Las preguntas sobre el futuro...

Últimamente me han comentado varias veces al ver lo grande que está Rocío: ¿Y cómo lo vas a hacer cuando sea más grande? 

Tengo la sensación de haber esquivado por mucho tiempo esa pregunta. ¿Cómo imagino a Rocío en 10 ó 20 años más? Quizás porque no quería imaginar el futuro de Rocío. Desde su diagnóstico que eso me resulta difícil. Como que se pone todo negro, vienen los miedos, las aprensiones... Y al final como que preferimos no hacernos esa pregunta.

Pero me pasó recientemente que la pregunta cambió y esta otra pregunta sí me resulta más fácil de responder:  ¿Cómo me imagino a mí en 10 ó 20 años más? 

La verdad es que se me aclara mucho, porque ciertamente no me imagino con 50 años siendo la cuidadora y terapeuta de mi hija. Eso permite empezar a construir desde hoy en esa dirección, buscando el bienestar de TODOS.

Y ustedes, ¿cómo se imaginan en 10-20 años?


Comentarios

  1. Uff ese es un GRAN tema!!!!!!!!! por aqui tambien como en muchos hogares es un tema que se esquiva y en especial dificil ya que no hay mucha familia en que apoyarse (mi marido y yo somos hijos unicos) un tema doloroso y que en silencio todos queremos que ese futuro sea lo mejor posible.

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  2. hola Sonia.

    Creo que esa misma pregunta se la preguntaba mi madre cuando yo tenia 20 años. Y ahora cuando tengo casi 30 años; mi madre sigue siendo mi cuidadora pero solo en el aspecto fisico porque en España actualmente; la ley de Dependencia; solamente da ayudas económicas para los cuidadores familiares; que da para cubrir gastos económicos derivados de la propia discapacidad ; pero no ha formado profesionales especializados en asistencia personal; para tener una vida mas autonoma y hacer mas facil la vida familiar y los cuidados de la discapacidad. Por desgracia, a nivel terapeutico; poco se puede hacer ya a mi edad; salvo mantener mi buen nivel de salud que siempre he tenido y sigo teniendo hasta ahora. Pasando a la pregunta clave; yo espero que dentro de 10 o 20 años; se haya desarrollado casi en su totalidad; o por lo menos lo suficiente; la ley de dependencia; como para poder contratar para el resto de mi vida la ayuda de un asistente personal; que me ayude en mi vida diaria; y me acompañe al trabajo si es que lo encuentro; y así poder vivir en mi casa con la compañia de mi madre y si es necesario de mi familia; que supervisaran el trato y los cuidados que me proporciona mi asistente personal. Si por desgracia mi madre ha fallecido o mis hermanos no pueden vivir conmigo; trato de imaginarme viviendo de forma independiente en mi propia casa; organizando mi vida con ayuda de mis asistentes; y con la supervision y sugerencias (que no imposicion) de mis hermanos sobre la forma de administrar y llevar adelante el servicio de asistencia personal. Ademas me imagino; teniendo un vehiculo propio; que me permita ir de un lado a otro; para hasta en los desplazamientos fuera de casa; ser lo mas autonoma posible de mis hermanos y conocidos.

    Por último Sonia; me gustaria aconsejarte que de cara a los proximos 10 o 20 años fueras pensando en ir pidiendo y adquiriendo para tu casa las ultimas ayudas técnicas que haya en cada momento tales como sillas de ruedas con motor, camas articuladas; barandillas en las paredes; grua para levantar y mover a Rocio etc. En cuanto a la rehabilitación; yo te sugeriria que aunque cada vez te cueste mas realizarle los ejercicios tu sola y tengas que contratar a alguien para que se los haga; estes siempre presente cuando esa persona le haga los ejercicios y no le dejes hacer el tratamiento a su libre albedrio; para evitar "accidentes" , malos tratos que pueden pasar desapercibidos y un empeoramiento grave del nivel corporal de Rocio y de su salud que podria tener consecuencias fatales para ella. Por ultimo te recomendaria empezar a "educaros" todos para por medio de la comunicacion aumentativa o alternativa empezar a pedir opinion a Rocio en los aspectos mas importantes que tienen que ver con su vida; y respetar sus gustos opiniones, decisiones y deseos para que empiece a ser mas autonoma por lo menos en los aspectos mas importantes de su vida; y tu seas " la gestora" de los asistentes personales y terapeutas de tu hija permitiendo que tu hija siga viviendo en su propia casa con tu compañia y supervision pero sin imponer tus decisiones sobre su propia personalidad. Y por sobre todas las cosas; te recomendaria no llevarla nunca o lo mas tarde posible; a una residencia de discapacitados; pues a mi parecer seria una decision que anularia totalmente el desarrollo y la personalidad de tu hija y tu te perderias la posibilidad de envejecer junto a tu hija y de aprender hasta el final de tus dias de su personalidad.

    Sin mas, besitos y abrazos para las dos desde España.

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    1. Hola Maria Rosa...

      qué maravilloso es poder oir tu testimonio, tu perspectiva desde primera persona. Te agradezco mucho compartirla conmigo por acá!!!!

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    2. Mi idea al escribir este comentario era darte una idea de lo que pasa en España actualmente cuando una persona discapacitada tiene alrededor de 30 años como me sucede a mi ahora. Te doy esta idea para que si podeis intenteis implantar en chile la ley de autonomia personal y atencion a dependientes como ha sucedido en España, aunque debeis de tener cuidado de que si es que alguna vez se aprueba una ley así, en situaciones de crisis economica grave, los politicos quieran " recortar" y derogar de forma encubierta esta ley con recortes en las prestaciones economicas, copago excesivo en los centros de atencion y los servicios, retraso en el acceso al sistema de nuevos grados de dependencia, no reconocimiento de la retroactividad de las prestaciones etc como sucede ahora en España.

      En cuanto a las ayudas tecnicas y adaptaciones en el hogar; yo creo que deberiais luchar porque a traves de la red de trabajadores sociales del pais; instaurar una red de procedimientos estandarizados con los que a traves de la presentacion de determinada documentación y cumpliendo determinados requisitos; el estado os conceda todas las ayudas tecnicas que necesitais para vuestros hijos como gruas, sillas electronicas, bañeras hidraulicas etc así como las obras de adaptación del cuarto de baño, ensanche de pasillos, adaptación de vehiculos etc tal y como sucede en España donde en todas sus comunidades autonomas existe una cartera de prestaciones sociales para personas con discapacidad en las que tienes que presentar una documentacion y cumplir determinados requisitos y entonces te dan la prestación. Aunque ahora esta muy dificil conseguir las prestaciones por los recortes tan salvajes que se han hecho en el sistema nacional de servicios sociales español. En mi caso me faltan todavia por conseguir varias ayudas tecnicas y adaptaciones pero confio que dentro de unos años pueda conseguir las ayudas tecnicas y adaptaciones que necesite en cada momento.

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  3. Hola, deseaba comentar que respeto mucho sus opiniones con respecto al tema..pero no entiendo por qué debe ser doloroso pensar en el futuro de nuestros niños, con el sólo echo de imaginarnos que podrian estar junto a nosotras 10 o 20 años más, es un motivo de felicidad. Temo que en el fondo de nuestro corazón aún seguimos diferenciando a nuestros niños, de aquellos "normales",y a mi juicio eso no contribuye a la inclusión definita en la sociedad...son niños especiales, un regalo maravilloso que misteriosamente nos ha enviado Dios, que tiene un fin en nuestra vida,y de todas las personas que los rodean, que quizás no hemos descifrado. En mi opinión no planifico demasiado el futuro de mi hija, lo único que me inquieta es pensar que podria estar ausente. Saludos!!

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  4. No había visto este post!!!!!!!!!
    Qué gran tema... Yo pienso en eso seguido, cómo va a ser cuándo más grande. EL miedo más grande es que lo discriminen, que lo aparten, que no lo pueda proteger de la sociedad y los prejuicios. No me preocupa seguir su cuidado, su educación, me preocupa que sea independiente en lo que más se pueda. Yo no sé cómo iré a estar en 10 años más, mira hace 10 años y estoy saliendo de la U... y miro hace 5 y disfrutaba de un pololeo maravilloso, con planes a futuro, el sueño de la casa cumplido y el huracán Vicente próximo a llegar. Ya no planeo nada ni me me espero nada del futuro. Sé que día a día me voy acomodando y adaptando al presente que tengo, con altos y bajos, pero así es la vida. Sólo quiero que mis hijos sean felices y para eso trabajamos. Un beso Sonia!!!!!!!!

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  5. Daniel Rodríguez Díaz22 de octubre de 2012, 17:38

    Bien, Mª Rosa, por ahí es por donde tenemos que apuntar.
    Yo imagino a Sonia dentro de 20 años como una señora estupenda, generosa, en activo, implacable frente a todos las barreras que se levanten ante Rocío. A Rocío la imagino en los próximos años creciendo y evolucionando y con los apoyos necesarios en cada etapa, que le permitan disfrutar de la familia, de los amigos y de su entorno social sin barreras. La imagino dentro de 10... de 5 años...con su asistente personal, o asistentes. Pudiera ser que el, o la asistente personal que la apoye en su aseo personal no es el indicado o indicada para acompañarla a una discoteca, en unas vacaciones, etc. Pero el camino es ese: EL ASISTENTE o ASISTENTES PERSONALES que apoyen a Rocío para no depender de su familia o de la buena voluntad de familiares o amigos. El objetivo es, tiene que ser, como apunta Mª Rosa, la consecución de una vida independiente en comunidad. Tenemos mucho que trabajar, pero hay que conseguirlo. Besos a las dos

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    1. Muchas gracias daniel por apoyar mi comentario y por acordarte de mi.

      Te deseo mucha suerte a ti tambien y que mejore tambien en el futuro para ti tu calidad de vida y la de tu familia.

      Besos y abrazos para ti tambien desde la Comunidad Valenciana.

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