Mamá Terapeuta

ABR Chile

2012-01-23T16:44:00.003-03:00

Hoy comenzó otra sesión de ABR en Chile, lo que siempre significa muchas, pero muchas cosas.: muchas actividades, muchas emociones, mucha información... Esta semana estaré particularmente perdida en acción, ya que Rocío estará participando de esta sesión, yo estaré de intérprete y lo más entretenido, ver y compartir con las otras familias... Siempre una semana llena de emociones :)

En esta ausencia, los invito a leer el último post de ABR Hispano que justamente habla de qué es ABR y se refiere a la magnitud del cambio de paradigma que significa el método ABR en rehabilitación: Difícil de describir en palabras...

Si quieren más información de ABR, comuníquense con el centro a info@abrcanada.com

Imagen de la semana #74

2012-01-16T13:16:00.003-03:00

Esta bella imagen es de Rocío y su amiga Sofía, durante el taller de verano al cual está asistiendo durante el mes de Enero. Entiendo que la foto no es durante musicoterapia, las ganas de estas dos niñas por tocar el teclado y la emoción que causó en los demás su complicidad, apoyo y amistad, hizo que las dejaran tocar el teclado en otros momentos también. En la foto, se ve como Sofía ayuda a su amiga a tocar el teclado...

La verdad es que todavía no tengo muchas palabras para acompañar esta imagen... O en realidad, tengo muchas, un vendaval desatado... Un torrente de energía que comenzó el jueves pasado en la tarde, en la reunión de padres del taller y que me está llevando a paraderos insospechados, nuevos, agradables... Un impulso a grandes cambios, de esos cambios que me encantan, que disfruto, que nos hacen remover, replantear, renovar. Cambiar y adaptarnos. Con toda la dificultad que eso implica...

Mientras tanto, mientras eso tome más forma, ya sea en mi cabeza o en la vida, sólo comparto esta bella imagen. Hermosa, ¿no?

Sobre Células Madres

2012-01-14T06:46:00.003-03:00

El tema de las células madres como posible tratamiento en Parálisis Cerebral está presente en las cabezas de muchos padres y aparece frecuentemente en las conversación. Además está presente como una especie de cura milagrosa y genera angustia porque es muy cara e inaccesible para la gran mayoría de nosotros. Conozco varios niños que se han realizado una o más inyecciones de células madres y eso de "cura milagrosa" no lo he visto. Creo importante aquí recordar que daño cerebral no es lo mismo que la Parálisis Cerebral...

Creo más importante recomendar un post recientemente publicado de Leonid Blyum, creador de la terapia ABR, que presenta su opinión sobre el "tratamiento" de células madres para parálisis cerebral. Lo hace con bastante detalle en un post con 3 videos que suman cerca de 2 horas. Es bastante interesante la verdad, primero por su análisis de la efectividad del tratamiento, pero también porque plantea una postura frente a cualquier tratamiento: para elegir debemos tener claridad sobre qué es lo que buscamos como padres, qué definimos como ayuda, cuáles son los diferentes tipos de ayuda que podemos tener, etc...

Así que recomendado para todos, estén interesados particularmente en las Células Madres o en otros tratamientos. Acá va la versión traducida al español:

Parálisis Cerebral y la "Terapia" de Células Madres. La posición de ABR.

Imagen de la semana #73

2012-01-06T11:11:00.000-03:00

Feliz, con su tía en la piscina, disfrutando de las vacaciones y del verano.. ¡Ama el agua esta niña!

Deseos para el 2012

2011-12-30T12:12:00.008-03:00

Quiero seguir aprendiendo, creciendo y disfrutando.

Quiero seguir compartiendo lo que aprendo con muchos más.
Quiero seguir compartiendo la vida con quienes amo.
Quiero seguir conociendo personas maravillosas y aprendiendo, creciendo y disfrutando la vida con ellas.
Quiero que todo mejore para todos.
Quiero que se valore la diversidad.
Quiero que el principio fundamental de todos los seres humanos sea "trata a los demás como quieres que te traten a ti".
Quiero que se deje de hablar de "minusválidos" o "impedidos" y se hable de personas con discapacidad.
Quiero que se recuerde que por sobre todo son personas.
Quiero que no miren a mi hija ni a ninguna otra persona con discapacidad con lástima ni le digan "pobrecita".
Quiero que se sepa que uno puede ser feliz no pese a la discapacidad, sino con y por ella.
Quiero que cada día sean más los arquitectos que conozcan y apliquen un diseño para todos.
Quiero que se diseñe centrado en todas las personas y sus necesidades.
Quiero que cada día sean menos las barreras del entorno.
Quiero que cada día sean más las plazas inclusivas para que los niños crezcan en diversidad y en el futuro hablar de "inclusión" sea ridículo, pues nunca se excluyó en primer lugar.
Quiero que en Chile la educación sea realmente para todos, no excepciones ni un privilegio de pocos.
Quiero que en Chile la rehabilitación esté garantizada para niños, jóvenes y adultos.
Quiero que el método ABR sea una opción para todos.
Quiero que los pacientes tengamos libertad para elegir nuestros tratamientos.
Quiero que los pacientes estemos cada día más empoderados e informados.
Quiero que cada día avancemos hacia una visión más integral de nosotros mismos.
Quiero que el sistema de salud en Chile no discrimine por discapacidad.
Quiero que el GES cubra tanto la epilepsia refractaria como no refractaria.
Quiero que el GES no excluya de la cobertura de oxígenoterapia a niños con daño neurológico.
Quiero que las leyes y políticas públicas se hagan poniendo al ser humano como valor central.
Quiero que las necesidades básicas de nuestros niños estén cubiertas.
Quiero que se cumplan sus derechos.
Quiero que puedan crecer felices y saludables.
Quiero que todos experimenten la belleza de amar y sentirse amados.

Quiero estas cosas también fuera de Chile, pero no quiero ser tan ambiciosa, con estos deseos para el 2012 suficiente, no? Aunque seguro hay muchos más... Que tengan todos un 2012 lleno de amor, salud y bienestar. Que juntos avancemos con nuestra intención de mejorar este mundo. (Agradecimientos a Marcelo de MiDiabetes.cl por la inspiración y a quienes me enseñan y motivan diariamente a seguir construyendo el mundo y la vida que quiero).

Nuestras primeras vacaciones, las suyas y las mías.

2011-12-29T11:11:00.005-03:00

Vive enamorado de tu vida.
Jack Kerouac

Este es un post que no sé si alguna vez imaginé escribir... Ciertamente hace meses me parecía muy difícil y hace años era simplemente inimaginable. Rocío y yo tuvimos nuestras primeras vacaciones... La una de la otra, por separado, cada una con las suyas. Rocío se fue al sur con su papá donde su abuela y yo me fui al norte, con mi bello amado (dense por informados ;-D), recorriendo playas y campos con familiares suyos. Nuestras primeras vacaciones... MIS primeras vacaciones.

Wow. La verdad es que no sé ni por donde partir... Hace un año era impensable que la cuidara otro, me sentía como la única persona que podía cuidarla. Impensable que estuviera lejos de mí, que viajara no era una opción. Y hoy me encuentro con ella viajando y yo ni encima ni estresada, sino que viajando al otro lado del país y dándome espacio para disfrutar, para explorar, para descansar.

Separadas por más de 1000 kilómetros de distancia, ella en latitud sur 37° 28' 14.70" y yo 28° 27' 59". Y debo decir que no la extrañé, ni me estresó, ni me angustió, nada... Lo mejor es que fue sin culpa, no me siento una mala madre por esto, todo lo contrario. Difícil en una sociedad en que la aprensión extrema se asocia con ser buena madre. Pero ella también necesita que yo "suelte". Sabe que si me necesita estoy, pero también sabe que confío en ella, sé que puede estar sin mí y que necesita su espacio para crecer.

Es muy extraño esto... Bueno, siento que debería ser normal, pero la maternidad especial es tan especial!!! Cuando nació Rocío nos fusionamos, al punto que yo también me siento en situación de discapacidad, al punto que todo en este blog es en primera persona plural: es NUESTRA rehabilitación, nuestra discapacidad... Los límites entre una madre y su hija con discapacidad física severa pueden desdibujarse fácilmente. Hoy quiero empezar a descubrirlos, por ella, por mí, por nosotras, por todos. Hoy siento que somos todos más felices ;)

Imagen de la semana #72

2011-12-16T14:22:00.000-03:00

La imagen de la semana es una imagen de vacaciones... ¿Qué más relajo que regar el jardín de la awela? Porque Rocío ha salido de vacaciones, su primer año escolar llegó a su fin este miércoles y ahora sus días son otros: sin rutinas, sin levantarse temprano... Acompañando a la awela a regar, a la mamá al supermercado, cruzar los dedos porque la mamá la lleve a la plaza un ratito, le toque la guitarra, la lleve a la piscina... Y así, 3 meses para pasarlo bien. Por mi parte, ¡3 meses para practicar malabarismo con una pelota más! A disfrutarlo no más :-)

Reflexiones de mi cumpleaños n°30

2011-12-14T10:10:00.006-03:00

Cuando yo tenía 5 años, mi madre siempre me decía que la felicidad

es la clave para la vida. Cuando fui a la escuela, me preguntaron
qué quería ser cuando fuera grande, escribí feliz. Me dijeron que
yo no entendía la pregunta. Les dije que no entendían la vida.
John Lennon

Como todos los años, este 12 de diciembre estuve de cumpleaños. Recibí muchisisísimos saludos y lo celebramos como corresponde, pero hubo algo que ya era parte del evento y que no hice este año: escribir en este blog. Desde que este blog existe que me dedicaba una entradita en mi cumple con las "reflexiones del año x" pero este año, pese a que la idea rondaba por mi cabeza, no lo logré materializar.

Es que este año, además o coincidente con cumplir 30 años, estas reflexiones no son sencillas. No se trata únicamente de repasar un año más, no se trata de recordar lo bueno y lo malo, de hacer balances... Este año fue un poco más que eso. Este año mi cumpleaños me encuentra en un proceso de cambio, uno que espero sea muy profundo. Ni antes ni después, sino durante el proceso. No exagero cuando digo que con cambio de piel incluído ;-)

Insisto, pueden llamarlo crisis de los 30 y no me molestaré... Pero yo no lo veo así. Siento que tiene mucho que ver justamente con algunas de las cosas muy re buenas que pasaron este año. Rocío empezó a dormir en enero o febrero. Para el que no haya tenido privación de sueño por 6 años, le explico que volver a dormir es volver a poder vivir, con cabeza y energía, tener la posibilidad de dejar de ser un zombie autómata que simplemente sobrevive. Además, Rocío este año se integró al colegio y comencé a tener las mañanas, las CORTAS mañanas, para mí...

Ya les había contado Sonia J. Castro en su post de invitada que este año volvió a "retomarse", empezó a reaparecer después del "Huracán Rocío"... Sin duda eso fue posible gracias a estas dos cosas maravillosas que marcan mi 2011. Casualidad o necesidad, todo estaba dado para empezar a preocuparme de mí, a dedicarme tiempo, a volver a ser Sonia pero esta vez era hora de editar la versión 3.0

Algunos le dicen "rearmarse" pero la verdad es que en mi caso tiene mucho más de desarme, al menos hasta ahora. Siento que en este proceso he sacado muchas muchas cosas, cosas que sentí me hacían "ruido", para poder ver y escuchar lo de adentro, el núcleo, la base... Yo. Desde las cosas más macro hasta los detalles más aparentemente superficiales: chao maquillaje, chao secador de pelo, chao televisión... Cambié rutinas, cambié hábitos, cambié ideas, cambié gustos... Intento cambiar algunas creencias.

Ha sido maravilloso descubrir todo lo que había bajo esa gran capa de tonteras con la cual llenamos nuestras vidas, partiendo por intentar sacar esa gran capa de "no, yo no hago eso...", "no, yo no puedo", "no, yo no sé cómo hacerlo...". Increíble cómo nos vamos negando un montón de cosas quizás sin darnos cuenta. Increíble cómo olvidamos lo básico y más importante como por costumbre. Increíble cómo nos olvidamos a nosotros mismos... ¡Yo ni sabía que tenía el pelo ondulado!

En cuanto a "Mamá Terapeuta", sin duda que sufrió cambios radicales. Muchos, muchos... Está en proceso también, pero parte de la base de "independizarnos" la una de la otra. Sí, mi hija tiene limitaciones físicas pero hay muchas cosas que sí puede hacer y es necesario que yo le permita hacerlas. Uno de los cambios más significativos fue el pasarla a su cama... A sus 7 años mi hija dormía conmigo y no por una necesidad de ella, sino mía.

Puedo explicar extensamente por qué yo necesitaba dormir con ella... Excusas tenía miles. La más importante era el riesgo de que convulsione de noche y muera si no la atiendo. Hace un tiempo eso me parecía un argumento irrebatible, hoy acepto que mi hija puede morir, igual que todos nosotros, cualquier día y en cualquier momento. Es un sinsentido dejar de vivir por ese miedo a morir... Yo no quiero dejar de vivir por eso. También pasa por aceptar que no soy todopoderosa, no siempre voy a poder "salvarla" como he hecho muchas veces. Aprender a soltar...

Bueno, estas reflexiones se me están alargando un poco. Y ni siquiera estoy permitiéndome compartir todos los cambios porque son muchos y son también muy personales. Quería compartir parte de este proceso primero porque estoy feliz y cuando uno está feliz quiere que todos estén felices. También porque pienso que muchas mamás que se dedican al cuidado de sus hijos pueden pasar por un proceso similar. El nivel de dependencia y a veces "esclavitud" que se genera puede ser realmente difícil para el cuidador, para esa "mamá terapeuta".

En mi caso, como que se destapó la olla a presión y ahora estoy dándome un respiro. Estoy haciendo una pausa para organizar con calma cómo quiero que sean las cosas. Creo que a sus 7 años me di cuenta de que cuidarla las 24 horas los 7 días de la semana me es imposible, física y emocionalmente. Quiero que las dos tengamos vida, quiero querer verla, quiero querer cuidarla. Quiero cuidarme mi espalda para poder seguir cargándola todo el tiempo que sea posible. Llega el Huracán y uno apechuga, aperra... Ahora es tiempo de organizarse con más claridad y con un plan a largo plazo, sostenible en el tiempo y que busque el bienestar de todos y en distintas áreas, más allá de "nuestra rehabilitación".

En fin... Ha sido un intenso y maravilloso 2011, con hartas guindas en la torta incluyendo nuestro hermoso e inolvidable viaje a ABR Canadá y también con tortas nuevas, de sabores inimaginados. Un 2011 en que he aprendido y estoy aprendiendo muchas cosas: la importancia de querer quererse y ser querido, de tratar tratarse y ser tratado con cariño, de valorar y agradecer todo lo que tenemos, especialmente valorar y agradecer la posibilidad que tenemos todos de construir el futuro que queremos. ¡Salud por eso!

Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Teletón

2011-12-03T12:12:00.007-03:00

Hoy, para bien y para mal, se juntaron en mi país este 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y la Teletón. ¿Por qué digo para bien y para mal? Porque me parece una gran contradicción celebrar todos sus derechos al tiempo que se está pidiendo que la rehabilitación de muchos niños y jóvenes dependa de la caridad, cuando la rehabilitación es justamente uno de sus derechos y un deber del Estado que no está cumpliendo. Esto me hace recordar todo lo que tenemos pendiente, todo lo que le debemos aún a las personas con discapacidad...

Y lo tenemos pendiente no porque lo diga una ley o una convención, sino porque hoy hay personas muriendo por falta de atención, hay niños que no están recibiendo educación formal, hay jóvenes y adultos que no pueden tener un trabajo. Hay millones de personas sin la posibilidad de una vida independiente, sin la posibilidad de circular por la ciudad, sin poder participar de la sociedad, niños sin poder jugar en una plaza.

Quiero mencionar un hecho que me recuerda por qué estamos donde estamos, llenos de actos, fotos y palabras pomposas que no buscan ni consiguen realmente solucionar ni mejorar la situación. El año pasado los días previos a la Teletón, los diputados Juan Luis Castro (PS) y Marco Antonio Núñez (PPD) anunciaron un proyecto de Ley que "cubre las enfermedades que atiende Teletón" y, sin embargo, NUNCA PRESENTARON NADA. Lo seguí con mucho interés en la Biblioteca del Congreso Nacional y 1 año después todavía no han presentado el anunciado proyecto...

¿Hasta cuándo?

1994: Ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad

Artículo 2°.- La prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.

El Estado dará cumplimiento a la obligación establecida en el inciso anterior en los términos y condiciones que fije esta ley.

2010: Ley 20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad

Artículo 18.- La prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.

El Estado dará cumplimiento a la obligación establecida en el inciso anterior en los términos y condiciones que fije esta ley.

Acto de fin de año en el colegio

2011-11-25T08:30:00.006-03:00

Ayer fue el acto de fin de año en el colegio de Rocío. Todos los niños de primer nivel (primero, segundo y tercero básico) representaban la cultura sumeria. Rocío estaba en el grupo que mostraba el trueque y los distintos productos de la zona. Por primera vez, no era ella y su silla el centro de un círculo en el que se movían otros niños (que por lo que he visto es la fórmula más común). Esta vez Rocío estaba integrada a la trama sin asistencia de un adulto: ella y su esposo eran orfebres. Les contaría la escena pero por suerte existen los vídeos.

Confieso que me emocionó cuando la vi por primera vez (era un sistema particular y los niños tenían que actuar 6 veces sus escenas). No por lo que hiciera o no hiciera Rocío, sino porque su participación refleja para mí que quienes la acompañan diariamente en su colegio la tienen incorporada tal cual es. Me gusta el pensamiento que imagino detrás de esta escena y por lo que genera también. Cristóbal, el marido sumerio de mi hija, estaba preocupado porque estaba enferma... Cuando llegó se alegró y le regaló unas hojitas. Después del acto posó feliz junto a ella para las fotos, tomándole la cabecita, y se la presentó a su hermana (sí, ¡un amor!).

Además, pude acompañar a los niños en la previa, sus trabajos de voz, respiración y relajo corporal, y ver a Rocío feliz con ellos. Se siente cómoda con ellos, se alegra con sus risas, con sus chistes y sus voces. Los busca. Recibe con atención las diferentes formas que encuentran los niños de interactuar con ella e intenta participar de las actividades del grupo. Bueno, lo de ayer era pura diversión y ella estaba más emocionada. Llevaba varios días sin ir al colegio y sentí que fue una alegría para ella ir y ver a sus compañeros...

Lo otro es que nadie sabía si Rocío aguantaría 2 horas sentada, repitiendo 6 veces la escena, a una hora en la que ella ya duerme (y además muerta de calor gracias al sobreabrigo maternal). Pero... Hasta la quinta vez estuvo fantástico. Después reclamó un poco pero principalmente durante los tiempos de descanso, mientras no actuaban. No sé como decirlo pero, es que le gusta el webeo!!! :) Así que también me alegra lo que Rocío hizo y no hizo.

En fin, un hermoso momento. Lo mejor de todo es que lo vivo con la alegría y tranquilidad de saber que el próximo año Rocío continúa en el colegio. Este año era para ver cómo funcionaba y evaluar. Felizmente el equipo del colegio se tomó el tiempo para conocerla y tuvo la paciencia para que ella se adaptara. El otro día me comentaban que pudieron ver todas esas cosas que yo les decía que Rocío hacía y que parecían ser solo chochería de madre. Básicamente, que ella entiende.

En resumen: feliz. Viva la inclusión ;)

Imagen de la semana #71

2011-11-19T19:11:00.000-03:00

Por fin puedo compartir con ustedes una de mis actividades favoritas con Ro: cantar y guitarrear. Perdonen que el video no comience desde el principio de la canción, es que nos pillaron de sorpresa ;).

Imagen de la semana #70

2011-11-11T19:57:00.000-03:00

Después de 2 meses sin imagen de la semana en este blog, vuelvo con una imagen muy especial... Precisamente con una imagen de lo que me mantiene tan ocupada que no me deja tiempo para escribir acá. Pero es una ocupación maravillosa que lejos de estresarme me llena de energía... Porque es un sueño que partió en este mismo blog hace más de 2 años y que tiene que ver con lo que me moviliza: el equipo de Plazas para Todos.

Bueno, para mí estas caras ya son archiconocidas pero imagino que para ustedes son NN así que se los presento. De izquierda a derecha: Alejandro, Paz, Jose y Sonia. Cuatro pelagatos medio/entero locos, muy alegres como pueden ver en la foto y seguros de que el mundo puede ser diferente. Nos conocimos hace 6 meses pero desde entonces no hemos parado de trabajar cada día con más entusiasmo, más ideas y más oportunidades maravillosas. Realmente es una alegría para mí poder compartir y trabajar con este tremendo y diverso grupo.

En esta foto estamos por primera vez los 4 con nuestras nuevas poleras, literalmente con la camiseta puesta por la inclusión de las personas con discapacidad. Si ustedes también se la quieren jugar por la inclusión y apoyar las plazas inclusivas, aquí les dejo algunas ideas básicas para apoyar Plazas para Todos (¡todas las otras ideas son bienvenidas!):

Página web de Plazas para Todos
Facebook de PPT
Seguirnos en twitter
Escribirnos a info@plazasparatodos.com
Pueden comprar la polera y apoyar la causa ;)

Lanzamiento campaña Uso correcto de Estacionamientos

2011-11-06T16:06:00.003-03:00

Hoy se realizó el lanzamiento de la campaña por el Uso correcto de los Estacionamientos para Personas con Discapacidad, impulsada por el Servicio Nacional de Discapacidad SENADIS, el Ministerio de Desarrollo social, en conjunto con Ciudad Accesible y Carabineros de Chile. Fue una actividad orientada a educar, ejemplificar la necesidad y el sentido de estos espacios exclusivos y a difundir en los medios. Muy buena jornada, a seguir difundiendo y, por sobretodo, respetando estos espacios.

La noticia en los medios (persona con discapacidad y no discapacitados, ¿vale?):

Tele13: Fiscalizan estacionamientos para uso de discapacitados
Terra: Fiscalizarán estacionamientos para discapacitados
La Tercera: Ministro Lavín lanza campaña para promover el uso correcto de estacionamiento para discapacitados
CNN: Gobierno lanza campaña para el correcto uso de estacionamientos para discapacitados (habla de "impedidos" y "minusválidos"!! Se pasaron!!!)
MEGA: Joaquín Lavín participa en campaña para respetar la discapacidad

Y algunas fotitos. Mención especial a Eli y familia que nos acompañaron en este evento igual que en tantos otros :).

Campaña Estacionamientos Exclusivos

2011-11-05T15:58:00.000-03:00

Extiendo invitación a participar del lanzamiento de la campaña por el buen uso de los estacionamientos exclusivos para personas con discapacidad que realiza el Servicio Nacional de Discapacidad SENADIS junto con el Ministerio de Desarrollo Social. Si todo sale bien, debería contar con la presencia del Ministro Lavin, la directora Ximena Rivas y su conocida activista y bloguera, MT en compañía de Rocío.

Cuándo: Domingo 6 de noviembre a las 10:30am.
Dónde: Parque Arauco, estacionamientos sector Falabella.

Por qué: Porque siempre reclamamos que nada funciona y esta es una oportunidad para ponerse en acción y promover el cambio ;).

BioTensegridad en ABR Hispano

2011-10-29T07:07:00.000-03:00

Hemos publicado recientemente en ABR Hispano una serie de post principalmente teóricos sobre Biotensegridad, un tema muy importante para comprender el nuevo paradigma en el que trabajamos en ABR y cómo comprendemos el cuerpo humano.

La Biotensegridad corresponde a un nuevo marco teórico de análisis que permite interpretar la biomecánica del movimiento humano y sus patologías de una manera muy superior al modelo clásico miotendinoso. Como se mencionó, las deficiencias de un modelo se pueden observar mejor en los extremos y tal es el caso de los niños cuadrapléjicos con parálisis cerebral.

Esto es lo que muestra Leonid Blyum en la presentación que realizó en el 2do encuentro de Biotensegridad realizado en Roma durante el mes de octubre de 2010. En esta presentación, se utilizó específicamente el ejemplo de la subluxación de caderas mostrando cómo la teoría biotensegral abre caminos mucho más avanzados para comprender la parálisis cerebral, constituyendo un enfoque más informativo y predictivo, y al mismo tiempo más compacto.

Estos son los posts, totalmente recomendado cada uno de ellos, incluyendo el video. No duden en escribir sus comentarios en ABR Hispano, este tema no es fácil!

Reunión sobre la biotensegridad en Roma

Biotensegridad y Parálisis Cerebral

¿De qué manera el conocimiento sobre Biotensegridad beneficia a un niño con parálisis cerebral?

Taller Plazas Inclusivas en Universidad Internacional SEK

2011-10-28T08:00:00.000-03:00

El jueves 27 de octubre, el equipo de Plazas para Todos realizó un primer taller "Plazas para Todos por el cambio cultural" junto con los alumnos de primer año de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Internacional SEK. Fue un momento muy enriquecedor, emotivo, dinámico y, en palabras de los alumnos, esperanzador, en el que pudimos compartir, conocernos y aprender en conjunto.

Con gran disposición e interés de los estudiantes, trabajamos sobre la importancia de tener una mirada integral del otro y valorar nuestras virtudes para aportar lo mejor de nosotros en nuestros emprendimientos. En definitiva, humanizar la mirada, ver lo maravilloso que hay en cada ser humano independiente de sus circunstancias.

También se expusieron aspectos técnicos y prácticos que necesita una plaza para ser realmente inclusiva, pues no basta con instalar juegos adaptados. Hay que contemplar toda la cadena de accesibilidad: acceso, circulación y uso, incorporando al espacio un diseño universal que nos sirve a todos. Finalmente, se conversó del aporte que van a significar las plazas inclusivas al cambio cultural.

Plazas para Todos y Universidad Internacional SEK seguirá trabajando en conjunto con la intención de sensibilizar, promover y difundir sobre plazas inclusivas, en una alianza que comienza con mucho entusiasmo gracias a este primer taller.

De izq. a der.: Carolina Leiva (jefa carrera T.O.), José Luis de Leonardo,

Sonia Castro y Alejandro Delgado, de Plazas para Todos.

Publicado originalmente en www.plazasparatodos.com
Si quieren apoyar la causa, ¡súmense a nuestro Facebook!

Desinformativo

2011-10-17T11:02:00.004-03:00

Hello world! Cómo va todo? Por acá fantástico, la vida es bella, no? Rocío sanita, mi familia sanita, días soleados para pasear, sobrinitos que cumplen 1 año y son lo más rico del mundo... Bueno, es lunes y ahora los fines de semana yo descanso ya que Rocío se va con el papá. Si hiciera este desinformativo un viernes, ciertamente sería otro...

Peeero, yo les quería contar algunas de las cosas que he estado haciendo. Los últimos meses he "trabajado" mucho en los temas de Mamá Terapeuta/Plazas para Todos pero no he podido ir compartiéndolos con ustedes y eso se siente rarísimo. No me gusta porque ustedes son parte de todo esto. Espero poder ponerme al día o encontrar el momento para poder escribir periodicamente de nuevo.

Por el momento, resumen de la semana pasada y alguanas actividades:

Miércoles: charla sobre Diseño Universal de Andrea Boudeguer, jefa del departamento de accesibilidad del SENADIS. Se realizó en el colegio de Arquitectos y fue realmente muy interesante. Fuimos como Plazas para Todos y para nuestra sorpresa hasta aparecíamos en la presentación. ¿qué tal? Muy interesante, la Andrea es seca y es un gusto ver que los arquitectos se interesen por estos temas. Vamos, a diseñar para todos! Para qué seguir tonteando :)

Viernes: asistí a la cuenta pública participativa del SENADIS. Bien interesante la verdad... Porque es verdad que uno como usuario se la pasa reclamando por las cosas que faltan (todos estamos de acuerdo en que son millones), pero también hay que informarse de lo que se ha hecho o se está haciendo, esas cosas que generalmente no se comentan... Interesante ver la perspectiva general de la directora Ximena Rivas sobre este año y medio que lleva funcionando el SENADIS. Se me aclararon varias cosas y se refuerza una más: no hay que esperar que otro haga las cosas, todos podemos (y deberíamos) aportar.

Sábado: tuve el gusto de poder conocer en persona a una de las mamás que participa en la comunidad de Mamá Terapeuta, especialmente en nuestro Faceboook. Evelyn realizó un bingo en beneficio de su hijo Bruno, que estuvo bastante entretenido la verdad, totalmente prendido. Espero que haya cundido mucho el evento!!!

Y esta semana seguimos con reuniones, se mueren si les cuento con quién me junto hoy... jajajaja, a ver si nos tomamos una fotito y después la subimos. La verdad es que la bella vida anda bien variada. Trabajando harto pero trabajando en lo que me gusta, apasiona y motiva. En fin... Tengo tanto atragantado sobre este tema que seguro este post no tiene mucho sentido, pero de a poco vamos dejando fluir la información.

Una buena semana para todos!

Encuesta sobre problemas para comentar

2011-10-12T08:08:00.001-03:00

Lamentablemente, cada vez escucho más seguido que alguien tiene problemas para dejar un comentario en este blog. Esto me parece grave, porque los comentarios y su participación en este espacio son fundamentales. Si bien yo no controlo el sistema de comentarios de blogger y no puedo hacer nada cuando no funciona, sí puedo cambiarme a otra plataforma en caso de ser necesario (también puedo recibir los comentarios por mail y luego subirlos, por si acaso).

Les pido que me ayuden a conocer la dimensión de este problema. Por favor, contesten la encuesta ubicada a la derecha de este blog, les tomará sólo dos clicks.

Gracias.

Ley N° 20.535

2011-10-07T10:10:00.007-03:00

El pasado 3 de octubre de 2011 se publicó la Ley N° 20.535 que "Concede Permiso a los Padres de Hijos con Discapacidad, para ausentarse del Trabajo", con la modificación del artículo 199 bis del Código del Trabajo, al cual se le agregaron tres nuevos incisos. Yo no soy experta en estos temas, pero intentaré reproducir la mayor cantidad posible de información para que se entienda.

Antes de esta publicación, se podía ausentar del trabajo la madre de un menor de 18 años cuando su salud requiriera atención personal de sus padres por motivo de un accidente grave, enfermedad terminal en su fase final o enfermedad grave con probable riesgo de muerte. La nueva ley incorpora la figura del cuidador de un niño con discapacidad. Textualmente dice:

Iguales derechos y mecanismos de restitución serán aplicables a los padres, a la persona que tenga su cuidado personal o sea cuidador en los términos establecidos en la letra d) del artículo 6º, de la ley Nº 20.422, de un menor con discapacidad, debidamente inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad, o siendo menor de 6 años, con la determinación diagnóstica del médico tratante.

Bien, me parece más que razonable que se considere la discapacidad en este artículo. O sea, lo mínimo. Ahora bien, quizás soy muy exigente, pero esto no me convence. Voy a enumerar algunos detalles de esta ley para no quedarnos con el título y con la idea de que esta es una noticia maravillosa. Al menos en mi opinión no lo es y creo que revela un problema fundamental. Ustedes la pueden leer íntegra en este enlace y formarse su opinión.

¿Cómo funciona?

El derecho es a un permiso para ausentarse del trabajo por el número de horas equivalentes a diez jornadas ordinarias de trabajo al año.
El tiempo no trabajado deberá ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual o laborando horas extraordinarias o a través de cualquier otra forma que convengan libremente las partes.
También, se podrá descontar el tiempo equivalente al permiso obtenido de las remuneraciones mensuales del trabajador, en forma de un día por mes o en forma íntegra si el trabajador cesa su trabajo.
Se deberá dar aviso de la ausencia al trabajo al empleador dentro de las 24 horas siguientes al ejercicio del derecho.

¿Ventajas?

En mi opinión, cuestionables. ¿Poder cambiar al año 10 jornadas laborales de día es suficiente? ¿Cuántos tienen tal red de apoyo que así lo permitiría? ¿Cuántos aquí han tenido a sus hijos enfermos mucho más tiempo? ¿Cuántas hospitalizaciones por invierno? ¿Por qué no mejoramos en flexibilidad laboral, en beneficios reales que nos ayuden a darles a nuestros hijos la atención que merecen y necesitan? ¿Por qué no nos humanizamos un poco? Además, ¿acaso hoy no tenemos que generar el triple de ingresos para poder pagar todo lo que en teoría son derechos de las personas con discapacidad pero que en Chile simplemente se vulneran? Rehabilitación, educación, salud... don't get me started.

Pero...

...el problema es otro. Creo que esta nueva ley pone en evidencia un problema fundamental de nuestra realidad chilena: la ausencia de la figura del cuidador. Sí, está definida en la Ley 20.422 de manera bastante general, pero ¿no les parece que esta nueva ley presenta una falla lógica fundamental? ¿Se puede ser cuidador de un niño dependiente y simultáneamente tener un trabajo de oficina regular? Alguien que está dedicado de manera permanente al cuidado del niño en el hogar, como se define la figura del cuidador en la ley, no está todo el día en una oficina, ¿o sí? Permítanme compartir la definición de cuidador de la Ley N° 20.422 Art. 6

d) Cuidador: Toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco.

Se confunden los roles de padres y cuidadores. Creo que en Chile la figura del cuidador, asistente personal o como lo llamen, no existe como figura visible. En otros países, incluso de Sudamérica, está contemplada como ayuda del Estado, lo que me parece un real beneficio. En Chile, la realidad parece ser que las madres intentamos duplicarnos como podamos, el trabajo del cuidador es considerado parte del rol de madre y no como el trabajo que es, con todo lo que eso implica. Básicamente, si estamos hablando de un cuidador, esa persona "trabaja" cuidando a la persona con discapacidad, por lo tanto no necesita pedir de ningún permiso cuando esta se enferma.

Lo que me lleva a la siguiente pregunta: ¿hay en Chile estudios sobre los cuidadores? Si hay más de 2 millones de chilenos en situación de discapacidad y un porcentaje importante de ellos necesita asistencia, estaríamos hablando de una cantidad significativa de la población que se encuentra en esta situación indefinida. ¿Cómo elaborar políticas públicas efectivas si no conocemos cuál es la realidad?

Volvemos al tema de las últimas semanas: la figura del cuidador. Es el tema que ronda en mi cabeza últimamente y noticias como la de esta ley simplemente me confirman que es materia pendiente y que urge trabajar en ella. Por calidad de vida y también por la dignididad y protección de las personas con discapacidad.

He dicho.

Fuentes: Laborales 2011
www.leychile.cl

Plazas para Todos en El Mercurio

2011-10-06T08:38:00.002-03:00

Hoy jueves 6 de Octubre de 2011, el diario El Mercurio ha publicado una nota sobre plazas inclusivas "Comunas construyen parques para integrar a personas que tienen impedimentos físicos", que destaca en la primera página del cuerpo C de noticias nacionales. Me parece realmente fantástico que se difunda sobre plazas inclusivas, es importante mostrar que de su diseño dependerá si este espacio incluye o excluye a niños con diferentes capacidades y su gran importancia para la inclusión social.

Pero no sólo eso, además la nota termina mencionando a Plazas para Todos, ese movimiento que partió con gran entusiasmo en este blog el año 2009 y que en los últimos meses ha crecido montones. Todavía no he tenido tiempo para contarles todo lo que ha pasado en este tema, en lo que se está transformando, pero bueno... Hoy El Mercurio me ayuda en eso, como pueden leer ahí asesoramos, evaluamos y promovemos, para que cada día sean más las plazas inclusivas ;)

¡Juégatela por la inclusión!

"Seguridad"

2011-10-04T06:25:00.004-03:00

Queridas lectoras, necesito hacerles una consulta. Como ya les conté, estoy yendo a terapia. Sé que es algo estigmatizado lamentablemente, no es que esté loca ni deprimida (o que quiera cambiar mi querida locura), sólo que en este proceso de reconstrucción quiero observar, reflexionar y cambiar, olvidando algunas cosas aprendidas y aprendiendo algunas cosas olvidadas. Y la terapia honestamente ha sido una ayuda fantástica.

La semana pasada mi psicólogo me dio una tarea que me ha resultado difícil y creo que me podrían echar una manito. De paso quizás a ustedes también les ayuda un poco y resignificamos esto de "mamá terapeuta" jua jua jua.

La pregunta es: ¿Qué les da a ustedes "seguridad"?

Entrevista con RehabChile

2011-10-03T14:22:00.001-03:00

Los invito a oír la conversación que tuve este fin de semana con dos terapeutas ocupacionales que participan de RehabChile, una plataforma web basada en el formato de podcast que busca contribuir al ámbito de la Terapia Ocupacional y rehabilitación en general compartiendo y entregando información complementaria.

Ellos querían hablar de ABR, pero yo soy incapaz de hablar de una sóla cosa habiendo tanto tema interesante, apasionante e importante... Bueno, imagínense que terminamos hablando dos horas. Y OJO: que va con un palo pa todos los que leen!!! jajajaja

Los invito a escuchar este podcast (no teman, lo editaron y no dura 2 horas) en el que hablamos junto con Jaime Fagnilli y Leonardo Estrada sobre ABR, las redes de apoyo en tiempos de internet, mi libro, "Cordones para las zapatillas", Plazas para Todos... En fin, una buena síntesis. A mí me gustó la conversa, lo pasé bien y agradezco la invitación :)

Escuchar podcast RehabChile #31.

Vuelve "Cordones para las zapatillas"

2011-09-29T10:10:00.002-03:00

Les tengo una muy buena noticia. Me ha escrito Daniel Rodríguez Díaz contándome que la Fundación Mapfre ha lanzado una nueva edición de su libro "Cordones para las zapatillas" por demanda popular. Al parecer, recibieron muchos pero muchos pedidos y creo que la primera la agotamos en unos días.

Como la vez anterior, la Fundación distribuirá los ejemplares de forma gratuita. Pueden solicitar su ejemplar en esta dirección y, si ya lo recibió y leyó, se agradecería su comentario del libro aquí. ¡Gracias a Daniel y a la Fundación Mapfre!

Solicitar ejemplar a Fundación Mapfre.

Desinformativo

2011-09-27T06:06:00.003-03:00

Saludos terrícolas. Considerando que hoy se acaba el mundo (ja) me parece un buen día para un desinformativo. Hay que vivir el día sin confiar en un futuro, como decía Horacio. Además que hoy me desvelé y recuerdo la época en que este post era escrito netamente gracias al insomnio, así como fue escrito el libro...

En fin... ¿En qué estamos? No les he contado que abu terapeuta anda de viaje. Se fue a pasar unas semanas con su mamá. Partió ya hace dos (y detracito le siguió mi hermana...) y, felizmente, vuelve ya la próxima semana. Estas semanas han sido medio colapsadas pero entretenidas y renovadoras. Ha habido de todo. Harto trabajo en todas sus variedades, días de paseo hermosos, juntas familiares (con los poquitos que quedamos acá :P), Murphy nos mandó unos bichitos también para que no lo olvidáramos.

Además el fin de semana viajé, por segunda vez en la vida de Rocío, sin ella... La más feliz era mi espalda. No quiero sonar quejosa, pero... Vaya que trabaja la espalda de la cuidadora!!! Recuerden leer el manual del cuidador, por fis, para que cuiden sus espaldas. Fue un muy buen viaje, ya les contaré en qué ando trabajando tanto.

A modo de desinformativo:

hay una excelente noticia que nos dejó Daniel en el post de "Cordones...". Pueden seguir pidiendo su ejemplar gratuito de su libro a la Fundación Mapfre escribiendo al mail fundacion.accionsocial@mapfre.com . YAY!

¡Acuérdense del concurso de Ciudad Accesible!!! Faltan pocos días para participar (ver post).

Una muy buena semana para todos!!! O un muy buen fin del mundo... ;)

Post invitado: Sonia J. Castro

2011-09-20T09:20:00.002-03:00

Hola, muchos de ustedes no me conocen. Aunque no participo mucho por aquí, siempre estoy presente. Soy la que existía antes de Mamá Terapeuta, la que existía antes de Rocío... Por un tiempo me desaparecí. Me convertí en esta súper mamá que se dedicó full a su hija, que sacó fuerzas no sé de dónde para aprender tanto, para encontrar tratamientos increíbles sin importar en qué país estuvieran, para enfrentar todos los problemas que hemos tenido con Rocío de una manera tan corajuda que ni yo me la creo y siempre encontrando soluciones maravillosas... Hasta le encontró colegio a la cabra chica en este país retrógrado y pucha que le costó!

Para todo eso era necesario que yo me hiciera a un lado. No había tiempo ni energía ni interés la verdad para la mujer que había detrás, que en realidad era todavía una niña de 22 años cuando llegó Rocío... La última vez que fui al dentista fue el 2009, al ginecólogo no voy desde el 2006. No puedo recordar la última película que fui a ver al cine o que vi en mi casa sin caer dormida agotada a los pocos minutos. Sin embargo, no me arrepiento, hoy mi hija es feliz y saludable. Como dije, era necesario.

En algún momento, durante el último año, empecé a reaparecer tímidamente. Creo que tuvo mucho que ver con encontrar colegio. Se sintió como el cierre de la primera etapa, de los primeros años. Esos en que había que descubrir qué diablos hacer con esta hija con daño cerebral... Ahora las cosas se sentían más estables. Tenemos la terapia de rehabilitación apropiada, la alimentación apropiada, el colegio apropiado... Ya pasamos por tantas mini crisis que no me asustan las que sé que vendrán. Sentí que el "huracán Rocío" ya había terminado, después de 7 años tocaba recorrer la ciudad y ver cómo quedó.

Claramente, las consecuencias no fueron pocas, pero confieso que me gusta mucho más esta ciudad que la de antes. Como en una buena reconstrucción, se modernizan las cosas, se hacen más resistentes a los recientes daños, se hermosea un poco, se añaden variables antes desconocidas. se aplican nuevos aprendizajes... Se aprovecha la oportunidad de volver a construir para esta vez construir como queremos y ese regalo hermoso es lo bonito que sale de la tragedia.

Hoy estoy próxima a cumplir 30 (si quieren llamarlo crisis de los treinta lo entenderé...) y estoy rearmando, rearmándome. Redescubriendo qué cosas le gustan a esta Sonia huracanada, qué cosas me hacen feliz, qué cosas me molestan, qué es lo que quiero hacer más allá de ser la mamá de Rocío. Porque me di cuenta de algo: estaba realmente agotada. Poder dedicarse a una hija es maravilloso, pero cuando esa hija es dependiente es una tarea realmente desgastadora. Casi sin importar cuánta ayuda se tenga, creo nunca será suficiente (igual gracias mil a mi mamá porque su ayuda ha sido invaluable).

La dependencia agota. El estar a cargo de tantas tantísimas cosas 24 horas los 7 días de la semana agota. Se necesita un día libre, una noche libre. Sin culpas. No arrancarse a trabajar o a estudiar, no que tu vida sea un recreo o un paréntesis apurado como sentí que fue la mía, sino tener la libertad para ir a comer, para dormir siesta cuando se necesite, para realmente lo que sea. El autocuidado, ¿recuerdan que lo hablamos en este blog? No fue casualidad, yo comenzaba este proceso...

Un día tuve una revelación muy obvia pero que era imposible ver durante el Huracán: una mamá agotada es imposible que sea una buena mamá. Una persona agotada no es feliz. Una persona que no es feliz tampoco es una buena mamá. Una persona que no es feliz... ¿qué carajo pasa que no hace nada para cambiarlo?

Rocío me ha enseñado miles pero miles de cosas. Entre ellas que no hay imposibles, que si queremos cambiar algo sólo debemos intentarlo. Me enseñó a porrazos varias veces que la vida es re frágil y tenemos que justamente vivirla. También me ha enseñado a cuidar... Y hoy gracias a que ella me enseñó es que me puedo cuidar a mí, a quien dicho sea de paso durante el Huracán diagnosticaron con una enfermedad crónica.

¿Qué ha pasado en esta recontrucción? Me separé. Empecé a trabajar. Volví a tocar guitarra. Cultivo más las buenas amistades. Estoy aprendiendo a pedir ayuda, estoy aprendiendo a delegar. Estoy yendo a terapia. Estoy preguntándome qué quiero, qué necesito. Hoy me quiero más que hace 7 años.

¿Podrán coexistir Mamá Terapeuta y Sonia J. Castro? Yo creo que sí, creo que es la única manera sino ninguna de las dos existe. ¿Cómo? No tengo idea, es parte de lo que estoy descubriendo y la única manera de averiguarlo es intentarlo.

Uso del bipedestador / parador en ABR

2011-09-13T10:10:00.001-03:00

Las últimas semanas se publicó en ABR Hispano una serie de post de Leonid Blyum, el creador y desarrollador del método de rehabilitación ABR, en los que reflexiona sobre su filosofía y cómo herramientas tradicionales se pueden adaptar a este nuevo paradigma.

En los últimos dos posts, se refiere específicamente al uso del bipedestador o parador. ¿Se está utilizando de manera tal que beneficie al niño? ¿Cuál es el beneficio real y qué costo biomecánico tiene? ¿Cuál es mi escala de valores en la cual juzgo el beneficio de una terapia para mi hijo?

Me parece una serie de post muy interesante y útil para muchos, por lo que los invito a leerlos:

Imagen de la semana #69

2011-09-09T11:11:00.004-03:00

La imagen de esta semana no es cualquier imagen... Es una imagen que me tiene con lágrimas escribiendo este post. Rocío y yo lucimos las poleras que nos envió desde México el papá de Mary Tere, a quien ustedes si no conocen deberían hacerlo. Ellos participan y fomentan el Atletismo Asistido en México, Camilo corre con Mary Tere y recientemente juntos corrieron su primera maratón.

Quiero que todos lean el post que escribió Camilo ese día: La maratón de Mary Tere. Estoy segura de que se sentirán tan afortunados de poder leer este testimonio como yo. Realmente es un honor ponerme esta polera junto con mi hija aunque yo no corra más de 20 metros. Muchas gracias, Camilo, por este regalo, además están lindísimas. La de Rocío dice "Corre, papi, corre" y la mía dice atrás "Mamá Terapeuta" :).

Los dejo con la invitación al sitio de Atletismo Asistido México - Team Mary Tere y El Maratón de Mary Tere (recuerden que también hay en Buenos Aires junto al Team Ari). Termino con estas bellas palabras que escribió Camilo:

Uno de cada 2,000 bebés nacidos vivos tiene Síndrome de West. Uno de cada 6,000 adultos logra correr un Maratón. Mary Tere lo hizo por una razón muy sencilla: Ganarle a las estadísticas. Tanto el corredor como quien lucha contra una discapacidad, sabe que con esfuerzo se puede llegar lejos.

¿Quieren apoyar al Team Mary Tere? Pueden comprar sus poleras en este sitio.

Nuevas fechas Biblioteca para Padres

2011-09-08T14:22:00.003-03:00

La colección "Biblioteca para Padres" del diario La Tercera ha sufrido modificaciones debido a los paros y protestas que hemos tenido en el país. Los libros saldrán una semana más tarde de lo planeado inicialmente, por lo que el libro "Mamá Terapeuta" estará en sus kioscos el próximo jueves 15 de septiembre. Ideal como material de lectura para este 18!!!! ;)

Acá van las fechas actualizadas. Recuerden, jueves 15 junto a La Tercera + $3.490.

Jueves 8 de Septiembre: PADRES QUE AMAN DEMASIADO

Jueves 15 de Septiembre: MAMÁ TERAPEUTA

Jueves 22 de Septiembre: CREATIVIDAD PARA PADRES

Jueves 29 de Septiembre: HIJO ÚNICO

Jueves 6 de Octubre: EL DUELO EN LOS NIÑOS

Jueves 13 de Octubre: ESTIMULACIÓN PARA SU BEBÉ

Jueves 20 de Octubre: 250 JUEGOS DIVERTIDOS

Jueves 27 de Octubre: 150 JUEGOS DE ESTIMULACIÓN

Los suscriptores del diario La Tercera tienen un 25% de descuento por la colección completa. Pueden ver más información en www.clublaterecera.com.

Foto: latercera.com

Comentario de lectura: "Cordones para las zapatillas"

2011-08-31T08:31:00.001-03:00

Durante las últimas semanas, el libro de Daniel Rodríguez "Cordones para las zapatillas" ha llegado a las manos de muchos lectores gracias a la Fundación Mapfre (promoción finalizada). Quisiera aprovechar este espacio y el hecho de que somos realmente muchos los que tenemos la suerte de tener este libro en nuestras manos, para que lo comentemos y hagamos más valiosa la lectura: qué les gustó, que les aportó, qué aprendieron...

Así que los invito a compartir sus comentarios: ¿qué significó para ustedes "Cordones para las zapatillas"? ¿Con qué se quedan de su lectura?

7

2011-08-29T08:18:00.001-03:00

7 años ya... Y sigues siendo la niña más linda del mundo. ¡Feliz cumpleaños mi hija hermosa! Sé que es tu cumpleaños, pero no dejes de regalarnos nunca esa risa maravillosa que tienes, ya?

Pistorius en el Mundial de Atletismo

2011-08-28T08:08:00.001-03:00

Y corrió finalmente Oscar Pistorius en el Mundial de Atletismo. Si no lo conocen, él es un atleta sudafricano a quien le amputaron ambas piernas cuando era pequeño y hoy corre con prótesis. Ha ganado muchas medallas en los Paraolímpicos, pero esta es la primera vez que corre en un importante evento no exclusivo para deportistas con discapacidad. Esto genera polémica pero en mi opinión si cumple con los tiempos, es discriminación no aceptarlo por su "discapacidad". Otros dicen que es una ventaja injusta... no comments.

El año 2008 lo autorizaron para correr en las Olimpiadas (ver historia), sin embargo no cumplió con los tiempos necesarios para calificar. Esta vez el tiempo para calificar era de 45.25 en los 400 metros y su tiempo fue de 45.07 segundos. Según sus propias palabras, no es un tiempo que lo haga candidato para ganar una medalla, pero como muchos sabemos acá las cosas se logran paso a paso.

Pero le pusieron una restricción: la IAAF lo hizo correr por la calle ocho, la más abierta y cercana al público, sin posibilidad de contacto con los demás contendientes, argumentando que era para "evitar dañar a otros atletas" por el posible contacto con sus prótesis. Pistorius contestó que correrá donde le digan que corra, pero agrega que "ha corrido muchas veces en diferentes calles y nunca ha tenido un problema o incidente".

Finalmente Pistorius llegó tercero con un tiempo de 45.39 segundos, por lo que calificó para las semifinales y sin duda hizo historia. Si alguien sabe cuándo son, que me cuente porque yo soy re perdida para estas cosas.

Bien por Pistorius, me gusta su actitud :)

Fuente: The New York Times

Libro "Mamá Terapeuta" con La Tercera

2011-08-25T12:12:00.006-03:00

ACTUALIZACIÓN: Por motivo del paro nacional, las publicaciones se han atrasado en una semana. El libro "Mamá Terapeuta" estará disponible el día jueves 15 de septiembre.

El diario La Tercera lanza hoy una colección de libros llamada "Biblioteca para Padres" en la cual podrán comprar todos los días jueves junto con el diario más $3.490 uno de los libros de la colección, entre los cuales se encuentra mi libro "Mamá Terapeuta". ¿Qué tal? Yo soy la del pajarito en la portada y apareceré el 8 de septiembre, comparto toda la lista ya que hay varios títulos interesantes que nos pueden ayudar en esta tarea de ser padres (recomiendo especialmente el de HOY: Hijos con Autoestima Positiva!!!).

Jueves 25 de Agosto: HIJOS CON AUTOESTIMA POSITIVA

Jueves 1 de Septiembre: PADRES QUE AMAN DEMASIADO

Jueves 8 de Septiembre: MAMÁ TERAPEUTA

Jueves 15 de Septiembre: CREATIVIDAD PARA PADRES

Jueves 22 de Septiembre: HIJO ÚNICO

Jueves 29 de Septiembre: EL DUELO EN LOS NIÑOS

Jueves 6 de Octubre: ESTIMULACIÓN PARA SU BEBÉ

Jueves 13 de Octubre: 250 JUEGOS DIVERTIDOS

Jueves 20 de Octubre: 150 JUEGOS DE ESTIMULACIÓN

Los suscriptores del diario La Tercera tienen un 25% de descuento por la colección completa. Pueden ver más información en www.clublaterecera.com.

Foto: latercera.com
Fuente: xsmall.cl

Segundo concurso de Fotografía Ciudad Accesible

2011-08-25T08:25:00.000-03:00

La Corporación Ciudad Accesible anunció la Segunda versión del Concurso de Fotografía "Una Ciudad para Todos". Extiendo igual que el año pasado la invitación a todos mis lectores, me parece una muy buena instancia no sólo para dar a conocer ejemplos dignos de imitar para mejorar la accesibilidad de nuestras ciudades, sino también para nosotros ejercitar la mirada y aprender un poco más.

Recuerden que SÍ pueden enviar fotografías tomadas en el extranjero. Los invito a ver las bases del concurso, el plazo para que enviemos nuestras fotos es hasta el 15 de octubre de 2011. ¿Qué fotografiarán ustedes? Una pista: las fotos ganadoras del año pasado eran bastante más artísticas de lo que yo imaginaba, así que a ponerse creativos!

Un nuevo desinformativo

2011-08-22T09:29:00.001-03:00

Hooola! Sigo por aquí! Desaparecida trabajando en una larga lista de pendientes que se acumularon durante el último satélite de ABR Chile y además medio muerta porque hemos dormido mal los últimos días en parte por el resfrío de Rocío (pero estaba linda la nieve, no? XD). Me perdonan la incoherencia, sigo en realidad ahogada bajo la lista de pendientes. Sin más, aquí va un desinformativo:

Pronto tendremos un nuevo concurso, pero esta vez será exclusivo de Facebook. Si quieren participar, deben ir al Facebook de Mamá Terapeuta y ponerle Me gusta para no perdérselo ;)

Sobre la otra sorpresa me informan que saldrá el 8 de septiembre. Así que si no lo han visto aún en televisión, se enterarán acá posiblemente el 7 ;)

Este sábado asistí a BlogPower 2011, especialmente porque se trató sobre el activismo digital, que es en parte lo que nos convoca aquí. Fue interesante y aprendí mucho, ya iré compartiendo info para que se animen ustedes también! Lo que les puedo decir ahora mismo es que nuestro blog es POWER! jajajaa ;)

¿Vio el último Boletín del Senadis? Infórmese! :)

¡Ah! Varios han comentado que están recibiendo su ejemplar de "Cordones para las zapatillas" así que quienes no lo han recibido, tranquilidad que debería estar por llegar.

No estoy ajena al movimiento estudiantil/ciudadano en Santiago, pero creo que le dedicaré su post particular. Lo que sí quiero mencionar hoy es marcha en Mendoza este miércoles 24 a las 10:00, pidiendo a los legisladores provinciales la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901.

Y para terminar con algo entretenido, si sabe inglés le invito a leer este post de Gavin Broomes, entrenador de ABR, mostrando el rol de la fascia en parálisis cerebral con un caso concreto de un niño de Chile al que le tengo mucho cariño: The role of fascia in Cerebral Palsy... You can't miss this!

Suficiente, no? Hay mil cosas más pero bueno, a trabajar se ha dicho! Una excelente semana para todos!

Juguetes y recuerdos

2011-08-21T11:11:00.002-03:00

Hoy por necesidad me puse a ordenar la pieza de jueguetes y terapia de Rocío, que es también mi "oficina". En algún momento, no tengo idea cuando, la vida, las cosas, la situación me sobrepasó... Tengo recuerdos de una época en la que sabía donde estaban las cosas, en la que los juguetes no estaban llenos de polvo, en la que ni mi vida ni esta pieza ni mi casa se sentía caótica, sino más bien ordenada y "bajo control"...

Me derrumbé cuando encontré un juguete que usábamos en terapia ocupacional con Rocío. Recuerdo que ese fue el juguete que llevé para divertirla en nuestras primeras vacaciones familiares, cuando fuimos a Playa Blanca el 2007. Las recuerdo realmente hermosas y felices, y recuerdo haber estado en el balcón, jugando con mi Ro con esta cosa, con el sonido del mar y el sol del atardecer. ¿Les conté que Rocío ama la playa?

Hoy lo puse en la bolsa de juguetes para regalar. Porque con Rocío ya no lo ocupamos, es un juego como de costura que yo hacía guiando sus manos... Un jueguete "terapéutico". Realistamente hablando, no creo que tenga potencial de ser alguna vez un juguete de Rocío. Algunos juguetes antiguos los estoy poniendo ahora en primer plano para que los use mi sobrino, pero este preferí ponerlo en la bolsa...

En fin... Se revuelven un poco las cosas y aflora todo el pasado. La nostalgia de la época en que todo parecía más fácil. En que Ro no había consulvionado aún y su sueño estaba relativamente controlado. Una época en que yo me dedicaba sólo a ella, no existía Sonia Castro, ni Mamá Terapeuta, ni ABR, no existía prácticamente tensión, no existía ni la mitad de este cansancio... Sólo esta gorda exquisita que se reía todo el día.

No volvería atrás, pero sí necesito adaptar el espacio exterior a nuestro presente. Hoy necesito renovar esta pieza, que nuestras cosas de hoy tengan su espacio y más orden. Hoy está lleno de cosas que usábamos antes: "ah sí, es que eso lo usábamos con un espejo en kine", "a esos animalitos tardé una semana en coserles velcro para poder usarlos en T.O. para que usara sus brazos", "esa pizarra la compramos para la terapia ocupacional, a Rocío le encantaba dibujar, también pintaba con esas témperas, esos pinceles...". Y no sólo de Rocío, también está lleno de cosas mías de la U y ya pasó un año desde que defendí mi tesis.

Tanto polvo acumulado... Tanto que limpiar... Tanto pasado que dejar atrás para hacerle espacio al hoy y al mañana.

Imagen de la semana #68

2011-08-19T08:28:00.001-04:00

Ayer nevó en Santiago, por un par de horas y a momentos copiosamente. Rocío estaba en el colegio mientras yo disfrutaba del paisaje en la ventana. Cuando la fui a buscar ya había amainado bastante pero no pude evitar pasar a casa de la abuelita para que Rocío jugara con la nieve. Espero que para ella haya valido la pena mojarse entera... :)

PS: ¿Le ven algo diferente a Rocío?

Sorpresas...

2011-08-18T07:55:00.002-04:00

Acabo de ver en televisión la sorpresa que les tenía preparada para la próxima semana... Una sorpresa que me dieron a mí el día de ayer. ¡Qué emoción! :D

¿Alguien adivina qué es? ¿Alguien más ha visto el comercial?

Claves: $3.490 y la etiqueta de este post :D

DesinformABRtivo

2011-08-09T07:07:00.001-04:00

Sólo una cosa: estoy perdida en acción. Esta semana se realiza ABR Chile... Nada más que decir excepto :))))))))))))

Video educativo Ley 20.422

2011-08-05T16:04:00.000-04:00

Senadis y la Mutual de Seguridad hacen que sea imposible más fácil conocer nuestra Ley N°20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, específicamente sobre inclusión laboral. Véanlo, el coro es contagioso ;)

(Gracias a Andrea Legarreta de Ciudad Accesible por el enlace).

Los profesionales de salud y la discapacidad

2011-08-04T14:22:00.001-04:00

¿Les ha pasado que en ambientes médicos reciben miradas raras hacia sus niños con alguna discapacidad por parte de los profesionales de la salud? A nosotras sí, normalmente nos pasa. Hoy por fin fui a tomarle la radiografía de tórax a mi hija como control post "neumonía" y lo sentí... Me di cuenta que sentí una cosa extraña, lo mismo de la vez anterior y la anterior, la anterior y la anterior...

¡Eran miradas de lástima! Y muy fuertes. No sólo para tomar un examen bastante rutinario tienen que llamar a mil especialistas porque es "un caso especial", sino que además ponen esa mirada condescendiente y siempre, pero siempre, siento que al mirarme están pensando "pobre mamá...".

Me llama mucho la atención, primero pienso que los profesionales de la salud deberían saber más sobre estas situaciones y no encontrarnos bichos raros. Pero después me di cuenta de algo... Ellos saben mucho no sólo del diagnóstico, sino también de todas las complicaciones posibles asociadas. Seguro cuando ven niños con daño neurológico los ven en sus peores momentos. Seguro conocen todas las estadísticas desalentadoras...

Pero ignoran la belleza que también hay en la vida de mi hija y en la mía. Ignoran cuanto me encanta a mí oir esa vocecita que canta hermoso y que ellos ven como una niña que no puede articular. Ignoran cómo se me llena el corazón cada vez que me mira, me sonríe, me apreta la manito o me da un abrazo todo distónico y desorganizado.

Ignoran lo bien que lo pasa ella también, cómo disfruta la vida a veces mucho más intensamente que muchos de nosotros. No han escuchado su risa tremendamente contagiosa que le sale del alma, ni visto tirar los besos más ricos del mundo. Ignoran que soy más feliz desde que tengo una hija con discapacidad, porque me ha enseñado tanto y me llena de amor todos los días.

No todo es malo. La vida es bastante mejor afuera de la sala de exámenes jeje ;). A seguir construyendo puentes y compartiendo, para que cada día sea menos la gente que nos regala esa mirada de lástima que a nadie le gusta.

"Juegos, juguetes y discapacidad"

2011-08-03T15:33:00.000-04:00

El día del niño acercándose es la razón perfecta para compartir este manual de Diseño Universal en Juguetes, elaborado por el Instituto Tecnológico del Juguete - Asociación de Investigación de la Industria del Juguete (AIJU) llamado "Juego, juguetes y discapacidad: la importancia del diseño universal" (ver) y que está dirigido a fabricantes, educadores y familias con niños discapacitados.

No se trata de una guía precisamente para comprar, es un documento bien interesante que entrega información sobre la importancia del diseño universal en juguetes, qué significa el juego para cada niño y la necesidad de este, y, lo más interesante quizás, entrega un análisis del mercado de hoy en juguetes. Se concluye lo siguiente:

20% de los juguetes sirven a niños con discapacidad motora
27% de los juguetes sirven para niños con discapacidad visual
69% de los juguetes sirven para niños con discapacidad auditiva
Sólo 5% de los juguetes cumplen con el Diseño para Todos, es decir, que son adecuados para niños con distintos tipos de discapacidad.

Si se preguntan qué pasó con la discapacidad intelectual, hay un apartado especial. No tenga miedo y léalo, puede aprender más de algo o tener una nueva idea. Descárguelo aquí.

Nuevo desinformativo

2011-08-01T08:11:00.002-04:00

Otro desinformativo más "de vacaciones", que siguen extendidas hasta nuevo aviso en el colegio. Esperamos que pronto se recupere nuestra educadora, creo que tanto Rocío como yo echamos de menos nuestra rutina... Mientras, la más molesta es la máquina de ABR que está trabajando como nunca, jijiji.

Hablando de ABR, la próxima semana tendremos otra sesión más de ABR en Chile!!!!!! Así es, se nos viene otro satélite. Nosotros no participaremos con Rocío pues tuvimos sesion en Canadá hace unos meses, pero como organizadora, estas dos semanas me tocarán más ocupadas de lo normal, pero proporcionalmente felices. Vivir esa cosa especial que ocurre durante las sesiones que cuesta tanto describirlo, no? Ya estoy emocionada porque todos aprendan las nuevas técnicas (les estoy cuidando sus huevitos jajajaja ;) ) y además por conocer a las familias nuevas y reencontrarme con "las viejas".

¿Les cuento otra cosa entretenida? El viernes de la semana pasada tuve reunión en el Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis), con los arquitectos y la directora nacional, particularmente por Plazas para Todos, nuestro proyecto de plazas inclusivas para promover la inclusión social desde la infancia. Definitivamente hay mucho por hacer, más aún si nos apoya el Senadis. También pudimos conversar un poco sobre las cosas que está haciendo el Servicio y sin duda es mucho más de lo que vemos desde afuera. Salí muy optimista de esa reunión :)

En fin... Esperamos que sea un excelente agosto para todos! A trabajar!

A un año del Buenos días a Todos: el backstage

2011-07-29T06:45:00.001-04:00

Hace un año atrás, apareció nuestra historia en el "Buenos días a todos, el matinal de Chile". Día totalmente memorable para mí y también para este blog. De todos los reportajes que nos han hecho y entrevistas que he dado, la del Buenos días a todos es de las que recuerdo con más cariño (después del reportaje de Revista Paula que creo será siempre mi favorito por todo lo que significó).

Me encantaría hoy poder compartir el video de la entrevista, especialmente para quienes no la vieron, pero... Para bien y para mal, ya no está el video en el sitio web de TVN. Así que no me queda otra que contarles el lado B de ese día, lo que no se vio por la pantalla... El backstage de nuestra aparición en el BDAT.

Ustedes me vieron aparecer como a las 9:20 de la mañana, guapa y sonriente (si no lo digo yo, ¿quién?), pero la aventura empezó mucho más temprano. A las 7:30 me pasaba a buscar el taxi del canal. Sí, totalmente top... Pero había un pequeño problema: durante la noche había habido una réplica del terremoto de febrero de 2010 que afectó el sistema eléctrico, normal y de respaldo, del edificio en el que vivo.

No tenía luz, ni agua caliente, ni ascensores... Figuraba yo en el baño a las 6:45 de la mañana pensando cómo diantres arreglarme un poco para salir en televisión nacional lo más decente posible. Para qué vamos a entrar en detalles... Digamos que el día que saludé a Felipe Camiroaga yo no me había bañado y que normalmente no tengo el pelo tan "pegoteado" como se vio en pantalla. En mi cartera, llevaba la linterna con la que bajé los 11 pisos por una escalera oscura, ya que ni las luces de emergencia funcionaban. Sí, el taxista se rió de mí cuando me vio bajar.

Cochinita pero arreglada llegué al taxi y al canal a la hora. Partimos con el pobre peluquero que no supo muy bien qué hacer con esa cosa. Ahora que lo recuerdo, desviamos la conversación a maquillaje jajaja... Amoroso él. Luego maquillaje, donde vi un poco del backstage de otras personas que participan en el matinal. Todos bastante amistosos y yo muy ansiosa.

Ese día antes de salir, había dejado un post especial en el blog anunciando que estaríamos en el matinal (ver post) y me di cuenta de que comenzaban a llegar los comentarios y yo no tenía internet. Me arranqué del maquillaje al rincón en el canal que tenía internet, saqué la moderación de los comentarios y no supe más hasta que terminó la entrevista. Maldita señal de wi-fi...

Pese a mi escabullimiento, estaba ya lista para salir al aire mucho antes de las nueve, me llevaron al estudio a esperar pero me ponía terriblemente nerviosa en el set. Preferí esperar afuera... convirtiéndome en un cubito de hielo sin señal wifi. Hasta que ya era mi tuuuuuurno... 9:10 entro, me ponen el micrófono, dejo mis cosas y en comerciales subo al set. Saludo a los animadores y me instalo. No sé si habían comerciales, el tiempo voló (aquí entre nos, realmente guapo el chiquillo...).

Cuando empezó el segmento y pusieron el reportaje que nos hicieron previo a la entrevista, había mil pantallas en el estudio para verlo. Pero me empecé a emocionar, era como difícil no hacerlo si les quedó tan bonito!! Así que fui al recurso fácil: echar la talla con Katherine y Felipe para distraerme. Al menos no partí la entrevista llorando, así que fue un éxito ;)

Lo que sucedió después ya muchos lo saben. Una entrevista breve, de menos de 15 minutos, en la que ni siquiera mostré el libro que teóricamente promocionaba. Parece que dejé en evidencia que vender el libro no era mi objetivo. Para mí lo emocionante fue lo que pasó después: cientos de mensajes, miles de visitas en el blog, muchas familias nuevas que se incorporaron a esta hasta entonces pequeña comunidad: el contacto con muchas personas a quienes algo les pasó con nuestro testimonio.

El otro día un amigo miró las estadísticas de este blog. Lo primero que hizo fue preguntarme ¿qué pasó el 28 de julio de 2010 que tuviste tantas visitas? Esto fue lo que pasó. El Buenos días a todos fue lo que pasó. Recuerdo que cuando salí del canal y me subí al taxi de vuelta (son tan lindos que el taxi también te devolvía), comencé a recibir mensajes, uno tras otro y no pararon en todo el día. A las 10 de la noche decidí dejar de leer y contestar, pero los mensajes continuaban...

Fue realmente increíble. Al día siguiente escribí otro post detallando un poco todo el boom de ese día (ver post). Todavía me emociona leer los comentarios de esos días. Todavía me emociona cuando me doy cuenta de que en esta comunidad ya somos unas 3000 familias y que eso es mucho. Espero que para esas 3000 familias este sea un lugar especial como lo es para mí. Espero también que sepan que somos muchos y juntos podemos lograr muchas cosas. Espero que sigamos creciendo y construyendo una sociedad cada día más inclusiva.

Ley 20.422 - Artículo 3°Conozcamos la ley

2011-07-28T11:44:00.000-04:00

Ley que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad

Artículo 3º.- En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento a los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social.

Para todos los efectos se entenderá por:

a) Vida Independiente: El estado que permite a una persona tomar decisiones, ejercer actos de manera autónoma y participar activamente en la comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad.

b) Accesibilidad Universal: La condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible.

c) Diseño Universal: La actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de forma que puedan ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible.

d) Intersectorialidad: El principio en virtud del cual las políticas, en cualquier ámbito de la gestión pública, deben considerar como elementos transversales los derechos de las personas con discapacidad.

e) Participación y Diálogo Social: Proceso en virtud del cual las personas con discapacidad, las organizaciones que las representan y las que agrupan a sus familias, ejercen un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

Otro desinformativo en vacaciones

2011-07-26T06:06:00.000-04:00

Murphy volvió a hacer de las suyas. ¿Recuerdan cuando comenté en el desinformativo anterior que Rocío por fin este lunes volvía a clases?? Pues ocurrió un "accidente" y nuestra educadora fue víctima de Murphy. Se cayó esquiando y se esguinzó una pierna, debe estar al menos dos semanas inmovilizada... :(

Así que nuestras vacaciones continúan. Perdón, digo las de Rocío!!! Pero no es tan malo, a ver si ahora alcanzo a hacer algunas cosas que siguen pendientes. Además, no puedo negar que es agradable no tener que correr en la mañana por unos días más...

Por Rocío creo que no es tan malo tampoco. Aprendió que las reuniones de mamá son el lugar perfecto para robarse galletas!!! Vieran la habilidad y sigilosodad con que lo hace, se gana esa galleta!!! Eso sí, se roba una tras otra!! ¿Así que el médico aseguraba que ella jamás podría tener control voluntario de sus músculos, eh? Mira como con ABR te vamos falseando tu teoría!!!

Hablando de ABR, no pueden dejar de ver el último post y video traducido al español en ABR Hispano: Un milagro realmente alucinante. Es la comparación de las radiografías de pelvis de un niño con 6 meses de diferencia, en los cuales durante 4 se trabajó con la nueva técnica del huevo que les he mencionado. Quizás parezcan cambios pequeños, pero son transformaciones a nivel de hueso sin cirugías en sólo seis meses. Muy útil para motivar a quienes pronto aprenderán en ABR Chile esta nueva técnica!! Falta poco para nuestro satélite, no sé ustedes pero yo ya me estoy emocionando :)

Así que por acá sigue todo como siempre, en esta mezcla entre intenso y relajado que son las vacaciones. ¿Y ustedes? ¿Ya volvieron?

Uso y abuso de imagen

2011-07-25T11:11:00.005-04:00

Cuando Canal 13 Cable utilizó nuestras imágenes en la plaza para una nota sobre el aburrimiento de los niños en vacaciones, no me molestó pues mi hija salía feliz jugando y me gusta que aparezca un niño con discapacidad entre todos. Cuando la televisión Argentina utilizó fotos nuestras jugando en plazas para promover un nuevo Parque Inclusivo en Córdoba, tampoco me molestó pues ciertamente apoyamos esa causa. Pero cuando hoy Terra utilizó nuestra imagen en una nota sobre Pensión Alimenticia, sí me molesté.

Ya hice el reclamo formal a Terra pidiendo que bajen la foto y estamos a la espera de una respuesta. De todas maneras, algunas aclaraciones:

Papá Terapeuta no es un "mariconazo" que yo tenga que perseguir por pensión de alimentos, ni un padre que no apoye económicamente. De hecho, es un padre muy responsable y estamos casados, por lo que la pensión alimenticia no aplica.

Mi imagen es mia y yo la uso como, cuando y donde quiero. Si usted la quiere utilizar, me tiene que pedir permiso primero.

ACTUALIZACIONES: Siendo las 11:58 veo que han bajado la foto. Gracias a quienes nos ayudaron por twitter y dejaron sus comentarios en el sitio. Estas cosas no corresponden y no podemos quedarnos callados.

12:15 recibo mail de la periodista encargada explicando lo ocurrido, disculpándose por "foto mal utilizada" y aclarando que no hubo ánimo de perjudicar a nadie.

12:45 tuve la oportunidad de conversar con la periodista. Me dice que nunca llegó el reclamo formal, así que gracias una vez más a los medios sociales!!! Y gracias por supuesto finalmente a Terra por borrar la imagen y comprometerse a eliminarla de su banco de imágenes para evitar futuros malos usos.

Desinformativo de 'vacaciones'

2011-07-21T09:29:00.005-04:00

Qué semana ha sido esta... Mientras Rocío está de vacaciones yo aparentemente he tenido más reuniones/eventos/salidas a terreno/cafés que nunca. Ayer pensaba que para alguien que "no trabaja", ciertamente tengo muchas reuniones, pero me di cuenta de que no es más que la activa vida del activista :)

Curiosamente, mientras más dedicada estoy a lo que nos convoca más desaparecida estoy de este blog. Simplemente falta de tiempo... Así que aquí va un desinformativo que hace ya un tiempo que no tenemos:

Ayer me entrevistaron en el programa Tacones de Mujer de la Radio Agricultura, a propósito de mamás y tecnología. Poco hablé de tecnología, pero sí de nuestra causa (parafraseando el concurso #mujerterra ;)). Pueden escuchar la entrevista en este enlace, minuto 20 apróximadamente. Se agradece mucho el espacio!

He estado poniendo en práctica algunos de los consejos del manual del cuidador. Está genial, se lee en menos de 20 minutos y los consejos con bastante sencillos. Pero cuanto cuesta cambiar nuestros movimientos automatizados!!!

La mayoría de mis últimas reuniones tienen que ver con Plazas para Todos. Ha adquirido un nuevo y gran impulso gracias a la asociación con nuevos amigos de Abriendo Futuro. Me tiene muy contenta y entusiasmada. Espero que pronto tengamos muchas novedades :)

¿De Rocío? Como que ya medio aburrida de estar en la casa creo yo, pero el próximo lunes vuelve a nuestro querido colegio. Ahora haciendo harta máquina ABR y tocando guitarra con la mamá cuando se puede.

¿Y ustedes? De vacaciones muchos, no? :)

Nuevos juegos Parque O’Higgins

2011-07-14T16:44:00.009-04:00

Publicado originalmente en Plazas para Todos

La Municipalidad de Santiago incorporó en un sector del Parque O’Higgins juegos inclusivos, diseñados para poder ser usados por niños con discapacidades de diferentes tipos y grados. Plazas para Todos y Abriendo Futuro, con quienes hemos comenzado a trabajar en equipo -aprovecho de presentarles a la nueva modeloca ;)-, evaluamos en terreno este espacio observando todas las características que debiese tener para ser considerada una Plaza Inclusiva.

El concepto de Cadena de Accesibilidad es clave, pues para que un espacio sea realmente accesible deben considerarse las necesidades de las personas en situación de discapacidad en tres niveles: acceso, circulación y uso. Veamos cómo le fue a esta plaza.

Acceso:

Existe diferencia de nivel en el acceso al espacio. Hay solo un sendero rebajado a nivel de calzada que tiene el ancho suficiente, pero no se encuentra apropiadamente nivelado. Además, el maicillo dificulta el buen desplazamiento de rodados (sillas de ruedas y coches). Cabe señalar que no hay definición en el acceso vehicular y peatonal a este espacio, que es usado por peatones y vehículos. Esto afecta la seguridad del espacio.

Evalución: Regular

Circulación:
Se observaron varias dificultades para circular por el espacio. Algunas de estas son:

Ausencia de un sendero principal de 120cm de ancho que permita recorrer todo el espacio y llegar al punto de inicio sin devolverse.
Senderos secundarios de un ancho inferior a los 90cm recomendados.
Solerillas que rompen la continuidad de los senderos.
Zonas de juego a desnivel sin rampas.
Zonas de juego cerradas por solerillas de goma e inaccesibles.
No hay uso de texturas que faciliten la circulación a personas ciegas.
Como puntos positivos destacan las zonas de césped diferenciadas con solerillas de buena altura y sin obstáculos en altura. Además, los juegos se ubican sobre superficies firme y planas.

Evaluación: Mala

Uso:

La oferta de juegos es sin duda el fuerte de este espacio. Hay alternativas para niños pequeños y más grandes, así como también para niños con distintas capacidades. El lugar cuenta con juegos adaptados para facilitar el uso a niños con capacidades diferentes, como respaldos o manillas, y con juegos que permiten la asistencia de un adulto.

Evaluación: Bueno

Evaluación final: esta plaza pese a tener juegos adaptados de excelente calidad y muy variados, no califica como plaza inclusiva ya que no cuenta con los requerimientos de accesibilidad y circulación necesarios para que personas con distintas capacidades participen en el. Requiere un mejoramiento importante de los senderos, tanto principales como secundarios.

Manual para el cuidador (sobre su autocuidado)

2011-07-13T16:44:00.000-04:00

Se ha publicado recientemente un manual para el autocuidado del cuidador de personas dependientes llamado "La tarea de cuidar: higiene postural, movilización y transferencias", de la autora María Elena Ripol Muñoz. Me parece excelente que alguien se preocupe por nosotros los cuidadores (ya que muchas veces ni nosotros mismos lo hacemos) y se genere este material que busca ser un apoyo práctico y concreto.

Dice el prólogo del documento que "Lo primero que tiene que procurar el cuidador es concienciarse de lo importante que resulta cuidarse a sí mismo, para poder seguir prestando esa ayuda tan necesaria para la persona en situación de dependencia.".

Muchas nos olvidamos de nuestro cuidado con la intención de no quitarles tiempo y atención a ellos, pero nos muestra cómo podemos cuidarnos con pequeños cambios prácticos, referidos a tareas domésticas y a tareas que realizamos con quienes cuidamos como movilizaciones, transferencias y cambios posturales, para optimizar nuestros esfuerzos.

No lo he leído completo pero me parece fantástico. Voto porque ustedes también lo lean y lo comentemos, creo que nos podría ayudar mucho! Descarguen el manual del cuidador en este enlace.

Imagen de la semana #67

2011-07-10T13:01:00.003-04:00

Primos...

Sobre inclusión escolar y suerte...

2011-07-07T14:22:00.002-04:00

Continuación del post anterior.

Finalmente, todo salió bien en nuestra reunión para evaluar el primer semestre de Rocío en el colegio. Hasta me sentí un poco ridícula por haberme preocupado tanto! Nos sentamos todos a conversar para felizmente descubrir que estamos todos en sintonía. Compartíamos expectativas y observaciones. Ellos también han visto que Rocío ha empezado a adaptarse, que costó mucho al principio, pero que hoy ya está más incorporada y es una parte querida de toda la comunidad, no sólo por los niños, sino también la gente del colegio y los apoderados (aunque a muchos nos sorprende muchas veces están en contra de la integración pues "atrasan" y perjudican a sus niños...).

Una vez más confirmé lo afortunados que somos de haber llegado a este colegio y en el momento en que llegamos. Realmente siento que es el lugar más apropiado para nosotros, para Rocío, en muchos aspectos. Y si bien esto me alegra mucho personalmente, tiene este sabor más bien amargo porque siento que finalmente es 'suerte', que la educación no está garantizada para ella ni para muchos otros niños, que hoy no tienen esta 'suerte'.

Pero... se hace camino al andar. Estoy segura de que cada día serán más los colegios que, como el nuestro, le darán una oportunidad a niños con algún tipo de discapacidad. Y no una oportunidad a medias que dura un par de meses, que si no se adapta el niño a su sistema hasta ahí llegó todo, sino que se involucre todo el equipo, se consideren los distintos ángulos de cada uno de los niños como individuos que son y que se de el tiempo a ambas parte de adaptarse.

Recuerdo aquí las palabras de Pedro Rodríguez en un seminario sobre inclusión al que fui el año pasado (ver post) quien hacía la diferencia entre integrar e incluir, donde integrar es incorporar al niño con necesidades educativas especiales (NEE) al sistema escolar e incluir implica intervenir la cultura escolar y familiar completa, abriéndola a la diversidad, al desafío de aprender y desarrollarse desde la diversidad. Para integrar intervienen los expertos, para incluir interviene toda comunidad y se consideran las múltiples dimensiones del ser humano.

Ojalá todos los colegios tuviesen esta mirada, ojalá no fuera la norma esta tendencia a la homogeneización y al 'exito' que muestran la mayoría de los colegios, sino que el foco estuviera en preparar para la vida, respetando y valorando la diversidad. Porque todos somos diferentes en nuestra igualdad y todos los niños tienen derecho a la educación. Todos.

(Imagen: blog de Betzabé - "Discriminación: Inclusión escolar con TODO es un Derecho")

Primer semestre en el colegio

2011-07-07T08:08:00.000-04:00

Ayer Rocío salió de vacaciones de invierno, las primeras vacaciones de invierno que tiene en el colegio. No he hablado mucho sobre el colegio aquí, no porque sea un tema que no me importe, todo lo contrario... Pero confieso que tengo MIEDO. Miedo a que un día me digan: saben qué? Nos parece que no funciona, por favor dejen de venir. Quizás no debería decirlo, pero es lo que siento. Nos costó TANTO encontrar este colegio que siento que es un sueño que en cualquier momento se termina... En Chile la inclusión escolar NO es una realidad sino una EXCEPCIÓN y me siento desamparadísima, sin ningún tipo de apoyo y que si no funciona en este colegio ya no tendremos más opciones...

Me salió largo ese párrafo, creo que es algo que hace tiempo tenía atravesado en la garganta. Pero hoy quería escribir sobre otra cosa, porque al medio día tendremos reunión con las profesoras de Rocío y sabré finalmente cuáles han sido sus apreciaciones de este primer semestre. Y... tengo miedo. Miedo de que sus expectativas fueran distintas a las nuestras y que no estén satisfechas. Miedo a que no quieran aceptar que nuestros ritmos son otros. Miedo a que sólo nosotros tuviésemos como unico objetivo para este primer semestre que Rocío se adaptara al entorno, la rutina, etc. Simplemente lograr que estuviera cómoda en la sala, con su educadora nueva. Una vez logrado eso, podemos empezar a hablar de aprender contenidos, introducir sistema de comunicación alternativa, etc. Sí, lento, pero es lo que hay. Es nuestra única manera y aún así Rocío tiene derecho a educarse y yo el deber de hacer cumplir tal derecho.

PEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEERO esa reunión aún no sucede. Hasta puede que sea tremendamente positiva, no lo sé. Yo y mis traumas... Lo que sí sé es que quiero dejar plasmado hoy lo que yo siento sobre este primer semestre antes de esta reunión. Así que aquí va:

Para nosotros este primer semestre en el colegio ha sido maravilloso. Al principio fue muy difícil porque Rocío estaba molesta con la salida de sus dientes, las 24 horas, pero coincidió con su ingreso escolar y no podíamos cambiarlo. Aún así, Rocío iba feliz al colegio. Volvía feliz del colegio. En el auto hablaba y hablaba queriendo contarme todo lo que hizo. Se despierta a las 7am solita y grita SIIII cuando le preguntas si quiere ir al colegio.

Rocío también ha hecho amigos, sus compañeros son niños encantadores que la han incorporado con cariño, la acompañan constantemente, le ayudan en algunas cosas y celebran sus logros junto con nosotros. Ayer mismo me contaron que Rocío lo pasó muy bien con un compañero suyo que la hacía bailar con sus manitos y ella se reía a carcajadas. Los niños la conocieron rápidamente, aprendieron sus sí y sus no, qué cosas podía hacer y qué no... Por parte de los padres, he recibido comentarios muy lindos que les hacen los niños sobre Rocío, creo que ya todos la conocen y es parte de la comunidad. Querida, por cierto.

Así que espero que esto no se acabe nunca. Sé que es difícil adaptarse para trabajar con un niño no verbal y con pocas habilidades motoras. Sé que es difícil tener plena seguridad de que ella entiende, es inteligente y puede aprender. Sé que ellos no la conocen como yo ni conocen tantos otros niños y adultos con parálisis cerebral como yo. Lamentablemente, también conozco muchos, pero muchos niños que dentro del sistema escolar no son educados porque no pueden dar la respuesta motora esperada, profesores que no son capaces de separar las cosas como lo necesitan nuestros niños y adaptarse a las capacidades de ellos para permitirles desarrollar su potencial, que lo tienen pero necesitan que nosotros busquemos las herramientas necesarias y nos adaptemos...

Ya lo hemos dicho, las barreras del entorno limitan el pleno desarrollo de las personas en situación de discapacidad, pero cuando se trata de negarles su derecho a la educación me parece todavía más injusto porque la educación es algo tan fundamental para el desarrollo de toda persona. Pensemos simplemente qué sería de nosotros si nunca nos hubiesen enseñado a leer y escribir. Habiendo cada día más herramientas para adaptar la lectoescritura, aún hay niños que por no poder coger un lápiz ni tener la motricidad fina necesaria para aprender los grafemas nunca se les abre esta puerta clave. Y así, tantas otras cosas...

Uf, tanta cosa que tenía atragantada!!! Ahora vamos a ponernos positivos para llegar con otra actitud a esta reunión. A recordar que son un colegio muy especial, un grupo humano muy especial, que por algo estamos ahí también... Todas las buenas vibras son bienvenidas!!! Les contaré después cómo nos fue.

Control con el pediatra

2011-07-03T08:08:00.003-04:00

Esta semana tuvimos control con nuestro pediatra, debido a la "supuesta" neumonia que tuvo a finales de mayo (ver post). Por esos días, él estaba fuera del país y no lo pudimos ver, pero sí nos asesoró por SMS a la distancia, lo que agradecí mucho. De todas formas, había que hacer un control posterior, quizás no tanto más tarde pero no tenía muchas horas disponibles antes...

En todo caso, lo de la neumonia fue un detalle dentro de la consulta. Hay que tomar una radiografía de tórax y comparar con la de ese momento, pero al parecer todos opinan que no tuvo neumonia. Qué fue entonces, ni idea... Pero se recuperó demasiado rápido para haber sido neumonia. Ojalá sus pulmones estén hoy impeques, esta semana realizaremos la radiografía.

La consulta más bien giró en torno a cuanto ha crecido Rocío. No sólo físicamente, que ha crecido bastante (18 kilos y 111cm!!!!), sino también emocionalmente, por decirlo de alguna manera. Nuestro pediatra estaba muy contento porque sintió que por primera vez se conectaba con Rocío, que ella estaba ahí en su consulta. Lo normal era que Rocío llorara desconsoladamente en cuanto comenzábamos a desvertirla. Ni hablar el show cuando la poníamos en la camilla...

Pero esta vez fue distino. Un par de aaaah aaaaah reclamando y nada más. Así que mientras él la examinaba (que por cierto no escuchó ningún ruido en sus pulmones), ella intentaba jugar con los instrumentos que cuelgan en la pared, con su ropa, con la toalla de papel que cubre la camilla... Explorando el entorno, así de sencillo pero tan complejo que ha sido para ella poder hacerlo!

Yo le comenté que lo mismo nos había pasado con ABR, que las evaluaciones también son en estas "camillas del terror" y que Rocío siempre había llorado despavorida, pero en esta última evaluación de abril estuvo feliz, tranquila y sonriente. No lo dije porque me guste hablar de ABR siempre y sea terriblemente monotemática, noooo... Sino porque es un dato más que indica que este es realmente un cambio en Rocío.

Nuestra última consulta había sido el control de los 6 años, los primeros días de septiembre de 2010 y es increíble cómo ha crecido y cómo han mejorado/cambiado las cosas. ¡Rocío ya tiene 7 dientes de leche menos! Le conté que ahora dormía toda la noche, que estaba yendo al colegio, que habíamos ido a ABR Canadá y sobre sus progresos motores. No es que yo me olvide de estas cosas, pero conversar con él en la consulta me permitió hacer una rápida evaluación del último año de Rocío y fue muy positiva.

¿Y saben qué me contó él? Que este verano había leído nuestro libro "Mamá Terapeuta". Por supuesto me dio un poco de pudor, pero me encantó saber que su interés por su paciente daba para comprar un libro y además leerlo, jajaja. Lo mejor es que dijo le había ayudado a conocer nuestro día a día, nuestro lado "del escritorio", nuestra realidad... Precisamente, la idea del libro. Y además entendió mejor por qué mi amor por ABR ;).

En fin... Fue una consulta muy positiva. Realmente me encanta nuestro pediatra y me siento muy afortunada de poder contar con él: me escucha, me comprende, me acepta, me respeta y me ayuda de verdad. Salí con una sensación de tranquilidad muy agradable, fue como una evaluación positiva del trabajo hecho este último tiempo y a veces lo necesitamos! Claro que nada ni nadie es perfecto: se me quedó en su consulta el cuaderno con las órdenes!!! Es lo que hay ;).

Actividades del fin de semana

2011-07-01T10:10:00.002-04:00

Sábado 02 de julio de 2011

El mural de la Felicidad, Fundación Telefónica. La idea es crear un muro fotográfico colaborativo donde todos pueden poner fotos de aquello que los hacen felices. No, no es una actividad por la inclusión, pero... ¿Y qué si nosotros la hacemos inclusiva? Ojalá una parte de ese muro tuviera la perspectiva de las personas con discapacidad o nuestros niños sonrientes en sus sillas de ruedas. Me tinca y mucho!!! :)

Seminario "Integración: nuevos desafíos en el proceso educativo" organizado por Educarpersonas.cl. Habrá un panel de expertos, en el cual participará un profesional del Ministerio de Educación, se volverá a presentar el decreto 170 que parece que aún nadie lo conoce... El problema acá es que tiene un costo de 20.000 pesos y para quienes seguimos a @Educarpersonas en Twitter es 2x1. ¿Quién quiere ir conmigo? :)

Domingo 03 de julio de 2011

Gran corrida de inclusión San Bernardo, primera del 2011. Creo que las inscripciones ya están cerradas, pero me parece importante difundirla. ¿Qué les parece esta iniciativa? Tiene el apoyo del programa de Gobierno Elige Vivir Sano y pueden ver más información y el recorrido en el sitio web. Espero ver sobre este evento en los medios ;).

Imagen de la semana #66

2011-06-29T10:10:00.001-04:00

Rocío: ¡Mami, no me tomes fotos todavía con mi ventanita nueva!
MT: Ay, es que me emociono! Aunque sea el séptimo ya que se te cae!
Rocío: ¡Pero es que todavía sangra y se ve feo!
MT: Cierto, hay que hacer presión primero con el pañal... Toma, pero me dejas tomarte una foto igual, ya?
Rocío: Ya BUENO...

Imagen de la semana #65

2011-06-27T13:01:00.001-04:00

No, no pongo esta foto para mostrar lo hermosa que es Rocío, ni lo exquisito de su intensa risa, ni el lamentable rasguño que nuestra gata le hizo sin querer en la ceja, ni sus crecientes paletas nuevas... No, por nada de eso. Pongo esta foto porque últimamente Rocío nos ha sorprendido en esta posición, pues cada vez logra descargar mejor su peso en los codos y efectivamente sostenerse por unos instantes. Micro pasitos...

Parece que es cierto que los últimos avances técnicos de ABR lo han hecho un método más efectivo. Como cuando recién comenzamos, hemos visto la espalda de Rocío ganar fuerza considerablemente y sus brazos soltarse notablemente. Sin duda estamos en nuestra segunda luna de miel con ABR :). Eso sí, no todo es positivo... Estos nuevos movimientos nos dificultan hacerle ejercicio en la espalda!!! Jejeje.

Me encanta de todas maneras. Sigue así, Rocío, que nosotros seguiremos ayudándote a seguir.

SENADIS presenta Primer informe sobre Discapacidad

2011-06-25T11:11:00.006-04:00

Ayer el Servicio Nacional de Discapacidad - SENADIS presentó el Primer informe mundial sobre Discapacidad del que hemos venido hablando en nuestro blog y facebook las últimas dos semanas. Un evento que me parece fundamental para ayudar a difundir esta importante información.

Asistí por supuesto más que entusiasta, pero salí del lugar todavía con más entusiasmo. Fue todo muy positivo. Por un lado, quienes estuvieron encargados de presentar el documento y su relevancia, principalmente Ximena Rivas, directora nacional del SENADIS, y el Dr. Armando Vásquez, asesor regional de la OPS/OMS, hicieron un excelente trabajo. Con claridad y elocuencia dieron la información necesaria junto con un enfoque apropiado que impulsa hacia una sociedad más inclusiva.

Pero además de eso, fue una oportunidad para hablar y conocer a muchas personas que trabajan en esta área y me llena de entusiasmo ver que somos muchos y tenemos las mismas voluntades, las mismas metas y hasta las mismas críticas al estado actual de la materia en Chile. Me encantan estas instancias donde recordamos que juntos multiplicamos nuestros esfuerzos y podemos hacer mucho más. Me llena de optimismo y motivación para seguir colaborando desde nuestras posibilidades.

No puedo dejar de mencionar la presencia del Ministro de Planificación, Felipe Kast, primero porque siempre reclamo que MIDEPLAN se centra en otras cosas y poco participa en lo relacionado a discapacidad y que asistiera a este evento me pareció significativo y lo valoro. Segundo, porque durante el evento el ministro me escribió en twitter preguntándome si estaba ahí y dejó la escoba en mi twitter personal jajaja, haciendo que la mañana fuera mucho más entretenida. Después tuve la oportunidad de saludarlo como pueden ver en la foto ;).

Excelente jornada. Excelente material. Excelentes recursos humanos. Espero que este evento también ayude a que se difunda la información que entrega dicho informe. Por el momento, lo veo en los sitios web de Mideplan y Senadis, y en una pequeña nota en El Mercurio (C14). Ustedes me avisan si lo ven en otro medio, ya? :)

De izq. a der.: Alcalde Raúl Torrealba, Diputada Zalaquett, Mamá Terapeuta,
Ministro de Planificación Felipe Kast y Ximena Rivas, Directora Nacional
del Servicio Nacional de Discapacidad (Foto: Mideplan).

Nuestras nuevas rutinas

2011-06-22T09:09:00.003-04:00

Han pasado casi dos meses desde que volvimos de Canadá (snif...) y comenzamos una nueva etapa en nuestras vidas: Rocío empezó el colegio, partimos con nuevos ejercicios de ABR, yo comencé a trabajar más formalmente ~~en pijama desde mi casa~~ en esas horas 'libres' y renuncié a tener una nana en la casa. Quizás ya me conocen lo suficiente como para saber que recién ahora logré armar una 'rutina' con estas nuevas actividades y que las cosas parecen asentarse (y si me conocen más, sabrán que no existe el status quo para mí...). Pero, en mi defensa, no eran cambios pequeños...

Hoy por fin siento que ya tenemos algo parecido a una 'rutina'. Está todo bastante ordenado y hasta optimizado! La rutina de la mañana, particularmente, para levantar a Rocío y llevarla al colegio es lo que más me ha sorprendido. Partió siendo completamente caótica, nos levantábamos 2 horas antes y no alcanzábamos a hacer nada. Hoy en 1 hora Rocío desayuna, va al baño, la peino, la visto y hasta le hago ABR. Claro que ha ayudado mucho el que ella esté durmiendo mejor y que se despierta casi siempre sola a las 7am (VADE RETRO MURPHY).

Eso de ABR fue el último cambio... Cuando pensé que ya teníamos dominada la rutina de la mañana, aparece el post de Leonid Blyum recordándome que debo cuidar los tejidos de Rocío y que como pasará mucho tiempo sentada en el colegio, conviene que le haga ABR en la espalda antes y después del colegio, aunque sea unos minutos. Pensé que sería imposible, pero rápidamente nos adaptamos. Es que parece que somos expertos en adaptarnos! :)

Lamentablemente, aún no adapto el resto del día para alcanzar a hacer todo, especialmente las horas de ejercicio de Rocío. El hecho de que hoy duerma más y mejor es maravilloso, pero nos quitó un par de horas del día. Llevamos un promedio de casi 2 horas diarias, pero ya veremos cómo lo arreglamos. Quizás repuntar el fin de semana...

Además debo hacer una confesión. En las últimas semanas, en cuanto a ABR me he centrado más en otras cosas. Primero, volví a releerlo TODO, porque me di cuenta de que aún no entendía cabalmente cómo funcionaba, cómo era exactamente que lograba remodelar los tejidos. Estuve al menos dos semanas enfocada en esto hasta que la semana pasada POR FIN lo entendí!!! Y fui tan feliz...

Segundo, estoy incorporando a la rutina ABR para mí. Sí, para mí. Si recuerdan, tengo Ehlers Danlos que es una falla en las fibras de colágeno y, por lo tanto, un trastorno del tejido conectivo. Esto me genera muchos problemas y dolores... Y sabemos que tenemos que cuidar de nosotros para poder cuidar a nuestros hijos. ¿Saben cuál es el mejor tratamiento para este trastorno del tejido conectivo? Pues ABR!!!

Así que se imaginarán que llevo un par de semanas enfrascada en un dilema fundamental: ¿cómo diantres me clono? Jajajaa... Bueno, si me desaparezco mucho tiempo es porque no lo logré y si me ven publicando mucho, sospechen!!! Por otro lado, si ven a una tipa que anda por la calle masajeándose con un huevo de silicona, esa soy yo, que cada día amo más ABR y estoy buscando la manera de hacerle mil horas a Rocío y otras mil a mí. Rogando que alguien me haga ejercicios o intentando rolarme contra la pared (si doy pena me avisan... jajaja). Parte de nuestra nueva rutina es la que estoy haciendo en este momento: mientras trabajo en la mañana, tengo la máquina de ABR en mi cuello y rodilla :).

Si no me creen el fanatismo (?), pueden ver la foto del bolsito que tengo para poder llevar mi huevito en la cartera a todos lados. Y no estoy "hueveando", para quienes no lo conocen es parte de la nueva técnica de ABR, en que se usan como medios de transferencia de fuerza estos elastómeros termoplásticos, también conocido como "el huevo".

Cada día amo más ABR, por si no lo habían notado. Este nuevo ejercicio no requiere de grandes settings, así que este huevo lo llevo para todos lados y ya no hay tiempos muertos. Hasta el momento lo he aplicado más conmigo porque uno de sus usos es para los dolores musculares, pero ya comenzaré a hacerle a Rocío con más ganas. Ustedes ya saben... Con todas las cosas que hay que hacer, prefiero ir un pasito a la vez, ¡así trabajamos los malabaristas!

¿La casa? Ahí está, bien gracias ;).

El informe sobre Discapacidad en los medios

2011-06-17T10:01:00.002-04:00

La semana pasada me alegré montones cuando vi el Primer informe mundial sobre Discapacidad, elaborado por la OMS y el Banco Mundial. Pueden ver mi post al respecto aquí publicado el dia viernes 10 de junio. Creo que fuimos muchos los que nos devoramos el informe y lo difundimos, dimensionando lo que significa.

Pero.. ¿alguien lo vio en algún medio? ¿En la televisión, el diario, la radio o portal de internet? En lo que respecta a Chile, lo encontré en algunos pocos portales de noticias en internet (La Nación, Cooperativa y La Tercera), pero nada más. Me cuesta creer que una noticia así no haya aparecido más. Si alguien lo vio en algún lado, por favor que cuente!!!

Falsa noticia de una "cura" para Parálisis Cerebral

2011-06-16T04:04:00.019-04:00

Ayer 15 de junio, portales de noticias como Emol, La Tercera, Cooperativa y otros en todo el mundo, anunciaron que científicos habían hallado la cura para la parálisis cerebral, prometiendo un simple tratamiento que 'eliminaría' todos los síntomas. No sólo eso, sino que además la "curaría rápidamente". La bajada de Emol dice "el hallazgo permite ofrecer a los enfermos (sic) un tratamiento efectivo que elimina los síntomas de la enfermedad." Antes de que se entusiasmen, déjenme decir una cosa:

Mentira!!

Bien, ahora vamos a los detalles. No sé si ustedes leyeron el artículo, pero cuenta de una supuesta explicación genética de la Parálisis Cerebral, que sería una mutación en el gen SPR que alteraría la producción de dopamina, serotonina y noradenalina. Se abriría entonces un nuevo tratamiento que consistiría en bajas dosis diarias de 5-htp (que de hecho nosotros hemos usado como otra trastornada alternativa más para el trastorno de sueño).

Pero todo esto sonaba muy extraño... ¿Causa genética de la Parálisis Cerebral en general, siendo que se entiende por ella cualquier tipo de lesión cerebral ocurrida antes, durante o después del parto antes de los 5 años de vida? Entiendo que algunos casos son de causa genética, pero me parece que son la minoría. Había que seguir buscando para entender esta noticia.

Puse gen SPR en Google y salía el mismo comunicado con esta noticia en varios diarios. Para encontrar algo diferente lo puse en inglés (no me pidan más, todo esto era a las 3 de la mañana). Rápidamente encontré el error: ¡el comunicado en inglés decía otra cosa! (ver artículo).

Los niños en que se descubrió la mutación genética no tenían Parálisis Cerebral!! No, no es broma. Fueron inicialmente diagnosticados con Parálisis Cerebral pero a la madre no le convencía este diagnóstico, pues lo que ella veía no calzaba con los síntomas de parálisis cerebral que encontraba en internet. Finalmente, un neurólogo hizo el diagnóstico correcto: Distonía dopa-responsiva, que sí es un desorden genético. Así que la historia es bastante distinta y el tratamiento es para otra cosa.

Quizás al que escribió la nota en español se le hizo muy larga la historia y decidió editarla un poco o quizás no supo cómo traducir eso de l-dopa dystonia... Pensó: Nah, simplifiquemos y digamos que ahora la Parálisis Cerebral tiene cura, que suena más bonito y engancha más. Así ilusionamos a unos cuantos padres y de paso seguimos fomentando la errada creencia de que es una "enfermedad" que hay que curar.

De verdad que me cuesta creer esto. ¡Más seriedad por favor!

ACTUALIZACIÓN (16-06 a las 16:30hrs): Los medios están corrigiendo el error!!!

La Tercera repubilcó la noticia, esta vez con la información correcta, en una nueva página (igual creo que deberían hacer la aclaración en la nota original). En la nueva nota, pusieron esta aclaración en La Tercera:

Aclaración: Lamentablemente, debido a un error en la información entregada por la agencia de noticias EFE, ayer este medio publicó una noticia que hablaba de la identificación de un gen vinculado con la parálisis cerebral. Sin embargo, la información correcta es la que se presenta en las líneas superiores.

Cooperativa corrigió el texto en el enlace original:

"Cordones para las zapatillas" en Sudamérica!!!

2011-06-14T20:08:00.001-04:00

¿Se acuerdan que el año pasado les saqué pica con el libro de Daniel Rodríguez "Cordones para las zapatillas"? (ver post) Un libro maravilloso que quisiera que todos leyeran, pero claro cuando se los comenté sólo se comercializaba en España... Daniel nació con daño cerebral y presenta en este libro sus reflexiones sobre la diversidad funcional y sus experiencias, con énfasis en la importancia de la educación. Pueden leer más sobre él y su libro en este enlace.

Bueno, nuestro querido amigo Daniel desde entonces ha seguido en contacto, cosa que me emociona enormemente, y hoy me ha escrito para darme una excelente noticia para todos:

¡¡Su libro se puede conseguir en Sudamérica y de forma gratuita!!

¿Cómo obtener una copia?

Solicitando su ejemplar gratuito en la página de la Fundación Mapfre gracias a cuyo patrocinio se ha vuelto a imprimir este libro, ya que la primera edición se agotó rápidamente, y además se distribuye ahora por Sudamérica a solicitud de su autor, para que todos los lectores de este blog y otros padres e interesados puedan también leer su libro.

Se los recomiendo enfáticamente. A papás, terapeutas, profesores... ¡A todos! Es de muy fácil lectura, excelente contenido y además Daniel tiene una claridad admirable que nos puede ayudar a todos. ¡Espero sus comentarios! Y seguro Daniel también querrá oirlos, ya saben que nos lee por acá ;).

No esperen más, pidan su copia ya!!

Primer cumpleaños del colegio

2011-06-14T10:01:00.007-04:00

Este fin de semana, tuvimos nuestro primer cumpleaños de uno de los compañeritos de colegio de Rocío: Sara. No era el primero del curso, pero a los anteriores no pudimos ir por Virus y Cía. Para mi tranquilidad y alegría, se celebraría en el Museo Interactivo Mirador (MIM), lugar que ya conocemos y sabemos que es accesible. Un dato no menor, quienes experimentan las barreras del entorno saben lo frustrante que puede ser llegar a un lugar y encontrarse con estas barreras que nos impiden participar... Si no lo saben, pueden leer nuestra experiencia previa en "Un cumpleaños inaccesible".

Tanto era nuestro entusiasmo por este cumpleaños que llegamos al MIM el día sábado sólo para darnos cuenta de que el cumpleaños era el domingo. Erm... sí, no comments, gracias. Pero llegó el domingo y fue fantástico!!! Fue casi todo el curso de Rocío, realmente son todos muy adorables! Niños y niñas le tomaban la mano, le abrían camino y se alegraban cuando Rocío hacía cosas. De hecho, muchos se alegraron porque fue :) Este tipo de cosas sin duda refuerzan la importancia de la inclusión temprana. Pero este post es sobre el cumpleaños de Sara y cómo el entorno puede permitir o dificultar la inclusión.

Hay dos variables importantes: la actitud de la gente y el entorno. En este caso, se dieron ambas (más nuestras ganas de pasarlo bien ;) ). Si bien sabía de antemano que el MIM era accesible, tenía mis temores sobre cómo podríamos participar de las distintas actividades y, más aún, cuál sería la actitud de las guías del evento. Y me sorprendí más que gratamente! Las guías fueron absolutamente adorables, nunca desde la lástima sino que con mucho cariño y respeto. En el primer juego, la pared de clavos, tuvieron sus dudas, no sabían muy bien como actuar. Pero hicieron lo que hay que hacer: preguntarnos. Yo, también con mis dudas ante la PARED DE CLAVOS jajajaja, temerosa dije que sí queríamos participar.

Pero ahí acabaron los problemas, porque Rocío con su sonrisa exquisita nos recordó que no hay para qué complicarse tanto, que hay que puro darle la oportunidad y pasarlo bien. De ahí en adelante, todo fluyó. Salvo una actividad en que nos sentimos un poco sobrepasadas, en todas las demás fuimos uno más en la fila (bueno, dos). Si bien algunos juegos podrían ser más accesibles, TODAS las áreas del lugar son accesibles y sólo en la sala de cine 3D tuvimos que ingresar por otro lado porque la entrada principal tenía un puente que no daba en el ancho. Como la gente del lugar lo sabía de antemano, no fue mayor problema.

Así que lo declaro un éxito, me encantó. Aprobado el MIM para hacer cumpleaños. Cumple con la cadena de accesibilidad: acceso, circulación y uso. Al día siguiente los compañeros en el colegio comentaban del cumpleaños y decían contentos que Rocío también había ido. Estoy segura de que ella también está muy contenta de haber compartido ese momento con sus compañeros. Rampas 1 - Barreras 0 (ese día al menos).

Acá están las fotos de rigor...

La voz no escuchada de las personas con discapacidad

2011-06-12T10:10:00.003-04:00

Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de
personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el
apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.
Professeur Stephen W Hawking

A raíz de una carta recientemente publicada en El Ciudadano titulada "Sr. Piñera, cumpla con lo prometido a las personas con discapacidad..." quisiera aportar algunos datos, ayudar a refrescar la memoria y que se converse sobre estos temas. Lo tratamos previamente en este blog el 2009 en periodo de elecciones, en un primer post donde vimos ligeramente las promesas de cada candidato y luego otro post donde analicé la aparición de personas con discapacidad en las franjas correspondientes.

El día 9 de la franja del actual presidente Sebastián Piñera, aparecieron personas en situación de discapacidad. Esta franja lleva el nombre de 'La voz de los sin voz' y figuran en ella Cristián, un joven sordomudo, Edgar, un joven en silla de ruedas con "capacidades distintas", y Mauricio, un niño con síndrome de Down. Salen sillas de ruedas, se habla de capacidades distintas... Pero en ese momento la prensa se centró en la pareja homosexual y mencionó a los 'lisiados' (sic) como otro grupo minoritario más que aparecía. Hoy la prensa sigue enfocada en la pareja homosexual por las recientes noticias en el tema, mientras que sobre discapacidad no hay noticia alguna.

Los dejo con el video de la franja. Véanla, de verdad, aunque sean los primeros minutos. Porque no somos los sin voz, somos la voz no escuchada.

Primer Informe Mundial sobre Discapacidad - OMS

2011-06-10T18:06:00.009-04:00

"La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito".

Stephen Hawking

Gracias al blog de Carolina, me enteré de que este 9 de junio de 2011 la Organización Mundial de la Salud entregó el Primer Informe Mundial sobre Discapacidad y debo decir que no he parado de leer desde entonces. Es un tremendo notición, tan bien hecho y con tanta información relevante que además da tanto para pensar. Además, ¡el prólogo está escrito por Stephen Hawking!

Comienza con la cita que abre este post y señala también él que el informe destaca diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad y "Superar esos obstáculos está a nuestro alcance." Otra cita a destacar:

Tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.
Professeur Stephen W Hawking

Datos relevantes

Claramente, recomiendo leer el resumen completo. Pero acá van datos importantes que no se pueden dejar de mencionar:

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. Es decir, 15% de la población vive en situación de discapacidad.

En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información.

95 millones de niños vive con alguna discapacidad (5,1%), 13 millones de los cuales (0,7%) tienen “discapacidad grave”.

Se destacan como obstáculos discapacitantes: Políticas y normas insuficientes, actitudes negativas, prestación insuficiente de servicios, problemas con la prestación de servicios, financiación insuficiente, falta de accesibilidad, falta de consulta y participación y la falta de datos y pruebas.

Pero el informe no se queda ahí, sino que además sugiere una lista de 9 recomendaciones y luego habla de cómo traducir las recomendaciones en la adopción de medidas para aplicar dichas recomendaciones tanto por parte del Gobierno, privados, instituciones docentes, comunidades y personas con discapacidad y sus familias.

Las 9 recomendaciones son:

Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales.
Invertir en programas y servicios específicos para las personas con discapacidad.
Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad.
Asegurar la participación de las personas con discapacidad.
Mejorar la capacidad de recursos humanos.
Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad.
Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad.
Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad.
Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad

Conclusiones

Mi conclusión es que DEBEN leerlo. Pero quisiera terminar este post con las conclusiones presentes en dicho documento:

La CDPD estableció un programa para el cambio. El Informe mundial sobre la discapacidad analiza la situación actual de las personas con discapacidad. Pone de relieve las lagunas existentes en el conocimiento de este problema y hace hincapié en la necesidad de llevar a cabo más investigaciones e impulsar la formulación de políticas. Las recomendaciones aquí presentadas pueden contribuir a establecer una sociedad inclusiva y favorable para el progreso de las personas con discapacidad.

Para más información, visitar página de la OMS: Informe mundial sobre Discapacidad.

Inscripciones ABR Chile

2011-06-09T11:11:00.000-04:00

Ya que muchos de mis lectores están interesados en aprender ABR como familia y quizás no recibieron la noticia, informo que estamos en periodo de inscripción para la siguiente sesión de ABR en Chile a realizarse en Agosto del 2011.

Quienes estén interesados en participar deben comunicarse con ABR Canadá escribiéndole a Isabel Burgoa (isabelburgoa@abrcanada.com). El plazo para inscribirse es hasta el 15 de junio.

Saludos y nos vemos en el entrenamiento ;)

PS: Si no sabe qué es ABR, puede ver la pestaña ABR con más información y todos los links existentes :)
PS2: Para mantenerse al tanto de las noticias de ABR, sigan ABR Hispano ;)

Talla 8

2011-06-06T14:02:00.000-04:00

Este domingo fui al mall con mi hermana y mi mamá. Algo que no ocurre para nada seguido, sobretodo los últimos años, pero después de estar una semana enferma y cuidando a Rocío, sin colegio y sin papá terapeuta que estaba de viaje, era una buena excusa para salir de la casa. Sumado por supuesto a las liquidaciones de fin de temporada.

Por supuesto que en el día que me tomé 'para mí', terminé comprando el regalo de cumpleaños de PT, cosas para la casa y, por supuesto, ropa para Rocío. Les pasa a ustedes eso?? Eso sí, disfruté de un rico almuerzo y un rico jugo de frutas.

Pero no fue cualquier compra de ropa... Esta compra tuvo un gran hito: la talla de Rocío está en la sección 'mini teens'. Ya no en la sección infantil señores, sino en la de 'Lola shica'...

Empecé a buscar poleras donde siempre pero no encontraba, todas se veían chicas o muy rosaditas. La primera vez que esto pasó fue en Estados Unidos, estuve como una hora mirándole ropa y solo le escogí pantalones. Hasta que crucé a otro lado y ahí estaba: la talla de mi hija estaba 'junto con' la de niñas más grandes, esa que tenía otros colores, otros diseños. Se sintió tan raro...

Fue un poco de shock. Busqué entre todas las que se veían más infantiles y coloridas y me dije: nah, estos gringos... Mejor le compramos en Chile. Pero ayer descubrí que no hay nada que hacer, es un hecho: mi hija es talla 8 y hay que comprarle ropa en el sector de más grandes.

Soy la única en shockearse un poco por estas cosas?? Me parece que esta ropa es mucho más linda, de hecho ojalá la hicieran para mí tamaño!!! Me gusta más que la que hacen para mujeres jajaja. Pero, de verdad? Mi enana está más grande??? Pre-teen???!!! Ah, sí!!! Debe ser esa niña siempre sonriente que se ve tan linda con sus nuevos chalecos más abrigados para el colegio y que se ve más cool con esta ropa gigante que ahora usa mi 'enana'.... For ever mi enana.

Imagen de la semana #64

2011-05-31T18:46:00.001-04:00

El otro día buscando una foto, me encontré con esta foto de Rocío a comienzos de año, la tomé para registrar la entrada al colegio en sus primero días. Cuando el clima era bello y el sol calentaba. Vi esta foto y me impresionó...

¡Qué chicos se ven sus dientes! Esas paletas que más tarde dejaría caer para dar paso a una sonrisa de Vampirita y que ahora veo llenarse con dos paletotas gigantes. Hasta hace no más de 3 meses estos eran sus dientes y cuando empecé a dimensionar el tamaño de sus nuevas paletas me horroricé por lo grande que eran y, sin embargo, ahora las de la foto me parecen ridículamente enanas!!!!

Y saben? Más me asombró lo rápido que nos acostumbramos a estas cosas!!! Mi enana crece tan rápido, quizás los primeros días de colegio no se sienten tan lejanos, pero definitivamente esos dientes sí. Ya hasta me puedo poner nostálgica... ¿Se acuerdan cuando Rocío tenía dientes de leche? Se veía tan tierna! Jajaja. Igual me encantan todas sus sonrisas, sean con los dientes que sean siempre se ve hermosa y contagiosa. Qué rico poder tener fotos que me las recuerdan todas :)

Links para compartir

2011-05-30T10:10:00.001-04:00

Como saben, por acá no hay más novedades que bichos y más bichos, estamos todos enfermos. Rocío se está mejorando, mientras yo voy empeorando. Pero... el mundo continúa y tengo muchos links de amigos para recomendarles :)

Alejandra del blog Creciendo con Salvi escribió un post importantísimo sobre la historia de ABR en Argentina, para que los más de 150 teams de ABR que habemos en Latinoamérica sepamos como partió todo, gracias al impulso de una familia!!! Con su permiso lo publiqué en ABR Hispano. Ver "ABR en Argentina. Un poco de historia". (Recuerden que las inscripciones para el satélite de julio en Chile son hasta este 31 de mayo!)

Una muy buena nueva! Un grupo de mamás muy movidas y motivadas están avanzando en Concepción por una plaza inclusiva. Pueden mostrar su apoyo sumándose al facebook Plaza Inclusiva para Concepción - Fanec.

Hablando de páginas de Facebook, la gran Natalia, cuyo éxito ha sido tal con su blog y su facebook que tuvo que cambiarse a una Página no personal. Así que si le gusta su blog y quiere seguirla para mantenerse al tanto, hágale Me gusta a su nueva página en facebook"Reflexiones de una madre triple - psicóloga".

Mi amiga Paulina del blog Ser Disautónoma se las mandó con una entrevista a un médico chileno que se maneja en el tema de la disautonomía. Ídola mi amiga epatient!!! Ver entrevista (además participó remotamente en un evento de Disautonomía en el extranjero, top! Más info en disautonomia.com).

Nuestro amigo Camilo, papá de Mary Tere, a quien muchos de ustedes pueden conocer por este espacio, quiere compartir con nosotros esta iniciativa de Atletismo Asistido en México. No sé ustedes, pero a mí como que me entusiasman!!!

Más que seguro que se me olvida algo, pero bueno... ¡Buena semana para todos menos para los bichos!

Murphy

2011-05-28T10:10:00.004-04:00

Parece que a Murphy no le gustó mi post del otro día. O se sintió invocado y tuvo que venir a darse una vuelta para que dejemos de insistir de una vez por todas, que no hay que vivir como si no fuésemos a morir nunca, como dijo el Dalai Lama.

Ayer terminamos en la urgencias con Rocío. El día estaba decente, yo estaba enfermita así que todo iba relajado. Ro como que tenía algo desde el medio día, pero nada que levantara nuestras alarmas.

A las 5 ya se notaba incómoda y empezaba a sentirse algo afiebrada. A las 6, pah: convulsión. Empezamos el protocolo y no pasaba nada. Había una respiración que a ratos se veía complicada. A las 6:13 aplicamos diazepam. No paraba... Subiéndonos al ascensor dejó de convulsionar.

Nos devolvimos, la convulsión había durado 16 minutos así que no necesitaba clínica. Nos acostamos, me la puse arriba mío, pero no la veía bien. La respiración estaba realmente agitada y hacía unos movimientos que me indicaban molestia o dolor.

Por suerte en ese momento llegaba papa terapeuta y partimos a urgencias. Hora de taco, obvio. Incluso en una de las calles importantes hubo un volcamiento en ese momento, sin saber habíamos elegido otra ruta. Más adelante nos tocaría desvío por atropello (qué onda esta ciudad!?) pero nada grave.

Además que Rocío iba bien dentro de todo. Respiraba, buen color de labios. Llegamos como en 15 minutos o al menos no pareció eterno. Cuando se mencionó en la recepción la palabra 'convulsión' llegaron a buscarla altiro. Llegaron a la sala, la miraron a ella y preguntaron al mesón: ¿y dónde esta la niña?? Jaja.

Me levanté y expliqué que éramos nosotros pero ya había aplicado el diazepam. Y fue como raro... En otras urgencias me la quitaban, se la llevaban y me trataban como estorbo. Acá entrécon ella en brazos y me escucharon todo lo que quise decir, me contestaron todo lo que pregunté.

Cual episodio de E. R., conté todo lo sucedido ayer y su historia clínica que me pareció pertinente. La doctora al minuto me miró y como que puso una mirada rara. Sentí que deducía "ella es una mamá terapeuta" jajaja. Y debo decir que todo el tiempo nos escucharon y respetaron. Además, pude estar siempre con ella y participar de casi todo (para la punción prefiero hacerme un poco la lesa, lo confieso). Un trato muy distinto al que me traumó el 2008.

Ingresó por convulsiones, pero le dije a la doctora que esto no era una convulsión normal, que vinimos porque hay algo más. Ella partió con la idea de electros y exámenes para ver la cantidad de anticonvulsivo en sangre, pero entre mis observaciones y la clínica, actuó según cuadro infeccioso y, lo que me gustó, fue capaz de dejar lo otro de lado. Antes, le hubieran hecho TODO por si acaso...

Bueno, Rocío llego con 38,4 de temperatura, saturando 98. Piernas muy espásticas y con gestos de malestar que personalmente me sugerían algo estomacal (que era además lo que yo tenía). La doc escuchó un poco de ruido 'húmedo' al auscultarla. Después de eso, nos despedimos del almuerzo y se agregaba vómitos a la lista de síntomas.

Se hicieron exámenes para ver qué pasaba. El tema de la punción no fue menor, mi enana tiene las venas tan porfiadas como las de su madre. Esta vez presté más atención para saber si hay algo que deba indicar en futuros pinchazos. Ahora por ejemplo pedí que pincharan la mano, porque si pinchan el antebrazo tienen que inmovilizar y pelear con un brazo al que le gusta la flexión más que la extensión y el tono general de Rocío aumentaría por la molestia. Ahora sé que además debo pedir en el dorso de la mano, igual que para mí, porque en la muñeca no le sale nada.

Una hora y media después llegaron los resultados que sugerían infección bacteriana importante. Se piden rayos de tórax y examen de orina. Entonces la doc, muy empática pero igual algo alarmista, nos dice que si ninguno de los dos no arroja nada tendremos que quedarnos hospitalizados. Parece que los 22.000 leucocitos la preocuparon.

Por suerte hicieron los rayos primero. Nos sacaron a pasear con Rocío en silla de ruedas para ir a la sala y la loca iba contenta con su estimulación vestibular... No puedo decir lo mismo del leseo para sacar los rayos, pero se reía cuando yo le hacía cosquillitas en los intermedios. Muy enferma la verdad es que no se veía...

Mientras, PT había ido a buscar la mamadera y la leche para darle líquidos. Se imaginarán que salimos apurados... Alcancé a agarrar el bolso, pañales y puse además el anticonvulsivante para su dosis de la noche. Se lo pudimos dar a todo esto, sin vómitos ni nada...

Se tomó su lechecita más que feliz y sin problemas. Y mientras producíamos orina para el examen, llegó la doctora anunciando que en la radiografía de veían focos de infección, que Rocío tenía neumonia. Confieso que me sentí bastante estúpida por alegrarme con esa noticia jajaja. Tiene neumonia, yupi! Pero nos salvaba de la hospitalización, del examen de orina (que la doctora criteriosamente suspendió) y de la incertidumbre de no saber que tenía.

Tipo 11:30 pm nos estaban dando las indicaciones, las recetas de antibiótico y dosis de antipirético, cuando volver, etc. Logré mandar a PT a comprar los remedios mientras nosotras nos instalábamos para dormir. Mi mamá acá salvadora ayudando todo el rato. Se durmió rápidamente, se despertó incómoda tipo 3:30 cuando ya el paracetamol había dejado de hacer efecto. Le dimos su dosis y siguió durmiendo sin problemas.

Ahora son las 10:30am y aún duerme. Si despierta de buen ánimo, todo bien. Seguir controlando temperatura y control con su pediatra el lunes. Sino, a urgencias de nuevo. Crucemos los dedos...

AGRADECIMIENTOS a toda la gente de twitter que no sólo se preocupó por nosotros, sino que nos informaron del volcamiento, más tarde nos ayudaron a encontrar la farmacia de turno y hoy, con más calma, me ayudaron a entender mejor de qué se trata todo esto. Los mencionaría pero fueron muchos jaja. Sepan que la llevan y que se agradece ;)

UPDATE 17hrs: Rocío despertó bien. Un poco decaída, pero con apetito decente y, lo mejor de todo, sin convulsiones. Como Murphy no quiere abandonarnos, nuestro pediatra está de viaje... Pero ya nos comunicamos con él, nos dio algunas indicaciones y también estamos en contacto con pediatras amigos locales. Además, hemos incorporado a nuestros instrumentos domésticos un termómetro de oído, porque pucha que es más fácil! Esas son las novedades hasta el momento. Gracias a todos por sus mensajes, especialmente a Natalia por su lindo post.

UPDATE día domingo: Rocío está bastante bien. Ha dormido bastante, vomitado nada y comido decentemente. Buen ánimo, dejó de tener temperatura ayer sábado... O sea, todo bien! :)

Rampa y no rampla

2011-05-26T11:11:00.001-04:00

Hace mucho que quiero escribir este post, porque yo también tenía esta confusión al principio y porque quisiera escuchar cada vez menos "rampla" cuando se refieren a una "rampa". Así que aquí va, corto y ojalá claro. Comparto las definiciones de la Real Academia Española:

Rampa.
(Del fr. rampe, der. del fr. ant. ramper, trepar, y este del franco *hrampôn, encoger, arrugar; cf. a. al. ant. hrimpfan, ingl. ant. hrimpan).
1. f. Plano inclinado dispuesto para subir y bajar por él.
2. f. Terreno en pendiente.

Rampla
Nombre femenino
1 Chile. Carro de mano, consistente en una plataforma de madera apoyada en un eje con dos ruedas grandes, que se utiliza para transportar mercaderías o muebles.
2 Chile. Acoplado de un camión.

Como comentario al margen, esta común confusión corresponde a un "barbarismo" clásico que se utiliza como ejemplo en muchas ocasiones. Así de común es escuchar "rampla", pero usted ya sabe ya ;)

Lo que olvidamos... mientras podemos

2011-05-25T13:01:00.003-04:00

Todos los días hacemos como que no existe. Simplemente, lo guardamos en un lugar recóndito del cebrero y lo ignoramos. Lo ignoramos todo que sea lo posible, todo el tiempo que sea posible, porque vivir teniendo presente la fragilidad de la vida, especialmente la de nuestros niños, se nos hace difícil.

Todos los días tratamos de ignorarlo, algunos con más éxito que otros. Hacemos 'vida normal' cada vez que la vida así nos lo permite. Quizás algunos días cuando nos despertamos, sanos y vivos, por un segundo lo valoramos y agradecemos. Les damos un beso de buenos días y volvemos a ignorarlo.

Todos los días nos separamos de ellos, haciendo como que no nos aterra la idea de que estén lejos y que les pueda pasar algo. Simplemente no pensamos en ello, porque de otro modo no nos despegaríamos nunca y no estaríamos tampoco viviendo ni dejándolos vivir.

Todos los días (o casi) decidimos no hablar sobre aquellos que murieron, mucho menos de quienes murieron recientemente. Porque simplemente duele demasiado. Pero ya no están y son los pequeños detalles los que nos recuerdan su ausencia. Pequeñas cosas que antes pasaban desapercibidas, hoy nos recuerdan aquello que no se volverá a repetir.

Mi amiga Natalia escribió un post recientemente sobre la muerte y se sorprendió mucho con el 'éxito' de este post. Somos muchos, al parecer, los que convivimos a diario con la muerte, los que tenemos alguna condición que nos recuerda más seguido de lo que quisiéramos lo frágil que es la vida. Aunque eso corre para todos, para nosotros está más presente. Aunque no me guste recordarlo, más de una vez mi hija ha estado a punto de morir y vivimos preparados para tener que 'salvarla' en cualquier momento.

Natalia me preguntó cómo lo hacíamos para vivir con todo el dolor que debe significar eso. Personalmente, lo guardándo en un rincón todo el tiempo que sea posible y cuando alguna convulsión u otra cosa me recuerda lo afortunada que soy de tener a mi hija conmigo, simplemente la apachurro mucho, me apego a ella mientras puedo y luego vuelvo a intentar hacer de cuenta que es mentira que todo se puede acabar en cualquier momento. Dejándolo pasar como una sospecha, sólo para no olvidarme de agradecer y disfrutar lo que tengo hoy.

Diplomado en Implementación de Estrategias de Rehabilitación con Base Comunitaria

2011-05-24T11:11:00.008-04:00

Porque llegó el momento de hacer algo más y volver a la academia que me gusta tanto, pero esta vez con los temas que me apasionan e interesan, les cuento que la Universidad Internacional SEK lanzará el Diplomado en Implementación de Estrategias de Rehabilitación con Base Comunitaria y me han invitado a participar como relatora, junto con Carlos Kaiser, Paola Fuentes, Pablo Tapia, María Soledad Astorga y Alan Martínez.

El diplomado cubre los siguientes temas: Derecho y discapacidad, Evolución histórica de paradigmas sobre discapacidad, Trato ético de usuarios de RBC, Empoderamiento de las organizaciones de y para PcD en el entorno comunitario, Diseño de servicios y prestaciones de RBC y Planificación estratégica aplicada a RBC. Pueden adivinar qué módulos trataré yo ;)

Las inscripciones ya están abiertas, pueden ver más información en el sitio web del diplomado o comunicarse a diplomadorehabilitacion@sekmail.com

Excelente, no? :)

Discurso 21 de mayo y discapacidad

2011-05-21T14:02:00.006-04:00

Este no es un blog político y a mí personalmente no me mueve la política, pero este sí es un blog sobre discapacidad, un tema que sí me mueve, y hoy en Chile se dio el mensaje presidencial en el cual "rinde cuentas públicas" sobre el año transcurrido. Y, minutos después de que pensé que no haría mención al tema pues ya llevaba más de una hora, el presidente Sebastián Piñera dijo lo siguiente:

También estamos trabajando para facilitar la vida y lograr mayor igualdad de oportunidades frente a esos cerca de dos millones de chilenos que viven con alguna discapacidad o con capacidades diferentes. El programa tiene 4 ejes: , abrir las puertas a la educación, el trabajo y la salud, establecer un plan de detección y tratamiento temprano de enfermedades que puedan originar discapacidades, rehabilitar dando apoyo económico a instituciones como la Teletón y también fortaleciendo y creando el Servicio Nacional de la Discapacidad que va a contar con los recursos necesarios para cometer su tarea.

(Escuchar el audio original de este párrafo).

Bien... Qué quieren que les diga. Lo bueno: me alegra que SE MENCIONEN las personas en situación de discapacidad en el discurso. Lo mínimo es que empiecen a figurar y ser consideradas, aunque sea a nivel discursivo. Me parece positivo y destaco el que haya dicho "capacidades diferentes" (si decía minusválido otro sería mi post). Quiero destacar además que "capacidades diferentes" al parecer NO estaba en el discurso original, al menos no está en el discurso publicado.

Así que por forma, bien... Pero ¿qué quieren que les diga del fondo? No puedo obviar que el SENADIS se creó hace más de un año, cuando todavía él no empezaba su gobierno, porque era uno de los aportes de la Ley 20.422 promulgada en febrero de 2010. Así que me parece muy extraño tal 'anuncio', pero la verdad es que los otros 3 ejes tampoco tienen nada de nuevos, ¿no? Debe ser que yo no entiendo nada de política, porque esto de anuncio en mi opinión tiene bien poco.

Bien que vean que hay que empezar a avanzar en este tema, que existen (o existimos) y que el Gobierno tiene ciertos deberes que cumplir, como garantizar la educación, rehabilitación, recreación, etc. Vamos agradeciendo la forma, pero avancemos también en el fondo. Empecemos a hablar de discapacidad en serio: desde los derechos y la inclusión social.

PS: Mis saludos a la gente del Senadis que trabaja desde hace más de un año sin el reconocimiento público de la autoridad. Sepan que al menos nosotros sabemos que existen ;)

Respeta el azul

2011-05-19T11:11:00.000-04:00

Sí

2011-05-18T16:44:00.002-04:00

Desde hace unas semanas, Rocío ha mejorado un aspecto que me encanta: ha estado más consistente en responder verbalmente diciendo 'sí'. Le hacemos preguntas cerradas y si dice 'iii' es sí y si no dice nada, es no. Esa es nuestra primitiva pero gloriosa forma de comunicación verbal. Lo hace desde hace años pero últimamente ha sido mas regular y claro.

Teóricamente, entiendo que las implicancias de esto son grandes. Entiendo la relevancia de la comunicación verbal, lo práctico que puede resultar tener aunque sea el sí y el no, cómo permite manifestarnos que comprende lo que le decimos y estimular el desarrollo comunicacional al ver que sus verbalizaciones modifican nuestros actos. Todas esas cosas que dice la teoría...

Pero creo que nunca lo había dimensiando realmente como ayer. Ayer, mientras hacíamos ABR, se escuchó un ruido fuerte y Rocío se engrifó. No es común que Rocío convulsione de día, pero por el movimiento que hizo me preocupé igual. Llámenlo trauma, llámenlo precaución...

La miré con atención examinando sus movimientos y respuestas. Se me ocurrió preguntarle: Rocío, ¿estás bien? -"Sí", me contestó.

Campaña Estacionamientos Exclusivos de Ciudad Accesible

2011-05-17T11:11:00.005-04:00

Yo ya tengo mis volantes de la campaña de Ciudad Accesible, ¿ustedes tienen los suyos?

Pídanlos a contacto@ciudadaccesible.cl y súmense a esta campaña para concientizar y educar sobre el buen uso de los estacionamientos reservados para personas con discapacidad. Todos podemos ayudar.

Recuerda que:

* La cruz de malta NO tiene validez legal.
* Para hacer uso de los estacionamientos debe estar visible en el costado inferior izquierdo del parabrisas delantero la credencial del Registro Nacional de Discapacidad.
* La persona con discapacidad debe ir en el vehículo ya sea como conductor o pasajero.

Más info en: Ciudad Accesible o en este link.

Un muy ansiado progreso

2011-05-15T15:03:00.000-04:00

Habiendo yo dormido 10 horas continuas anoche, creo que es hora de contarles un 'progreso' maravilloso, que ansiábamos desde que Rocío tenía sólo unos meses y que estoy segura será la base para muchos, pero muchos progresos más y que nos ha cambiado ya notablemente nuestra calidad de vida: Rocío duerme.

Así es, duerme. Duerme como un niño de 1 año sin trastorno del sueño. Duerme toda la noche, entre 10 y 11 horas. Duerme, duerme y duerme. Yo duermo con ella, porque lo extrañé estos últimos casi 7 años. Rocío nunca durmió, desde sus primeros meses fue un drama. Lo normal era que se despertara como a las 3 y no se volviera a dormir hasta las 7am. Ella no parecía estar cansada, de hecho los días en que no dormía era cuando de mejor humor estaba. Tampoco quería dormir en la noche. Acá hay un simpático video de Rocío durante su insomnio (no se escucha pero cantaba).

Siento que lo intentamos todo. Intentamos los más trastornados tratamientos para su trastorno del sueño. Confieso que hoy el más trastornado de todos me parece el primero y más tradicional. Fue el que nos dio la primera neuróloga: al año de vida le dio Ravotril a Rocío para que durmiera y yo, la muy estúpida, se lo di, aún cuando la doctora lo indico por años pese a que no mostraba utilidad alguna...

Anyway, luego de eso probaríamos muchas cosas. Según el tratamiento era el tiempo que le daba para probar, pero era al menos un mes. Una época fui la nazi del tuto, despertándola para seguir horarios rígidos y también la dejé ser una osa perezosa con plena libertad para dormir según su cuerpo se lo pidiera y permitiera. Cambié horarios de comida, cambié camas, intentamos cambiar hasta el aire con un purificador.

Entre las soluciones más graciosas está el té de melisa con naranja. No porque crea que un té no puede ayudar, sino porque se lo teníamos que dar antes de la comida y el resultado era que todos los santos días se despertaba a la mitad de la noche en medio de una gran poza en la cama. Realmente no era una solución práctica.

Ante la desesperación dije: "OK, vamos al nuevo neurólogo a ver qué nos receta" y el neurólogo dijo que no podía recetar nada porque todo era de riesgo en ella por las convulsiones. Decidí aceptar que dormir era una función cerebral, para la cual el cerebro de mi hija no estaba preparado y crucé los dedos porque algún día lo estuviera. Mientras, intenté ayudarla a dormir lo más que pudiera, respetando sus ritmos y cultivando mis propias ojeras.

Hasta que un día sucedió. Fue en febrero de este año. Primero fue una semana, luego dos... y hasta el día de hoy, 3 meses después, todavía duerme, incluso después de 3 semanas viajando y cambiando de casas y ciudades. Ocurre temprano en la noche, al rededor de las 8pm, cierra sus ojitos boca abajo y los vuelve abrir como a las 8 del día después, sin mucho movimiento durante la noche más que para acomodarse (cosa que ahora felizmente puede hacer ella misma hasta cierto punto).

Incluso ocurren cosas que pensé que sólo pasaban en las películas, como que se duerme en el auto y luego al pasarla a la cama ¡sigue durmiendo!!!!! Antes el más mínimo ruido la despertaba y se quedaba despierta toda la noche, ni hablar de trasladarla. Otra cosa que no entiendo pero que parece ser normal es que de lunes a viernes para ir al colegio me cuesta un mundo despertarla, pero sábados y domingos se despierta solita a las 7am. ¡Díganme si no es de una normalidad notable!! :D

Estos tres meses han sido un maravillarnos y sorprendernos, un tiempo de redescubrimiento muy feliz y, sobre todo, descansado. Hemos tenido que adaptar nuestra rutina, lo que ha sido complejo entre colegio y viajes (aunque no lo crean empezó a dormir un mes antes del colegio, no fue por el colegio). Pero ahora por fin tenemos -creo- una rutina. Le doy su comida más temprano, al rededor de las 6 de la tarde y a las 7:30 ya está acostada, para dormirse como a las 8. Días como hoy, en los que tenemos paseo familiar, tendremos que llegar más temprano. Esperamos años por esto y todavía no me atrevo a cambiar nada. Además que hoy es noche de colegio... ¡Tantas cosas que parecía que nunca diría!.

Eso es, ese es nuestro muy ansiado nuevo progreso. No lo conté antes porque ni yo me lo creía y porque no quería echarle la maldición del blog. Ya saben, que apenas uno cuenta la maravilla, aparece Murphy y se la lleva. Pero ya van más de 3 meses durmiendo y aunque han habido días 'excepcionales' en los que no ha dormido, ya dormir toda la noche parece un hábito estable, que espero haya llegado para quedarse. ¡Bienvenido sueño! :)

Londres: Campaña "el golpe más duro"

2011-05-12T09:05:00.001-04:00

Ayer 11 de mayo de 2011 se realizó en Londres una de las marchas más grandes de personas en situación de discapacidad, organizaciones afines, familiares, amigos, etc... ¿Por qué? Por un recorte de beneficios por parte del Gobierno. Pueden leer más información en el blog "The Hardest Hit".

La verdad es que entiendo que debería molestarme con esto, pero no puedo evitar primero emocionarme un poco. La marcha fue organizada principalmente por UK Disabled People's Council (UKDPC) y me emocionó profundamente su organización y unión. Se sumaron decenas de organizaciones a fines, el informativo que hicieron es increíble (ver), dieron los mapas de la ruta a seguir y mucho más.

¿Qué están pidiendo? Cito el informativo:

No tomen nuestra independencia. Llamamos al Gobierno a asegurar que ninguna persona con discapacidad perderá su independencia como resultado de estos cambios.
Mantengan sus promesas. Llamamos al Gobierno a mantener las promesas hechas para dar el apoyo apropiado, mejorando la Evaluación de Capacidad Laboral.
No nos fuercen a la pobreza. Llamamos al Gobierno a asegurar que el Crédito Universas reconozca los costos adicionales de vivir con una discapacidad.

¿Por qué me emociona? Porque históricamente, para bien y para mal, una sociedad avanza hacia la inclusión mediante la unión y manifestación de las personas en situación de discapacidad. Algo que me parece gigante, algo que me parece lejano, algo que me parece no debería ser necesario pues es un tema de derechos humanos, pero al parecer es necesario... Y esto me muestra que sí se puede.

Foto: AFP

PS: Esperemos que las cosas se resuelvan en beneficio de las personas con discapacidad. Aunque hasta cierto punto, creo que falta verdadera inclusión más que un aporte monetario a fin de mes. ¿No es mejor tener transporte accesible que pagar taxis a cada uno? ¿No es mejor tener educación inclusiva para que puedan desarrollar una actividad remunerable en vez de dar pensiones? Sólo una idea ;)

La casa

2011-05-11T11:11:00.001-04:00

Este domingo me vieron ordenando mi casa virtual y desde entonces, desaparecí... Indirectamente, en esa ausencia me vieron ocuparme de la que es físicamente mi casa. Así es, cual Desperate Housewife dedicada al hogar, la cocina, aseo, lavado... Cosas realmente cotidianas pero que por mucho tiempo delegué.

Algo ocurrió, no sé bien qué, que estoy en una etapa en la que yo quiero hacerme cargo de mi casa. Creo que se sumaron muchas cosas. El punto es que no es que estemos buscando una nana nueva, es que ahora no quiero tener una nana en mi casa todos los días. Algo que por mucho tiempo me pareció un privilegio, y seguramente me volverá a parecer más adelante, pero ahora siento que el verdadero privilegio es poder hacerlo yo.

Quizás sentí que mi casa estaba abandonada. Quizás sentí que quería poder aplicar todo lo que sé de cocina y nutrición en beneficio de mi familia. Quizás quería recuperar mi espacio y limpiarlo de lo que a mí no me gusta. Algo está pasando detrás que no sé que es, esto no es lo que esperaba ahora que Rocío va al colegio y yo empecé por fin a trabajar. Con ella en el colegio y bien cuidada, me siento libre y hoy elijo cuidar mi casa, aunque me resulte contradictorio.

No sé si será sólo un periodo. Sé que no soy superwoman ni la mujer perfecta. Todo lo contrario, de hecho. Mi disautonomía tiene como síntomas fibromialgia y fatiga crónica, así que ya por eso soy cualquier cosa menos súperwoman, además de todo lo demás. De hecho, hay tareas que no puedo hacer sin desmayarme, como pasar la aspiradora, pero de eso se podrá encargar papá terapeuta. Tampoco puedo estar mucho tiempo de pie, por ejemplo cocinando, pero por motivación no me quedo.

Probablemente, esto no dure para siempre. Creo que puede ser demasiado para mí cuidar a Rocío, hacerle terapia varias horas al día, cuidar la casa y trabajar. Pero quizás la ayuda que necesito va por otro lado. Quizás lo que está ocurriendo es que se acerca el momento de tener una auxiliar para Rocío. Porque alguien que tenga mi casa impecable poco me ayuda si no puede ayudar con Rocío, prefiero mi casa sucia mil veces.

No lo sé... No me gusta mucho la idea, por nada podría "delegar" la pega de Mamá Terapeuta, pero sí recibir ayuda. Creo que es suficiente trabajo como para dos personas (y 4 también!!). Además, cada día estoy trabajando más y, aunque trabajo desde la casa, hay veces en que debo salir. Y no puedo aceptar que eso afecte a Rocío, ni tampoco puedo molestar a mi mamá para siempre, pero sí quiero poder salir aunque no salga nunca, porque sino me siento esclava.

Necesitamos cambiar y adaptarnos (¿recuerdan ese post?). Cuál será la fórmula, no lo sé. Sólo sé que ahora estoy feliz comprando ingredientes para hacer mi propio pan. Feliz cambiando mi dieta porque la que tenía me hacía mal y se estaba llevando mis escasas y valiosas energías (y además, engordando). Feliz viendo que necesito comprar nuevas tazas y pensando en cuáles compraré. También quiero una fuente más grande para hacer estofados. Feliz preparando la comida de Rocío, eligiendo variedad todos los días y los alimentos más apropiados según la ocasión.

¿Está ordenada mi casa? Ni cerca, pero me gusta mucho, pero muchísimo más que antes.

Por la buena onda y el respeto

2011-05-08T20:08:00.002-04:00

Creo que llegó el momento de hacer algo que nunca quise hacer, porque de cierta forma va contra mis principios. Pero corresponde que comience a tratar a este blog acorde a todo el cariño que le tengo. Porque este es mi blog, un blog testimonial y personal, y como dijo un amigo por ahí muy sabiamente, es como mi casa.

No concibo la idea de que alguien venga a mi casa a insultarme, por lo que tampoco debería aceptar que ocurra en mi blog. Es por esta razón que a partir de ahora los comentarios de este blog serán moderados y no serán aprobados aquellos comentarios que sean insultos o ataques personales hacia mí u otra persona.

En el último tiempo, he recibido comentarios que jamás pensé recibir, así como jamás pensé tener que aclarar que el respeto es fundamental para la convivencia. Esto no quiere decir que no se acepte la diversidad, la diferencia de opinión, ni las buenas discusiones, sólo que los ataques personales no tendrán cabida aquí.

En mi casa me gusta que haya buena onda y si a usted no le gusta mi casa, nadie lo obliga a venir.

Gracias por su comprensión.

Imagen de la semana #63: ABR trip 2011

2011-05-06T11:11:00.000-03:00

Make an on-line slide show at www.OneTrueMedia.com

Un año del libro "Mamá Terapeuta"

2011-05-05T10:10:00.004-03:00

¿Se acuerdan cuando les conté que había escrito un libro? Y, mejor aún, que se iba a publicar??? (ver post) Fue emocionante, cierto? Todo lo que vino después, posiblemente los siguientes dos meses tras su publicación, fue realmente increíble (ver post). La verdad es que todavía hoy leo sus comentarios y me emociono profundamente...

¡De eso ya un año! El 5 de mayo de 2010 mi libro aparecía en los medios y tímidamente en las librerías. No hay mucho que pueda decir, la verdad es que estoy muy agradecida de todo lo que el libro me ha dado. Que no ha sido precisamente dinero, pero sí muy valioso ;). Le agradezco todas las puertas que me abrió, a mí y a muchos más. Le agradezco haberme permitodo conocer a muchas personas que hoy siento que conozco desde años!!! Y bueno, también fue divertido conocer a Felipe Camiroaga ;) (ver video). Me encantó ver a mi hija sonriente en todos los medios mostrando que la discapacidad no es obstáculo para ser felices!!! :))

Dato curioso: ayer en una Universidad de Concepción, un curso de primer año de Educación Diferencial tuvo control de lectura del libro "Mamá Terapeuta". Es EXTRAÑÍSIMO!!! Espero que nos cuenten qué les preguntaron, me gustaría saber si me sé las respuestas! :D

Y bueno, les prometí una sorpresa para celebrar este año del libro. Y qué creen que es?

Chan chan...

¡La versión eBook! ¿No es lo que esperaban? Déjenme que les cuente algo: el ebook se puede comprar desde otros países!!! Y sin costos de envío! :) Además, por ser digital YA tiene un precio más bajo que el libro físico. Si me preguntan a mí, eso era lo que le faltaba al libro: que lo pudieran comprar desde el extranjero sin costos extras. Definitivamente, con un añito mi libro ya creció ;)

¿Cómo funciona?

Ingresa a dbooks.cl, busca "Mamá Terapeuta", te registras sólo con nombre y mail, y se puede pagar con tarjetas de crédito desde el extranjero.

Pueden leerlo en sus computadores con el programa Adobe indicado o usar un lector electrónico. Más información, aquí.

Comprar eBook "Mamá Terapeuta"

Nuestro viaje desde la perspectiva de Papá Terapeuta

2011-05-03T08:48:00.000-03:00

Les dejo una entrada escrita por Papá Terapeuta al día siguiente que llegamos. Así como he compartido el viaje desde mi perspectiva y la de Rocío, quiero que PT también comparta la suya. Esta entrada SÍ la escribió él, pueden comprobarlo por la falta de tildes ;).

Mi auto partio al primer intento hace un rato. Estaba lleno de polvo, la radio bloqueada pedia codigo y el reloj marcaba las 12. Lo deje sin bateria y con el fusible de la bomba de bencina fuera durante 25 dias. Al salir del estacionamiento se sentia torpe. Como si se hubiera olvidado de quien es. De quien era hace 25 dias, antes que lo dejara botado para irme a Montreal, Toronto, Cleveland y Nueva York. Ni siquiera tenia encendida la luz de ‘Check Engine’ que dice que algo malo tiene y que esta encendida desde que desarme el tablero y la ‘arregle’.

En estas 3 semanas maneje un auto arrendado por 2264 millas. En una RAV4 con menos de tres meses de edad lleve a mi familia a Montreal cruzando las montañas adirondacks en medio de una ligera pero para nosotros preocupante nevazon. Fui a dar una vuelta y luego otra mas al circuito Gilles Villeneuve en un parque en la mitad de un rio. En la misma mini-suv blanca que demore semanas en elegir los lleve a Toronto, a las cataratas del Niagara, a Cleveland, a New Jersey, a Manhattan, Queen, Brooklin, Long Island y finalmente de vuelta al aeropuerto para volver.

En tres semanas no escuche mas bocinazos que en un dia en Santiago. No se me atravezaron mas taxistas que en una hora en el centro. No me adelanto ninguna micro. Me midieron la velocidad media docena de veces y me pidieron mi carnet de manejar solo una. Gaste 90 galones de bencina y pague entre 3.7 y 5.2 dolares por cada uno. Pague unos 40 dolares en peajes y anduve en carreteras de 45 a 75 millas por hora de limite. Nadie nos trato mal. Nadie miro a mi hija y le dijo pobrecita.

A dos cuadras de mi casa en mi auto me acorde que me encanta mi auto. Reprograme la radio y puse una de las carpetas de Glee del toca-mp3 usb que le puse apenas lo compre. Doblando por Manquehue el motor se emparejo un poco y la temperatura empezo a subir del lado frio. Cinco minutos despues, subiendo de vuelta por Martin de Zamora se encendio la luz que echaba de menos y el motor se emparejo. Se habia acordado de quien era, que hay un par de sensores que ignorar y de algunos ajustes que hacer y todo anda mejor. Yo aun no lo logro. Todavía no me siento cómodo devuelta. Todavía no se sí ignorar lo que no me gusta o tratar de cambiarlo. Veremos que pasa mañana.

Un desinformativo con nuevos aires

2011-05-02T11:11:00.005-03:00

Ahora sí que comenzó el año!!!! Jajaja... No sé de calendarios, este es un nuevo comienzo para nosotros en muchos sentidos. Así que vamos ligerito al desinformativo porque hay muchas cosas por compartir (asegúrese que ya leyó el post del sábado y el del domingo):

¡La Ro hoy volvió al colegio!!!! Después de un mes de vacaciones y siento que este es realmente su entrada a clases. En marzo no teníamos educadora (graciaaaas), yo estaba histérica por el viaje (hay que reconocerlo) y estaban esos dientes jodiendo. Los dientes siguen molestando, pero tenemos una educadora adorablísima que ya conoce a Ro lo suficiente y a una madre ~~adorablísima~~ que está mucho más tranquila y sólo quiere apoyar el colegio para poder trabajar en las mañanas... Además por supuesto de las razones menos egoístas, como su educación, felicidad, desarrollo social y esas pequeñeces :P

Nos sigue quedando mucho por compartir sobre el viaje!!! Las fotos están casi listas, pero me estoy demorando porque la selección final es de aproximadamente 100. Sip... 100. Pero lo que saldrá antes probablemente será el post escrito por el mismísimo Papá Terapeuta contándonos el viaje desde su perspectiva, bastante particular debo decir. Así que no canten victoria, que aún voy a seguir hablando del viaje!!!

In other news... ¿Sabían que esta semana mi libro "Mamá Terapeuta" cumple 1 año desde su publicación? Glorioso! Para celebrarlo, tendremos una sorpresita de repercusiones INTERNACIONALES. Oops.. Acabo de generar muchas expectativas, ¿no? Bueno, me disculpan la emoción ;)

Una noticia más doméstica: entre las cosas que había que cambiar en nuestra vida estaba la nana, que más que ayudar molestaba... Así que por un tiempo estaré "nana free", apelando por mí salud mental pero seguro tendré mucho menos tiempo, están advertidos!!! :D

Y para los regalones... La oferta del Sitting Doi con precio preferencial para nuestros lectores se extiende para todo mayo!!! Pero ojo que después se acaba, sino no podemos ofrecer descuentos en más productos Doi ;). ¿No conoce el sitting? Vea este infomercial con sus modelocas favoritas ;)

¿Por qué tan contenta? Porque me acaba de escribir la educadora de la Ro diciendo que está muy tranquila y alegre en la sala. Seguramente pensó: aaah, por fin algo conocido y tranquilo, sólo 30 niños en una sala!!! XD Así que hoy es un muy buen día! Feliz semana para todos!!!

¿Qué dice la Ley sobre estacionamientos reservados? Conozcamos la Ley

2011-05-01T14:22:00.005-03:00

Ley 20.422: Ley que Establece Normas sobre Igualdad de
Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad

Artículo 31.- Los establecimientos que cuenten con estacionamientos para personas con discapacidad al interior de sus dependencias, como centros o complejos comerciales y supermercados, y posean servicios de vigilancia privada, deberán velar por su correcto uso, denunciando ante las autoridades competentes, a los vehículos infractores.

¿Y quiénes son las autoridades competentes? Complementemos con la Ley del Tránsito 18.290 de la República de Chile:

Artículo 4°.- Carabineros de Chile y los Inspectores Fiscales y Municipales serán los encargados de supervigilar el cumplimiento de las disposiciones a que se refiere la presente ley, sus reglamentos y las de transporte y tránsito terrestre que dicte el Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones o las Municipalidades, debiendo denunciar, al Juzgado que corresponda, las infracciones o contravenciones que se cometan.

Traigo esto a colación porque este fin de semana, Carabineros de Chile estuvo en el mall Parque Arauco multando a quienes hicieran uso de estos estacionamientos sin contar con la credencial necesaria. Nos cuentan que también estuvieron en el Mall Arauco Maipú.

Esta 'noticia' nos alegra mucho, pero ojalá fuese algo cotidiano y no un evento esporádico. Mejor aún, ojalá se respetaran estos espacios. Y para eso se necesita educar (y aprender) y todos podemos colaborar.

Si no quieren llamar a Carabineros o a un Inspector para denunciar, pueden dejar este volante elaborado por la Corporación Ciudad Accesible que lleva años en esta campaña, que es no sólo un llamado de atención sino también una excelente y sencilla forma de educar.

Pueden solicitar volantes comunicándose a contacto@ciudadaccesible.cl o también por medio del SENADIS. Sumémonos, juntos podemos! :)

Artículos relevantes

2011-04-30T11:11:00.002-03:00

Sé que quizás no es para todo público, pero me parece info realmente importante así que la tengo que compartir. Al que le interesa y le sirve bien, al que no que haga next, en la variedad está el gusto! Son papers académicos en inglés, de investigaciones que no son realizadas por el equipo de ABR pero que son pertinentes e importantes ya que respaldan el cambio paradigmático en el que trabajamos.

Básicamente, me llegó un artículo que hace referencia a otros dos. El artículo es:

Does Fascial Research Alter Assessment? Publicado por Whitney Lowe en Massage Today, mayo de 2011 (sí, nuevecito).

Hace referencia a una reciente publicación en la que se cuestiona por qué los avances teóricos en torno a la fascia no se traducen en cambios en las aplicaciones terapéuticas. Se menciona además que muchos de estos avances fueron publicados por primera vez por van der Wal (lo conocemos del blog de Leonid Blyum) hace 20 años, pero recién ahora empiezan a tener sentido y hacer eco en la comunidad científica.

La verdad es que no puedo sintetizarlo, intento y termino queriendo traducir todo el artículo, pero tendría que hacer lo mismo con los otros 2 así que no es una opción. Mejor que lo lean ustedes y lo podamos conversar! Los otros dos son justamente el artículo del cual surge el primero y la investigación más reciente, que sí tuvo eco, de van der Wal:

Myers T. Dynamic Ligaments: The Revolutionary Re-vision of Jaap van der Wal. Massage. Ponte Vedra Beach, FL: Massage Magazine, Inc.; 2011.
van der Wal J. The Architecture of the Connective Tissue in the Musculoskeletal System - An Often Overlooked Functional Parameter as to Proprioception in the Locomotor Apparatus. International Journal of Therapeutic Massage & Bodywork. 2009;2(4):9-23.

Ahí está toda la lectura. Sé que están en inglés, pero vale la pena! No sé ustedes, pero a mí realmente me emociona ser parte de un nuevo paradigma y estos son grandes pasos. Estos textos justamente están enfocados en este cambio de paradigma, así que nos ayudan a entender cuales son las diferencias. La necesidad del cambio y las mejoras en las aplicaciones terapéuticas, ya las conocemos ;)

Back to reality

2011-04-29T10:10:00.002-03:00

Nuestro #ABRtrip llegó a su fin, tras 23 días on the road. Ayer me sentí como la Cenicienta: poco a poco el cuento de hadas se fue deshaciendo para volver a la realidad. Gran hito fue devolver el auto, nuestro carruaje. Fue un lujo de transporte, nos acomodaba tanto que sentía que era nuestro. Cuando dormía y soñaba que estaba manejando, lo manejaba a él ;). Pero el miércoles finalmente comenzó el viaje de regreso al hogar y ayer a las 9am aterrizamos en Santiago.

Nuestras cabezas aterrizaron a las 9pm en las almohadas y recién hoy nos sentimos más "de vuelta". Hoy no me siento Cenicienta, me siento Nicolas Cage en "City of Angels" cuando se convierte en humano y descubre todo. Así estoy hoy con mis cosas, con mi rutina. Me parece increíble que en 3 semanas uno olvide la percepción de "lo de siempre", pero me encanta hoy redescubrirlo y ver qué cosas tenía idealizadas (como mi secador de pelo), qué cosas eran tal cual y cuáles eran tan malas como las recordaba o peor. Un buen momento para romper el status quo, cambiar y adaptarse.

De eso se trató este viaje tan excesivamente largo, pero tan excesivo y rico como comer un waffle de Nutella como postre. Fue un constante descubrimiento de TODO, con constantes cambios de TODO y un tremendo ejercicio de adaptación, tolerancia, paciencia y también físico muchas veces.

Bueno, ya iré contando más. Tengo varios "post temáticos" medio preparados para explayarme sobre temas específicos, como el diseño universal, las plazas inclusivas, la comida... También hay muchas fotos por compartir. Como Rocío lo hace en esta foto, hay tanto contenido que queremos ponernos a gritar con alegría y entusiasmo! :)

Pero vamos de a poco. Hoy sólo decir: estamos bien en la casa los 4 y estamos muy requete felices y agradecidos por todo lo sucedido.

Imagen de la semana #62

2011-04-26T23:19:00.001-03:00

Cantando 'a a a, la Rocío en Central Park' :).

Nuevo post en Matasanos: "ABR y nuestro empoderamiento"

2011-04-26T13:12:00.001-03:00

Antes de partir vuelo a Chile, mientras aún estamos en nuestro #ABRtrip, quise compartir con los amigos de Matasanos lo que ha sido nuestra aventura en ABR, pero partiendo en los comienzos porque ellos no conocen nuestra historia ;). Los invito a leer el post titulado "ABR y nuestro empoderamiento" y ojalá a participar del diálogo, compartiendo sus opiniones y escuchando las de otros. Esa es la idea ;)

Si me hubieran dicho hace 6 años que yo viajaría a otro país por un tratamiento, habría dicho ‘no, nunca tan exagerada’. Si me hubieran dicho que haría un tratamiento de rehabilitación alternativo habría dicho ‘no, nunca tan loca’. Porque yo también, como muchos, pensaba que esas cosas hablaban de desesperación y las asociaba con perder un poco la razón. ¡Y aquí estoy!

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Un desinformativo desde el hemisferio norte

2011-04-25T11:55:00.001-03:00

¿Volviendo de una semana de vacaciones y no sabe en qué está el Team MT? No se preocupe, ¡nosotros tampoco! Es hora del último (único me parece) desinformativo desde el hemisterio norte durante nuestro #ABRtrip.

Nuestras aventuras por estas latitudes ya están por terminar. Todavía estamos en Cleveland (foto), Ohio, Estados Unidos, pero hoy por la noche (no le tenemos fe a nuestro "mañana a primera hora") volvemos a subirnos al auto con destino a Nueva York. Nuestro avión sale el miércoles a las 22hrs, pero son hartas horas de manejo y queremos tener al menos 24 horas disponibles para recorrer Manhattan. Porque se lo merece, no?

Llevamos prácticamente 3 semanas de viaje, ha sido intenso!!! Con 3 cambios de casas, ciudades y países entremedio, cada lugar con distintos objetivos, distintas personas, distintos alimentos, camas, etc... A estas alturas el cansancio se nota y ya hacer maletas y guardar todo se siente tan extraño, pero estoy segura de que llegar a mi casa se sentirá maravilloso. Además que estoy con ganas de hacer tantas cosas allá, partiendo por regalonear a mi sobrino el primerísimo día!

Nos leemos y vemos pronto!!! Espero poder mandarles alguna buena foto desde Nueva York ;) Una buena semana para todos!

"Mi visita a ABR Canadá"

2011-04-22T13:12:00.002-03:00

Pese a que ya terminó y que los paseos han llenado de diversión y recuerdos este viaje, no hay que olvidar que es nuestro #ABRtrip. Es decir, que la razón de ser era el entrenamiento en ABR Canadá. Así que antes de que pase demasiado tiempo y pierda la emoción del momento, escribí este post llamado "Mi visita a ABR Canadá" para el blog de ABR Hispano.

Es realmente imposible sintetizar todo lo que significó esta experiencia. Fue realmente única y memorablísima. Pero hice mi mejor esfuerzo... Quizás en unos días, con más distancia y ya pasado el viaje, logre hacer un resumen más reflexivo y completo. Quizás... Quizás cada vez cuente menos y quiera guardarme para mí todos estos recuerdos increíbles que me llevo, además de todas las aventuras inconfesabes/impublicables/secretodeestado/etc que negaré ante la prensa porque nunca sucedieron... ;)

En fin, la invitación es a leer "Mi visita a ABR Canadá" escrita especialmente para otros papás que participan de este método de rehabilitación tan adorable llamado ABR :).

Mi viaje, parte II

2011-04-20T23:10:00.000-03:00

Ay, el par que me tocó por padres... Tan lindo que estaba Montreal, yo disfrutando mi estado de estrella internacional, de unos días preciosos y tenían que subirse de nuevo al auto para seguir paseando...

Llegamos a un lugar muy loco llamado Toronto, donde vive una prima de mi mamá que me regaló un gato de mentiritas pero que se parece bastante a mi gata... Sólo dormí dos noches ahí, pero sentí que estuve más días. Me sacaron a pasear de noche por unas calles muy iluminadas. Pusieron algo encima de mi coche que no me dejaba disfrutar del viento... Pero al menos sonaba gracioso, sobre todo cuando llovía. Yo intentaba sacar mi manito a cada rato y a veces conseguía que no me pillaran jijiji.

Al día siguiente estábamos mirando por la ventana y ahora sí que pude ver la nieve. Mis papás consiguieron una pieza en la mitad de una nube, son lo máximo. Yo pensé que eso era lo más alto que se podía estar, pero después fuimos a comer a otra nube!! Estábamos en el piso 115 (aunque mi mamá les dijo 150... Ustedes saben la edad y la memoria!).

Pero aquí ya no se portaron tan bien mis papás, porque ellos comían y comían cosas deliciosas y a mí me sólo me dieron mi comida de siempre... Por más que intenté robarme algo, solo conseguí un vaso de agua que encima me mojó entera. Al menos me sirvió para ir a dar un paseo.

Después mi awelita me bañó aprovechando que aquí había una tina grande. Amo bañarme... Claro que ella no se esperaba que yo ya me muevo mucho más que la última vez que me bañó sin mi reposera... Jeje, yo solo quería nadar en esa agüita tan calentita!!!!

Al día siguiente, pam!!! Al auto de nuevo! No digo yo... Igual me gusta andar en auto. Me siento cómoda, puedo mirar el paisaje y mi awelita me pone la música que me gusta. Aprovecho de practicar eso de bajar la ventana y abrir la puerta, estoy cada día más cerca de conseguirlo... (ayer me compraron una silla más grande para el auto, así que me siento y me veo mucho más linda, además ahora veo mejor el paisaje!!! Me encanta).

Ahora el viaje fue muy ruidoso, llovía mucho y también nevaba. Cuando nos bajamos del auto, estaba nevando y anduve harto tiempo debajo de la nieve. Mi techito hasta se cubrió de nieve y quedó blanco. Un poco más y no veía!!

Y llegamos a otro restaurant... Los adultos se lo pasan comiendo. Claro que acá sí que no entendí nada, porque comimos en la mitad de la selva. Tendré que preguntarle a mi guía en el colegio, porque a mí me parece que esto no era así... Había muchos árboles, animales... De vez en cuando habían rayos y todos los animales se asustaban y ponían a gritar. Ahí es cuando me divertía yo jijiji.

Después salimos y ya no nevaba... Pero caminamos hasta llegar un lugar muy raro que escuchaba mucha agua cayendo. Estoy segura de que si me sacaban ese techo me habría salpicado un poquito... Eran las Cataratas del Niágara. Había un lugar donde las pude ver desde mi coche. Me parecieron gigantes. Cuando sea grande voy a venir a nadar aquí.

Y cuando la cosa empezaba a ponerse entretenida, adivinen... Auto!!! Auto y más auto. Ya iba a ser la hora de mi comida y mis papás todavía arriba del auto. Íbamos camino a una ciudad llamada Cleveland donde vive la abuela de mi mamá. Yo pensé que era como mis abuelitas, pero su abuelita tiene el pelo todo blanco y habla bajito. Ella se parece más a las abuelitas que veo en el discovery kids. Me dio un beso bien grande y le gustó mucho la tarjeta que le dibujé yo.

De Cleveland aun no veo mucho, sólo sé que es muy frío así que ayer me llevaron a comprar una parka. Yo me reía de tanta cosa que me querían poner: parka, guantes, gorros, bufandas... Ese plástico sobre mi coche no sé a quién se le ocurrió. Espero que no se les ocurra nada más o que se pongan a hacerme algo de ABR, no? :)

Nos leemos! Seguro todavía me quedan muchos paseos más...

Imagen de la semana #61

2011-04-17T22:33:00.007-03:00

Estamos en Toronto. Ha sido increíble. Rocío conoció la nieve, yo la comida china de verdad. Todos estamos conociendo Toronto. Lo hemos pasado increíble con mi prima y su marido. Mañana partimos a Cleveland donde mi aweli, pasando antes por las Cataratas del Niágara. Fin telegrama.

Esta foto es del 'restaurant' donde almorzamos hoy, la CN Tower. El restaurant está en la punta de esta torre... Piso 115 y giratorio. Lo más increíble fue cuando nevaba y sentías que estabas en la mitad de la nube. Y probablemente lo estabas. Rocío está en la foto, debajo del protector del coche y sí, esta foto refleja perfectamente nuestros estados de ánimo :)

Viaje, segunda etapa

2011-04-16T02:47:00.002-03:00

OK, lamentablemente nuestro paso por ABR Canadá ha terminado, con una experiencia que definitivamente marca un antes y un después y que agradezco enormemente. Realmente lo necesitábamos y creo que cumplió muchos propósitos importantes.

Pero, guys... Esto no ha terminado. Cómo es eso de que es nuestro último día en Canadá?? Hello! Canadá es mucho más que ABR (dicen...)! Hoy sábado agarramos las maletas (en unas horas más y no están ni cerca de hechas), nos subimos a nuestro súper auto (lo siento, pero me enamoré de él!! Manejarlo es increíble) y hoy viajamos a Toronto!!! Nos quedaremos ahí todo el finde con mi prima. Conversamos, recorremos, vemos las cataratas del niagara... Quizás nos congelamos también un poquito, el clima allá no parece estar tan bueno como en Montreal y luego sigue nuestro Roadtrip hasta Cleveland para ver a mi abuela.

Entendieron bien, esto aun no termina!!! No llegamos aun ni a la mitad del viaje!!! Tan solo terminó la primera parte, que vendría siendo como 'la excusa perfecta' para este viaje tan tremendo, pero queda mucho por venir. Hasta el momento, yo me voy con gigas y gigas en mi cabeza de imágenes, información, caras, gustos... Una cantidad de recuerdos priceless y fotos para enmarcar. Ha sido realmente una experiencia notable.

Y ahora comienza la segunda patita... Esperemos que lo que nos queda sea más relajado. Al menos en Canadá ya tenemos una conexión a internet limitada en nuestros teléfonos, así que esperamos poder seguir compartiendo el recorrido. Gran parte de la entretención ha sido poder compartir lo vivido hasta el momento con ustedes ;)

Donde mi abuelita espero tener mejor conexión y más tiempo para subir fotos y esas cosas. Por el momento, intentaré dormir, se supone que en 5 horas tengo que levantarme, hacer las maletas y levantar a 'mis niños', pero la verdad es que tiene cara de que será una mala noche. A qué hora saldremos, está por verse, sólo sé que en el GPS pondremos destination: Toronto.

Au revoir!!!

Hoy último día en ABR Canadá

2011-04-15T15:03:00.002-03:00

No he querido escribir estos días. En cuanto quedaron solo unos pocos, quise aprovecharlos todo lo que pudiera. Llegar a primera hora e irme lo más tarde posible. Hoy es el último día y si no fuera por el cansancio, no querría que terminase nunca.

Por supuesto, cuando se deja de escribir un tiempo después no sabes por dónde empezar. Han pasado tantas cosas, tantos ejercicios, tantos descubrimientos, tantas conversaciones, tantas personas que hemos conocido... Posiblemente también tantas calorías jajaja.

Pero verán que ya estoy más tranquila. Ya encontré todo lo que venía a buscar acá, por así decirlo, y todo lo demás ha sido extra. Se cumplieron todas mis expectativas así que estoy tranquila y feliz.

Tenemos ya todos los nuevos ejercicios de Rocío. Si no me equivoco son 6. Además he podido aprender mucho de 'el maestro', ha sido genial verlo en acción en vivo y en directo. Especialmente después de verlo tantas veces en sus videos, es como conocer a un rockstar jajaja.

Además de ser genial, es un tipo que se instala de igual a igual, en relación horizontal contigo, y muy bueno para hacer tallas (chistes será el español neutro?). Eso me ha gustado mucho. Se levanta tarde sí, pero después puede estar hasta la media noche trabajando sin que decaiga su entusiasmo y atención por lo que está haciendo. Es increíblemente observador y todo lo llama la atención, pero me imagino que eso era esperable.

He podido conversar también sobre otras cosas con la administración de ABR Canadá, como sobre nuestro satélite en Chile. Cara a cara es mucho mas fácil y efectivo conversar los problemas, pude transmitir mis preocupaciones y las de otros papás que me comentaron. Fue muy provechoso y hasta terapéutico diría yo :). Estoy segura de que nuestro satélite cada vez será mejor, igual que el Blog de ABR y más... Me da mucha alegría y satisfacción poder colaborar en algo que me apasiona y significa tanto para mí.

Como ven, estoy muy contenta y tranquila. Quizás esta tranquilidad también es porque tanto en términos de terapia como en términos de grupo humano ahora siento con más certeza que estamos en el lugar correcto. Que nuestra opción fue buena. Que estamos en buenas manos. Porque fuimos bastante locos cuando partimos el 2008 a Argentina sin saber nada, pero le 'achuntamos' si se puede decir así. Era un feeling que ahora se comprueba con todos los sentidos.

Fin del relato. Hoy es el último día en el centro de ABR, último día en Montreal y lo quiero aprovechar al máximo.

Imagen de la semana #60

2011-04-15T09:15:00.001-03:00

Despertando en Montreal. Último día de ABR, últimas 24 horas en esta ciudad...

Mi viaje, parte I

2011-04-13T13:16:00.007-03:00

Hola a todos. No sé si les contaron que mis papás me trajeron a un país llamado Canadá. No sé donde queda, pero parece que muy lejos porque vinimos en avión y pasamos toda la noche arriba. Le cuento a mis amigos vestibulares que arriba de Miami el vuelo es muy entretenido porque se mueve mucho.

Cuando bajamos del avión mis papás estaban súper emocionados. Yo no le encontraba la gracia. Estaban mis papis, mi abu, mi sillita... Todo igual. Pero empecé a escuchar ruidos raros, no entendía lo que la gente decía y afuera había un viento fuerte como el de la playa pero frío.

Por ese mismo viento que me gusta tanto, mi mamá no me ha dejado pasear mucho. Solo arriba del auto, que me gusta mucho, pero apenas puedo ver los paisajes. De la nieve por ejemplo, ni supe... Mi papá después me hizo tocarla y me dio cosita.

Llegamos a una casa en la que mi mamá nunca viviría porque tiene dos pisos, pero no sabe cuanto me gusta que me suban por las escaleras!!! No me costó mucho adaptarme porque todo es muy cómodo y mi comida sigue siendo esa misma papilla fome de siempre. Lo que sí es algo extraño es eso que llaman 'perro'. Se ve amorosa, pero espero que no se me eche encima como mi gata porque es mucho más grande!!!

El primer día me llevaron a una juguetería gigante (Toys R Us). Mi mamá dijo que si veía algo que me gustara le dijera pero a mí me gusta más la ropa. Igual me compraron unos juguetes muy ricos que me han salvado porque mi mamá no trajo todos mis juguetes favoritos. También le compraron juguetes a mi primito que no está acá.

Hemos recorrido mucho, incluso nos dimos un par de vueltas por un circuito de carreras de autos que tenía a mi papá muy feliz. A mí no me causó mucha gracia porque había que andar muy despacio. Ojalá otra vez pueda venir a recorrerlo con mi papá a más velocidad y con el viento en mi cara (pero no le cuenten a mi mamá).

Después fui al centro de ABR y pude conocer a tanta gente de la cual mi mamá habla tanto. Había un hombre cuya voz me era muy conocida... Un tal 'Leonid'. También vi a los entrenadores, Fehim que fue mi primer entrenador y Gavin y Richard. Todos piensan que ellos me caen mal porque lloro cuando me toman fotos, pero yo les tengo cariño porque le enseñan a mi mami cosas para ayudarme.

Pero igual con Leonid lo pasé mucho mejor. Me movía tanto que yo estaba en la mejor de las camas elásticas. Me reí mucho y además me sacaban fotos, que también me gusta. No entendí todo lo que decía, pero sé que les dijo a mis papás que estoy mucho mejor. Yo me puedo dar cuenta de eso pero mis papás no saben lo que siento yo. Me alegra que todos estemos de acuerdo ahora. No se olviden que el cuerpo es mío...

La verdad es que me he sentido muy especial acá. Casi una estrella... El otro día hice caquita y dos carabineros llegaron a mirar como me limpiaban el poto. Dijeron que mi papá se había estacionado en un lugar prohibido, pero yo sé que era por mí. Además boté un diente y por primera vez recibí plata a cambio!!! Dicen que acá hay un hada que parece que los compra... El reciclaje es un tema importante acá :)

Bueno, eso es todo. Nos faltan unos días más de entrenamiento, más ejercicios nuevos (cada vez mejoran más estas cosas, ni se parecen a esas toallotas gigantes que me ponían al principio) y espero que mis papás se vayan con ganas de hacerme mucho ABR.

Los dejo, mi mamá quiere el computador.

Nota del editor: no tengo idea qué es lo que piensa Rocío, sólo espero que lo esté pasando bien y que este viaje quede como un bello recuerdo en su memoria. Cuando yo tenía más o menos su edad, mis padres nos llevaron a Disney. Yo sólo recuerdo una tienda de toallas, un carrito de hot dogs y que el mar era poco profundo y nos metíamos bien al fondo. De Disney, recuerdo que mi hermana se subió a unos aviones y yo miré de abajo (era chica) y que mi mamá se olvidó de mí en los baños (igual te quiero, mamá, sé que tú lo pasaste mucho peor que yo). Usé una polera de Minnie que me gustaba mucho. Sé también que de alguna forma eso aportó a mi crecimiento, sin duda lo que sé de inglés es gracias a los viajes con mis papás.

Imagen de la semana #59

2011-04-12T19:53:00.000-03:00

Oops! Se me cayó otro diente... Me parece que el hada de los dientes funciona mejor que el ratón, hoy por mi diente recibí una moneda que me dijeron era un dólar canadiense. Ni idea qué puedo hacer con ella pero la guardaré como un recuerdo de este viaje tan entretenido :).

Díganme si no me veo incluso más linda ahora...

La evaluación

2011-04-12T09:11:00.003-03:00

Quizás, sólo quizás, en los últimos post he sido demasiado 'babosa', tanta cosa maravillosa y algunos podrían preguntarse dónde están el foco y el criterio. Así que esta vez comenzaré con lo negativo. Tras la evaluación, nos hemos visto prácticamente obligados a tomar una triste decisión: vamos a tener que venir todos los años!!!

Jajaja, me imagino que no habrán creído ni por un minuto que mi amor por ABR había disminuido, pero tenía que intentarlo. La verdad es que pasó todo lo contrario: me reenamoró completamente.

Sabrán que ayer fue nuestra evaluación. Primero, estuvimos más de una hora sentados con Leonid viendo las fotos de evaluaciones anteriores y luego más de una hora realizando una nueva evaluación. Como dijo Kenia en un comentario hoy, el hecho de que Rocío haya progresado y TANTO aunque parezca extraño pasa a ser secundario. Lo que nos resulta realmente invaluable es el análisis de la situación actual de Rocío, tan increíblemente completo y explicativo.

Saber por qué está teniendo convulsiones es algo que sencillamente no tiene precio. No podrían decirme algo más importante como madre. Sí, el que esté una fase más cercana a poder sentarse me parece realmente maravilloso, pero primero busco calidad de vida y salud.

Sólo eso me hace agradecer infinitamente el haber podido venir (ni mencionaré las ganas de haber venido antes porque es obvio y no se puede hacer nada). Ahora que sabemos al menos uno de los factores, podemos trabajar en el y esperar cambios positivos en su actividad epiléptica. Yup, ya adivinaron cuál será mi ejercicio prioritario jajaja.

Otras cosas positivas: aparecieron las últimas cervicales y tienen movilidad, por eso su cabeza anda por el suelo pero es una etapa de transición realmente positiva. Ay, intento pensar en las cosas y no las recuerdo del todo. Me acuerdo de la descarga de peso en codos había mejorado, un poco de movimiento de contra balance en la cabeza, espacio en la base de la boca que antes no había, la posición sedente ha mejorado en su base, ya no se sienta sobre el sacro, empezó el verdadero proceso de formación de las costillas, sus clavículas están más abajo, disminución de los mal llamados 'reflejos distónicos', de hecho hubo una lexicogenesia: Rocío ha tenido un excelente proceso de 'des-distonización' y ni recuerdo qué más en la lista pero es como suficiente, no?

Rocío estuvo feliz con Leonid casi todo el tiempo, no se cansó para nada. Ella estaba jugando y pasándolo bien, era increíble. Creo que algo intuía sobre la magnitud del momento, no? :) Así que no hubo incomodidad y realmente ningún 'reflejo', lo que nos habla de una estructura mucho más madura que le permite comodidad en distintas posiciones y en las transiciones. Calidad de vida, no?

Un detalle no menor es que en la evaluación estuvo presente todo el equipo. No sólo nosotros 4, sino también Annie, Gavin, Richard (de fotógrafo) y Mariana, quien trabajó con nosotros los últimos días. No sólo creo que el trabajo en equipo de todas las partes involucradas mejora las cosas, sino que creo que esto también me habla de motivación, interés, preocupación. Es el ambiente familiar del que les hablé el primer día.

Bueno, no se me puede quitar lo babosa, no? Ni me interesa que se me quite tampoco, todo lo contrario. Quiero seguir multiplicando mi motivación, entusiasmo y comprensión para dedicarle muchas horas de calidad a nuestras prioridades de este periodo: cuello posterior, zona lumbar, pelvis, cabeza (top) y columna vertebral.

Todo esto significa que el último año, que fue particularmente difícil para mí y para mi madre, que somos quienes le hacemos ABR a Rocío y que no pudimos hacer todas las horas que nos habría gustado hacer y que por varias razones también nos sentíamos inseguros, pues bueno... Todo nuestro trabajo y el de Rocío por supuesto no fue en vano para nada. Todo lo contrario, fue un año de muchos cambios.

Otra cosa importante fue que Leonid analizó los años anteriores y, de nuevo, nos explicó perfectamente por qué el desarrollo de Rocío no ha sido tan rápido como se podía esperar (y de hecho, esperábamos). Teníamos un problema en su caja torácica que hizo que su evolución no fuese la normal, sino que fuese paradójica. Si bien sus costillas parecieron bajar al principio y ubicarse en su lugar, esto era por la debilidad de su abdomen. Entonces, una vez que seguimos al paso dos de fortalecer el abdomen, las costillas volvieron a salir. Había una inclinación presente que nos estaba 'engañando' por así decirlo. Entonces el 2010 recién estuvimos en lo que para muchos es la situación inicial de costillas salidas y forma de diamante del abdomen y recién desde entonces comenzaría la evolución normal.

O sea, tuvimos que darnos una vuelta más larga. El problema es que cuando no sabes lo que está sucediendo, simplemente te frustras. Cuestionas tu técnica, cuestionas el método o te cuestionas si es realmente el más apropiado para tu hijo. Por suerte en nuestro caso ante el problema decidimos cambiar algunas variables y ver qué sucedía. Abandonar ABR es algo que, por el momento, ni si quiera concibo la posibilidad, pero sí muchos padres abandonan cuando no ven lo que esperaban y quizás estaban en la etapa de transición y la mejora estaba a la vuelta de la esquina...

Bueno, cada uno con su cada uno. Para mí entender lo que pasa es fundamental, así funciono, y esta evaluación con Leonid del pasado y del presente eran exactamente what the doctor prescribed jajaja...

Suficiente por hoy. En realidad es imposible hacer un post coherente sobre esta evaluación pero el resumen es: todo valió la pena, las horas de ABR y el viaje hasta acá. Sigo amando ABR. Rocío ha evolucionado mucho y seguirá haciéndolo. En este nuevo paradigma de rehabilitación, realmente el panorama es otro, tanto a nivel de progresos como de utilidades y explicaciones. I love ABR.

Segundo día de entrenamiento en Canadá!!!! :)

2011-04-11T09:48:00.003-03:00

Me dicen que hoy es lunes, que comienza una nueva semana, pero para nosotros esto es miércoles: hoy es nuestro tercer día de entrenamiento. Creo que como dijo Pilar, esto no solo marcará una semana, si no mucho más...

Ayer seguí puliendo mi técnica. Richard me molestaba porque estuve horas sentada probando con todo tipo de toallas, cojines, discos... (:P!) Necesitaba encontrar el grip natural de mi cuerpo, porque después de miles de horas de trabajo cualquier detalle que no esté perfecto afecta, especialmente a mí por el Ehlers-Danlos. Al final del día, creo haber encontrado mi grip. Leonid observó que las manos estaban bien y el cuerpo estaba bien, más relajado. Es como sacarle las rueditas a la bicicleta jeje.

Por supuesto que parte de mí se siente un poco tonta por estar haciendo esto después de años en ABR, intentaba mantener en mente el post "Los beneficios de sobreaprender". Por muchos años hice un movimiento que se sentía cómodo pero tenía problemas. El movimiento está bien, no así mi grip. Finalmente se trata de algo que recientemente conocimos: el autocuidado. Para que otras mamás no se asusten, repito que este problema yo lo tengo acentuado por mi Ehlers-Danlos, así que no se alarmen (aunque siempre es bueno revisar la técnica).

Aparte de eso, también vimos los primeros ejercicios de Rocío. Todavía no tenemos la evaluación así que me imagino que vendrán más ejercicios, pero por ahora son sólo tres y todos con nuevas técnicas. Leonid trabajó un poco con Rocío, ella le tomaba el pantalón y reía feliz.

Este entrenamiento, Rocío está más grande y además tenemos una nueva arma secreta: la música. Nuestro sansa shaker con los mp3 de Backyardigans está non stop, trabajando más que nunca. Rocío por largos ratos puede quedarse cómoda y feliz, ya sea en su coche o en el suelo sobre una colchoneta. Tan linda mi hija...

Detalles por supuesto que hay mil, pero no los quiero aburrir jajajaja. Hoy estoy más que fascinada, aprendí más cosas (nuevas y viejas) y aprendí además algo que esperaba con muchas ansias: ejercicios para mi 'tendinitis'. No puedo evitarlo, amo ABR.

Hoy es la evaluación, uuuuuuy... Esperemos que el clima mejore un poco, anoche llovía y hoy de madrugada se oían truenos (vi de cerca que a los perros les cargan los truenos). Aunque truene y relampaguee, la vida es bella y seguiremos disfrutando este sueño, con la sonrisa de oreja a oreja.