Falsa noticia de una "cura" para Parálisis Cerebral

16 comentarios:

Ayer 15 de junio, portales de noticias como Emol, La Tercera, Cooperativa y otros en todo el mundo, anunciaron que científicos habían hallado la cura para la parálisis cerebral, prometiendo un simple tratamiento que 'eliminaría' todos los síntomas. No sólo eso, sino que además la "curaría rápidamente". La bajada de Emol dice "el hallazgo permite ofrecer a los enfermos (sic) un tratamiento efectivo que elimina los síntomas de la enfermedad." Antes de que se entusiasmen, déjenme decir una cosa:

Mentira!!

Bien, ahora vamos a los detalles. No sé si ustedes leyeron el artículo, pero cuenta de una supuesta explicación genética de la Parálisis Cerebral, que sería una mutación en el gen SPR que alteraría la producción de dopamina, serotonina y noradenalina. Se abriría entonces un nuevo tratamiento que consistiría en bajas dosis diarias de 5-htp (que de hecho nosotros hemos usado como otra trastornada alternativa más para el trastorno de sueño).

Pero todo esto sonaba muy extraño... ¿Causa genética de la Parálisis Cerebral en general, siendo que se entiende por ella cualquier tipo de lesión cerebral ocurrida antes, durante o después del parto antes de los 5 años de vida? Entiendo que algunos casos son de causa genética, pero me parece que son la minoría. Había que seguir buscando para entender esta noticia.

Puse gen SPR en Google y salía el mismo comunicado con esta noticia en varios diarios. Para encontrar algo diferente lo puse en inglés (no me pidan más, todo esto era a las 3 de la mañana). Rápidamente encontré el error: ¡el comunicado en inglés decía otra cosa! (ver artículo).

Los niños en que se descubrió la mutación genética no tenían Parálisis Cerebral!! No, no es broma. Fueron inicialmente diagnosticados con Parálisis Cerebral pero a la madre no le convencía este diagnóstico, pues lo que ella veía no calzaba con los síntomas de parálisis cerebral que encontraba en internet. Finalmente, un neurólogo hizo el diagnóstico correcto: Distonía dopa-responsiva, que sí es un desorden genético. Así que la historia es bastante distinta y el tratamiento es para otra cosa.

Quizás al que escribió la nota en español se le hizo muy larga la historia y decidió editarla un poco o quizás no supo cómo traducir eso de l-dopa dystonia... Pensó: Nah, simplifiquemos y digamos que ahora la Parálisis Cerebral tiene cura, que suena más bonito y engancha más. Así ilusionamos a unos cuantos padres y de paso seguimos fomentando la errada creencia de que es una "enfermedad" que hay que curar.

De verdad que me cuesta creer esto. ¡Más seriedad por favor!


ACTUALIZACIÓN (16-06 a las 16:30hrs): Los medios están corrigiendo el error!!!

  • La Tercera repubilcó la noticia, esta vez con la información correcta, en una nueva página (igual creo que deberían hacer la aclaración en la nota original). En la nueva nota, pusieron esta aclaración en La Tercera:
Aclaración: Lamentablemente, debido a un error en la información entregada por la agencia de noticias EFE, ayer este medio publicó una noticia que hablaba de la identificación de un gen vinculado con la parálisis cerebral. Sin embargo, la información correcta es la que se presenta en las líneas superiores.




16 comentarios:
  1. Ayer precisamente leí la noticia y me pareció bastante extraño el planteamiento, pensaba pedirte que le preguntaras a Leonid, jejeje. Y sí, es el colmo, hay periodistas bastante irresponsables y mediocres. Además, siguen reforzando la creencia de que la PC es una enfermedad y que nuestros hijos están enfermos, situación que está lejos de la realidad.

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  2. Y no has pensado enviar un reclamo a los editores de estos portales de noticias? (por lo menos a los de Chile) para hacer ver hasta donde puede llegar la estupidez humana. Me parece insólito y hasta me puso de mal humor, como alguien puede hacer tan mal su pega, no tienen idea del daño que pueden provocar con este error. Que rabia!

    Gracias a ti por investigar y sacar a la luz tremendo error. Ahora sólo queda difundir esta info y esperar que algo así no vuelva a ocurrir.

    Elizabeth

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  3. Tienes razón en lo que planteas acerca de que esa noticia no es referente a Parálisis Cerebral sino a DRD o Dopa Responsive Dystonia. Este tipo de distonia se caracteriza por ser “early onset” vale decir por afectar a los niños en sus primeros años de vida. Lo que se descubrió fue un gen que podría estar relacionado a este tipo de distonia que tal como dices no tiene nada que ver con una noticia relativa a parálisis cerebral o lesiones por daño cerebral.
    Concuerdo en la crítica a estas publicaciones irresponsables que lejos de informar confunden más dentro de la ya enorme desinformación que se tiene sobre estos dos tipos de condiciones. La Causa? No hay Periodistas científicos ni activistas especializados en temas relacionados con la salud y menos en Neurología en Chile. El error que revelas es gravísimo y seguramente se debe a que quienes escribieron aquellas notas no tenían la menor idea ni de Ingles ni como chequear fuentes ni a que fuentes acudir. En pocas palabras no pueden llamarse “periodistas” sino gente que usa internet y hace “Copy and paste”.
    Deben haber recibido la noticia por las agencias de noticias, luego seguramente buscaron en Google y se quedaron con la fuente errónea que es esta: http://cowboymaejofc.com/?p=1081 en lugar de recurrir a fuentes fidedignas como esta otra http://newsfeedresearcher.com/data/articles_m25/genome-gene-sequencing.html Donde aparece de forma correcta. Y es de este modo que de ignorantes pasan a incrementar el grado de desconocimiento e ignorancia existente en la ciudadanía.
    En otro punto, distonia y parálisis cerebral son generalmente confundidas sobretodo en su forma de aparición temprana (early onset), es así como hay muchos casos de distonia erróneamente diagnosticados como Parálisis cerebral esto en Chile según mi estimación debe llegar a cifras increíbles el número de casos mal diagnosticados.
    Ahora aprovecho de aclarar que tanto distonia como parálisis cerebral son “condiciones neurológicas” no son enfermedades. La gente no entiende esta diferenciación en la terminología que es bien simple. Son condiciones hasta el momento crónicas e incurables para las que solo existen tratamientos con miras a aliviar los síntomas no para la condición en sí.
    En el aspecto genético. Distonia no es una condición genética en todas sus formas. Es una condición neurológica de trastorno del movimiento. De hecho puede aparecer en adultos por ninguna razón aparente y sin la menor explicación y estas personas no tienen el gen DTY 1 que caracteriza a una distonia primaria ni la mutación que generalmente provoca la Dopa Responsive Dystonia, en este forma de distonia las cifras reconocen solo un 46% como de tipo genético, yo con información más actualizada puedo sin temor a equivocarme afirmar que este % es mayor pero no es total no todos los casos de DRD son genéticos si la mayoría. Ahora en el caso de Parálisis cerebral según los datos que manejo esta la discusión algunos científicos indican un origen genético y otros no.Tambien sería bueno aprovechar de aclarar que Las Lesiones por daño Cerebral (Brain Injuries) son otro tipo de patologías que no tienen que ver con distonia ni Parálisis Cerebral. Son lesiones causadas generalmente por factores externos como trauma o abuso de sustancias entre otros múltiples factores.
    Eres lo más cercano a un “Health Activist” que he visto en Chile. Te felicito por tu labor y vamos que hay mucho que hacer yo también intento aportar y pienso volver a Chile eventualmente. .Espero sirva de algo este comentario para alguien!.

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  4. Carolina: jajajaja, pero para qué molestar al jefe... A ver entre nosotras nos las arreglamos jajaja ;) (Qué bueno que nos confirmas que esta noticia no se dio así sólo en Chile).

    Elizabeth: ahora mismito los cito en twitter. Más que eso no voy a hacer, no vale la energía, porque este no es un error aislado, tiene que ver con los alimentadores de noticia que se utilizan y que ellos simplemente copian la información. En fin... Frustrante igual, no correponde.

    Ncortiz: muchas gracias por tu notable aporte!!!! Gracias también por destacar algo que yo puse a vuelo de pájaro: no son enfermedades!!!!! Nunca está de más recordarlo. Y me gustó eso de Health Activist jajajaja, al menos activist creo que soy de todas formas ;)

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  5. ¡¡Fue noticia en todas partes!!! Te dejo el link de la nota:

    http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo-277657-identifican-gen-vinculado-paralisis-cerebral

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  6. La verdad que es increible! muy irresponsable departe de estos medios en español... que vergûenza!
    Gracias Sonia una vez mas por aclararnos estas cosas gracias a tu "fluido" ingles e interes y compromiso por difundir estas verdades! un beso grande!
    Silvia
    Mama de Ana Luz
    Entre Rios . Argentina

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  7. Que falta de respeto y que poco profesionalismo de parte del gil que presento esta noticia, eso es jugar con la ilusion de miles de personas que buscan soluciones o respuestas, gracias por darte como siempre el tiempo para investigar y desmentir.
    Cariñosssssssssssssss

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  8. q poco profesionales y poco respeto, tanto para su profesion, como para las personas a las cuales les "vendieron la pomada" y les vendieron una ilusion vana ....

    esperemos no haya caido la gente en ese reportaje de mal gusto!!

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  9. Realmente una verdadera vergüenza para los periodistas, que tanto se vanaglorian de su "rigor" y de su "formación" periodística.

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  10. Hola Sonia!!! Acabo de buscar el artículo que mencionas en La Tercera y... han cambiado la noticia y reconocen el error!!! Bien por eso!!!... Habrá sido tu post de hoy????? Te agradezco enormemente tus constantes aportes.

    Cariños,

    Anamaría

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  11. Esto me parece súper interesante desde un punto de vista discursivo, porque pasa todo el rato ¡y colado! Da para un doctorado sobre cómo el discurso disciplinar y científico se va 'transformando' en el ciclo que va desde ahí hasta el discurso de la llamada 'popular science' y luego hasta los medios masivos de comunicación.
    Aaaah, ¡tanto que hacer, oye!

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  12. Qué lamentable! Me pregunto si los periodistan que publican información errada se detendrán a pensar en las miles de familias que pueden sentirse ilusionados con una noticoa falta... Es una pena... Y habla muy mal acerca de nuestra capacidad para ponernos en el lugar de otros. Gracias por aclararlo, amiga.
    Un beso.

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  13. se pasa de irresponsables si yo creo que la mitad de la informacion que se nos entrega en los medios de comunicacion seguro esta mal

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  14. Amiga Bea, me gusta que sigas con la intención de tentarme con el doctorado... jajajajaja, cuando vuelvas a la facultad en Chilito será más fácil tentarse ;)


    Gracias a todos por sus comentarios y por ayudar a difundir esta "noticia",

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  15. Que mal, estoy de acuerdo con todo lo que dicen, pero solo queria aclarar que uno de los niños si tiene paralisis cerebral (Noah) ademas de DRD. Queria aprovechar tu blog para compartir esto que descubri hace poco, que en la proxima cita se lo voy a plantear al neurologo de mi hijo. Pronto me hago una cuenta con la que me pueda contactar con vos asi intercambiamos informacion, saludos! Aca va el link
    https://www.kennedykrieger.org/sites/kki2.com/files/10.pdf

    Natalia de Argentina

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