Retirando el último anticonvulsivo

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Hoy comencé a retirar el último anticonvulsivo que usa mi hija. Un pequeño gran paso para la humanidad!!!! Ayer fuimos al neurólogo y nos dio el vamos y el procedimiento. La verdad es que este anticonvulsivo tiene una larga historia, los por que todavía sigo dándoselo son bastante absurdos, pero creo que la palabra MIEDOlos resume bien.

Un poco de historia... Mi hija tuvo su debut epiléptico el 2008 que terminó en un coma inducido de una semana, 3 remedios anticonvulsivos que NO daban resultado, mi búsqueda por tratamientos alternativos y un aumento significativo de mi rabia casi infinita con el sistema médico que tenemos hoy. Este momento significó un antes y un después para nosotras.

Los "remedios" además tenían a Rocío en muy mal estado: menos alerta que antes, menos sonriente, sus dientes ya no eran blancos y además su sistema inmunológico se vio comprometido y se enfermaba por cualquier cosa. Comencé a estudiar y conocer todos los efectos secundarios de los anticonvulsivos y me horroricé, no quería eso para mi hija (ver post sobre daño óseo). El ácido valproico en particular le produjo plaquetopenia, daño hepático y problemas dentales. Ante eso, yo no podía quedarme de brazos cruzados.

El 2008, el tratamiento de cannabis para la epilepsia no era conocido así que la solución que encontré fue una dieta vegana. Le hice a Rocío un electro antes de comenzar la dieta y estaba totalmente alterado. Después de un mes de tratamiento hice otro electro y estaba increíblemente mejor. Debo decir que la dieta fue completamente asesorada por un médico especialista y esto no significa que la dieta vegana sea la solución para todas las personas con epilepsia... Pero sí aprendí que somos lo que comemos!

Entonces comencé a retirar los remedios. Con muuuuuucha cautela, tardé más de un año. Retiré uno, después el otro y dejé para el final el Levetiracetam (Keppra o Kopodex). Cuando estaba casi retirado, Rocío convulsionó y a mí me bajó el pánico. Decidí quedarme con ese que no parecía provocarle efectos secundarios. El plan fue dejarlo como solución a corto plazo mientras, con la terapia ABR, trabajábamos en resolver los problemas de raíz como solución a largo plazo.

Pero eso fue el año 2011!!!! Desde entonces Rocío nunca más convulsionó. Y yo nunca más quise pensar en esto, aunque el temor siempre ha estado presente... Ver convulsionar a Rocío era muy duro. Su epilepsia significa, o significaba, estar siempre alerta, porque sus convulsiones eran de las que hay que detener, porque no paran por sí solas. Significa "dormir atenta", porque sus convulsiones eran al despertar. 

Lo bueno es que a ella parecían no afectarle, ella ya estaba sonriendo minutos después. Pero la epilepsia de Rocío está en el Top 10, sino Top 5, de los eventos más traumáticos de mi vida y Top 1 como mamá de Rocío. Porque significó "vivir con miedo", en cualquier momento podía convulsionar y si yo no me daba cuenta y no le paraba la convulsión... No quiero ni escribirlo.

Hoy, 6 años más tarde, me animo de nuevo. Ya es hora de saber si ese temor sigue estando justificado o no, si es necesario dormir alerta o ya puedo dejar ese temor atrás.

Rocío está bien. Hace años que cumplimos con el tiempo establecido para comenzar a retirarlo según protocolo. La única razón para seguir dándoselo es por miedo a que la historia se repita... Pero, no quiero vivir desde el temor, al menos Rocío no se merece eso. Así que, aquí vamos de nuevo!

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