Los profesionales de salud y la discapacidad

¿Les ha pasado que en ambientes médicos reciben miradas raras hacia sus niños con alguna discapacidad por parte de los profesionales de la salud? A nosotras sí, normalmente nos pasa. Hoy por fin fui a tomarle la radiografía de tórax a mi hija como control post "neumonía" y lo sentí... Me di cuenta que sentí una cosa extraña, lo mismo de la vez anterior y la anterior, la anterior y la anterior...

¡Eran miradas de lástima! Y muy fuertes. No sólo para tomar un examen bastante rutinario tienen que llamar a mil especialistas porque es "un caso especial", sino que además ponen esa mirada condescendiente y siempre, pero siempre, siento que al mirarme están pensando "pobre mamá...".

Me llama mucho la atención, primero pienso que los profesionales de la salud deberían saber más sobre estas situaciones y no encontrarnos bichos raros. Pero después me di cuenta de algo... Ellos saben mucho no sólo del diagnóstico, sino también de todas las complicaciones posibles asociadas. Seguro cuando ven niños con daño neurológico los ven en sus peores momentos. Seguro conocen todas las estadísticas desalentadoras...

Pero ignoran la belleza que también hay en la vida de mi hija y en la mía. Ignoran cuanto me encanta a mí oir esa vocecita que canta hermoso y que ellos ven como una niña que no puede articular. Ignoran cómo se me llena el corazón cada vez que me mira, me sonríe, me apreta la manito o me da un abrazo todo distónico y desorganizado.

Ignoran lo bien que lo pasa ella también, cómo disfruta la vida a veces mucho más intensamente que muchos de nosotros. No han escuchado su risa tremendamente contagiosa que le sale del alma, ni visto tirar los besos más ricos del mundo. Ignoran que soy más feliz desde que tengo una hija con discapacidad, porque me ha enseñado tanto y me llena de amor todos los días.

No todo es malo. La vida es bastante mejor afuera de la sala de exámenes jeje ;). A seguir construyendo puentes y compartiendo, para que cada día sea menos la gente que nos regala esa mirada de lástima que a nadie le gusta.

Comentarios

  1. Quizás si todos nos diéramos un abrazo todo distónico y desorganizado seríamos mejores personas...

    Seguir compartiendo puentes es la tarea.

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  2. Muy interesante tema. Y es asi, nos pasa a todos. Y me hiciste pensar en eso de que claro, cuando ellos ven a nuestros hijos no es quizas en el "mejor ambiente" ni en la "mejor circunstancia" que sin duda si tuvieran la oportunidad de verlos fuera de allí y quizas con un poco más de tiempo para conocerlos se LLEVARIAN UNA GRATA SORPRESA, son lo más hermoso del mundo!! Una bendición muy grande en nuestras vidas, que nos llenan todo el corazón de su puro amor, de sus miradas mas dulces, de las sonrisas más hermosas y bueno mucho más jajjajaj Muchas veces yo les digo, miren tomen esta tarjetita, cuando tengan un tiempito entren a esta web, miren las fotos, los videos y asi podran conocer más a mi hijo, porque el es un niño muy feliz, a veces pasamos situaciones dificiles no digo que no, pero el es feliz y hace nuestra vida muy hermosa. Muchos necesitan cambiar sus miradas hacia nuestros chicos, conocerlos mejor. A veces a mi me pasa que a Ari ya un poco cansado de controles, médicos, terapias y estudios se pone nervioso y aunque para nosotros parezca un estudio simple y sin dolor para el es una situación difícil y stresante, asi que les digo: esto a Ari no le gusta para nada y a veces protesta a su manera, pero no se preocupen, salimos de aca y todo pasa, es un niño feliz. Un abrazo para todos

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  3. La lástima es inútil, luego debería desaparecer junto la marrullería. Tanto los profesionales de la salud, como el resto de la sociedad, deberían dejar de dar y de esperar recibir cosas por "caridad" y por lástima o pesar. Si se ha de colaborar que sea por la vocación de la ayuda y por solidaridad de especie (aunque siendo evolucionista se puedan argumentar cosas no muy buenas para estas personas), y sobrepasar la necesidad de un movimiento emotivo que justifique la ayuda. Así mismo las personas con alguna dificultad, enfermedad o discapacidad invalidante, deberían dejar de esperar lástima o ayudas y respaldo, más allá del que bien se merecen. No esperar ventajas ni elogios secundarios a su condición.

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  4. Este año hemos ido 2 veces a urgencias con Bruno por cosas menores virales. Y nos pasa lo mismo. Siento esa pena del profesional de la salud que cae sobre mi y mi enano, se respira lastima en la sala donde le hacen la ecotomografia adominal...Y algo incómodo es tener que dar tantas explicaciones a cada uno de los que entra al box de atención...pero bueno, la vida sigue alla afuera como dices y es mas linda.

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  5. MUCHAS VECES POR AÑOS HE SENTIDO ESA MIRADA, PERO COMO VIVO EN UN PUEBLO MAS O MENOS CHICO, RAPIDAMENTE TE CONECEN, Y VEN QUE LOS PADRES NO SE COMPLICAN PARA NADA RAPIDAMENTE SE VEN DIFUSAS ESAS CARITAS DE POBRE MAMÁ, Y EN FORMA VELOZ APARECEN LAS CARAS "YA TOMEMOS EL EXAMEN , TODO VA ESTAR BIEN ETC,,," UN ABRAZO SONIA QUE ESTES BIEN.

    CLAUDIA

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  6. Yo no sé si lo que ven en los demás es lástima o tal vez, es un sentimiento de impotencia, ser madre es lo más maravilloso del mundo.....yo esperé mucho por eso, y aún así, a veces es agotador, demasiadas responsabilidades por tratar de hacerlo bien......me imagino cuando un hijo es especial, significa aún mas dedicación, más trabajo, mas renuncias a ambiciones personales. Quizás sea eso lo que ven, la sensación de incapacidad personal para enfrentar el día a día, de aquellos que no comparten su misma realidad, aún cuando, yo creo que el amor nos hace capaces de cosas inimaginables.....

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  7. Claro que en todo espacio medico he tenido la miradita charra de "que pesar" , a veces se extiende a las instituciones educativas. Lo peor es que a la vez aperece una un suspirito de "menos mal no me paso a mi" asi la redondean chevere.
    Pero lo has dicho, nadie nos ha enseñado a ser mas felices que nuestros pequeñoss.

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  8. Las miradas de lástima son otra forma de agredir y de discriminar. Ya sabés de sobra cómo ha sido mi experiencia con la mayoría de los profesionales de la salud, pero debo decir que existe un pequeño porcentaje que nos ha brindado apoyo y un trato de igual a igual. Hay que seguir trabajando para que ese pequeño porcentaje crezca cada día más.

    Y sí, definitivamente somos más felices precisamente por lo que nuestros hijos nos han enseñado. Abrazos.

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  9. Hace un año que soy una enferma de cancer y asi me tratan las secretarias, enfermeras y doctores ... en sus miradas y tonos de voz se lee claro, ella es enferma de cancer.

    Peor es cuando debo hacer otro examen que no tiene relacion con el cancer, "desnudese de la cintura para arriba", al ver mi cicatriz en la mama, o mas bien en la no mama, la cara de esas enfermeras o auxiliares que no esperaban encontrar algo asi uufff ... todo el trabajo personal para sentirse normal se va a la basura en una mirada.

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  10. Bueno, la verdad es que esto tiene gracia. Porque habitualmente se quejan de que, sobretodo los médicos, no tenemos corazón, somos duros y fríos... y resulta que tampoco quieren que sintamos lástima. Si la cosa es criticarnos...

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  11. jajajaja Marilyn por favor, ¿usted es medico y es asi de simplista para interpretar este post? La lastima tambien es una falta de respeto y un claro signo de discriminacion. Y justamente los profesionales de la salud deberian saberlo. Salvo claro que sus unicos estados posibles sean Distancia y frialdad o lastima.

    Nadie les pide ñuñucos y tonterias, solo respeto.

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  12. qué basico pensar en blanco o negro.... si en este mundo tenemos un arcoiris tan lindo!!! ;)
    Un abrazo!!

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  13. Sonia, yo, sin animo de ser simplista, porque entiendo perfectamente qué es lo que intentas decir en tu post, quisiera dar mi punto de vista ya que (por suerte) estoy en las 2 caras de la moneda (aunque de un modo distinto), ya que creo que puede ser que te enfrentas a estas situaciones un poco a la defensiva, y lo digo no sólo pr este post, me encanta tu blog, siempre lo leo y disfruto, pero varias veces he tenido esa misma sensación.

    1° Soy uno de esos "profesionales de salud" y por mucho tiempo me tocó trabajar en un hospital público compartiendo dependencias con los kines, que atendian niños en rehabilitacion motora, kine respiratoria, o lo que fuera, yo no trabajaba con los niños, lo mio eran los pacientes con cancer terminal (te imaginas qué sería de mi estado anímico si me hubiese dedicado a sentir lástima por cada uno de ellos??). La cosa es que yo, y obviamente los kines terminabamos conociendo a todos los niños, sus familias y entorno. Seguramente a mi se me ponía esa cara que tu interpretas como de "lástima", pero por la lata que me ha producido siempre que un niño, por la razón que sea, tenga que acudir a un centro asistencial y someterse a procedimientos dolorosos o molestos (hay algo mas terrible que un bebé de 6 meses en kinesiterapia respiratoria y su mamá mirando al lado???). Luego, en el café de la tarde, las conversaciones siempre giraban en torno a "los logros de Tamara", "las gracias de Felipe" o "lo chistoso lo que paso con Janito", no recuerdo comentarios del estilo "pobrecito...".

    2° Yo estoy en camino de ser madre, de un hij@, que aun sin existir, ya sé que va a ser distinto de la mayoria, y alguién se encargará de recordárselo siempre, si das una vuelta por mi blog, te darás cuenta del por qué: www.simplecomounacancion.blogspot.com
    En este camino, ya me ha tocado responder muchas preguntas, dar muchas explicaciones y tratar de "enseñar muchas cosas", siempre me anticipaba a recibir una mala reacción o actitud de vuelta, y te digo, sin mentirte, que me he equivocado el 100% de las veces...asi que decidí relajarme, bajar la guardia y no interpretar cosas anticipadamente...y desde ahi fui mucho mas feliz, jejeje.
    Saludos

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  14. es cierto solo ven la parte de la toma de examenes y no tienen idea de lo afortunados que somos al tenerlos a diario a nuestro lado disfrutando de sus pequeños grandes logros ;)

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  15. Entiendo perfectamente el sentido de la palabra "lastima"..muchas veces me decían pobresita que va tener que cuidar de su padre y no va a poder estudiar...pobre niña tendrá una carga...!!
    Qué es eso por favor?? Son muchos de los errores que cometemos los profesionales de la salud y aunque me falta mucho por recorrer...sé que el sistema de salud esta cambiando...Han implementado un nuevo modelo que se llama CIF donde ven al paciente como persona y no como una enfermedad...
    Antes de sentir algo, prefiero ignorar porque no saben lo maravilloso de tener una persona en situación de discapacidad...te enseñan a valorar la vida y a alegrarte en cosas pequeñas pero tan fundamentales..Por eso hoy yo me propongo como persona a cambiar...
    Hay que hacer cambiar el pensamiento de la sociedad! (lo que incluye a TODOS)
    Es mi punto de vista...de ambos...

    Saludos!

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  16. A mí me ha pasado cuando salgo con mi sobrino...es inevitable.Le regalan maní.globos y él se deja querer no más.Me pasa mucho que los hombres se sienten muy conmovidos por él.Además que el es tan choro como su Mami Chela (abuela Q.E.P.D)

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