances y maravillosos cambios que por pequeños o grandes que sean, suman para tener una mejor calidad de vida. Reconciliarse con teletón?? aqui nadie se ha peleado con nadie, solo somos personas que buscamos lo mejor para nuestros hijos, aunque eso signifique ser muy alternativo para algunos. Obvio que lo que se pueda hacer depende del bolsillo, pero hay alternativas...incluso si haces ABR año por medio aseguro que hay mas cambios que con la terapia tradiciona. Por ultimo,se agradecería que los anonimos fueran mas transparentes y firmaran con su nombre....me enoja esta actitud destructiva...mejor concentren sus energias en sus hijos.

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  35. Despues de mucho pensarlo y tomando en cuenta que en esta discusión el punto final debe ponerlo la creadora de este blog, quise dar mi opinion pues soy absolutamente neutra en todo esto. Esta claro que cada uno de uds puede opinar lo que quiera desde su experiencia con determinada terapia o alguna institución, sin embargo deben tener respeto del contexto en que lo hacen. Este blog no es mas que la experiencia de vida de una madre (y una familia) y el camino hacia la rehabilitacion de su hija. En ningun caso se ha tratado de vender algun tipo de terapia solo ha ido relatando los resultados logrados con la que realiza. Si despues de leer esta experiencia deciden optar por esta terapia pueden ir a la pagina y ver los costos, los cuales estan publicados para quien quiera verlos y no es responsabilidad de sonia informarlos. Lamentablemente estamos muy lejos de tener el mismo acceso de salud para todos pero es la realidad y cada uno ve como y donde quiere y puede asistir a sus hijos. Asi tal cual aunque suene duro, pues si tienes los recursos estas en TODO EL DERECHO de hacer por tu hijo lo mejor, no esta dañando a nadie con eso. 
    Por ultimo voy a contar mi experiencia como personal de salud en un hosp publico. En mi practica profesional forme parte del equipo de salud mental de oncologia infantil en un hosp publico de uno de los sectores mas pobres de santiago. Ahi habian varios niños con pc como consecuencia de tumores cerebrales o de su tratamiento, ellos debian ir a rehabilitacion a la teleton pero como todo debian superar las largas listas de espera. En esta institucion pueden tener la mejor de las intenciones pero no hay recursos economicos ni de personal como para ayudar con rapidez en todos los casos. Habia que hacer mil tramites, ir en repetidas oportunidades y no eran prioridad pues casi los trataban como casos perdidos. Al final se hacian soluciones parche, hasta ayude a la terapueta ocupacional a hacer ortesis artesanales que recortamos en planchas de espuma. 
    Esa es la triste realidad de un pais que progresa en muchas formas pero que deja para despues la salud de nuestros niños. Si bien la salud es un derecho para todos, cada padre puede hacer por sus hijos lo que estime conveniente y este dentro de sus recursos, y nadie tiene el derecho a juzgarlo o pedirle explicaciones por lo que haces y menos pedirle que rinda cuentas publicas o hacer de eso una discusion. Lo que si podemos hacer es luchar para que todos los niños y las personas en general, tengan las mismas oportunidades. 
    Discutiendo o polemizando no vamos a cambiar la brecha que hay entre los que pueden y los que no, solo seamos respetuosos con este espacio que se ha abierto de manera tan generosa para los que quieran aprovecharlo. 
    Para descargas, reclamos y demas dejo mi mail personal psipaulinmg@gmail.com las palabras son de mi responsabilidad 

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  36. No creo que haya falta de respeto, solamente divergencia. Si uno abre un blog se expone a la divergencia, esto es así. Estos tratamientos carísimos, desarrollados por países centrales, donde la medicina siempre es privada, dejan afuera a miles de niños "condenados" a la "caridad", a los tratamientos convencionales. ¿Por qué esto no se puede decir? ¿No se puede decir que el rey está desnudo? El tratamiento de la discapacidad debería ser una cuestión de Estado, en Chile, en Argentina, en Cánada y en China. Si no lo es, (o si sigue basándose en principios científicos retrógrados o en organizaciones que reciben dinero de particulares y no del Estado) es responsabilidad de todos. De modo que propagandizar un tratamiento innovador X, carísimo, de acceso restringido, no me parece bien en este contexto donde miles de niños no tienen ni podrán tener acceso a este tratamiento de avanzada, simplemente porque sus familias no cuentan con el dinero para hacerlo. No es que los quieran menos o que no hayan movido cielo y tierra para tratar de mejorar su calidad de vida, es que no tienen acceso. O sea, habría que mencionar alguna vez esto, ¿no? Para poner todas las cartas sobre la mesa de una buena vez.Y con respeto, claro, todas mis exposiciones han sido con el mayor de los respetos.

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  37. Señor anonimo, primero que todo si ud fuera mas respetuoso con las personas que dan la cara no seria anonimo. Si va a defender una determinada postura hagalo con nombre y apellido. Luego, le explico mis palabras: cada uno tiene derecho a escribir un blog de lo que quiera y si, como ud dice queda expuesto a recibir criticas que por mas respetuosas que sean no le dan el derecho a pedir que explique cuanto ha gastado. A qué me refiero con respetar el espacio? A lo que explique de forma extensa anteriormente y de forma neutra. Yo no conozco a sonia, ni al centro ABR, ni he pasado por nada de lo que han pasado como madre, solo desde mi experiencia profesional. Es verdad lo que ud dice sobre las distintas realidades socioeconomicas en nuestro pais y en varios mas, pero la forma como lo hace no es la mas adecuada puesto que esto es un blog personal sus descargas hagalas de una forma mas productiva por ejemplo haga un blog en donde exponga su propia experiencia y pueda ayudar a otros que se encuentran en su misma situacion. Ese respeto del que hable es el mismo que pidio sonia, respeto por su hija quien algun dia leera todo esto y no tiene porque saber de costos y otras cosas, solo de la lucha que emprendio su familia que gracias al esfuerzo y tal vez a la vida y pudo regalarle un futuro. Y no creo que su familia le oculte la realidad de otros niños menos afortunados solo que no es labor de un
    desconocido el hacerlo desde la hostilidad y el resentimiento.
    Si quiere contestar a esto o tiene otro comentario lo invito a que lo haga a mi correo y dejemos este espacio libre de polemicas y discuciones.

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  38. Mi nombre es Marcelo Gonzalez, soy Tío de un niño con Parálisis Cerebral que hizo ABR, me identifico por primera vez, soy el anónimo aguafiestas, me recuerdan, hize solo 3 comentarios y este es el cuarto, 1ºel aguafiestas, 2ºle conteste a Natalia, alejandra etc. 3º es el que le respondí a Kenia, los demás anónimos no se de donde salieron y me esta dando lata que no se identifiquen, porque aunque compartimos ideas no tenemos los mismos términos para expresarlas.
    Encuentro toda la razón a MAMATERAPEUTA, he comprendido la idea, este no es un blog para debatir sino la experiencia de su vida, lamento haberlo ensuciado con la polémica de ABR, es cierto, fue una falta de respeto de mi parte, aun así no comparto la opinión de BRUNO-SOL, creo que estas enfrascada en tu realidad y no miras al que le cuesta más, que lata, estoy de acuerdo con Paulina, aunque no quize debatir tanto lo económico sino los resultados, me equivoque, no era el lugar donde debía hacerlo, creo que en el futuro comentare en ABR HISPANO.
    Por último por favor a los demás anónimos identifíquense por lo menos con un nombre ficticio porque compartimos ideas pero las expresamos diferentes.
    MIL DISCULPAS.

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  39. Anónimo: Para cerrar este tema, que lógicamente no ha sido de buen gusto para Sonia en su blog y menos en este momento que vive y degusta, por la referencia que a mi haces, solo por eso te aclararé algo.. Yo efectivamente estaba, estoy y seguiré estando muy satisfecha con el trabajo que EN MI hija hizo las ortesis o DAFO y siempre he dicho la disciplina que tuve sin ni un dia de descanso en su fisiterapia desde pequeña y que por suerte dio frutos, lo que sucede no es que yo sea entusiasta con todo y menos absolutista, mira, quizás el problema no sea ese, si no que LE HE DADO EL TIEMPO Y LA OPORTUNIDAD a ABR, como para que NO YO, SI NO MI HIJA esté todo el dia diciéndome todo lo que su cuerpo ha ganado en movilidad y que justamente yo no he trabajado con ella (ese aspecto me refiero). Hace mas de un año que no hago nada mas que ABR para demostrarme si es efectivo o no, ya que cuando lo iniciamos todavía y pasando un año estaba exceptica y seguía con las demás terapias, pero cuando empecé a ver que salian cosas muy inportante que eran típicas de ABR entonces dejé la terapia tradicional para demostrarmelo mas, como verás todo esto lleva un tiempo y valentía para decidir dejar y apostar, y efectivamente pasado ya casi tres años haciendo ABR puedo decir y efectivamente como bien dices ser entusiasta, pero no con todo, te lo aseguro, soy entusista con lo que me da resultado, porque con 40 años y todo lo que he vivido lo último que haría sería engañarme a mi misma y menos a mi hija, no te parece?.. Asi que por favor te pido, esto que hablo de ABR es NUESTRA VERDADERA EXPERIENCIA Y EL RESULTADO DE ESTAR AÑOS HACIENDOLO CON UN GRANDÍSIMO ESFUERZO POR MI PARTE DE DOS HORAS Y MEIDAS Y DE ELLAS DOS EN LA NOCHE HASTA LAS DOCE DE LA NOCHE, Y DE TODAS LAS MARAVILLOSAS COSAS QUE VEO Y MI HIJA SIENTE, NO DE UN MERO ENTUSIASMO.
    KENIA

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  40. Hola Marcelo, muchas gracias por tu comprensión.

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