Nuestra Rehabilitación

Control de los 6 años

2010-09-08T14:22:00.001-04:00

Hoy fuimos a ver al pediatra de Rocío como su control de los 6 años. Sí, a veces hacemos lo que tenemos que hacer ;) Y nos fue re bien, Rocío ha engordado y crecido desde el último control y está en muy buenas condiciones generales. Pulmones limpiecitos y todas esas cosas que nos preocupan saliendo del invierno. Nosotros contándole al médico de sus nuevos dientes, que postulábamos a un colegio, que aprendió a escribir...

Se sintió raro, demasiado bueno para ser una visita al médico! Es que me ha costado acostumbrarme a que ir al médico no tiene que ser traumático. Además creo que tengo que hacerme la idea de que las cosas ya no son como antes. Hoy Rocío tiene un estado de salud muy bueno, nosotros hemos aprendido a manejar muchas situaciones que antes nos llevaban desesperados a la consulta o a urgencias, hoy estamos en una medicina que es mucho menos invasiva y un método de rehabilitación que nos capacita a nosotros y da más independencia y tranquilidad. Cambios significativos.

Creo que lo que me impacta es recordar esa sensación de ir al médico con susto a que todo cambie. Por mucho tiempo, los médicos definían cosas, cosas importantes: tratamientos, diagnósticos, nuestras actividades como padres... Me da hasta un poco de vergüenza decirlo quizás, pero por varios años los médicos decidieron por nosotros y íbamos a las consultas preocupados por lo que nos dirían. Si cambiaba el diagnóstico de 'diplejia' a 'tetraparesia' se nos venía el mundo abajo!!!!

Ha sido un gran proceso de aprendizaje todo esto. Hoy siento que valieron la pena nuestras batallas y rebeldías, porque hoy en una consulta son muchas más las cosas positivas, porque hasta yo me sorprendo con el estado actual de Rocío. Hoy fue intenso, porque aunque no quiera aceptarlo me acordé de esa primera época, en que iba a ver a los doctores agotada y asustada. Esa época en que la clínica fue nuestro segundo hogar... Porque así fue! No solo mientras ella estuvo internada en la unidad de neonatología, sino por mucho tiempo más.

Hoy vamos y volvemos, un ratito, en un control anual. Hoy nuestra vida se hace afuera, las decisiones las tomamos nosotros. En gran parte, gracias a que podemos, gracias a que Rocío ha estado bien. Y estoy segura de que entonces no habría soñado con que en 6 años sería así, que le estaría contando al pediatra que mi hija había aprendido a escribir... Ni cagando, creo que apenas me habría atrevido a soñar con controles anuales, porque al principio eran todas las semanas y me parecían muy distanciados y porque me imaginaba el futuro sin mucho optimismo, por decirlo de una manera generosa.

Pero han pasado 6 años y estamos más grandes. Estamos bien. Y por alguna razón esto me llena de lágrimas. Permiso, me voy a apechurrar a mi enana... Sí, siempre será mi enana.

Diagnóstico: rezago - Segunda Parte

2010-08-28T07:55:00.003-04:00

Nuestro post anterior sobre el término "niños con rezago" generó bastantes reacciones. Muchos comentarios, también de personas de diferentes áreas que generalmente no comentan y otros cuantos me lo comentaron externamente. Por lo que vimos, hay un relativo consenso de que "niños con rezago" no es un buen término. Muchos de nosotros no lo habíamos escuchado antes, pero justamente lo rico de compartir es que conocemos otras perspectivas y experiencias.

Una persona en particular me señaló que le sorprendió que yo me sorprendiera con el término, pues ella lo ha visto muchas veces y me mencionó algunos sitios, en general gubernamentales, donde se utilizaba. No es que le gustara el término, sino que para ella no era nuevo. Lo más responsable entonces por mi parte era seguir investigando, pues claramente algo faltaba. Mi primera intuición era que se trataba de algo local, al sur de Chile, pero buscando por internet veo que está presente en documentos oficiales del Gobierno:

Programa de Apoyo al Desarrollo Bio-Psicosocial en la Red Asistencial del Ministerio de Salud aprobada el 5 de noviembre de 2008 (documento)
Servicio de Salud Metropolitano Occidente del Ministerio de Salud (documento)
División de gestión de Red Asistencial del Ministerio de Salud (documento)
Aprendiendo Juntos del Gobierno de Chile (ejemplo)
Chile crece Contigo del Ministerio de Salud (documento)
FONADIS (ejemplo)

Y la lista sigue, pero ya podríamos decir que en general lo que depende del Ministerio de Salud habla de rezago. Entonces, ¿a qué diantres se refieren? Todavía no encontraba una definición y ni siquiera un apellido, ¿rezago en qué? En otras áreas se habla de zonas de rezago productivo (CORFO) o rezago del costo del capital (Ministerio de Trabajo), pero en este contexto son simplemente rezagados. Hasta que por fin una persona del gobierno de Uruguay me hizo la tarea. Rezago quiere decir que "no realiza funciones en proceso edad", en oposición a retraso, que "no realiza funciones que deberían estar asentadas". Como ven, todos los días se aprende algo nuevo. Comparto un bonito gráfico que los compara con la normalidad solo por diversión.

Ahora ya me quedó más claro. No se trata de una moda regional o gubernamental, es un término técnico de uso frecuente, incorporado y aceptado comúnmente. Pero tengo mis aprensiones... Primero, me parece que es una palabra muy fea para referirse a una persona y menos sin ponerle apellido a ese 'rezago', porque no son rezagados sino que tendrían, para sus parámetros, un rezago en una determinada área, que es muy distinto. Segundo, mirando los documentos anteriormente citados, entendí que no se refieren a niños con discapacidad y que el rezago se presenta dentro de la siguiente jerarquía, de menor a mayor compromiso:
Me surge entonces la pregunta: si la palabra "rezago" connotaba quedarse atrás, separarse del grupo y casi ser un material de desecho, ¿que queda entonces para los niños con discapacidad? Vamos, ¡dejemos atrás el modelo médico y valoremos la diversidad! :)

Concurso de fotografía: se extiende el plazo!!!

2010-09-07T16:44:00.000-04:00

Nos informan de Ciudad Accesible que se ha extendido el plazo de recepción de fotografías hasta el 30 de septiembre!!! Yo ya tengo mis fotografías listas, sólo me falta enviarlas. ¿Y ustedes? Aprovechemos esta oportunidad de mostrar la ciudad que queremos!!! Destaquemos lo positivo, mostremos las buenas ideas de accesibilidad que hay en nuestra ciudad y sus ventajas para las personas. A ver si muchos siguen los buenos ejemplos!!!!

Recuerden que pueden participar fotografías del extranjero y que todas las fotos enviadas deben tener un respaldo en alta resolución. Para ver las bases del concurso y los premios, hagan click en la imagen ;).

Paletas nuevas

2010-09-07T09:39:00.001-04:00

¿Recuerdan que a Ro este año se le cayeron los dos dientes delanteros de abajo? Está la crónica de la caída en este post para quienes no ven el ventanal en las fotos o quieren revivir el intenso momento, jeje. Bueno, la historia continúa, la naturaleza sigue su curso, nuestros niños crecen y todas esas frases que destacan que lo que pasó es obvio: crecieron sus nuevos dientes. Pensé que tardaría más, pero se le cayeron en mayo y ya en septiembre aparecieron las puntas de los que serán sus dientes para toda la vida.

Pero, ¿saben qué ha sido particular de este proceso tan común? Rocío lleva prácticamente un mes, mientras brotaban esas paletas, con un gran afán por llevarse cosas a la boca. Era evidente que sus encías le molestaban, pasaba mucho tiempo con su mano en la boca, lo que no es ni lindo y que además le impedía hacer otras cosas!!!! Me llamaron la atención pues al parecer los niños normalmente no se molestan cuando le salen los dientes definitivos, mucho menos se chupan los dedos.

Como buena mamá terapeuta que soy, no pude ni molestarme ni enojarme ni preocuparme porque Rocío se chupara los dedos. Y ustedes saben por qué: simplemente celebro que pueda!!!!! Sí, sí sé que en algún momento deberé comenzar con las reglas y todas esas cosas lateras, pero... No ahora, jiji. Es que me parece lo más razonable que ahora que puede, intente aliviar esa molestia en sus encías, porque se tuvo que aguantar la salida de todos sus dientes de leche sin poder hacerlo!!!!

Así que dale no más, Ro, que yo te apoyo!!!!! Si ahora puedes, hazlo. Además que no importa si vive esa experiencia 5 años más tarde, no hay cronogramas para crecer. Cuando digo que respetamos tus tiempos es con todo, así que dale no más, chúpate esos dedos para aliviar esa molestia y para decirte a ti misma: ahora puedo, así que así se sentía... Qué rico poder yo solita hacer algo cuando algo me molesta, me siento tan grande!!!!

Lo estás y lo eres. Te apuesto que con esas paletas gigantes que te están creciendo te verás todavía más grande y más linda.

Un desinformativo semanal lleno de energías

2010-09-06T13:11:00.002-04:00

Funcionó. La semana pasada solo escribí sobre cosas que me llenaran de energía y terminé sintiendome mucho mejor ya hacia el fin de semana. Tuve que atarme los dedos un par de veces para no publicar cosas negativas que nunca faltan, pero finalmente lo logré y me gustó, aunque haya afectado negativamente el 'rating' del blog jaja, pero lo nuestro no es la popularidad! Eso lo tengo bien claro :)

Se sumó el sol lindísimo que se asomó por la capital desde el sábado y que Roció durmió dos noches seguidas completas este fin de semana, así que terminamos de llenarnos de energía. Salimos a comer y a pasear un poco, disfrutar estos días lindos, aunque rápidamente terminamos agotados, jaja, pero ya iremos mejorando la condición física (teóricamente). El domingo fue de flojera total y groseros excesos nutritivos, el colofón perfecto para la semana. En resumen, el objetivo de la semana fue logrado. Ahora cuando me vuelva a ocurrir, tengo un listado de post para ayudarme ;).

De a poco como que la rutina vuelve a esta casa, la semana pasada hasta sentí que tenía tiempo libre. La semana pasada hice unas 15 horas de ABR, excelente símbolo de que hay más energías y demostración de que esto es un círculo vicioso: hacemos más cosas porque tenemos más ganas y tenemos más ganas porque hacemos más cosas. Espero que eso tenga sentido fuera de mi cabeza también. Particularmente ABR es algo que me hace sentir bien el poder hacer y, si bien cansa, me siento peor cuando no hago, física y mentalmente. Sé que saben de lo que hablo ;)

En fin... Esta nueva energía ya está en uso: tengo mis fotografías para participar del concurso Una Ciudad para Todos, he avanzado en el siguiente paso con el colegio de Rocío, hoy voy a la Universidad para seguir con los trámites de mi proceso educacional, el miércoles tenemos hora de control de los 6 años con el pediatra... Nada muy complicado, pero hace unas semanas no estábamos en condiciones!!! Ah, ahora recuerdo que estábamos enfermos! Jajaja... Bueno, luego de la recuperación física viene recuperar la cabeza, no? Está por verse, pero todavía me quedan las anheladas vacaciones para ello.

En resumen, todo bien. Espero que esta incipiente primavera los ayude a todos a renovar energías y que estas perduren y se transformen en muchas cosas positivas, el lado zen de MT les saluda jajaja ;) ¡Una semana enriquecedora para todos!

Me llena de energía: un nuevo logro de Ro

2010-09-03T12:12:00.000-04:00

Me encanta ver a Rocío haciendo cosas, ya sea una habilidad nueva o una adquirida ya hace un tiempo. Me encanta que explore el mundo con sus manos, que me converse con sus soplidos, que me tire besos. Todos sus logros me producen una mezcla de asombro, alegría y orgullo gigante, pero creo que hay un top 1 indiscutible: cuando Rocío aprendió a escribir. Sin duda el que más nos asombró, alegró y llenó de orgullo!! Además uno de los que posiblemente más la beneficie a ella en su desarrollo.

Cosas como esta me llenan de energía, me recuerdan que debemos seguir intentándolo porque ellos pueden hacer muchas cosas, porque nada es imposible.

Me llena de energía: una buena noticia

2010-09-02T16:44:00.000-04:00

¿Recuerdan que hace unos días avisamos sobre la votación en Uruguay por una plaza inclusiva? Pues finalmente el proyecto se aprobó!!!! Los padres de Lucía presentaron este proyecto en la Junta de Departamental y lo lograron!!! Gracias a su iniciativa, habrá una nueva plaza inclusiva en Uruguay, en el Parque La Loma.

Genial, cierto? Creo que no solo lograron una nueva plaza inclusiva y promover con ella la integración, sino también darnos un gran ejemplo. Al menos a mí me motiva a hacer más y con más esperanza de que se pueden lograr cosas. Por mi parte, ya estoy agendando una reunión sobre el tema para la próxima semana. Sí, porque queremos y necesitamos más plazas para todos! Así que felicitaciones y gracias a los gestores de este proyecto, que la plaza pronto esté lista y se multiplique por todo Uruguay. ¡Manden fotos! :)

Me llena de energía: un buen diálogo

2010-09-02T09:02:00.004-04:00

Puede ser por teléfono, en persona o por correo. Puede ser con alguien que recién conoces o con un viejo amigo. Puede durar 5 minutos o varias horas. Ese diálogo interesante tiene solo una cosa en común: nos enseña algo nuevo, nos cambia, nos motiva, nos llena de energía. No sé ustedes, pero a mí me encanta esto, por eso nunca dudo en mandar un correo, aunque sea alguien que no conozco, pero que le quiero dar mi opinión o conocer la suya.

Para mi fortuna, esto me ha traído más beneficios que problemas y para explicar de qué hablo daré uno de los mejores y más recientes ejemplos. Como comenté en Facebook, llegó a mis manos el libro "Cordones para las zapatillas" de Daniel Rodríguez, un joven español con parálisis cerebral neonatal. Me devoré el libro, fue imposible soltarlo hasta terminarlo. Aprendí muchísimo y me tuvo reflexionando varios días, realmente en periodo introspectivo. Intenté escribir varios posts sobre el libro, pero no lograba darle forma.

Entre tanto, le mandé un correo al autor. Sí, así soy yo. Quería decirle que su libro me había enseñado mucho y que le mandaba a él y a su madre un tremendo abrazo. Y como a veces las cosas funcionan, me contestó de vuelta, bastante sorprendido porque alguien en Chile estuviera leyendo su libro. Y así no más, un intercambio breve pero emotivo, de esos que nos dan fuerzas para seguir y nos motivan a hacer más.

¿Por qué escribo estoy hoy? Porque Daniel comentó en nuestro blog esta semana, nos visitó, leyó un poco nuestra historia y se refirió específicamente al colegio para Rocío, diciendo que es 'inminente' y estoy totalmente de acuerdo. La educación es el tema principal de su libro como testimonio de vida y él es uno de los que hizo camino en la integración escolar y universitaria en su país. Un gran ejemplo de convicción y perserverancia de toda la familia, que sin duda nos enseña a no conformarnos ni quedarnos de brazos cruzados.

¿Cómo no me va a llenar de energía algo así? A veces siento que me malacostumbro a esta modernidad que nos permite estar a todos conectados, pero definitivamente es un tremendo privilegio poder comunicarnos con tantas personas y este blog es una plataforma de enlace maravillosa, que me ha permitido conocer muchísimas personas y tener muchísimos diálogos interesantes y enriquecedores. Creo que así vamos creciendo y construyendo, por eso me gustan estos intercambios de ideas. Me dan ganas de ganas de ir por más, de aprender y hacer cosas nuevas. Me llenan de energía.

PS: Olvidé decir la mala noticia... El libro solo lo venden en España y todavía allá es difícil de conseguir :(

Me llena de energía:... dormir

2010-09-01T15:33:00.000-04:00

Para qué estamos con cosas, mucho más que despertar contentos, no hay nada como dormir de corrido hartas horas. Con énsafis en "de corrido", porque no es lo mismo dormir en tandas, ni siquiera dos. Ideal si dormimos 7, quizás 8 horas seguidas... Como que amanecemos todos más lindos y más simpáticos. No ocurre muy seguido, pero cuando pasa definitivamente las pilas están recargadas!

Todavía mejor cuando se conjugan cosas misteriosas que permiten que me despierte voluntariamente: sin reclamos, sin patadas, sin alarmas y sin gatos. Simplemente me levanto porque ya dormí suficiente. ¡Increíble! Pero eso sí que ocurre poco, así que no nos pongamos exigentes, ya dormir toda la noche me parece glorioso.

Me llena de energía...

2010-09-01T09:01:00.001-04:00

... Despertar con una sonrisa.

Me llena de energías: las amigas

2010-08-31T09:09:00.002-04:00

De muestra un botón, porque felizmente es práctica y geográficamente imposible una foto con todos. Pero un bello y muy especial botón (izq. a der.): Pilar, Nancy, MT, Andrea y Fer. Sin duda, son una fuente importante de energía y hacen la vida más linda. ¡Las quiero mucho!

Diagnóstico: rezago

2010-08-24T17:55:00.007-04:00

Ustedes saben que estamos en campaña por un lenguaje no discriminatorio, no? Uno que ponga a la persona por sobre su condición y que no solo somos nosotros, sino muchos, incluído el Servicio Nacional de Discapacidad que lanzó su Guía de Recomendaciones para el uso correcto del Lenguaje. Yo por lo menos tengo este tema muy presente y me interesa de verdad que dejen de hablar de 'minusválido', 'inválido', 'lisiado', incluso 'discapacitado', pues son personas con discapacidad o diversidad funcional, pero personas igual de válidas que el resto.

Todo comenzó cuando en Twitter el Ministerio de Planificación (@mideplan_gob) publica la noticia "Niños de Puerto Montt cuentan con dos salas de estimulación" y yo parto rauda a leerlo. Pero después del click quedé helada: en la bajada del título se habla de "niños con algún tipo de rezago". Pero bueno, nada nos impedirá leerlo completo. Primer párrafo "niños con rezago o riesgo de rezago". Riesgo de rezago... Y nada, imposible seguir leyendo con seriedad el artículo. Se habla permanentemente de "niños con rezago", ¿los rezagados? ¿los que se quedaron atrás?

Búsqueda en Google para confirmar lo que yo entiendo por rezago. Click en link a la RAE:

1. m. Atraso o residuo que queda de algo.

2. m. Sal. Ganado que se queda a la zaga en el rebaño.

3. m. Ar. y Chile. Reses débiles que se apartan del rebaño para procurar

Sí, en ese mismo Chile se hablaba de "niños con rezago". Pienso, siempre tratando de pensar con optimismo, que quizás ya no se usa o en el sur significa otra cosa. Hago una consulta entre los amigos, pero sus conocimientos coinciden: las vacas débiles que se dejan atrás para engordar, residuos, retraso, incluso "lo que sobra"... Luego leen esta noticia y se impactan como yo de las palabras "niños con rezago".

Ayayayay... Pucha que nos queda trabajo por delante!!! Siento que para ellos es natural, quizás hasta lo dicen porque creen que es mejor que 'retraso del desarrollo', 'retraso psicomotor', 'discapacidades', pero me parece que es mucho peor! Los 'rezagados' son los que se quedán atrás, no los que simplemente son diferentes y total somos todos diferentes, rezago tiene una connotación negativa. Además súmale el uso con el ganado para las vacas más débiles que se apartan del grupo para 'mejorarlas'. Definitivamente, connota segregación y nos aleja de la inclusión que anhelamos.

No hay caso, quizás estoy siendo muy sensible, pero no me gusta "niños con rezago". ¡Las cosas por su nombre no más! Y todos a leer la guía que elaboró el SENADIS, partiendo por el mismo ministerio del que nace y el resto del gobierno!

ACTUALIZACIÓN: Enviamos nuestra observación a Mideplan, al Ministro de Planificación y a la directora nacional del SENADIS. Esta última, Ximena Rivas, nos contestó que están trabajando en la revisión de todos los sitios de gobierno para cambiar este tipo de lenguaje y estará atenta a este caso. Nos dice que hay mucho que hacer por el cambio de cultura y estoy de acuerdo, lo bueno es que no estamos solos!

SEGUNDA ACTUALIZACIÓN: Pueden leer la segunda parte en este nuevo post.

El desinformativo cansado

2010-08-30T12:12:00.000-04:00

Se dan cuenta que andamos cansados, cierto? Tuve que mirar el desinformativo de la semana pasada para saber si se me había olvidado hacer algo... (A mí no, pero La Tercera olvidó nuestro reportaje, jaja). Me siento sin energías y eso no me gusta. Y parece que no soy la única en la familia, Rocío todavía duerme y ni en su cumpleaños se animó mucho. Estaba contenta, pero los que la conocemos sabemos que no estaba en su 100%, si ni la velita sopló... Quizás quedó agotada de tanto que pintó para decorar la casa con sus amados Backyardigans, jeje (quedaron muy lindos, por lo demás).

Pero lleva varios días como a media pila no más, igual que yo. Como que necesitamos un descansito, pero lo normal es que haya una actividad tras otra y el tiempo para descansar no exista, al menos para mí. Lo bueno es que parece que este año tendremos una semana de vacaciones en el sur para el 18. Eso... Eso... Sin palabras, ¡es maravilloso! Somos malos para salir de vacaciones pero estas las esperamos ansiosos.

Así que esta semana propongo un desinformativo sin actividades, una semana sin agenda. Sí, hay que hacer cosas y muchas, pero dejaré que todo fluya. Creo que necesito recargar las pilas, así que espero esta semana concentrarme en las cosas que nos energizan, les parece? Porque somos muchos a los que ya este invierno nos tiene cansados y porque hay muchas razones para celebrar, son más las cosas buenas y ya falta muy poco para que llegue septiembre y luego comience la primavera!!!!!!! Quien quiere sol, quien quiere paseos, quien dijo yo?

Los planes para esta semana? Descanso y disfrute, por sobre todo, mucho regaloneo con mi querida hija de 6 años. Solo trabajaremos en recargar las pilas, con la mirada fija en esa semanita de vacaciones y en la primavera que ya está cerca! ¡Feliz semana para todos! ¡A recargar las pilas!

¡FELIZ CUMPLE!!!

2010-08-29T08:29:00.001-04:00

Hoy nuestra enana querida cumple 6 añitos. Por primera vez cae domingo, igual que el día en que nació... Pero no estoy de ánimo de ponerme nostálgica. Solo quiero apachurrarla y cantarle el cumpleaños feliz porque le gusta. Solo quiero verla reir y disfrutar este día y todos los demás. Te quiero mucho Ro, eres lo máximo. Ah! Y prometo progresivamente dejar de tratarte como guagua, porque ya eres oficialmente una niña grande, si hasta dos dientes menos tienes. Me va a costar, pero tú me retas cuando lo haga, ya?

Seminario de Reconstrucción Inclusiva

2010-08-27T17:05:00.005-04:00

No sé por donde empezar... Hoy terminó el seminario y todavía intento asimilar todo lo ocurrido/dialogado/aprendido. Fue una experiencia increíblemente enriquecedora, nos reunimos varias personas dedicadas y comprometidas con la discapacidad y todos desde distintos ángulos, por lo que el diálogo fue sencillamente enriquecedor.

Fue un bombardeo de ideas, experiencias y conocimientos reunidos en menos de dos días. Una mezcla de agotador con emocionante y definitivamente muy motivador. Estoy muy feliz de haber participado. Conocí a mucha gente que simplemente me encantó conocer, entre ellos algunos lectores de estos lares. Además, ¡finalmente conocí a Carlos Kaiser en persona!

Se habrán dado cuenta de que no era un seminario común y corriente, aquí se trata de un grupo de personas trabajando en torno al cuidado de las personas con discapacidad en circunstancias de desastre y emergencia. Sí, es como sospechan... Esto no acaba hoy, hay mucho que hacer por delante y como mi segundo nombre es 'Problemas', de allá somos. Un honor poder participar de esta iniciativa y ser parte de este grupo ;)

Nuestra tía Jesús

2010-08-24T16:44:00.000-04:00

Publicado originalmente en Revista Carrusel

¿Les ha pasado que los miran como locos por lo chochos que están con sus hijos? Las mamás somos las 'chochas', orgullosas de cada logro de nuestros hijos y que perdemos toda objetividad. Como madre especial, quizás esta chochería para muchos tiene más de locura. Tantos profesionales dando pronósticos lapidarios, la sociedad en general asociando discapacidad con 'invalidez' o 'minusvalía' y entremedio nosotros, remando contra la corriente.

Y remamos con fuerza y ganas, porque conocemos a nuestros hijos y sabemos que pueden lograr mucho. ¿Cómo sabremos lo que pueden hacer si no les damos la oportunidad de hacerlo? Remamos fuerte porque muchas veces sentimos que estamos solos en esta convicción, pues son tantos los que te dicen que NO que nuestro bote se siente chiquito.

Pero a veces, solo a veces... Aparece alguien del otro lado que piensa igual que tú. Un profesional que cree en las capacidades de tu hijo y no por empatía, sino que lo cree con la misma convicción que tú. Esa fue nuestra educadora de párvulos, nuestra tía Jesús. Conoce a mi hija desde hace años y siempre ha visto todo su potencial. Ella me dice "yo sé que Rocío puede" y algo tan simple puede significar tanto.

Este año nos planteamos una meta: que Rocío aprendiera a escribir porque era necesario para ingresar al colegio. Cualquier otro profesional me habría intentado explicar que eso le generaría frustraciones a mi hija, pues su desarrollo motor no le permite escribir y quizás cuántas excusas más, cuantos prejuicios. Pero con nuestra tía no le ponemos techo a Rocío y comenzamos a trabajar lectoescritura inmediatamente. Sin mucha planificación, solo olvidándonos de las herramientas que no tenemos y adaptándonos a las que sí.

Y lo hizo. Mi hija aprendió a escribir y mucho antes de lo que podríamos haber soñado. Por unas semanas, me tocó ver a la tía Jesús como posiblemente muchos me ven a mí: con esa convicción incomprendida de que Rocío puede y con esas ganas de demostrárselos a todos con un gran: Viste??? Lo mejor fue que también vivimos la alegría de poder demostrar que ella podía, justo nos resultó una entrevista en un colegio y estoy segura de que si logra entrar será en gran medida gracias a este logro.

Nunca había entendido tan bien como ahora lo importante del rol que tienen las educadoras, que de verdad pueden hacer toda la diferencia. Hoy siento un agradecimiento infinito por la tía Jesús, que le dio a mi hija una herramienta fundamental para la vida y, más aún, confió en sus habilidades y le permitió aprender.

Trabajo en equipo, comunicación entre padres y profesionales, pero por sobre todo, conocer a cada niño y confiar en sus habilidades. Sé que es mucho trabajo, porque todos tienen necesidades educativas especiales, no solo los niños con discapacidad. Siempre es más fácil decir 'no se puede' que intentarlo, pero estoy segura que logros como estos hacen que valga la pena cualquier esfuerzo. A seguir remando, que este bote puede llegar muy lejos.

Un desinformativo top

2010-08-23T11:11:00.000-04:00

Primero lo primero: pucha que buena noticia la de los mineros, totalmente increíble su fuerza y nos dieron a todos ayer una alegría enorme. Fue emocionante también sentir unión entre compatriotas, bocinazos por las calles, todos colgados al televisor... Ahora a trabajar con más ganas que nunca en las labores de rescate y a no olvidar este gran llamado de alerta.

En cuanto a nuestra realidad individual, partamos por lo malo: el bicho no nos abandona!!! Rocío por suerte ya está yo diría que 95% recuperada, pero yo estoy a medias y cayeron también Abu y Papá Terapeuta... Ya falta menos para la primavera, cierto??? Hoy el día está feo nuevamente, pero pudimos disfrutar unos pocos días de sol.

Ahora lo bueno: esta semana tiene muchas cosas entretenidas!! Vamos por orden cronológico:

Ahora mismo: ya se renovó el stock en Buscalibros.cl, así que está disponible nuevamente nuestro libro "Mamá Terapeuta" para comprar desde Chile y el extranjero.
Lunes 20:30, Uruguay: votación en Junta Departamento Maldonado por una Plaza Inclusiva!!! Por favor difundir para que la información llegue a la gente del sector, pueden leer más detalles sobre esta iniciativa en la nota de Fm Gente.
Miércoles: reunión con la directora del colegio, pues quiere conocernos antes de tomar cualquier decisión. Me parece muy razonable y estoy segura de que nos irá bien.
Jueves y viernes: Seminario de Reconstrucción Inclusiva, con la ilustre participación de Mamá Terapeuta (¡qué emoción!) ;)
Además, ese jueves es el cumpleaños de mi hermana querida.
Sábado: conoceré a nuestras Andrea Bello y Sofía!!!! :)
Domingo 29: Rocío cumple 6!!!! Esta vez no hay mega celebración (ni mucho menos varias celebraciones) ya que las vacas están mega flacas, pero igual celebraremos con la familia y la regalonearemos mucho.
Domingo 2x1: Tendremos una aparición especial en revista Mujer de La Tercera. Es especial porque salgo acompañada de alguien muy importante para mí y solo les adelanto que no es Rocío, jeje...

El martes no puede no haber nada, no? Pues los llenaremos con contenido, hay más de un texto o columna en el horno esperando ser publicado. En resumen, top top top. Los días de descanso sirvieron para recargar las pilas. ¡Que tengan todos una muy buena semana!

Alerta de blog: Martín, un Proyecto de Vida

2010-08-19T21:09:00.004-04:00

Hoy tenemos una nueva alerta de blog. ¿Se acuerdan de Carolina, de Colombia? ¿La mamá de Martín? Aparecieron este año como invitados en el blog, dando su Testimonio de ABR y hoy tengo la alegría de presentarles su blog: Martín, un Proyecto de Vida. Ha escrito solo un par de entradas, pero tiene muy buena cara. ¡Felicitaciones, Carolina! Una alegría ver que cada días somos más los que compartimos nuestro testimonio de vida en torno a la discapacidad, para construir puentes y derribar mitos, junto con aumentar la red de apoyo.

Y para los lectores nuevos, que primera vez que leen una alerta de blog, les presento a otras mamás (y también papás) blogueros y especiales. Si se me olvida alguno, me disculpan! Me tomé la libertad de no incluir a quienes escriben "tarde, mal y nunca" como dice el dicho, con mención honrosa para Fabi que la echamos de menos;)

Pilar, Bruno Sol - Alejandra, Creciendo con Salvi - Andrea, Descubriendo ser mamá - Betzabé, Diego mi bebé mágico - Mabel, Dedicado a Florencia - Camilo, El blog de Mary Tere - Ana Laura, Johan un milagro de Dios - Marcela, Llenos de esperanza - Olivia, Oscarlú regalo de Dios - Jessica, Ojitos de Lucero - Irene, Mamá de Naranjito - Karen, Mi pequeño Ángel - Nancy, Mi pequeño gigante - Sandra, Monserrat mi angel - Valeria, Nacho, mi ángel - Patricia, Para Antonela Sayén - Carolina, Pepita mi niña hermosa - Matías, Pizarro Landea - Romina, Solo por hoy - Pamela, Vicente corazón de león

Seminario Reconstrucción Inclusiva

2010-08-22T10:10:00.001-04:00

Los días 26 y 27 de agosto se realizará en Santiago el Seminario de Reconstrucción Inclusiva organizado por la Comisión de Inclusión Social y Discapacidad de la Universidad Austral de Chile. ¿Se acuerdan que Carlos Kaiser nos contó sobre la Reconstrucción Inclusiva del sur de Chile posterior al terremoto de febrero? Se ha organizado este Seminario para seguir avanzando en la materia, ojalá generar contenidos útiles no solo para este evento en particular, sino sobre discapacidad y situaciones de desastre en general aplicable a otros países.

¿Y adivinan quienes estarán ahí, no? Claro, ustedes ya conocen al menos a dos de los expositores: Carlos Kaiser y Mamá Terapeuta. Así es, he sido invitada a presentar sobre el Rol de la Familia de niños con discapacidad en situaciones de desastre. Un verdadero honor y esperamos aportar nuestro granito de arena, compartir puntos en común de las experiencias de muchos padres amigos y exponiendo nuestras necesidades específicas en casos de emergencia. Porque sin duda para el terremoto nos sentimos más desprotegidos que nunca y no queremos que eso se repita.

Como siempre, hay mucho que hacer y decir e instancias como esta son fundamentales, ya que permiten el diálogo entre las distintas partes involucradas y seguro nos ayudan a avanzar. La invitación es entonces para los días 26 y 27 de agosto, en el hotel Plaza San Francisco desde las 8:30. Interesados inscribirse a administ@uach.cl. Yo estaré el jueves durante la mañana, al igual que Carlos Kaiser que expondrá específicamente sobre la Reconstrucción Inclusiva, y estoy ansiosa por oir los otros puntos de vista.

Para conocer más, pueden visitar:

Votación por Plaza Inclusiva para Uruguay

2010-08-21T10:10:00.002-04:00

Publicado originalmente en Plazas para Todos.

Este lunes 23 de agosto de 2010 a las 20:30hrs, en la Junta Departamental de Maldonado, se vota el proyecto de creación de una plaza inclusiva con juegos para niños con discapacidad motora. Contamos con tu apoyo ya sea difundiendo esta noticia o concurriendo a la Junta si eres del sector.

¡Gran oportunidad para los niños de Maldonado! Apoyemos este proyecto, queremos y necesitamos Plazas para Todos y en Todos lados!!!! Estaremos atentos a las noticias y esperamos que pronto podamos compartir fotos de muchos niños disfrutando en esta plaza.

(Gracias Flavia, del grupo Con LUCÍA y TELETÓN, por darnos esta información).

Imagen de la semana #34

2010-08-20T17:35:00.002-04:00

Unos rayitos de primavera adelantados y un entretenido paseo a la plaza... Con nuestra cómplice en el fondo ;)

Temporada de ABR... en Argentina

2010-03-15T11:10:00.003-03:00

Como saben, por estos días se lleva a cabo otro entrenamiento de ABR en Buenos Aires, donde 'solíamos' ir. Y no quiero escribir otro post nostálgico, sino tal vez todo lo contrario. Estamos muy contentos porque nuestros amigos de allá han tenido un excelente entrenamiento y, mejor aún, han tenido excelentes evaluaciones. Lo que todos queremos, no? Ver mejoras en nuestros niños y tal vez más importante aun, que las vea otro :)

Quiero compartir hoy los testimonios de algunas mamás:

'Solo por hoy'. En su post 'Desaparecida', Romina nos muestra algunos de los cambios de Coni. Ellos comenzaron ABR en Agosto de 2009 y esta fue su primera evaluación. Me imagino sus nervios previos pero también su alegría posterior, pues tuvieron una muy buena evaluación. Coni ha tenido muchos cambios estructurales que la llevan un paso más adelante. Pueden ver soltura en sus brazos, cambios en su rostro, hombros más anchos, hasta cambios en su piel... Hay más, pero Romina solo quiso compartir esa foto. ¡Bien por el equipo!
'Nacho mi ángel'. En su post "Nuevo semestre de ABR empieza", Valeria comparte también solo una fotito de su hijo Nacho, pero una foto muy significativa: hoy Nacho tolera (y me atrevo a decir que hasta disfruta) la posición sobre su estómago, algo impensable antes. Ahora el mayor volumen de su tórax, entre otros cambios, le permiten esta posición cómodamente. Imposible no identificarme, ya que fue también de los logros más notables en Rocío los primeros 6 meses. ¡Bien por el equipo!
'Mi Campeona'. Kenia escribió por estos días dos posts de aprendizaje y reflexiones sobre ABR consecuencia de los últimos cambios que ha tenido su hija Cova. En "Cambios por ABR" y "Más cambios por la terapia ABR", Kenia reflexiona sobre la complicada pero positiva situación de deshacerse de las antiguas compensaciones con las que su hija sorteaba sus problemas estructurales para conseguir lo funcional.
'Creciendo con Salvi'. Alejandra publicó por estos días un video en su post "¡Vale la pena!" con algunos logros increíbles de Salvi, reportándose a las 837 horas de ABR. ¡Bien Salvi! Para que puedan compararlo, Alejandra escribió otro post titulado "Comparación de darse vuelta" donde presenta videos de antes y después.

Seguimos a la espera del post de Oli sobre su última evaluación de ABR! Atentos con eso. Y para terminar con un aporte, comparto la experiencia de Carolina desde Colombia, que comenzaron ABR con Martín en octubre de 2009 en Rosario. No tienen blog, así que aquí está su testimonio tras 4 meses en ABR:

Cambios de Martín, ufff, muchos [...] Martín respira mejor, también duerme mejor, ya no rechina los dientes en las noches, come mejor, mastica mejor, traga mejor, el tiempo de alimentación es mucho menor, la manzana de Adán le ha bajado casi hasta su sitio, el hipertono le ha disminuido mucho, está mucho más atento, ve mejor, está más conectado y responde mejor a los estímulos, está mucho menos irritable, se muestra máàs organizado en sus respuestas, la clavícula le ha bajado, las costillas ya no están tan arriba en forma de diamante sino que están un poco más abajo, ha ganado grasa abdominal y masa muscular en sus piernas, sus brazos están más adelante y más flojos y no atrás y espásticos como antes, mejor control cefálico, está volteando la cabeza a lado y lado... Creo que no se me escapa nada, jajaja.

Se ríe más Sonia!!! Sabés lo que eso significa para mí??? Sabéès lo que significa saber que mi hijo es feliz por encima de todas las cosas??? Es que se me aguan los ojos de sólo mencionártelo... Y se ríe cuando su hermano menor de 2 años, Miguel, se le acerca y lo besa... Ya está empezando a usar sus manos, muy incipiente sus intentos, pero es algo!!! Cuando no quiere más ejercicios, trata de quitarse las toallas moviendo todo su brazo y haciendo fuerza para que uno retire los brazos. En fin Sonia, Martín está cambiando, está respondiendo, está dando su mejor esfuerzo y obvio que el vínculo entre nosotros ha mejorado... Una cosa es hacer terapias sin ver resultados y otra muy diferente hacerle vos la terapia y ver las respuestas, el vínculo se fortalece y es como si comprendieras mejor a tu hijo.

Eso es ABR. Por eso me gusta tanto. Felicidades y felicitaciones a todos lo equipos que han logrado todas estas cosas maravillosas. Gracias por inspirarnos a seguir trabajando.

El desinformativo virulento

2010-08-19T08:08:00.005-04:00

Sí, sí... Seguimos perdidos por acá, es que después de la tormenta de la semana pasada, o el huracán Chucky, quedó todo 'patas arriba'. Así que he estado dedicada a las labores de reconstrucción, tratando que nuevamente haya rutina en esta casa, especialmente esas 3 horitas de terapia que extraño, pues hace ya varias semanas que no se logran. Pero falta mucho aun para eso, las cosas van de a poco volviendo a la normalidad.

Sobre el virus, ninguna de las dos está del todo recuperada pero ya estamos saliendo. Rocío ayer comió sus 4 comidas y todas quedaron en custodia, sin ser devueltas iracundamente por el SAG. Seguimos gastando pañuelos como locas pero la tos ya dejó de funcionar como reloj despertador. Anoche Rocío durmió 12 gloriosas horas y yo 8. Sí, hoy amanecí de buen humor. Además el día está contagiosamente soleado.

Novedades no hay muchas. Del colegio había alguien de viaje así que nos darán la respuesta la próxima semana pero el buen presentimiento se ha intensificado. Las sorpresitas que les tengo están en modo espera por esta semana, veremos si se concretan la próxima y... ¿qué más? La próxima semana es el cumpleaños de Rocío, yay! Y hoy, sí, HOY está de cumpleaños nuestro amigo Bruno!! 6 años!! :)

Claras señales de primavera, muy ansiadas después de un invierno que ha sido difícil para muchos. Pero vamos, que agosto ya casi se termina y hoy es un día de sol. Buen día para seguir recuperando fuerzas y que sean muchas porque me temo que la próxima semana se viene power ;).

"Papa"

2010-08-09T21:18:00.001-04:00

Hoy, 9 de agosto de 2010, mi hija escribió su primera palabra: "papa".

El lado B de los logros

2010-08-17T13:01:00.001-04:00

Recuerdo clarísimo cuando empezamos a trabajar en los hombros de Rocío. Pensé: oooh, podrá usar las manitos para pintar!! Claro bonito logro y siempre intentando no sobre entusiasmarse con logros más lejanos como tomar su mamadera sola o alimentarse. Y bien, efectivamente Rocío con esos ejercicios pudo pintar. Pero lo primero que hizo cuando pudo llevar los brazos adelante en línea media fue meter la mano en el plato de comida. Simpático, la primera vez.

¿Saben lo que hizo el viernes pasado con esas manos y brazos tan relajados y móviles? Abrir la ventana del auto. ¡Jamás se me habría ocurrido!!!!!! Hacía un frío terrible y ella bajando su ventana. De nuevo, simpático la primera vez, pero de inmediato pusimos el seguro para niños en ventana y también la puerta, ya que la manilla ahora también está a su alcance. Seguro para niños, ¡¡nosotros!! Quién lo habría pensado...

Y ahora que está enferma, ¿saben con que otro lado B me encontré? Todos queríamos cierre bucal, sabemos lo importante que es para un montón de cosas... Pero no queremos que pueda cerrar la boca a voluntad cuando necesitamos darle un remedio. ¡Terrible! Y vieran la calidad de su cierre bucal, lo logra con una velocidad y una fuerza increíbles. Es como automático: acercar pastilla, cerrar boca. Simpático, ¡la primera vez!

Creo que aprendí lo que ya muchas madres ya saben: mientras más grandes los niños, más grandes los problemas o, mi versión adaptada, mientras más logros funcionales, más formas de hacer travesuras. El lado B de los logros, los efectos secundarios 'indeseados' jaja... Nada que hacer, bienvenidos todos no más, si igual me parece genial que pueda negarse a recibir un remedio, abrir la ventana del auto y que nos robe la bolsa del pan. ¡Vamos por más! :)